Haardonatie actie op Wereldkankerdag 2020

Rotterdam, 6 maart 2019 – Het is ruim twee jaar geleden dat maar liefst 95 mensen hun haar doneerden voor mensen die door chemotherapie hun haar verliezen. Volgend jaar op 4 februari 2020 (Wereldkankerdag) willen wij, Stichting OOK en Maasstad Ziekenhuis, deze hartverwarmende actie herhalen. Wil je meedoen? Spaar dan een jaar lang mee om op 4 februari 2020 je haar te doneren in het Maasstad Ziekenhuis.

Hartverwarmende actie

Heleen Klein (rechts) Haardonatie 2017 Stichting Optimale Ondersteuning bij kankerBegin 2016 ontstond bij Heleen, fysiotherapeut in het Maasstad Ziekenhuis, het idee voor een haardonatie actie voor mensen met kanker die door de chemotherapie hun haar verliezen. Tijdens de revalidatie zag zij haar patiënten kaal worden door de chemotherapie. Heleen: “Het verdriet en de pijn die patiënten daarvan hebben is enorm groot. Ik besefte me dat het voor mij geen moeite is om m’n haar te laten groeien. Dus waarom zou ik dat niet doen en mijn haar doneren.” Het idee was geboren. Zonder te weten dat dit zou leiden tot een grootse haardonatie in 2017, georganiseerd door Stichting OOK en Maasstad Ziekenhuis, waarbij 20 kappers belangeloos meewerkten om 95 mensen hun haar te laten doneren.

Laat je haar een jaar lang groeien en doneer op 4 februari 2020

Haarwerken worden veelal van synthetisch materiaal gemaakt en in mindere mate van echt haar. Het maken van haarwerken is afhankelijk van het aanbod. Daarom willen we zoveel mogelijk mensen enthousiasmeren om een heel jaar hun haar te laten groeien, zodat we op 4 februari 2020 gezamenlijk ons haar af kunnen laten knippen.

Zo kan je meedoen

Heb je weleens nagedacht over het doneren van je haar? Dit is je kans om met een grote groep vrouwen en/of mannen (!) mee te doen. Hoe meer zielen hoe meer vreugde, dus maak ook vriendinnen, moeders, dochters en je buurvrouwen enthousiast! Om een goed haarwerk te maken is minimaal 30 centimeter haar nodig. Dit betekent dat vanaf ongeveer je schouders het haar minimaal 30 centimeter lang moet zijn. Elk haartype is gewenst, maar er is een grote vraag naar grijs haar.

Bij deelname ontvang je periodiek een digitale nieuwsbrief met fabels, feitjes en tips over haar, kanker en andere gerelateerde onderwerpen. Ben je enthousiast geworden en wil je meedoen met een jaar lang je haar laten groeien voor een haarwerk? Vul het formulier in en spaar mee!

Heb je nu al lang haar en kun je niet wachten met doneren tot 4 februari? Laat je haar afknippen bij de kapper en stuur het vervolgens op naar:

Stichting OOK
t.a.v. haardonatie
Maasstadweg 90
3079 DZ Rotterdam

Gratis puntjes knippen

Voor het maken van een haarwerk is het belangrijk dat het gedoneerde haar ‘gezond’ is. Dode en gespleten punten zijn niet bruikbaar voor het haarwerk. Daarom is het belangrijk dat met enige regelmaat de dode puntjes van het haar geknipt worden.

Bij Beautylounge Rotterdam kun je tweemaandelijks terecht voor het gratis knippen van de haarpunten. Je kunt bij hen een knipafspraak maken op woensdag, donderdag of vrijdag door te bellen naar:
010-411 93 10. Laat bij het maken van de afspraak weten dat je mee doet met de haardonatie actie. Je dient vooraf aan je afspraak bij Beautylounge Rotterdam het haar zelf te wassen. Voor meer informatie over Beautylounge kun je een kijkje nemen op de website: https://www.beautyloungerotterdam.nl/
Beautylounge Rotterdam is gevestigd op de Zorgboulevard: Maasstadweg 1.

Linda en Krystle van Stichting OOK deden ook mee! Haardonatie WereldkankerdagWat kan je verwachten?

Wil je weten hoe zo’n dag eruit ziet en wat er allemaal gaat gebeuren? Wij hebben bij de vorige editie een aantal vlogs gemaakt. Bekijk deze hier!

Lees hier het OOK Nieuws van februari

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van februari:

  • OOK Contact, een beveiligde online omgeving voor ondersteuning bij kanker
  • Impressie van het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Meander Medisch Centrum wil inzicht in ervaringen van patienten
  • Een dag voor kinderen in een gezin met kanker: 15 juni Landelijke dag van Stichting Langs de Zijlijn

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Mensgerichte Zorg – Denk & Doe mee!

Aandacht voor de hele mens

Roche Ondersteuning bij kankerIeder mens wil gezond zijn. Ook als je ziek bent, wil je nog steeds gezien worden als een mens. Gelukkig kunnen steeds meer ziekten genezen worden, en wanneer genezing niet meer mogelijk is, is levensverlenging met behoud van kwaliteit van leven aan de orde. Een patiënt is een mens met een of meerdere aandoeningen, die erop gericht is zoveel mogelijk het leven te leiden dat hij of zij wil ondanks of met zijn of haar ziekte. Bij Roche hebben we daarom aandacht voor de hele mens.

De mens achter de patiënt

Om invulling te geven aan Mensgerichte Zorg zijn wij dan ook op zoek naar mensen met een goed idee hoe we samen de zorg menselijker kunnen maken. Patiënten, naasten en zorgverleners die zien waar het beter of mooier kan. Dit doen we vanuit het Roche programma ‘De mens achter de patiënt’.

Tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Susanne Joziasse (Product Specialist Oncology) en Guido Hallie (Patient Relations Manager) van Roche verzorgden tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ de thematafel waarbij de vraag centraal stond: hoe kunnen we met elkaar Mensgerichte Zorg vormgeven?

Mensgerichte Zorg kan bijvoorbeeld gaan over het belang van samen beslissen, verbetering in voorlichting, oog voor sociale aspecten (onder andere naasten), zorg thuis, services van preventie tot nazorg.

De nazorg was voor de deelnemers een belangrijk punt om aandacht aan te besteden. Vragen als: waar kan ik naartoe voor de verschillende soorten hulp? Maar ook een opmerking als: nazorg start al bij de diagnose. Volgens de deelnemers van de thematafel zijn er verschillende initiatieven in de regio’s, echter de communicatie en samenwerking kan beter. Daarnaast hebben we nog waardevolle input ontvangen door middel van de ideekaarten die de deelnemers hebben ingevuld en in de IdeeBox hebben gedaan. Goed om met elkaar aan de slag te gaan.

Heb je zelf ideeën om met elkaar Mensgerichte Zorg vorm te geven? Laat het ons weten via woerden.medinfo@roche.com

‘Niet-medische ondersteuning bij kanker verdient zich terug’

Goede niet-medische zorg voor mensen met kanker kost geld. De opbrengsten hiervan worden vaak niet in kaart gebracht. Bureau Sinzer ontwikkelde in opdracht van KWF maatschappelijke business cases. Hierin worden de besparingen in euro’s aangetoond, maar vooral ook de impact in extra waarde voor mensen met kanker. Journalist Leendert Douma van Qruxx schreef hierover een artikel.

Directeur Marlon van Dijk van Sinzer presenteerde de maatschappelijke business cases in Utrecht tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker:” Samen naar beter.” Hierin worden de maatschappelijke kosten en baten van interventies of programma’s vanuit verschillende stakeholderperspectieven in kaart gebracht en doorgerekend.

Bewezen waarde voor patiënt

“De opbrengst, of het maatschappelijk rendement, definiëren wij als beleefde waarde voor de patiënt én door middel van kostenbesparingen voor zorgverzekeraars, werkgevers, particulieren of de overheid”, aldus Van Dijk.

De beleefde waarde voor de patiënt heeft zich bij meerdere de interventies bewezen. Eén daarvan is een beweegprogramma dat onder begeleiding van een fysiotherapeut wordt ingezet bij borstkankerpatiënten. Deze is effectief in het verminderen van vermoeidheid en bijwerkingen, wat positieve gevolgen heeft voor het functioneren. Hierdoor gaan mensen weer eerder en voor meer uren aan het werk.

Kostenbesparingen

Het financiële plaatje is lastiger. Van Dijk: “Een van de problemen is dat de kosten vaak bij de ene partij liggen en de baten bij een andere. De totale kosten zijn vrij gemakkelijk te bepalen, dit is een kwestie van arbeidskosten, ontwikkelkosten, materiaalkosten, huur, etc. onder elkaar zetten.”. De totale kosten werden afgezet tegen de kosten bij normale behandeling. De besparingen per jaar lopen per deelnemer nogal uiteen.

Werkgever

Bij het beweegprogramma is de berekening gedaan met een gemiddelde van 2.500 borstkankerpatiënten per jaar. De baten komen vooral ten goede aan de werkgever, zo laat de rapportage zien. Bijna de helft daarvan is toe te schrijven aan toename in productieve uren. Sinzer concludeert dat iedere geïnvesteerde euro in het beweegprogramma kan leiden tot een maatschappelijk rendement van 2,06 euro.

 “Als je bovenstaande cijfers legt op de hoeveelheid mensen die baat hebben bij de interventies, kun je berekenen wat dat de maatschappij tussen 2018 en 2030 zal opleveren.”

Lees hier het hele artikel.

Gezondheidsbeleving meten met zes vragen

Hoe zet je de persoonlijke gezondheidsbeleving in bij het bieden van zorg op maat? Hoogleraar Sjaak Bloem ontwikkelde een ladderschaal die op basis van zes vragen het verloop in acceptatie en controle in beeld brengt. Journalist Leendert Douma van Qruxx schreef hierover een artikel.

“Dit is belangrijk in de dagelijkse praktijk van zorgverleners”, lichtte Bloem toe op 6 februari tijdens het symposium ‘Samen naar beter! Ondersteuning bij kanker’.

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Hij werkt al meer dan vijf jaar aan de aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg.

Samen met zijn collega Joost Stalpers inventariseerde hij welke vragenlijsten er bestonden en wat de achterliggende gedachten daarvan waren. Ze concludeerden dat de meeste vragenlijsten wel betrouwbaar waren, maar vaak niet valide. Bloem en Stalpers hadden behoefte aan een instrument dat duidelijk de gezondheidsbeleving van een persoon weergaf.

Ladderschaal

Bloem en Stalpers ontwikkelden een ladderschaal voor het meten van beleefde gezondheid. Door de uitersten zelf aan te geven, kunnen patiënten de schaal persoonlijk maken. De hoogste sport van de ladder staat voor de topdag in een bepaalde periode, meestal een maand, de onderste sport voor de slechtste dag.

Op basis daarvan geven patiënten scores (1 tot en met 7) op zes stellingen. Die zeggen wat over controle over en acceptatie van de ziekte. Bijvoorbeeld over de mogelijkheden om zelf iets aan de gezondheidstoestand te doen en over de bereidheid de ziekte een plaats te geven in het leven. Het gaat om stellingen als ‘Ik heb het gevoel dat ik zelf grip heb op mijn gezondheid’, ‘De manier waarop ik nu lichamelijk en/of geestelijk kan functioneren is voor mij acceptabel’ of ‘Mijn gezondheidstoestand heb ik voor een groot deel zelf in de hand’.

Kwadranten

De mate van controle en van acceptatie worden afgezet tegen een x- en een y-as. Zo ontstaan vier kwadranten met elk een ander type beleving, legt Sjaak Bloem uit. “Elke beleving vraagt weer om een andere vorm van zorg. Patiënten met een hoge acceptatie en een hoge controle doen het goed.”

Patiënten met hoge acceptatie en lage controle hebben vooral heel praktische planning en structuur nodig, bijvoorbeeld met hulp van een agenda-app. Mensen met lage acceptatie en hoge controle hebben behoefte aan emotionele ondersteuning, zoals lotgenotencontact. Patiënten met lage controle en lage acceptatie hebben de meeste zorg nodig, zowel praktisch als emotioneel. Die vragen uitgebreide persoonlijke begeleiding, ze moeten aan de hand worden meegenomen. En ze moeten hoop geboden krijgen. “Leg de focus dan op wat wel kan en biedt hen perspectief”, concludeert Bloem tijdens de workshop.

Kwadranten Healthmonitor Bron Bloem en Stalpers 2008- 2009- 2012 v1

Matrix

De kwadrantverdeling biedt zorgverleners wel aanknopingspunten voor de inzet van zorginstrumenten. Met behulp van de laddermeting kan gekeken worden of de zorg ook daadwerkelijk aanslaat. “Maar”, zo benadrukt Bloem, “gezondheidsbeleving is een dynamisch gegeven en een patiënt beweegt continu door het model heen.”

De methode heeft zich inmiddels bewezen in een aantal ziekenhuizen, ggz-instellingen en de eerste lijn in Nederland en eerder al bij hiv-patiënten in België, legt Bloem uit. Samen met Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) werkt Sjaak Bloem aan een manier om de methode ook aan oncologische patiënten zelf aan te bieden.

Lees hier het hele artikel.

Stichting OOK en Meander Medisch Centrum zetten zich samen in voor optimale ondersteunende zorg bij kanker

Betere aansluiting op zorgvraag en -aanbod dankzij QuickScan

Het Meander Medisch Centrum is gestart met een QuickScan van Stichting OOK. Deze QuickScan geeft het ziekenhuis meer inzicht in haar aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar, ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat hierbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of begeleiding en advies bij voeding en energieverdeling. Tijdens en na behandeling, maar ook bij palliatieve zorg. Met behulp van de scan wordt gekeken naar het aanbod vanuit het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met de eerste lijn. Steeds meer ziekenhuizen melden zich aan voor de QuickScan van Stichting OOK.

De QuickScan is inmiddels gestart en is naar verwachting dit voorjaar gereed. Judith Herder, longarts en voorzitter dagelijks bestuur Oncologiecommissie bij Meander Medisch Centrum: “Kanker is een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en sociaal een enorme impact heeft. Uit diverse landelijke onderzoeken blijkt dat patiënten en hun naasten behoefte hebben aan extra ondersteuning. Meander Medisch Centrum wil mensen met kanker niet alleen de beste medische zorg bieden, maar ook extra ondersteuning bieden in het ziekenhuis, thuis of elders. We willen graag weten waar patiënten en hun naasten in regio Amersfoort behoefte aan hebben en wat zij belangrijk vinden in hun ondersteuning bij kanker. De QuickScan van Stichting OOK helpt ons erachter te komen wat hun wensen zijn.

Belangrijke feedback

Een ziekenhuis kiest maximaal twee zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Het Meander Medisch Centrum koos voor de zorgpaden longkanker en prostaatkanker. Judith: “Binnen beide zorgpaden hebben we een redelijk grote patiëntengroep. Van deze groepen hebben we de afgelopen jaren minder feedback ontvangen in vergelijking met andere groepen. We hopen met deze QuickScan opnieuw meer inzicht te krijgen in hoe onze patiënten de zorg- en dienstverlening bij de behandeling van kanker in Meander ervaren en hoe we de oncologische zorg in Meander nog beter kunnen maken.

QuickScan in drie stappen

De QuickScan bestaat uit drie stappen. Eerst wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, bijvoorbeeld ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met zowel patiënten als zorgprofessionals. Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis een rapportage met aanbevelingen van Stichting OOK, die kunnen worden gebruikt om verandertrajecten te starten.

De QuickScan geeft een ziekenhuis meer inzicht in hoe:

  • huidige ondersteunende zorg wordt aangeboden aan patiënten
  • patiënten en zorgprofessionals deze ondersteunende zorg ervaren
  • de aansluiting verloopt met de eerste lijn en oncologische revalidatie verloopt

Ondersteunende zorg beter aansluiten op zorgvraag

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten sluiten op de zorgvraag. Gelukkig zien we dat steeds meer ziekenhuizen hierin investeren. Inmiddels zijn er 20 QuickScans uitgevoerd bij ziekenhuizen.  De samenwerking met ziekenhuizen, in vervolg op een QuickScan, heeft op diverse plekken in Nederland geresulteerd in pilots met de ondersteuningsconsulent. Een oncologieverpleegkundige die bespreekt met de patiënt wat het betekent om te leven met kanker en hem/haar daarbij actief ondersteunt.

Stijging van het aantal mensen met kanker

116.000 Nederlanders hebben afgelopen jaar de diagnose kanker gekregen

Vandaag, maandag 4 februari, is het Wereldkankerdag: aandacht voor late gevolgen na kanker

Uit de nieuwste cijfers blijkt dat 116.000 Nederlanders in 2018 de diagnose kanker hebben gekregen. Dat is een verdubbeling ten opzichte van 1990. Dit past in de negatieve trend dat steeds meer mensen kanker krijgen en hiermee blijft de ziekte doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. Borstkanker is de meest geconstateerde vorm van kanker onder vrouwen en bij mannen is dat prostaatkanker. Inmiddels overleeft 64% van de mensen de ziekte en dat aantal wordt gelukkig steeds hoger. Er zijn nu ongeveer 800.000 Nederlanders die leven met of na kanker.

Wereldkankerdag

Ieder jaar op 4 februari is het Wereldkankerdag en wordt stilgestaan bij de impact van kanker. Meer dan 160 organisaties bundelen de krachten en is er aandacht voor het thema `late gevolgen na kanker`. Veel mensen die de ziekte hebben gehad, kampen namelijk met emotionele en relationele problemen. Ook is er vaak sprake van vermoeidheid en angst voor terugkeer van de ziekte. Uit onderzoek van Kantar Public in opdracht van KWF Kankerbestrijding blijkt dat 86 % van de (ex-)kankerpatiënten te maken heeft met deze klachten.

Vraag Vandaag

Maandag 4 februari om 12.00 uur is de online uitzending van `Vraag Vandaag`, een KWF – programma gepresenteerd door Mirella van Markus (Hart van Nederland) vanuit het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. SBS – presentatrice Renate Gerschtanowitz en cabaretier Peter Heerschop gaan op stage bij kankeronderzoekers. Zo komen we meer te weten over onderzoek naar een vaccin tegen kanker. Dit is een baanbrekend onderzoek dat door professor Arjan Griffioen in het Amsterdam UMC wordt uitgevoerd. Professor Sanne Schagen doet in het AvL-NKI onderzoek naar de late gevolgen bij kanker en weet wat precies wat een ‘chemobrein’ is.

Kijkers kunnen al hun vragen over kanker online stellen aan een panel van deskundigen, Feiten en Fabels worden van elkaar gescheiden en het laatste oncologische nieuws wordt besproken.

Meer informatie
De uitzending van Vraag Vandaag is te volgen via kwf.nl en de facebookpagina van KWF, een landkaart met alle lokale activiteiten en informatie over de samenwerkende organisaties is te vinden op www.wereldkankerdag.nl

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker. 

Vijf fasen van herstel na een allogene stamceltransplantatie

“Een allogene stamceltransplantatie (alloSCT) is een intensieve behandeling voor patiënten met een hemato-oncologische maligniteit. Aandacht voor de langetermijneffecten en kwaliteit van leven na alloSCT is belangrijk. Inzicht in de problematiek waarmee patiënten (het eerste jaar) na de behandeling worden geconfronteerd, kan oncologieverpleegkundigen helpen bij het inzetten van zelfmanagementinterventies.”

Mariska van der Lans, verpleegkundig consulent en verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut, deed samen met Erica Witkamp, Wendy Oldenmenger en Annoek Broers kwalitatief onderzoek naar het herstel na een allogene stamceltransplantatie. Dit onderzoek werd gepubliceerd in Tijdschrift is Oncologica van V&VN  jaargang 35, nummer 4, 2018).

In het kort

In dit kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van alloSCT-patiënten in het eerste jaar na de transplantatie, is gebleken dat alle patiënten een vergelijkbaar proces van herstel doormaken. Door dit herstel te vertalen naar een model met vijf fasen is het mogelijk om het herstel van de alloSCT-patiënt te classificeren en gerichte interventies in te zetten welke aansluiten bij de fasen van herstel waarin de patiënt zich op dat moment bevindt.

Mariska van der Lans zal tijdens ons Symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ sessie 6 voorzitten: Ondersteuningsconsulent als partner in het zorgnetwerk. In verschillende ziekenhuizen en ook in de eerste lijn wordt invulling gegeven aan het aanbieden van ‘op behoefte afgestemde zorg’. Hoe werkt de ondersteuningsconsulent in het Antoni van Leeuwenhoek of in het Erasmus MC? Laat je inspireren door de ervaringen van anderen en wissel ideeën en kennis uit om van elkaar te leren. Het symposium vindt op 6 februari plaats. Verzeker je plek en meld je aan.

“De juiste zorg”

Column Chris de Jongh

Ik zie op het Centrum voor Longkanker meneer Z. Hij zou nog in de bloei van zijn leven moeten zijn, maar helaas heeft hij vergevorderde longkanker met uitzaaiingen in de botten van schouder en bekken. Hij is al vertrouwd met zijn morfinepomp. Een man met een heldere geest, creatief in zijn denken, maar met een lijf dat lijdend is.

We bespreken zijn situatie met behulp van het model van Positieve Gezondheid. Het wordt duidelijk dat, als we kwaliteit aan het leven willen toevoegen, we optimale fysieke begeleiding moeten combineren met goede psychosociale ondersteuning.

Het lijkt erop dat alle voorwaarden voor een goed palliatief revalidatietraject aanwezig zijn. Hij heeft een sterk sociaal netwerk, dus vervoer regelen om op locatie van de revalidatie-instelling te komen is geen probleem. Met een zeker enthousiasme nemen we afscheid. Hij krijgt van mij een verwijzing mee voor medisch specialistische oncologische revalidatie.

Een week later heb ik hem erg down aan de telefoon. Hij kan niet voor revalidatie bij hem in buurt terecht. Bij de balie werd hem al verteld dat ze geen mensen met uitgezaaide longkanker begeleiden. Bij navraag formuleert de verantwoordelijke arts de afwijzing als volgt: “Ik kan het mijn teamleden niet aandoen dat ze met de dood worden geconfronteerd”.

Wat nu?” vraagt meneer Z. We hebben een poliklinische afspraak gemaakt en proberen naast fysiotherapie een psychosociale ondersteuner te vinden om, buiten het revalidatiecentrum om, toch gezamenlijk weer kwaliteit aan zijn leven toe te voegen.

Chris de Jongh

Chris de Jongh Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

“Wel positief blijven”

Column Sjaak Bloem

Afgelopen periode viel mijn oog op een artikel in de Volkskrant. Rens Raemakers – Tweede Kamerlid en destijds al op 25-jarige leeftijd beëdigd – werd geïnterviewd naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek ‘Wel positief blijven’. Rens is twee jaar intensief behandeld voor zaadbalkanker. Na eigen zeggen lijkt zijn kanker nu weg te zijn maar staat hij nog wel een paar jaar onder controle. De meest pakkende zinsneden uit zijn verhaal vond ik: ‘Die aanhalingstekens [in de titel, red.] zijn belangrijk – het is de buitenwereld die dat tegen mij zei, maar ik worstelde juist daar heel erg mee. Ik kon niet altijd positief blijven’ en ‘Mijn verhaal is dat je door kanker niet altijd positief kunt blijven, je mag er ook verdrietig of somber over zijn’.

Om inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van mensen maken wij zorgprofessionals gebruik van een ladder. De ladder bestaat uit 11 sporten. Hoe beter mensen zich voelen (kijkend naar hun gezondheid – het geestelijk en lichamelijk functioneren) des te hoger zij op de ladder staan. Door een sport te kiezen op de ladder kan iemand aangeven hoe hij/zij bijvoorbeeld zich vandaag voelt of bijvoorbeeld afgelopen 4 weken. De periode kan gevarieerd worden afhankelijk van het doel voor de bevraging. De gezondheidsladder houdt ook rekening met de normen en waarden van een persoon, ook wel het referentiekader genoemd. Dus hoe mensen aankijken tegen de (on)mogelijkheden die zich voordoen in hun situatie.

Daarom vragen wij altijd aan mensen om zich de beste dag voor te stellen van bijvoorbeeld afgelopen 4 weken alsmede de minste dag, gegeven hun gezondheid. De beste dag komt overeen met de bovenste sport van de ladder en de minste dag met de onderste. Binnen dit kader beoordelen mensen zichzelf door, zoals gezegd, die sport te kiezen die het beste bij hun gezondheid past. Om wat meer inzichten te krijgen wat mensen onder hun beste en minste dag verstaan vragen we aan hen drie woorden te noemen, op te schrijven, die bij deze dagen passen. Zo creëert iedereen zijn/haar eigen gezondheidsladder en kunnen wij voor onszelf en voor anderen inzichtelijk maken waar wij nu staan.

Bij de gezondheidsladder kunnen zowel de positie, de sport die is gekozen, als de uiteinden ,de beste en de minste dag, van de ladder in de tijd variëren. Door de kanker kunnen mensen mogelijk niet meer  de dingen doen die zij gewend waren te doen. De ervaren gezondheidstoestand dient opnieuw een plaats te krijgen in het leven. Met hulp en ondersteuning kunnen wij mogelijk weer grip krijgen op de nieuwe situatie. Feitelijk proberen mensen weer sport voor sport, stapje voor stapje, op hun ladder te klimmen.

Net zoals Rens aangeeft, we staan niet altijd bovenaan de ladder. Met de juiste hulp en ondersteuning kunnen mensen weer het hoofd bieden aan hun situatie. Zoals Rens het verwoordt: ‘Ik kan over zorg spreken als ervaringsdeskundige. Zo weet ik het belang psychosociale hulp. Niet alleen in het ziekenhuis over levensvragen maar ook daarna. Wat kun je aan? Is het gek dat je snel moe bent? Dingen wel of niet aankunt? Kun je sporten?’ Ook geeft Rens op een mooie manier weer hoe hij zijn referentiekader heeft veranderd en binnen zijn nieuwe situatie toch met sport bezig kan zijn. ‘Het is goed om daarin begeleid te worden. Ik kan bijvoorbeeld niet meer voetballen omdat ik chronisch pijn heb in mijn linker kuit. Maar ik kan wel elftallen trainen en dat doe ik graag.’

Sjaak Bloem

 

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Tijdens ons symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ op woensdag 6 februari, licht Sjaak Bloem zijn aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg verder toe. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium.