Doneer je ervaring!

Oproep aan alle (ex-)kankerpatiënten in Nederland

Hoe ga jij om met de gevolgen van (de behandeling van) kanker? Vanaf dinsdag 17 oktober tot en met 31 oktober stellen we weer een nieuwe vraag via Doneerjeervaring.nl. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en haar kankerpatiëntenorganisaties, vragen alle (ex-)kankerpatiënten in Nederland om 5 minuten de tijd te nemen en anoniem de vragenlijst ‘Late gevolgen van kanker’ in te vullen. Met deze vragenlijst willen we meer zicht krijgen op de ‘late gevolgen’ van (de behandeling van) kanker:

–          Hoe gaan mensen om met deze ‘late gevolgen’?

–          Hoe reageert de naaste omgeving?

–          En waar heb je als (ex-)kankerpatiënt behoefte aan?

We vragen je om, in samenwerking met al onze kankerpatiëntenorganisaties, jouw ervaring te delen. Want vaak heb je na de behandeling nog last van klachten, daarbij kun je bijvoorbeeld denken aan vermoeidheid, concentratieproblemen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van kanker, depressie of je werk niet goed kunnen uitvoeren. Dit noemen we de lange termijn gevolgen van kankerbehandelingen. We willen graag weten of jouw leven ook veranderd is nadat je kanker hebt gekregen en hoe je daarmee omgaat. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat er (nog) betere hulp, meer bewustwording en/of begeleiding komt voor mensen zoals jij.

Doe mee aan de vragenlijst en word, net als Maarten van der Weijden, lid van Doneerjeervaring.nl. Je krijgt dan automatisch mail wanneer er weer een nieuwe vragenlijst klaar staat (zo’n 4 keer per jaar). Zo help je mee aan een betere kwaliteit van leven en zorg voor (ex-)kankerpatiënten. Naasten en zorgprofessionals worden ook uitgenodigd om hun ervaringen te delen.

Laat ons weten wat jouw ervaringen zijn en vul anoniem de vragenlijst ‘Late gevolgen van kanker’in. Ook als het al jaren geleden is, dat je de diagnose kanker kreeg.

Invullen duurt ongeveer 5 minuten.

De uitkomst geeft richting aan een actie van de NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties om zo meer aandacht te vragen voor de ‘late gevolgen’ van (de behandeling van) kanker.

Help mee met het testen van OOK Contact!

Wij zoeken mensen die onze online omgeving willen testen. Mensen die in behandeling zijn of zijn geweest voor kanker en die behoefte hebben aan ondersteuning. Bent u of kent u iemand die graag meewerkt in deze testfase? Laat het ons weten en vul onderstaand formulier in.

U ontvangt informatie en advies op maat over wat voor u belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan bijvoorbeeld via vertrouwelijke gesprekken met een zorgprofessional die u begeleidt tijdens uw ziekte, via videobellen of in het OOK Centrum Rotterdam. Het maakt dus niet uit waar u woont.

We hebben uw ervaring hard nodig om de nieuwe online omgeving te testen en zo, via OOK Contact, de juiste ondersteuning bij kanker aan te bieden.

Wat biedt OOK Contact?

  • Gerichte informatie zoals apps en boeken;
  • Modules waarmee u of uw naaste zich kan voorbereiden op de gesprek(ken) met de zorgprofessional;
  • Modules die u of uw naaste helpen om inzicht te krijgen in de nieuwe situatie;
  • Online communicatie met een zorgprofessional;
  • Een zorgplan en persoonlijk dossier wat u kunt aanbieden aan uw huisarts, thuiszorg en overige zorgverleners.

Wat gaat u doen in de testfase?

In de testfase vragen wij u om OOK Contact te evalueren. Dat doet u door in te loggen op de online omgeving en gebruik te maken van OOK Contact. De zorgprofessional maakt u verder wegwijs en bespreekt met u wat het betekent om te leven met kanker. In het gesprek kunnen allerlei onderwerpen aan bod komen: emoties, vermoeidheid, relaties, seksualiteit, werk, gezin, fysieke beperkingen, dagelijkse bezigheden en andere gevolgen die u ondervindt.

Uw feedback wordt meegenomen voor de verdere ontwikkeling. Deze hebben wij hard nodig!

Privacy

Uw persoonlijke gegevens worden door de maatschappelijk werker, Jannet den Dekker, gebruikt om contact met u op te nemen. Deze gegevens worden niet gedeeld met derden.

Het dossier in de omgeving OOK Contact is van u. U bepaalt met wie u uw omgeving wilt delen. Voor de testfase vragen we u om uw omgeving te delen met Jannet den Dekker.

Jannet nodigt u uit!

Op het moment dat u besluit mee te werken aan onze online omgeving, ben ik degene waar u contact mee heeft. U kunt bij mij terecht met vragen en problemen die de diagnose kanker met zich mee brengt. Het kunnen hele praktische vragen zijn die te maken hebben met werk, studie, financiën of leefsituatie, maar ook vragen van emotionele aard, de gevolgen van de ziekte voor uzelf, uw relatie, uw gezin maar ook u naasten. Vragen die u aan het begin van de diagnose  bezighouden maar ook tijdens het traject of als de behandelingen achter de rug zijn en de verwerking begint.

Mijn ervaring leert dat een eerste persoonlijk contact vaak als prettig wordt ervaren en daarom wil ik u uitnodigen voor een kennismaking.

Klik hier voor de flyer OOK Contact

OOK Contact is in samenwerking met Karify

Boeken over kanker in OOK bibliotheek

In het OOK Centrum Rotterdam is een bescheiden bibliotheek waar iedereen met informatiebehoefte bij kanker gebruik van kan maken

Vrijwilliger Hein van der Heul heeft meegewerkt aan het opzetten van de bibliotheek. We stellen hem een aantal vragen.

Waarom is de OOK bibliotheek een toegevoegde waarde in het centrum?

Een middel om bij de impact van kanker op je leven, kwaliteit van leven te bewaken is informatie. Uw zorgverlener als arts, oncologieverpleegkundige, patiëntenverenigingen en informatiebijeenkomsten kunnen u behulpzaam zijn.

Ziek zijn inviteert de zieke maar ook alle betrokkenen stil te staan bij wat op dat moment in het leven belangrijk is. Wellicht doet u dat al. Maar bij ziekte kan dit gepaard gaan met een urgentie. De balans tussen wat de ziekte vraagt en hoe u uw leven wilt leiden vraagt om onderzoek. Hoe krijgt u weer houvast in het leven?

Door informatie te verzamelen speelt u actief in op deze behoefte. En al doende blijkt zo’n onderzoek op vele aspecten van het ziekteproces invloed te hebben.

Over welke onderwerpen, gerelateerd aan kanker zijn er boeken beschikbaar?

Bij het opzetten van de bibliotheek is uitgegaan van vijf hoofdonderwerpen die weer onderverdeeld zijn in verschillende sub-onderwerpen. Een impressie:

 Diagnose en behandeling:

beenmerg, ervaring met kanker, hormoonbehandeling, lymfoedeem, pijn, school, seksualiteit, stamceltransplantatie, stoma, uitleg: kanker, chemotherapie, radiotherapie, ziekenhuis.

 Eigen ervaringen:

bestraling hersentumor, dagboek bijhouden, ervaring met betrekking tot verschillende soorten kanker, school.

 Kinderen:

afscheid, emotie, ervaring met kanker, rouwverwerking, school, uitleg: kanker, chemotherapie, radiotherapie, ziekenhuis en overlijden, begraven, cremeren.

Lichaam en geest:

bewustzijn, creativiteit, gezinsbegeleiding, mindfulness, spiritualiteit, uiterlijke verzorging, vermoeidheid, voeding, zingeving.

Als genezen niet meer mogelijk is:

afscheid, afscheid kinderen, afscheid persoonlijk, rouwverwerking, rouwverwerking bij kinderen, spiritualiteit

Welk boek of boeken kan je aanbevelen?

Een boek van formaat, ‘De Keizer aller ziektes’ van Siddhartha Mukherjee. Het boek is de biografie van kanker. Het beschrijft de ziekte van de eerste gedocumenteerde gevallen tot de dag van vandaag en biedt zelfs een blik van de toekomst. Het heeft mij geholpen om de vraag te beantwoorden; hoe ontstaat kanker en waarom treft het mij?

En ‘Tot hier zijn wij gekomen’ van Gerard Kind en Wiepke van Coevorden. Het boek gaat over mensen met kanker en hun partners. Het geeft inzicht in de veranderde dynamiek binnen de relatie. Op een respectabele wijze wordt uitgesproken wat ieder ervaart bij kanker.

Hoe kan men een boek lenen?

Voor het lenen van boeken hebben we uw naam, adres, telefoonnummer en emailadres nodig.

Wat is de uitleenperiode?

De uitleenperiode is maximaal vier weken, maar bel of mail als u wat meer tijd nodig heeft. We vertrouwen dat u gedurende de leenperiode zorgvuldig met de boeken om zult gaan.

Kan men ook online een boek reserveren?

Helaas is het niet mogelijk om de boeken online te raadplegen en te reserveren. Wij nodigen u uit om langs te komen in het OOK Centrum Rotterdam om een kijkje in onze bibliotheek te nemen. De koffie staat altijd klaar! De gastvrouwen en gastheer van het centrum helpen u graag.

Wordt de bibliotheek nog uitgebreid?

Er worden regelmatig boeken gekocht die worden toegevoegd aan de bibliotheek. Maar u kunt het OOK Centrum Rotterdam steunen door boeken met bovenstaande onderwerpen te doneren.

Coördinator Ondersteuning wijst de weg

Bij het Antoni van Leeuwenhoek is sinds 2015 een ‘coördinator ondersteuning’ actief. Het gaat om een pilot in samenwerking met Stichting OOK. De eerste ervaringen zijn zeer positief. Patiënten ervaren de coördinator ondersteuning als een waardevolle hulpverlener, schrijft het Tijdschrift Psychosociale Oncologie. Lees hier het artikel. (Bron: Tijdschrift Psychosociale Oncologie 2017, editie 2, pag. 16-17)

Stagiair
gezocht!

Stichting OOK wil de bestaande vormen van ondersteuning aan mensen met kanker met elkaar verbinden. Met als gevolg dat ze elkaar gaan aanvullen en versterken. Om de vele initiatieven te inventariseren zoeken we vanaf september een enthousiaste stagiair. De stageopdracht luidt: ‘Innovaties op het gebied van oncologie.’ Klik hier voor meer informatie.