Vacature Ondersteuningsconsulent

Vacature Oncologieverpleegkundige als ondersteuningsconsulent

Stichting OOK zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Missie van de stichting is om er voor te zorgen dat elke mens met kanker in Nederland op het juiste moment de juiste ondersteuning krijgt. Vanuit OOK Diensten leveren we producten en diensten, die helpen om de missie te bereiken:

  • Het leveren van ondersteuning aan individuele mensen met kanker en hun naasten, om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • het faciliteren van ziekenhuizen met een integraal ondersteuningsaanbod in aansluiting op de medische behandeling;
  • het faciliteren van werkgevers bij de ondersteuning van medewerkers met kanker;
  • het trainen van oncologische zorgverleners en bieden van een platform voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Voor het vervullen van deze activiteiten zijn wij op zoek naar een:

Oncologieverpleegkundige als ondersteuningsconsulent

Functie

Als ondersteuningsconsulent ondersteun je de mens met kanker in het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Gedurende de behandeling en daarna ben je beschikbaar om met de patiënt een gesprek te voeren. Uitgaande van de eigen regie van de patiënt ben je in staat om vragen en behoeftes te verhelderen en informatie te bieden op maat. Verder verwijs je, zo nodig, door naar ondersteunende zorg op het paramedische en niet-medische vlak, binnen en buiten het ziekenhuis. Als ondersteuningsconsulent streef je ernaar dat de patiënt zich gezien en gehoord voelt, zich veilig voelt en weet waar hij/zij met vragen terecht kan. Je informeert de patiënt over wat het kan betekenen om te leven met kanker en kan vroegtijdig passende informatie en zelfmanagement tools aanreiken. Je bent op de hoogte van de verschillende vormen van ondersteunende zorg en wijst de patiënt op de mogelijkheden van (regionale) nazorg.

Taken en verantwoordelijkheden

  • Houdt zelfstandig spreekuur.
  • Biedt de ondersteuning via zowel fysieke consulten als via beeldbellen.
  • Verheldert behoeftes en klachten.
  • Informeert en adviseert patiënten en verwijst zo mogelijk door naar passende informatie of aanvullende zorg.
  • Verzorgt terugkoppeling naar de behandelaar.
  • Draagt het concept van de ondersteuningsconsulent uit en zet zich in voor verdere implementatie.
  • Heeft inzicht in de sociale kaart en helpt mee deze door te ontwikkelen.

Kennis

De ondersteuningsconsulent heeft kennis over:

  • Zelfmanagement en inzicht hoe dit te bevorderen;
  • de levensfasen van de mens en verschillende stijlen van coping;
  • relevante informatie over de verschillende levensgebieden en de bijbehorende ondersteuningsmogelijkheden;
  • relevante online tools en de sociale kaart;
  • de wijze waarop de patiënt tijdens en na de oncologische behandelingen zijn conditie optimaal kan houden en de hinder van bijwerkingen tot een minimum kan beperken;
  • oncologische revalidatie voor een optimale terugkeer in het dagelijks leven, zoals werk en gezin;
  • signalen van (dreigende) overbelasting van de naasten/mantelzorger en over het voorkomen hiervan.

Functie competenties

  • Is een BIG geregistreerde HBO verpleegkundige, in het bezit van een Oncologie specialisatie, of beschikt over een andere achtergrond (bv medisch maatschappelijk werk, fysiotherapeut) met vergelijkbare kennis en ervaring.
  • In staat om zich de werkwijze van de ondersteuningsconsulent eigen te maken en toe te passen. Je ontvangt hiervoor training naar behoefte.
  • Kan vraag gestuurd werken en beheerst gesprekstechnieken voor motivatie en empowerment. Actief luisteren, samenvatten en reflecteren op inhoud, gevoel en betekenis.
  • In staat om, zo nodig, door te verwijzen naar ondersteunende zorg op het paramedische en niet-medische vlak, binnen en buiten het ziekenhuis.
  • In staat om begeleiding te bieden via eHealth of zeer bereid en gemotiveerd om zich dit eigen te maken.
  • Is in staat de grenzen van de eigen rol te bewaken en af te bakenen.
  • Legt gemakkelijk contact zowel naar de patiënt als naar hulpverleners binnen en buiten de organisatie.

Wij bieden:

De ondersteuningsconsulent is een uitdagende nieuwe rol binnen de oncologische zorg die volop in ontwikkeling is. Je treedt in dienst bij OOK Diensten, onderdeel van Stichting OOK. We bieden een inspirerende, uitdagende werkomgeving met veel ruimte om je te ontwikkelen en een belangrijke bijdrage te leveren aan het realiseren van onze missie. Het aantal te werken uren per week stellen we in onderling overleg vast. Het betreft in eerste instantie een dienstverband voor de duur van een jaar. Arbeidsvoorwaarden zijn conform de CAO Sociaal Werk. Salariëring conform opleiding en ervaring. Je bent inzetbaar in de regio’s Zuid Holland, Noord Holland en/of midden Nederland.

Meer informatie en solliciteren

Kijk voor meer informatie over onze organisatie op www.stichting-ook.nl. Je motivatiebrief en CV kun je sturen naar Linda Spierenburg via lindaspierenburg@stichting-ook.nl

Lees hier het OOK Nieuws van juli

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van juli:

  • Ondersteuning bij kanker van Stichting OOK voor Jenny en Hans
  • Vraag en antwoord: Seksualiteit bij kanker
  • ‘De juiste zorg, bij jou in de buurt’ – Verwijsgids Kanker
  • Ondersteuningsconsulent Jannet heeft de Nijmeegse Vierdaagse uitgelopen

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

“Seksuele ongemakken bij kanker ontstaan vaker dan je denkt”

Vraag en antwoord met Jolanda Roos, ondersteuningsconsulent Stichting OOK.

Seks is een belangrijk onderdeel binnen een relatie, maar niet altijd meer vanzelfsprekend na de diagnose kanker. Kanker en de behandeling(en) kunnen hier een grote impact op hebben. Je lichaam verandert en je gedachten liggen vaak heel ergens anders. Jolanda Roos, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK, krijgt regelmatig vragen over seksualiteit en intimiteit bij kanker. Zij deelt graag haar ervaringen.

Krijg je vaak vragen over seksualiteit?

Jolanda: “Ja, zeer regelmatig. Het onderwerp leeft bij oncologische patiënten en hun partners. Niet alleen de gemeenschap, maar alles eromheen: de intimiteit, iemands zelfbeeld en de rol tot elkaar (van partner naar verzorger). Afhankelijk van de soort kanker, kunnen sommige behandelingen een groot zichtbaar (of onzichtbaar) litteken achterlaten.”

Waarvoor kunnen mensen bij jou terecht?

“Bij de diagnose gaat de focus vaak eerst uit naar behandelen, overleven, genezen. In een later stadium komen mensen erachter dat ze een stukje intimiteit missen. Na de behandeling ervaren ze pas de (blijvende) lichamelijke ongemakken. De vragen die ik dan krijg zijn erg uiteenlopend, want zoals je kunt begrijpen is iedere relatie, ieder lichaam en persoon anders. We gaan met elkaar in gesprek, maar ook de patiënt en partner leren om met elkaar in gesprek te gaan. Zo kunnen ze samen een weg vinden om ermee om te gaan. Ik kijk dan binnen mijn functie als ondersteuningsconsulent hoe ik ze daarbij kan helpen en welke ondersteuning ze nodig hebben. Het is niet altijd nodig gelijk door te verwijzen naar een seksuoloog. Soms zijn kleine stapjes voldoende.”

Wat bedoel je met kleine stapjes?

“Kleine adviezen zodat je elkaars lichaam weer leert kennen. Probeer elkaar bijvoorbeeld twee keer per dag aan te raken. Dit hoeft niks seksueels te zijn, dit kan al door elkaar een knuffel te geven of dicht tegen elkaar aan te kruipen op de bank. Hele kleine, subtiele dingen, waardoor je wel weer het gevoel krijgt dat je meer bent dan vrienden.”

Hoe maak jij dit onderwerp bespreekbaar?

“Niet iedereen begint er zelf over. Dit kan komen omdat de focus ergens anders ligt, maar het kan ook komen doordat ze zich ervoor schamen. Aan de hand van het OOK Canvas lopen we verschillende levensdomeinen langs en staan we onder andere ook stil bij seksualiteit. Als hierbij problemen zijn komen deze vanzelf aan het licht. Daarnaast is het natuurlijk ook van belang dat er vertrouwen is vanuit de patiënt. Maar dit geef ik natuurlijk gelijk aan het begin aan: alles wat hier wordt besproken blijft binnen vier muren.”

Wat is de meest voorkomende problematiek?

“Dat de patiënt door de behandelingen erg moe is en er geen energie voor heeft. Daarnaast hoor ik ook veel dat de partner bang is om de ander pijn te doen. Ik adviseer dan om samen in gesprek te gaan en te vragen of de ander dat op die manier ook zo ervaart. Het zijn vaak aannames die mensen doen en die ze niet naar elkaar uitspreken. Vaak klopt het niet met de realiteit. Spreek aannames en verwachtingen over wat je wel wilt en fijn vindt dus naar elkaar uit. En niet alleen de patiënt, maar ook de partner.”

“Vrijen heeft ook een emotionele kant en geeft geborgenheid: zoek bij elkaar of je dat ook kan geven. En zo ja, op welke manier. Ik adviseer om intieme momenten met elkaar in te plannen in het dagelijks leven. Wacht niet tot je spontaan opgewonden raakt. Vaak komt het dan later, maar geef wel aan elkaar aan als het niet meer fijn voelt.”

“Als deze stappen niet de gewenste verbetering geven, gaan we samen verder kijken of er misschien lichamelijke ongemakken zijn die een rol spelen. In dat geval kijk ik naar wie we het beste naar kunnen doorverwijzen, bijvoorbeeld naar een seksuoloog of psycholoog.”

Wat zou je willen meegeven?

“Seksualiteit is een woord op zich, maar hoe je er invulling aan geeft bepaal je zelf. Dat kan ook zonder gemeenschap te hebben, bijvoorbeeld door intimiteit en geborgenheid bij elkaar te zoeken op de manier die jullie samen fijn vinden. Er is niet een bepaalde standaard waar je aan moet voldoen. Het is een gevoel wat jullie samen moeten hebben. Bedenk voor jezelf wat de achterliggende (psychische) oorzaak zou kunnen zijn, praat hierover en ontdek wat voor jullie beiden fijn is. Houd rekening met de beperkingen, maar kijk vooral wat er wel kan. Eventueel met hulpmiddelen.”

“Seksuele ongemakken bij kanker ontstaan vaker dan je denkt, schaam je hier niet voor. Soms is er een simpele manier om het op te lossen of opent een gesprek al deuren. Ga samen op zoek naar nieuwe mogelijkheden, dit kan de relatie versterken. Blijf er niet mee rond lopen, want dat kan juist voor relatieproblemen zorgen, terwijl erover praten vaak een hoop kan oplossen. Met anderen erover praten die in dezelfde situatie zitten kan ook helpen. In dit geval is lotgenotencontact een oplossing.”

Wil je meer informatie over seksualiteit na de diagnose kanker of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in OOK Contact, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over OOK Contact.

Vacature Junior Medewerker Marketing & Communicatie

Ter versterking van de Marketing & Communicatie bij Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) zijn wij per direct op zoek naar een enthousiaste

Junior Medewerker Marketing & Communicatie M/V

Uren in overleg

Functiebeschrijving

De Junior Medewerker Marketing & Communicatie denkt mee vanuit communicatieoogpunt binnen diverse projecten over nieuwe (communicatie) producten/diensten en verzorgt de publiciteit voor de stichting en voor OOK Diensten BV. Onder de verantwoordelijkheid van de Manager Marketing & Communicatie krijg je in deze functie ruimte om op een creatieve manier invulling te geven aan communicatie uitingen, in zowel de vorm, het ontwerp van uitingen en het schrijven van teksten. Je werkt in deze functie vooral uitvoerend mee aan de concepten van Stichting OOK en OOK Diensten BV.

Taken en verantwoordelijkheden

  • Het in brede zin bijdragen aan de communicatie over de activiteiten van Stichting OOK en OOK Diensten BV aan de doelgroepen en het bewaken van het gewenste imago.
  • Het creëren van tekstuele en visuele content voor on- en offline communicatiemiddelen (website, social media, digitale nieuwsbrieven, drukwerk, persberichten en jaarverslagen).
  • Het onderhouden en verder uitbouwen van de website en het vergroten van de online-community.
  • het verzorgen en voorbereiden van de communicatie rondom bijeenkomsten, evenementen, voorlichtingsdagen, zoals informatiemarkten op congressen of open dagen.
  • Het creëren, actueel houden en beheren van promotie/communicatiemateriaal en bijhouden van de voorraad.
  • Implementeren van online marketingcampagnes (Google Adwords, LinkedIn & Facebook);
  • Zorgen voor meetbaarheid & evaluatie van online marketingactiviteiten.

Kennis en ervaring:

  • Gerichte opleiding Marketing en Communicatie & PR of gerelateerd op minimaal hbo-niveau;
  • Kennis van/ervaring met Microsoft Officepakket, WordPress en Adobe Photoshop, Indesign en Illustrator;
  • Kennis van/ervaring met online marketing (SEA, SEO, Google Analytics) is een pré;
  • Initiatiefrijk, zelfstandig, teamspeler, ondernemend, creatief, klantgericht;
  • Uitstekende schriftelijke en mondeling uitdrukkingsvaardigheden;
  • Affiniteit met het schrijven en redigeren van teksten (redactionele vaardigheden);
  • Werkt nauwkeurig en heeft aandacht voor details;
  • Proactief en gericht op interne en externe samenwerking;
  • Uitstekende beheersing van de Nederlandse taal;
  • Affiniteit met de gezondheidszorg.

Wij bieden
Een functie in een organisatie volop in ontwikkeling. Uren zijn in overleg. Arbeidsvoorwaarden conform de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening.  Salariëring conform schaal 7.

Over ons

Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) vindt dat de kwaliteit van leven van mensen met kanker aanzienlijk vergroot kan worden door hen op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Stichting OOK doet dit door:

  • Mensen met kanker en naasten te ondersteunen om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • ziekenhuizen te faciliteren met een integraal en continu ondersteuningsproces/aanbod in aanvulling op het medisch-oncologische zorgtraject;
  • oncologische zorgverleners een platform te bieden voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Enthousiast?
Kun je ons overtuigen met jouw passie, maar bovenal met jouw persoonlijkheid, creativiteit en drive? Stuur dan een sollicitatie en CV voor 31 juli 2019 naar Linda Spierenburg via
E: lindaspierenburg@stichting-ook.nl.

Kijk voor meer informatie over Stichting OOK op www.stichting-ook.nl.

Lees hier het OOK Nieuws van juni

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van juni:

  • 4 tips voor omgaan met kanker binnen het gezin
  • Reisadvies op maat voor mensen met kanker
  • Ik wandel voor OOK tijdens de Nijmeegse Vierdaagse
  • Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam
  • Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging 

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

4 tips voor het omgaan met kanker binnen het gezin

Linda Lawa werkt als bestuurslid bij Stichting Verdriet door je hoofd/Kankerspoken. Na jarenlange ervaring als therapeut en als coördinator van een inloophuis voor mensen met kanker en naasten, is zij bij de stichting terecht gekomen. De ervaring die ze inmiddels heeft opgedaan, deelt ze graag met ons. Daarnaast geeft ze 4 tips hoe je (beter) om kunt gaan met kanker binnen het gezin.

Linda Lawa bestuurslid Stichting Verdriet door je hoofd:Kankerspoken.“Ik vind het mooi dat ik vroeger mensen op Kankerspoken wees, maar nu zelf mag bijdragen aan het informeren en ondersteunen van kinderen die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. En om ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen te informeren over wat er in kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.”

Tip 1: Maak kanker bespreekbaar

Linda merkt dat veel ouders het moeilijk vinden om over kanker te praten met de kinderen: “Dit is heel logisch, omdat ze hun kind een onbezorgde jeugd gunnen. Je ziet vaak dat ouders en kinderen elkaar beschermen. Kinderen willen ouders beschermen en gaan emoties en gedachten voor zich houden. Ouders proberen de kinderen zoveel mogelijk te ontzorgen door dingen niet te noemen. Het is moeilijk, maar wel belangrijk dat kinderen weten waar ze aan toe zijn, dat ze betrokken worden bij het proces en informatie hebben over wat er aan de hand is.

Als kinderen niet weten wat er gebeurt, maar wel van alles zien, horen en voelen, gaan ze dit met hun eigen fantasie invullen. Ze horen bijvoorbeeld een telefoongesprek of zien een ouder intens verdrietig. Veel kinderen hebben de neiging het op zichzelf te betrekken en kunnen dan denken dat zij iets niet goed hebben gedaan. Betrek de kinderen dus bij het proces! Dit kan door hen op een rustig moment te vertellen wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren en wat dit betekent voor hen (bijvoorbeeld dat ze vaker naar opa en oma gaan). Sluit af met woorden van hoop en stel ze gerust dat ze altijd bij jou of je partner terecht kunnen en dat er altijd voor ze gezorgd wordt.

Kijk op wat voor manier de kinderen betrokken kunnen zijn bij het proces, wat passend is bij de leeftijd en bij het kind. Het is een blijvend proces. Zorg ervoor dat je in contact blijft met elkaar. Neem je kind(eren) bijvoorbeeld mee naar het ziekenhuis, maar dwing ze niet. Sommige kinderen willen niet praten of ergens mee naartoe. Geef hen de ruimte om er op hun eigen manier mee om te gaan. Blijf samen tijd doorbrengen en dingen doen die je kind fijn vindt.”, aldus Linda. Hier vind je enkele tips over wat passend is bij de leeftijd en het kind.

Tip 2: Probeer structuur te behouden

Na de diagnose kanker kan er veel veranderen voor zowel jezelf, als het gezin. Je moet naar het ziekenhuis, met werk zal het anders gaan en je hebt misschien zelf minder energie om dingen te doen die je vroeger wel deed. Linda: “Voor kinderen is structuur heel belangrijk. Het is fijn als je dat als houvast kan bewaren. Stel dat je kind sport, is het mogelijk om dat door te laten gaan? Heb je daar zelf geen energie voor, kijk dan of iemand anders misschien mee kan gaan. Want hoewel het thuis misschien allemaal anders loopt dan kinderen gewend zijn, is het daar voor hen wel hetzelfde, het voelt vertrouwd en ze zijn even uit de situatie waarin kanker (vaak) een grote rol speelt.”

Tip 3: Zorg dat je oplaadt

Kanker en de eventuele behandelingen kunnen veel impact hebben op je energieniveau. “Kijk wat je nodig hebt om op te laden, voor jezelf en voor het hele gezin. Wat is belangrijk voor jou en wat is belangrijk voor jouw kind? Is buiten spelen belangrijk voor je kind? Kijk hoe je kan regelen dat je kind alsnog buiten kan spelen, bijvoorbeeld door met de buren te overleggen of zij ook een oogje in het zeil willen houden. Vergeet jezelf niet: bedenk ook hoe jij je rust kan pakken en even tijd voor jezelf kan nemen.”, aldus Linda.

Tip 4: Geef ruimte aan emoties

Verdriet, boosheid, angst, schuldgevoel: emoties horen erbij en mogen er ook zijn. Linda: “Het is heel waardevol als je de ruimte kan creëren waarin je eigen emoties en die van je kind er mogen zijn. Ouders hebben daarin een voorbeeldrol. Als je zelf verdrietig bent kan je dit niet altijd wegstoppen voor je kind. En dat hoeft ook helemaal niet. Leg wel aan je kind uit waarom je verdrietig bent en wat je daarbij helpt. Stel je kind ook gerust dat het straks wel weer gaat. Je geeft daarmee de boodschap ‘het hoort erbij, het is oké’ af. Dit maakt het voor je kind(eren) ook makkelijker om emoties te laten zien.”

Stichting Verdriet door je Hoofd

Kankerspoken is in 2001 opgericht door Nel Kleverlaan en Bernard Neuhaus. De website is ontwikkeld, omdat er niets voor kinderen van ouders met kanker was. Er was wel aandacht voor de patiënt en later ook voor de partner, maar niet voor de kinderen. Daarnaast kwamen er steeds meer vragen over het onderwerp en was er nauwelijks informatie over te vinden. Om kinderen en ouders houvast te geven is de website www.kankerspoken.nl gemaakt. Om ervoor te zorgen dat alles juridisch klopt is in 2008 de stichting Verdriet door je Hoofd opgericht.

Ook vandaag de dag is Kankerspoken druk bezig met het informeren en ondersteunen van kinderen (3-18 jaar) die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. Ook informeren zij ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen over wat er in deze kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.

Wil je meer informatie over hoe je om kan gaan met kanker binnen het gezin? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou kan helpen, bijvoorbeeld de website www.kankerspoken.nl.

Blog – Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam

‘Ja, dat is nogal wiedes’, zult u wellicht zeggen, als u deze titel leest. Iedereen kent wel iemand met kanker in zijn omgeving en weet dat toch?

Je komt als patiënt in een maalstroom terecht van angst en onzekerheid over wat je overkomt. Je wordt afhankelijk van dokters die weten wat goed voor je is. De meeste mensen kunnen maar moeilijk volgen en beoordelen wat de dokter zegt bij het stellen van de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Het gaat dan ook om een hoogwaardige specialist; logisch dat je als patiënt op dat vlak onbekwaam bent. Vanzelfsprekend ook dat die specialist in het ziekenhuis actief het heft in handen neemt, de diagnose stelt en een behandeling voorstelt; hij neemt de lead, probeert de ziekte te genezen, in het belang van de patiënt. We willen niet anders, we gaan er terecht van uit dat de patiënt dat zelf niet kan.

Nazorg bij kanker

Hoe anders gaat het bij de nazorg bij kanker. “Had ik het maar geweten”, horen wij vaak als het gaat om ondersteuning in de nazorg van mensen met kanker. Waar ‘het beter maken’ volledig onder regie gaat van de specialist, ligt bij de nazorg de bal in hoge mate bij de patiënt. We gaan ervan uit dat de mens met kanker op dit vlak zelfredzaam is, zelf wel weet wanneer hij aan de bel moet trekken. Natuurlijk, er zijn vanuit het ziekenhuis nacontrole gesprekken, maar die zijn er vooral op gericht om te controleren of de ziekte helemaal weg is. En ja, soms wordt in het ziekenhuis aan patiënten gevraagd de lastmeter in te vullen. Dat is een vragenlijst die bedoeld is om patiënt te bevragen op dingen waar hij of zij last van heeft als gevolg van de ziekte. Maar als die al wordt ingevuld, dan is de opvolging vaak onder de maat (zo blijkt uit onderzoek (Uitkomsten QuickScans) van Stichting OOK).

Zwart gat na behandeling

De praktijk is dat de mens met kanker in het algemeen pas in actie komt om iets te doen aan klachten als gevolg van de ziekte, als die klachten daadwerkelijk optreden en er last van wordt ervaren. Zelfs dan is men vaak geneigd te denken: het hoort erbij, ik moet het ondergaan. En is men heel tevreden met de behandeling. Uit onderzoek van KWF en NFK blijkt dat dit relatief vaak voorkomt. Men kan te maken krijgen met psychische klachten, vermoeidheid of hindernissen in de relatie. Maar ook met financiële vragen of problemen op het werk. En het zwarte gat waar veel mensen na afloop van de behandeling in vallen is een bekend en veel voorkomend fenomeen.

Een goede vriend is onlangs behandeld aan hartfalen. Na de dotterbehandeling en het plaatsen van een stent is hij automatisch in een begeleidingstraject beland om weer goed te herstellen, fysiek en psychisch. Dit om actief te stimuleren dat hij zo goed mogelijk weer helemaal de oude wordt en functioneert in de maatschappij. Hoe komt het dat deze actieve begeleiding er wel is voor mensen met hartfalen, maar vaak ontbreekt voor mensen met kanker?

Kans op herstel wordt groter

Een toenemend aantal mensen leeft met kanker, de kans op herstel wordt steeds groter. Er zijn volop gekwalificeerde zorgverleners en deskundigen die klaarstaan om mensen met kanker te helpen. Er zijn steeds meer online tools en informatie beschikbaar om mensen met kanker bij te staan. En toch weten mensen met kanker die onvoldoende te vinden, wordt er te weinig gebruik van gemaakt en ervaren mensen (te) veel klachten. ‘Zelfmanagement’ lijkt in dit verband een aantrekkelijk concept, zeker voor financieel gedreven zorgverzekeraars, maar het kent zijn beperkingen. De ene patiënt is de andere niet, maar voor mensen die te maken krijgen met kanker is in het algemeen actieve(re) ondersteuning noodzakelijk om klachten zo veel mogelijk te voorkomen of die zo goed mogelijk te verhelpen.

Onbewust onbekwaam

Mensen die de diagnose kanker krijgen zijn in veel gevallen onvoldoende bekwaam bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling op hun leven. Zij weten niet wat ze allemaal te wachten staat en welke mogelijkheden voor hulp bij hen passen. En ze zijn zich er ook niet van bewust. Ze zijn onbewust onbekwaam, logisch, als je leven op zijn kop staat. Mensen met kanker verdienen het dat ook op dit vlak actief ondersteuning wordt geboden. Uitgaan van zelfmanagement als dat kan en actief de juiste ondersteuning bieden op het juiste moment. Dat behoort standaard zorg te zijn voor mensen met kanker. Net als bij mensen met hartfalen!

Bart Diederen, Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDit opiniestuk (geschreven door Bart Diederen, Directeur Stichting OOK) is op vrijdag 21 juni verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam‘.

 

Heb jij vragen over ondersteunende zorg bij kanker? Lees hier meer informatie over hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past.

Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging aan de huidige ondersteunende kankerzorg

De diagnose kanker zorgt bij veel mensen voor psychische en fysieke problemen. Dit zijn bijvoorbeeld angsten en depressies, maar ook fysieke pijn en smaakveranderingen. Uit onderzoek is gebleken dat op het moment dat een patiënt hier niet of weinig bij wordt geholpen, dit kan zorgen voor een afname van de kwaliteit van het leven. Daarnaast verkleint het de kans op herstel. De juiste zorg op het juiste moment, afgestemd op de behoefte van de patiënt is hier dus essentieel. De ondersteuningsconsulent helpt hierbij.

Niet alle patiënten zijn in staat om deze problemen op te lossen zonder de hulp van een professional. De ondersteuningsconsulent ondersteunt mensen met kanker bij het zoeken naar oplossingen van deze problemen. Berezowska, Passchier en Bleiker (2019) hebben onderzoek gedaan naar de toevoeging van Patiënt Navigators, in het Nederlands ondersteuningsconsulent, in de ondersteunende kankerzorg. De interventie van de ondersteuningsconsulent werd door de overgrote meerderheid (92%) als waardevol beoordeeld.

Ondersteuningsconsulent

Ondersteuningsconsulenten zijn oncologieverpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in communicatie, probleemoplossingen en coachvaardigheden. Ze faciliteren toegankelijkheid naar ondersteunende zorg (zowel intern als extern). Daarnaast zorgen ze voor een structurele screening van zorgbehoefte. Mensen met kanker hebben de mogelijkheid om in gesprek te gaan, telefonisch of face-to-face. Op basis van hun behoefte geeft de ondersteuningsconsulent handvatten mee hoe zij kunnen omgaan met de ervaren problemen. Het kan hierbij gaan om problemen op het gebied van lichamelijke fitheid, psychosociaal functioneren en vooral problemen die mensen ervaren bij het oppakken van het dagelijks leven. Ook geeft de ondersteuningsconsulent aan bij welke andere relevante zorgprofessionals in de eigen omgeving, zoals bijvoorbeeld de psycholoog of een diëtist, de patiënt terecht kan.

Onderzoek

Ondersteuning bij kanker betekent mensen met kanker en hun naasten helpen om te gaan met de bijwerkingen van kankerbehandeling en grip te behouden op het leven met kanker. Alhoewel ondersteunende zorg bij kanker een steeds belangrijker onderwerp binnen de kankerzorg is, komt het aanbod niet altijd overeen met de behoeften van de patiënt.

Het onderzoek is uitgevoerd onder borstkanker- en melanoom patiënten die gebruik hebben gemaakt van de diensten van de ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Deze interventie is aan 1091 patiënten aangeboden, waarvan ruim 200 patiënten hebben aangegeven gebruik te willen maken van de ondersteuning van een ondersteuningsconsulent. Daarnaast gaven 233 patiënten aan geen behoefte te hebben aan een gesprek met de ondersteuningsconsulent, hiervan hebben 125 patiënten meegewerkt aan het onderzoek. Ook hebben 68 zorgprofessionals een bijdrage geleverd.

Ongeveer de helft van de patiënten heeft het advies van de ondersteuningsconsulent opgevolgd. Dit lijkt weinig, maar is gunstig omdat het advies uit patiëntenvoorlichtingen normaal zelden worden uitgevoerd.

Waardevolle toevoeging

Uit het onderzoek is gebleken dat zowel patiënten als zorgprofessionals de ondersteuningsconsulent zien als waardevolle toevoeging op de huidige ondersteunende zorg voor mensen met kanker. De deelnemers aan het onderzoek gaven de patiënt navigator gemiddeld een 8,4. Dit cijfer is gebaseerd op een goede beoordeling van de timing en frequentie van de sessies, maar ook de ondersteuningsconsulenten werden positief geëvalueerd. Zo werden zij toegankelijk, betrouwbaar en respectvol genoemd. Ook vonden zij hen een goede luisteraar en goed op de hoogte qua kennis.

Knelpunten

Er zijn er ook een aantal beperkingen te noemen bij het onderzoek. Zo was de respons op de uitnodiging om een gesprek met de ondersteuningsconsulent te hebben matig, wat betekent dat de generaliseerbaarheid van de resultaten wellicht beperkt is. Daarnaast is er geen gebruik gemaakt van een controlegroep, waardoor niet kan worden uitgesloten dat patiënten die de patiënt navigator niet hebben geraadpleegd meer behoefte hebben aan ondersteunende zorg.

Vervolg

Kortom, eerste inzichten laten een positief beeld zien van de ondersteuningsconsulent. Deze is volgens zowel patiënten als zorgprofessionals een waardevolle toevoeging aan het huidige ondersteunende landschap van zorg aan mensen met kanker. Tegelijkertijd moet worden opgemerkt dat meer onderzoek, bij voorkeur met een gerandomiseerde trial, naar de effectiviteit van de ondersteuningsconsulent voor mensen met kanker gewenst is.

Wil je meer informatie hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen? Neem dan eens contact op met de ondersteuningsconsulent in OOK Contact, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden voor OOK Contact.

“Maak bedrijfsgeneeskundig advies vast onderdeel van kankerbehandeling werkenden”

NVAB – 17 juni 2019. De begeleiding van werkenden met of na kanker kan en moet beter. De NVAB is ervan overtuigd dat de bedrijfsarts hierbij het verschil kan maken. Daarom doen zij een oproep aan de eigen achterban én alle andere betrokken partijen: maak van bedrijfsgeneeskundig advies een vast onderdeel van het behandeltraject.

NVAB-voorzitter Gertjan Beens: “Veel mensen met kanker kunnen werken en willen dat ook graag. Maar ook als je graag wilt, is een passend werkend perspectief vinden vaak niet eenvoudig. Op dit moment raken veel (ex-) kankerpatiënten op het werk in de knel, of komen ze zelfs helemaal aan de kant te staan. De NVAB vindt dat onaanvaardbaar. Als beroepsvereniging van bedrijfsartsen voelen wij ons verantwoordelijk voor de kwaliteit van de begeleiding die mensen bij dit vraagstuk ontvangen. De realiteit is dat die begeleiding op dit moment nog te vaak als onvoldoende wordt ervaren, of zelfs helemaal ontbreekt. Daarom roepen we alle betrokkenen – onze eigen achterban nadrukkelijk inbegrepen – op om hier verandering in te brengen.”

Bedrijfsarts kan het verschil maken

De NVAB is ervan overtuigd dat goede bedrijfsgeneeskundige advisering bij werken met of na kanker het verschil kan maken. Beens: “Behoud en herstel van functioneren – ook in werk – moet niet alleen een uitkomstmaat van goede zorg zijn, maar hier ook richting aan geven. Als specialist op het gebied van werk en gezondheid is de bedrijfsarts de aangewezen persoon om met werknemers de impact van hun ziekte en behandeling op het werk te bespreken. Zulke begeleiding stelt mensen in staat om afgewogen keuzes te maken: over hun werk, maar ook over behandelopties bij hun ziekte. Daarnaast kan de bedrijfsarts knelpunten in werk helpen voorkomen en oplossen, door werkgevers te adviseren over mogelijkheden en beperkingen. Behandelteams kunnen zijn specifieke kennis benutten om af te wegen welke gevolgen behandelkeuzes op de lange termijn hebben voor het functioneren in het werk en op de arbeidsmarkt.”

Er is nog een wereld te winnen

Bedrijfsarts en klinisch arbeidsgeneeskundige oncologie Desiree Dona ziet dagelijks van nabij dat er nog een wereld te winnen is. “Werknemers, werkgevers en zorgverleners weten onvoldoende wat de bedrijfsarts voor hen kan betekenen. Maar bedrijfsartsen mogen zelf hun rol ook proactiever oppakken en invullen.” Dona vindt dat haar vakgenoten zich goed moeten realiseren hoe cruciaal het is om vanaf de diagnose met de patiënt in gesprek te zijn. “Vooral mogelijke gevolgen van behandelingen op de langere termijn verdienen veel meer aandacht. De meeste (ex-) kankerpatiënten kunnen na hun behandeling weer aan het werk. Maar vervolgens ervaart liefst 75% langdurige veranderingen op psychisch, lichamelijk of cognitief gebied die een belemmering vormen in het dagelijks functioneren. Veel mensen hebben moeite om terug te keren in hun oorspronkelijke functie, of om hun oude of nieuwe werk te behouden.”

Het gaat om een groeiende uitdaging

Ton Jenner is als Bedrijfsarts Consulent Oncologie (BACO) gespecialiseerd in advisering en begeleiding van (ex-) kankerpatiënten en collega-bedrijfsartsen. Hij signaleert een groeiende uitdaging: “Meer aandacht van alle betrokkenen is hard nodig, want kanker en werk zijn een steeds vaker voorkomende combinatie. De beroepsbevolking vergrijst en gaat later met pensioen. We sporen de ziekte in een steeds vroeger stadium op. Dankzij nieuwe behandelingen overleven gelukkig meer kankerpatiënten – en kunnen ze bovendien vaker nog werken. Anno 2019 hebben al ongeveer 800.000 mensen kanker (gehad). Jaarlijks komen hier zo’n 45.000 werkenden bij. Die mensen verdienen deskundige begeleiding, want werk is belangrijk in onze maatschappij en in ons leven.”

NVAB geeft impuls met informatie en hulpmiddelen

De NVAB wil het niet bij een oproep laten, maar actief de uitwisseling van informatie over werken met of na kanker bevorderen. Beens: “Ons doel is dat bedrijfsgeneeskundig advies een vast onderdeel wordt van het behandeltraject. Dat kan alleen als dat advies kwalitatief goed is, en gebaseerd op de combinatie van bewijs vanuit de wetenschap en kennis vanuit de praktijk. Dat is ook het uitgangspunt van onze geactualiseerde richtlijn kanker en werk.” De weg naar verbetering begint volgens hem met goede informatie voor alle betrokkenen. “Op nvab-online.nl/werkenmetkanker bieden we werknemers, werkgevers, bedrijfsartsen en behandelteams praktische informatie en hulpmiddelen. Want één ding is zeker: niemand kan de begeleiding bij werken met of na kanker in zijn eentje verbeteren. We moeten het samen doen.”

Steun Jannet tijdens de Nijmeegse Vierdaagse

Van 16 t/m 19 juli vindt de Nijmeegse Vierdaagse plaats. We zijn trots op onze ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker, die dit jaar meeloopt voor Stichting OOK.

Jannet: “Ik ben nu een aantal maanden bezig met de voorbereiding en dat vraagt veel van mijn lichaam, maar ook van mijn geest. Eerst loop je 5 kilometer en dan voel je je een echte held. Afgelopen zaterdag heb ik er 40 gelopen, dat had ik een paar maanden geleden niet kunnen bedenken. Je verlegt je grenzen. Dat zie je ook terug bij mensen die de diagnose kanker krijgen. Strijd met zichzelf, strijd met hun lichaam, zich continu aanpassen en grenzen verleggen. In mijn werk als ondersteuningsconsulent zie ik dagelijks wat dit met mensen doet.

Jannet en Stichting OOK kunnen jouw hulp goed gebruiken! Klik op de link en steun Jannet.

Sponsorloop

De Vierdaagse is een meerdaagse wandelprestatietocht waaraan jaarlijks tienduizenden wandelaars deelnemen. Vanuit heel de wereld komen zij naar Nijmegen om vier dagen te wandelen in de Waalstad en haar bosrijke omgeving. De Vierdaagse Sponsorloop is een speciale actie voor Vierdaagse deelnemers die hun wandelprestatie ook willen inzetten voor een goed doel. Jannet den Dekker, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK, koppelt haar sportieve prestatie aan de Stichting. Vier dagen lang zet zij zich in om zoveel mogelijk geld binnen te halen voor mensen met kanker en hun naasten.

De Vierdaagse stond al jaren op mijn lijstje. Dit jaar heb ik de knoop doorgehakt om hem ook daadwerkelijk te lopen en loop ik graag voor dit mooie doel.”

Loop jij zelf mee en lijkt het jou mooi om ook Stichting OOK te steunen? Meld je dan aan voor de Vierdaagse Sponsorloop! https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/wandelaars