Ondersteuning bij kanker: ziekenhuis aan zet?

Voor steeds meer ziekenhuizen wordt duidelijk dat het ondersteunen van mensen met kanker bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte beter moet. Ze zien dat mensen met kanker ondersteuning missen, ondanks informatievoorziening en een groot aanbod van zorg en hulp. Het blijkt voor het ziekenhuis een behoorlijk lastige opgave om dit te verbeteren. Hoe komt dat?

Naar mijn mening hangt dit samen met de complexiteit van de zorg, de uiteenlopende behoeften van mensen met kanker en de vaak beperkte verbinding met de wereld buiten het ziekenhuis.

Complexiteit van zorg

Oncologische zorg is vaak hoog complexe specialistische zorg. De complexiteit neemt nog toe als het ziekenhuis ook serieus aandacht wil besteden aan het actief ondersteunen bij de gevolgen van kanker, op niet-medisch vlak. Voor het ziekenhuis dat beter wil begeleiden is de vraag wat er precies nodig is aan (aanvullende) capaciteit, kennis en gespreksvaardigheden bij zorgverleners. Ook is de vraag hoe de begeleiding voor alle mensen met kanker goed georganiseerd kan worden in een setting waar de primaire focus (begrijpelijk) ligt bij de medische behandeling.

De gevolgen die worden ervaren en de ondersteuningsbehoeften verschillen per persoon. Uit de quickscans die mijn collega’s en ik tot nog toe bij twintig ziekenhuizen hebben uitgevoerd, blijkt dat mensen met kanker behoefte hebben aan maatwerk: de juiste informatie of verwijzing op het moment dat daar behoefte aan is. In veel gevallen is hier nog geen sprake van. Het gesprek over de gevolgen van de ziekte vindt onvoldoende plaats en een grote groep mensen met kanker mist informatie en actieve ondersteuning. Voor het ziekenhuis is het de vraag hoe dit proces van ondersteuning structureel te organiseren en het bieden van maatwerk per persoon te verankeren in het gehele zorgproces.

Verbinding

Mensen met kanker ontvangen meestal zorg over de grenzen van lijnen, domeinen en organisaties heen. Er is een enorme hoeveelheid van regionaal en landelijk aanbod beschikbaar van informatie, ondersteunende zorg en hulp. Dit aanbod bereikt veel mensen nog onvoldoende. Is een betere verbinding met het aanbod mogelijk? Welke doorverwijsmogelijkheden passen bij de klachten van mensen met kanker? Is samenwerking nodig en met wie? Hoe kan dit alles hanteerbaar georganiseerd worden rondom de individuele persoon?

Bovendien spelen allerlei beleidsmatige ontwikkelingen, wat het nog wat complexer maakt voor het ziekenhuis om samenhang aan te brengen in het vraagstuk. Voorbeelden daarvan zijn het meten en bespreekbaar maken van uitkomsten van zorg, substitutie van zorg en e-health. Dit maakt dat het voor ziekenhuizen niet eenvoudig is om een toekomstbestendige visie te ontwikkelen en daar naar te handelen.

Gewenste rol

Hoe kan het ziekenhuis de goede lijn vinden? Ik denk dat het begint met de vraag te beantwoorden wat het ziekenhuis wil en hoe het zijn rol ziet bij het begeleiden van mensen met kanker op niet-medisch vlak. Ziet het ziekenhuis zichzelf voornamelijk als voorlichter, waarbij de patiënt bij de start van de behandeling alle relevante informatie krijgt aangereikt? Of ziet het ziekenhuis zich als aanbieder van medische, paramedische en niet-medische zorg en ondersteuning, waarbij mensen binnen het ziekenhuis gebruik kunnen maken van een breed aanbod van diensten voor een betere kwaliteit van leven? Of kiest het ziekenhuis ervoor om actief samen te werken met oncologienetwerken in de regio, zodat de niet-medische aspecten voornamelijk worden opgepakt door partners in de 1e lijn? Wellicht zijn er nog meer varianten mogelijk?

Ik denk dat een duidelijke visie en heldere keuzes over de gewenste rol van het ziekenhuis bij de ondersteuning van mensen met kanker essentieel is. Alleen dan kan een toekomstbestendige aanpak worden gekozen waarbij ieder mens met kanker de juiste ondersteuning ontvangt. Het ziekenhuis dat zich dit realiseert, maakt een goede eerste stap. Diverse ziekenhuizen nemen initiatieven waaruit blijkt dat het kan.

Rik van Bemmel Stichting OOKDit opiniestuk (geschreven door Rik van Bemmel, Manager Implementatie) is op dinsdag 4 december verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog ‘Zwart gat na behandeling kanker niet acceptabel

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. 

Lees hier het OOK Nieuws van november

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van november:

  • PATIO en Stichting OOK ontzorgen mensen met kanker in Erasmus MC
  • Ziekenhuis St Jansdal start met QuickScan Stichting OOK
  • Programma bekend Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Kanker en verzekeren
  • VACATURE Junior Adviseur Implementatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Ziekenhuis St Jansdal start met QuickScan Stichting OOK

Het St Jansdal is het 21e ziekenhuis dat start met een QuickScan, uitgevoerd door Stichting OOK. Met behulp van deze scan krijgt het ziekenhuis beter inzicht in hoe de ondersteunende zorg bij kanker voor oncologische patiënten is geregeld. Ook krijgen zij inzicht in hoe oncologische patiënten deze zorg ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of voedingsadvies. De uitkomsten van deze scan laten straks concrete punten zien waarop ziekenhuis St Jansdal de ondersteuning voor mensen met kanker kan verbeteren.

Zorgpaden Mammacarcinoom en maligne hematologie

Bij de uitvoering van een QuickScan, kiest een ziekenhuis eerst de zorgpaden waarop de scan wordt uitgevoerd. Ziekenhuis St Jansdal kiest voor de zorgpaden mammacarcinoom en maligne hematologie (bloed-/lymfeklierkanker). Het St Jansdal is volop bezig met de ontwikkeling, verbetering en verandering van zorgpaden en probeert daarin nazorg een duidelijke plek te geven in de zorg rondom de oncologische patiënt.

Debby van Dijk, screeningsconsulent oncologische nazorg van het St Jansdal:

Debby van Dijk St Jansdal - Stichting OOK

Debby van Dijk, screeningsconsulent oncologische nazorg St Jansdal

“De QuickScan kan ons inzicht bieden in de kwaliteit van de ondersteunende zorg bij kanker, en hoe deze wordt ervaren. Zowel door onze patiënten als door onze zorgverleners. Waar is behoefte aan? Wat gaat goed, maar vooral: wat kan beter? En hoe gaan we de hulp/ondersteuning beter inbedden in het zorgproces? Met behulp van de uitkomsten hopen wij een nog betere nazorg te kunnen bieden. De juiste zorg, op het juiste moment, op de juiste plek.”


Hoe het werkt

Tijdens de QuickScan wordt gekeken naar het zorgaanbod van het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met eerstelijnszorg. Een ziekenhuis kiest zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Daarna volgen drie stappen:

  1. Er wordt een enquête uitgezet onder oncologische patiënten van de gekozen zorgpaden.
  2. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, waaronder ook huisartsen en verschillende zorgverleners in de eerste lijn, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg.
  3. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met patiënten en zorgprofessionals.

Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis van Stichting OOK een rapportage met aanbevelingen, die gebruikt wordt om verandertrajecten te starten.

Wil je meer weten over de mogelijkheden van een QuickScan? Lees hier voor meer informatie of neem contact op met Anne-Marie Bart en Rik van Bemmel via het contactformulier, onderwerp QuickScan.

Programma bekend symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Vandaag is het volledige programma van het symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar beter!’ bekend gemaakt. Alle sprekers en sessies kun je vanaf nu raadplegen op onze website

Symposium Ondersteuning bij kanker

Tijdens het symposium, op woensdag 6 februari 2019 in Utrecht, informeren we je over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. Zorgverleners die werkzaam zijn in de oncologie en verantwoordelijk zijn voor het proces van ondersteuning bij kanker, komen samen en gaan tijdens sessies met elkaar in gesprek over vernieuwende manieren en concrete oplossingen. Met als uiteindelijke doel: ‘Samen naar betere ondersteuning bij kanker!

 

programma symposium ondersteuning bij kanker

In gesprek met zorgverleners in de oncologie

In het plenaire ochtendprogramma gaan we in op de problemen die mensen met kanker en hun naasten ervaren bij de ondersteuning van de ziekte. Waar lopen ze tegen aan? Wat hebben zij gemist? Wat hebben zij nodig? In een panel reageren Wim van Harten (CEO Rijnstate ziekenhuis), Lia van Zuylen (internist-oncoloog, Erasmus MC), Jeroen Kemperman (Senior manager strategie, Zilveren Kruis) en Fred Lindhout (vrijwilliger Hematon en voormalig voorzitter Lymfklier Vereniging Nederland) op deze problemen. In een groepsgesprek met programmamanagers van ziekenhuizen Erasmus MC, Deventer Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Zaans Medisch Centrum en Isala bespreken we onder andere wat zij doen om goede ondersteuning te realiseren, op maat, voor ieder mens met kanker en hun naasten.

Interactieve sessies in de middag

Tijdens het middagprogramma kunnen aanwezigen aan een aantal interactieve sessies deelnemen waar men wordt uitgenodigd om met ons mee te denken over thema’s als:

  • Hoe organiseren we begeleiding rondom de patiënt over grenzen van de 2e en 1e lijn?
  • Hoe zorgen we voor goede ondersteuning van naasten?
  • Hoe organiseer ik ondersteuning met behulp van e-health?
  • Niet-medische ondersteuning, wat levert het op?

Voor deze en nog vele andere sessies kunnen deelnemers zich binnenkort inschrijven. Voor het complete overzicht kijk je op onze website.

Aanmelden voor het symposium kan nog steeds! Doe dit via deze link.

PATIO en Stichting OOK ontzorgen mensen met kanker in Erasmus MC

Samenwerken

Vandaag tekenen het patiëntinformatiecentrum oncologie PATIO van het Erasmus MC Kanker Instituut in Rotterdam en Stichting OOK officieel een samenwerkingsovereenkomst. Het doel van de overeenkomst is samenwerken om ondersteunende zorg bij kanker op het juiste moment aan te bieden aan oncologische patiënten van Erasmus MC Kanker Instituut en hun naasten. PATIO biedt een centrum voor ontmoeten, ontdekken, ontspannen en ontzorgen.

PATIO en OOK ontzorgen mensen met kanker

Bart Diederen van Stichting OOK en Erna Elfrink van Erasmus MC Kanker Instituut ondertekenen de samenwerkingsovereenkomst.

Annette Tolhoek, Manager van PATIO:

‘Mensen met kanker en hun naasten kunnen in PATIO binnenlopen voor informatie over niet-medische vraagstukken. Ze worden hier op weg geholpen door onder andere de ondersteuningsconsulent van Stichting OOK.’

 

Een prachtige kans

PATIO opent 2 januari 2019 de deuren voor mensen met kanker en hun naasten. ‘We zijn al enige tijd met het Erasmus MC Kanker Instituut in gesprek over hoe we samen de ondersteunende zorg voor oncologische patiënten kunnen aanbieden,’ vertelt Bart Diederen directeur Stichting OOK. ‘PATIO is een prachtige kans om hier met de ondersteuningsconsulent vorm aan te geven en er als Stichting OOK een actieve rol in te vervullen. Een mooie plek naast de ingang van het ziekenhuis waar de ondersteuningsconsulent de oncologische patiënt wijst op de ondersteuningsmogelijkheden, is volgens ons een ideaal plaatje.’

Een gesprek met de ondersteuningsconsulent

In een gesprek met de ondersteuningsconsulent spreken de patiënt en/of de naaste over wat het betekent om te leven met kanker. Samen met de patiënt en/of de naaste kijkt de ondersteuningsconsulent naar eventuele knelpunten, bespreekt mogelijkheden om hier informatie en ondersteuning bij te vinden en wijst op een geschikte aanbieder voor ondersteunende zorg zoals een oncologie-fysiotherapeut, psycholoog, huid- en/of haarspecialisten etc..

Wil je meer informatie over de ondersteuningsconsulent, lees hier verder of stel je vraag via het contactformulier (onderwerp ondersteuningsconsulent). Bekijk ook alvast de Facebookpagina van PATIO voor openingstijden en de locatie

Lees hier het OOK Nieuws van oktober

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van oktober:

  • Annie biedt luisterend oor aan mensen met kanker
  • OOK bij scholing Oncologie 1e lijn
  • Praat en denk mee tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Lancering nieuwe app Untire tegen vermoeidheid bij kanker
  • OOK bij ons werken? Nieuwe vacatures!

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Vacature Junior Adviseur Implementatie

Voor Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker zijn wij per direct op zoek naar een enthousiaste

Junior Adviseur Implementatie M/V

32 uur

Functiebeschrijving

De adviseur begeleidt ziekenhuizen en zorginstellingen bij de uitrol van het ondersteuningsconcept van Stichting OOK in Nederland. Onder verantwoordelijkheid van de Manager Implementatie draagt de adviseur bij aan de uitvoering van inventariserende onderzoeken in ziekenhuizen naar de bestaande situatie met betrekking tot ondersteunende zorg en begeleiding van mensen met kanker. De adviseur geeft advies over de mogelijkheden om de dienstverlening aan oncologische patiënten te verbeteren op basis van het concept van Stichting OOK. Daarnaast draagt de adviseur bij aan het draagvlak voor implementatie van de adviezen. Tenslotte werkt de adviseur mee aan productontwikkeling voor en innovatie van het concept van Stichting OOK.

Taken en verantwoordelijkheden

  • Werkt mee aan het uitvoeren van inventariserende onderzoeken in ziekenhuizen/zorginstellingen;
  • Brengt advies uit aan ziekenhuizen over de mogelijkheden om de dienstverlening aan oncologische patiënten en naasten te verbeteren;
  • Is als adviseur overlegpartner voor oncologische zorgverleners en zorgt voor blijvend draagvlak voor het ondersteuningsconcept;
  • Bereidt onder verantwoordelijkheid van de Manager Implementatie de uitrol van het ondersteuningsconcept van Stichting OOK voor;
  • Signaleert kansen en verbetermogelijkheden.

Kennis en competenties

  • Academisch werk- en denkniveau; afgeronde opleiding op het gebied van gezondheidszorg/zorgmanagement/bedrijfskunde;
  • Bij voorkeur relevante werkervaring;
  • Verbindend vermogen in interne en externe contacten;
  • Uitstekende communicatieve vaardigheden (mondeling en schriftelijk);
  • Initiatiefrijk en zelfstandig kunnen organiseren.


Wij bieden

Een uitdagende functie binnen een jonge organisatie volop in ontwikkeling. Het betreft een dienstverband voor 32 uur per week, in eerste instantie voor de duur van een jaar.  Arbeidsvoorwaarden conform de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening. Salariëring conform schaal 8.

Over ons

Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) vindt dat de kwaliteit van leven van mensen met kanker aanzienlijk vergroot kan worden door hen op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Stichting OOK doet dit door:

  • Mensen met kanker en naasten te ondersteunen om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • ziekenhuizen te faciliteren met een integraal en continu ondersteuningsproces/aanbod in aanvulling op het medisch-oncologische zorgtraject;
  • oncologische zorgverleners een platform te bieden voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Enthousiast?
Ben je enthousiast en wil je meewerken aan onze missie? Stuur dan een sollicitatie en CV voor 2 december 2018 naar Linda Spierenburg via E: lindaspierenburg@stichting-ook.nl. Kijk voor meer informatie over Stichting OOK op www.stichting-ook.nl.

 

Vacature Junior Medewerker Marketing & Communicatie

Ter versterking van de Marketing & Communicatie bij Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) zijn wij per direct op zoek naar een enthousiaste

Junior Medewerker Marketing & Communicatie M/V

24 uur

Functiebeschrijving

De Junior Medewerker Marketing & Communicatie denkt mee vanuit communicatieoogpunt binnen diverse projecten over nieuwe (communicatie) producten/diensten en verzorgt de publiciteit voor de stichting en voor OOK Diensten BV. Onder de verantwoordelijkheid van de Manager Marketing & Communicatie krijgt je in deze functie ruimte om op een creatieve manier invulling te geven aan communicatie uitingen, in zowel de vorm, het ontwerp van uitingen en het schrijven van teksten. Je werkt in deze functie vooral uitvoerend mee aan de concepten van Stichting OOK en OOK Diensten BV.

Taken en verantwoordelijkheden

  • Het in brede zin bijdragen aan de communicatie over de activiteiten van Stichting OOK en OOK Diensten BV aan de doelgroepen en het bewaken van het gewenste imago.
  • Het creëren van tekstuele en visuele content voor on- en offline communicatiemiddelen (website, social media, digitale nieuwsbrieven, drukwerk, persberichten en jaarverslagen).
  • Het onderhouden en verder uitbouwen van de website en het vergroten van de online-community.
  • het verzorgen en voorbereiden van de communicatie rondom bijeenkomsten, evenementen, voorlichtingsdagen, zoals informatiemarkten op congressen of open dagen.
  • Het creëren, actueel houden en beheren van promotie/communicatiemateriaal en bijhouden van de voorraad.
  • Implementeren van online marketingcampagnes (Google Adwords, LinkedIn & Facebook);
  • Zorgen voor meetbaarheid & evaluatie van online marketingactiviteiten.

Kennis en ervaring:

  • Gerichte opleiding Marketing en Communicatie & PR of gerelateerd op minimaal hbo-niveau;
  • Kennis van/ervaring met Microsoft Officepakket, WordPress en Adobe Photoshop, Indesign en Illustrator;
  • Kennis van/ervaring met online marketing (SEA, SEO, Google Analytics) is een pré;
  • Initiatiefrijk, zelfstandig, teamspeler, ondernemend, creatief, klantgericht;
  • Uitstekende schriftelijke en mondeling uitdrukkingsvaardigheden;
  • Affiniteit met het schrijven en redigeren van teksten (redactionele vaardigheden);
  • Werkt nauwkeurig en heeft aandacht voor details;
  • Proactief en gericht op interne en externe samenwerking;
  • Uitstekende beheersing van de Nederlandse taal;
  • Affiniteit met de gezondheidszorg.

Wij bieden
Een functie voor 24 uur per week in een organisatie volop in ontwikkeling. Arbeidsvoorwaarden conform de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening.  Salariëring conform schaal 7.

Over ons

Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) vindt dat de kwaliteit van leven van mensen met kanker aanzienlijk vergroot kan worden door hen op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Stichting OOK doet dit door:

  • Mensen met kanker en naasten te ondersteunen om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • ziekenhuizen te faciliteren met een integraal en continu ondersteuningsproces/aanbod in aanvulling op het medisch-oncologische zorgtraject;
  • oncologische zorgverleners een platform te bieden voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Enthousiast?
Kun je ons overtuigen met jouw passie, maar bovenal met jouw persoonlijkheid, creativiteit en drive? Stuur dan een sollicitatie en CV voor 20 november 2018 naar Linda Spierenburg via
E: lindaspierenburg@stichting-ook.nl.

-Inmiddels is de vacature gesloten en zijn we bezig met de selectieprocedure.-

Kijk voor meer informatie over Stichting OOK op www.stichting-ook.nl.

Digitaal medicijn Untire eerste app tegen vermoeidheid bij kanker

Zeker 250.000 Nederlanders kampen met kanker-gerelateerde vermoeidheid

Vermoeidheid bij kanker

Eind deze maand wordt in Utrecht een unieke oplossing gepresenteerd voor het probleem van ernstige en structurele vermoeidheid bij kanker, de meest voorkomende bijwerking van kanker en medische behandelingen tegen deze ziekte. Zo’n 30-40 procent van alle (ex)patiënten kampt langdurig (vaak vele jaren) intensief met vermoeidheid. Daardoor voelen zij zich vaak somber, kunnen zij niet of niet volledig aan het arbeidsproces deelnemen, functioneren ze niet optimaal in het gezin en ontbreekt de energie voor activiteiten, zoals het beoefenen van een hobby. Kortom: de vermoeidheid gaat ten koste van het levensgeluk van (ex)kankerpatiënten.

Alleen al in Nederland gaat het om zeker 250.000 mensen en wereldwijd om tientallen miljoenen. Hoewel vermoeidheid de meest voorkomende bijwerking van kanker is, is het ook de meest onbesproken bijwerking. Artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners bespreken het probleem vaak niet, omdat ze geen medicijn tegen de vermoeidheid hebben.

Digitale oplossing

Nu is er echter een digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker; de app Untire. Deze app is gebaseerd op bewezen methodes en is de enige app ter wereld die Cancer-Related Fatigue (CRF) via een eenvoudig zelfmanagementprogramma tegengaat. Untire geeft in heldere samenhang allerlei informatie over voeding, slapen, bewegen, psychologie, mentale en sociale aspecten etc. Het digitale medicijn Untire is de afgelopen jaren ontwikkeld door dr. Bram Kuiper, al ruim dertig jaar als psycholoog werkzaam binnen de oncologie. Hij was onder meer zeventien jaar directeur van het Helen Dowling Instituut, dat kankerpatiënten en hun naasten begeleidt bij het omgaan met de ziekte en haar gevolgen.

Zes jaar geleden besloot Kuiper samen met zijn collega Door Vonk een oplossing te zoeken die wereldwijd miljoenen (ex)kankerpatiënten moet gaan helpen in hun strijd tegen vermoeidheid. Vanaf 2017 wijdden zij zich volledig aan het doorontwikkelen van Untire, de digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker. “Untire is de eerste en enige app ter wereld die het enorme probleem van de kanker-gerelateerde vermoeidheid breed aanpakt”, zegt Vonk. “Het biedt een breed en toch overzichtelijk programma, gebaseerd op bewezen methodes en is vanwege het gratis gebruik toegankelijk voor iedereen.”

Lancering Nederlandstalige versie

Afgelopen maart lanceerde ‘Tired of Cancer’, de Utrechtse onderneming waarin Kuiper en Vonk hun activiteiten hebben ondergebracht, een Engelstalige versie van de app (beschikbaar in de stores), met daarbij een website. Op 31 oktober wordt tijdens een bijeenkomst in Utrecht officieel de Nederlandstalige versie gelanceerd. “Vanaf die dag kunnen alle vermoeide (ex)kankerpatiënten in Nederland, en natuurlijk ook in België, op een eenvoudige manier werken aan het verbeteren van hun energie”, aldus Bram Kuiper.

“Wij zijn er trots op dat we deze voor kankerpatiënten en hulpverleners zo belangrijke en zelfs unieke ontwikkeling vanuit Nederland kunnen presenteren”, zegt hij. “De laatste fase van het realiseren van Untire was mogelijk dankzij een Horizon 2020 SME Phase II Europese subsidie. Inmiddels bestaat in binnen- en buitenland, met name in de Verenigde Staten, bij ziekenhuizen, oncologen en verpleegkundigen grote belangstelling om de app in te zetten bij blended care; de combinatie van reguliere medische behandelingen en online ondersteuning.”

Resultaten

Momenteel verricht de Universiteit van Groningen een onderzoek onder meer dan duizend gebruikers van de app, in zes landen. “De eerste resultaten, zoals wij die zien vanuit wekelijkse metingen in de app, zijn meer dan bemoedigend”, aldus Kuiper. “De definitieve uitkomsten krijgen we begin 2019, maar wij zijn er nu al absoluut van overtuigd dat de app Untire enorm kan bijdragen aan het oplossen van het grote probleem van vermoeidheid, waarmee zoveel mensen met kanker te maken hebben.”

Voor meer informatie zie ook www.tiredofcancerapp.com

Wil je meer informatie wat Stichting OOK voor jou kan betekenen bij vermoeidheid bij kanker? Stel je vraag aan onze maatschappelijk werker via ‘Ik zoek ondersteuning’.

‘Ik bied graag een luisterend oor aan mensen met kanker’

Wanneer je de diagnose ‘kanker’ krijgt, heeft dat een enorme impact. Ook als naaste komt er veel op je af. Bij het zo goed mogelijk omgaan met de impact van de ziekte kun je ondersteuning krijgen.

Het OOK Centrum Rotterdam

Annie Carlebur is vrijwilligster bij Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) in het OOK Centrum Rotterdam. ‘Ik ben al sinds de oprichting van de Stichting met veel plezier betrokken geweest bij Stichting OOK en ik ben hier inmiddels al meer dan zeven jaar werkzaam als vrijwilligster. Er rust nog steeds zo’n groot taboe op het onderwerp kanker. Ik maak het onderwerp graag bespreekbaar voor de patiënt en zijn of haar naaste(n).’ Het OOK Centrum Rotterdam helpt je om te gaan met de impact van kanker op je leven. Het centrum biedt informatie over de gevolgen van kanker en geeft je persoonlijk advies en ondersteuning.

Voldoening

‘Mensen helpen, daar krijg ik energie van! Ik bied graag een luisterend oor aan patiënten en hun naaste(n). Voor naasten is het proces vaak net zo moeilijk als voor degene die ziek is. De patiënt wordt vanaf het vaststellen van de diagnose meegezogen in het behandeltraject, terwijl de naaste tegelijkertijd sterk moet blijven voor hem of haar en zich op dat moment volledig wegcijfert. Als vrouw van een ex-kankerpatiënt, ken ik de valkuilen en kan ik daarop inspelen.’

Zwart gat

De man van Annie kreeg in 2008 de diagnose maagkanker. ‘Dan merk je pas hoeveel erbij komt kijken. Gelukkig hebben we een goed netwerk van familie en vrienden die ons erdoorheen sleepten en is mijn man genezen. Het zwarte gat kwam pas ná de ziekte, op het moment dat mijn man genezen werd verklaard. Buitenstaanders denken vaak ‘je bent nu toch weer beter?’ en verliezen een stukje aandacht voor de inmiddels ex-patiënt. Maar voor de ex-patiënt gaat de nasleep van de ziekte vaak gepaard met vele langdurige beperkingen zoals vermoeidheid, concentratiegebrek en de moeite om dingen los te laten. Dat hoor ik ook regelmatig terug van de patiënten aan de balie. Voor de patiënt stopt het vaak niet op het moment dat hij of zij beter wordt verklaard, maar komen juist daarna grotere problemen naar boven. Er is nog niet voldoende aandacht voor het menselijke aspect, terwijl dit een belangrijk onderdeel is van het ziekteproces.’

Toekomstdroom

‘Ik zou het fantastisch vinden als het menselijke aspect standaard onderdeel wordt van het ziekteproces, al vanaf de diagnose. Zo kunnen mensen met kanker en hun naaste(n) tijdig aangeven wanneer zij met mentale problemen worstelen en snel doorverwezen worden naar de juiste hulpverlener. Op die manier kunnen ontzettend veel mensen geholpen worden in hun verwerkingsproces.’

Op tijd passende ondersteuning bieden bij mensen met kanker en hen zo de meest optimale kwaliteit van leven bieden: dát is de missie van Stichting OOK. Mensen met kanker en hun naasten worden gesteund om zo goed mogelijk om te gaan met de impact van kanker op verschillende gebieden: lichamelijk, psychisch en maatschappelijk. Het OOK Centrum is hét verbindingspunt van zorgverleners, specialisten, patiënten en naasten op het gebied van niet-medische zorg. Zo wordt een optimaal zorgnetwerk gecreëerd rondom ieder mens met kanker. Stichting OOK is bezig met de ontwikkeling van een online omgeving, OOK Contact, om tevens online ondersteuning te kunnen aanbieden.

Heb jij of iemand in jouw omgeving kanker en zoek je betere ondersteuning? Lees dan hier verder op onze website. Ben je een zorgprofessional en wil je meer weten over wat Stichting OOK doet? Kijk dan hier.