Passende financiering gezocht voor gevolgen kanker

Om aandacht te vragen voor ‘ Passende zorg voor mensen met kanker’ en de daarbijbehorende financiering schreef Stichting OOKs Rik van Bemmel dit blog voor Skipr.

Maximaliseren van gezondheid

Zorgaanbieders en zorgverzekeraars hebben onvoldoende oog voor de toenemende chroniciteit van de ziekte kanker, die voortkomt uit vergrijzing, betere detectie en verbeterde behandelresultaten. Er is behoefte aan zorg die patiënten niet alleen helpt om te overleven, maar om ook weer zo goed mogelijk te functioneren en participeren. Echter, vanuit financieel perspectief is het aantrekkelijker om eerder minder dan meer zorg te bieden voor het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Doordat de bekostiging nog steeds sterk gericht is op de medische behandeling en niet op het maximaliseren van gezondheid, verandert de zorg nog onvoldoende mee met het veranderde beeld rond de ziekte kanker.

Patiënten ontvangen onvoldoende zorg

Aan het aanbod ligt het niet. Er is veel zorg, hulp en ondersteuning beschikbaar, maar die is versnipperd en patiënten vinden dit aanbod onvoldoende. Uit onderzoek van Stichting OOK bij 25 ziekenhuizen blijkt dat patiënten onvoldoende zorg ontvangen voor de gevolgen van kanker die zij ervaren of het voorkomen daarvan. De (na)zorg voor de gevolgen van kanker is nog teveel het probleem van de patiënt zelf, in plaats van die van de zorgverlener en patiënt gezamenlijk. Gevolg hiervan is dat niet iedere patiënt optimaal herstelt en re-integreert in het leven. Dit heeft niet alleen gevolgen voor de patiënten zelf, maar ook voor hun naasten en leidt tot onnodige kosten voor de zorg, werkgevers en de maatschappij. Het gaat om meer dan 800.000 mensen in Nederland. Het is daarom essentieel om de basis op orde te brengen: Biedt mensen met kanker tijdens en na de behandeling consult(en) aan die een uur duren, om te bespreken hoe de persoonlijke situatie is, wat de ondersteuningsbehoeftes eventueel zijn, informatie aan te reiken, te adviseren en waar nodig te verwijzen naar gespecialiseerde zorg en hulp.

Hoe komt het dat dit nu nog onvoldoende gebeurt? Er zijn diverse factoren die een rol spelen. De meeste van deze aspecten hebben mijn collega’s en ik eerder beschreven, zoals beperkte bewustheid onder patiënten en zorgverleners, onvoldoende tijd, het ontbreken van een vaste werkwijze, doordat deze zorg niet is opgenomen als vast onderdeel van de behandeling en onvoldoende training voor dit type consulten. Nu ga ik in op de tekortschietende financiering.

Oorzaken tekortschietende financiering

Dat de financiering tekortschiet heeft twee oorzaken. Ten eerste beloont de bekostigingssystematiek niet voor (zoveel mogelijk) gezondheid – vóór en ná ziekte – maar het zoveel en zo snel mogelijk behandelen en afsluiten van behandelingen zodra de verrichting gepleegd is. Zorg voor het omgaan met de gevolgen van kanker is vanuit financieel perspectief niet noodzakelijk en niet per se wenselijk voor aanbieders van zorg. Ten tweede wordt er in de meeste gevallen niet gestuurd op deze zorg, niet door inkopers van zorgverzekeraars, niet door management en niet door specialisten. Dit komt mede doordat deze zorg in de huidige systematiek niet specifiek wordt ingekocht en gedeclareerd, maar onderdeel is van DBC’s. De DBC is een vergoeding waarmee het ziekenhuis alle kostenposten moet dekken voor het leveren van een behandeling. Zodoende dekt de vergoeding niet alleen de kosten van de medische behandeling, maar bijvoorbeeld ook de kosten van de administratieve organisatie, de schoonmaak en de zorg voor de gevolgen van kanker. Omdat deze zorg geen specifieke financiering heeft, ervaren veel ziekenhuizen dit als “het niet ontvangen van een vergoeding”. In de praktijk betekent dit dat de zorg voor de gevolgen van kanker al snel onder druk staat en moet concurreren met andere kostenposten. Het leidt tot een tegengestelde prikkel en een remmende werking op deze zorg. Ziekenhuizen en huisartsen die hiertoe wel initiatieven nemen, worstelen dan ook met de kosten. Dat moet anders.

Waarom is er voor ziekenhuizen en/of huisartsen geen specifieke bekostiging voor optimaal leven met en na kanker? Bekostig minimaal 1 tot maximaal 5 consulten van een uur, afhankelijk van de zwaarte van de problematiek van de patiënt en de aard en duur van de behandeling. Deze consulten kunnen uitgevoerd worden door oncologieverpleegkundigen.

Het is hoog tijd om in het kader van passende zorg een omslag te maken van een bekostiging op basis van ziekte en zorg naar een bekostiging die gericht is op preventie en de meeste gezondheid tijdens en na de behandeling, over de zorglijnen heen. Daarom een oproep aan de NZa en Zorginstituut Nederland om hier werk van te maken als onderdeel van het traject dat zij dit jaar hebben ingezet: ‘Passende zorg voor mensen met kanker’.

De ziekte van Irene: Leven na kanker

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand alweer de laatste blog van Irene waarin ze vertelt over haar leven na kanker.

Mijn leven na kanker ziet er geheel anders uit dan daarvoor. Maar dit zal voor veel kankerpatiënten herkenbaar zijn. Je leeft bewuster en je bent doordrongen van het feit dat het leven eindig is. In mijn situatie word ik daar ook nog dagelijks aan herinnert door een droge mond, permanent water in handbereik hebben, opletten met de keuze van het eten, geen nachten meer waarin doorgeslapen kan worden en nog tal van beperkingen. Maar je moet er mee dealen en ook accepteren. Onderga het rouwproces dat je zult ervaren en leer je beperkingen te accepteren. Maar dit is iets dat jou vooraf niet vertelt wordt en zul je zelf moeten ervaren.

Bijzondere vragen

Soms komen er heel opmerkelijk vragen bij je binnen. Zo werd  in november gevraagd te reageren op het nieuws dat twee Nederlandse artsen/onderzoekers nieuwe speekselklieren hadden ontdekt in de neusholte. Thuis moest  een filmpje opgenomen in overleg met Maarten van der Weijden, die dit onderzoek gesubsidieerd had met zijn Elfstedenzwemtocht. Het filmpje zou dan in het programma OP1 uitgezonden worden. Dit  filmpje is opgenomen, maar helaas heeft het de buis niet gehaald. Maarten plaatste de video vervolgens wel op de Facebooksite van zijn foundation, waar het veelvuldig bekeken is.

Bijdragen aan ontwikkelingen

Ook ben ik benaderd door een collega van mijn echtgenoot. Zijn vriendin werkt in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en is bezig met een ‘serious games programma’ dat bij moet dragen aan een beter herstel van onder anderen hoofd-halskanker patiënten en patiënten met hersenaandoeningen. Met haar heb ik een lange online sessie gehad over de ontwikkeling van dit programma en welke mogelijke verbeteringen aangebracht zouden kunnen worden om het werkbaar en interessant te maken voor de doelgroep.

Hart van Nederland

Op 8 maart van dit jaar informeerde de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties telefonisch of ik voor de Patiëntengroep voor Zeldzame Kankers een item kon maken over de lange zoektochten van patiënten, alvorens een juiste diagnose gesteld wordt. Dit item zou worden geschoten door een filmploeg van Hart van Nederland om vervolgens s’avonds op TV worden uitgezonden. En natuurlijk doe je dat, alles in het belang van de lotgenoten met kanker. (na ongeveer 15 minuten start het item)

Voorlichting aan hulpverleners

Het afgelopen jaar vroeg een van de diëtisten uit het AVL aan de patiëntenvereniging of er personen waren die voorlichting konden geven aan diëtisten studenten van de Hogeschool Amsterdam. Vanwege de Corona problematiek konden zij geen bedstage lopen bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de opleiding was op zoek naar iemand waarmee en waarbij de studenten terecht konden met hun vragen en die hen voorlichting kon geven over de eetproblematiek bij hoofd-hals patiënten. Daarvoor hebben wij een filmpje opgenomen en dat gedeeld met de studenten dat daarna opgevolgd werd door een Teams-sessie van zo’n twee uur per keer. Dit heeft vier keer plaatsgevonden en de studenten vonden dit geweldig. En na deze sessie heeft is het filmpje ook nog ingezet bij een studentenvoorlichting aan Hogeschool Zuid in Heerlen.

voorlichting Hoofd Hals

Irene Bex: ‘ Het leven na kanker.’

Plaatsen waar artsen, verpleegkundigen, leveranciers van medische hulpmiddelen en dergelijke bij elkaar komen, zoals beurzen en congressen, daar zijn wij als PVHH natuurlijk aanwezig. Hier geven wij onze ervaringsdeskundigheid door en hopen dat de bezoekers er iets van opsteken. Ook geven fysieke voorlichting aan opleidingen voor verpleegkundigen.

Persoonlijke begeleiding

Maar mijn grootste voldoening haal ik uit het persoonlijke contact dat ik met lotgenoten onderhoud. Als er nieuwe patiënten zijn met een vorm van hoofd-hals kanker die lijkt op de vorm die mij getroffen heeft dan wordt ik door het Info Centrum van de vereniging hier attent op gemaakt en er wordt contact opgenomen met deze persoon. En afhankelijk van de afstand onderhouden we dan digitaal of fysiek contact en delen onze ervaringen. Maar afstand hoeft hier geen probleem te zijn want ik ben ook al van Limburg naar Groningen gereisd voor een contact dat er nog steeds is.

Nieuwe uitdagingen

Uit al dit soort contacten komen natuurlijk weer nieuwe uitdagingen op je pad. Het is niet dat ik op zoek ben naar nieuwe dingen, maar het komt naar je toe.

Voedingsproblematiek

Tijdens een landelijke lotgenotenbijeenkomst van de patiëntenvereniging in 2017 ontstond het idee om samen met een aantal lotgenoten iets op te zetten over de voedingsproblematiek die veel hoofd-hals patiënten ondervinden. We hebben toen een voedingsplatform opgericht en bijeenkomsten gehouden. Na veel research, schrijven en bouwen, lanceerden wij in 2019 de website www.alsetenevenmoeilijkis.nl. Maandelijks bezoeken tussen de 3.000 á 4.000 personen deze website. Zo helpen we onze lotgenoten op weg.

Bezige bij

En omdat ik, volgens mij man, een heel actief persoon ben, werk ik verder ook als ‘geestelijk’ begeleider in het verpleeghuis bij ons om de hoek. Niet in religieuze zin, maar meer op geestelijk vlak. Ik ben er vooral voor mensen die niemand meer hebben en tussen de 65 en 100 jaar oud zijn. Ik geef daar sfeergesprekken en de mensen zijn zo blij om over hun herinneringen en bijvoorbeeld hun levenseinde te kunnen praten.

De nasleep

Tja, zo kom je als storemanager van een groot Duits damesmodemerk terecht in het vrijwilligerswerk en de begeleiding van patiënten met Hoofd-halskanker. Stilzitten is voor mij geen optie, dan komen de muren op mij af en wil ik naar buiten. Naar buiten gaan is overigens ook iets wat ik heel graag doe met vriendinnen en met mijn man. En als er ergens muziek gedraaid wordt, dan doen wij met z’n twee een dansje. En het maakt niet uit waar dit is; op het terras, de dansvloer, tijdens een popconcert, in het theater of de woonkamer. Als wij er een dans in horen, dan dansen wij. Daar mag je mij ’s nachts zelfs voor wakker maken.

Dank dat ik mijn verhaal met jullie mag delen en ik hoop dat dit voor velen een reden kan zijn om ook het vrijwilligerswerk op te pakken. Vrijwilligers zijn heel hard nodig in onze samenleving.

Stichting OOK Nieuwsbrief | Editie 8 | Zingeving na diagnose kanker

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Hulp bij zingeving na de diagnose kanker
  • De ziekte van Irene: “Vrijwilligerswerk geeft mij voldoening.”
  • Hoe moet ik verder na diagnose kanker?
  • Het verhaal van Hans: “Ik heb een tweede kans gekregen.”
  • Leestip: ‘Tussenland’ van Jannie Oskam. Over leven met de wetenschap dat je niet zult genezen.

Lees de nieuwsbrief hier.

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Voeding tijdens de ziekte

Door de diagnose kanker ziet je leven er anders uit en moet je weer opnieuw de balans zien te vinden. Niet alleen thuis of op je werk, maar ook je voeding gaat er gedurende de behandeling anders uitzien. Door bijwerkingen kan je bijvoorbeeld last hebben van smaakverandering en misselijkheid. Hoe kan je daarmee omgaan? En wat is belangrijk om binnen te krijgen tijdens de behandeling? Wij zetten het voor je op een rijtje.

We weten allemaal dat gezonde voeding belangrijk is, ons lichaam heeft bepaalde voedingsstoffen nodig om goed te kunnen blijven functioneren. Maar de omschrijving van gezond voedsel is behoorlijk vaag, wat kan je wel en niet eten?

Schijf van vijf

Het Voedingscentrum adviseert aan de hand van de Schijf van Vijf. Zij geven aan dat 250 gram groente en 200 gram fruit dagelijks nodig is om goed te kunnen functioneren. Ook het drinken van voldoende water en thee is goed. Zuivel mag ook niet ontbreken: denk aan kaas, boter, melk en yoghurt. Let hierbij wel op dat je niet te veel zout binnen krijgt, dit heeft namelijk effect op de bloedvaten en vochtregulering.

Tijdens de kankerbehandeling wordt vooral aangeraden veel eiwitten te eten. Dit kan je halen uit bijvoorbeeld vis, eieren of peulvruchten. Eiwitten zijn belangrijke bouwstoffen voor het lichaam en dragen bij aan het herstel. Ook vitamines en mineralen dragen bij aan een goed herstel en een hoger energielevel. Dit kan je halen uit groenten en fuit, maar ook uit vlees, vis en graanproducten.*

Geen honger

Gedurende het kankertraject is de kans aanwezig dat je eetlust afneemt en je daardoor afvalt, belangrijk is het om dan te blijven eten. Niet om de honger te stillen, maar om het lichaam te voorzien van belangrijke voedingsstoffen en zo weer meer energie te hebben. Er bestaan allerlei mogelijkheden om weer goed te kunnen eten. Denk bijvoorbeeld aan het koken met andere kruiden. Heb je last van je mond of tijdens het slikken? Dan is drinkvoeding misschien wel een oplossing. Probeer in ieder geval om altijd voedsel binnen te krijgen, ook als je hier helemaal geen trek in hebt.*

Vraag om advies

Wees niet bang om anderen om advies te vragen. Voor iedere patiënt ziet het beste voedingspatroon er anders uit, dus vraag zeker de behandelend arts naar de mogelijkheden. Vaak is het een verstandige keuze om een oncologisch diëtist in te zetten. Zij zijn gespecialiseerd in voeding bij de ziekte kanker en kunnen iedere patiënt voorzien van het beste advies en een op maat gemaakt voedingsplan. Overleg met de oncologisch diëtist wat voor jou de beste manier is om de benodigde voedingsstoffen binnen te krijgen en hoe je aan de slag kan met het bereiden van eten, het uitproberen van nieuwe recepten of koken bij smaakverandering.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij voeding

Heb je vragen of wil je graag hulp met voeding bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Hans: “Mensen zoeken geen medelijden, ze zoeken medeleven”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Hans Belien zijn verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

In september 2020 ging ik boodschappen doen en toen ben ik op straat in elkaar gezakt. Ik probeerde op te staan en verder te lopen, maar zakte weer in elkaar en verloor mijn bewustzijn. De politie heeft me uiteindelijk geholpen. Ze hebben me thuisgebracht en de huisarts gebeld. Deze belde direct de ambulance en niet veel later is er in het ziekenhuis een CT-scan gemaakt. Daar vonden ze een hersentumor en epilepsie. Na een ochtend in het ziekenhuis kwam ik weer thuis, maar dat was van korte duur. Ik kreeg een belletje: “je moet met spoed terugkomen want we hebben een herseninfarct geconstateerd”.  

 Ik heb toen een week in het ziekenhuis gelegen en gelukkig is mijn herseninfarct veroorzaakt door de tumor. In februari ben ik geopereerd en ze hebben tijdens een 24-uur durende operatie een tumor van 44-66 millimeter groot verwijderd. Na mijn operatie heb ik een delirium gehad en lag ik nog kort op een gesloten afdeling. In totaal heb ik 4 weken in het ziekenhuis gelegen en daarna ben ik naar het revalidatiecentrum gegaan. Hier had ik maanden moeten blijven, maar door mijn harde werk en doorzettingsvermogen mocht ik hier na 6 weken al weg. En nu gaat het heel erg goed met mijn.  

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Gelukkig heb ik lichamelijk niet veel overgehouden aan de tumor. Ik heb wel minder goed zicht in mijn rechteroog, ben ik mijn reukvermogen deels kwijt en heb ik een aangetaste smaak: alles smaakt nu zout. Wat ik vooral erg vond, was het gedoe wat ik had met de gemeente. Aanvragen duurde allemaal zo lang. Toen heb ik de hulp ingeschakeld van Siza Tilburg. Zij hebben mij geholpen weer structuur in mijn leven te krijgen én ze hebben mij geholpen aan een pas voor de deeltaxi. Zo kan ik toch nog van huis en raak ik niet in een isolement, want fietsen of lang lopen gaat echt nog niet.  

Ook had ik door mijn tumor last van gedragsveranderingen. Ik was voor mijn moeder echt een etter. Ik ging overal tegenin, wilde niet luisteren en ik was echt mezelf niet meer. Na mijn operatie en de verwijdering van de tumor, is dat compleet veranderd. Ik weet nog dat mijn zus op bezoek was geweest en toen ze weg was stuurde ze me een berichtje: “ik heb na 15 jaar eindelijk mijn lieve broer weer terug”. Dat deed me zoveel goeds. 

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik haalde inspiratie uit de positieve houding van een vriend van mij. Hij kreeg longkanker en bleef altijd zo ontzettend positief. Helaas is hij er nu niet meer, maar hij heeft me veel geleerd. Ik heb vanaf dag 1 altijd gezegd: “hier kom ik uit”. En ik heb gemerkt dat deze keuze ook heel belangrijk was voor mijn omgeving. Kanker treft veel meer mensen dan alleen de patiënt, ook het gezin en de omgeving. En natuurlijk had ik ook slechte dagen, dat hoort erbij. Maar positief blijven is zo ontzettend belangrijk.  

Net voor mijn diagnose verloor ik ook mijn baan als procesoperator. Dat was even slikken, maar nu heb ik het gevoel weer lekker aan de slag te willen. De baan die ik had, trek ik nu niet meer. Dus ik besloot iets te gaan doen met mijn passie. Ik ga een opleiding volgen om te kunnen werken met jongeren met een beperking of handicap. Het is ontzettend dankbaar werk en ik voel een hele goede klik met deze jongeren. Daarnaast doe ik twee dagdelen in de week vrijwilligerswerk. Dit zie ik ook als een stukje re-integratie om straks weer aan het werk te gaan.  

4. Hoe ben je bij Stichting OOK terecht gekomen

Ik kwam Stichting OOK tegen op Facebook nadat ik wat had gezocht op het begrip kanker. En nadat ik jullie had gevonden, dacht ik: “daar moet ik wat mee doen”. Ik heb op de link geklikt en eigenlijk heb ik meteen naar jullie gebeld. Ik wilde jullie graag helpen door mijn verhaal met jullie te delen en om te laten weten dat een Stichting zoals jullie echt goed werk verricht.   

5. Welke tip zou je anderen geven?

Wees vooral altijd heel erg positief en geef niet op. Geef niet op en blijf doorgaan, ook als het even moeilijk wordt. En praat met iemand over je verhaal, maar let er wel op dat je dit niet constant doet. Je bent meer dan alleen je diagnose. En voor de mensen in Dongen wil ik meegeven dat ze voor een goed gesprek terecht kunnen bij de Eagle Shelter, want mensen zijn niet op zoek naar medelijden, ze zijn op zoek naar medeleven. Hier kun je terecht voor goede gesprekken met lotgenoten, het is echt een plek waar je jezelf mag zijn en welkom bent.  

 En eigenlijk mijn hele verhaal gewoon een succesverhaal. Ik heb een tweede kans in het leven gekregen en die pak ik met beide handen aan. Kanker hoeft niet altijd het einde te betekenen, blijf geloven in een goede afloop. En hoe doe je dat? Door altijd positief te blijven.    


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

De ziekte van Irene: Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand vertelt Irene in deel 3 over haar aansluiting als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging.

Bij toeval stuitte ik tijdens een voorlichting in het ziekenhuis op een magazine van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Ik heb me daarop meteen bij de patiëntenvereniging aangesloten. Bij een eerste landelijke bijeenkomst was het net of ik in een warm bad stapte. Iedereen begreep elkaar, zo fijn! Wat is lotgenotencontact dan toch belangrijk. Dit wordt nog dagelijks bewezen en ook beschreven in tal van artikelen, maar ik kan dit ook uit eigen ervaring bevestigen. En als vrijwilligster haal je hier zo ontzettend veel voldoening uit dat het stimuleert om steeds weer verder te gaan.

Vrijwilligster

Vrijwilligsters Patiëntenvereniging Hoofd-Hals Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk heb me aangemeld bij de trainingen die door de patiëntenvereniging gegeven worden en zo werd ik voorlichtster. Ondertussen geef ik al jaren les aan tweedejaars studenten verpleegkunde op diverse Hogescholen, maar ook aan bijvoorbeeld aankomende diëtisten. Verder geef ik ook voorlichtingen aan doelgroepen in inloophuizen of op andere locaties als daar behoefte aan is. En nu tijdens de Corona crisis geef ik de voorlichtingen en lessen ook digitaal via Teams. Bovendien heb ik als ervaringsdeskundige ook meegewerkt aan de totstandkoming van de website www.alsetenevenmoeilijkis.nl waarin de PVHH ingaat op de eetproblematiek bij heel veel lotgenoten. En tot slot ben ik beursvoorlichtster voor onze vereniging en stond ik onder andere op de Nursing-, KNO-, Huisartsen- en hulpverleners beurs.

Verder begeleid ik patiënten één op één, voor, tijdens en na de behandelingen. Meestal met neuskanker, maar ook ander vormen van hoofd-halskanker komen wel eens op mijn pad. Dan ga ik voor hen op zoek naar lotgenoten met een soortgelijke kankervorm of ik begeleid ze zelf verder als het enkel gaat om puur lotgenotencontact. Daar komen ook wel eens contacten uit voort die in een terminale fase komen en ook dan ben ik er voor hen en hun naasten. Soms zelfs nog tot na het wegvallen van de patiënt, voor zover de naasten daar behoefte aan hebben

Trainingen

Om al dit vrijwilligerswerk te kunnen doen, moet je getraind worden op je taken. Dus het volgen van interessante cursussen, trainingen of bijeenkomsten moet ik voor lief nemen. Zo heb ik onlangs een training gedaan bij het Helen-Dowling Instituut waarbij het overwinnen van angsten centraal stond. Niet dat ik zelf angsten heb die overwonnen moeten worden, maar veel meer om voorbereid te zijn op de mogelijke vragen van lotgenoten tijdens ons contact. Maar ook ten behoeve van mijn voorbereidingen op het geven van trainingen in het kader van het verwerken van de kankerprocessen en het leven na en met kanker.

Moderator

Afgelopen jaar werd ik ook gevraagd voor een mede-moderatorschap van onze eigen besloten Facebook groep. Inmiddels zijn hier al meer dan 240 vaste volgers bij aangesloten en het aantal blijft maar groeien. Elke werkdag wordt een topic uitgezet met een thema rondom (Hoofd-hals)kanker. Denk aan: voeding, pijn, slikproblemen, moeilijk kunnen eten, slaapproblemen, neuropathie, euthanasie en wilsbeschikking, donorschap, begraven of cremeren; je kunt het zo gek niet bedenken. En daar waar het nodig of wenselijk is, reageer ik op de reacties van de deelnemers ten aanzien van het geplaatste topic. Vaak gaan volgers dan ook een meer persoonlijk contact aan met je buiten de groep om. Zeker als ze merken dat ze met hun vragen en problemen bij jou terecht kunnen. Ook word ik regelmatig benaderd door bijvoorbeeld het NFK, Kanker.nl, de Maarten van der Weijden Foundation en natuurlijk Stichting OOK.

Bron van energie

Het vrijwilligerswerk en het contact met mensen geeft mij een voldoening waar ik energie uit kan putten. En de dankbaarheid van lotgenoten is daarbij een enorme drijfveer. Maar je draagt ook een flinke verantwoordelijkheid ten aanzien van de mensen die je voorlicht en helpt. Want ook ik, als voorlichtster en lotgenote, ben geen medisch geschoold persoon en dat geeft ik ook altijd aan. Ik spreek uit ervaring en empathie met mijn contacten en probeer hen te ondersteunen en een weg te wijzen indien nodig. En de vele positieve reacties laten mij dan weten dat ik goed bezig ben.

Dit kan jou helpen met zingeving bij kanker

Wie de diagnose kanker krijgt, kan zich meer bewust raken van de eindigheid van zijn bestaan. Dit kan er toe leiden dat je jezelf vragen stelt over het leven dat je tot nu toe hebt geleid. Heb ik het goed gedaan? Wat is nu eigenlijk echt belangrijk voor mij? Allerlei vragen die te maken hebben met de zin van het leven, ziekte en dood kunnen naar voren komen. Wij hebben een aantal bronnen verzameld die helpen bij het geven van betekenis aan het leven tijdens en na de kankerbehandeling.

1. Geestelijke verzorging

Geestelijke verzorging gaat over zorgen voor wat jij belangrijk vindt in het leven. En wat jij belangrijk vindt, wordt gevormd door alles wat je in je leven meemaakt, meekrijgt en de levensvragen die hierdoor ontstaan. Een geestelijk verzorger biedt hulp, begeleiding en professioneel advies bij zingeving en levensbeschouwing. Je kan je ei kwijt bij een geestelijk verzorger en samen spreken over alle vragen die je hebt en waar je graag antwoord op wil. Wil jij hier meer over weten of een geestelijk verzorger in de buurt vinden? Kijk dan hier voor meer informatie.

2. Stichting Kanker in Beeld

Stichting Kanker in Beeld stimuleert creatieve expressie voor mensen die betrokken zijn bij kanker. Door het hele land worden activiteit georganiseerd voor patiënten en hun naasten waarbij de verwerking van kanker centraal staat. In samenwerking met ziekenhuizen, inloophuizen en patiëntenorganisaties helpt Kanker in Beeld mensen hun kracht en energie te herontdekken, hun eigenwaarde terug te vinden en de kwaliteit van leven te verbeteren. Je kan bijvoorbeeld meedoen met zingen, schilderen, schrijven of toneelspelen. Ervaring is niet nodig en de sfeer is ontspannen en laagdrempelig. Interesse? Bekijk hier de website en kies een activiteit die jou leuk lijkt.

3. Headspace

Mindfulness voor elke dag. Ontdek oefeningen, video’s en meer voor een gezonder en fijner leven. Deze app vormt jouw persoonlijke mindfulnessgids. Er zijn verhalen en mini-meditaties om mee wakker te worden, om je lichaam en geest op hetzelfde moment te trainen tijdens oefeningen en mindfulness voor een goede nachtrust. Voor ieder moment van de dag zijn er oefeningen of meditaties beschikbaar op het moment dat het jou uitkomt. Bepaal zelf waar jij behoefte aan hebt en ga aan de slag met mindfulness. Lees hier meer over de app of installeer hem direct op je telefoon.

4. Kleur je Leven App

Kleur je Leven is een online cursus voor volwassenen om zelfstandig of onder begeleiding depressieve klachten aan te pakken. Met de Kleurjeleven app kun je de therapie nu gemakkelijk via je smartphone volgen. Voor als je stemming wilt verbeteren; hulp nodig hebt om je negatieve gedachten om te zetten in positieve gedachten; stress- en spanningsklachten wilt laten afnemen; piekergedachten onder controle wilt hebben en meer energie wilt hebben. Wil je meer weten? Kijk hier voor meer informatie.


Persoonlijke begeleiding bij zingeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Zingeving bij diagnose kanker

Door kanker verandert het leven. Het kan je bestaan en zekerheden aan het wankelen brengen. Dingen die in het verleden zijn gebeurd of keuzes die je hebt gemaakt, kunnen in een ander licht komen te staan. De toekomst kan er ineens anders uitzien. Ineens komen er allemaal vragen op: “waarom is mij dit overkomen? En wat vind ik nou eigenlijk echt belangrijk?”

Ondanks een gebrek aan stress, worstelt 70% van alle kankerpatiënten met vragen over zingeving en heeft behoefte aan begeleiding. De plotselinge vragen kunnen ervoor zorgen dat je anders in het leven komt te staan. Relativeren wordt ineens een stuk belangrijker. Niet alles heeft meer de waarde die het voor de diagnose had. Zo hecht je nu misschien meer waarde aan het doorbrengen van tijd met familie of het maken van een mooie wandeling door de natuur, terwijl je voor de diagnose misschien graag mooie spullen kocht of luxe op vakantie ging.*

Dubbel gevoel

Bijzonder is dat een moeilijke periode juist voor veel positiviteit kan zorgen. Zo geven sommige patiënten aan beter om te kunnen gaan met hun gevoel en het uiten hiervan, maar ook het stellen van prioriteit gaat hen nu een stuk gemakkelijker af. Voor hun gevoel kunnen zij de wereld beter aan dan voor de diagnose. Ook geldt voor veel mensen dat ze nu beter weten wat belangrijk is en daar nu meer van kunnen genieten.

Anderen hebben juist weer het idee dat het leven op pauze wordt gezet. Niets lijkt meer vanzelfsprekend te zijn en ineens krijg je te maken met vragen over bijvoorbeeld de dood, emoties als angst en radeloosheid en het gevoel van eenzaamheid. Men vraagt zich ook af of het wel over hen gaat, heeft deze situatie wel betrekking op mij? Ik voel me niet ziek, dus waarom komt dit nu ineens op mijn pad? Als deze vragen zijn volstrekt normaal en horen bij het verwerkingsproces.

Bespreek je gevoelens

Leren leven met de diagnose kanker kost tijd, vaak meer tijd dan mensen soms denken. Het is niet vreemd dat je vragen hebt, je onzeker voelt of bang bent voor wat gaat komen. Deze gevoelens kunnen overweldigend zijn, daarom is het goed om hierover met iemand in gesprek te gaan. Dat kan een gesprek met een naaste zijn, maar een gesprek met een onbekende professional is een goede optie.

Belangrijk is om te weten dat je de diagnose niet alleen hoeft te verwerken. Er zijn mensen in je omgeving of in het ziekenhuis die je bij kunnen staan gedurende dit proces. Wees niet bang om alle vragen en zorgen die je hebt, te delen. Ten slotte is geen vraag gek genoeg en sta je er niet alleen voor.

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij zingeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 7

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vervoer en mobiliteit bij Kanker
  • De ziekte van Irene: De behandeling
  • Huisvesting en hulp in huis bij kanker
  • Inkomsten na de diagnose kanker
  • Janneke (41): “Ik heb vooral geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt”

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Janneke (41): “Ik heb vooral geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Janneke de Voer (41) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Janneke de Voer, 41 jaar oud en ik woon alleen in Nijmegen. Ik werkte als verzorgende voor ouderen met gedragsproblemen en dementie in de zorg, maar helaas werk ik hier niet meer door mijn ziekte. In januari 2020 voelde ik een verharding in mijn linkerborst en ik besloot naar de dokter te gaan. Hij heeft me doorgestuurd voor foto’s, maar we dachten allebei dat er niks aan de hand was. Ik ben in mijn eentje op de fiets naar het Radboud UMC gegaan en daar bleek dat het niet in orde was. Ik had de volgende dag meteen een afspraak met de arts en hij vertelde dat het borstkanker was. Dat was echt even flink slikken, maar ik schoot meteen in de overlevingsmodus.

Ik ben in februari met chemo’s begonnen en in augustus is via een borstsparende operatie de tumor verwijderd. Daarna heb ik tot oktober nog 4 weken bestraling gehad. Ze hebben alles weg kunnen halen en ook had ik geen uitzaaiingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Ik merkte een grote leegte. De ziekenhuisafspraken waren echt een soort houvast. En door corona had je nog minder om je aan op te trekken, dat maakte het heel zwaar. Mijn moeder zorgde voor me en zij is samen met mij in quarantaine gegaan. Het was een zware tijd voor ons beide. Natuurlijk is het mooi om dit samen te kunnen doen, maar het was heel pittig. Het had me zo fijn geleken om af en toe te kunnen lunchen of naar vrienden toe te gaan, maar dat zat er niet in. Ik raakte in een soort sociaal isolement, terwijl dit niets voor mij is.

Gelukkig stonden mijn vrienden en familie altijd voor me klaar. We belden veel en wandelde met elkaar als ik daar energie voor had. Zo kwam mijn broer bijvoorbeeld bij iedere kans die hij kreeg over vanuit Ierland om me te helpen. En ook mijn buren zijn heel erg lief voor me. Ik kan ze altijd bellen of even een praatje met ze maken. Mijn goede vrienden zijn er gedurende dit proces echt voor mij geweest. Daarnaast was ik heel erg vermoeid. Ik dacht dat ik weer alles op kon pakken, maar dat lukt niet. Ik dacht dat alles wel weer zou kunnen, maar je hebt er de energie niet voor. Ik moest mijn lichaam echt weer opnieuw leren kennen en dat was heel confronterend.

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik heb geprobeerd om een goed dagritme voor mezelf te creëren. En ook wisselde ik af tussen mijn eigen huis en dat van mijn moeder, zo had ik toch om de zoveel tijd een nieuwe omgeving. Vanaf eind december voelde ik me eigenlijk heel erg slecht. Ik heb gesprekken gehad met een medisch psycholoog vanuit het ziekenhuis, maar die gaf aan het nog even aan te willen kijken. Ik wilde niets liever dan iets doen om mijn situatie aan te pakken. Ik ben toen online gaan zoeken op ‘depressie na borstkanker’ en toen kwam ik ‘Op Adem Na Borstkanker’ tegen. Daar ben ik toen mee aan de slag gegaan om iets om handen te hebben.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Ik vond Stichting OOK via Google en ik besloot de module ‘Op Adem Na Borstkanker’ te gaan volgen. Ik had eigenlijk niet eens gelezen wat Mijn OOK allemaal inhield, tot ik een berichtje kreeg van Jolanda. Ik wilde graag zelfstandig aan de slag, maar ik ben toch blij dat wij elkaar hebben gesprokken via videobellen. Ik kon mijn verhaal bij haar kwijt en dat was echt een toevoeging. Ze weet precies waar je terecht kan en welke wegen je kan bewandelen. Zo ben ik via Jolanda terecht gekomen bij Tegenkracht, waar ik onder begeleiding sport. Ze heeft me echt op het hart gedrukt om lief voor mezelf te zijn en om mijn rust te pakken, de tijd te nemen die ik nodig heb.

Vanuit de module heb ik voornamelijk geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt. Soms denk je dat je je goed moet voelen, maar het is heel normaal als je nog bezig bent met herstellen. Je staat stil bij je ziekte doordat je er wekelijks mee bezig bent en dat draagt bij aan de verwerking. Je moet heel rustig alles doorlopen en dan heb je de tijd om na te denken. Je leert accepteren en dat is heel fijn.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Zorg dat je jezelf informeert. Zoek zelf dingen uit over je ziekte en hoe het traject in zijn werk gaat. Vaak krijg je alleen de nodige informatie aangereikt, maar ga zelf op zoek naar goede informatie, zoals Kanker.nl of Borstkanker.nl. En wat ik ook een goede tip vind is om niet alles te googelen of op fora te gaan zitten. Vaak voeren daar alleen de negatieve verhalen de boventoon, dus daar krijg je geen reëel beeld van. Daarnaast is het heel belangrijk om in beweging te blijven, dat scheelt zo veel bij je herstel. Als je helemaal niks meer doet, moet je van zo ver komen. En ook is het heel fijn om je hoofd op deze manier leeg te maken. En natuurlijk wees lief voor jezelf, neem je tijd en pak alle rust die je nodig hebt.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.