Zingeving bij kanker

Wanneer je iets ernstigs meemaakt, dan ga je nadenken over zingeving. Je wordt geconfronteerd met je eigen kwetsbaarheid. Dan komen er bepaalde levensvragen op. Dat is heel normaal. Vragen zoals: Waarvoor ben ik hier eigenlijk? En: doe ik het goed in mijn leven? Moet ik doorgaan met de manier waarop ik nu in het leven sta? Naast het feit dat je ziek bent en fysiek veel te verduren hebt, kunnen deze grote levensvragen behoorlijk moeilijk zijn. Zeker wanneer je helemaal niet goed meer weet wie je bent of wilt zijn. Stichting OOK kan je hierbij ondersteunen.

Een grote schok

Het is heel ingrijpend om slecht nieuws te horen. Een ziekte als kanker is in veel gevallen te genezen (afhankelijk van het type). Maar het woord ‘kanker’ alleen al is voor veel mensen een grote schok. Ondersteuningsconsulent Ingrid vertelt: ‘Vaak voelt het als een soort doodvonnis wat je krijgt. Dat doet iets met je. Je gaat je leven op een andere manier bekijken. Opeens staat alles op losse schroeven.’

Plotselinge tijdsnood

Mensen krijgen een gevoel van tijdsnood. Opeens realiseren ze zich dat het leven eindig is. Ook als ze nu nog wel een tijdje voor zich hebben. Je hebt al snel onbewust het idee dat iedereen wel 80 kan worden. Zeker als je nog nooit met de dood te maken hebt gehad. Maar wanneer er dan opeens een kink in de kabel komt, zoals ziekte, verandert dit idee. Opeens besef je dat het leven sneller kan eindigen dan verwacht. Voor veel mensen is dat een startpunt om er alles uit te willen halen. Ze willen de boel op een rijtje zetten. Met het leven dat ik nog heb, wat wil ik daaruit halen? Hoe geef ik mijn leven zin?

Zingeving is breed

Hoe jij je leven tot op dat moment vorm hebt gegeven, is misschien heel onbewust zo gegroeid. Je hebt een opleiding gekozen en werk gevonden. Misschien ben je met een partner samen een leven aangegaan en samen een woning uitgezocht. Door een ziekte zoals kanker wordt alles opeens uit elkaar getrokken. Dat zorgt voor bewustwording. Zingeving is dan ook een breed begrip. Het gaat om vragen zoals: doe ik nog het juiste werk, bevind ik me in de juiste relatie, woon ik eigenlijk wel zoals ik wil wonen, welke dingen wil ik doen? Kortom: het gaat om alle kwesties rondom hoe jij je leven zin geeft.

Een ingewikkeld proces

Dit proces is best ingewikkeld. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de omgeving. Zeker wanneer er wordt getwijfeld over bijvoorbeeld relaties. Zekerheden staan soms opeens op losse schroeven. Gedachtes als ‘ik ben al zo lang bij deze persoon, maar wil ik dat voor de toekomst ook nog?’ kunnen dan ontstaan.

Steun van de consulent

Ingrid hoort vaak dit soort verhalen. ‘Dat komt ook door het ziekteproces. In die periode word je ook wel een beetje een ander persoon. Je gaat door een rouwproces en moet weer herstellen. Dat heeft impact. Het is goed om daar de ruimte voor te nemen. Blijf daarom in gesprek met je omgeving. Dan kun je uitzoeken waar bepaalde twijfels vandaan komen. Heb je deze gedachten bijvoorbeeld al vaker gehad? Of is dit nu pas ontstaan? En waar zit de bron van je onzekerheid?’ Een ondersteuningsconsulent kan, wanneer jij en je partner dat prettig vinden, dan ook doorverwijzen naar experts zoals een relatietherapeut.

Regeren is vooruitzien

Nu we alweer halverwege zijn in het jaar 2022, kijken we met directeur Bart Diederen terug op de afgelopen periode en blikken we vooruit op de rest van het jaar.

Mijn OOK

‘We zijn druk bezig met Mijn OOK, de online omgeving waarbij mensen met kanker directe begeleiding krijgen van een ondersteuningsconsulent. Dat gaat goed, maar het aantal mensen dat een beroep doet op Mijn OOK schiet nog tekort. Daarom zijn we, in samenwerking met ForYou, hard bezig om meer mensen erin te interesseren om zich via de website aan te melden voor deze service. We zijn al begonnen met het aanbieden van een kosteloos eerste gesprek van 10 minuten met een ondersteuningsconsulent, waarin deze samen met de geïnteresseerde bekijken of Mijn OOK een nuttige toevoeging kan zijn voor de patiënt. In de komende maanden gaan we intensiever aan de slag om patiënten beter te informeren rond de voordelen van Mijn OOK.’

Mail ons op info@stichting-ook.nl of bel naar 010 29 236 00 voor een vrijblijvend 10-minutengesprek.

Opleiding tot ondersteuningsconsulent

‘Ook hebben we het druk met de opleiding tot ondersteuningsconsulenten, waarvan we in het afgelopen halfjaar al een paar trajecten zijn begonnen. We hebben gemerkt dat de deelnemers er blij mee zijn, en voor ons is het natuurlijk mooi dat deze consulenten goede ambassadeurs worden van de stichting. We zijn trouwens ook een basiscursus oncologie aan het ontwikkelen voor geïnteresseerden die graag ondersteuningsconsulent willen worden, maar nog niet voldoen aan de eisen die gesteld worden voor deelname aan de opleiding. In het komende halfjaar willen we die basisopleiding gaan geven, en natuurlijk gaan we door met de reguliere opleiding.’

Regionale versies magazine

‘Begin dit jaar is het magazine ‘Leven en kanker’ verschenen, dat we samen met uitgeverij ForYou hebben gemaakt. We hebben met het magazine een samenwerking gezocht met ziekenhuizen, en dat heeft erin geresulteerd dat we het voornemen hebben om met zes ziekenhuizen een regionale versie van het magazine te maken. Op dit moment zijn we bezig met de voorbereiding hiervoor, zoals het maken van afspraken met de ziekenhuizen en het bedenken van de gewenste inhoud van deze magazines. Voor het slagen van deze plannen is het wel nodig dat we de financiering hiervoor rond krijgen. Als er geen minimaal bedrag binnenkomt aan advertentie-inkomsten, wordt het een moeilijk verhaal, mede door de stijgende papierprijzen. Het is een grote uitdaging voor ons, maar we zijn ermee bezig om het voor elkaar te krijgen.’

Aanvullende financiering

‘Bij alles wat we doen is het belangrijk dat onze inkomsten toereikend zijn. Tot nu toe zijn onze inkomsten voornamelijk afkomstig van subsidies van de Roparun, maar het einde van die financiering is in zicht. Daarom zijn we bezig met het zoeken naar aanvullende middelen om ons voortbestaan te garanderen. Dat is op dit moment niet in gevaar, maar regeren is vooruitzien.’

‘Kortom: we hebben genoeg te doen in de komende tijd. Ik zeg dus willen zeggen: hou onze sociale media in de gaten om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes en ontwikkelingen!’

 

Om ons werk goed te kunnen blijven doen is geld nodig. Als stichting met ANBI-status zijn wij afhankelijk van donaties en sponsoring. Help ons om onze missie te verwezenlijken en steun ons!

4 vragen aan de Ondersteuningsconsulenten van het Antoni van Leeuwenhoek

Het werk van een ondersteuningsconsulent is van onschatbare waarde. Binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn Marit van de Water, Marja Brosky en Anke van der Pol-Koemans ondersteuningsconsulenten. Marit en Marja leggen uit wat ze op dagelijkse basis voor hun patiënten betekenen.

 

De patiënt voelt zich veilig en wordt gezien

Wat doet een ondersteuningsconsulent?

Marit: “We zien patiënten vaak al preventief. Ze hebben niet altijd een hulpvraag. We screenen hoe het met de patiënt gaat op verschillende onderwerpen, zoals het omgaan met de ziekte, heb je steun van naasten? Wat helpt je? Heb je al eens eerder hulp gehad? We kijken naar beweging, voeding en werk, maar ook naar herstel, seksualiteit en intimiteit. Daarin is de Lastmeter* de leidraad. We kunnen dan gericht vragen stellen en zien waar de behoefte ligt, de patiënt informeren en adviseren en wanneer nodig op maat doorverwijzen, zowel binnen als buiten het ckvl.De patiënten die een langer traject volgen, met borstkanker met neo adjuvant en adjuvant behandeling met chemotherapie komen automatisch bij ons. Ik denk dat de rol van de ondersteuningsconsulent op het preventieve stuk van meerwaarde is. Je kunt meteen inspringen door te adviseren of door te verwijzen naar de juiste plek, zodat de patiënt zoveel mogelijk de eigen regie behoudt. Je neemt vaak ook al een stuk onzekerheid weg door te bespreken dat veel van alles wat een patiënt voelt, normaal is en dat het helemaal niet gek is om je onzeker te voelen. Sinds 2019 kunnen alle patiënten zich aanmelden, of doorverwezen worden voor een gesprek met de ondersteuningsconsulent. De ene patiënt komt met een duidelijke hulpvraag en de andere patiënt heeft meer de behoefte om samen te kijken wat nodig is. Doordat wij al oncologie­verpleegkundigen heel breed kijken, is dat wat ons betreft ook de kracht van een ondersteuningsconsulent. De patiënt voelt zich veilig en wordt gezien.”

Marja: “We zijn ook laagdrempelig en geven praktische tips. Sommige mensen ervaren een drempel om hulp te vragen, omdat zij dan denken dat zij direct naar een psycholoog zouden moeten gaan. In veel gevallen blijkt dat niet nodig. Het feit dat we verpleegkundigen zijn en die ervaring hebben met behandelingen doordat we op de verschillende ­afdelingen hebben gewerkt, geeft mensen vertrouwen.”

 

We screenen hoe het met de patiënt gaat op verschillende onderwerpen, zoals het omgaan met de ziekte, heb je steun van naasten? Wat helpt je? Heb je al eens eerder hulp gehad?

Waarom zijn er ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek?

Marit: “Stichting OOK was al begonnen met het werken met ondersteuningsconsulenten in het Erasmus MC. Patiënten vonden dat ze goed over de inhoud van de behandelingen werden geïnformeerd, maar hadden behoefte aan meer aandacht voor de impact ervan op het dagelijks leven. Deze behoefte kwam terug uit feedback van diverse panels en Stichting OOK had hier al ervaring mee. We hebben toen een jaar lang samengewerkt om de functie van ondersteuningsconsulent op te zetten in het Antoni van Leeuwenhoek. De ondersteuningsconsulent is een functie die je steeds meer gaat zien; ook in andere ziekenhuizen. We merken dat er ook wereldwijd steeds meer aandacht komt voor de impact van een antikankerbehandeling en ondersteuning daarbij. Het is wel gebleken dat je door goede screening, en monitoring van de patiënt, heel adequaat kunt inspringen wanneer dat nodig is.”

Hoe vaak zie je een patiënt en hoeveel mensen spreek je op jaarbasis?

Marja: “Gemiddeld hebben we 3 gesprekken. Het komt weleens voor dat iemand na 2 gesprekken klaar is, of pas na 5. Samen met de patiënt kijken we naar de hulpvraag en of de gesprekken met ons voldoende zijn of dat er, op maat, ­doorverwezen moet worden. We zien ongeveer 1200 ­patiënten per jaar met 3 ondersteuningsconsulenten. Daarnaast worden we ook veel gevraagd om mee te denken over zorgpaden en doen we screening op revalidatieaanvragen.”

Kun je een succesverhaal vertellen?

Marit: “Ik sprak een dame die haar leven goed op de rit heeft en graag de touwtjes in handen heeft. Ik heb het proces zorgvuldig met haar doorgenomen en goed uitgelegd wat ze allemaal kan verwachten, ook op emotioneel vlak. Ze liet me later weten dat ze hierdoor zichzelf beter begreep na de behandeling en daardoor goed met haar onzekerheden en angst kon omgaan. Het is misschien geen groots verhaal.”

Marja: “Het hoeft niet altijd groots te zijn. Soms kan een ­praktische blik heel helpend zijn. Zo sprak ik een meneer die het erg ingewikkeld vond om weer uit eten te gaan na de behandelingen die hij had ondergaan, omdat hij nog maar heel langzaam kon eten. Ik heb samen met hem gekeken naar mogelijke alternatieven en hoe hij stap voor stap dingen kon ondernemen om uiteindelijk weer in een restaurant te gaan eten.”

 

* De Lastmeter is een vragenlijst die je invult en daarna met jouw arts of verpleegkundige bespreekt.

Uit jouw antwoorden op de vragen wordt duidelijk van welke problemen of zorgen je op dat moment last hebt. En of je behoefte hebt aan extra ondersteuning. Het is de bedoeling dat je de ingevulde Lastmeter met jouw arts of verpleegkundige bespreekt. Samen sta je stil bij wat goed gaat en wat minder. Je bepaalt ook samen of je nog extra zorg nodig hebt en wie die zorg het beste kan geven.

Bron: kanker.nl

Kom in contact!

Ben je in behandeling bij het Antoni van Leeuwenhoek, of ben je dat geweest? Dan kun je gemakkelijk en laagdrempelig in contact komen met de ondersteuningsconsulenten door een e-mail te sturen naar ondersteuningsconsulent@nki.nl.

Luistertip: AVL-podcast ‘Kanker krijg je niet alleen’

Kanker heeft niet alleen grote impact op het leven van degene die ziek is. Ook naasten hebben te maken met de ingrijpende gevolgen. Hoe ga je samen om met alles wat er komt kijken bij het ziek zijn, de behandelingen en het onzekere levensperspectief? In de vierdelige AVL-podcastserie ‘Kanker krijg je niet alleen’ gaan patiënten hierover in gesprek met hun dierbaren.

Ook reageert in elke aflevering een zorgprofessional van het Antoni van Leeuwenhoek op de situatie.

Alle afleveringen zijn te beluisteren via de bekende platforms: Apple Podcast, Spotify en Google Podcast.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Bekijk het webinar over hulp bij kanker terug

In het kader van Wereldkankerdag gaf oncologieverpleegkundige en ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten afgelopen 9 februari een webinar over hulp bij kanker. In het webinar sprak zij over veelvoorkomende vragen en problemen waar oncologische patiënten tegenaan lopen tijdens en na de behandeling van kanker. Heb je het webinar gemist? Bekijk deze dan nu terug.

Suzanne beantwoordde verschillende vragen. Bijvoorbeeld over de impact op het dagelijks leven van hormoontherapie, smaakverandering, vermoeidheid, werk en zorgen voor kinderen.

Bekijk hier de video (44 minuten)


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Janneke (41): “Ik heb vooral geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Janneke de Voer (41) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Janneke de Voer, 41 jaar oud en ik woon alleen in Nijmegen. Ik werkte als verzorgende voor ouderen met gedragsproblemen en dementie in de zorg, maar helaas werk ik hier niet meer door mijn ziekte. In januari 2020 voelde ik een verharding in mijn linkerborst en ik besloot naar de dokter te gaan. Hij heeft me doorgestuurd voor foto’s, maar we dachten allebei dat er niks aan de hand was. Ik ben in mijn eentje op de fiets naar het Radboud UMC gegaan en daar bleek dat het niet in orde was. Ik had de volgende dag meteen een afspraak met de arts en hij vertelde dat het borstkanker was. Dat was echt even flink slikken, maar ik schoot meteen in de overlevingsmodus.

Ik ben in februari met chemo’s begonnen en in augustus is via een borstsparende operatie de tumor verwijderd. Daarna heb ik tot oktober nog 4 weken bestraling gehad. Ze hebben alles weg kunnen halen en ook had ik geen uitzaaiingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Ik merkte een grote leegte. De ziekenhuisafspraken waren echt een soort houvast. En door corona had je nog minder om je aan op te trekken, dat maakte het heel zwaar. Mijn moeder zorgde voor me en zij is samen met mij in quarantaine gegaan. Het was een zware tijd voor ons beide. Natuurlijk is het mooi om dit samen te kunnen doen, maar het was heel pittig. Het had me zo fijn geleken om af en toe te kunnen lunchen of naar vrienden toe te gaan, maar dat zat er niet in. Ik raakte in een soort sociaal isolement, terwijl dit niets voor mij is.

Gelukkig stonden mijn vrienden en familie altijd voor me klaar. We belden veel en wandelde met elkaar als ik daar energie voor had. Zo kwam mijn broer bijvoorbeeld bij iedere kans die hij kreeg over vanuit Ierland om me te helpen. En ook mijn buren zijn heel erg lief voor me. Ik kan ze altijd bellen of even een praatje met ze maken. Mijn goede vrienden zijn er gedurende dit proces echt voor mij geweest. Daarnaast was ik heel erg vermoeid. Ik dacht dat ik weer alles op kon pakken, maar dat lukt niet. Ik dacht dat alles wel weer zou kunnen, maar je hebt er de energie niet voor. Ik moest mijn lichaam echt weer opnieuw leren kennen en dat was heel confronterend.

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik heb geprobeerd om een goed dagritme voor mezelf te creëren. En ook wisselde ik af tussen mijn eigen huis en dat van mijn moeder, zo had ik toch om de zoveel tijd een nieuwe omgeving. Vanaf eind december voelde ik me eigenlijk heel erg slecht. Ik heb gesprekken gehad met een medisch psycholoog vanuit het ziekenhuis, maar die gaf aan het nog even aan te willen kijken. Ik wilde niets liever dan iets doen om mijn situatie aan te pakken. Ik ben toen online gaan zoeken op ‘depressie na borstkanker’ en toen kwam ik ‘Op Adem Na Borstkanker’ tegen. Daar ben ik toen mee aan de slag gegaan om iets om handen te hebben.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Ik vond Stichting OOK via Google en ik besloot de module ‘Op Adem Na Borstkanker’ te gaan volgen. Ik had eigenlijk niet eens gelezen wat Mijn OOK allemaal inhield, tot ik een berichtje kreeg van Jolanda. Ik wilde graag zelfstandig aan de slag, maar ik ben toch blij dat wij elkaar hebben gesprokken via videobellen. Ik kon mijn verhaal bij haar kwijt en dat was echt een toevoeging. Ze weet precies waar je terecht kan en welke wegen je kan bewandelen. Zo ben ik via Jolanda terecht gekomen bij Tegenkracht, waar ik onder begeleiding sport. Ze heeft me echt op het hart gedrukt om lief voor mezelf te zijn en om mijn rust te pakken, de tijd te nemen die ik nodig heb.

Vanuit de module heb ik voornamelijk geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt. Soms denk je dat je je goed moet voelen, maar het is heel normaal als je nog bezig bent met herstellen. Je staat stil bij je ziekte doordat je er wekelijks mee bezig bent en dat draagt bij aan de verwerking. Je moet heel rustig alles doorlopen en dan heb je de tijd om na te denken. Je leert accepteren en dat is heel fijn.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Zorg dat je jezelf informeert. Zoek zelf dingen uit over je ziekte en hoe het traject in zijn werk gaat. Vaak krijg je alleen de nodige informatie aangereikt, maar ga zelf op zoek naar goede informatie, zoals Kanker.nl of Borstkanker.nl. En wat ik ook een goede tip vind is om niet alles te googelen of op fora te gaan zitten. Vaak voeren daar alleen de negatieve verhalen de boventoon, dus daar krijg je geen reëel beeld van. Daarnaast is het heel belangrijk om in beweging te blijven, dat scheelt zo veel bij je herstel. Als je helemaal niks meer doet, moet je van zo ver komen. En ook is het heel fijn om je hoofd op deze manier leeg te maken. En natuurlijk wees lief voor jezelf, neem je tijd en pak alle rust die je nodig hebt.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.