Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Anniek
  • Mirjam Velting van Borstkankervereniging Nederland over de late gevolgen van borstkanker
  • Ondersteuning bij kanker voor Jan en Mirjam
  • Sponsor marathonlopers Mike en Stan voor optimale ondersteuning bij kanker
  • OOK Wijzer stopt per 1 november
  • Pluk de dag OOK – 9 november

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

OOK Wijzer stopt per 1 november

Op 1 november stopt de OOK Wijzer, de digitale verwijstool van Stichting OOK. Mensen met kanker, hun naasten en zorgverleners die op zoek zijn naar ondersteunende zorg verwijzen wij via Mijn OOK naar de Verwijsgids Kanker (www.verwijsgidskanker.nl) van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland).

Eén online gids

De OOK Wijzer is in 2013 gestart met als doel om mensen met kanker, naasten en zorgverleners wegwijs te maken in het vinden van passende hulp bij kanker. Er was namelijk geen landelijk, betrouwbaar overzicht van zorgverleners die ondersteunende zorg bij kanker aanbieden. Inmiddels is sinds 2016 de Verwijsgids Kanker van IKNL online beschikbaar.

Er was veel overlap van zorgverleners in de beide tools. Daarom hebben wij van Stichting OOK in overleg met IKNL besloten om de OOK Wijzer te stoppen en te verwijzen naar de Verwijsgids. Hierdoor is er nu één online gids met informatie over relevante zorgverleners, organisaties, (online) zelfhulpprogramma’s, groepscursussen en beschikbare begeleiding bij kanker. De zorgverleners die in de OOK Wijzer staan, maar nog niet in de Verwijsgids Kanker, worden aangeschreven om de overstap te maken. IKNL beheert verder de Verwijsgids Kanker. De eigen website van de OOK Wijzer gaat per 1 november offline.

Ondersteuning voor jou en voor je naasten

De Verwijsgids Kanker is opgenomen in het aanbod van Mijn OOK. Als je leeft met of na kanker kun je hier gebruik van maken. Mijn OOK is jouw persoonlijke online omgeving voor ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte kanker. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met (of na) kanker. Dat kan bijvoorbeeld via online modules en opdrachten of je stelt je vragen aan een ondersteuningsconsulent via berichten of videobellen.

Vind je het fijn als een professional met je meedenkt of advies geeft wat voor jouw situatie het beste is? Via Mijn OOK staan we voor je klaar. Meer informatie en aanmelden klik op de button:

Bekijk deze video voor meer informatie over de Verwijsgids Kanker:

 

Ook voor zorgverleners is de Verwijsgids Kanker waardevol. Bekijk de deze video voor meer informatie:

 

Vijf vragen aan: Anniek

Ik heb echt een haat-liefde verhouding met mijn borsten’

Vijf vragen aan: Anniek

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Anniek haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Anniek, 40 jaar, en woon sinds kort samen in Rotterdam. Ik kreeg de diagnose borstkanker in december 2016. Op dat moment werkte ik als klachtbehandelaar bij een zorgverzekeraar.

Het is onwerkelijk, want je krijgt te horen dat je borstkanker hebt, maar je bent niet ziek, je voelt je niet ziek. Je komt in een soort rollercoaster terecht waarbij je niet weet wat je te wachten staat. Uiteindelijk werd ik pas in maart geopereerd, toen werd het allemaal werkelijker.

Dan kom je thuis en leef je een jaar lang op de agenda van het ziekenhuis. Ik heb het hele palet aan behandelingen gehad en een dikke rij complicaties. Je bent blij als je een kop koffie kan drinken naast het water of als je even zelf naar de supermarkt kan. Verder ben je alleen maar aan het bijkomen. 28 november 2017 heb ik de laatste van de 31 bestralingen gehad. Nu ben ik weer druk bezig met hormoontherapie.

  1. In hoeverre is je lichaam veranderd tijdens dit traject?

Ik heb een borstsparende operatie gehad. Op zich is het mooi geworden, alleen is het litteken goed zichtbaar en door de bestralingen een soort deuk geworden. Voor de operatie was mijn rechterborst groter dan mijn linkerborst, dat is nu door een borstverkleining weer gelijk. Alleen ja, ook weer littekens. En dat blijf je gewoon zien, dat vind ik best lastig. Ik heb er echt een haat-liefde verhouding mee.

Voor mij zijn mijn borsten altijd een onderdeel van mijn vrouwelijkheid geweest. Iets waar ik verschrikkelijk trots op was, daar zat ineens een moordenaar in. Ze werden mijn grootste vijand. Nu moet ik mijn vrouwelijkheid weer terugvinden, ik moet het weer mooi gaan vinden. Ik vind bh’s kopen bijvoorbeeld een drama. Je moet overal op letten: of het lekker zit, of het over de littekens heen valt. Ik word er eigenlijk alleen maar heel erg verdrietig van. Het is een rouwproces, hoe je lijf verandert. Ik vind dat daar zeker meer aandacht aan besteed mag worden. Aan de andere kant, mijn vriend vindt mij nog steeds het mooiste meisje van de klas!

  1. Waar liep je na je diagnose het meest tegenaan en hoe ging je hiermee om?

Ik ben zo’n jaar bezig geweest met behandelen. Je wilt weer van alles maar je kan niks, je bent moe en werken gaat niet. Dan is het heel erg zoeken naar hulp.

Het heeft ook even geduurd voordat ik überhaupt sterk genoeg was voor een oncologische revalidatie. Je moet opnieuw gaan beginnen met het opbouwen van je leven en daarnaast wennen aan je nieuwe ik. Dat is zwaar.

Ik ben in het ziekenhuis niet gewezen op de beschikbare hulp. Je wordt geconfronteerd met het verdriet en moet ook nog verwerken wat er allemaal is gebeurd. De mensen om je heen begrijpen dat niet. Je hebt weer haar dus je bent weer beter, je gaat weer lekker verder met je leven. Zo makkelijk is het helaas niet.

  1. Welke hulp heb je van Stichting OOK gekregen?

Na mijn bestralingen zat ik met heel veel vragen. Waar moet ik zijn voor hulp? Waar kan ik lotgenotencontact vinden? Toen ik in juni 2019 in het Erasmus MC was voor controle ben ik binnengestapt bij PATIO, het Patiëntinformatiecentrum Oncologie. Zo ben ik eigenlijk in gesprek geraakt met ondersteuningsconsulente Suzanne van Stichting OOK. Zij heeft mij inzicht gegeven in waar ik precies tegenaan liep en duidelijk voorgelegd wat voor opties ik kon overwegen, zoals haptotherapie. Daar kon ik wat mee.

Suzanne heeft mij laten zien dat het ‘echt’ is wat ik voel, de late gevolgen van kanker. Want ik voelde mij daar heel erg alleen in. Er is bijvoorbeeld veel onbegrip voor vermoeidheid, daar wordt heel makkelijk een stempel op gedrukt. Ook heeft ze mij gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ik ga kijken of dit iets voor mij is. Ik kan in ieder geval altijd contact met haar opnemen via deze weg.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Geniet van de kleine dingen van de dag! Maak mooie herinneringen, ook op de momenten dat je je rot voelt, en hou je daaraan vast. Geloof in je eigen kunnen, want je komt er echt doorheen. Vraag ook vooral door, zoek hulp als je vastloopt. En geef aan als je het met dingen oneens bent. Maar bovenal, onthoud: de zon komt elke dag weer op.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Sponsor marathonlopers Mike en Stan voor optimale ondersteuning bij kanker

Zondag 5 april 2020 vindt de 40e editie van de NN Marathon Rotterdam plaats. Goede vrienden Mike en Stan grijpen deze kans aan om geld in te zamelen voor Stichting OOK. Zij rennen een indrukwekkende 42,195 kilometer voor ondersteuning voor alle mensen met kanker en hun naasten. Maar daar hebben ze jouw hulp bij nodig! Doneer jij ook?

*Doneren via overschrijving of een factuur ontvangen? Kijk dan onderaan deze pagina.

Sponsoren voor hulp bij kanker

Mike en Stan willen met het lopen van de Rotterdamse Marathon zoveel mogelijk geld ophalen voor Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker. Door te doneren draag jij persoonlijk bij aan hulp voor mensen met kanker én hun naasten. Jaarlijks worden alleen al in de regio Rotterdam ruim 15.000 mensen geconfronteerd met de diagnose kanker. Steeds meer van hen overleven (met) de ziekte. Al die mensen moeten met de gevolgen van kanker op het dagelijks leven, leren omgaan. Daarom is actieve ondersteuning op dit vlak hard nodig.

Stan: “In mijn omgeving heb ik zelf ervaren dat het lastig kan zijn om de weg te vinden naar de juiste hulp bij kanker. Top dat Stichting OOK hierbij helpt!”



Doneer jij OOK?

Stichting OOK biedt directe en betrouwbare hulp via ziekenhuizen, steunpunten, en de online omgeving ‘Mijn OOK’. We bieden deze service kosteloos aan, om zoveel mogelijk mensen te helpen. Maar om ons te kunnen blijven inzetten voor iedereen die te maken heeft met kanker is geld nodig. Daarom zijn wij ontzettend blij met de sponsoractie van Mike en Stan! Door dit initiatief komen wij namelijk weer een stap dichter bij ons doel: optimale ondersteuning voor ieder mens met kanker én hun naasten.

Wil jij ook Mike en Stan sponsoren? Doneer nu!


Doneren via overschrijving

Wil jij of jouw bedrijf een bijdrage leveren aan de sponsoractie van Mike en Stan middels een handmatige overschrijving? Stort dan een bedrag naar keuze op de onderstaande rekening. Indien je een factuur wenst te ontvangen kun je je gegevens achterlaten in het formulier.

Donaties kunnen gestort worden op:

Rekeningnummer: NL08ABNA0845844296

Rekeninghouder: Stichting OOK

O.v.v: Mike en Stan Marathon, (bedrijfs)naam

Jouw gegevens:

Vijf vragen aan: Mirjam Velting – Borstkankervereniging Nederland

“Jij bent de expert in jezelf, je eigen leven”

Oktober is internationale borstkankermaand. Jaarlijks krijgen 1 op de 7 Nederlandse vrouwen de diagnose borstkanker. Meer en meer vrouwen overleven de ziekte, maar lopen wel tegen de late gevolgen van borstkanker aan. Denk onder andere aan vermoeidheid, verminderde conditie, zenuwpijn, geheugenproblematiek en veranderingen op vlak van seksualiteit. Daarom spreken we deze maand Mirjam Velting, Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven van Borstkankervereniging Nederland (BVN). We stellen haar vijf vragen over haar werk als programmanager en over de late gevolgen van borstkanker.

1. Kun je kort iets over jezelf vertellen en over je rol bij BVN?

Mijn naam is Mirjam Velting, belangenbehartiger Kwaliteit van Leven bij Borstkankervereniging Nederland. In mijn werk probeer ik zo goed mogelijk de belangen te behartigen zodat mensen met borstkanker een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden. Bijvoorbeeld door te zorgen voor betrouwbare informatie en het faciliteren van lotgenotencontact. En daarnaast werk ik aan projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op dit moment zijn we bezig met het verbeteren van nazorg in ziekenhuizen en het bespreekbaar maken van seksualiteit in de spreekkamer. Heel divers.

2. Wat houdt het programma Kwaliteit van Leven precies in? Wat willen jullie hiermee bereiken?

Een aantal jaar geleden hebben wij onze achterban ‘B-force’ geraadpleegd en hen gevraagd tegen welke late gevolgen zij aanlopen. We kregen op deze vraag meer dan 1200 reacties. Veel reacties gingen over problemen met het hervatten van werk, veranderingen op sociaalvlak, in je relatie en je rol in het gezin. Veel late effecten van borstkanker bleken schrijnend en zichtbaar. Daarom hebben we besloten om hier een speciaal programma voor op te richten om zo beter inzicht te krijgen wat de late gevolgen van borstkanker voor impact hebben en hoe hier meer aandacht voor kan komen. Dat is een blijvend proces.

3. Hebben zorgverleners genoeg aandacht voor de nazorg en late gevolgen van borstkanker?

Er zou eerder in het proces aandacht moeten zijn voor de impact van late gevolgen van borstkanker. De mannen en vrouwen die borstkanker krijgen staan vaak nog midden in het leven. Hebben een jong gezin, een carrière en je moet vaak nog lang doorwerken. Waar patiënten vaak tegen aan lopen is dat ze niet meer hun ‘oude ik’ terug kunnen vinden. Het lukt niet, loopt niet. Sommige mensen willen veel te snel, geef jezelf de rust om te herstellen. Als de behandeling klaar is, begint pas vaak het echte herstel. Een oncoloog heeft het proces wel eens benoemd als opzoek gaan naar ‘je eigen ik 2.0’.

We merken dat ziekenhuizen het inrichten van nazorg momenteel hoog op de agenda hebben staan. Ze zijn opzoek naar goede voorbeelden en maatwerk. Voorheen kwam nazorg vaak na de behandeling ter sprake. Nu is de bewustwording er wel bij zorgverleners en patiënten om direct bij de diagnose aandacht te hebben voor nazorg en rekening te houden met de late effecten van borstkanker, ook in de keuze voor behandeling. Ziekenhuizen benaderen zelf zowel BVN als ook Stichting OOK hoe ze nazorg het beste kunnen inrichten.

4. Waar kan je het beste naartoe als je klachten ervaart? Welke hulp is er?

Als je klachten ervaart en vragen hebt over wat de late gevolgen van borstkanker voor jouw persoonlijke situatie en behandeling betekenen, schroom dan niet om hulp te zoeken. De huisarts, verpleegkundige, behandelend specialist, maar zeker ook bij BVN en bij de ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK op Mijn OOK kun je terecht voor informatie en een luisterend oor.

5. Heb je nog tips hoe om te gaan met de late gevolgen van borstkanker?

Ik raad aan om bij de keuze van behandeling al stil te staan bij de late gevolgen, wat wil je als patiënt wel en wat niet? De arts is expert in de behandeling en jij bent de expert in jezelf, je eigen leven. Er is veel keuze in de behandeling van borstkanker qua therapie. Er zijn zeker mogelijkheden om rekening te houden met hobby’s die je graag tijdens en na de behandeling wilt blijven uitoefenen, je werk wat je wilt blijven doen en je persoonlijke situatie en voorkeur. Daarnaast is het belangrijk om zelf het gesprek aan te gaan over nazorg. Onderneem zelf actie, als je niets hoort van je huisarts of behandelend specialist, kan je er altijd zelf naar vragen. Schroom niet en zet die stap in je eigen voordeel.

Ben je een zorgverlener?  Begin met een goed gesprek. Ze willen met jou praten en je hoeft niet altijd door te verwijzen. Hoe gaat het met de persoon in kwestie, met zijn of haar naaste(n)? Neem de tijd, luister en heb daar aandacht voor. BVN heeft ook een lijst samengesteld met 10 tips hoe je het beste de nazorg kunt inrichten vanuit patiëntperspectief. Lees op de website van BVN hier meer over.

 


Meer informatie en links

Stichting OOK
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK luisteren naar je verhaal en helpen je graag verder.

Borstkankervereniging Nederland
Op de website van Borstkankervereniging Nederland vind je meer informatie over het programma Kwaliteit van Leven, nazorg voor zowel patiënten als zorgverleners en meer achtergrondinformatie over de late gevolgen van borstkanker. Verder kan je in contact komen met andere ervaringsdeskundigen en al je vragen stellen aan hen. Ook in het land worden verschillende activiteiten georganiseerd.

B-bewust, initiatief van Borstkankervereniging Nederland
Via deze website kan je een checklist maken om jezelf zo goed mogelijk voor te bereiden op een gesprek. Om je op weg te helpen staan er ook per thema voorbeeldvragen in.

Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) helpt bij niet-medische vragen

Annette Tolhoek (manager PATIO, Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam) heeft een artikel geschreven in het tijdschrift Oncologica, een uitgave van V&VN Oncologie dat vier keer per jaar verschijnt en wordt verstuurd naar de leden van V&VN Oncologie. In het artikel vertelt Annette over PATIO, het Patiëntinformatiecentrum Oncologie naast de hoofdingang van het Erasmus MC.

“Uit ervaring weten we dat patiënten, naast vragen over de medische behandeling, ook vragen hebben die niet-medisch van aard zijn, maar wel van invloed zijn op het dagelijks functioneren. Bijna alle oncologische patiënten hebben naast de medische behandeling behoefte aan begeleiding en ondersteuning. Zorgverleners kunnen behoefte hebben aan een plek waar zij de patiënt en diens naasten voor al deze niet-medische vraagstukken naar kunnen doorverwijzen. Om hier invulling aan te geven is op 1 januari 2019 PATIO (Patiëntinformatiecentrum Oncologie) opgericht in het Erasmus MC Kanker Instituut.” Bron Oncologica Jaargang 36 nr 3 2019

Wil je in contact komen met de ondersteuningsconsulenten in PATIO? Kom dan eens langs! PATIO bevindt zich naast de hoofdingang van het Erasmus MC.
Adres: Zimmermanweg 5, 3015 CP ROTTERDAM,
Telefoon: 010-7041202,
Mail : patio@erasmusmc.nl,
Geopend maandag t/m vrijdag 08:00 – 16:30 uur.

Of bekijk wat de online omgeving Mijn OOK voor jou kan betekenen.

Even voorstellen: Communicatiemedewerker Tessel

Deze maand is er een nieuwe werknemer gestart bij Stichting OOK. Tessel stelt zich graag even voor, en deelt wat ze de komende tijd voor ons gaat betekenen. Zo zet zij zich in voor onze deelname aan de RET Aardig Onderweg Award, een jaarlijkse wedstrijd voor duurzame initiatieven in de regio Rotterdam.

Tessel Willemstein

Een nieuw gezicht bij Stichting OOK! Ik ben Tessel Willemstein, 22 jaar, en ik ga me de komende periode bezighouden met alle zaken rondom de communicatie vanuit Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker. Zo hoop ik middels pakkende teksten en visuals zoveel mogelijk mensen te bereiken die baat hebben bij onze dienstverlening, bijvoorbeeld via social media. Want daar draait het voor mij om, mensen met kanker én hun naasten op het juiste moment informeren en ondersteunen. Deze uitdaging is de uitgelezen kans om mijn Master opleiding Media & Business toe te passen in de praktijk, en mijn interesse in de gezondheidszorg te ontplooien.

RET Aardig Onderweg Award

Aardig-Onderweg-Award-Stichting-Optimale-Ondersteuning-Bij-KankerEen leuk aspect van mijn functie als communicatiemedewerker is de veelzijdigheid van de job. Zo zijn wij als stichting grotendeels afhankelijk van subsidies en donaties, iets waar ik mij ook mee mag bemoeien. Om ondersteuning te kunnen blijven bieden is het essentieel dat er fondsen binnengehaald worden, bijvoorbeeld vanuit een organisatie als de RET (Rotterdamse Electrische Tram N.V.). Zij organiseren jaarlijks de Aardig Onderweg Award, een geldprijs die uitgereikt wordt aan een duurzaam initiatief dat bijdraagt aan de regio Rotterdam. Dit jaar neemt Stichting OOK deel aan deze wedstrijd, om nog een stap dichter bij ons doel te komen en Rotterdammers te attenderen op onze ondersteuning bij kanker. Benieuwd? Bekijk onze aanmelding hier!

Stem op ons!

Mochten we het schoppen tot de volgende ronde, dan hebben we jouw hulp hard nodig. Naast een jury is het publiek bepalend voor de winnaar van de Aardig Onderweg Award. Woensdag 23 oktober 2019, 17.30 uur tot en met donderdag 24 oktober 2019, 17.30 uur kan er gestemd worden op ons initiatief. Vrijdag 18 oktober wordt de top 20 bekend gemaakt, duim je mee?

 

Heb jij vragen of suggesties voor mij? Mail mij op tesselwillemstein@stichting-ook.nl of kom langs in ons centrum in Rotterdam.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 9

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Carla Boekee
  • Pluk de dag OOK – 9 november
  • Isala zet Ondersteuningsconsulent in voor meer aandacht nazorg kanker
  • Bedrijfskundig advies bij kankerbehandeling
  • Lancering Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Meer aandacht voor nazorg bij kanker in Isala door inzet ondersteuningsconsulent

Mensen die leven met of na kanker ervaren vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling. Om die groep mensen en hun naasten te helpen bij het omgaan met die gevolgen, introduceert Isala Oncologisch centrum in Zwolle samen met Nazorgcentrum Intermezzo en Care for cancer (onderdeel van Allerzorg) de ondersteuningsconsulent. Het inzetten van een ondersteuningsconsulent is een landelijk initiatief van Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK). Isala geeft met dit samenwerkingsverband op unieke wijze inhoud aan ondersteunende zorg door dit aan te bieden in Nazorgcentrum IntermeZZo.

Steeds meer mensen overleven kanker

In 2017 leefden in Nederland bijna 600.000 mensen die in de tien jaar daarvoor de diagnose kanker hebben gekregen. Naar verwachting wordt deze groep de komende jaren groter: de 5-jaars overleving van patiënten die gediagnosticeerd werden is toegenomen over de afgelopen jaren. Dat blijkt uit recent onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Helaas ervaren mensen vaak ook na de medische behandeling nog klachten. Zorgverleners krijgen steeds vaker te maken met patiënten met kanker in de nazorgfase, wat kan leiden tot een stijging van de zorgvraag.

Ondersteuningsconsulent

Om de patiënt ook in de fase na kanker zorg te kunnen bieden, zet Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent in, een initiatief van Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) waarbij Care for cancer ook betrokken was. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in een andere setting met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker. In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk.

Samen beslissen

De ondersteuningsconsulent heeft korte lijnen met de regieverpleegkundigen in het ziekenhuis en kent het aanbod van zorg en ondersteuning in de regio. Zo nodig wijst zij de patiënt op de mogelijkheden van andere ondersteunende zorg zoals een fysiotherapeut, re-integratiecoach, psycholoog, et cetera. De patiënt bepaalt zelf welke ondersteuning, binnen of buiten het ziekenhuis, het beste bij hem of haar past.

Op een rustige locatie

Met de ondersteuningsconsulent slaat Isala Oncologisch centrum de daadwerkelijke brug tussen formele en informele zorg, omdat de spreekuren plaatsvinden in Nazorgcentrum IntermeZZo. IntermeZZo is gevestigd op loopafstand van Isala Zwolle, op een onlangs verbouwde, rustige locatie in het groen. IntermeZZo is nauw verbonden met het ziekenhuis en biedt (ex-)patiënten en hun naasten een luisterend oor, begeleiding en voorlichting. Gasten kunnen gratis parkeren bij IntermeZZo.

Samen meer bereiken

Isala Oncologisch centrum, en Stichting Nazorgcentrum IntermeZZo, werken op het gebied van niet-medische ondersteuning van patiënten met kanker en hun naasten samen met Care for cancer (onderdeel van Allerzorg). Dankzij de samenwerking kan patiënten deze persoonlijke ondersteuning worden aangeboden en kan vanuit dit unieke initiatief op een vernieuwende manier en als één van de koplopers in Nederland de huidige ondersteuning van mensen met kanker verder geoptimaliseerd worden.

Vergoeding

Gesprekken met de ondersteuningsconsulent starten bij IntermeZZo en kunnen naar wens telefonisch of eventueel thuis vervolgd worden. Op dit moment worden maximaal vijf consulten met de ondersteuningsconsulent vergoed vanuit de basisverzekering (wijkverpleging). Voor voorlichtingsbijeenkomsten en activiteiten van IntermeZZo wordt een kleine bijdrage gevraagd wanneer een patiënt daar aan deelneemt.

Meer lezen over dit initiatief?

Ervaren oncologieverpleegkundigen Paula Huisman en Angela Diepman – Kloosterman vervullen de rol van ondersteuningsconsulent. Benieuwd wat zij kunnen betekenen voor de patiënt? Lees het interview met Paula op de website van Isala.

Voor vragen kunt u contact opnemen met ondersteuningsconsulent@isala.nl of via (088) 572 10 60. Of lees hier meer informatie over het initiatief en het werken met de ondersteuningsconsulent.

Vijf vragen aan: Carla Boekee

‘Soms zul je versteld staan van de dingen die je kunt, die anderen niet voor mogelijk hielden’

Vijf vragen aan: Carla Boekee

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Carla haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Carla, 52 jaar, gelukkig getrouwd en heb 2 volwassen zoons. Ik werk met veel plezier in de schoolcatering en in mijn vrije tijd ben ik creatief bezig met bijvoorbeeld haken, breien en taarten bakken. Precies twee jaar geleden kreeg ik de diagnose endeldarmkanker. Ik had toen geen klachten, maar de kanker werd bij toeval ontdekt en sindsdien belandde ik in een rollercoaster. Na diverse operaties, chemo en bestraling werd ik in februari 2018 volledig schoon verklaard. Maar ik heb nu wel een definitieve stoma, waar ik overigens prima mee kan leven.

  1. Waar liep je na je diagnose het meest tegenaan?

Direct na mijn diagnose moest ik de ziektewet in. Enkele maanden nadat ik schoon werd verklaard, werd onderzocht of ik weer mocht werken en kreeg ik een arbeidskundig onderzoek. Toen werd mij verteld dat ik mijn werk in de schoolcatering, dat ik altijd met veel plezier deed, niet meer kon uitvoeren. Ik moest opnieuw solliciteren naar een andere baan. Dat wilde ik niet. Ik wilde heel graag mijn oude werk weer doen. Het maakte mij boos en verdrietig dat anderen voor mij bepaalde dat ik niet meer het werk kon doen dat ik leuk vond.

  1. Hoe ging je hiermee om?

Mensen om mij heen zoals mijn man en mijn collega’s hebben mij gesteund en zagen dat ik, met juiste aanpassingen, mijn werk op school kon blijven doen. Ik kan alleen niet zwaar tillen, maar dat doen mijn collega’s voor mij. Dus toen ik in april 2019 opnieuw een arbeidskundig onderzoek kreeg, bewees ik dat ik mijn werk wel kon doen en de onderzoeker heeft mij toen beter gemeld.

  1. Welke hulp heb je van Stichting OOK gekregen?

Toen het zwaarste traject achter me lag en ik schoon verklaard werd, begon het verwerken pas echt. Ik heb toen direct aan mijn verpleegkundige om professionele hulp gevraagd en zij verwees mij door naar Stichting OOK. De gesprekken met de ondersteuningsconsulent hebben mij heel veel goeds gedaan. Ze gaf mij tips die mij hielpen om het te verwerken en mijn leven weer vorm te geven. Zo leerde ik om hulp te vragen en ben ik doorverwezen naar Stap.nu, een organisatie die werkgever en werknemer begeleiden inzake verzuim, werkbehoud en re-integratie bij kanker.

Het gaat nu goed met me. Ik vind het erg fijn dat ik altijd nog contact kan houden met de ondersteuningsconsulent via de online omgeving, Mijn OOK.  Dit is een persoonlijke omgeving waar ik vragen kan stellen, nu maar ook voor de toekomst.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Laat je niet in de hoek zetten door anderen. Als je iets wilt, ga er dan gewoon voor. Soms zul je versteld staan van de dingen die je kunt, die anderen niet voor mogelijk hielden, ook al moet het dan op een andere manier. En zoek hulp, bijvoorbeeld bij de ondersteuningsconsulenten via Mijn OOK. Want het is fijn om met iemand te praten die er ervaring mee heeft. Ik zou willen dat veel meer mensen Mijn OOK weten te vinden!

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.