Omgaan met intimiteit bij kanker

Wat maakt dat je je geborgen voelt in je relatie? Dat kan te maken hebben met wederzijds respect, vertrouwen, maar ook zeker met intimiteit. Dat verandert niet opeens wanneer je ziek wordt. Maar wanneer je te maken krijgt met kanker kan dat je relatie en beleving van intimiteit behoorlijk beïnvloeden. Hoe ga je om met intimiteit als je relatie met je lichaam veranderd is? Stichting OOK denkt graag met je mee.

Intimiteit onder druk

De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK horen het geregeld terug. De intimiteit in de relatie komt onder druk te staan na een diagnose. Hierbij draait het niet alleen om seksualiteit, maar om intimiteit in de breedste zin van het woord. Het gaat ook om de behoefte aan een gewone, troostende aanraking. Gewoon even vastgehouden worden. Dat soort dingen zijn soms niet vanzelfsprekend meer. Vaak heeft dat te maken de veranderende rollen van beide partners ten opzichte van elkaar.

Opeens mantelzorger

Een van de partners is ziek en voelt zich misschien ook thuis een patiënt. De ander wordt opeens mantelzorger. Door deze zorgrol, kan intimiteit naar de achtergrond verschuiven. De verhouding in de relatie verandert. Dit is voor beide partijen vaak ingewikkeld. Er ontstaat een nieuwe realiteit. Beide partners moeten hiermee leren omgaan. Maar dit is lastig en kan juist voor afstand zorgen.

Verschillende behoeftes

Vaak horen ondersteuningsconsulenten terug dat de mantelzorger de zieke niet wil ‘lastigvallen’ met diens behoeftes. De patiënt kan juist last hebben van misselijkheid en andere kwalen waardoor de behoeftes rondom intimiteit afnemen. Maar tegelijkertijd hebben veel mensen, ondanks hun ziekte, ook heel veel verlangen naar aanraking. Gewoon even in iemands armen liggen en voelen dat die geborgenheid er is. Maar wanneer een of beide partners het lastig vindt om te praten over hun wensen, ontstaat er niet alleen een fysieke, maar ook emotionele afstand.

Onbegrip weghalen

Sommige mensen vinden gesprekken over intimiteit moeilijk. Hoewel intimiteit en seks een belangrijk onderdeel van een relatie zijn, is het onderwerp soms nog taboe. Zo’n 25% van de bevolking ervaart zo nu en dan moeilijkheden op seksueel gebied. Bij oncologiepatiënten ligt dat percentage nog hoger. Ondersteuningsconsulenten ondersteunen in die zin ook met het openen van de communicatie. Het is en blijft belangrijk om te praten over je eigen wensen en behoeften. En wat je wel en niet wilt of kunt. Door in gesprek te gaan, haal je ook onbegrip weg.

Misvattingen

Zo is het gewoon waar dat bepaalde medicatie het libido negatief beïnvloedt en het is belangrijk hier bewust van te zijn. Mannen kunnen bijvoorbeeld last hebben van erectieproblemen en vrouwen van vaginale droogheid. De misvatting bestaat weleens dat dat simpelweg op te lossen is met bijvoorbeeld glijmiddel. Maar intimiteit gaat niet alleen over het fysieke deel. Misschien voelt iemand zich ziek of onzeker door uiterlijke veranderingen. Denk hierbij aan een operatie of stoma. Dit kan enorm in de weg zitten. Maar weet je partner dat ook? Kan hij of zij daar rekening mee houden? Wat heb je nodig om wél weer te kunnen genieten van intimiteit?

Ga in gesprek

Onze ondersteuningsconsulenten helpen je dit soort antwoorden weer voor jezelf op een rijtje te krijgen. Bovendien kunnen ze je doorverwijzen naar de juiste hulpverlening. Het is jammer als dit soort problemen pas laat aan het licht komen. Het is daarom juist belangrijk om in gesprek te gaan over hoe jij en je partner het samen hebben. Bespreek of je nog weleens wat leuks doet samen en of je je intiem kunt voelen. Alleen zo kun je onbegrip of gevoelens van eenzaamheid verminderen.

Ondersteuning bij vragen

Als jij of een naaste te maken krijgt met kanker, dan staat je wereld op zijn kop. Je kunt met veel vragen rondlopen, bijvoorbeeld over relaties en intimiteit. Onze ondersteunconsulenten ondersteunen jou of je naaste en geven antwoord op al jouw vragen. Benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen? Neem gerust een kijkje op ons platform voor meer informatie.

Ik heb kanker, wat nu?

Je hebt de uitslag van het onderzoek gekregen: je hebt kanker. Wanneer je dat te horen krijgt, staat je wereld ongetwijfeld even stil. Er schieten allerlei verschillende scenario’s door je hoofd heen en je zit vol vragen. Wat betekent dit voor mijn lichaam? Hoe gaat mijn leven eruit zien? Word ik ooit weer beter? Maar ook de periode ná een oncologische behandeling kan erg ingewikkeld zijn.

Er komt veel op je af

Als de diagnose eenmaal is gesteld, krijg je in korte tijd allerlei informatie voor je kiezen. Wat er gaat er gebeuren, welke behandelingen er mogelijk zijn en welke aanpassingen je kunt of moet doen in je leven. Je hebt minder energie, moet geregeld naar (behandel)afspraken en hebt tijd nodig voor herstel. Aan de ene kant is dat noodzakelijk en nuttig: er moet ingegrepen worden en je hebt iets om je aan vast te houden. Maar het kan ook uitputtend zijn en ervoor zorgen dat je je ná alle belangrijke beslissingen leeg voelt.

Grote levensvragen

Na de diagnose als kanker krijg je onverwacht je maken met grote levensvragen. Dat kan erg moeilijk zijn om mee om te gaan. Ondersteuningsconsulent Ingrid vertelt: ‘Natuurlijk krijg je vanuit het ziekenhuis een arts, soms een researchverpleegkundige of een casemanager. Maar die zijn niet altijd even gemakkelijk bereikbaar. Bovendien zijn die er met name voor het medische gedeelte en kan de behoefte ontstaan om vanuit je eigen thuissituatie hulp te ontvangen. Met een ondersteuningsconsulent heb je videoconsulten vanuit je eigen woonkamer en kijken jullie samen naar de gewenste hulp of ondersteuning in je eigen vertrouwde omgeving. Wanneer je behoefte hebt aan ondersteuning op psychosociaal vlak, dan is het heel belangrijk daar op laagdrempelige wijze toegang toe te hebben.’

Tijdens de behandeling

Tijdens de ziekte en daarna kun je te maken krijgen met veel uiteenlopende problemen. Een aantal veel voorkomende klachten zijn bijvoorbeeld:

  • Verminderde conditie
  • Vermoeidheid
  • Angstig
  • Onzekerheid
  • Prikkelbaar
  • Weinig concentratievermogen

Na afloop van de behandeling

Wanneer de behandeling tot een einde is gekomen, krijg je vaak pas tijd om je te realiseren wat er allemaal is gebeurd in de afgelopen periode. Het verwerkingsproces kan dan eigenlijk echt beginnen. Ingrid vertelt dat het dan ook in veel situaties wenselijk is om mensen zo snel mogelijk bij te kunnen staan. ‘Maar helaas gebeurt dat zelden. Veel mensen komen pas met ons in contact wanneer ze in het beruchte zwarte gat zijn gevallen na een behandeling of tijdens de onderhoudsbehandeling. Ze zijn dan weer beter of de situatie is stabiel, maar merken dat het nog niet goed lukt om blij te zijn. De vraag ‘wat moet ik nu met mijn leven?’ of ‘hoe lang heb ik nog?’ blijft ook dan nog een belangrijk thema. Dit heeft natuurlijk ook effect op hun naasten.’

Een luisterend oor

Praten met mensen is in dat geval vaak enorm belangrijk. Op die manier krijg je ruimte voor en inzicht in je gevoelens, angsten en eventuele zorgen. Vaak wil je omgeving de rol van luisterend oor graag op zich nemen, maar soms kan het lastig zijn hen te ‘belasten’ met jouw emoties. Ingrid: ‘Hoe goed bedoeld ook, de mensen om je heen hebben misschien geen oncologische achtergrond. Of ze staan te dichtbij en weten ook niet hoe het zit. Vaak worden er situaties van andere kennissen bij gehaald, terwijl jouw situatie heel anders is. Goede, inhoudelijke ondersteuning is daarom heel belangrijk.’

Ondersteuning bij vragen

Als jij of een naaste te maken krijgt met kanker, dan staat je wereld op z’n kop. Je kunt met veel vragen rondlopen, bijvoorbeeld over relaties en intimiteit. Onze ondersteuningsconsulenten ondersteunen jou of je naaste en geven antwoord op al jouw vragen. Benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen?

Mantelzorger Stijn (14): ‘Grootste angst dat mama opnieuw kanker krijgt’

Het liefst zit hij te gamen. ‘Dat verzet mijn gedachten een beetje’, verklaart Stijn Raats zijn grote hobby. ‘Want ergens in mijn achterhoofd ben ik er wel altijd mee bezig. Gaat het wel goed met mama? Hoe gaat het met haar? Ik probeer er zoveel mogelijk voor haar te zijn. Ze heeft met veel dingen hulp nodig: de honden borstelen, was naar boven brengen, de zonwering naar beneden doen. Dat soort dingen.’

Stijn is 14 jaar en mantelzorger. ‘Stijn en zijn één jaar oudere zus zijn opgegroeid met een zieke moeder’, legt Monique, moeder van beide kinderen, uit. ‘Het kwam regelmatig voor dat ze ’s morgens wakker werden en oma aantroffen in huis, omdat ik weer plotseling in het ziekenhuis was opgenomen. Ik heb de ziekte van Crohn. Doordat ik zo vaak ziek was, deden Stijn en zijn zus altijd al klusjes in het huishouden: met de was helpen, bedden verschonen, stofzuigen, de honden uitlaten. Het liefst zou ik ze alles uit handen nemen, maar dat gaat niet. Helemaal niet sinds er in april 2021 een vorm van huidkanker bij mijn oog werd geconstateerd.’

Begrip is het allerbelangrijkst

Diagnose kanker is onrealistisch

Stijn kan zich dat moment nog goed herinneren. ‘Mama had een zwelling bij haar oog. De dokter dacht aan een traanbuisontsteking, maar het ging niet weg. Verder onderzoek was noodzakelijk. Toen ze de uitslag van deze onderzoeken kreeg, vertelde ze mij dat ze kanker had. Ik had echt geen idee! Echt heel onrealistisch! Ik wist niet wat ik moest denken. Ze is toen geopereerd en bestraald. In november van dat jaar kregen we het goede nieuws dat alles weg was, maar een paar maanden later, in februari, vond ze een bultje in haar wang en bleek er een uitzaaiing in de speekselklier te zitten. Dat hebben ze wel goed kunnen weghalen, maar ze heeft er wel veel pijn aan gehad.’

Het is mijn grootste angst dat mama opnieuw kanker krijgt en het niet meer opgelost kan worden

Ander level

Dat zijn moeder hem regelmatig vraagt om iets voor haar te doen, vindt Stijn geen probleem. ‘Ik was altijd al wel zorgzaam, maar kanker heeft me wel doen inzien dat ik maar één moeder heb. Ik leef wel altijd met de angst dat ik op een dag wakker word en de kanker weer terug is en ze er niets meer aan kunnen doen. Ik heb daar ook weleens met mama over gepraat, maar ze heeft me verzekerd dat ze voorlopig nog niet bij me weggaat. Mijn vrienden weten wel wat er bij mij thuis aan de hand is, dus als ik soms een beetje stil ben, snappen ze dat wel. Maar echt helemaal begrijpen doen ze het niet. Ik zit wat dat betreft op een heel ander level dan zij.’

Kanker heeft me doen inzien dat ik maar één moeder heb

 

Onbegrip

‘Onze kinderen hebben door mijn ziekte een heel andere jeugd gehad dan hun leeftijdgenootjes’, realiseert Monique zich. ‘Ze zijn op emotioneel gebied veel verder. Ze hebben al zoveel meegemaakt. Zaken waarmee zij dealen, spelen over het algemeen niet bij hun leeftijdgenootjes. Daardoor is er niet altijd even veel begrip voor hen. Ik zou willen dat dat anders was. Als er meer begrip zou zijn, zou het gemakkelijker voor Stijn en zijn zus zijn. De één vlucht in het gamen, de ander in de telefoon. Ik denk wel dat ze bang zijn, vooral op de momenten dat er uitslagen zijn of als ik weer geopereerd moet worden.’

Begeleiding

Dankzij de begeleiding van Laura van Nispen van FIKS Begeleiding, welke (aan huis) psychosociale begeleiding aan gezinnen met een ouder met kanker geeft, kan Stijn zo nu en dan zijn zorgen over zijn moeder delen. Stijn: ‘Ik heb Laura ontmoet bij Inloophuis De Eik, waar ik heb deelgenomen aan de Kasamgroep (kanker heb je samen). Deze lotgenotenbijeenkomsten waren georganiseerd voor een groep kinderen van ouders met kanker. We konden met elkaar praten over allerlei dingen over kanker. Laura helpt ons nu thuis met allerlei dingen. Dan praat ze met mijn moeder, ouders, zus en met mij. Allemaal tegelijk of los van elkaar. Dat is soms wel prettig. Maar het liefst ga ik gamen. Dan denk ik even nergens meer aan.’


In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.


Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

‘Ik vond het vanzelfsprekend dat ik extra klusjes deed en er voor haar was’

De 21-jarige Sarah Hemmes ziet zichzelf niet als jonge mantelzorger als ze terugkijkt op de periodes in haar jeugd toen haar moeder ernstig ziek was. ‘Nee, ik vond het juist heel logisch dat ik extra klusjes deed in huis en haar zo veel mogelijk gezelschap hield. Dat is toch vanzelfsprekend? Soms wilde ik zelfs dat ik nóg meer voor haar kon doen, zodat ze weer beter kon worden.’

De eerste keer dat haar moeder ziek werd, was Sarah 10 jaar oud. ‘Ik weet het nog precies. Terwijl mijn ouders boven waren, was ik beneden aan het spelen. Op een gegeven moment kwamen ze de kamer binnen. Aan hun gezichten zag ik meteen dat er iets was. Ik moest bij hen op de bank komen zitten, en terwijl ik bij mama op schoot zat en ze me knuffelde, vertelde papa dat we niet op vakantie zouden gaan. Dat kon niet want mama had een bobbeltje in haar borst. Een slecht bobbeltje. Dat moest eruit, want anders zou mama ernstig ziek worden. Ze moest zo snel mogelijk geopereerd worden.

Ik ben geen moment teleurgesteld geweest dat de vakantie niet doorging, want ik zag wel aan hun gezichten dat het iets heel ergs was. Er was iets met mama en dat was het allerbelangrijkst.’

Operaties

‘Ik was niet bang, maar ik vond het wel eng’, weet Sarah nog precies. ‘Vooral toen ik de reacties zag van mijn vriendinnen en de leerkracht van de basisschool. Zij waren meer in shock dan ik, maar het deed me wel beseffen dat blijkbaar niet iedere moeder dit had.’

Niet lang daarna werd de moeder van Sarah geopereerd. ‘De eerste keer dat ik haar na de operatie zag, schrok ik heel erg. Dat beeld zie ik ook nog steeds voor me. Mama, die daar lijkbleek in dat grote bed lag. Zo kwetsbaar. Met roze plekken op haar huid rond het operatiegebied. Ze was zó beroerd van de narcose. Ik heb geen woord gezegd. Wel gehuild. Waarschijnlijk omdat mama ook moest huilen. Ik was helemaal overdonderd. Na haar borstamputatie is ze trouwens nog een paar keer geopereerd, omdat het wondgebied er erg lelijk uitzag. Ze lag daardoor heel vaak in het ziekenhuis en ik heb haar vaak uit de narcose zien komen. Elke keer was ze daar weer erg ziek van. Elke keer als zij was opgenomen, moest ik ’s avonds thuis in bed erg huilen. Niet omdat ik bang was dat er iets niet goed zou gaan hoor, maar gewoon omdat ik haar zo miste.’

Chemotherapie

‘Mama bleef 5,5 jaar onder controle, en toen kreeg ze te horen dat ze helemaal beter was. Ze heeft toen zelfs nog een feestje gegeven. Maar na een halfjaar was het weer mis. Dit keer zat de kanker dichter bij haar oksel en was het zich al aan het uitzaaien. Dat was wel heel heftig. Ik was inmiddels 15 en besefte alles veel beter dan de eerste keer. Ik was ervan overtuigd dat ze dood zou gaan’, blikt Sarah terug. ‘Er werd gelijk gestart met chemokuren: zestien in totaal. Eigenlijk vond ik dat nog erger dan die operaties. Ik vond het vreselijk om mama zo ziek te zien. Ik deed altijd al wel klusjes in huis, maar nu vroeg papa mij voordat hij ging werken om wat extra dingen te doen. Even paracetamol halen, wat boodschapjes doen, een kopje thee zetten voor mama. Ik heb dat overigens nooit ervaren als vervelend. Ik vond het juist belangrijk om haar die steun te geven. Om bij haar te zijn. Zelf heeft ze me in die periode trouwens nooit iets gevraagd. Dat kwam eigenlijk altijd van papa. Mama spoorde me juist aan om afleiding te zoeken.’

Niet gezien

‘Als ik nu terugkijk, had ik er meer voor mama willen zijn. Vooral in die periode dat ze chemo’s kreeg. Papa ging altijd met haar mee, maar ik ben slechts vier keer mee geweest. Ik was 15 en was bezig met jongens en mijn vriendinnen. Daar heb ik nu best wel last van. Ik had veel meer voor haar kunnen doen’, klinkt het zacht. ‘En waar ik ook lang moeite mee heb gehad, is dat ik in het ziekenhuis helemaal niet gezien werd. Ik had het fijn gevonden als de artsen mij ook een keer hadden aangekeken in plaats van alleen papa. Ik mocht nooit bij gesprekken aanwezig zijn, en kreeg alle informatie doorgespeeld via papa. Ook de verpleging was eigenlijk helemaal niet met mij bezig. Behalve die ene verpleegster die zei dat ik best wel even bij mama in bed mocht gaan liggen.’

Hecht

‘Gelukkig is mama weer helemaal beter geworden’, vertelt Sarah opgelucht. ‘Ik heb een heel goede relatie met haar. Eigenlijk is ze een soort van beste vriendin van me. Ook met papa heb ik een fijne band. Door mama’s ziekte zijn we als gezin nóg hechter geworden dan we al waren. En ik denk dat haar ziekte er bij mij voor heeft gezorgd, dat ik echt over mijn gevoelens heb leren praten. Mijn moeder is heel sterk en het hele gebeuren heeft mij ook sterker gemaakt. Ze is ook altijd positief gebleven. Het heeft dus ook goede dingen voortgebracht.’

 


In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.


Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

“Wees eerlijk en maak het bespreekbaar”

Videobellen - Optimale ondersteuning kankerKinderen:
Deskundige Nel Kleverlaan

 

 

Wanneer je zelf geconfronteerd wordt met kanker, is dat ontzettend heftig. Je kunt het amper­ bevatten en wordt overspoeld door emoties. Als dit voor jou al zo intens is, hoe moet dit dan wel niet voor je kinderen zijn? Hoe moet je ze vertellen dat jij kanker hebt? Of is het misschien beter om ze hier voorlopig maar even niet mee te belasten?

De deskundige: Nel Kleverlaan

Nel Kleverlaan is psychologe en werkt al jaren in de oncologie. In die functie spreekt ze veel ouders en kinderen. Als voorzitter van de stichting ‘Verdriet door je hoofd’ stelde ze 20 jaar geleden vast dat er op dat moment geen informatie beschikbaar was over de manier waarop je kinderen met een ouder met kanker kon informeren en begeleiden. Speciaal daarom werd de website www.kankerspoken.nl in het leven ­geroepen, boordevol informatie die helemaal is afgestemd op het leeftijdsniveau van het kind.

Door haar jarenlange ervaring als psychologe weet Nel ­Kleverlaan als geen ander hóé belangrijk het is om, juist bij kanker maar natuurlijk ook bij een andere levensbedreigende ziekte, kinderen goed te informeren. “Als je vaag blijft, gaan ze het zelf invullen en heb je er geen vat meer op. De kans is zelfs groot dat het kind denkt dat het aan hém ligt dat papa of mama ziek is geworden. Je weet vaak niet wat er in zo’n ­koppie rondspookt. Dat is ook waaraan de naam van onze website is ontleend: ‘Kankerspoken’. Met de juiste informatie kun je die spoken minder groot maken. Maak er een duidelijk verhaal van en neem de kinderen stap voor stap mee in het proces, zonder hen te overladen met van alles en nog wat. De website biedt ouders, hulpverleners en leerkrachten dan ook tips en adviezen om het gesprek aan te gaan en ingewikkelde dingen uit te leggen.”

Moeilijke begrippen uitgelegd

“Aan de ene kant komen er, vooral bij jongere kinderen, vaak heel praktische vragen boven: “Kan ik nog wel naar voetbal nu papa ziek is?” “Wie brengt me naar school?” In de paniek en het verdriet, en de onzekerheid over wat de toekomst brengt, weet je het als ouder soms even niet meer. In dat geval kan Kankerspoken je de juiste tools bieden”, adviseert Nel. “Op de website worden ook allerlei moeilijke begrippen uitgelegd. Zo hebben we onlangs nog een filmpje gemaakt over immuno­therapie. Dat was zó gaaf om te doen. In zo’n animatie leg je dan uit hoe zo’n therapie werkt. De filmpjes zijn gemaakt vanuit de invalshoek van het kind, maar van volwassenen krijgen we ook regelmatig te horen hoe handig ze dit vinden en dat ze het nu zelf ook beter begrijpen.”

Emoties

Naast de praktische kant zijn er uiteraard ook veel emoties. Ook bij jongere kinderen. Nel: “Geef toe dat het heel ­verdrietig zal zijn als papa of mama er straks niet meer is. En dat jij, als achterblijvende ouder, ook nog niet precies weet hoe groot dat verdriet is, maar dat jullie met zijn allen het zo goed mogelijk gaan proberen te doen. Samen gaan jullie leren omgaan met iets wat hartstikke verdrietig is. Kankerspoken geeft ook tips en adviezen over de manier waarop je met dat verdriet kunt omgaan. Sluit je kind zich op op zijn kamer, of geeft hij aan dat hij verdrietig is, leer hem dan dat hij altijd mag zeggen dat hij een arm om zijn schouder nodig heeft of dat hij er altijd over kan praten. Het hebben van kanker, of een andere levensbedreigende ziekte, betekent dat je samen met de mensen om je heen door een crisis heen gaat. Dat kan heel traumatiserend werken, maar het hoeft geen trauma op te leveren. Als je je kinderen goed begeleidt, eerlijk en open bent en aandacht hebt voor wat er in hen omgaat, gaat het meestal gewoon goed. Ik zie in mijn eigen praktijk als psycholoog dat dat werkt. Dat is zó’n enorm verschil met vroeger! Ik weet nog goed dat ik 20 jaar geleden, toen we met Kankerspoken begonnen, mijn eerste presentatie hierover gaf voor een publiek van zo’n 350 mensen. Recht voor me zat een man. Hij zat de hele tijd te huilen. In de pauze sprak ik hem aan. Hij vertelde me dat hij wilde dat hij dit had gehoord toen hijzelf jong was. Zijn vader werd ziek, is naar het ziekenhuis ­gebracht en overleden. De man had hem nooit meer gezien en heeft zijn leven lang naar zijn vader lopen zoeken. Destijds dacht men dat je kinderen niet met ‘grotemensendingen’ moest belasten. Het leven was immers al ingewikkeld genoeg. Maar de man had zo graag begrepen wat er aan de hand was. Dat had de angst, wanhoop en onmacht een stuk minder groot gemaakt. Met Kankerspoken hopen we het voor de kinderen van nu allemaal iets duidelijker te maken. Het verdriet kun je niet wegnemen, maar je leert hen er wel beter mee omgaan. Ik vergelijk het weleens met horden ­lopen. Als je zo’n horde voor je ziet, kun je er tegenaan lopen, of eromheen, maar je moet wel door. Hoe doe je dat? Als je deze horde leert nemen, leer je een hoop voor de ­toekomst. En zonder butsen en schrammen is geen kind groot geworden.”

Advies van Nel

Nel: “Zorg ervoor dat je ook je peuter of kleuter al betrekt bij het hele gebeuren. En vergeet de pubers niet. Ook kinderen met autisme, ADHD of een ontwikkelingsstoornis moeten ingelicht worden. Deze kinderen hebben vaak moeite met emoties, maar het blijft belangrijk om hen erbij te betrekken. Bied je kinderen de mogelijkheid om zich te uiten, maar geef ook grenzen aan, want hoe dan ook: jullie moeten het samen vol zien te houden.”


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

“Mama gaat dood”

Videobellen - Optimale ondersteuning kankerKinderen:
Ervaringsdeskundige Manon Rinsma

 

 

“Er zijn gesprekken die ik nooit met haar zal kunnen hebben. En die eerlijke, moeilijke gesprekken had ik zó graag met haar gehad. Juist omdat ik me zo bewust was van de ­situatie. Ik snap het absoluut: ze wilde me beschermen. Ze deed het uit liefde. En ­daarom verwijt ik haar ook niets. Maar ik vind het wel jammer.”

Het schrijven van ‘13 Diamonds – Life Before Death from a Child’s Perspective’ voelde voor Manon Rinsma als een therapeutisch proces. De sinds 2016 in Los Angeles wonende auteur neemt de lezer in haar boek mee in het leven van een 12-jarig meisje dat haar moeder ­verliest, en laat daarin het belang zien van ­eerlijk zijn tegen je kind wanneer je zelf ­getroffen wordt door kanker.

Manon Rinsma was 11 jaar toen haar moeder ziek werd. “Mama had altijd hoofdpijn. Toen ze steeds meer hoofdpijn kreeg, was dat in eerste instantie dan ook niet alarmerend. Maar ze begon wel ineens over te geven en werd verschrikkelijk ziek: het bleek dat ze een tumor ter grootte van een tennisbal in haar hoofd had zitten. Qua soort en gradatie was het zo’n beetje de slechtste slechterik die je kunt tegen­komen, zo werd mij verteld”, herinnert Manon zich nog precies. “Maar het goede nieuws was dat de tumor op een gunstige plek zat en verwijderd kon worden. Ik besefte niet hoe ernstig het was. Mama was heel erg ziek, maar het kwam niet in me op dat ze eraan zou kunnen doodgaan. Ze zou worden geopereerd en dan was alles weer oké. Mijn beide broers, ze zijn 20 en 22 jaar ouder dan ik, en mijn vader waren heel erg beschermend tegenover mij. Ze maakten me niet wijzer dan ik was en mijn moeder was vooral heel erg positief. Ze was zó vastbesloten om dit allemaal te overleven. Die kans was er ook wel, al was het een kleine kans, en daar klampte zij zich aan vast. De avond voor de operatie heb ik samen met mijn peetmoeder mama’s lange blonde haren afgeknipt. Ze werd de volgende ochtend volledig kaalgeschoren, maar het voelde zo goed om op dat moment die eerste stap te nemen omringd door familie. Het was een heel bijzonder moment zoals mijn moeder daar rechtop in bed zat met haar afgeknipte haren en een grote glimlach op haar gezicht.”

Eerlijk

“Tegenover mij heeft mama zich altijd heel positief en sterk voorgedaan”, blikt Manon terug. “In het jaar dat zij ziek werd, ging ik van de basisschool naar de brugklas. Voor het vak Nederlands moest ik op een gegeven moment een opstel schrijven dat begon met “Ik ben bang voor…”. Waar anderen verhalen schreven over spoken, spinnen en het donker, schreef ik over de dood. Mijn opstel ging over mama. Het werd beloond met een mooi cijfer en ik liet het bij thuiskomst aan mama zien. Ze keek ernaar en vroeg alleen maar “Waarom dan?”. Ik zie haar nóg naar me kijken met een leegte in haar ogen die ik toen niet begreep. Want ze was wel degelijk bang, dat heb ik later van mijn vader en broers gehoord, maar ze wilde dat niet aan mij ­bekennen. Ze wilde mij beschermen. Zélfs toen ze in mijn opstel las dat ik alles begreep, kon ze het niet over haar hart verkrijgen om er met mij over te praten. Op dat moment besloot ik dat ik zelf onderzoek moest doen naar de dingen die me niet verteld werden. Er ontstond een soort obsessie om te begrijpen wat haar ziekte inhield, en daarom zat ik ’s avonds vaak boven aan de trap te luisteren naar wat er beneden gezegd werd. Dingen die ik niet begreep of medicijnen die genoemd werden, zocht ik op op mijn computer. Ik wilde zó graag begrijpen wat er aan de hand was! ­Uiteindelijk besloot ik dat ik er een boek over wilde ­schrijven. Ik herinner me het als de dag van gisteren. Ik zat op mijn kamer achter de computer. Mijn vader was boven aan het werk, mijn broer zat beneden bij mijn moeder die op een ziekenhuisbed in de serre lag en mijn andere broer was buiten, in de tuin. Ik typte de eerste woorden op de verder nog lege pagina: “Een leven zonder moeder, hoe zou dat zijn?”, toen ik mijn broer naar mijn vader hoorde roepen. Er was iets in zijn stem dat ik niet kon plaatsen. Normaal gesproken, als één van mijn broers mijn vader roept, gaat dat langs me heen, maar nu was er een stem van binnen die zei dat ik ook naar beneden moest gaan. Ik keek nog een keer naar het scherm om de woorden te lezen en weer was er dat gevoel dat ik naar beneden moest gaan. En dat heb ik toen toch maar gedaan. Ik zag papa en mijn broer naast mama staan.

Ze stonden heel stil naar haar gezicht te kijken. Ik keek ook naar mama. Ze ademde. Papa had tranen in zijn ogen. Wat vreemd, want papa huilde nooit. Mijn broer was ook emotioneel. “Wat is er aan de hand?”, vroeg ik papa. Op dat moment moest hij voor het eerst helemaal eerlijk tegen me zijn. Op dat moment kon hij niet langer zeggen dat het goed met mama ging en we positief moesten blijven. Op dat moment moest hij de moeilijkste woorden uitspreken die hij ooit heeft gezegd: “Mama gaat dood”. Dat was zó’n klap in mijn gezicht! Mijn andere broer werd erbij geroepen en terwijl we daar zo met z’n vieren om haar bed stonden, blies ze haar laatste adem uit. Een ultiem moment van rust en stilte voordat iedereen begon rond te rennen en te vliegen om de begrafenis te regelen. Er is zóveel veranderd in de week die daarop volgde. Wat mijn broers en vader toen gaven in transparantie in de gesprekken die we voerden, was heel bijzonder. Zo eerlijk en diep. In die week ben ik in één klap ­volwassen geworden.”

Schrijven

In de eerste jaren na het overlijden van haar moeder stopte Manon het verdriet diep weg. “In het begin dacht ik dat het dan wel beter zou ­worden, maar hoe meer ik het wegdrukte, des te harder het terugkwam. Van binnen was ik een heel boos kind. Waarom moest ik op jonge leeftijd al mijn moeder verliezen? Dat was niet zoals het hoorde! Ik heb daar ook wel hulp bij ­gehad, maar het schrijven van mijn boek waaraan ik op mama’s sterfdag was begonnen, bleek de belangrijkste therapie. Ik was al zó vaak opnieuw begonnen, maar ik kwam nooit verder dan de eerste bladzijde. Pas in 2015, nadat ik mijn studie en master had afgerond, en een wereldreis ging maken, kon ik ermee verder. Ik zat in de trein die me van ­Moskou naar Beijing bracht en ben gaan schrijven. In het Engels dit keer; een taal die minder dicht bij mijn gevoel kwam dan het Nederlands. Ik wilde mama’s herinnering laten voortbestaan. Dat ze niet vergeten werd. Maar het was vooral ook een heel therapeutische ervaring om al mijn gevoelens uit die tijd op papier te zetten. Mijn boek was nog maar net uit toen ik werd benaderd door een vrouw uit Australië die niet wist hoe ze haar zoontje moest vertellen dat ze ziek was. Eindelijk kon ik anderen laten inzien hóé belangrijk het is om eerlijk tegen je kind te zijn wanneer je kanker hebt. Met mijn boek hoop ik, net als mama deed, ook mijn steentje te kunnen bijdragen om iets goeds te doen in de wereld. Hoe kan ik anderen motiveren om niet het slachtoffer te zijn van hun omstandigheden, maar juist een ambassadeur? Ik zie het als mijn meest belangrijke missie in het leven, om mensen dát te laten inzien.”

Het boek ‘13 Diamonds: Life Before Death from a Child’s Perspective‘ is te bestellen via de website van Stichting OOK.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

Bekijk het webinar over hulp bij kanker terug

In het kader van Wereldkankerdag gaf oncologieverpleegkundige en ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten afgelopen 9 februari een webinar over hulp bij kanker. In het webinar sprak zij over veelvoorkomende vragen en problemen waar oncologische patiënten tegenaan lopen tijdens en na de behandeling van kanker. Heb je het webinar gemist? Bekijk deze dan nu terug.

Suzanne beantwoordde verschillende vragen. Bijvoorbeeld over de impact op het dagelijks leven van hormoontherapie, smaakverandering, vermoeidheid, werk en zorgen voor kinderen.

Bekijk hier de video (44 minuten)


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Achter de regenboog: “Kinderen hebben specifieke begeleiding nodig bij verlies.”

Videobellen - Optimale ondersteuning kankerKinderen
Achter de Regenboog bestaat voor kinderen die te maken krijgen met het verlies van een vader of moeder, maar ook broer of zus. Iedere dag zetten 100 vrijwilligers zich in om deze kinderen te ondersteunen door middel van activiteiten.

Ieder jaar verliezen zo’n 6500 kinderen een vader of moeder, en de helft daarvan is onder de 12 jaar, zo blijkt uit gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Voor deze kinderen, die te maken krijgen met het ­verlies van een vader of moeder – maar ook broer of zus -, bestaat de stichting Achter de Regenboog, die zich met ruim 100 ­vrijwilligers iedere dag inzet om deze groep kinderen te ondersteunen door middel van activiteiten.

Achter de Regenboog is er al meer dan een kwart eeuw voor kinderen, jongeren en gezinnen in Nederland die te maken krijgen met de dood. “Wij zijn een organisatie die in al die jaren heeft bewezen dat het belangrijk is dat kinderen die te maken krijgen met de dood op een liefdevolle wijze worden begeleid”, zegt voorzitter Roel Masselink. Volgens hem gaan kinderen op hun eigen manier om met de dood. “Vaak is dat reëel, maar tegelijkertijd roept de dood van een ouder, een broertje of zusje irreële gedachten op van bijvoorbeeld schuldgevoel, angst en zorg. Wij als stichting ondersteunen kinderen en gezinnen in hun rouwproces door onder meer het organiseren van lotgenotencontact.”

“We willen bereiken dat een kind weet dat het niet het enige is in die situatie en dat vragen over de dood heel begrijpelijk zijn. Dat zijn belangrijke inzichten die kinderen bij een lotgenotenweekend opdoen.”

Lotgenotenbijeenkomsten

Volgens Masselink is het vooral belangrijk dat de wereld rondom het kind zich ook bewust is van de impact van zo’n ingrijpende, verdrietige gebeurtenis. “Het is juist een van de belangrijkste doelstellingen van Achter de Regenboog dat deze groep kinderen op een liefdevolle manier de juiste begeleiding krijgt en in contact komen met lotgenootjes. Wij als stichting organiseren daarom onder meer landelijke lotgenotenbijeenkomsten. Want we weten uit de praktijk dat andere kinderen – die ook hun papa, mama, een broertje of zusje zijn verloren – veelal dezelfde vragen hebben.

We willen bereiken dat een kind weet dat het niet het enige is in die situatie en dat vragen over de dood heel begrijpelijk zijn. Dat zijn belangrijke inzichten die kinderen bij een lotgenotenweekend opdoen”, benadrukt Masselink.

Veilige omgeving

“De zorg om het verdriet van een ander gezinslid ontneemt vaak het zicht op het eigen verdriet; het rouwproces. Achter de Regenboog creëert voor gezinsleden ruimte om hun eigen verdriet een plek te geven. Dat vinden we erg belangrijk en daarom is het ook van groot belang dat wij een veilige omgeving creëren waar deze groep kinderen, veelal op een speelse wijze, wordt begeleid. Kinderen zijn met de juiste ondersteuning heel veerkrachtig in het omgaan met de dood van een gezinslid. Het is belangrijk dat kinderen naar de stichting worden doorverwezen omdat een rouwproces juist bij deze doelgroep een zeer emotionele wissel kan trekken op hun toekomst en vaak niet goed doorlopen.”

Depressies en psychische problemen

Dat beaamt ook Harrie Nijen Twilhaar, binnen het landelijk bestuur verantwoordelijk voor de marketing en communicatie. “Denk aan tegenvallende schoolprestaties op den duur, maar ook als het gaat om sluimerende depressies en jarenlange psychische problemen met de verwerking van de dood van een geliefde. Juist deze groep kinderen krijgt te maken met een van de meest kwetsbaarste gebeurtenissen in hun leven. Zeker op zo’n jonge leeftijd.”

De juiste voorlichting

Het werkveld van Achter de Regenboog is groot. Behalve het begeleiden van kinderen die een ouder of broertje of zusje hebben verloren, is het belangrijk dat hulpverlenende instellingen, zoals ziekenhuizen, uitvaartcentra, huisartsenpraktijken, scholen en hospices de juiste voorlichting krijgen rond de manieren waarop kinderen na een traumatische ervaring opgevangen kunnen worden.

Volgens Nijen Twilhaar zijn bijvoorbeeld docenten in het primair en secundair onderwijs niet altijd in staat om de juiste opvang te verlenen als een leerling in de klas te maken krijgt met een sterfgeval thuis. “Er wordt vaak op scholen een protocol in werking gesteld rond hoe om te gaan met kinderen die te maken krijgen met een overlijden binnen het gezin. Echter leert de praktijk dat een abstract opgesteld stappenplan niet altijd werkt. Daarom is het belangrijk dat scholen de juiste voorlichting krijgen hoe om te gaan met deze gevoelige materie”, aldus Nijen Twilhaar. “Wij als stichting kunnen deze voorlichting met onze specialisten aanbieden.”

“We zien nu nog te weinig dat bijvoorbeeld huisartsen, ­ziekenhuizen of andere zorgverleners kinderen doorverwijzen naar onze stichting, waaraan een groot aantal ­gespecialiseerde rouwtherapeuten verbonden zijn.” Juist daarom is het volgens hem belangrijk dat Achter de Regenboog op grote schaal landelijk nog meer bekendheid krijgt.

 

Doelstellingen:

  • Achter de Regenboog wil ervoor zorgen dat een kind, dat een dierbare heeft verloren door de dood, alleen of samen met het gezin, lotgenotencontact kan ervaren en daarmee onder meer kan ervaren dat het niet alleen is met zijn ervaringen. Daarom biedt Achter de Regenboog lotgenotenweekenden en verwante activiteiten aan
  • Daarnaast wil Achter de Regenboog ervoor zorgen dat informatie en advies over kind en rouw breed toegankelijk is. Daarom biedt Achter de Regenboog haar Informatie & Adviesdienst en verwante activiteiten aan.

logo achter de regenboogOver Achter de regenboog

Achter de Regenboog zet zich al ruim 25 jaar in voor kinderen, jongeren en gezinnen waarvan een dierbare dood is gegaan. Achter de Regenboog meent dat deze kinderen, jongeren en ouders met de juiste ondersteuning in staat zijn een gezond bestaan op te bouwen.Achter de Regenboog is aangesloten bij ANBI en CBF en start in 2022 een grote campagne om de stichting landelijk meer bekendheid te geven.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Kinderen’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.