4 tips voor het omgaan met kanker binnen het gezin

Linda Lawa werkt als bestuurslid bij Stichting Verdriet door je hoofd/Kankerspoken. Na jarenlange ervaring als therapeut en als coördinator van een inloophuis voor mensen met kanker en naasten, is zij bij de stichting terecht gekomen. De ervaring die ze inmiddels heeft opgedaan, deelt ze graag met ons. Daarnaast geeft ze 4 tips hoe je (beter) om kunt gaan met kanker binnen het gezin.

Linda Lawa bestuurslid Stichting Verdriet door je hoofd:Kankerspoken.“Ik vind het mooi dat ik vroeger mensen op Kankerspoken wees, maar nu zelf mag bijdragen aan het informeren en ondersteunen van kinderen die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. En om ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen te informeren over wat er in kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.”

Tip 1: Maak kanker bespreekbaar

Linda merkt dat veel ouders het moeilijk vinden om over kanker te praten met de kinderen: “Dit is heel logisch, omdat ze hun kind een onbezorgde jeugd gunnen. Je ziet vaak dat ouders en kinderen elkaar beschermen. Kinderen willen ouders beschermen en gaan emoties en gedachten voor zich houden. Ouders proberen de kinderen zoveel mogelijk te ontzorgen door dingen niet te noemen. Het is moeilijk, maar wel belangrijk dat kinderen weten waar ze aan toe zijn, dat ze betrokken worden bij het proces en informatie hebben over wat er aan de hand is.

Als kinderen niet weten wat er gebeurt, maar wel van alles zien, horen en voelen, gaan ze dit met hun eigen fantasie invullen. Ze horen bijvoorbeeld een telefoongesprek of zien een ouder intens verdrietig. Veel kinderen hebben de neiging het op zichzelf te betrekken en kunnen dan denken dat zij iets niet goed hebben gedaan. Betrek de kinderen dus bij het proces! Dit kan door hen op een rustig moment te vertellen wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren en wat dit betekent voor hen (bijvoorbeeld dat ze vaker naar opa en oma gaan). Sluit af met woorden van hoop en stel ze gerust dat ze altijd bij jou of je partner terecht kunnen en dat er altijd voor ze gezorgd wordt.

Kijk op wat voor manier de kinderen betrokken kunnen zijn bij het proces, wat passend is bij de leeftijd en bij het kind. Het is een blijvend proces. Zorg ervoor dat je in contact blijft met elkaar. Neem je kind(eren) bijvoorbeeld mee naar het ziekenhuis, maar dwing ze niet. Sommige kinderen willen niet praten of ergens mee naartoe. Geef hen de ruimte om er op hun eigen manier mee om te gaan. Blijf samen tijd doorbrengen en dingen doen die je kind fijn vindt.”, aldus Linda. Hier vind je enkele tips over wat passend is bij de leeftijd en het kind.

Tip 2: Probeer structuur te behouden

Na de diagnose kanker kan er veel veranderen voor zowel jezelf, als het gezin. Je moet naar het ziekenhuis, met werk zal het anders gaan en je hebt misschien zelf minder energie om dingen te doen die je vroeger wel deed. Linda: “Voor kinderen is structuur heel belangrijk. Het is fijn als je dat als houvast kan bewaren. Stel dat je kind sport, is het mogelijk om dat door te laten gaan? Heb je daar zelf geen energie voor, kijk dan of iemand anders misschien mee kan gaan. Want hoewel het thuis misschien allemaal anders loopt dan kinderen gewend zijn, is het daar voor hen wel hetzelfde, het voelt vertrouwd en ze zijn even uit de situatie waarin kanker (vaak) een grote rol speelt.”

Tip 3: Zorg dat je oplaadt

Kanker en de eventuele behandelingen kunnen veel impact hebben op je energieniveau. “Kijk wat je nodig hebt om op te laden, voor jezelf en voor het hele gezin. Wat is belangrijk voor jou en wat is belangrijk voor jouw kind? Is buiten spelen belangrijk voor je kind? Kijk hoe je kan regelen dat je kind alsnog buiten kan spelen, bijvoorbeeld door met de buren te overleggen of zij ook een oogje in het zeil willen houden. Vergeet jezelf niet: bedenk ook hoe jij je rust kan pakken en even tijd voor jezelf kan nemen.”, aldus Linda.

Tip 4: Geef ruimte aan emoties

Verdriet, boosheid, angst, schuldgevoel: emoties horen erbij en mogen er ook zijn. Linda: “Het is heel waardevol als je de ruimte kan creëren waarin je eigen emoties en die van je kind er mogen zijn. Ouders hebben daarin een voorbeeldrol. Als je zelf verdrietig bent kan je dit niet altijd wegstoppen voor je kind. En dat hoeft ook helemaal niet. Leg wel aan je kind uit waarom je verdrietig bent en wat je daarbij helpt. Stel je kind ook gerust dat het straks wel weer gaat. Je geeft daarmee de boodschap ‘het hoort erbij, het is oké’ af. Dit maakt het voor je kind(eren) ook makkelijker om emoties te laten zien.”

Stichting Verdriet door je Hoofd

Kankerspoken is in 2001 opgericht door Nel Kleverlaan en Bernard Neuhaus. De website is ontwikkeld, omdat er niets voor kinderen van ouders met kanker was. Er was wel aandacht voor de patiënt en later ook voor de partner, maar niet voor de kinderen. Daarnaast kwamen er steeds meer vragen over het onderwerp en was er nauwelijks informatie over te vinden. Om kinderen en ouders houvast te geven is de website www.kankerspoken.nl gemaakt. Om ervoor te zorgen dat alles juridisch klopt is in 2008 de stichting Verdriet door je Hoofd opgericht.

Ook vandaag de dag is Kankerspoken druk bezig met het informeren en ondersteunen van kinderen (3-18 jaar) die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. Ook informeren zij ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen over wat er in deze kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.

Wil je meer informatie over hoe je om kan gaan met kanker binnen het gezin? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou kan helpen, bijvoorbeeld de website www.kankerspoken.nl.

Blog – Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam

‘Ja, dat is nogal wiedes’, zult u wellicht zeggen, als u deze titel leest. Iedereen kent wel iemand met kanker in zijn omgeving en weet dat toch?

Je komt als patiënt in een maalstroom terecht van angst en onzekerheid over wat je overkomt. Je wordt afhankelijk van dokters die weten wat goed voor je is. De meeste mensen kunnen maar moeilijk volgen en beoordelen wat de dokter zegt bij het stellen van de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Het gaat dan ook om een hoogwaardige specialist; logisch dat je als patiënt op dat vlak onbekwaam bent. Vanzelfsprekend ook dat die specialist in het ziekenhuis actief het heft in handen neemt, de diagnose stelt en een behandeling voorstelt; hij neemt de lead, probeert de ziekte te genezen, in het belang van de patiënt. We willen niet anders, we gaan er terecht van uit dat de patiënt dat zelf niet kan.

Nazorg bij kanker

Hoe anders gaat het bij de nazorg bij kanker. “Had ik het maar geweten”, horen wij vaak als het gaat om ondersteuning in de nazorg van mensen met kanker. Waar ‘het beter maken’ volledig onder regie gaat van de specialist, ligt bij de nazorg de bal in hoge mate bij de patiënt. We gaan ervan uit dat de mens met kanker op dit vlak zelfredzaam is, zelf wel weet wanneer hij aan de bel moet trekken. Natuurlijk, er zijn vanuit het ziekenhuis nacontrole gesprekken, maar die zijn er vooral op gericht om te controleren of de ziekte helemaal weg is. En ja, soms wordt in het ziekenhuis aan patiënten gevraagd de lastmeter in te vullen. Dat is een vragenlijst die bedoeld is om patiënt te bevragen op dingen waar hij of zij last van heeft als gevolg van de ziekte. Maar als die al wordt ingevuld, dan is de opvolging vaak onder de maat (zo blijkt uit onderzoek (Uitkomsten QuickScans) van Stichting OOK).

Zwart gat na behandeling

De praktijk is dat de mens met kanker in het algemeen pas in actie komt om iets te doen aan klachten als gevolg van de ziekte, als die klachten daadwerkelijk optreden en er last van wordt ervaren. Zelfs dan is men vaak geneigd te denken: het hoort erbij, ik moet het ondergaan. En is men heel tevreden met de behandeling. Uit onderzoek van KWF en NFK blijkt dat dit relatief vaak voorkomt. Men kan te maken krijgen met psychische klachten, vermoeidheid of hindernissen in de relatie. Maar ook met financiële vragen of problemen op het werk. En het zwarte gat waar veel mensen na afloop van de behandeling in vallen is een bekend en veel voorkomend fenomeen.

Een goede vriend is onlangs behandeld aan hartfalen. Na de dotterbehandeling en het plaatsen van een stent is hij automatisch in een begeleidingstraject beland om weer goed te herstellen, fysiek en psychisch. Dit om actief te stimuleren dat hij zo goed mogelijk weer helemaal de oude wordt en functioneert in de maatschappij. Hoe komt het dat deze actieve begeleiding er wel is voor mensen met hartfalen, maar vaak ontbreekt voor mensen met kanker?

Kans op herstel wordt groter

Een toenemend aantal mensen leeft met kanker, de kans op herstel wordt steeds groter. Er zijn volop gekwalificeerde zorgverleners en deskundigen die klaarstaan om mensen met kanker te helpen. Er zijn steeds meer online tools en informatie beschikbaar om mensen met kanker bij te staan. En toch weten mensen met kanker die onvoldoende te vinden, wordt er te weinig gebruik van gemaakt en ervaren mensen (te) veel klachten. ‘Zelfmanagement’ lijkt in dit verband een aantrekkelijk concept, zeker voor financieel gedreven zorgverzekeraars, maar het kent zijn beperkingen. De ene patiënt is de andere niet, maar voor mensen die te maken krijgen met kanker is in het algemeen actieve(re) ondersteuning noodzakelijk om klachten zo veel mogelijk te voorkomen of die zo goed mogelijk te verhelpen.

Onbewust onbekwaam

Mensen die de diagnose kanker krijgen zijn in veel gevallen onvoldoende bekwaam bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling op hun leven. Zij weten niet wat ze allemaal te wachten staat en welke mogelijkheden voor hulp bij hen passen. En ze zijn zich er ook niet van bewust. Ze zijn onbewust onbekwaam, logisch, als je leven op zijn kop staat. Mensen met kanker verdienen het dat ook op dit vlak actief ondersteuning wordt geboden. Uitgaan van zelfmanagement als dat kan en actief de juiste ondersteuning bieden op het juiste moment. Dat behoort standaard zorg te zijn voor mensen met kanker. Net als bij mensen met hartfalen!

Bart Diederen, Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDit opiniestuk (geschreven door Bart Diederen, Directeur Stichting OOK) is op vrijdag 21 juni verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam‘.

 

Heb jij vragen over ondersteunende zorg bij kanker? Lees hier meer informatie over hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past.

Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging aan de huidige ondersteunende kankerzorg

De diagnose kanker zorgt bij veel mensen voor psychische en fysieke problemen. Dit zijn bijvoorbeeld angsten en depressies, maar ook fysieke pijn en smaakveranderingen. Uit onderzoek is gebleken dat op het moment dat een patiënt hier niet of weinig bij wordt geholpen, dit kan zorgen voor een afname van de kwaliteit van het leven. Daarnaast verkleint het de kans op herstel. De juiste zorg op het juiste moment, afgestemd op de behoefte van de patiënt is hier dus essentieel. De ondersteuningsconsulent helpt hierbij.

Niet alle patiënten zijn in staat om deze problemen op te lossen zonder de hulp van een professional. De ondersteuningsconsulent ondersteunt mensen met kanker bij het zoeken naar oplossingen van deze problemen. Berezowska, Passchier en Bleiker (2019) hebben onderzoek gedaan naar de toevoeging van Patiënt Navigators, in het Nederlands ondersteuningsconsulent, in de ondersteunende kankerzorg. De interventie van de ondersteuningsconsulent werd door de overgrote meerderheid (92%) als waardevol beoordeeld.

Ondersteuningsconsulent

Ondersteuningsconsulenten zijn oncologieverpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in communicatie, probleemoplossingen en coachvaardigheden. Ze faciliteren toegankelijkheid naar ondersteunende zorg (zowel intern als extern). Daarnaast zorgen ze voor een structurele screening van zorgbehoefte. Mensen met kanker hebben de mogelijkheid om in gesprek te gaan, telefonisch of face-to-face. Op basis van hun behoefte geeft de ondersteuningsconsulent handvatten mee hoe zij kunnen omgaan met de ervaren problemen. Het kan hierbij gaan om problemen op het gebied van lichamelijke fitheid, psychosociaal functioneren en vooral problemen die mensen ervaren bij het oppakken van het dagelijks leven. Ook geeft de ondersteuningsconsulent aan bij welke andere relevante zorgprofessionals in de eigen omgeving, zoals bijvoorbeeld de psycholoog of een diëtist, de patiënt terecht kan.

Onderzoek

Ondersteuning bij kanker betekent mensen met kanker en hun naasten helpen om te gaan met de bijwerkingen van kankerbehandeling en grip te behouden op het leven met kanker. Alhoewel ondersteunende zorg bij kanker een steeds belangrijker onderwerp binnen de kankerzorg is, komt het aanbod niet altijd overeen met de behoeften van de patiënt.

Het onderzoek is uitgevoerd onder borstkanker- en melanoom patiënten die gebruik hebben gemaakt van de diensten van de ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Deze interventie is aan 1091 patiënten aangeboden, waarvan ruim 200 patiënten hebben aangegeven gebruik te willen maken van de ondersteuning van een ondersteuningsconsulent. Daarnaast gaven 233 patiënten aan geen behoefte te hebben aan een gesprek met de ondersteuningsconsulent, hiervan hebben 125 patiënten meegewerkt aan het onderzoek. Ook hebben 68 zorgprofessionals een bijdrage geleverd.

Ongeveer de helft van de patiënten heeft het advies van de ondersteuningsconsulent opgevolgd. Dit lijkt weinig, maar is gunstig omdat het advies uit patiëntenvoorlichtingen normaal zelden worden uitgevoerd.

Waardevolle toevoeging

Uit het onderzoek is gebleken dat zowel patiënten als zorgprofessionals de ondersteuningsconsulent zien als waardevolle toevoeging op de huidige ondersteunende zorg voor mensen met kanker. De deelnemers aan het onderzoek gaven de patiënt navigator gemiddeld een 8,4. Dit cijfer is gebaseerd op een goede beoordeling van de timing en frequentie van de sessies, maar ook de ondersteuningsconsulenten werden positief geëvalueerd. Zo werden zij toegankelijk, betrouwbaar en respectvol genoemd. Ook vonden zij hen een goede luisteraar en goed op de hoogte qua kennis.

Knelpunten

Er zijn er ook een aantal beperkingen te noemen bij het onderzoek. Zo was de respons op de uitnodiging om een gesprek met de ondersteuningsconsulent te hebben matig, wat betekent dat de generaliseerbaarheid van de resultaten wellicht beperkt is. Daarnaast is er geen gebruik gemaakt van een controlegroep, waardoor niet kan worden uitgesloten dat patiënten die de patiënt navigator niet hebben geraadpleegd meer behoefte hebben aan ondersteunende zorg.

Vervolg

Kortom, eerste inzichten laten een positief beeld zien van de ondersteuningsconsulent. Deze is volgens zowel patiënten als zorgprofessionals een waardevolle toevoeging aan het huidige ondersteunende landschap van zorg aan mensen met kanker. Tegelijkertijd moet worden opgemerkt dat meer onderzoek, bij voorkeur met een gerandomiseerde trial, naar de effectiviteit van de ondersteuningsconsulent voor mensen met kanker gewenst is.

Wil je meer informatie hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen? Neem dan eens contact op met de ondersteuningsconsulent in OOK Contact, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden voor OOK Contact.

“Maak bedrijfsgeneeskundig advies vast onderdeel van kankerbehandeling werkenden”

NVAB – 17 juni 2019. De begeleiding van werkenden met of na kanker kan en moet beter. De NVAB is ervan overtuigd dat de bedrijfsarts hierbij het verschil kan maken. Daarom doen zij een oproep aan de eigen achterban én alle andere betrokken partijen: maak van bedrijfsgeneeskundig advies een vast onderdeel van het behandeltraject.

NVAB-voorzitter Gertjan Beens: “Veel mensen met kanker kunnen werken en willen dat ook graag. Maar ook als je graag wilt, is een passend werkend perspectief vinden vaak niet eenvoudig. Op dit moment raken veel (ex-) kankerpatiënten op het werk in de knel, of komen ze zelfs helemaal aan de kant te staan. De NVAB vindt dat onaanvaardbaar. Als beroepsvereniging van bedrijfsartsen voelen wij ons verantwoordelijk voor de kwaliteit van de begeleiding die mensen bij dit vraagstuk ontvangen. De realiteit is dat die begeleiding op dit moment nog te vaak als onvoldoende wordt ervaren, of zelfs helemaal ontbreekt. Daarom roepen we alle betrokkenen – onze eigen achterban nadrukkelijk inbegrepen – op om hier verandering in te brengen.”

Bedrijfsarts kan het verschil maken

De NVAB is ervan overtuigd dat goede bedrijfsgeneeskundige advisering bij werken met of na kanker het verschil kan maken. Beens: “Behoud en herstel van functioneren – ook in werk – moet niet alleen een uitkomstmaat van goede zorg zijn, maar hier ook richting aan geven. Als specialist op het gebied van werk en gezondheid is de bedrijfsarts de aangewezen persoon om met werknemers de impact van hun ziekte en behandeling op het werk te bespreken. Zulke begeleiding stelt mensen in staat om afgewogen keuzes te maken: over hun werk, maar ook over behandelopties bij hun ziekte. Daarnaast kan de bedrijfsarts knelpunten in werk helpen voorkomen en oplossen, door werkgevers te adviseren over mogelijkheden en beperkingen. Behandelteams kunnen zijn specifieke kennis benutten om af te wegen welke gevolgen behandelkeuzes op de lange termijn hebben voor het functioneren in het werk en op de arbeidsmarkt.”

Er is nog een wereld te winnen

Bedrijfsarts en klinisch arbeidsgeneeskundige oncologie Desiree Dona ziet dagelijks van nabij dat er nog een wereld te winnen is. “Werknemers, werkgevers en zorgverleners weten onvoldoende wat de bedrijfsarts voor hen kan betekenen. Maar bedrijfsartsen mogen zelf hun rol ook proactiever oppakken en invullen.” Dona vindt dat haar vakgenoten zich goed moeten realiseren hoe cruciaal het is om vanaf de diagnose met de patiënt in gesprek te zijn. “Vooral mogelijke gevolgen van behandelingen op de langere termijn verdienen veel meer aandacht. De meeste (ex-) kankerpatiënten kunnen na hun behandeling weer aan het werk. Maar vervolgens ervaart liefst 75% langdurige veranderingen op psychisch, lichamelijk of cognitief gebied die een belemmering vormen in het dagelijks functioneren. Veel mensen hebben moeite om terug te keren in hun oorspronkelijke functie, of om hun oude of nieuwe werk te behouden.”

Het gaat om een groeiende uitdaging

Ton Jenner is als Bedrijfsarts Consulent Oncologie (BACO) gespecialiseerd in advisering en begeleiding van (ex-) kankerpatiënten en collega-bedrijfsartsen. Hij signaleert een groeiende uitdaging: “Meer aandacht van alle betrokkenen is hard nodig, want kanker en werk zijn een steeds vaker voorkomende combinatie. De beroepsbevolking vergrijst en gaat later met pensioen. We sporen de ziekte in een steeds vroeger stadium op. Dankzij nieuwe behandelingen overleven gelukkig meer kankerpatiënten – en kunnen ze bovendien vaker nog werken. Anno 2019 hebben al ongeveer 800.000 mensen kanker (gehad). Jaarlijks komen hier zo’n 45.000 werkenden bij. Die mensen verdienen deskundige begeleiding, want werk is belangrijk in onze maatschappij en in ons leven.”

NVAB geeft impuls met informatie en hulpmiddelen

De NVAB wil het niet bij een oproep laten, maar actief de uitwisseling van informatie over werken met of na kanker bevorderen. Beens: “Ons doel is dat bedrijfsgeneeskundig advies een vast onderdeel wordt van het behandeltraject. Dat kan alleen als dat advies kwalitatief goed is, en gebaseerd op de combinatie van bewijs vanuit de wetenschap en kennis vanuit de praktijk. Dat is ook het uitgangspunt van onze geactualiseerde richtlijn kanker en werk.” De weg naar verbetering begint volgens hem met goede informatie voor alle betrokkenen. “Op nvab-online.nl/werkenmetkanker bieden we werknemers, werkgevers, bedrijfsartsen en behandelteams praktische informatie en hulpmiddelen. Want één ding is zeker: niemand kan de begeleiding bij werken met of na kanker in zijn eentje verbeteren. We moeten het samen doen.”

Steun Jannet tijdens de Nijmeegse Vierdaagse

Van 16 t/m 19 juli vindt de Nijmeegse Vierdaagse plaats. We zijn trots op onze ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker, die dit jaar meeloopt voor Stichting OOK.

Jannet: “Ik ben nu een aantal maanden bezig met de voorbereiding en dat vraagt veel van mijn lichaam, maar ook van mijn geest. Eerst loop je 5 kilometer en dan voel je je een echte held. Afgelopen zaterdag heb ik er 40 gelopen, dat had ik een paar maanden geleden niet kunnen bedenken. Je verlegt je grenzen. Dat zie je ook terug bij mensen die de diagnose kanker krijgen. Strijd met zichzelf, strijd met hun lichaam, zich continu aanpassen en grenzen verleggen. In mijn werk als ondersteuningsconsulent zie ik dagelijks wat dit met mensen doet.

Jannet en Stichting OOK kunnen jouw hulp goed gebruiken! Klik op de link en steun Jannet.

Sponsorloop

De Vierdaagse is een meerdaagse wandelprestatietocht waaraan jaarlijks tienduizenden wandelaars deelnemen. Vanuit heel de wereld komen zij naar Nijmegen om vier dagen te wandelen in de Waalstad en haar bosrijke omgeving. De Vierdaagse Sponsorloop is een speciale actie voor Vierdaagse deelnemers die hun wandelprestatie ook willen inzetten voor een goed doel. Jannet den Dekker, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK, koppelt haar sportieve prestatie aan de Stichting. Vier dagen lang zet zij zich in om zoveel mogelijk geld binnen te halen voor mensen met kanker en hun naasten.

De Vierdaagse stond al jaren op mijn lijstje. Dit jaar heb ik de knoop doorgehakt om hem ook daadwerkelijk te lopen en loop ik graag voor dit mooie doel.”

Loop jij zelf mee en lijkt het jou mooi om ook Stichting OOK te steunen? Meld je dan aan voor de Vierdaagse Sponsorloop! https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/wandelaars

 

Lees hier het OOK Nieuws van mei

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van mei:

  • Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact
  • Untire App tegen vermoeidheid bij kanker
  • Oncologie fysiotherapeute deelt tips voor vermoeidheid bij kanker
  • Naasten gezocht voor onderzoek Oncokompas
  • Meer privacy voor een patiënt met een ‘Bedhoodie’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Drie tips voor het omgaan met vermoeidheid bij kanker

Conny Robbeson werkt als oncologie fysiotherapeut bij WillUFysio in Dinteloord en is lid van FyNeOn. Vanuit de opleiding Oedeemfysiotherapie kwam zij steeds meer in aanraking met oncologie. Door verschillende cursussen en uiteindelijk een Master of Science  groeide de interesse en passie. “Vooral de betekenis die het voor deze mensen heeft vind ik zo mooi aan mijn werk”. Zij deelt graag haar ervaring en geeft 3 tips tegen vermoeidheid bij kanker.

“Soms doen patiënten te veel zonder dat ze het door hebben, en die gaan maar door, door, door en zijn dan uitgeblust aan het einde van de dag. Energiemanagement is belangrijk.”

Tip 1: De juiste balans

Het aanpakken van vermoeidheid begint bij de juiste balans tussen activiteit en rust, oftewel: energiemanagement. Wat hierbij kan helpen, is het bijhouden van een activiteitendagboek. Hierin geef je al je activiteiten weer in blokken van een kwartier, zodat inzichtelijk wordt wanneer je wat doet. Dan zie je dat je soms al heel veel hebt gedaan zonder dat je het door hebt. Hierdoor kun je pieken herkennen in je activiteiten en proberen tussendoor minder actief te zijn. Zorg dat er een golfbeweging in je activiteiten en rust komt, zodat je energie overhoudt voor andere dingen.

Tip 2: Vraag om hulp

Soms is het nodig of helpt het om hulp te vragen aan anderen. Door bepaalde hulp te accepteren, bijvoorbeeld iemand die voor jou de boodschappen doet of op je kinderen past, blijft er energie over voor andere activiteiten, dingen die je leuk vindt en waar je weer energie van krijgt! Hulp vragen kan aan zorgprofessionals, maar ook aan naasten, zoals een partner, ouders, kinderen, buren, vriend(in) of kennissen.

“Vaak zijn patiënten zo blij dat de kanker onderdrukt is en ze nog in leven zijn, dat ze de latere gevolgen voor lief nemen en niet graag om hulp willen vragen. Dat is zo jammer, want er is echt wel iets aan te doen. Het gaat misschien niet over, maar verlichting is wel mogelijk.”

Tip 3: Een gezonde levensstijl

Bewegen, voeding, omgaan met stress en een goede nachtrust zijn de basis ingrediënten voor een gezonde levensstijl. Als je dit al hebt, probeer het te onderhouden. Heb je dit nog niet, probeer het dan op te bouwen. Ieder mens en iedere situatie is anders en daarom is het belangrijk om naar jezelf te luisteren. Probeer op eigen kracht te ondervinden wat er mogelijk is. Je kunt starten met iets kleins, zoals kleine huishoudelijke klusjes en dit opbouwen naar op den duur een wandelingetje, fietsen naar de supermarkt en/of bijvoorbeeld tuinieren. Stapje voor stapje, op jouw eigen tempo. Houdt daarnaast ook je brein in beweging. Als je je geest flexibel houdt, kun je ook veel beter omgaan met veranderingen. Aan het begin kost dit energie, maar uiteindelijk rendeert het. Je brein in beweging houden kan op veel verschillende manieren. Creëer bijvoorbeeld nieuwe sociale netwerken en/of onderhoudt ze.

Het werk van een oncologie fysiotherapeut

Het werk van een oncologie fysiotherapeut ten opzichte van een normale fysiotherapeut verschilt vooral in het psychosociale aspect en de complexere vraagstukken van samenhangende klachten. Oncologie fysiotherapeuten hebben behalve de basiskennis ook kennis van oncologische behandelingen (zoals chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie, anti-hormonale therapieën), wat inzicht geeft in klachten die een patiënt kan hebben. “Ik kan veel specifieker doorvragen en klachten op meerdere gebieden, zowel lichamelijk als emotioneel, aanpakken,” licht Conny toe.

De eerste behandeling bij een oncologie fysiotherapeut bestaat uit een inventarisatie van de klachten. Conny vertelt verder: “Vervolgens ga je samen op zoek naar stoornissen die de problemen kunnen verklaren, zoals een lichamelijke spanning als gevolg van stress, verstoorde ademhaling, etc. Daarna volgen er fysieke testen, zoals het meten van de spierkracht. Vaak wordt er ook gebruik gemaakt van een vragenlijst, voor vermoeidheid is er bijvoorbeeld de multidimensionale vermoeidheidsindex.”

Na de inventarisatie start de behandeling in de behandelruimte, afhankelijk van de klachten kan dit 1-op-1 of in een in oefenzaal. Vervolgens begint het uitbouwen op basis van wat de patiënt aan kan. Zo ondersteunt de oncologie fysiotherapeut mensen met (of na) kanker in het opbouwen van een normaal dagelijks leven zonder constante vermoeidheid.

Wil je meer informatie hoe een oncologie fysiotherapeut jou kan helpen bij vermoeidheid? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je bijvoorbeeld waar een oncologie fysiotherapeut te vinden is bij jou in de buurt. Klik hier om je aan te melden voor Mijn OOK.

 

 

Ondersteuning bij kanker voor Alison via Mijn OOK

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 51 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. Mijn OOK helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Alison en haar kinderen - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerIk merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Alison tijdens chemotherapie met hoofdhuidkoeling- Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand bij wie ik mijn hart kan uitstorten. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie Mijn OOK, de online omgeving

Ondersteuningsconsulent Jannet legt Alison OOK Contact uit - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerJannet legde mij uit wat Mijn OOK voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via Mijn OOK. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Alison Neal - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNatuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in Mijn OOK gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving Mijn OOK. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.

 

 

“Helft ouders van kind met kanker meldt zich noodgedwongen ziek”

VOKK, 1 mei 2019 – De helft van de ouders van kinderen met kanker in Nederland meldt zich noodgedwongen ziek, omdat er voor hen geen passende zorgverlofregeling is. Ook hebben veel ouders, net als naasten van volwassen kankerpatiënten, behoefte aan professionele steun bij de combinatie kanker en werk, maar krijgen de meesten dit niet.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK) onder naasten van kankerpatiënten naar de impact van kanker op hun werk.

Impact op het werk

Als een kind kanker krijgt, heeft dat grote gevolgen voor de werksituatie van ouders. Van hen past 96 procent noodgedwongen hun werksituatie aan om bij medische behandelingen en opnames te zijn en hun zieke kind te steunen.

“Het is essentieel dat ouders bij hun ernstig zieke kind zijn”, benadrukt Hanneke van Krevel, directeur van de VOKK. “Het probleem is dat er nu geen passende zorgverlofregeling voor werkende ouders met een kind met kanker bestaat.” Een ouder: “Mijn kind heeft meer dan tweehonderd nachten in het ziekenhuis gelegen. Daarvoor heb ik vijf dagen onbetaald verlof mogen opnemen.” Een andere ouder zegt: ”Het huidige zorgverlof is ontoereikend voor het langdurige en intensieve behandeltraject van mijn dochter. Gelukkig had ik een aardige en begripvolle werkgever”.

Aangepaste werksituatie

Van de naasten van volwassen kankerpatiënten past driekwart zijn werksituatie aan. Eén op de vijf mensen meldt zich ziek, gaat tijdelijk minder uren werken of neemt zorgverlof op. Ook zijn zij afhankelijk van hun werkgever of collega’s. “Alles moest voor mijn gevoel van één kant komen. Ik heb al mijn overuren opgemaakt en al mijn onbetaald verlof. Ik kon geen zorgverlof krijgen,” zegt een van de ondervraagden.

Behoefte aan professionele steun

Zowel naasten van kankerpatiënten als ouders van kinderen met kanker hebben behoefte aan professionele steun bij de combinatie kanker en werk. “Het hoge percentage naasten dat zich (tijdelijk) ziek meldt, vinden wij meer dan zorgelijk,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. “Ziek melden lijkt een voor de hand liggende oplossing, maar de vraag is of dit de beste is. Wij gaan in gesprek met het Ministerie van Sociale Zaken met als doel een beter vangnet te creëren voor naasten van kankerpatiënten. Dit kan onder andere door de zorgverlofregeling anders in te richten.”

Lees hier het OOK Nieuws van april

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van april:

  • Louise heeft ondersteuning bij kanker gekregen van OOK
  • Ontmoet onze ondersteuningsconsulenten in Erasmus MC PATIO
  • Slow Sports Festival
  • Samen met BRON Campus voor toekomstgericht begeleiding
  • Themadag 3 mei: Rouw in mijn hart

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.