Doorbreek het taboe op praten over seksualiteit na gynaecologische kanker

Relaties & Omgeving - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker- OOKRelaties & Omgeving
Stichting Olijf is hét netwerk voor vrouwen met gyneacologische kanker. Olijf biedt steun en informatie aan vrouwen die gyneacologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.   

Hét platform over seksualiteit bij gynaecologische kanker

Seks hoort voor de meeste mensen bij het leven. Maar wat als je een vorm van gynaecologische kanker hebt gehad? Verandert je seksleven of je vrouw-zijn na je behandelingen? Hoe pak je seksualiteit weer op en waar kun je tegenaan lopen?

Elk jaar horen meer dan 4.800 vrouwen dat zij een vorm van gynaecologische kanker hebben. Gynaecologische kanker heeft vaak enorme impact. Na de diagnose kanker worden vrouwen geconfronteerd met hun sterfelijkheid. Door de behandeling kunnen vrouwen onder andere vervroegd in de overgang raken en ongewild geen kinderen meer krijgen. Ook worden velen geconfronteerd met problemen met seks en intimiteit.

Wij willen het taboe doorbreken op praten over seks na gynaecologische kanker

Voor iedereen anders

Door de bijwerkingen van de behandeling van gynaeaologische kanker kan er voor jou op seksueel gebied van alles veranderen. Je kunt nieuwe seksuele problemen krijgen of bestaande seksuele problemen van voor je ziekte kunnen verergeren.De gevolgen op seksueel gebied zijn voor iedere vrouw anders. Sommige vrouwen hebben geen of alleen maar tijdelijke seksuele problemen, terwijl andere vrouwen juist veel problemen ervaren en soms ook langdurig.

Nieuw platform

Er zijn veel dingen die een rol kunnen spelen om weer aan seks te kunnen denken, en met wie kun je erover praten? Je zus, moeder en vriendinnen willen je vast graag steunen, maar heb je tóch het gevoel dat ze jou niet echt begrijpen?

Op praten over seks rust voor veel mensen een taboe. ­S­eksualiteit is een onderwerp waar veel mensen niet gemakkelijk over praten, en al helemaal niet als je gynaecologische kanker hebt gehad. Dat taboe wil Olijf heel graag door­breken, en dat doet de stichting met een nieuw platform.

Op de website vind je heel veel informatie, ­ervaringsverhalen en tips, in tekst, beeld, video’s en podcasts.

Wat zou je willen weten?

  • Dat je niet de enige bent die vragen heeft?
  • Dat het normaal is wat jij ervaart?
  • Bij welke professional je terecht kunt als je er zelf niet uitkomt?
  • Hoe anderen hun seksualiteit weer hebben opgepakt?
  • Tegen welke veranderingen je aan kunt lopen?
  • Of anderen misschien het hoofdstuk ‘seks’ wel hebben afgesloten?

Wil je tips en adviezen? Over bijvoorbeeld het gebruik van pelottes? Of over welk glijmiddel je het beste kunt kopen? En dat er ook vrouwen zijn die glijmiddel helemaal niks vinden? Dat en nog veel meer vind je op het platform van Olijf over seksualiteit.

Achtergrond

Na een Doneer Je Ervaring-uitvraag van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in 2017 over seksualiteit en een brainstormsessie met lotgenoten is het onderwerp bij Olijf definitief op de agenda gekomen. Toen de stichting in 2019 kon meedoen aan een subsidieronde van ZonMW, heeft die niet geaarzeld en een voorstel geschreven en ingediend. En dat werd gehonoreerd. Met deze subsidie kon de stichting het project starten, middelen ontwikkelen en het plan uitwerken. Het resultaat daarvan is het nieuwe platform, waar veel vrijwilligers van Olijf en diverse professionals aan hebben meegewerkt. Het platform is ontwikkeld vanuit de behoefte van lotgenoten om antwoorden te kunnen geven op vele vragen die er leefden, maar ook om ervaringen uit te wisselen en tips te delen.

Over Olijf

Stichting Olijf is hét netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Olijf biedt steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten. Vormen van gynaecologische kanker zijn eierstokkanker, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, vulvakanker en vaginakanker. Olijf wil op basis van ervaringsdeskundigheid bijdragen aan preventie en goede kwaliteit van zorg en leven.

Kom in contact


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp Relaties & omgeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

“Ik word niet meer beter”

Zingeving bij kanker - Stichting optimale ondersteuning kankerZingeving
Het verhaal van schrijfster van het boek ‘Tussenland’ en ervaringsdeskundige Jannie Oskam

 

In 2019 kreeg Jannie de diagnose uitgezaaide borstkanker en de boodschap dat genezing niet meer mogelijk was.

“Zelf dacht ik dat ik longontsteking had. Ik kon ineens dat heuveltje niet meer op. Daarom dacht ik dat er iets met mijn longen was. Ik ben zelfs een tijdje mijn stem kwijt geweest. Er bleek allemaal vocht achter mijn longen te zitten. De borstkanker was terug. Uitgezaaide borstkanker”, vertelt Jannie Oskam. “Ik word niet meer beter.”

“Dat was zes jaar nadat ik voor de eerste keer borstkanker kreeg. De behandeling duurde destijds een jaar en daarna volgde nog een anti-hormoonbehandeling. Eigenlijk was ik er helemaal niet meer zo mee bezig, dus dat bericht ‘uitgezaaide borstkanker’ hakte er behoorlijk in. Ik ben toen enige tijd heel erg ziek geweest. Het vocht in mijn longen kwam steeds terug en er kwam zelfs vocht in het hartzakje, waardoor mijn hart niet meer goed kon kloppen. Dat was echt gevaarlijk. Het was zelfs niet zeker of ik het wel zou halen. Ik werd behandeld door drie verschillende medisch specialisten – een longarts, een cardioloog en een oncoloog – en kreeg daarom allemaal onderzoeken en verschillende behandelingen. Het was zó overweldigend en overdonderend. Ik stond in de overleefstand. Op een gegeven moment kon ik dat fysiek niet meer volhouden. Een geestelijk verzorger van het ziekenhuis is nog bij me geweest, maar ik was helemaal hoteldebotel. Ik zat onder de chemo en een fatsoenlijk gesprek was nauwelijks mogelijk. Ik kreeg medicijnen waarvan ik in slaap zou vallen én tegelijkertijd iets waarvan ik helemaal hyper werd. Mijn lichaam ging in de uit-stand. Het was vrijdagavond. Ik voelde toen dat ik eerst het weekend moest uitrusten. De oncoloog was daar op tegen, maar ik heb het tóch doorgezet om even niet behandeld te worden. Achteraf ben ik heel blij geweest dat ik ‘stop’ heb gezegd en een paar dagen thuis kon bijkomen. Ik kreeg morfine en zuurstof zodat ik niet benauwd was. Ik was gewoon versleten door die drie verschillende behandelingen”, weet Jannie nog precies.

“Als je niet meer beter wordt, is het vooral de kunst om bij de dag te leven. Dat heb ik wel moeten leren, want ik ben iemand die graag de regie voert. Het is zoals het is. Het komt zoals het komt. Aan de ene kant ben ik verdrietig, heb ik ­narigheid, onderga ik allerlei behandelingen en ga ik dood. Aan de andere kant leef en geniet ik van veel dingen veel intenser dan daarvoor, bijvoorbeeld van een kopje koffie dat mijn man voor me zet.

zandloper

Palliatief team

Op diezelfde vrijdag vroeg Jannie om het palliatief team. “Eigenlijk is het belachelijk dat ik daar zelf om moest vragen. Ik wist van het bestaan van dit team omdat ik zelf als vrijwilliger in een denktank heb gezeten. Dat is ook één van de redenen geweest dat ik later het boek ‘Tussenland’ heb geschreven. Om duidelijk te maken dat je daarom kunt ­vragen.’ Zelf heeft Jannie veel steun gevonden bij een geestelijk verzorger. “Maar dat kan voor een ander natuurlijk ook een verpleegkundig specialist van het ziekenhuis of iemand van de thuiszorg zijn. Het palliatief team heeft me ook ontzettend goed gedaan. Ik kon de regie weer pakken. Die was ik helemaal kwijtgeraakt. Je weet in het begin ook niet wat er aan de hand is, waar je het zoeken moet en wat de beste weg is om te gaan. Niet alleen op fysiek gebied, want dat stond natuurlijk op de voorgrond, maar daarnaast ook dat mentale stuk.

Zingeving was daarin een belangrijk thema. Hoe pak je het leven weer op? Hoe wil ik verder leven? Hoe kan ik mijn leven weer zinvol besteden? Dat was wel even zoeken, maar ik kwam erachter dat voor mij andere mensen erg belangrijk zijn. Ik wil me blijven ontwikkelen, want ik ben altijd leergierig en nieuwsgierig geweest. Dat heeft ertoe geleid dat ik ‘Tussenland’ geschreven heb. Er is veel belangstelling voor. Het boek voorziet écht in een behoefte. ‘Reisgenoten’ halen er kennis en herkenning uit, maar ook voor ­professionals is het fijn om te ontdekken wat de andere kant van het verhaal is. Ik bereik er dus beide doelgroepen mee. Ik geef gastlessen over het boek, maak podcasts en draag boodschappen uit. Daardoor spreek ik veel mensen en daar leer ik elke keer weer van. Vooral de reacties zijn mooi. Zoals van die man die me schreef dat hij zo blij was met mijn advies om de ‘wat-als-vraag’ aan zijn arts te stellen. Daar had hij veel aan gehad. Die vraag is zó belangrijk. Je weet immers niet wat je te wachten staat. “Wat als deze behandeling niet werkt?” “Wat als ik benauwd word?” Door die wat-als-vraag kun je ­scenario’s doornemen met je behandelaar. Dat geeft een beetje rust. Je doet het immers allemaal voor het eerst en voor het laatst.”

Leef bij de dag

“Als je niet meer beter wordt, is het vooral de kunst om bij de dag te leven. Dat heb ik wel moeten leren, want ik ben iemand die graag de regie voert. Het is zoals het is. Het komt zoals het komt. Aan de ene kant ben ik verdrietig, heb ik ­narigheid, onderga ik allerlei behandelingen en ga ik dood. Aan de andere kant leef en geniet ik van veel dingen veel intenser dan daarvoor, bijvoorbeeld van een kopje koffie dat mijn man voor me zet. Dat deed hij daarvoor ook altijd. Toen vond ik dat gewoon, maar nu heel bijzonder. Als ik verdrietig ben, geef ik daar aandacht aan. Het mag er zijn, en daardoor zwakt het ook weer af. Terwijl ik vroeger zeer modebewust was, koop ik nu nooit meer nieuwe kleren. Ik heb kleren zat. Hele stukken van de krant sla ik over. Dat is allemaal niet zo belangrijk meer. Ik ben selectiever geworden. Ik probeer er soms met een beetje humor mee om te gaan. Zo heb ik met mijn man een weddenschap afgesloten wie er het eerste doodgaat. Dat is ook een manier van dealen met de situatie. Het ene moment geniet ik en een andere keer zit ik te huilen. Het gaat alle kanten op. Het hele spectrum aan emoties komt voorbij. Ik leef nu al ruim twee jaar met de wetenschap dat ik niet meer beter word. Dat duurt maar en dat duurt maar. Ik zou er weleens even vakantie van willen hebben. Even alles achter me laten.”

De ervaringsdeskundige

Jannie Oskam (1954) studeerde sociale wetenschappen en heeft dertig jaar werkervaring in de zorg. In 2013 werd bij haar borstkanker geconstateerd en naar aanleiding daarvan verscheen in 2015 haar eerste boek ‘Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker’. In 2019 kreeg Jannie de diagnose van uitgezaaide borstkanker en de boodschap dat genezing niet meer mogelijk was. Om duidelijk te maken wat palliatieve zorg tijdens deze periode kan betekenen en waarin die voorziet, schreef ze opnieuw een boek dat in 2021 verscheen: ‘Tussenland, over leven met de dood in je schoenen’. Het boek is verkrijgbaar in de winkel van OOK.

 


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘zingeving’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


 

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

“Praat erover en zoek hulp als je er samen niet uitkomt”

relaties en omgeving bij kanker - persoonlijke ondersteuning voor mensen met kankerRelaties & omgeving:
Het verhaal van ervaringsdeskundigen Jenny en Hans de Vries

 

Het seksleven van Jenny en Hans veranderde ingrijpend nadat Jenny herstelde van kanker.

 

“Eigenlijk krijg je hier nauwelijks informatie over in de spreekkamer, en dat vind ik wel een tekortkoming. Natuurlijk is alles zoveel mogelijk gericht op de behandeling en je fysieke herstel, maar dat mentale stuk is ook enorm belangrijk. Dat kanker zoveel invloed kan hebben op je seksleven is nooit benoemd. Ja, we hebben er vanuit het ziekenhuis een foldertje over meegekregen en dat was het dan.”

 

Jenny en Hans de Vries zitten samen op de bank. Dicht tegen elkaar aan. “Het is eigenlijk een wonder dat ze hier nog zit”, zegt Hans bewogen terwijl hij zijn echtgenote liefdevol in de ogen kijkt. Jenny knikt bevestigend: “Ja, want na mijn operatie ging eigenlijk alles fout wat ook maar fout kon gaan. Op 8 februari 2017 werd bij mij een tumor in de slokdarm ontdekt. Het voortraject, dat bestond uit chemoradiatie, waarbij chemotherapie en bestraling gecombineerd gegeven worden, ging eigenlijk heel goed. Daarna volgde op 16 juni een operatie waarbij ik een buismaag kreeg. Toen ging het goed mis. Ik kreeg zo’n beetje alle complicaties die je maar kunt verzinnen. De aansluiting begon te lekken en ik kwam drie keer op de intensive care terecht, waarbij ik soms in slaap werd gehouden. Ik heb in totaal zeven weken in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg hartritmestoornissen en een dubbele longontsteking”, somt Jenny op. “Het was écht een hel. Ik ben door een heel diep dal gegaan en werd steeds depressiever. Als ik op deze manier oud moest worden, dan hoefde het voor mij niet meer. Uiteindelijk kwamen ze erachter dat de inhoud van de buismaag mijn longen inliep. Die waren al voor de helft gevuld met vocht. Toen is er een PEG-sonde in mijn dunne darm geplaatst, zodat mijn slokdarm, maag en longen konden genezen.”

Zorgmodus

Al die tijd week Hans nauwelijks van haar zijde. “Natuurlijk ga je ervoor. Ik wilde er voor haar zijn. Toen ze na zeven weken eindelijk weer thuis kwam, zat ze in een rolstoel en moest ze overal mee geholpen worden. Doordat ik zó in die zorgmodus zat, waren we als partners echter niet meer gelijkwaardig. De verhoudingen werden anders. Toen Jenny begon op te knappen, kwamen er ook weer andere gevoelens en behoeftes naar boven. Dan wil je het elkaar als man en vrouw in bed ook naar de zin maken. Maar dat ging helemaal niet lekker. We waren allebei te gespannen. Dat hebben we aangegeven in het ziekenhuis,
maar zij konden ons daar niet echt bij helpen. Via de GE-consulente van de chirurg zijn we toen naar Stichting OOK doorverwezen.”

 

“We waren als partners niet meer gelijkwaardig.”

Hans & Jenny de Vries 3 - Magazine 'Leven en Kanker'

Hulp zoeken

“Daardoor zijn we bij de ondersteuningsconsulent terechtgekomen”, vult Jenny haar man aan. “Hans en ik hadden altijd een goed seksleven, maar door mijn ziekte was er veel veranderd. Hoe kon dat weer goed komen? Maar de ondersteuningsconsulent stelde voor dat we eerst eens gingen kijken naar wat er allemaal was gebeurd en hoe wij ons daarbij voelden. En dat is heel goed geweest. Waar ik vanuit die neerwaartse spiraal omhoog klom, zat Hans nog midden in een rouwproces. Hans moest eerst uit die zorgmodus komen en weer mijn lief worden. We moesten leren accepteren dat er veel gebeurd was en bepaalde dingen mogelijk niet meer konden. Sinds ik ziek ben geweest, heb ik nooit seks zonder pijn, maar dat weerhoudt me er niet van om seks te hebben. Voor Hans is dat moeilijk.” Hans knikt: “Ja, ik heb wel de behoefte om intiem te zijn, maar ik wil Jenny geen pijn doen. De ondersteuningsconsulent heeft ons leren inzien dat er ook andere manieren zijn om elkaar lief te hebben. Ook daar moet je elkaar weer in kunnen vinden. We zijn al 37 jaar samen en door Jenny’s ziekte zijn we alleen maar hechter geworden. Als de seks niet meer is als voorheen, kun je daar gefrustreerd door raken. Je kunt er zelfs door uit elkaar groeien. Dat is ontzettend triest. Daarom is erover praten en hulp zoeken als je er samen niet uitkomt zo ontzettend belangrijk.”

Genieten

Jenny: “Het gaat nu weer goed met me, al heb ik wel veel minder energie dan voorheen. Toch blijft het gevoel dat mijn lichaam me heeft bedonderd en dat maakt dat ik angstiger ben dan vroeger. Het onbezorgde is weg. Maar aan de andere kant zijn we ook veel bewuster gaan leven. We genieten meer van kleine momenten. Van de kleinkinderen, familie en vrienden. Van elkaar! Wat zijn we rijk! Het hoeft allemaal niet zo groots en meeslepend.”

 


Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Relaties & omgeving‘ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Medische termen uitgelegd
Buismaag
Bij een buismaagoperatie wordt een deel van de slokdarm, samen met het tumorweefsel, verwijderd. Van de buitenbocht van de maag wordt vervolgens een buis gemaakt. Hierdoor wordt de maag kleiner, maar ook langer; vandaar de naam ‘buismaag’. De buismaag wordt aan de overgebleven slokdarm wordt gehecht.

PEG-sonde
‘PEG’ staat voor ‘Percutane Endoscopische Gastronomie’. Met een PEG-sonde is er via een opening door de buikwand een verbinding met de maag of dunne darm, waardoor vloeibare voeding kan worden gegeven. Op deze manier krijgt de patiënt toch de juiste voedingsstoffen binnen, als het niet mogelijk is om op de natuurlijke manier voldoende te eten of te drinken.

GE-consulente
‘GE’ staat voor ‘Gastro-Enterologie’. GE-chirurgie richt zich op (kwaadaardige) aandoeningen van het maagdarmkanaal. Een GE-consulente houdt de zorg en behandeling, nadat je vanuit het ziekenhuis naar huis bent gegaan, in de gaten.

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

 

Stichting OOK lanceert Magazine ‘Leven en Kanker’

Als je te maken krijgt met kanker, sta je niet direct stil bij wat dit betekent voor je dagelijkse leven. Waar kun je tegenaan lopen? Welke oplossingen zijn er? Wat kun je zelf doen? En waar is hulp te vinden? Ook als je niet zelf degene bent die kanker heeft, maar bijvoorbeeld mantelzorger of familielid. Daarom lanceert Stichting OOK het magazine ‘Leven en Kanker’. Vol met informatie, inzichten van deskundigen en ervaringen van mensen zoals jij.

Wat kan je verwachten van ‘Leven en Kanker’?

In het magazine ‘Leven en Kanker’ lees je onder andere het ervaringsverhaal van Hans en Jenny, die tijdens en na de ziekte van Jenny worstelen met vragen over intimiteit, ze nemen je mee in hun proces en belichten het zowel vanuit het perspectief van de persoon met kanker als de naaste.
De ondersteuningsconsulenten van Antoni van Leeuwenhoek vertellen je over de toegevoegde waarde van hun werk en geven je inzicht in waar een ondersteuningsconsulent je zoal mee kan helpen.
Schrijfster  van het boek ‘ Tussenland‘ Jannie Oskam vertelt je over het leven met kanker wanneer je niet meer beter wordt. Hoe pakt zij haar leven op en waar put ze kracht uit?

Daarnaast lees je veel verhalen van deskundigen en vind je veel praktische informatie over bijvoorbeeld het onderwerp ‘werken en kanker’, Mindfulness en WMO.

Optimale ondersteuning op het juiste moment

Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) wil ervoor zorgen dat alle mensen met kanker en hun naasten in Nederland goede ondersteuning krijgen. We merken dat er nog veel onbekendheid is bij mensen over de gevolgen van de ziekte en de hulp die beschikbaar is.

We bieden met het magazine ‘Leven & Kanker’ een brede en betrouwbare bron van informatie over onderwerpen waar je mee te maken kunt krijgen als je kanker hebt (gehad). Hiermee willen we bereiken dat jij weet welke mogelijkheden er zijn. Zodat je passende hulp kunt vinden als je dat nodig hebt.

Waar kan ik het magazine ‘Leven en Kanker’ lezen?

Bestel hier een exemplaar. Het bestellen van het magazine is kosteloos, je betaalt enkel verzendkosten. Lees je het magazine liever online? Dan kan hier!

Team OOK wenst je een fijne jaarwisseling toe!

Met het nieuwe jaar voor de deur, blikken we graag samen met directeur Bart Diederen terug op het het afgelopen jaar en geven we je graag een vooruitblik op 2022!

“In 2021 zijn we bij OOK vol doorgegaan om goede ondersteuning bij kanker werkelijkheid te laten worden. In de huidige omstandigheden gaat het werk van onze mensen en van de ondersteuning aan mensen met kanker voor een groot deel online. En dat gaat heel goed. Steeds meer mensen met kanker krijgen inmiddels betere ondersteuning en steeds meer organisaties weten ons te vinden voor samenwerking.  

Magazine Leven en Kanker

Met uitgever For You media werken we aan een prachtig initiatief om samen een magazine uit te geven. Het magazine “Leven en kanker” geeft informatie aan de lezer over de volle breedte van onderwerpen waar je mee te maken krijgt als je kanker krijgt. En die onderwerpen worden belicht vanuit drie invalshoeken, vanuit degene die ervaring heeft met het onderwerp, vanuit de deskundige met kennis van zaken, en vanuit de gespecialiseerde aanbieder van oplossingen. Zodat de lezer geïnformeerd wordt, hij of zij antwoord krijgt op vragen en weet dat er mogelijkheden voor hulp zijn. Het eerste nummer verschijnt in januari van het nieuwe jaar; een uitgave om trots op te zijn!  

Dag van de Mantelzorg

Met farmaceut Gilead hebben we de handen ineen geslagen om aandacht te vragen voor de situatie van naasten van mensen met kanker. Doel van de samenwerking is om de naaste, die vaak als mantelzorger een grote steun is voor de mens met kanker, te helpen om dit zo goed mogelijk te doen. En ook zelf overeind te blijven. De campagne is gestart op De dag van de Mantelzorger en zal ook volgend jaar betekenis krijgen.

OOK aanvullend vergoedt bij Menzis

Met zorgverzekeraar Menzis zijn afspraken gemaakt over de opname in de aanvullende verzekeringen van onze ondersteuning van mensen met kanker. Dit gaat met ingang van 2022 in en betekent dat de verzekerde van Menzis, afhankelijk van zijn aanvullende verzekering, het gebruik van een half jaar of een jaar MijnOOK, en de daarbij horende ondersteuning door een professionele ondersteuningsconsulent, vergoed krijgt door de zorgverzekeraar!  

POH Oncologie

In samenwerking met diverse koplopers uit huisartsenpraktijken is een zogenaamde toolbox ontwikkeld voor oncologische ondersteuning in de eerste lijn, bij de huisarts. Wat zou het mooi zijn als in de toekomst een praktijkondersteuner bij de huisarts (een POH oncologie) vanaf het moment van verdenking van kanker beschikbaar zou zijn om begeleiding en ondersteuning aan te kunnen bieden! Samen werken we eraan! Meer weten over de toolbox? Klik hier.

Opleiding Ondersteuningsconsulent

En natuurlijk zien we steeds meer initiatieven in ziekenhuizen om de ondersteuning van mensen met kanker stapsgewijs te verbeteren. Onze opleiding tot ondersteuningsconsulent wordt zeer positief beoordeeld door de deelnemers, die na afloop blijken te veranderen in ambassadeurs. Het besef dringt steeds meer door dat een heel groot deel van de vragen van een mens met kanker gaan over de uitdaging om te kunnen doorleven met de ziekte. En we zien in toenemende mate dat verwijzers de hulp weten te waarderen die ondersteuningsconsulenten kunnen bieden. Dat is cruciaal om de patiënt zo ver te krijgen dat hij de ondersteuningsconsulent opzoekt; deze zorg moet immers standaard zorg worden! Meer lezen over de opleiding of inschrijven voor het startmoment in januari? Klik hier!

Wist je dat de opleiding Ondersteuningsconsulent is geaccrediteerd door zowel V&VN en KNGF met respectievelijk 24 en 36 punten?

2022

In het nieuwe jaar gaat OOK natuurlijk door, want we zijn er nog niet. We gaan van het magazine een landelijk blad maken dat breed beschikbaar komt voor zo veel mogelijk lezers. We gaan door met het smeden van nieuwe samenwerkingen met zorgorganisaties. We gaan steeds meer mensen met kanker goede ondersteuning bieden, daarom is ondersteuningsconsulent Ingrid Steenkist bij ons in vaste dienst gekomen per 1 januari. En we gaan van onze website een nationaal platform maken voor ondersteuning bij kanker: “OOK voor jou”! We nodigen je uit om ons te blijven volgen.

Alle goeds voor 2022!”

Ontmoet Ingrid, ondersteuningsconsulent bij OOK!

Ontmoet Ingrid! Sinds een jaar werkt ze, naast haar functie als oncologieverpleegkundige in het Amsterdam UMC locatie VUmc als freelance ondersteuningsconsulent voor Stichting OOK en vanaf januari wordt ze naast Jolanda en Suzanne een vast gezicht in het team! Ze werkt ruim 25 jaar in het Amsterdam UMC en volgde de opleiding Ondersteuningsconsulent, daarna ging ze bij ons aan de slag in diezelfde rol. Ze vertelt je er graag alles over!

 

Je volgde via Stichting OOK de opleiding tot ondersteuningsconsulent en ging daarna bij ons aan de slag, naast jouw functie in het Amsterdam UMC, hoe ben je bij ons terechtgekomen?

‘Ik wilde na ruim 25 jaar in het ziekenhuis gewerkt te hebben iets anders doen buiten het ziekenhuis. Dat was al een aantal jaar mijn wens. Ik heb eerst een coaching opleiding gedaan en daarna kwam de vraag: Wie ga ik coachen? Ik weet veel van oncologie en het past goed bij me, dus daar kwam ik bij uit. Een collega attendeerde me op OOK en zo is het balletje gaan rollen. Vervolgens heb ik de opleiding gedaan. Nu werk ik samen met Suzanne en Jolanda als ondersteuningsconsulent.

 

Welk deel van de opleiding zet je het meest in de praktijk in?

‘Gesprekstechnieken, het canvas met daarin hoofdlijnen die je kunt inzetten tijdens gesprekken. Bijvoorbeeld op het gebeid van voeding, werk en relaties. Het doel van de ondersteuningsconsulent is dat de regie bij de patiënt blijft, je loopt mee in het traject. Een patiënt weet vaak niet wat hij of zij kan verwachten tijdens of na een behandeling. Er is veel op het gebied van zorg, maar het is moeilijk om te vinden en het kost ook veel energie om de juiste zorg op het juiste moment te vinden. Zeker op maat, in je eigen woonomgeving. Mensen komen vaak van ver naar een universitair ziekenhuis of gespecialiseerd kankercentrum en dan is het vaak moeilijk om hulp in jouw eigen omgeving te vinden. Ik maak daarbij gebruik van de verwijsgids kanker, waar alle betrouwbare zorgverleners met een oncologische notitie in staan.’

 

Kun je de kennis die je hebt opgedaan in de opleiding ook inzetten bij het Amsterdam UMC?

‘Ja zeker! Ik ben een doorgewinterde oncologieverpleegkundige op het gebied van oncologie en  hematologie en ik put voortdurend uit eigen kennis en ervaring. Hiervoor keek ik veel naar hulpverlening in en om Amsterdam, maar nu kijk ik veel breder. Ik informeer patiënten over Stichting OOK en kan vertellen dat er nog meer mogelijk is op het gebied van zorg.

 

Wat is voor jou de kern van de rol van de ondersteuningsconsulent?

‘Als ondersteuningsconsulent voer je een gesprek met de patiënt of naaste. Je onderzoekt wat de hulpvraag is; wat hebben ze nodig? Mensen moeten er zelf mee komen, maar je ondersteunt ze met erachter te komen door middel van de gesprekstechnieken. Veel mensen lopen ook de module ‘Op adem na borstkanker’ door. Je luistert naar wat mensen nodig hebben en je kijkt welke hulpverlening er in die regio beschikbaar is.’

 

Hoe komen mensen met kanker bij jou terecht?

‘Mensen kunnen zich aanmelden via Mijn OOK. Ik bekijk dan het dossier, ik benader de patient en maak dan het eerste contact, telefonisch. In het VUMC geef ik voorlichtingsgesprekken wanneer mensen voor het eerst voor een kuur komen. Daarbij vertel ik mensen altijd ook over OOK en benadruk hoe het je kan helpen, zeker wanneer je zoekende bent of met veel vragen zit.

Eigenlijk komen mensen nooit in het begin van een behandeltraject bij mij terecht, dan ligt de focus toch ook vaak op (over)leven. Hoewel ik gisteren een vrij jonge patiënt aan de telefoon had die zei: ‘Jeetje had ik dit maar meteen geweten! Ik had zo iemand nodig voor ondersteuning, die je even kunt mailen of bellen met de vraag waar je het kunt zoeken.’

‘Mensen komen toch vaak later in het proces bij ons terecht en dat is toch jammer, want er zijn zoveel punten waarop je hulp kunt bieden, juist aan het begin van een behandeling.’

 

Waar ligt dat aan denk je?

‘Het is heel veel voor een persoon wanneer je de diagnose kanker krijgt. Het is ook een rouwproces denk ik. Eerst willen ze het hele behandeltraject door. Ik krijg dat ook vaak terug. Pas als ze dan losgelaten worden, wanneer de behandeling voorbij is, komt dat zwarte gat, waarbij mensen denken: ‘Nu heb ik hulp nodig!’ Dan hoop ik maar dat ze ons nog weten te vinden.’

 

Wat zijn vraagstukken waar je mensen mee kunt helpen?

‘De vraag: Hoe moet ik nu verder? Wanneer je uitbehandeld bent, maar niet genezen, maar zeker ook wanneer mensen wel genezen zijn. Ik hoor vaak terug dat mensen in de war zijn. Je bent ‘schoon verklaard’ en verwachten dan heel blij te zijn met dat nieuws, maar ze zijn niet blij. Ze zijn bang dat het terugkomt, zijn het vertrouwen kwijt. Maar ook zeker met vraagstukken op het gebied van werk. Wanneer je de dood in de ogen hebt gekeken, ga je anders tegen bepaalde zaken aankijken. Zoals je relatie, het gezin. Iedereen in de familie krijgt dan te maken met kanker. In het begin wijkt alles voor diegene met kanker, maar op een gegeven moment gaan mensen/naasten weer verder met het leven, terwijl er voor de patiënt zoveel veranderd is. Dat vind ik ook altijd de moeilijkste vraag. Daar is niet altijd een passend antwoord op. Soms verwijs je mensen dan door naar een psycholoog.

Daarnaast help je mensen ook op weg met meer praktische zaken zoals bijvoorbeeld een diëtist of een fysiotherapeut.’

 

Wat is je het meest bijgebleven?

‘Dat ik persoonlijk merk hoe belangrijk je bent voor mensen als ondersteuningsconsulent. Vaak ook omdat ze het zelf in eerste instantie niet verwachten. Ik hoor vaak: ‘Wat fijn dat ik eindelijk begrepen word!’ Ik merk ook dat mensen het fijn vinden dat ik ook oncologieverpleegkundige ben.

De persoon die me het meest is bijgebleven is een oudere dame, die al 14 jaar ziek was. Ze had al heel veel doorgemaakt op het gebied van hulpverlening en ze was redelijk sceptisch tegenover OOK en verwachtte er niet veel van. Dan komt mijn ervaring van pas. Ik kon haar vertrouwen winnen. Wat ze uiteindelijk nodig had, was een maatje om mee te praten en leuke dingen mee te doen. Ze was aan het vereenzamen omdat ze al zo lang ziek was. Ik noemde toen een ‘buddy’, maar dat was niet wat ze wilde, ze wilde niet over koetjes en kalfjes praten en zelf de regio houden. Uiteindelijk kwamen we toch samen op het idee om een duidelijk zoekplaatje te maken voor een maatje, waarbij ze aangaf wat voor haar interessante onderwerpen en uitjes zijn. Zo vond ze een geschikt maatje en kon ze zelf de regie houden.’

Meer informatie over de opleiding? Lees hier alles over de opleiding, of neem contact op.

Schrijf je nu in en ontvang het boek ‘ Tussenland’ met de code TUSSENLAND21

Vacature Medewerker Online Marketing en Communicatie

Wij, van Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK), vinden dat de kwaliteit van leven van mensen met kanker aanzienlijk vergroot kan worden door hen op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Wij doen dit door:

  • mensen met kanker en naasten te begeleiden via de online omgeving Mijn OOK. Dankzij deze e-health oplossing krijgt men professionele hulp om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • ziekenhuizen te faciliteren met een integraal en continu ondersteuningsproces/aanbod in aanvulling op het medisch-oncologische zorgtraject;
  • oncologische zorgverleners een platform te bieden voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Ter versterking van de Marketing & Communicatie zijn wij per direct op zoek naar een enthousiaste

 

Medewerker Online Marketing & Communicatie voor 32 uur

Functie

Als Medewerker Online Marketing & Communicatie denk je vanuit communicatieoogpunt mee binnen diverse projecten over (nieuwe communicatie) producten/diensten (bijvoorbeeld Magazine Leven & Kanker en de online winkel) en verzorg je de publiciteit voor het platform ‘OOK’. Je volgt de uitgezette marketing- en communicatiestrategie en je krijgt in deze functie ruimte om op een creatieve manier invulling te geven aan crossmediale communicatie uitingen, in zowel de vorm, het ontwerp van uitingen en het schrijven van teksten. Daarnaast ben je verantwoordelijk voor diverse online marketingactiviteiten, waarbij je je dagelijks bezighoudt met de ontwikkeling, optimalisatie en analyse van advertentiecampagnes in samenwerking met een extern bureau.

 

Taken en verantwoordelijkheden

  • Het meedenken over de gewenste online strategieën voor het realiseren van de commerciële doelstellingen voor het platform OOK aan de doelgroepen;
  • Het creëren van tekstuele en visuele content voor on- en offline communicatiemiddelen (website, social media, digitale nieuwsbrieven, drukwerk, persberichten en jaarverslagen) en het bijhouden van contentkalender;
  • Ontwikkelen, implementeren en optimaliseren van online marketingcampagnes (Google Ads, Google Grants, Facebook, Instagram & LinkedIn);
  • Zorgen voor meetbaarheid & evaluatie van online marketingactiviteiten, met behulp van tools als Google Analytics en Google Data Studio, in samenwerking met een externe partner;
  • Ontwikkelen van branded content voor crossmediale doeleinden (online, print, social, email), deels in samenwerking met een externe partner;
  • Het onderhouden en verder uitbouwen van de website en het vergroten van de online-community;
  • Het verzorgen en voorbereiden van de communicatie rondom bijeenkomsten, evenementen, voorlichtingsdagen, zoals informatiemarkten op congressen of open dagen indien de maatregelen het toelaten.
  • Het creëren, actueel houden en beheren van promotie/communicatiemateriaal en bijhouden van de voorraad.
  • Servicegericht in gesprek gaan met de doelgroep bij vragen middels telefoon, mail, chat en social media (webcare).

 

Kennis en ervaring:

Je hebt;

  • een gerichte opleiding (Online) Marketing & Communicatie of gerelateerd op minimaal hbo-niveau;
  • kennis van/ervaring met Microsoft Officepakket, WordPress en Adobe Photoshop, Indesign en Illustrator;
  • kennis van/ervaring met online & social media marketing (SEA, SEO, Display, Grants, Social, Google Analytics, Google Data Studio);
  • kennis van/ervaring met webcare, dit is een pré;
  • uitstekende schriftelijke en mondeling uitdrukkingsvaardigheden en beheerst de Nederlandse taal goed;
  • affiniteit met het schrijven en redigeren van teksten (redactionele vaardigheden);
  • affiniteit met de gezondheidszorg.

Je bent;

  • initiatiefrijk, zelfstandig, een teamspeler, ondernemend, creatief, klantgericht;
  • accuraat en je hebt aandacht voor details;
  • proactief en gericht op interne en externe samenwerking;

 

Wij bieden
Een functie voor 32 uur per week in een organisatie volop in ontwikkeling. Arbeidsvoorwaarden conform de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening.  Salariëring in overleg op basis van kennis en ervaring.

‘OOK’ is een inclusieve organisatie en vindt dat iedereen recht heeft op gelijke kansen en behandeling.

Enthousiast?
Kun je ons overtuigen met jouw passie, maar bovenal met jouw persoonlijkheid, creativiteit en drive? Stuur dan een sollicitatie en CV voor 7 januari naar Krystle Stok via
E: krystlestok@stichting-ook.nl. Kijk voor meer informatie over ‘OOK’ op www.stichting-ook.nl.

Vacature Commercieel/ administratief medewerker

Stichting OOK zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met kanker. De missie van de stichting is om ervoor te zorgen dat iedereen met kanker in Nederland op het juiste moment de juiste ondersteuning krijgt. Vanuit het dochterbedrijf OOK Diensten BV leveren we producten en diensten, die helpen om de missie te bereiken:

  • het leveren van ondersteuning aan individuele mensen met kanker en hun naasten, om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • het faciliteren van ziekenhuizen en huisartsen met een integraal ondersteuningsaanbod in aansluiting op de medische behandeling;
  • het faciliteren van werkgevers bij de ondersteuning van medewerkers met kanker;
  • het trainen van oncologische zorgverleners en bieden van een platform voor kennisuitwisseling en samenwerking.

OOK Diensten BV geeft daarnaast een magazine uit, dat naast een inhoudelijke ook een commerciële doelstelling heeft.

Voor OOK Diensten BV zijn wij per direct op zoek naar een enthousiaste

Commercieel/administratief medewerker

Als commercieel/administratief medewerker werk je nauw samen met de manager Onderzoek & Kwaliteit aan het succesvol uitgeven van het magazine. We bieden een inspirerende, uitdagende werkomgeving met veel ruimte om je te ontwikkelen en een belangrijke bijdrage te leveren aan het realiseren van onze missie. Het aantal te werken uren per week stellen we in onderling overleg vast. Arbeidsvoorwaarden zijn conform de CAO Sociaal Werk. Salariëring conform schaal 6 of 7.

De functie bestaat uit de onderstaande taken en verantwoordelijkheden:

  • Je bent betrokken bij diverse marketing gerelateerde werkzaamheden:
    • Je bent verantwoordelijk voor het logistieke proces van distributie van het magazine
    • Je brengt potentiële adverteerders in kaart
    • Je legt contact met bestaande en nieuwe klanten
    • Je informeert en adviseert klanten met betrekking tot deelname aan het magazine.
    • Je bent verantwoordelijk voor het opzetten van een goed functionerende klant administratie
    • Je draagt zorg voor de administratie rondom de distributie van het magazine
    • Je ondersteunt bij acquisitie door;
      • het opstellen van offertes voor de verkoop van advertentieruimte
      • het nabellen van uitgebrachte offertes

Functie-eisen;

MBO werk- en denkniveau. Je bent overtuigend, energiek en gedreven, bezit goede communicatieve vaardigheden in de Nederlandse taal en hebt een klantgerichte commerciële instelling. Enige relevante werkervaring in een commerciële binnendienst functie is gewenst.

Enthousiast?

Stuur je motivatiebrief en CV voor 10 januari naar Linda Spierenburg via lindaspierenburg@stichting-ook.nl. Kijk voor meer informatie over Stichting OOK op www.stichting-ook.nl.

Stichting OOK en Gilead Sciences slaan handen ineen tijdens Dag van de Mantelzorg

AMSTERDAM/CAPELLE AAN DEN IJSSEL | 10 NOVEMBER 2021 Vandaag lanceren wij samen met Gilead Sciences een gezamenlijke campagne voor de Dag van de Mantelzorg, waarin wij aandacht vragen voor naasten van mensen die leven met kanker.

Bij de diagnose kanker ligt de nadruk vooral op wat dit betekent voor de ‘patiënt’. Maar in het omgaan en leven met kanker spelen naasten een zeer belangrijke rol. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt, maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet. Zij zijn van cruciaal belang en een onmisbare aanvulling op de reguliere zorg. Of sterker, een goede begeleiding en behandeling van mensen met kanker is vaak alleen mogelijk met inzet van naasten. Leven met kanker is #possiblewithsupport.

Mensen die leven met kanker en hun omgeving hebben heel wat te verduren en hebben vaak veel hulp nodig. Het is belangrijk dat zowel de persoon die met kanker leeft als zijn of haar naaste begeleiding en ondersteuning krijgt bij het omgaan met de gevolgen van kanker op hun leven. Alleen dan kan de naaste de meest waardevolle ondersteuning geven in aanvulling op de medische zorg die de patiënt krijgt, want een behandeling alleen is vaak niet genoeg. Sterker nog: in sommige gevallen kan de patiënt een behandeling alleen doorlopen als hij of zij daarbij wordt ondersteund door een naaste. Wat goed is voor de patiënt, is ook goed voor de naaste en vice versa.

Dat is waarom Stichting OOK zich met ondersteuning van Gilead Sciences inzet voor mensen die leven met kanker EN hun naasten.

Kijk voor meer informatie op: www.mantelzorgbijkanker.nl

Erfelijkheid en kanker: hoe zit het?

Kanker is een veelvoorkomende ziekte, maar liefst 115.000 mensen krijgen jaarlijks een kankerdiagnose. Gemiddeld krijgt 1 op de 3 te maken met een diagnose en dat is vrij veel. Maar hoe zit dat eigenlijk met erfelijkheid van kankerHeb je als kind of bloedverwant van een patiënt meer kans op kanker? Of heb je meer aanleg dan anderen? Stichting OOK heeft antwoorden op deze vragen geformuleerd.  

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: kanker is niet erfelijk. Bij ongeveer 5% van alle personen met kanker speelt erfelijkheid een rol. Meestal gaat het hierbij om één specifieke soort kanker die veel voorkomt. De aanleg om kanker te krijgen is daarentegen wel erfelijk. Aanleg betekent dat dat er sprake is van een verandering (mutatie in het DNA). Erfelijke aanleg kan van ouder op kind worden doorgegeven, maar een aanleg hebben voor kanker betekent niet dat je gegarandeerd kanker krijgt. *  

Genetische ziekte

Kanker is een genetische ziekte. Dat houdt in dat de ziekte ontstaat door veranderingen aan onze genen, ook wel genmutaties genoemd. De meeste veranderingen aan onze genen zijn ongevaarlijk, maar een genmutatie kan af en toe wel tot kanker leiden. De gemuteerde cel raakt de controle kwijt en deelt zich ongecontroleerd verder. Er ontstaat door deze celdeling vervolgens een kankergezwel, dat zich binnendringt in het gezonde weefsel en in bijvoorbeeld organen uitzaaiingen kan veroorzaken.*

Onderzoek

Als er een vermoeden is dat je een genetische aanleg hebt voor kanker, kan je een onderzoek laten doen. Dit heet een erfelijkheidsonderzoek en met een verwijzing van de huisarts of behandelaar kan je dit uit laten voeren. Eerst wordt er tijdens het onderzoek in kaart gebracht hoe vaak kanker voorkomt in de familie en op welke leeftijd. Op deze manier kan worden onderzocht of er een aanleg is voor kanker. Bij een verhoogde kans op een erfelijke aanleg kan je een DNA-onderzoek doen. *

Kankersoorten en aanleg

Er zijn een aantal voorbeelden waarvan we weten dat erfelijke aanleg een rol kan spelen:  

  • Alvleesklierkanker 
  • Baarmoederkanker 
  • Borstkanker  
  • Carcinoïd 
  • Dikke Darmkanker 
  • Eierstokkanker 
  • Maagkanker 
  • Melanoom 
  • Nierkanker 
  • Prostaatkanker  
  • Retinoblastoom 
  • Schilklierkanker 

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij veranderingen in/aan het lichaam

Heb je vragen of wil je graag hulp met veranderingen in/aan het lichaam bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.