Lees hier het OOK Nieuws van maart

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van maart:

  • OOK Contact op Space 4 AYA
  • Spaar je haar voor Wereldkankerdag 2020
  • Gezocht: koplopers oncologische ondersteuning in de huisartsenpraktijk
  • Even voorstellen… nieuwe collega’s!
  • Opbrengsten Slow Sports voor Stichting OOK
  • Kleur- en styling advies voor mensen met kanker

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Gezocht: koplopers oncologische ondersteuning in huisartsenpraktijk

Ben jij een eerstelijns zorgprofessional met als aandachtsgebied oncologie en werkzaam in een huisartsenpraktijk? Dan zijn we op zoek naar jou!

Steeds meer mensen met en na kanker hebben te maken met de gevolgen van de behandeling van de ziekte. Bijvoorbeeld langdurige vermoeidheid, relatieproblematiek of angst voor het terugkomen van de ziekte. Toch komen zij met vragen hierover niet vanzelfsprekend bij de huisarts langs.

Hoe kunnen we mensen met kanker vanuit de huisartsenpraktijk pro-actief ondersteuning aanbieden? Wij, Sandra Laureijsen (verpleegkundig specialist i.o.), Jolanda Dekker (casemanager oncologie) en Mary Groeneveld (verpleegkundig specialist) zijn op zoek naar eerstelijns zorgprofessionals met als aandachtsgebied oncologie, die net als wij werkzaam zijn in een huisartsenpraktijk.

Kom jij ons helpen?

Wil je samen met ons en Stichting OOK meedenken over het vormgeven en optimaliseren van oncologische ondersteuning in de eerste lijn? Meld je dan aan via info@stichting-ook.nl. De eerste netwerkbijeenkomst zal plaatsvinden op 24 juni 2019 van 14:00 tot 16:00 uur bij Stichting OOK in Rotterdam (Maasstadweg 90, 3079 DZ, Rotterdam – ingang 3 van de Zorgboulevard)

Even voorstellen…

Deze maand zijn er 3 nieuwe medewerkers gestart bij Stichting OOK. Zij stellen zich graag even voor!

Ilze van Herten

Ik ben Ilze van Herten (links), 20 jaar oud en vanaf maart 2019 loop ik voor drie maanden stage bij Stichting OOK. Ik zit in het derde jaar van de bachelor Gezondheidswetenschappen, Beleid en Management Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Tijdens mijn studie heb ik kennis opgedaan op veel gebieden in de gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek daarover. Bij Stichting OOK zal ik me dan ook vooral bezighouden met het doen van literatuuronderzoek over de effectiviteit van interventies op het gebied van ondersteunende zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Hierbij zal ik een aantal vragen die Stichting OOK reeds heeft geformuleerd op de onderzoeksagenda proberen te beantwoorden. Door me hierin te verdiepen hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan de kennis van Stichting OOK waarmee een betere ondersteuning voor oncologische patiënten en hun naasten kan worden gerealiseerd.

Daniek de Vries

Leuk om me aan jullie voor te mogen stellen! Ik ben Daniek de Vries (midden), 24 jaar en ik woon in Amersfoort. Afgelopen zomer behaalde ik mijn master in de bestuurskunde en dus was het tijd voor mijn eerste ‘grote-mensen-baan’. Ik ga bij Stichting OOK aan de slag als adviseur voor zowel onderzoek en kwaliteit als OOK Diensten BV. Mijn droom is dat overal in Nederland de ondersteunende zorg bij kanker goed is geregeld en mensen met kanker en hun naasten de juiste zorg op het juiste moment krijgen. Waarbij ik graag blijf kijken naar de wensen en behoeften van mensen zelf. In mijn vrije tijd ga ik graag tennissen, boulderen of op stap met vrienden. Daarnaast geef ik elke zaterdag scoutingleiding aan welpen.

Rosalie Palsgraaf

Ik ben Rosalie Palsgraaf (rechts) en sinds maart medewerker Marketing & Communicatie. Op dit moment 24 jaar oud en samen met mijn vriend woonachtig in het prachtige Gouda. Ruim 1,5 jaar geleden heb ik de bachelor Commerciële Economie afgerond. Hierna ben ik aan de slag gegaan binnen het onderwijs. Echter trok de missie van Stichting OOK mij zo erg, dat ik de overstap heb gemaakt. Bij Stichting OOK zal mijn focus liggen op de interne en externe communicatie, waaronder onder andere de nieuwsbrief en website vallen. Mijn doel is om de juiste informatie op het juiste tijdstip te communiceren naar mensen met kanker en hun naasten, zodat zij altijd op de hoogte zijn. Heb je vragen of suggesties voor mij? Mail mij op rosaliepalsgraaf@stichting-ook.nl of kom langs in ons centrum in Rotterdam!

Opbrengsten Slow Sports gaan naar Stichting OOK

Ieder jaar doneert Slow Sports de opbrengsten van hun activiteiten aan een goed doel. Dit jaar dragen ze bij aan de missie van Stichting OOK. Een mooi gebaar!

“Hoe fijn kan het zijn voor mensen met, of herstellende van, kanker om buiten te komen, in de (rustgevende!) natuur, onder de mensen? Om daar samen op een passende manier te bewegen, om een moment voor jezelf, plezier en ontspanning te voelen.”, vertelt Désirée Smits, oprichtster Slow Sports. “Bij Slow Sports is er de mogelijkheid om echt even een moment voor jezelf pakken, niet te moeilijk en niet te zwaar, op ieders eigen tempo. Wel de uitdaging die je zoekt, maar binnen jouw grenzen.”

Slow Sports Festival

Slow Sports bestaat nu 5 jaar. Om dit te vieren wordt er een landelijk buitenfestival ‘Slow Sports Festival’ georganiseerd voor mensen die ‘slow sports’ willen ervaren. Dit vindt plaats op 30 juni in Renkum op het prachtige Landgoed Quadeboord. Meer informatie volgt binnenkort.

Behalve de wekelijkse sportmomenten worden er gedurende het jaar door heel het land wandelingen, picknicks en andere buitenactiviteiten georganiseerd. Eerstvolgende activiteit is de lentewandeling op 14 april in het gebied van de Strabrechtse heide in Heeze. Lees hier meer informatie om je aan te melden.

Niet omdat het ‘moet’

Désirée Smits is een motivator en sporter in hart en nieren. Vijf jaar geleden heeft zij Slow Sports opgericht met één groot doel: mensen aan het sporten krijgen. Niet omdat je ‘moet’ sporten, maar om te ontspannen en te genieten van bewegen. En dit is precies waar Slow Sports voor staat. Een combinatie van diverse beweegvormen zijn de basis voor een work-out in de natuur. Er wordt gewandeld (deelnemers die dat willen, kunnen ook stukjes hardlopen) en onderweg zijn er oefeningen voor kracht, balans en coördinatie. Die oefeningen komen uit diverse takken van sport, zoals yoga, krachttraining, pilates en looptraining. Plezier staat voorop!

Wat mij drijft is om mensen weer in beweging te krijgen. Veel mensen ervaren een hoge drempel om (weer) te gaan sporten. Ze zijn bang niet mee te kunnen met de rest, of ze vinden sporten gewoon echt niet leuk. Als ik ze dan toch over die drempel krijg, als ze zelfs steeds stukje bij beetje hun grenzen gaan verleggen omdat ze dat zélf graag willen, geeft mij dat enorm veel voldoening. Daar doe ik het voor!’, aldus Désirée.

Lees hier meer informatie over Slow Sport.

Haardonatie actie op Wereldkankerdag 2020

Rotterdam, 6 maart 2019 – Het is ruim twee jaar geleden dat maar liefst 95 mensen hun haar doneerden voor mensen die door chemotherapie hun haar verliezen. Volgend jaar op 4 februari 2020 (Wereldkankerdag) willen wij, Stichting OOK en Maasstad Ziekenhuis, deze hartverwarmende actie herhalen. Wil je meedoen? Spaar dan een jaar lang mee om op 4 februari 2020 je haar te doneren in het Maasstad Ziekenhuis.

Hartverwarmende actie

Heleen Klein (rechts) Haardonatie 2017 Stichting Optimale Ondersteuning bij kankerBegin 2016 ontstond bij Heleen, fysiotherapeut in het Maasstad Ziekenhuis, het idee voor een haardonatie actie voor mensen met kanker die door de chemotherapie hun haar verliezen. Tijdens de revalidatie zag zij haar patiënten kaal worden door de chemotherapie. Heleen: “Het verdriet en de pijn die patiënten daarvan hebben is enorm groot. Ik besefte me dat het voor mij geen moeite is om m’n haar te laten groeien. Dus waarom zou ik dat niet doen en mijn haar doneren.” Het idee was geboren. Zonder te weten dat dit zou leiden tot een grootse haardonatie in 2017, georganiseerd door Stichting OOK en Maasstad Ziekenhuis, waarbij 20 kappers belangeloos meewerkten om 95 mensen hun haar te laten doneren.

Laat je haar een jaar lang groeien en doneer op 4 februari 2020

Haarwerken worden veelal van synthetisch materiaal gemaakt en in mindere mate van echt haar. Het maken van haarwerken is afhankelijk van het aanbod. Daarom willen we zoveel mogelijk mensen enthousiasmeren om een heel jaar hun haar te laten groeien, zodat we op 4 februari 2020 gezamenlijk ons haar af kunnen laten knippen.

Zo kan je meedoen

Heb je weleens nagedacht over het doneren van je haar? Dit is je kans om met een grote groep vrouwen en/of mannen (!) mee te doen. Hoe meer zielen hoe meer vreugde, dus maak ook vriendinnen, moeders, dochters en je buurvrouwen enthousiast! Om een goed haarwerk te maken is minimaal 25 centimeter haar nodig. Dit betekent dat vanaf ongeveer je schouders het haar minimaal 25 centimeter lang moet zijn. Elk haartype is gewenst, maar er is een grote vraag naar grijs haar.

Bij deelname ontvang je periodiek een digitale nieuwsbrief met fabels, feitjes en tips over haar, kanker en andere gerelateerde onderwerpen. Ben je enthousiast geworden en wil je meedoen met een jaar lang je haar laten groeien voor een haarwerk? Vul het formulier in en spaar mee!

Heb je nu al lang haar en kun je niet wachten met doneren tot 4 februari? Laat je haar afknippen bij de kapper en stuur het vervolgens op naar:

Stichting OOK
t.a.v. haardonatie
Maasstadweg 90
3079 DZ Rotterdam

Gratis puntjes knippen

Voor het maken van een haarwerk is het belangrijk dat het gedoneerde haar ‘gezond’ is. Dode en gespleten punten zijn niet bruikbaar voor het haarwerk. Daarom is het belangrijk dat met enige regelmaat de dode puntjes van het haar geknipt worden.

Bij Beautylounge Rotterdam kun je tweemaandelijks terecht voor het gratis knippen van de haarpunten. Je kunt bij hen een knipafspraak maken op woensdag, donderdag of vrijdag door te bellen naar:
010-411 93 10. Laat bij het maken van de afspraak weten dat je mee doet met de haardonatie actie. Je dient vooraf aan je afspraak bij Beautylounge Rotterdam het haar zelf te wassen. Voor meer informatie over Beautylounge kun je een kijkje nemen op de website: https://www.beautyloungerotterdam.nl/
Beautylounge Rotterdam is gevestigd op de Zorgboulevard: Maasstadweg 1.

Linda en Krystle van Stichting OOK deden ook mee! Haardonatie WereldkankerdagWat kan je verwachten?

Wil je weten hoe zo’n dag eruit ziet en wat er allemaal gaat gebeuren? Wij hebben bij de vorige editie een aantal vlogs gemaakt. Bekijk deze hier!

Lees hier het OOK Nieuws van februari

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van februari:

  • OOK Contact, een beveiligde online omgeving voor ondersteuning bij kanker
  • Impressie van het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Meander Medisch Centrum wil inzicht in ervaringen van patienten
  • Een dag voor kinderen in een gezin met kanker: 15 juni Landelijke dag van Stichting Langs de Zijlijn

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Mensgerichte Zorg – Denk & Doe mee!

Aandacht voor de hele mens

Roche Ondersteuning bij kankerIeder mens wil gezond zijn. Ook als je ziek bent, wil je nog steeds gezien worden als een mens. Gelukkig kunnen steeds meer ziekten genezen worden, en wanneer genezing niet meer mogelijk is, is levensverlenging met behoud van kwaliteit van leven aan de orde. Een patiënt is een mens met een of meerdere aandoeningen, die erop gericht is zoveel mogelijk het leven te leiden dat hij of zij wil ondanks of met zijn of haar ziekte. Bij Roche hebben we daarom aandacht voor de hele mens.

De mens achter de patiënt

Om invulling te geven aan Mensgerichte Zorg zijn wij dan ook op zoek naar mensen met een goed idee hoe we samen de zorg menselijker kunnen maken. Patiënten, naasten en zorgverleners die zien waar het beter of mooier kan. Dit doen we vanuit het Roche programma ‘De mens achter de patiënt’.

Tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Susanne Joziasse (Product Specialist Oncology) en Guido Hallie (Patient Relations Manager) van Roche verzorgden tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ de thematafel waarbij de vraag centraal stond: hoe kunnen we met elkaar Mensgerichte Zorg vormgeven?

Mensgerichte Zorg kan bijvoorbeeld gaan over het belang van samen beslissen, verbetering in voorlichting, oog voor sociale aspecten (onder andere naasten), zorg thuis, services van preventie tot nazorg.

De nazorg was voor de deelnemers een belangrijk punt om aandacht aan te besteden. Vragen als: waar kan ik naartoe voor de verschillende soorten hulp? Maar ook een opmerking als: nazorg start al bij de diagnose. Volgens de deelnemers van de thematafel zijn er verschillende initiatieven in de regio’s, echter de communicatie en samenwerking kan beter. Daarnaast hebben we nog waardevolle input ontvangen door middel van de ideekaarten die de deelnemers hebben ingevuld en in de IdeeBox hebben gedaan. Goed om met elkaar aan de slag te gaan.

Heb je zelf ideeën om met elkaar Mensgerichte Zorg vorm te geven? Laat het ons weten via woerden.medinfo@roche.com

Stichting OOK en Meander Medisch Centrum zetten zich samen in voor optimale ondersteunende zorg bij kanker

Betere aansluiting op zorgvraag en -aanbod dankzij QuickScan

Het Meander Medisch Centrum is gestart met een QuickScan van Stichting OOK. Deze QuickScan geeft het ziekenhuis meer inzicht in haar aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar, ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat hierbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of begeleiding en advies bij voeding en energieverdeling. Tijdens en na behandeling, maar ook bij palliatieve zorg. Met behulp van de scan wordt gekeken naar het aanbod vanuit het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met de eerste lijn. Steeds meer ziekenhuizen melden zich aan voor de QuickScan van Stichting OOK.

De QuickScan is inmiddels gestart en is naar verwachting dit voorjaar gereed. Judith Herder, longarts en voorzitter dagelijks bestuur Oncologiecommissie bij Meander Medisch Centrum: “Kanker is een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en sociaal een enorme impact heeft. Uit diverse landelijke onderzoeken blijkt dat patiënten en hun naasten behoefte hebben aan extra ondersteuning. Meander Medisch Centrum wil mensen met kanker niet alleen de beste medische zorg bieden, maar ook extra ondersteuning bieden in het ziekenhuis, thuis of elders. We willen graag weten waar patiënten en hun naasten in regio Amersfoort behoefte aan hebben en wat zij belangrijk vinden in hun ondersteuning bij kanker. De QuickScan van Stichting OOK helpt ons erachter te komen wat hun wensen zijn.

Belangrijke feedback

Een ziekenhuis kiest maximaal twee zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Het Meander Medisch Centrum koos voor de zorgpaden longkanker en prostaatkanker. Judith: “Binnen beide zorgpaden hebben we een redelijk grote patiëntengroep. Van deze groepen hebben we de afgelopen jaren minder feedback ontvangen in vergelijking met andere groepen. We hopen met deze QuickScan opnieuw meer inzicht te krijgen in hoe onze patiënten de zorg- en dienstverlening bij de behandeling van kanker in Meander ervaren en hoe we de oncologische zorg in Meander nog beter kunnen maken.

QuickScan in drie stappen

De QuickScan bestaat uit drie stappen. Eerst wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, bijvoorbeeld ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met zowel patiënten als zorgprofessionals. Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis een rapportage met aanbevelingen van Stichting OOK, die kunnen worden gebruikt om verandertrajecten te starten.

De QuickScan geeft een ziekenhuis meer inzicht in hoe:

  • huidige ondersteunende zorg wordt aangeboden aan patiënten
  • patiënten en zorgprofessionals deze ondersteunende zorg ervaren
  • de aansluiting verloopt met de eerste lijn en oncologische revalidatie verloopt

Ondersteunende zorg beter aansluiten op zorgvraag

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten sluiten op de zorgvraag. Gelukkig zien we dat steeds meer ziekenhuizen hierin investeren. Inmiddels zijn er 20 QuickScans uitgevoerd bij ziekenhuizen.  De samenwerking met ziekenhuizen, in vervolg op een QuickScan, heeft op diverse plekken in Nederland geresulteerd in pilots met de ondersteuningsconsulent. Een oncologieverpleegkundige die bespreekt met de patiënt wat het betekent om te leven met kanker en hem/haar daarbij actief ondersteunt.

Stijging van het aantal mensen met kanker

116.000 Nederlanders hebben afgelopen jaar de diagnose kanker gekregen

Vandaag, maandag 4 februari, is het Wereldkankerdag: aandacht voor late gevolgen na kanker

Uit de nieuwste cijfers blijkt dat 116.000 Nederlanders in 2018 de diagnose kanker hebben gekregen. Dat is een verdubbeling ten opzichte van 1990. Dit past in de negatieve trend dat steeds meer mensen kanker krijgen en hiermee blijft de ziekte doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. Borstkanker is de meest geconstateerde vorm van kanker onder vrouwen en bij mannen is dat prostaatkanker. Inmiddels overleeft 64% van de mensen de ziekte en dat aantal wordt gelukkig steeds hoger. Er zijn nu ongeveer 800.000 Nederlanders die leven met of na kanker.

Wereldkankerdag

Ieder jaar op 4 februari is het Wereldkankerdag en wordt stilgestaan bij de impact van kanker. Meer dan 160 organisaties bundelen de krachten en is er aandacht voor het thema `late gevolgen na kanker`. Veel mensen die de ziekte hebben gehad, kampen namelijk met emotionele en relationele problemen. Ook is er vaak sprake van vermoeidheid en angst voor terugkeer van de ziekte. Uit onderzoek van Kantar Public in opdracht van KWF Kankerbestrijding blijkt dat 86 % van de (ex-)kankerpatiënten te maken heeft met deze klachten.

Vraag Vandaag

Maandag 4 februari om 12.00 uur is de online uitzending van `Vraag Vandaag`, een KWF – programma gepresenteerd door Mirella van Markus (Hart van Nederland) vanuit het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. SBS – presentatrice Renate Gerschtanowitz en cabaretier Peter Heerschop gaan op stage bij kankeronderzoekers. Zo komen we meer te weten over onderzoek naar een vaccin tegen kanker. Dit is een baanbrekend onderzoek dat door professor Arjan Griffioen in het Amsterdam UMC wordt uitgevoerd. Professor Sanne Schagen doet in het AvL-NKI onderzoek naar de late gevolgen bij kanker en weet wat precies wat een ‘chemobrein’ is.

Kijkers kunnen al hun vragen over kanker online stellen aan een panel van deskundigen, Feiten en Fabels worden van elkaar gescheiden en het laatste oncologische nieuws wordt besproken.

Meer informatie
De uitzending van Vraag Vandaag is te volgen via kwf.nl en de facebookpagina van KWF, een landkaart met alle lokale activiteiten en informatie over de samenwerkende organisaties is te vinden op www.wereldkankerdag.nl

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker. 

Vijf fasen van herstel na een allogene stamceltransplantatie

“Een allogene stamceltransplantatie (alloSCT) is een intensieve behandeling voor patiënten met een hemato-oncologische maligniteit. Aandacht voor de langetermijneffecten en kwaliteit van leven na alloSCT is belangrijk. Inzicht in de problematiek waarmee patiënten (het eerste jaar) na de behandeling worden geconfronteerd, kan oncologieverpleegkundigen helpen bij het inzetten van zelfmanagementinterventies.”

Mariska van der Lans, verpleegkundig consulent en verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut, deed samen met Erica Witkamp, Wendy Oldenmenger en Annoek Broers kwalitatief onderzoek naar het herstel na een allogene stamceltransplantatie. Dit onderzoek werd gepubliceerd in Tijdschrift is Oncologica van V&VN  jaargang 35, nummer 4, 2018).

In het kort

In dit kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van alloSCT-patiënten in het eerste jaar na de transplantatie, is gebleken dat alle patiënten een vergelijkbaar proces van herstel doormaken. Door dit herstel te vertalen naar een model met vijf fasen is het mogelijk om het herstel van de alloSCT-patiënt te classificeren en gerichte interventies in te zetten welke aansluiten bij de fasen van herstel waarin de patiënt zich op dat moment bevindt.

Mariska van der Lans zal tijdens ons Symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ sessie 6 voorzitten: Ondersteuningsconsulent als partner in het zorgnetwerk. In verschillende ziekenhuizen en ook in de eerste lijn wordt invulling gegeven aan het aanbieden van ‘op behoefte afgestemde zorg’. Hoe werkt de ondersteuningsconsulent in het Antoni van Leeuwenhoek of in het Erasmus MC? Laat je inspireren door de ervaringen van anderen en wissel ideeën en kennis uit om van elkaar te leren. Het symposium vindt op 6 februari plaats. Verzeker je plek en meld je aan.