Ministerie roept 18-jarigen op om stamceldonor te worden

Zo’n 190.000 jongeren die vorig jaar achttien jaar zijn geworden worden vanaf zaterdag door het ministerie van Volksgezondheid opgeroepen om stamceldonor te worden. Dat meldt het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren Matchis woensdag.

Betere stamcellen van jonge donoren

Uit onderzoek blijkt dat stamcellen van jonge donoren beter aanslaan bij patiënten. Er overlijden helaas nog steeds mensen omdat er geen geschikte donor wordt gevonden. De afgelopen jaren is het aantal aanmeldingen van donoren van stamcellen in Nederland echter wel fors gestegen. Begin 2015 waren er ongeveer 54.000 mensen als stamceldonor geregistreerd.

Matchis regelt dat patiënten met leukemie en andere ernstige bloedaandoeningen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan zo snel mogelijk de best passende donor krijgen.

Heb je meer vragen hierover en zou je graag iemand persoonlijk willen spreken? Neem dan eens contact op met ons.

Foto: Getty Images

Tweederde ex-kankerpatiënten heeft nog steeds klachten

Landelijk onderzoek NFK toont aan: veel late gevolgen van kanker

UTRECHT – Twee op de drie Nederlanders die kanker hebben gehad hebben jaren later nog steeds lichamelijke en psychische klachten. Zeven op de tien mensen hebben last van vermoeidheid, meer dan de helft ervaart een mindere conditie en 44 procent van de patiënten heeft seksuele problemen.

Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) naar de zogeheten late gevolgen van kanker. Hiervoor hebben ruim 3600 (ex-) kankerpatiënten van gemiddeld zestig jaar een vragenlijst ingevuld. Met de resultaten wil de NFK aandacht vragen voor dit verborgen probleem. “Het gaat erom dat mensen zich ervan bewust zijn wat de gevolgen van kanker kunnen zijn en dat je jaren nadat je kanker hebt gehad er nog steeds last van kunt hebben”, zegt directeur-bestuurder Arja Broenland.

110.000 Nederlanders met kanker

Het afgelopen jaar kregen bijna 110.000 Nederlanders kanker. Ruim de helft van hen geneest of wordt een chronisch patiënt. Veel mensen krijgen jaren na hun behandeling toch nog klachten. Ruim zes op de tien ondervraagden ervaart hierdoor beperkingen in hun werk of opleiding en bij hun sport of hobby. De helft van de mensen heeft door de late gevolgen ook problemen in hun relatie en sociale contacten en 44 procent binnen hun familie of gezin.

Top vijf klachten

De meest voorkomende klacht is vermoeidheid, blijkt uit het onderzoek. Daar heeft 68 procent van de mensen last van. Andere klachten in de top vijf van meest voorkomende problemen zijn verminderde lichamelijke conditie (54 procent), seksuele problemen (44 procent), concentratieproblemen (40 procent) en geheugenproblemen (37 procent). Verder geven ondervraagden aan problemen te hebben met eten of lichaamsgewicht (27 procent) en last te hebben van onder meer zenuwpijn (25 procent), hormonale klachten (21 procent), depressieve gevoelens (19 procent) angstklachten (18 procent) en stress (14 procent).

Vrouwen ervaren vaker late gevolgen dan mannen, al hebben mannen vaker last van seksuele problemen. Hoewel kanker het meest voorkomt bij ouderen boven de 65 jaar, ervaren jongeren jaren na hun behandeling meer klachten dan ouderen, behalve op seksueel gebied.

Praten met anderen

Mensen gaan op verschillende manieren om met deze late gevolgen van kanker. De meesten praten erover met partner, familie of vrienden. Ruim de helft doet aan sport en lichaamsbeweging en/of probeert overbelasting te voorkomen door werk of activiteiten aan te passen. Ruim een op de vier mensen praat erover met hun arts of andere zorgverlener, zo laat het onderzoek zien. Broenland: “Er zijn genoeg handvatten waarmee mensen aan de slag kunnen gaan. Wij proberen die met onze campagne aan te reiken.”

Lees de volledige onderzoeksresultaten hier

Kamp je zelf met klachten als gevolg van kanker en zoek je hier hulp en ondersteuning bij? De missie van Stichting OOK is om (ex-)kankerpatiënten de juiste ondersteuning te bieden op het juiste moment. Lees er hier meer over.

Hoe ervaren patiënten ondersteuning bij kanker?

Resultaten QuickScans van 14 ziekenhuizen

November 2017- Tijdens de V&VN Oncologiedagen van vorige week hebben wij de resultaten van QuickScans van veertien ziekenhuizen gepresenteerd in een poster. De belangrijkste conclusies uit deze onderzoeken zijn o.a dat op alle thema’s de patiënten met kanker klachten en problemen ervaren als gevolg van de ziekte, dat de patiënten wel informatie ontvangen, maar niet op het juiste moment en niet over de thema’s waar zij klachten ervaren. De informatie over ondersteuning wordt niet op maat aangeboden. Verder worden de patiënten niet structureel en op meerdere momenten gescreend op niet-medische ondersteuningsbehoefte en worden patiënten nauwelijks verwezen naar ondersteunende zorg buiten het ziekenhuis.

Download hier de poster

Hoe is de ondersteuning bij kanker geregeld in jouw ziekenhuis? Wil je als zorgprofessional meer informatie over de werkwijze van een QuickScan? Neem dan contact op met Anne-Marie Bart of Rik van Bemmel via het contactformulier (onderwerp QuickScan).

Stichting OOK verleent zorg op maat

Sjaak Bloem (Nyenrode Business Universiteit) heeft het SBG-model ontwikkelt waarmee op een eenvoudige manier richting wordt gegeven aan het type ondersteuning dat mensen nodig hebben, aanvullend op de medische behandelingen. Ook Stichting OOK is aan het onderzoeken hoe dit model verder geïmplementeerd kan worden om betere ondersteuning te bieden. Hij vertelt hier meer over in onderstaande column:

Veel mensen zijn een ‘relatief klein deel’ van hun tijd in het ziekenhuis om behandeld te worden voor hun ziekte. Denk bijvoorbeeld aan een chemokuur die iedere drie weken wordt toegediend. Een aantal vragen kunnen we ons daarbij stellen, bijvoorbeeld: ‘Hebben we voldoende inzichten – tussen de behandelingen door – wat de wensen en behoeften zijn van deze mensen in hun thuissituatie?’, ‘Hoe kunnen wij ze het beste ondersteunen?’ of ‘Wat voor concrete praktische hulp en zorgprogramma’s hebben zij nodig?’

Ondersteuningsconsulenten

Stichting OOK brengt de behoefte aan zorg van mensen met kanker op een gestructureerde wijze in kaart. Het betreft die zorg die nodig is om de geboden medische behandelingen te ondersteunen – veelal zorg buiten het ziekenhuis en dus in de eigen leefomgeving van de patiënt. Gesprekken worden gevoerd door ondersteuningsconsulenten in het ziekenhuis, dit in volledige samenwerking met de zorgprofessionals uit het ziekenhuis. Op deze manier leveren zij een cruciaal ‘onderdeel’ in de zorg rondom kanker en vormen zij een belangrijke schakel in het zorgtraject.

SBG model

Vanuit mijn leerstoel (Nyenrode Business Universiteit) hebben we een model ontwikkeld (SBG-model) om op een eenvoudige manier richting te geven aan het type ondersteuning wat mensen behoeven (complementair aan hun medische behandeling). De gezondheidsbeleving van individuen (en haar determinanten) is daarbij leidend. Op basis van de scores op 6 vragen (gerelateerd aan de acceptatie en ervaren controle van de gezondheidstoestand van een individu) wordt de richting bepaald wie welke vorm van informatie en/of ondersteuning nodig heeft.

Zorg op maat!

Deze wijze van denken komt zeer overeen hoe Stichting OOK zorg verleent aan mensen met kanker. Stichting OOK is momenteel aan het onderzoeken hoe zij het model kunnen integreren in de gesprekken die de ondersteuningsconsulenten voeren met patiënten. Enerzijds om nog meer de zorg gerichter in te kunnen zetten. Anderzijds om de effecten van de verleende zorg te kunnen vaststellen op een (administratief) zeer eenvoudige manier. Stichting OOK blijft zichzelf en haar dienstverlening continu verbeteren door open te staan voor nieuwe initiatieven en werkwijzen. Zorg op maat!

Sjaak Bloem (PhD)
Chair: Health care consumers & experienced health
Nyenrode Business Universiteit
Breukelen

Start pilot spreekuur

Remco Albers is verpleegkundig specialist Oncologie en Hematologie. Remco is onlangs gestart met het spreekuur nazorg voor oncologische patiënten in het OOK Centrum Rotterdam.

Je werkt in het Maasstad Ziekenhuis. Kun je omschrijven wat je werkzaamheden zijn?

‘Ik verleen onder andere de nazorg voor mensen met kanker. Ofwel de follow-up van een behandeltraject.’

Er komt nu een spreekuur Nazorg in het OOK Centrum. Wat is dat voor spreekuur?

‘Tijdens de follow-up fase voor patiënten met kanker wordt vaak jarenlang routinematig controleonderzoeken gedaan. Het gaat dan om de opsporing van lokale terugkeer van de ziekte, uitzaaiingen op afstand en ook tweede primaire tumoren, voordat er klachten zijn. Het idee hierachter is dat bij vroege opsporing de behandelkansen en resultaten beter zijn en er een grotere overlevingskans is. Er is veel aandacht voor de diagnose en behandeling. Met de komst van het “Nazorg spreekuur” wordt daarnaast ook aandacht besteed aan psychosociale en maatschappelijke vraagstukken. De vraag ‘hoe gaat het nu met u?’ staat daarin centraal. Daarbij gaat het om de eerste screening en laagdrempelig doorverwijzen naar psychosociale zorg. Dit kan bijvoorbeeld naar de ondersteuningsconsulent die tevens ook in het OOK Centrum zit.’

Voor wie is het spreekuur?

‘Het spreekuur is er voor alle oncologische patiënten van het Maasstad Ziekenhuis die chemotherapie, immunotherapie of hormonale therapie hebben gehad. Mogelijk zal dit in de toekomst uitgebreid gaan worden voor andere patiënten.’

Wanneer vindt het spreekuur plaats en hoe kunnen mensen hier gebruik van maken?

‘Donderdagmiddag vanaf 13.00 uur kunnen mensen terecht op het spreekuur. De afspraak wordt gepland in het ziekenhuis wanneer men wordt doorverwezen door de medisch specialist of verpleegkundig specialist. Het is afhankelijk van de onderzoeken in hoeverre de afspraak in het OOK Centrum is. Dit wordt per patiënt beoordeeld en besproken.’

Waarom vindt het spreekuur in het OOK Centrum Rotterdam plaats?

‘Omdat we het belangrijk vinden dat mensen die ziek zijn geweest, zo min mogelijk geconfronteerd worden met mensen die nog wel ziek zijn. We willen de nazorg uit het ziekenhuis halen en een meer huiselijke sfeer brengen. Het OOK Centrum is daarbij ideaal, omdat het vlakbij het Maasstad Ziekenhuis ligt. Daarnaast is eventuele doorverwijzing naar de ondersteuningsconsulent in het OOK Centrum net zo gemakkelijk.’

Het OOK Centrum Rotterdam bevindt zich bij ingang 3 op de Zorgboulevard, Maasstadweg 90 in Rotterdam.

Doneer je ervaring!

Oproep aan alle (ex-)kankerpatiënten in Nederland

Hoe ga jij om met de gevolgen van (de behandeling van) kanker? Vanaf dinsdag 17 oktober tot en met 31 oktober stellen we weer een nieuwe vraag via Doneerjeervaring.nl. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en haar kankerpatiëntenorganisaties, vragen alle (ex-)kankerpatiënten in Nederland om 5 minuten de tijd te nemen en anoniem de vragenlijst ‘Late gevolgen van kanker’ in te vullen. Met deze vragenlijst willen we meer zicht krijgen op de ‘late gevolgen’ van (de behandeling van) kanker:

–          Hoe gaan mensen om met deze ‘late gevolgen’?

–          Hoe reageert de naaste omgeving?

–          En waar heb je als (ex-)kankerpatiënt behoefte aan?

We vragen je om, in samenwerking met al onze kankerpatiëntenorganisaties, jouw ervaring te delen. Want vaak heb je na de behandeling nog last van klachten, daarbij kun je bijvoorbeeld denken aan vermoeidheid, concentratieproblemen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van kanker, depressie of je werk niet goed kunnen uitvoeren. Dit noemen we de lange termijn gevolgen van kankerbehandelingen. We willen graag weten of jouw leven ook veranderd is nadat je kanker hebt gekregen en hoe je daarmee omgaat. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat er (nog) betere hulp, meer bewustwording en/of begeleiding komt voor mensen zoals jij.

Doe mee aan de vragenlijst en word, net als Maarten van der Weijden, lid van Doneerjeervaring.nl. Je krijgt dan automatisch mail wanneer er weer een nieuwe vragenlijst klaar staat (zo’n 4 keer per jaar). Zo help je mee aan een betere kwaliteit van leven en zorg voor (ex-)kankerpatiënten. Naasten en zorgprofessionals worden ook uitgenodigd om hun ervaringen te delen.

Laat ons weten wat jouw ervaringen zijn en vul anoniem de vragenlijst ‘Late gevolgen van kanker’in. Ook als het al jaren geleden is, dat je de diagnose kanker kreeg.

Invullen duurt ongeveer 5 minuten.

De uitkomst geeft richting aan een actie van de NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties om zo meer aandacht te vragen voor de ‘late gevolgen’ van (de behandeling van) kanker.

Help mee met het testen van OOK Contact!

Wij zoeken mensen die onze online omgeving willen testen. Mensen die in behandeling zijn of zijn geweest voor kanker en die behoefte hebben aan ondersteuning. Bent u of kent u iemand die graag meewerkt in deze testfase? Laat het ons weten en vul onderstaand formulier in.

U ontvangt informatie en advies op maat over wat voor u belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan bijvoorbeeld via vertrouwelijke gesprekken met een zorgprofessional die u begeleidt tijdens uw ziekte, via videobellen of in het OOK Centrum Rotterdam. Het maakt dus niet uit waar u woont.

We hebben uw ervaring hard nodig om de nieuwe online omgeving te testen en zo, via OOK Contact, de juiste ondersteuning bij kanker aan te bieden.

Wat biedt OOK Contact?

  • Gerichte informatie zoals apps en boeken;
  • Modules waarmee u of uw naaste zich kan voorbereiden op de gesprek(ken) met de zorgprofessional;
  • Modules die u of uw naaste helpen om inzicht te krijgen in de nieuwe situatie;
  • Online communicatie met een zorgprofessional;
  • Een zorgplan en persoonlijk dossier wat u kunt aanbieden aan uw huisarts, thuiszorg en overige zorgverleners.

Wat gaat u doen in de testfase?

In de testfase vragen wij u om OOK Contact te evalueren. Dat doet u door in te loggen op de online omgeving en gebruik te maken van OOK Contact. De zorgprofessional maakt u verder wegwijs en bespreekt met u wat het betekent om te leven met kanker. In het gesprek kunnen allerlei onderwerpen aan bod komen: emoties, vermoeidheid, relaties, seksualiteit, werk, gezin, fysieke beperkingen, dagelijkse bezigheden en andere gevolgen die u ondervindt.

Uw feedback wordt meegenomen voor de verdere ontwikkeling. Deze hebben wij hard nodig!

Privacy

Uw persoonlijke gegevens worden door de maatschappelijk werker, Jannet den Dekker, gebruikt om contact met u op te nemen. Deze gegevens worden niet gedeeld met derden.

Het dossier in de omgeving OOK Contact is van u. U bepaalt met wie u uw omgeving wilt delen. Voor de testfase vragen we u om uw omgeving te delen met Jannet den Dekker.

Jannet nodigt u uit!

Op het moment dat u besluit mee te werken aan onze online omgeving, ben ik degene waar u contact mee heeft. U kunt bij mij terecht met vragen en problemen die de diagnose kanker met zich mee brengt. Het kunnen hele praktische vragen zijn die te maken hebben met werk, studie, financiën of leefsituatie, maar ook vragen van emotionele aard, de gevolgen van de ziekte voor uzelf, uw relatie, uw gezin maar ook u naasten. Vragen die u aan het begin van de diagnose  bezighouden maar ook tijdens het traject of als de behandelingen achter de rug zijn en de verwerking begint.

Mijn ervaring leert dat een eerste persoonlijk contact vaak als prettig wordt ervaren en daarom wil ik u uitnodigen voor een kennismaking.

Klik hier voor de flyer OOK Contact

OOK Contact is in samenwerking met Karify

Boeken over kanker in OOK bibliotheek

In het OOK Centrum Rotterdam is een bescheiden bibliotheek waar iedereen met informatiebehoefte bij kanker gebruik van kan maken

Vrijwilliger Hein van der Heul heeft meegewerkt aan het opzetten van de bibliotheek. We stellen hem een aantal vragen.

Waarom is de OOK bibliotheek een toegevoegde waarde in het centrum?

Een middel om bij de impact van kanker op je leven, kwaliteit van leven te bewaken is informatie. Uw zorgverlener als arts, oncologieverpleegkundige, patiëntenverenigingen en informatiebijeenkomsten kunnen u behulpzaam zijn.

Ziek zijn inviteert de zieke maar ook alle betrokkenen stil te staan bij wat op dat moment in het leven belangrijk is. Wellicht doet u dat al. Maar bij ziekte kan dit gepaard gaan met een urgentie. De balans tussen wat de ziekte vraagt en hoe u uw leven wilt leiden vraagt om onderzoek. Hoe krijgt u weer houvast in het leven?

Door informatie te verzamelen speelt u actief in op deze behoefte. En al doende blijkt zo’n onderzoek op vele aspecten van het ziekteproces invloed te hebben.

Over welke onderwerpen, gerelateerd aan kanker zijn er boeken beschikbaar?

Bij het opzetten van de bibliotheek is uitgegaan van vijf hoofdonderwerpen die weer onderverdeeld zijn in verschillende sub-onderwerpen. Een impressie:

 Diagnose en behandeling:

beenmerg, ervaring met kanker, hormoonbehandeling, lymfoedeem, pijn, school, seksualiteit, stamceltransplantatie, stoma, uitleg: kanker, chemotherapie, radiotherapie, ziekenhuis.

 Eigen ervaringen:

bestraling hersentumor, dagboek bijhouden, ervaring met betrekking tot verschillende soorten kanker, school.

 Kinderen:

afscheid, emotie, ervaring met kanker, rouwverwerking, school, uitleg: kanker, chemotherapie, radiotherapie, ziekenhuis en overlijden, begraven, cremeren.

Lichaam en geest:

bewustzijn, creativiteit, gezinsbegeleiding, mindfulness, spiritualiteit, uiterlijke verzorging, vermoeidheid, voeding, zingeving.

Als genezen niet meer mogelijk is:

afscheid, afscheid kinderen, afscheid persoonlijk, rouwverwerking, rouwverwerking bij kinderen, spiritualiteit

Welk boek of boeken kan je aanbevelen?

Een boek van formaat, ‘De Keizer aller ziektes’ van Siddhartha Mukherjee. Het boek is de biografie van kanker. Het beschrijft de ziekte van de eerste gedocumenteerde gevallen tot de dag van vandaag en biedt zelfs een blik van de toekomst. Het heeft mij geholpen om de vraag te beantwoorden; hoe ontstaat kanker en waarom treft het mij?

En ‘Tot hier zijn wij gekomen’ van Gerard Kind en Wiepke van Coevorden. Het boek gaat over mensen met kanker en hun partners. Het geeft inzicht in de veranderde dynamiek binnen de relatie. Op een respectabele wijze wordt uitgesproken wat ieder ervaart bij kanker.

Hoe kan men een boek lenen?

Voor het lenen van boeken hebben we uw naam, adres, telefoonnummer en emailadres nodig.

Wat is de uitleenperiode?

De uitleenperiode is maximaal vier weken, maar bel of mail als u wat meer tijd nodig heeft. We vertrouwen dat u gedurende de leenperiode zorgvuldig met de boeken om zult gaan.

Kan men ook online een boek reserveren?

Helaas is het niet mogelijk om de boeken online te raadplegen en te reserveren. Wij nodigen u uit om langs te komen in het OOK Centrum Rotterdam om een kijkje in onze bibliotheek te nemen. De koffie staat altijd klaar! De gastvrouwen en gastheer van het centrum helpen u graag.

Wordt de bibliotheek nog uitgebreid?

Er worden regelmatig boeken gekocht die worden toegevoegd aan de bibliotheek. Maar u kunt het OOK Centrum Rotterdam steunen door boeken met bovenstaande onderwerpen te doneren.

Coördinator Ondersteuning wijst de weg

Bij het Antoni van Leeuwenhoek is sinds 2015 een ‘coördinator ondersteuning’ actief. Het gaat om een pilot in samenwerking met Stichting OOK. De eerste ervaringen zijn zeer positief. Patiënten ervaren de coördinator ondersteuning als een waardevolle hulpverlener, schrijft het Tijdschrift Psychosociale Oncologie. Lees hier het artikel. (Bron: Tijdschrift Psychosociale Oncologie 2017, editie 2, pag. 16-17)