Passende financiering gezocht voor gevolgen kanker

“Er is behoefte aan zorg die patiënten niet alleen helpt om te overleven, maar om ook weer zo goed mogelijk te functioneren en participeren”. Om aandacht te vragen voor ‘ Passende zorg voor mensen met kanker’ en de daarbij behorende financiering schreef onze Rik van Bemmel een blog voor Skipr.

Maximaliseren van gezondheid

Zorgaanbieders en zorgverzekeraars hebben onvoldoende oog voor de toenemende chroniciteit van de ziekte kanker, die voortkomt uit vergrijzing, betere detectie en verbeterde behandelresultaten. Er is behoefte aan zorg die patiënten niet alleen helpt om te overleven, maar om ook weer zo goed mogelijk te functioneren en participeren. Echter, vanuit financieel perspectief is het aantrekkelijker om eerder minder dan meer zorg te bieden voor het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Doordat de bekostiging nog steeds sterk gericht is op de medische behandeling en niet op het maximaliseren van gezondheid, verandert de zorg nog onvoldoende mee met het veranderde beeld rond de ziekte kanker.

Patiënten ontvangen onvoldoende zorg

Aan het aanbod ligt het niet. Er is veel zorg, hulp en ondersteuning beschikbaar, maar die is versnipperd en patiënten vinden dit aanbod onvoldoende. Uit onderzoek van Stichting OOK bij 25 ziekenhuizen blijkt dat patiënten onvoldoende zorg ontvangen voor de gevolgen van kanker die zij ervaren of het voorkomen daarvan. De (na)zorg voor de gevolgen van kanker is nog teveel het probleem van de patiënt zelf, in plaats van die van de zorgverlener en patiënt gezamenlijk. Gevolg hiervan is dat niet iedere patiënt optimaal herstelt en re-integreert in het leven. Dit heeft niet alleen gevolgen voor de patiënten zelf, maar ook voor hun naasten en leidt tot onnodige kosten voor de zorg, werkgevers en de maatschappij. Het gaat om meer dan 800.000 mensen in Nederland. Het is daarom essentieel om de basis op orde te brengen: Biedt mensen met kanker tijdens en na de behandeling consult(en) aan die een uur duren, om te bespreken hoe de persoonlijke situatie is, wat de ondersteuningsbehoeftes eventueel zijn, informatie aan te reiken, te adviseren en waar nodig te verwijzen naar gespecialiseerde zorg en hulp.

Hoe komt het dat dit nu nog onvoldoende gebeurt? Er zijn diverse factoren die een rol spelen. De meeste van deze aspecten hebben mijn collega’s en ik eerder beschreven, zoals beperkte bewustheid onder patiënten en zorgverleners, onvoldoende tijd, het ontbreken van een vaste werkwijze, doordat deze zorg niet is opgenomen als vast onderdeel van de behandeling en onvoldoende training voor dit type consulten. Nu ga ik in op de tekortschietende financiering.

Oorzaken tekortschietende financiering

Dat de financiering tekortschiet heeft twee oorzaken. Ten eerste beloont de bekostigingssystematiek niet voor (zoveel mogelijk) gezondheid – vóór en ná ziekte – maar het zoveel en zo snel mogelijk behandelen en afsluiten van behandelingen zodra de verrichting gepleegd is. Zorg voor het omgaan met de gevolgen van kanker is vanuit financieel perspectief niet noodzakelijk en niet per se wenselijk voor aanbieders van zorg. Ten tweede wordt er in de meeste gevallen niet gestuurd op deze zorg, niet door inkopers van zorgverzekeraars, niet door management en niet door specialisten. Dit komt mede doordat deze zorg in de huidige systematiek niet specifiek wordt ingekocht en gedeclareerd, maar onderdeel is van DBC’s. De DBC is een vergoeding waarmee het ziekenhuis alle kostenposten moet dekken voor het leveren van een behandeling. Zodoende dekt de vergoeding niet alleen de kosten van de medische behandeling, maar bijvoorbeeld ook de kosten van de administratieve organisatie, de schoonmaak en de zorg voor de gevolgen van kanker. Omdat deze zorg geen specifieke financiering heeft, ervaren veel ziekenhuizen dit als “het niet ontvangen van een vergoeding”. In de praktijk betekent dit dat de zorg voor de gevolgen van kanker al snel onder druk staat en moet concurreren met andere kostenposten. Het leidt tot een tegengestelde prikkel en een remmende werking op deze zorg. Ziekenhuizen en huisartsen die hiertoe wel initiatieven nemen, worstelen dan ook met de kosten. Dat moet anders.

Waarom is er voor ziekenhuizen en/of huisartsen geen specifieke bekostiging voor optimaal leven met en na kanker? Bekostig minimaal 1 tot maximaal 5 consulten van een uur, afhankelijk van de zwaarte van de problematiek van de patiënt en de aard en duur van de behandeling. Deze consulten kunnen uitgevoerd worden door oncologieverpleegkundigen.

Het is hoog tijd om in het kader van passende zorg een omslag te maken van een bekostiging op basis van ziekte en zorg naar een bekostiging die gericht is op preventie en de meeste gezondheid tijdens en na de behandeling, over de zorglijnen heen. Daarom een oproep aan de NZa en Zorginstituut Nederland om hier werk van te maken als onderdeel van het traject dat zij dit jaar hebben ingezet: ‘Passende zorg voor mensen met kanker’.

De ziekte van Irene: Leven na kanker

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand alweer de laatste blog van Irene waarin ze vertelt over haar leven na kanker.

Mijn leven na kanker ziet er geheel anders uit dan daarvoor. Maar dit zal voor veel kankerpatiënten herkenbaar zijn. Je leeft bewuster en je bent doordrongen van het feit dat het leven eindig is. In mijn situatie word ik daar ook nog dagelijks aan herinnert door een droge mond, permanent water in handbereik hebben, opletten met de keuze van het eten, geen nachten meer waarin doorgeslapen kan worden en nog tal van beperkingen. Maar je moet er mee dealen en ook accepteren. Onderga het rouwproces dat je zult ervaren en leer je beperkingen te accepteren. Maar dit is iets dat jou vooraf niet vertelt wordt en zul je zelf moeten ervaren.

Bijzondere vragen

Soms komen er heel opmerkelijk vragen bij je binnen. Zo werd  in november gevraagd te reageren op het nieuws dat twee Nederlandse artsen/onderzoekers nieuwe speekselklieren hadden ontdekt in de neusholte. Thuis moest  een filmpje opgenomen in overleg met Maarten van der Weijden, die dit onderzoek gesubsidieerd had met zijn Elfstedenzwemtocht. Het filmpje zou dan in het programma OP1 uitgezonden worden. Dit  filmpje is opgenomen, maar helaas heeft het de buis niet gehaald. Maarten plaatste de video vervolgens wel op de Facebooksite van zijn foundation, waar het veelvuldig bekeken is.

Bijdragen aan ontwikkelingen

Ook ben ik benaderd door een collega van mijn echtgenoot. Zijn vriendin werkt in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en is bezig met een ‘serious games programma’ dat bij moet dragen aan een beter herstel van onder anderen hoofd-halskanker patiënten en patiënten met hersenaandoeningen. Met haar heb ik een lange online sessie gehad over de ontwikkeling van dit programma en welke mogelijke verbeteringen aangebracht zouden kunnen worden om het werkbaar en interessant te maken voor de doelgroep.

Hart van Nederland

Op 8 maart van dit jaar informeerde de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties telefonisch of ik voor de Patiëntengroep voor Zeldzame Kankers een item kon maken over de lange zoektochten van patiënten, alvorens een juiste diagnose gesteld wordt. Dit item zou worden geschoten door een filmploeg van Hart van Nederland om vervolgens s’avonds op TV worden uitgezonden. En natuurlijk doe je dat, alles in het belang van de lotgenoten met kanker. (na ongeveer 15 minuten start het item)

Voorlichting aan hulpverleners

Het afgelopen jaar vroeg een van de diëtisten uit het AVL aan de patiëntenvereniging of er personen waren die voorlichting konden geven aan diëtisten studenten van de Hogeschool Amsterdam. Vanwege de Corona problematiek konden zij geen bedstage lopen bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de opleiding was op zoek naar iemand waarmee en waarbij de studenten terecht konden met hun vragen en die hen voorlichting kon geven over de eetproblematiek bij hoofd-hals patiënten. Daarvoor hebben wij een filmpje opgenomen en dat gedeeld met de studenten dat daarna opgevolgd werd door een Teams-sessie van zo’n twee uur per keer. Dit heeft vier keer plaatsgevonden en de studenten vonden dit geweldig. En na deze sessie heeft is het filmpje ook nog ingezet bij een studentenvoorlichting aan Hogeschool Zuid in Heerlen.

Plaatsen waar artsen, verpleegkundigen, leveranciers van medische hulpmiddelen en dergelijke bij elkaar komen, zoals beurzen en congressen, daar zijn wij als PVHH natuurlijk aanwezig. Hier geven wij onze ervaringsdeskundigheid door en hopen dat de bezoekers er iets van opsteken. Ook geven fysieke voorlichting aan opleidingen voor verpleegkundigen.

Persoonlijke begeleiding

Maar mijn grootste voldoening haal ik uit het persoonlijke contact dat ik met lotgenoten onderhoud. Als er nieuwe patiënten zijn met een vorm van hoofd-hals kanker die lijkt op de vorm die mij getroffen heeft dan wordt ik door het Info Centrum van de vereniging hier attent op gemaakt en er wordt contact opgenomen met deze persoon. En afhankelijk van de afstand onderhouden we dan digitaal of fysiek contact en delen onze ervaringen. Maar afstand hoeft hier geen probleem te zijn want ik ben ook al van Limburg naar Groningen gereisd voor een contact dat er nog steeds is.

Nieuwe uitdagingen

Uit al dit soort contacten komen natuurlijk weer nieuwe uitdagingen op je pad. Het is niet dat ik op zoek ben naar nieuwe dingen, maar het komt naar je toe.

Voedingsproblematiek

Tijdens een landelijke lotgenotenbijeenkomst van de patiëntenvereniging in 2017 ontstond het idee om samen met een aantal lotgenoten iets op te zetten over de voedingsproblematiek die veel hoofd-hals patiënten ondervinden. We hebben toen een voedingsplatform opgericht en bijeenkomsten gehouden. Na veel research, schrijven en bouwen, lanceerden wij in 2019 de website www.alsetenevenmoeilijkis.nl. Maandelijks bezoeken tussen de 3.000 á 4.000 personen deze website. Zo helpen we onze lotgenoten op weg.

Bezige bij

En omdat ik, volgens mij man, een heel actief persoon ben, werk ik verder ook als ‘geestelijk’ begeleider in het verpleeghuis bij ons om de hoek. Niet in religieuze zin, maar meer op geestelijk vlak. Ik ben er vooral voor mensen die niemand meer hebben en tussen de 65 en 100 jaar oud zijn. Ik geef daar sfeergesprekken en de mensen zijn zo blij om over hun herinneringen en bijvoorbeeld hun levenseinde te kunnen praten.

De nasleep

Tja, zo kom je als storemanager van een groot Duits damesmodemerk terecht in het vrijwilligerswerk en de begeleiding van patiënten met Hoofd-halskanker. Stilzitten is voor mij geen optie, dan komen de muren op mij af en wil ik naar buiten. Naar buiten gaan is overigens ook iets wat ik heel graag doe met vriendinnen en met mijn man. En als er ergens muziek gedraaid wordt, dan doen wij met z’n twee een dansje. En het maakt niet uit waar dit is; op het terras, de dansvloer, tijdens een popconcert, in het theater of de woonkamer. Als wij er een dans in horen, dan dansen wij. Daar mag je mij ’s nachts zelfs voor wakker maken.

Dank dat ik mijn verhaal met jullie mag delen en ik hoop dat dit voor velen een reden kan zijn om ook het vrijwilligerswerk op te pakken. Vrijwilligers zijn heel hard nodig in onze samenleving.