Lees hier het OOK Nieuws | Editie 5

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Krijg via zes online vragen inzicht in welke ondersteuning het beste bij jou past
  • Chat met het Service Team van Stichting OOK
  • Kom op afspraak langs in het OOK Centrum Rotterdam
  • Breng jouw situatie in kaart op gebied van ‘Relaties & Omgeving’
  • De hulp van de ondersteuningsconsulenten is afhankelijk van donaties, help jij mee?

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Coronavirus update: Kom op afspraak langs in het OOK Centrum Rotterdam

Vanaf heden ben je op afspraak welkom in het OOK Centrum Rotterdam voor een luisterend oor of persoonlijk advies bij kanker. De locatie aan de Zorgboulevard (nabij het Maasstad Ziekenhuis) was enige tijd gesloten vanwege het coronavirus, maar start nu geleidelijk weer op. Vanwege de kwetsbaarheid van de doelgroep is een fysiek bezoek vooralsnog alleen mogelijk op afspraak. Lees hieronder meer.

In gesprek met een OOK medewerker of ondersteuningsconsulent

Het OOK Centrum is geopend voor iedereen die geraakt is door kanker en behoefte heeft aan ondersteuning. Zo kun je terecht bij onze medewerkers Francien en Yolanda voor een luisterend oor. Daarnaast is het mogelijk om in gesprek te gaan met een ondersteuningsconsulent. Dit is een zorgprofessional binnen de oncologie. Zij staat klaar met persoonlijk advies en tips en kijkt samen met jou naar de stappen die je kunt zetten, wanneer je er zelf even niet meer uitkomt.

Hoe maak je een afspraak?

Het maken van een afspraak voor een bezoek aan het OOK Centrum kan op de volgende wijzen:

Het is mogelijk om een afspraak in te plannen met een OOK medewerker of een ondersteuningsconsulent op werkdagen tussen 09:00 uur en 17:00 uur.

Online hulp bij kanker via Mijn OOK

Naast het bezoeken van het OOK Centrum kun je te allen tijden gebruik maken van Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Bijvoorbeeld op het gebied van voeding & spijsvertering, veranderingen in/aan het lichaam of gedachten & emoties. Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan door het volgen van online modules en het maken van opdrachten. Of door in gesprek te gaan met een ondersteuningsconsulent, middels berichten of videobellen. Zij helpt graag verder bij bijvoorbeeld angst of onzekerheid door het coronavirus.

Stichting OOK brengt ondersteuningsbehoeften oncologische patiënt en naaste online in beeld

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die aansluit op de wensen en behoeften van iedere individuele patiënt. Om die behoeften zo goed mogelijk in te schatten heeft Stichting OOK sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, om patiënt en naaste te helpen om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Zo kan aan de hand van zes online vragen inzicht verkregen worden in de persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze uitkomsten geven wij advies over welk type begeleiding het beste bij de patiënt past, bijvoorbeeld een persoonlijk gesprek met de ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK.

Passende begeleiding op basis van de gezondheidsbeleving

De patiënt kan via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ zes vragen beantwoorden die zijn gebaseerd op het gevalideerde concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S. Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt gemeten in welke mate iemand acceptatie en controle ervaart ten aanzien van de ziekte kanker. Hierbij wordt de patiënt uiteindelijk ingedeeld in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. De kwadrant waar men zich in bevindt geeft aan welke vorm en mate van ondersteuning het best passend is. Wanneer de patiënt vervolgens een account aanmaakt in Mijn OOK is duidelijk voor hem/haar wat de eerste stap is: bijvoorbeeld in gesprek gaan met de ondersteuningsconsulent of eerst zelfstandig aan de slag gaan met modules.

Inzicht in de ondersteuningsbehoefte per levensdomein via het OOK Canvas

Daarnaast geeft Stichting OOK gebruikers van de website de mogelijkheid om inzicht te verkrijgen in persoonlijke ondersteuningsbehoeften per levensdomein, door middel van het OOK Canvas. Het OOK Canvas beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘ik zoek ondersteuning’ pagina kan de patiënt het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor hem/haar van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij ‘Veranderingen aan het lichaam’, kunnen de antwoorden worden gedownload als PDF. Dit overzicht kan worden gebruikt als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals bijvoorbeeld de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Bewustwording bij de patiënt

De zes SBG-vragen geven richting aan de manier van begeleiden die het best past bij de patiënt en het ingevulde OOK Canvas creëert inzicht in de onderwerpen waarop behoefte aan ondersteuning is. Dankzij die verkregen inzichten kan de ondersteuningsconsulent optimale online begeleiding geven en aansluiten bij ieder uniek mens met kanker. De implementatie van deze nieuwe online tools draagt bij aan de missie van Stichting OOK: De juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en naasten.


Tijdens het symposium ‘Samen naar beter! Ondersteuning bij kanker’ (2019) gaf Prof.dr. Sjaak Bloem een workshop over het bieden van zorg op maat aan de hand van de Health Monitor. Lees hier een uitgebreide toelichting over dit concept.

Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.

Krijg via zes online vragen inzicht in welke ondersteuning het beste bij jou past

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die goed aansluit op jouw specifieke wensen en behoeften. Stichting OOK heeft sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, die deze behoeften zo goed mogelijk inschatten en in kaart brengen. Zo kun je zes online vragen invullen over je persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze vragen krijg je direct advies over welk type begeleiding het beste bij je past.

Passende begeleiding op basis van je gezondheidsbeleving

Via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ beantwoord je zes vragen die zijn gebaseerd op het concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S.Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt een indeling gemaakt in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. Je krijgt een suggestie voor de meest passende manier van ondersteunen op basis van het kwadrant dat op jou van toepassing is. Zo kun je het advies krijgen om gebruik te maken van de zelfhulpmodules in Mijn OOK of in gesprek te gaan met een van onze ondersteuningsconsulenten.

Krijg met het OOK Canvas inzicht in de onderwerpen die voor jou van belang zijn

Het OOK Canvas  beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘‘ik zoek ondersteuning’ pagina kun je het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor jou van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij “Veranderingen aan het lichaam’, kun je de antwoorden downloaden als PDF. Dit overzicht kun je vervolgens gebruiken als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Het ingevulde OOK Canvas maakt duidelijk bij welke problematiek wij je het beste kunnen ondersteunen. De zes SBG-vragen helpen om te bepalen op welke manier wij je het beste kunnen ondersteunen.


Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.

Nieuw: Chat met het Service Team van Stichting OOK!

Heb je vragen over Stichting OOK of de online omgeving Mijn OOK? Lukt het bijvoorbeeld niet om een account aan te maken of loop je tegen andere zaken aan? Dan kun je vanaf heden direct contact opnemen met ons Service Team via de nieuwe chatfunctie op de website. Je kunt van maandag t/m donderdag* chatten met één van onze medewerkers, tussen 09:00 uur en 17:00 uur. Zij kijken graag even met je mee!

*m.u.v. feestdagen

Waar vind ik de chat?

De chatfunctie is beschikbaar via onze website www.stichting-ook.nl. Wanneer je de website bezoekt verschijnt het chatvenster automatisch rechts onderin je scherm. Je kunt direct een bericht typen en deze verzenden middels de Enter-toets op je toetsenbord. Een medewerker zal vervolgens zo snel mogelijk reageren.

Je kunt iedere maandag t/m donderdag tussen 09:00 uur en 17:00 uur gebruik maken van de chat. Op vrij-, weekend- en feestdagen zijn wij niet online, maar kun je via hetzelfde chatvenster gemakkelijk een contactformulier invullen. In dat geval ontvang je een reactie wanneer het Service Team weer aanwezig is.

Telefonisch contact met het Service Team

Wil je liever telefonisch contact opnemen met een medewerker van het Service Team? Dat kan iedere werkdag tussen 09:00 uur en 17:00 via 010 292 36 00 (normaal beltarief).

 

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 4

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Deel je ervaring met Mijn OOK en maak kans op een weekend weg!
  • 3 tips om je energie & beweging in balans te houden in coronatijd
  • Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis
  • Henriëtta Dijkstra (Karify) over online zorg bij kanker
  • Dagelijks telefonisch spreekuur

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Henriëtta Dijkstra – Karify

“De coronacrisis benadrukt de relevantie en kracht van eHealth binnen de zorg.”

Deze maand spreken we Henriëtta Dijkstra, content manager bij Karify. Karify is het onderliggende behandelplatform van de online omgeving Mijn OOK, waar patiënten en naasten geholpen worden bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Met haar digitale zorgaanbod probeert Karify het gehele zorgproces te ondersteunen, van aanmelding tot behandeling en nazorg. Als content manager ontwikkelt Henriëtta behandeltools, die onder andere ingezet kunnen worden binnen de oncologie. Zij vertelt meer over online zorgverlening voor mensen met kanker en deelt haar kijk op de ontwikkeling van eHealth.

1. Kun je wat meer vertellen over Karify en jouw rol binnen de organisatie?

Karify is een online behandelplatform, wat zorgprofessionals en gebruikers met elkaar verbindt. Via het beveiligde platform kunnen gebruikers informatie lezen, interventies volgen, belangrijke documenten delen en laagdrempelig contact hebben met een zorgverlener. Bijvoorbeeld door berichten te sturen of middels een videobelgesprek. Meestal wordt Karify begeleid ingezet, maar er zijn ook een aantal instellingen die eigen regie bij de gebruiker stimuleren met zelfhulpinterventies. Stichting OOK is daar een voorbeeld van.

Ik ben nu zo’n 7,5 jaar actief als content manager. Dat houdt in dat ik me voornamelijk bezighoud met het ontwikkelen en optimaliseren van ons digitaal behandelaanbod. Wij maken de online tools waarmee zorgprofessionals vervolgens weer uit de voeten kunnen.

2. Hoe kunnen zorgverleners en zorginstanties gebruik maken van Karify?

Karify ondersteunt het gehele zorgproces, vanaf de aanmelding tot en met de nazorg. We zien bijvoorbeeld dat GGZ-patiënten in de aanmeldfase vaak actief en gemotiveerd zijn, maar nog niet terecht kunnen bij de behandelaar vanwege wachttijden. Om deze eerste periode te overbruggen zet de instelling een set interventies klaar in Karify, waarmee de patiënt alvast aan de slag kan. Tijdens de behandelfase en de nazorgfase kan de gebruiker vervolgens zelf interventies volgen, kennis opdoen en zijn/haar voortgang monitoren. Ook is er de mogelijkheid om contact op te nemen met de zorgverlener.

Wij bieden de bovengenoemde functionaliteiten aan binnen één goed beveiligd platform. De gebruiker houdt altijd toegang tot zijn of haar data, ook na afloop van de behandeling. Zo kun je als het ware je eigen gezondheidsdossier opbouwen en deze makkelijk overdragen aan nieuwe zorgverleners.

3. Wat doen jullie allemaal binnen de oncologie?

Op het moment werken we voornamelijk samen met GGZ-instellingen. Vrijwel ons gehele aanbod binnen de oncologie is gericht op nazorg, bijvoorbeeld op gebied van emotioneel herstel, minder vermoeidheid of minder angst na kanker. Nadat iemand een medisch traject doorlopen heeft, komt Karify om de hoek kijken. Het beschikbare behandelaanbod is grotendeels gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Een concrete opdracht is bijvoorbeeld het ontdekken wat voor de patiënt energie kost en wat energie oplevert, zodat ze een duidelijke balans voor zichzelf kunnen opmaken.

4. Hoe zijn de modules tot stand gekomen en hoe sluiten deze aan op de oncologische zorg?

Een groot deel van onze interventies zijn transdiagnostisch en breed inzetbaar, bijvoorbeeld ‘omgaan met stress’. Het is voor mij de uitdaging om tools te ontwikkelen waarvan een grote groep patiënten kan profiteren, zonder dat deze te algemeen zijn.

We werken nauw samen met een drietal organisaties in Nederland binnen de oncologie, waaronder Stichting OOK. Er zijn eigenlijk maar een handvol instellingen die actief behandelen op nazorg bij kanker. De ontwikkeling van interventies die specifiek ingezet kunnen worden voor de oncologie is dan ook vaak een samenwerking tussen ons en deze partijen. Zij leveren de inhoudelijke input, wat wij vervolgens ontwikkelen tot een digitaal inzetbaar product. Hun expertise is dus een mooie voorzet voor onze dienstverlening.

5. Hoe ervaart de patiënt deze digitale vorm van zorg?

Uit ons onderzoek blijkt dat patiënten het gevoel van flexibiliteit en eigen regie bij digitale zorg prettig vinden. Je bepaalt zelf wat je wilt doen en wanneer. Een goed voorbeeld is jullie online omgeving Mijn OOK, waar de gebruiker kan kiezen om nauw contact te houden met de ondersteuningsconsulent, maar ook zelfstandig aan de slag kan gaan met de informatie en modules. Daarnaast wordt de continuïteit van de behandelingen erg gewaardeerd. Je kunt in alle rust teruglezen welke informatie er tijdens een gesprek is gegeven, maar bij vragen ook tussentijds contact opnemen met je zorgprofessional.

Onze online zorg blijft natuurlijk een proces in ontwikkeling. We kijken continu naar hoe we ervoor kunnen zorgen dat de meerderheid van de samenleving zich wegwijs kan maken binnen de omgeving.

Extra: Hoe zie jij de toekomst van eHealth?

Ik geloof dat het persoonlijke contact met een zorgverlener heel belangrijk is. Maar je ziet nu tijdens de coronacrisis dat dit niet altijd fysiek mogelijk is, wat de relevantie en kracht van eHealth benadrukt. Denk hierbij bijvoorbeeld aan videobellen. Het direct krijgen van persoonlijke terugkoppeling binnen de zorg is heel erg relevant en ik denk dat eHealth daar steeds beter op inspeelt. Daarnaast staat personalisatie centraal. Er wordt heel veel data verzameld, wat enorm gaat helpen om de online zorg af te stemmen op iedere unieke gebruiker.

Toen wij net begonnen met Karify merkten we dat zorgverleners vrij sceptisch waren tegenover onze dienstverlening en eHealth. De meerwaarde wordt nu steeds vaker opgemerkt in de gezondheidszorg, waardoor gebruik gestimuleerd wordt bij patiënten. Uiteindelijk kan ik me voorstellen dat de patiënt dankzij eHealth in een steeds grotere mate zelfsturend wordt en écht zelf inzicht krijgt in zijn/haar gedrag en gezondheid.

Hulp bij kanker via Mijn OOK

Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) helpt mensen met kanker en hun naasten bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte, via de online omgeving Mijn OOK. Je kunt hier terecht voor informatie en advies op maat, bijvoorbeeld via online modules of persoonlijk contact met een ondersteuningsconsulent. Meer weten? Lees via de onderstaande knop hoe je gratis een account aanmaakt en wat Mijn OOK voor jou kan betekenen.

Deel je ervaring met Mijn OOK en maak kans op een weekend weg!

Deze actie is gesloten, de winnaar is reeds gecontacteerd. We ontvangen nog steeds graag je feedback over Mijn OOK via de onderstaande link.


Ben of ken jij iemand die gebruik maakt van Mijn OOK? Dan zijn wij benieuwd naar jouw ervaringen! Door het beantwoorden van een vijftal vragen kunnen wij de online omgeving nog beter laten aansluiten op de wensen van de gebruiker. Wanneer je de vragenlijst hebt ingevuld maak je kans op een weekend of midweek voor vier personen bij vakantiepark de Meerparel in Uitgeest. Laat hiervoor wel je e-mailadres achter via het onderstaande formulier, zodat wij contact met je kunnen opnemen. Alvast hartelijk dank voor je deelname!

Het invullen van de vragen is geheel vrijwillig. Al je gegevens worden anoniem verwerkt, dat wil zeggen zonder vermelding van je naam, geboortedatum, (mail)adres of andere persoonlijke gegevens. Informatie is niet aan jou als persoon te koppelen.

*Let op: Laat je e-mailadres achter via het onderstaande formulier, zodat wij contact met je kunnen opnemen indien je gewonnen hebt.

Email

Vakantiepark de Meerparel

Door mee te doen aan het onderzoek maak je kans op een weekend of midweek voor vier personen bij vakantiepark de Meerparel in Uitgeest. In verband met het coronavirus zal de datum nader bepaald worden, aan de hand van de landelijke richtlijnen en de beschikbaarheid van de accommodatie. Je zal verblijven op een prachtige nieuwe huisboot aan het Uitgeestermeer. Geniet van een verblijf op het water en kom tot rust samen met familie of vrienden!

3 tips om je energie & beweging in balans te houden in coronatijd

Kanker en de behandelingen van de ziekte vragen veel van je lichaam. Je conditie kan achteruitgaan, wat zich bijvoorbeeld uit in vermoeidheid. Toch is bewegen bij kanker júist belangrijk. Actief blijven levert namelijk een bijdrage aan het opbouwen van je conditie en het herstel. Nu je door het coronavirus niet meer naar de revalidatie of sportschool kunt, geven wij drie tips om zelf je energie en beweging in balans te houden. Succes!

Tip 1: Luister naar je lichaam en beweeg op maat

Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten bespreekt geregeld vragen of problemen van mensen met kanker op het gebied van energie en bewegen. Zij benadrukt het belang van een gezonde balans tussen je energieniveau en dagelijkse hoeveelheid beweging. “Energie en bewegen ligt in de lijn van vermoeidheid. Het lichaam is door de ziekte ernstig vermoeid, daaroverheen komt dan nog de behandeling en dan hebben we het nog niet gehad over de psychosociale last die dit alles met zich meedraagt.” Suzanne adviseert daarom om te beginnen met beweging om maat: “Veel mensen gaan te snel, te hard. Als men gewend is dagelijks te fietsen, willen ze dat heel snel weer kunnen, maar dat heeft vaak tijd nodig. Fietsen kan zeker, maar fiets korter en neem daarna rust. Als je voelt dat je aan het vechten bent om te bewegen, dan vraag je te veel van je lichaam. Die geeft aan dat je de grenzen aan het opzoeken bent. Luister naar je lijf en pas je daarop aan.”

Ook zijn er handige tools om je vermoeidheid te ‘ontdekken’ en te vinden wat je wél kan, aldus Suzanne. Zij wijst op de Untire app, die hier goed bij kan helpen. Een laatste advies? Suzanne: “Ik adviseer altijd om jezelf na bewegen ook rust te gunnen. Dat betekent vaak dat je echt even op de bank of op bed moet liggen.”

Tip 2: Oefeningen om thuis te doen van Kanker.nl

Het kan lastig zijn om aan je dagelijkse beweging te komen nu je door het coronavirus niet of weinig buiten komt. Onze collega Susan Gabriëls weet als oncologiefysiotherapeut alles over bewegen en kanker. Zij deelt op Kanker.nl een aantal handige video’s waarmee je op een veilige en simpele manier thuis aan je beweging komt, alleen óf met je partner of gezin. Ze benadrukt dat alle oefeningen geschikt zijn wanneer je kanker hebt (gehad), maar wel uitgevoerd dienen te worden op je eigen niveau: “Let op hoeveel herhalingen, minuten of secondes je een oefening doet. Is het te makkelijk? Dan kun je een oefening langer doen. Is het te moeilijk? Dan doe je het korter. Denk aan je eigen tempo en veiligheid.”

Tip 3: Krijg inzicht in jouw persoonlijke situatie op gebied van energie & bewegen

Op onze website kun je jouw situatie op dit gebied in kaart brengen. Dit persoonlijke overzicht maakt duidelijk waar jij tegenaan loopt en helpt om je vragen over energie en bewegen te benoemen tijdens een gesprek met een zorgverlener, zoals onze ondersteuningsconsulenten Suzanne. Als oncologie professional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en welke stappen je kunt zetten. Je komt in contact met Suzanne of een andere ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over bijvoorbeeld energie en bewegen bij kanker, middels berichten of videobellen.

Telefonisch spreekuur coronavirus & kanker

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten.

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

‘Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Je bent opeens weer een klein kind.

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Olympia (25) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Olympia, 25 jaar. Mijn diagnose verliep niet zoals ‘normaal’, vanwege mijn chronische ziekte. Ik heb mijn hele leven al te maken met Neurofibromatose type 1 (NF1), waardoor mijn lijf cellen aanmaakt op zenuwplekken. Hierdoor ontstaan (goedaardige) tumoren en heb ik bijvoorbeeld minder energie dan leeftijdsgenoten. Rond november 2018 begon ik last te krijgen van mijn kuiten. De pijn werd steeds heviger, totdat mijn specialist tijdens de controle van mijn NF1 in het Erasmus MC aan de bel trok. Na een derde MRI-scan kreeg ik begin dit jaar het nieuws dat er een kwaadaardige tumor was gevonden in mijn bekken. Dit voelde bijna als een opluchting, om eindelijk te weten wat de oorzaak was van de pijn. Het zat niet tussen mijn oren en ze konden er iets aan doen. Toen ben ik vrijwel direct begonnen met bestralingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Ik had het naar mijn zin op werk, het contact met collega’s was fijn. Van de ene op de andere dag viel dat weg, net als sporten, uitgaan en alle andere activiteiten waar je als 25-jarige druk mee bent. Ik ben ondertussen weer naar mijn ouders terugverhuisd omdat ik niet langer alles zelfstandig kan. Thuis lig ik eigenlijk alleen maar op bed of op de bank, om mijn lichaam zo min mogelijk te belasten. Je bent opeens weer een klein kind. Dat dit alles zo snel is gegaan, dat is ook psychisch vermoeiend.

Daarnaast moet ik in mei een operatie ondergaan, waarbij ze de tumor volledig gaan verwijderen van mijn zenuw. De angst die ik ervaar voor de uitkomst van de operatie is zwaar. Zo kan het zijn dat de ingreep ervoor zorgt dat ik minder goed kan lopen.

3. Hoe ging je hiermee om? Wat deed je eraan?

Ik heb het geluk dat ik een betrokken familie en vriendenkring heb, die me altijd hebben gesteund. Ik sta er nooit alleen voor, mijn moeder gaat bijvoorbeeld bijna altijd mee naar het ziekenhuis. Of mijn tante, met wie ik standaard een lekkere kop koffie drink ter afsluiting van de dag. We delen samen de angst voor wat er kan gaan gebeuren, maar staan ook samen sterk.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik zag de flyer van PATIO, het Patiënteninformatiecentrum Oncologie, bij de radioloog in het Erasmus MC. Tijdens mijn bezoek kwam ik in gesprek met Jolanda, een van de ondersteuningsconsulenten. Zij wees me op verschillende soorten zorg die na het ziekenhuistraject van pas zouden kunnen komen, zoals een voedingsdeskundige. Maar ook het kunnen praten over mijn ziekteproces, dat was al heel fijn. Nu houden we contact via Mijn OOK. Ze vraagt bijvoorbeeld hoe het met de behandelingen gaat en hoe ik me voel. Als ik in de toekomst vragen heb, kan ik haar op die manier makkelijk bereiken.

Als je onder behandeling bent bij het Erasmus MC zou ik aanraden om al aan het begin van je ziekteproces bij PATIO naar binnen te stappen, dan heb je er heel veel aan.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Probeer jezelf te omringen met mensen die je gelukkig maken en waar je energie van krijgt. En als je een naaste bent van iemand met kanker: Het geeft veel steun als je het gevoel krijgt dat mensen aan je denken, bijvoorbeeld het krijgen van een lieve kaart. Die bewaar ik zelf allemaal!

Extra: Hoe ga je tijdens het coronavirus om met je ziekte?

Ik mag ondanks het lekkere weer natuurlijk nergens heen, omdat ik ‘kwetsbaar’ ben. Gelukkig heb ik een tuin waar de zon op staat, daar kan ik onder een dekentje van de frisse lucht genieten. En FaceTime is een uitkomst, zo spreek ik mijn vrienden en familie vaak. Bij vragen over mijn ziekte en het coronavirus kan ik videobellen met Jolanda. Hier heb ik tot nu toe nog geen gebruik van gemaakt, maar het lijkt me zeker handig, zo vanuit huis.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.