Als alles ineens vies smaakt…

Voeding & spijsvertering
Ervaringsdeskundige Robert Greene: “Het gaat om bewustwording rond wat mensen meemaken” 

Alleen al door het zien van een kookprogramma op tv krijg je zin in eten. Je hoeft niet veel moeite te doen om het gerecht in gedachten als het ware te proeven. Alsof er een engeltje over je tong piest. Heerlijk! Wat onze ogen zien, wordt in onze ­hersenen vertaald in een emotie van gelukzalig genieten. Zonder dat we het ons ­realiseren, associëren we de beelden met een bepaalde smaak en soms zelfs een ­herinnering. Maar wat nu als dat ineens helemaal niet meer overeenkomt met hoe het in werkelijkheid smaakt?

Naar aanleiding van zijn eigen ervaring met smaakverstoring tijdens en na zijn behandeling tegen darmkanker in 2012 was Robert Greene vastbesloten meer bekendheid te geven aan dit destijds nog vrij onbekende fenomeen. Met zijn Stichting HungerNdThirst streeft hij naar meer bewustwording en onderzoek. Met verschillende samenwerkingspartners in Europa en de Verenigde Staten zet Robert zich met zijn stichting in om mensen met kanker tijdens en na hun behandeling tegen deze ziekte iets meer te kunnen laten genieten van het eten.

Het overkwam Robert Greene toen hij in 2012 darmkanker kreeg. “Nadat ik was geopereerd, kreeg ik chemotherapie en vrij snel daarna kreeg ik last van smaakverstoring. Alles wat ik at en dronk smaakte gewoon vies”, weet Robert nog. “Ik kon ook niet zo goed uitleggen wat ik precies ­bedoelde als ik zei dat het vies smaakte. Toen ik dat ervaarde, werd ik eerst heel emotioneel. Ik was immers verpleegkundige geweest en had korte tijd op de afdeling Oncologie gewerkt. Als ik na het eten bij patiënten de kamer in kwam, vroeg ik altijd of ze lekker gegeten hadden. Wat erg! Ik had totaal geen kennis van wat deze mensen meemaakten! Ik ben toen gaan googelen voor een oplossing, maar vond er destijds maar weinig over. Daar kon ik natuurlijk over gaan klagen, maar ik kon er ook zelf iets aan doen!”

Bewustwording

Dat bracht Robert op het idee van de Stichting HungerNdThirst. “Ik werkte een plan uit en zocht contact met instanties in ­Nederland. In het begin ging dat vrij moeizaam. Ik kreeg vaak als reactie de vraag waarom ik iets wilde beginnen rond smaakverstoring. Ik had immers geen voedingsgerichte opleiding? Maar het ging mij ook niet om kennis, maar juist om bewustwording rond wat mensen meemaken! Als het zó ontzettend ingewikkeld was wat je ervaarde, is het logisch dat mensen denken dat het wel meevalt: “Het gaat wel weer over”, “Maak je geen zorgen”. Ze hebben totáál geen idee wat voor impact het heeft. Van het moment dat je wakker wordt totdat je gaat slapen: die vieze smaak is altijd aanwezig!”

ATE Cookie

“Om die smaak enigszins te evenaren, heb ik Christian ­Boomker, een kok, gevraagd om een product te maken dat de ervaring van smaakverstoring weergeeft. Het resultaat is het ‘ATE Cookie’. ‘ATE’ staat voor ‘­Awareness Through Experience’. Met het koekje willen we meer bewustzijn en bekendheid creëren met betrekking tot het probleem van smaakverstoring, bijvoorbeeld in de directe omgeving van degene met kanker. ­Smaakverstoring is heel ingewikkeld voor de familie. Je ziet je dierbare lijden. Iets lekkers te eten of te drinken maken, is zo’n beetje het enige wat je kunt doen, maar zelfs dát lukt niet. Dat geeft een enorm gevoel van stress en onmacht.”

Ga in gesprek met een ondersteuningsconsulent over voeding & spijsvertering. Meld je aan voor Mijn OOK.

Flavour kits

Omdat er geen echte oplossing is voor het probleem, is de stichting in 2020 begonnen met een project dat erop gericht was om 24 ­basis­recepten te ontwikkelen. “In samenwerking met Alliantie Voeding in de Zorg is er een zogenoemde ‘no-go ingrediëntenlijst’ samengesteld met ­ingrediënten die je beter niet kunt gebruiken tijdens de chemotherapie. Van ieder basisrecept werden vijf recepten gemaakt; elk gestuurd naar zoet, bitter, zuur, zout en ­umami. In totaal werden er dus 144 nieuwe recepten ontwikkeld. De patiënt heeft de keuze uit de smaakperceptie die hem of haar het beste ligt. We gaan ­‘flavour kits’ ontwikkelen die mensen thuis zelf verder kunnen samenstellen, waardoor ze thuis zelf kunnen bepalen welke smaak het beste bij hen past. Hierdoor is het niet nodig om bijvoorbeeld eerst vijf verschillende gerechten te maken met de vijf verschillende smaken. De recepten worden ook ­gecategoriseerd op de bijwerkingen van de chemotherapie, waardoor het mogelijk is om een recept te kiezen dat de bijwerking mogelijk kan verlichten. We vinden het niet alleen maar belangrijk om met nieuwe ideeën te komen, maar ook is het noodzakelijk om deze ideeën wetenschappelijk te kunnen testen en onderbouwen. We hopen de komende twee jaar wetenschappelijk onderzoek te doen naar het belang van de gestuurde recepten en het effect op de kwaliteit van leven voor mensen met kanker.”

Kookvideo’s

Robert: “Verder houden we bij de ontwikkeling van de ­recepten rekening met verschillende wereldkeukens. De kookvideo’s, die eind 2021 gratis beschikbaar komen, laten bijvoorbeeld verschillende kleuren handen zien. Dat hebben we heel bewust gedaan. Zelf heb ik mezelf destijds altijd gedwongen om te eten, maar dat kan en lukt niet iedereen. Niet voor niets sterft een groot aantal mensen niet aan de ziekte zelf, maar aan ondervoeding. We weten dat twee op de drie mensen die chemotherapie krijgen last hebben van smaakverstoring. Desondanks worden hier in de spreekkamer weinig vragen over gesteld. Uit een onderzoek van een aantal jaren geleden kwam naar voren dat bij een klein percentage van de patiënten zelfs helemaal geen vragen gesteld werd over voeding! Het zou juist goed zijn dat daaromtrent meer bewustwording ontstaat. Want het probleem zelf is dan wel niet op te lossen, maar we moeten er wél alles aan doen om ervoor te zorgen dat mensen die nú last hebben van smaakverstoring zo goed mogelijk geholpen worden en dat ze niet ondervoed raken.”

Tips en adviezen bij smaakverstoring

1. Eet zodra je chemo start niet je lievelingseten en bezoek ook niet je favoriete restaurant, om te voorkomen dat er nare of negatieve associaties ontstaan.
2. Begin met eten dat je voorheen niet lekker vond. Omdat je smaak verstoord is, zou het best kunnen zijn dat je het nu wel lust.
3. Praat erover. Je mag best zeggen dat alles zo vies is, want de impact is enorm.
4. Gebruik plastic of houten bestek. Veel patiënten klagen over een metaalachtige smaak, en je gewone bestek kan zo’n smaakbeleving extra versterken of triggeren.

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Bestel of bekijk het magazine online

Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het magazine online.