Mijn OOK geeft gebruikers ‘steun, een luisterend oor, rust en herkenning’

Sinds augustus 2019 biedt Stichting OOK ondersteuning aan mensen met kanker en naasten via de online omgeving Mijn OOK. Hier kunnen gebruikers onder andere laagdrempelig contact hebben met een ondersteuningsconsulent, die helpt bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Om inzicht te krijgen in het gebruik en de meerwaarde van Mijn OOK, heeft onderzoeksbureau ResCon gebruikers gevraagd naar hun ervaringen. Uit de resultaten blijkt dat onze doelgroep zeer tevreden is over de online omgeving: “De ondersteuning was echt geweldig… Veel begrip, kennis, professioneel en behulpzaam!”

De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op de ervaringen van veertig Mijn OOK gebruikers, die een digitale vragenlijst hebben ingevuld. Daarnaast hebben zes van de veertig deelnemers meegewerkt aan een verdiepend telefonisch interview.

Wie maakt gebruik van Mijn OOK?

 Ruim vier op de vijf Mijn OOK gebruikers heeft zelf kanker (gehad). Maar ook kanker bij een naaste kan een reden zijn om gebruik te maken van onze ondersteuning: 15% van de ondervraagde gebruikers zocht hulp vanwege kanker bij een partner, 10% vanwege kanker bij een andere naaste en 8% vanwege kanker bij een broer/zus of een goede vriend(in).

Tips, steun en een luisterend oor

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat er veel verschillende redenen zijn waarom mensen met kanker en naasten zich aanmelden bij Mijn OOK. Zo zoekt 50% van de gebruikers naar tips voor het dagelijks leven, hoopt 45% steun en begrip te ontvangen en wil 43% zijn of haar verhaal kwijt bij een luisterend oor. Ook noemt ruim een derde van de deelnemers dat hij/zij beter wil leren omgaan met kanker (35%) en zoekt een kwart hulp bij het zorgtraject (25%).

Enthousiast over hulp ondersteuningsconsulent

De antwoorden van deelnemers laten een grote tevredenheid met de online omgeving zien. Zo vinden nagenoeg alle gebruikers het aanmelden laagdrempelig, vindt vier op de vijf de online omgeving (zeer) duidelijk en drie kwart de geboden informatie relevant. Een overgrote meerderheid van de gebruikers is enthousiast over de hulp van de ondersteuningsconsulent. Zo ervaart 85% het persoonlijke contact als (zeer) prettig: “De ondersteuningsconsulent gaf allemaal telefoonnummers, namen en ideeën. ‘We kunnen dit proberen of dat proberen, etc.’. Echt super gewoon.

Ook de zelfhulpmodules worden zeer goed beoordeeld. Zo geven gebruikers aan dat je veel keuze hebt, de modules praktisch zijn ingestoken en dat je ze helemaal kunt aanpassen op jouw situatie: “Ik vond het ook heel leuk om te merken dat als je dan zo’n module deed, dat je dan door kleine veranderingetjes, bijvoorbeeld in je dagprogramma, beweegpatroon of je eetpatroon al hele gunstige wijzigingen in je situatie aan kon brengen.”

Gebruiksvriendelijkheid-grafiek

Gebruiksvriendelijkheid van Mijn OOK

Wisselend gebruik van de omgeving

Hoe vaak en op welke momenten er gebruikt wordt gemaakt van de online omgeving Mijn OOK verschilt sterk per persoon; van meerdere keren per week tot eens in de zoveel maanden. Zo gaven meerdere deelnemers aan dat ze vooral inloggen wanneer ze wat minder goed in hun vel zitten en behoefte hebben aan steun. Maar ook het preventief inzetten van Mijn OOK blijkt nuttig: “Na het opstaan en het aankleden, lekker met een kopje koffie erbij. Gewoon even aan de slag, want dat helpt voorkomen dat ik me slecht ga voelen.” Naast het contact met de ondersteuningsconsulent zijn ook de zelfstandig te volgen modules populair, waarvan Mijn OOK er zeven aanbiedt.

Het eindoordeel

De meerwaarde van de online omgeving wordt gemiddeld beoordeeld met een 7.6. Slechts één Mijn OOK gebruiker heeft nog een afsluitende tip: Ze weet niet in hoeverre het al gebeurt, maar denkt dat het bereik vergroot kan worden als er meer informatie bij ziekenhuizen wordt aangeboden. Gebruikers benadrukken de positieve toonzetting, vanuit je eigen huis kunnen meedoen op je eigen tempo, altijd kunnen inloggen en fijne hulp van je persoonlijke ondersteuningsconsulent. Wat heeft Mijn OOK de gebruikers tot nu toe opgeleverd? ‘Steun, een luisterend oor, rust en herkenning. Je bent niet alleen.’ Wanneer gevraagd wordt of de deelnemers in de toekomst door zullen gaan, geeft bijna drie kwart (71%) aan gebruik te blijven maken van Mijn OOK: “Het is gewoon echt heel erg goed.”


Wil jij gebruik maken van onze hulp bij kanker? Klik op de onderstaande knop om meer te lezen over Mijn OOK en zelf een account aan te maken:

Platform ondersteuningsconsulent: In gesprek over ondersteunende zorg bij kanker

Op 5 november heeft Stichting OOK het Platform Ondersteuningsconsulent georganiseerd. Bij de online bijeenkomst waren 18 deelnemers uit 15 verschillende ziekenhuizen aanwezig. Onder leiding van Rik van Bemmel, Directeur OOK Diensten, hebben zij gedachten uitgewisseld over ondersteuning bij kanker. Tijdens de sessie bleek dat de rol van ondersteuningsconsulent als vast aanspreekpunt voor patiënt en naaste steeds meer begint te leven in Nederlandse ziekenhuizen. Goede begeleiding van mensen met kanker wordt stap voor stap onderdeel van de reguliere zorg!

Verschillende manieren van ondersteuning bij kanker in de ziekenhuizen

De deelnemende ziekenhuizen geven momenteel op grofweg vier verschillende manieren vorm aan ondersteuning van patiënten met kanker en hun naasten.

Een aantal ziekenhuizen, waaronder het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn, biedt ondersteuning in samenwerking met een thuiszorgorganisatie. Patiënten krijgen hierbij tijdens het behandeltraject standaard een afspraak met de oncologieverpleegkundige van de thuiszorg. Deze verpleegkundige gaat vervolgens in gesprek met de patiënt over de gevolgen van de ziekte en de behandeling op het dagelijks leven.

Andere ziekenhuizen bieden ondersteuning in de vorm van inzet van vrijwilligers op de oncologische afdelingen of overwegen dat te gaan doen. Vaak in samenwerking met een inloophuis, zoals in het Spaarne Gasthuis waar wordt samengewerkt met het Adamas Inloophuis en Inloophuis Kennemerland. Soms is er sprake van de combinatie met een professional in de rol van coördinator. Een enkel ziekenhuis koppelt de inzet van vrijwilligers aan een informatieplek in het ziekenhuis voor mensen met kanker.

Brede inzet ondersteuningsconsulent

Ook hebben oncologieverpleegkundigen in verschillende ziekenhuizen de rol van ondersteuningsconsulent gekregen, naast hun normale werkzaamheden. Dit is bijvoorbeeld het geval in het Zaans Medisch Centrum, waar oncologieverpleegkundigen van de dagbehandeling, mammaverpleegkundigen en coloncareverpleegkundigen één tot drie gesprekken hebben met patiënten over het leven met de gevolgen van kanker.

In sommige ziekenhuizen zijn ondersteuningsconsulenten werkzaam die deze rol als zelfstandige functie invullen. Voorbeelden hiervan zijn de inzet van ondersteuningsconsulenten van Isala Zwolle in het nazorgcentrum Intermezzo of de inzet van screeningsconsulenten oncologie in Ziekenhuis St.Jansdal. Patiënten krijgen daar een afspraak en worden in één tot drie gesprekken voor verdere ondersteuning naar eerstelijns zorg begeleid.

Ondersteuning bij kanker tijdens corona

De deelnemers van het Platform Ondersteuningsconsulent gaven aan dat zij ondanks het coronavirus nauwelijks anders zijn gaan werken op het vlak van ondersteunde zorg bij kanker. Wel opvallend is het toenemende gebruik van telefonisch contact of beeldbellen, om persoonlijke zorg te kunnen blijven geven. Ondanks de buitengewone omstandigheden worden grote stappen gezet om in samenwerking met partijen buiten het ziekenhuis, de ondersteunende zorg goed georganiseerd te krijgen. Het onderwerp blijft in het vizier van management en beleidsmakers.

De rol van Stichting OOK

Stichting OOK is van mening dat goede ondersteuning van mensen met kanker start in de ziekenhuizen en uiteindelijk op een passende wijze moet worden overgedragen aan de eerste lijn. De ziekenhuizen die deelnemen aan het Platform Ondersteuningsconsulent geven allen op hun eigen wijze invulling aan deze ondersteuning. Stichting OOK verbindt de verschillende ziekenhuizen met elkaar, deelt best practices, verzorgt opleidingen en begeleidt ziekenhuizen naar Optimale Ondersteuning bij Kanker. Wil je meer informatie over dit initiatief? Neem dan contact op met Anne-Marie Bart.

Joke Verbaan van De Hoop over herverzekeren bij kanker

“Zorg dat je goed voorbereid bent als je een overlijdensrisicoverzekering gaat zoeken, zodat je weet wat de mogelijkheden zijn. En laat je niet uit het veld slaan, er is vaak meer mogelijk dan je denkt.”

Wanneer je kanker hebt (gehad), kan het lastig zijn om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Medische aandoeningen sluiten namelijk niet altijd aan bij de acceptatiecriteria van verzekeraars, waardoor je afgewezen kunt worden. Als herverzekeringsmaatschappij maakt De Hoop het wél mogelijk om klanten met een verhoogd risico te verzekeren, waaronder in geval van kanker. We vragen Joke Verbaan, Operationeel Manager bij De Hoop, hoe herverzekeren werkt en in wat voor situatie je hier gebruik van kunt maken.

1. Kun je wat meer vertellen over jezelf en je rol bij De Hoop?

Ik ben Joke Verbaan, Operationeel Manager bij herverzekeringsmaatschappij De Hoop. In mijn functie ben ik verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken, waaronder het accepteren van herverzekeringen. Ik ben van achtergrond actuaris en werk al langere tijd in het verzekeringsvak. Na een periode freelancer te zijn geweest, heb ik de kans aangegrepen om bij De Hoop te komen werken. Het heeft me namelijk altijd al geïnteresseerd hoe zij mensen met een verhoogd medisch risico kunnen accepteren, in tegenstelling tot ‘normale’ verzekeraars. Daarnaast vond ik het mooi om een bijdrage te kunnen leveren aan het maatschappelijke doel van de organisatie: Iedereen moet toegang hebben tot een overlijdensrisicoverzekering. Negentig procent van onze aanvragen zijn hypotheek-gerelateerd en wij helpen iemand bijvoorbeeld toch aan een huis, wat anders niet gelukt zou zijn. Inmiddels werk ik er al veertien jaar, dat zegt wel wat!

2. Wat houdt de dienstverlening van De Hoop in? Wat is herverzekeren?

De Hoop is een herverzekeringsmaatschappij die zich alleen richt op mensen met een medisch verhoogd risico. Bijvoorbeeld in geval van kanker, maar ook bij hart- en vaatziekten, diabetes of andere aandoeningen. Deze groep loopt vaak tegen acceptatieproblemen aan bij het afsluiten van een overlijdensrisico- of levensverzekering. Als herverzekeraar bieden wij verzekeraars de mogelijkheid om de overlijdensrisicoverzekering bij ons onder te brengen, zodat zij de financiële risico’s niet zelf hoeven te dragen. Als klant merk je daar niets van, maar zo kan een verzekeraar jou alsnog accepteren.

Het belangrijkste verschil tussen ons en een reguliere verzekeraar is onze samenwerking met een drietal medische adviseurs. Naast hun werk als specialist in het ziekenhuis schatten zij voor ons overlijdensrisico’s in. Deze internisten maken gebruik van wetenschappelijke onderzoeken, eigen ervaring en onze jarenlange registratie van verschillende medische aandoeningen. Met mijn technische achtergrond kan ik deze inschatting vervolgens vertalen naar een verzekeringsaanbieding. Dat is een hele speciale combinatie, het is echt maatwerk. Deze persoonlijke beoordeling vergroot de kans op acceptatie aanzienlijk.

3. In wat voor situatie kunnen mensen bij jullie terecht?

Kankersoorten die wij vaak verzekeren zijn borstkanker, leukemie, testiskanker en melanomen. Maar ook bijvoorbeeld de hersentumoren, zoals de brughoektumor, hersenvliestumor of hypofysetumor. Daarnaast kun je denken aan zeldzame kankersoorten. In geval van deze uitzonderlijke ziektebeelden zijn de richtlijnen van reguliere verzekeraars vaak niet toereikend, wat kan leiden tot afwijzing. Wij kunnen juist wel weer helpen met behulp van de kennis van onze medische adviseurs. Dit leidt dan meestal wel tot een hogere premie, omdat het, naast een hoger risico, ook om maatwerk gaat.

Vaak denken oncologische patiënten dat ze niet verzekerbaar zijn, dat is zeker niet waar. Bij een milde tumor kun je bijvoorbeeld vrijwel zeker regulier verzekerd worden. Er zijn veel oplossingen op de markt, ook bij gewone verzekeraars. Het is de moeite waard om je hierin te verdiepen. Daarnaast worden mensen gelukkig steeds mondiger. Vroeger werd eerder geaccepteerd dat een verzekeraar je afwees. Tegenwoordig laat men zich niet zomaar meer uit het veld slaan.

4. Hoe kan ik me herverzekeren bij De Hoop?

Als klant kun je niet direct bij De Hoop een overlijdensrisicoverzekering afsluiten. Wij zijn een herverzekeraar, wat inhoudt dat jouw verzekeraar als het ware een verzekering bij ons afsluit. Pas als je tijdens het reguliere traject tegen problemen aanloopt, schakelt de verzekeraar ons in. Vervolgens kijken wij of we een aanbieding kunnen doen bij het verhoogde risico, zodat je toch geholpen bent.

Of er gewezen wordt op onze dienstverlening hangt heel erg af van waar een klant zich aanmeldt. Daarnaast willen niet alle verzekeraars zaken met ons doen, omdat het vaak gaat om arbeidsintensief maatwerk. Er moeten dossiers opgevraagd worden, de klant moet geïnformeerd worden, enzovoorts. Hier hebben verzekeraars soms minder behoefte aan, omdat het niet binnen hun ‘efficiënte’ werkwijze past. Wanneer de verzekeraar je niet accepteert, is het goed om te attenderen op ons bestaan.

5. Wat moet ik doen als mijn verzekeraar niet meewerkt?

De Hoop mag niet direct zakendoen met klanten, maar wij kunnen wel helpen bij het proces. Zo proberen wij naar de partijen te verwijzen waarvan we weten dat ze naar ons doorverwijzen. Helaas weet niet iedereen van ons bestaan af, waardoor sommige mensen denken dat er geen oplossing voor hen bestaat. Door bijvoorbeeld samen te werken met Stichting OOK proberen we hier verandering in te brengen.

6. Heb je nog een tip voor onze lezers? Waar moet je op letten bij het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering?

Zorg dat je goed voorbereid bent als je een verzekering gaat zoeken, zodat je weet wat de mogelijkheden zijn. En op het moment dat je tegen problemen aanloopt, jezelf niet in de hoek laten drukken maar doorgaan. Laat je niet uit het veld slaan, er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Is het niet bij ons, dan wel bij een andere maatschappij. Zo weet ik bijvoorbeeld dat Interpolis geregeld mensen accepteert die zelf denken dat ze geen verzekering kunnen krijgen.

Daarnaast wil ik wijzen op het schone lei-beleid dat in 2021 ingaat, waar wij actief aan hebben bijgedragen. Wanneer je tien jaar kankervrij bent, hoef je hierdoor niet meer te melden dat je ziek bent geweest bij een aanvraag voor een overlijdensrisicoverzekering. Wanneer je jonger dan 21 jaar oud was toen je de diagnose kanker kreeg, geldt een termijn van vijf jaar. Zo is een verleden met kanker geen reden meer om geweigerd te worden of een premieverhoging te krijgen. Dit is heel erg fijn is voor mensen die met kanker te maken hebben gehad, vooral voor jongeren die ziek zijn geweest. Als je wat verder bent in het traject of je bent genezen, dan ben je net als ieder ander mens verzekerbaar.

Wil je meer informatie over herverzekeren bij kanker? Op de website van De Hoop vind je het antwoord op veelgestelde vragen of kun je contact opnemen voor persoonlijk advies. Loop je tegen andere zaken aan op gebied van voorzieningen en regelgeving bij kanker? Onze ondersteuningsconsulent helpt je via de online omgeving Mijn OOK graag met informatie en tips.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Online module ‘Op adem na borstkanker’ nu landelijk beschikbaar
  • Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?
  • Even voorstellen: Wesley van Zeben zet zich in voor werk en re-integratie bij kanker
  • Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’
  • Doneer voor online hulp bij kanker, juist nu!

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’

Toen bij de vrouw van oorlogsverslaggever Hans Jaap Melissen uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd, besloot hij een podcast te maken: ‘Oorlog in je lichaam’. In iedere aflevering van de achtdelige serie komt een ander onderwerp aan bod, waar zijn vrouw Sigrid en het gezin tegenaan liepen tijdens het ziekteproces. Zo vertelt Hans over omgaan met slecht nieuws, sporten bij kanker en voeding. Maar ook: Hoe leef je door met kanker?

In gesprek met experts

Naast de persoonlijke ervaringen van Hans, Sigrid en zoon Bram, komen er in de podcast verschillende experts aan het woord. Zo legt borstkankerspecialist Sabine Linn van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis uit hoe het kan dat borstkanker zoveel voorkomt in onze westerse samenleving. In het kader van sport en kanker deelt Martijn Stuiver van het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis zijn kennis en ervaringen.

Waar luister ik de podcast?

Je luistert de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ via de onderstaande button:

Module ‘Op Adem na Borstkanker’ in Mijn OOK

Na de behandelperiode van borstkanker blijkt het voor veel vrouwen lastig om het leven weer op te pakken. Met de zelfhulpmodule ‘Op adem na borstkanker’ kun je zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. De module is beschikbaar in de online omgeving Mijn OOK en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies.

Lees hier meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor hulp bij kanker.

Even voorstellen: Wesley van Zeben zet zich in voor werk en re-integratie bij kanker

Deze maand is Wesley van Zeben (29) gestart als conceptontwikkelaar bij Stichting OOK. De komende tijd stort hij zich op de ontwikkeling van onze dienstverlening op gebied van werk en re-integratie bij kanker. Een actueel onderwerp waar zowel mensen met kanker als werkgevers op grote schaal mee geconfronteerd worden. Wesley stelt zich graag even voor en vertelt meer over zijn werkzaamheden en beoogde doelen.

Wie is Wesley?

Wesley: “Ik ben Wesley van Zeben. Ik ben 29 jaar en vanaf deze maand de nieuwe conceptontwikkelaar van Stichting OOK. Ik ben opgeleid als Trend Researcher en Concept Creator aan Fontys in Tilburg. Een aantal maanden terug heb ik mijn afstudeeronderzoek naar werkhervatting en re-integratie van de werknemer met kanker bij Stichting OOK uitgevoerd. En met succes! De komende periode ga ik mijn voorstel namelijk in de praktijk uitrollen. Zo wordt de bestaande dienstverlening van OOK voor patiënten en zorgverleners uitgebreid met slimme oplossingen voor werk(hervatting) en kanker.”

Hoe ga jij te werk als conceptontwikkelaar?

“Het overkoepelende doel bij alles wat ik doe, is de kwaliteit van leven verbeteren van een bepaalde doelgroep. In dit geval is dat het groeiende aantal mensen dat leeft met de gevolgen van kanker. Ik gebruik kwalitatief en kwantitatief onderzoek om in kaart te brengen waar het probleem ligt en hoe iemand nu écht geholpen is. Ook trends en ontwikkelingen spelen hierbij een grote rol, zoals de snelle opmars van E-health. Uiteindelijk is mijn doel om een duurzaam concept te ontwikkelen, waar een brede groep gebruikers baat bij heeft.”

Waarom richt Stichting OOK zich op werk & kanker?

“Steeds meer werkende mensen krijgen de diagnose kanker. Ook werken steeds meer mensen met kanker door of willen ze zo snel mogelijk weer aan de slag. Deze groep ervaart juist ná de ziekenhuisperiode de gevolgen van kanker op het dagelijks leven, zoals zware vermoeidheid, waardoor re-integratie een uitdaging vormt. Ondanks de wil en noodzaak om te werken. Samen met mijn collega’s zet ik mij in om de terugkeer naar- en behoud van werk te bevorderen en te vergemakkelijken voor werknemer, werkgever en collega’s. Wij streven naar een betrokken en veilige werkomgeving waarin vrijheid, vertrouwen, begrip en empathie aanwezig zijn.”

Ben jij benieuwd naar de ontwikkeling van onze dienstverlening voor werknemers, werkgevers en collega’s? Houd onze website de komende tijd in de gaten voor updates. Heb jij zelf ervaringen met werk en re-integratie bij kanker? Je komt in contact met Wesley via WesleyvanZeben@stichting-ook.nl.

Online module ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar

De module ‘Op adem na borstkanker’ is vanaf nu beschikbaar in de online omgeving ‘Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker’ (OOK) van Stichting OOK. De zelfhulpmodule is bedoeld voor vrouwen in Nederland die de behandeling van borstkanker achter de rug hebben en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. In de module kunnen vrouwen zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. Omdat de module onderdeel is van Mijn OOK kunnen zij altijd terugvallen op een zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, van Stichting OOK.

Leven weer oppakken

Na de behandelperiode van borstkanker ervaren veel vrouwen de herstelperiode als een leegte. De emotionele verwerking begint dan eigenlijk pas. De module ‘Op adem na borstkanker’ laat zien hoe mensen met borstkanker zelf het leven weer op kunnen pakken na de behandelingen voor borstkanker. De zelfhulpmodule heeft twee doelen: het verminderen van mogelijke klachten om te leven met de gevolgen van borstkanker en het helpen bij het laten toenemen van eigen krachten en mogelijkheden. Zowel vrouwen met wie het in deze herstelfase redelijk goed gaat, als degenen die nog problemen ervaren, kunnen dus baat bij de module hebben.

Het biedt hulp door middel van informatie over de gevolgen van borstkanker, testen en opdrachten. Prof. dr. Judith Prins, hoogleraar Medische psychologie van het Radboudumc: “Ik ben trots dat ons zelfhulpprogramma ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar is in Mijn OOK. Er is meer dan tien jaar gewerkt aan ontwikkeling en wetenschappelijke toetsing.”

Persoonlijk advies van ondersteuningsconsulent Mijn OOK

Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies. “Een ondersteuningsconsulent is een ervaren zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, die altijd voor je klaar staat en samen bespreekt hoe je om kunt gaan met de gevolgen van kanker op het dagelijks leven. Na aanmelding in Mijn OOK maakt de ondersteuningsconsulent graag een afspraak voor een eerste kennismaking middels (video)bellen,” vertelt Bart Diederen van Stichting OOK. “Daarna kunnen mensen volledig zelfstandig aan de slag met de module ‘Op adem na borstkanker’ of op een later moment verdere begeleiding ontvangen bij het herstel.” De online omgeving is beschikbaar voor alle mensen met kanker.

Lees meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor ondersteuning bij kanker via de onderstaande button:

Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?

Door kanker loop je het risico om lymfoedeem te ontwikkelen, een abnormale ophoping van lymfevocht. Dit kan zorgen voor zwellingen in bijvoorbeeld je arm, been of gezicht. Susan Gabriëls, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK en oedeem- & oncologiefysiotherapeut, krijgt regelmatig vragen over veranderingen aan het lichaam door kanker. Zij vertelt hoe je lymfoedeem kunt herkennen en wat je zelf kunt doen om het risico zoveel mogelijk te beperken.

Hoe herken ik lymfoedeem?

Susan: “Heb je te maken met kanker en zijn er een of meerdere lymfeklieren weggehaald of bestraald? Of heb je een tumor of uitzaaiingen in de lymfeklieren of vaten? Dan is het goed om op het volgende te letten:

  • Is er oedeem zichtbaar in het aangedane lichaamsdeel? Soms kun je er een kuiltje in duwen of staat er een afdruk van je kous of armband in de huid.
  • Vaak voelt het lichaamsdeel zwaar, vermoeid en stram aan.
  • De huid kan anders aanvoelen: stugger, strak en soms wat roodkleuring of glans op de huid.
  • Oedeem kan bewegingsbeperking geven van de arm of het been.

Als je een of meerdere van de bovenstaande symptomen ervaart, bespreek deze dan met je behandelend specialist of huisarts. Vraag hierbij om een doorverwijzing naar een oedeemtherapeut (dat kan een fysio- of huidtherapeut zijn).”

Waar kan ik zelf op letten?

Susan: “Probeer de arm of het been goed in beweging te houden. Door het aan- en ontspannen van de spieren pomp je het lymfevocht namelijk weg.

Voorkom daarnaast zoveel mogelijk statische houdingen. Lang staan veroorzaakt bijvoorbeeld veel vocht in het been. Doordat je niet loopt is er geen pompwerking van het lymfesysteem en kan het been vollopen. Ga je daarentegen lopen of fietsen, dan pomp je het lymfevocht juist weg en wordt de kans op vochtopeenhoping kleiner. Daarnaast is lang achter de computer zitten statisch voor je armen. Wissel deze houding dus af met beweging, zoals grote zwaaibewegingen van de armen. Let hierbij wel op je eigen grenzen: Bewegen mag géén pijn geven!”

Extra tips bij lymfoedeem & kanker

  • Voorkom extreme warmte, zoals een zeer heet bad.
  • Houd de huid goed in de gaten, voorkom wondjes en desinfecteer als je een huidbeschadiging oploopt. Zodra er lymfeklieren weggenomen zijn, is de kans op wondroos groter bij huidschade aan de arm of been.
  • Leg het been of de arm ‘hoog’ neer zodra je gaat zitten.
  • Probeer 2 liter water per dag te drinken.
  • Op de site van Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem is meer informatie te vinden over zelfmanagement bij lymfoedeem.

Heb je vragen over lymfoedeem of andere veranderingen in of aan je lichaam door kanker? Je komt in contact met ondersteuningsconsulent Susan of haar collega’s via de online omgeving Mijn OOK. Je maakt kosteloos een account aan via de onderstaande knop. Vervolgens kun je na de inlog een afspraak maken met de ondersteuningsconsulent, om te (video)bellen over jouw vragen of zorgen.

Koploper Jolanda Dekker over ondersteunende zorg bij kanker in de 1e lijn

Idealiter zou bij elke huisarts iemand moeten werken die niet-medische ondersteuning geeft bij kanker, zodat de begeleiding van patiënten zo optimaal mogelijk is.

In 2019 is Stichting OOK gestart met de zogenoemde Koplopersgroep. Dit initiatief brengt verschillende zorgprofessionals samen die werkzaam zijn in de huisartspraktijk en zich willen richten op de ondersteuning van mensen met kanker. Iedere maand spreken we een Koploper over het belang van deze zorg. Jolanda Dekker, casemanager oncologie in huisartspraktijk Copenhaege in Vlaardingen, bijt het spits af en vertelt over haar werkzaamheden en visie op gebied van niet-medische oncologische ondersteuning in de 1e lijn.

1. Kun je kort iets over jezelf en je achtergrond vertellen?

Ik ben Jolanda Dekker, casemanager oncologie in de huisartsenpraktijk Copenhaege te Vlaardingen. Voordat ik deze functie kreeg ben ik dertig jaar fysiotherapeut geweest, waarvan ik twintig jaar een praktijk voor oedeem- en oncologiefysiotherapie heb gehad. De ondersteuning en begeleiding van oncologiepatiënten heeft dus al heel lang mijn interesse. In mijn zoektocht naar betere begeleiding van de oncologiepatiënt in de 1e lijn (dus buiten het ziekenhuis) kwam ik in contact met de huisartsen van de praktijk Copenhaege. Zij waren ook op zoek naar iemand die hun patiënten wilde gaan begeleiden, zo is de samenwerking ontstaan.

2. Wat zijn jouw werkzaamheden op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker?

Als casemanager oncologie ondersteun ik de huisarts bij het verlenen van zorg aan patiënten en hun naasten. Bijvoorbeeld door te helpen bij niet-medische vragen die te maken hebben met het ziekteproces of het bieden van een luisterend oor.

Steeds meer oncologiepatiënten krijgen, soms jaren na afloop van hun behandeling, te maken met de gevolgen van hun ziekte en de behandeling ervan. Ze verblijven het grootste deel van het ziekteproces thuis. In het veelomvattende en vaak jarenlange ziekteproces is de casemanager oncologie een betrokken zorgverlener die informatie en emotionele ondersteuning biedt. Daarnaast kan ik als brug fungeren tussen de huisarts, de patiënt en andere zorgverleners.

De casemanager oncologie volgt de patiënt tijdens het hele ziekteproces en is laagdrempelig bereikbaar en beschikbaar. Daar waar het nodig is kan ik helpen de juiste zorg te vinden en eventueel te regelen.

3. Hoe is de niet-medische ondersteuning bij kanker tot stand gekomen en hoe zie jij de verdere ontwikkeling hiervan? 

Dit is tot stand gekomen vanuit mijn wens om oncologiepatiënten in de 1e lijn beter te kunnen begeleiden. Ik merkte als fysiotherapeut dat patiënten in het ziekenhuis goed begeleid werden, maar daarbuiten of na het behandeltraject in het ziekenhuis is het vaak zoeken naar de juiste hulp of ondersteuning. Dat kost patiënten veel energie, wat ze beter ergens anders aan zouden kunnen besteden. Idealiter zou bij elke huisarts iemand moeten werken die niet-medische ondersteuning geeft bij kanker, zodat de begeleiding van oncologiepatiënten zo optimaal mogelijk is.

4. Wat is het belang van niet-medische ondersteuning bij kanker in de 1e lijn?

Vanuit betrokkenheid en expertise optimale begeleiding en ondersteuning geven aan mensen met en na kanker, zodat zij hun levenskwaliteit kunnen verbeteren of zoveel als mogelijk kunnen behouden.

5. Hoe zie jij de toegevoegde waarde van de Koplopersgroep?

We leren veel van elkaar en trekken samen op in de ontwikkeling van een ‘nieuwe’ standaardwerkwijze voor ondersteuning bij kanker in de 1e lijn, die in onze praktijken zal worden getoetst. Hierbij ondersteunen we elkaar actief, waardoor de kwaliteit van de begeleiding van de oncologiepatiënten nog beter wordt.

6. Hoe ondersteunt Stichting OOK hierin?

Stichting OOK faciliteert en ondersteunt ons. Ze denken mee, hebben tips en dragen relaties aan. Deze samenwerking en ondersteuning is erg fijn, het helpt de beoogde functie naar een hoger plan. Daarnaast heeft Stichting OOK het zogenoemde OOK Canvas ontwikkeld, een gespreksinstrument toegespitst op de oncologie. We hebben hiervoor een training gehad, zodat we de praatplaat kunnen gebruiken tijdens ons werk. Hierdoor kunnen we nog beter uitvragen waar patiënten en hun naasten tegenaan lopen.


Stichting OOK faciliteert en begeleidt de Koplopersgroep bij het opzetten en integreren van niet-medische ondersteuning binnen de huisartspraktijk. Ben jij actief binnen de 1e lijn en heb je ideeën over dit onderwerp? Neem dan vooral contact op met Manager Kwaliteit & Onderzoek Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 9

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Hennie kreeg hulp bij het hervatten van haar werk na blaaskanker
  • Nationaal Actieplan: Stichting OOK zet zich in voor nazorg bij kanker
  • Stel je vragen over werk & kanker aan ondersteuningsconsulent Jolanda
  • Stichting OOK onderzoekt nazorg bij kanker in de thuissituatie
  • Werk & Actief leven: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.