Angst voor terugkeer bij kanker

Het voelt haast als een verraad van je lichaam als je te horen krijgt dat je kanker hebt. Wanneer alle behandelingen achter de rug zijn, is het dan ook geen wonder dat het vertrouwen in je lichaam even helemaal weg is. Vooral als je ergens een pijntje of bultje voelt, is de angst om terugkeer van deze ziekte ineens weer levensgroot aanwezig.

“Angst voor terugkeer van kanker is dan ook een heel ­normale reactie”, stelt Judith Prins gerust. “Het heeft tijd ­nodig, en kan weer even opvlammen als er een nieuw controlemoment is, maar uiteindelijk komt bij de meeste mensen dat vertrouwen in het lichaam weer terug.” Toch is er een kleine groep die er langer last van blijft houden. “Die angst kan zó’n grote rol spelen, dat het hen ­belemmert in hun dagelijks leven. Deze mensen vragen om extra controles, durven geen plannen te maken voor de ­toekomst en zijn soms al bezig met het voorbereiden van hun uitvaart. Soms zijn ze er zó obsessief mee bezig dat het niet mogelijk is om de dagelijkse werkzaamheden of hun baan weer op te pakken. De angst voor de terugkeer van kanker hangt als het ware als het zwaard van Damocles ­boven hun hoofd. Dat het vaak zo lang duurt, komt doordat het in de spreek­kamer onvoldoende herkend wordt. Omdat deze gevoelens in de eerste periode na het herstel van kanker normaal zijn, kan het best lastig zijn om te zien wanneer het dat niet meer is.”

Cognitieve gedragstherapie

In een onderzoekstudie hebben Judith en haar team in de periode van 2013 tot 2017 een behandeling getoetst waarmee patiënten weer controle konden krijgen over hun te hoge angst, zodat deze werd teruggebracht naar normale proporties. “De behandeling bleek heel effectief om de angst voor terugkeer van kanker te behandelen. Deze ­zogenoemde ‘cognitieve gedragstherapie’ is een combinatie van vijf face-to-facegesprekken met een psycholoog én drie online sessies, naast een website met filmpjes en oefeningen. In dit traject, dat in totaal zo’n drie à vier maanden duurt, komt kennis over terugkeer van kanker aan de orde en leert de patiënt hoe je je denken zó kunt aanpassen dat je weer meer helpende gedachten krijgt en hoe je daar je sociale omgeving in kunt betrekken. Dit traject is nét dat steuntje in de rug dat deze mensen nodig hebben om er zelf weer uit te komen.”

Implementatie

“KWF heeft ons geholpen om de behandeling in ziekenhuizen en instellingen te implementeren. We hebben voor vier jaar subsidie gekregen. Dat geld is onder meer nodig voor een update van de website, het maken van nieuwe filmpjes met patiënten en het aanstellen van een onderzoeker die uitrolt en toetst. We hebben goed gekeken waar we de behandeling het beste kunnen aanbieden en daarom hebben drie verschillende instellingen gevraagd om hieraan mee te doen: een academisch ziekenhuis, een algemeen ziekenhuis en een psycho-oncologisch centrum. Om het op grote schaal uit te rollen is eerst nog meer vervolgonderzoek nodig onder zorgprofessionals en patiënten. Voor wetenschappelijk onderzoek moet je een lange adem hebben. Bij deze studies duurt het zo’n tien jaar voor daadwerkelijk tot implementatie van de behandeling kan worden overgegaan.”

Herkenning

“Het gaat er nu vooral om dat deze problematiek door hulpverleners eerder herkend wordt”, vindt Judith. “Het is normaal dat mensen na de behandeling tegen kanker de eerste tijd angstig zijn dat de ziekte weer terugkomt. Laat ze dat eerste halfjaar dan ook maar gewoon ervaren wat er op hen afkomt. Je moet het niet te snel problematiseren, maar hen daarentegen ook niet jarenlang laten rondlopen met de boodschap dat het vanzelf wel goed komt. Als een behandelend arts of verpleegkundige merkt dat een ­ex-patiënt twee jaar na de behandeling nog obsessief het ­lichaam ­controleert, te vaak op internet zoekt naar ­informatie en veelvuldig geruststelling bij de arts zoekt, moet er ­professionele hulp worden ingeschakeld. Zo’n ­preoccupatie met de ziekte is niet gezond. Dan moeten mensen binnen het ziekenhuis of via de huisarts of praktijkondersteuner een verwijzing voor de ­psycholoog krijgen. Je kunt ook aankloppen bij een ondersteuningsconsulent van Stichting OOK. Want het is niet nodig dat mensen met zo’n ernstig probleem blijven rondlopen, terwijl er écht iets aan gedaan kan worden.”

 

Judith prins

De deskundige: Judith Prins

Prof. dr. Judith Prins is klinisch psycholoog en hoogleraar Medische Psychologie bij het ­Radboudumc. Haar klinische en wetenschappelijke focus is psycho-oncologie. Zij is betrokken bij de implementatie van ‘Op Adem na Borstkanker’. Lees hier meer over dit zelfhulpprogramma.

 

Bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het magazine online.

Psycho- oncologische hulp

Psycho-oncologische hulp is psychologische hulp voor mensen met kanker en hun naasten. Dit type zorg wordt geboden door gespecialiseerde instellingen, zoals bijvoorbeeld FortaGroep de Vruchtenburg. Wanneer jij kanker hebt gehad en dit zó’n impact op jouw leven heeft dat je emotionele of psychische klachten krijgt waarin je helemaal vastloopt, kan je huisarts of medisch specialist je doorverwijzen naar een GGZ-instelling voor psycho-oncologische zorg.

Samen met jou zoekt een gespecialiseerde psycholoog

naar een therapie die bij jou past. Hierbij kun je denken aan een individuele psychologische behandeling, beeldende vaktherapie en een groepsbehandeling gericht op ­vergroten van zingeving of leren hanteren van pijnlijke gevoelens rondom kanker.

Regio-overstijgend

Cliënten die te maken hebben met angst voor terugkeer van kanker kunnen deelnemen aan een studie van het ­Radboudumc waarvoor FortaGroep de Vruchtenburg dient als praktijklocatie. Deze behandelmodule vindt deels op locatie bij de Vruchtenburg en deels online plaats. FortaGroep de Vruchtenburg biedt ook volledig online behandelingen in een combinatie van beeldbellen en eigen oncologische e-Health modules, helemaal passend bij jouw wensen, hulpvragen en behandeldoelen. Het mooie aan deze online modules is dat deze hulp nu ook buiten de regio in de rest van Nederland kan worden aangeboden.

Behandeling op maat

Psycho-oncologische zorg is erop gericht om je te leren omgaan met je angsten, klachten en trauma’s. Hoe kun je die negatieve gevoelens integreren in je dagelijks leven? Hoe kun je voorkomen dat je jezelf overvraagt nu je, door de gevolgen van de behandelingen, minder energie hebt en sneller moe bent? Hoe vind je een nieuwe balans in je dagelijks leven, zodat je op een goede manier met je klachten kunt omgaan? Hoe integreer je de nieuwe manier van omgaan met vertrouwde dingen in je dagelijks leven? De lengte van het traject is afhankelijk van je hulpvraag en de mate van je klachten. Soms ben je na een paar gesprekken al een heel eind op de goede weg. Soms duurt het allemaal langer ­omdat de traumabehandeling nét iets meer tijd vraagt.

Ook voor gezinsleden

Partners van mensen met kanker kunnen eveneens bij FortaGroep de Vruchtenburg terecht. Kanker heeft immers een grote impact op het hele gezin. In dat geval kan systeemtherapie, in de volksmond ook wel ‘gezinstherapie’ genoemd, uitkomst brengen. Wat hebben jullie als gezin nodig om hiermee verder te kunnen? Hoe raak je weer in gesprek over die roze olifant in de kamer waarover niemand durft te praten om die ander maar geen pijn te doen?Ook hier wordt samen met jullie gekeken naar waar de behoefte ligt bij de individuele gezinsleden. Die behoeftes kunnen namelijk heel verschillend zijn, en dat is oké. Juist door dáár aandacht aan te besteden, komt de veerkracht weer terug en leer je hoe je een terugval van de klachten kunt voorkomen. Samen leer je om de nieuwe werkelijkheid in jullie leven te integreren. Door alles wat je hebt meegemaakt, kan het zijn dat je bijvoorbeeld:

  1. Angst blijft houden dat de kanker terugkomt;
  2. Depressief bent;
  3. Slaapproblemen hebt;
  4. Niet in staat bent om je dagelijkse leven weer op te pakken;
  5. Worstelt met zingevingsvragen;
  6. Moeite hebt om je leven, vanwege de gevolgen van de behandeling, opnieuw in te richten.

 

Dit interview verscheen in het magazine ‘Leven & Kanker’, bekijk alle magazines hier

Moe, doodmoe

Liggend op de bank, met een emmer binnen handbereik, probeer je de misselijkheid, die je na elke chemokuur weer overvalt, de baas te worden. Je sluit je ogen. Je bent doodmoe. Een intense vermoeidheid die zich in iedere vezel van je lichaam lijkt te hebben vastgezet. Eigenlijk wil je alleen maar liggen en met rust gelaten worden.

“Vermoeidheid bij kanker is een veel voorkomend probleem”, weet Martijn Stuiver. “Voorheen gaf men vaak het advies om het dan rustig aan te doen. Maar die inzichten zijn in de loop der jaren veranderd. Onderzoek heeft aangetoond dat bewegen helpt tegen klachten als vermoeidheid, angst en depressie. Sommige studies lijken er zelfs op te wijzen dat ook misselijkheid minder wordt wanneer je beweegt.”

Bewezen

“Binnen het Antoni van Leeuwenhoek doet Martijn veel onderzoek op het gebied van vermoeidheid bij en na kanker. “Voor een aantal gevolgen is er sterk bewijs dat bewegen tijdens en na de behandeling van kanker werkt. Die conclusies zijn getrokken na een rondetafelconferentie waarbij wetenschappers uit diverse landen uit allerlei domeinen, zoals oncologie, fysiotherapie, psychologie, epidemiologie en uit de verpleegkundige hoek, aanschoven. Door alle conclusies uit wetenschappelijk onderzoek volgens internationale richtlijnen op een rijtje te zetten, durven we te zeggen dat bewegen, samen met cognitieve gedragstherapie, de meest succesvolle interventie is om vermoeidheid bij kanker te bestrijden. Voor sommige vormen van kanker is dat bewijs zelfs zó overtuigend dat dit gewoon bij de behandeling geïmplementeerd zou moeten worden, bijvoorbeeld bij borstkanker. Daarnaast zijn er ook nog doelgroepen, zoals patiënten die een stamceltransplantatie hebben gekregen of die behandeld worden met chemoradiatie, waarbij het wel aannemelijk is dat bewegen positieve effecten kan hebben, maar waarbij de optimale timing en de manier om het bewegen aan te bieden nog niet bekend is. Maar in grote lijnen kun je stellen dat er heel consistent bewijs is dat beweging bij en na kanker helpt om vermoeidheid, angst en depressie tegen te gaan.”

Barrières wegnemen

Toch lijkt het niet logisch om te gaan sporten wanneer je pijn hebt, moe bent, een gevoel van algehele malaise ervaart, of misselijk, somber of angstig bent. “Die symptomen en klachten vormen vaak de barrières om fysiek actief te zijn, maar gek genoeg worden die klachten juist minder als je gaat bewegen. Daarom moet aan patiënten het belang van bewegen goed worden uitgelegd. Eigenlijk zou dat bij iedere afspraak bij de specialist of verpleegkundig specialist standaard ter sprake moeten komen: “Hoe gaat het met je voeding?”, “Hoe fit voel je je?” en “Hoeveel beweeg je nog en is dat voldoende?”. Wanneer dat niet voldoende is, moet gevraagd worden of de patiënt daar hulp bij nodig heeft en actief worden verwezen.”

De juiste begeleiding

“Heel veel mensen voelen zich aan het begin van de behandeling nog helemaal niet ziek en juist dát is het moment om te benadrukken dat de patiënt ervoor kan zorgen om zo fit mogelijk te blijven. Tijdens de behandelingen ontstaan vaak klachten. Dat gaat op en af. Om de training dan zelf op de juiste manier aan te passen, is lastig. De trainingsschema’s die op basis van de literatuur worden aanbevolen, zullen werken en haalbaar zijn voor de gemiddelde patiënt, maar je hebt in de praktijk natuurlijk altijd te maken met een individu. Voor hem of haar moet je kijken wat nodig en haalbaar is. Bij patiënten die al moe zijn, of die een zware behandeling ondergaan of een zware bijkomende aandoening hebben, moet je goed kijken wat ze aankunnen. Daarom is goede begeleiding ook zo belangrijk. Bewegingsinterventies zijn het meest effectief wanneer die begeleid worden door iemand met verstand van zaken. Iemand die snapt waar je doorheen gaat tijdens je chemotherapie en de training zo nodig naar beneden bijstelt, maar die het ook meteen ziet wanneer je je training weer kunt opschalen. Fysiotherapeuten die zijn aangesloten bij OncoNet zijn geschoold in bewegingsbegeleiding bij kanker en hier, vanwege regelmatige nascholing, heel deskundig in. Voor een deel zijn dit oncologiefysiotherapeuten, die nog breder zijn opgeleid en niet alleen weten hoe ze jou bij de training kunnen begeleiden, maar ook verstand hebben van bijvoorbeeld lymfoedeem en zenuwletsel. Het aantal fysiotherapeuten dat is aangesloten bij OncoNet is heel groot, zodat er vrijwel altijd iemand bij jou in de buurt te vinden is die je hierin op de juiste manier kan begeleiden.”

Veel ontwikkelingen

Naar aanleiding van een rondetafelconferentie verschenen drie publicaties met aanbevelingen over hoe professionals bewegingsinterventie in praktijk kunnen brengen. Martijn: “Het vergroten van de aandacht van zorgprofessionals voor het belang van bewegen bij kanker is iets waarmee we actief bezig blijven. Het is nog lang niet in alle ziekenhuizen standaardpraktijk, en ook huisartsen zijn hierover misschien nog niet genoeg geïnformeerd. Toch zijn er best wel veel ontwikkelingen. Het enige wat écht achterblijft, is de wetgeving. En dat is wel degelijk een punt van aandacht, want beweegzorg is in Nederland niet vanuit de basiszorg gedekt. Eigenlijk is dat heel raar, want bewegen bevordert niet alleen de fysieke fitheid, maar ook je maatschappelijke deelname en stemming.

En voor een aantal vormen van kanker verlaagt het de kans op terugkeer van de kanker. Verschillende groepen zijn hierover dan ook al in gesprek met volksvertegenwoordigers. Het gekke is dat, als je kijkt naar hart- en vaatziekten, patiënten na het dotteren direct een hartrevalidatieprogramma ingaan. Want dat verlaagt het risico op herhaling. Niet alleen de aandoening wordt behandeld, maar ook in het vervolgtraject wordt er van alles gedaan om de gezondheid te optimaliseren. Dat zou bij kanker ook moeten”, klinkt het gepassioneerd. “We weten wat we patiënten met een kankerbehandeling aandoen. Die behandelingen hebben, naast een positief effect op de ziekte, vaak grote gevolgen voor het algehele gezondheidsprofiel.

Patiënten die behandeld zijn voor borstkanker hebben bijvoorbeeld een verhoogde kans op het ontstaan van hart- en vaatziekten. Dat soort risicofactoren zijn zaken die je met bewegen goed kunt bestrijden. In brede zin moet het gaan over het bevorderen van gezondheid. Maar dan moeten er wel financiële drempels worden weggenomen, want niet iedereen kan het zich veroorloven om de niet-gedekte kosten van de fysiotherapeut te betalen.”

Oplossing

“Vermoeidheid bij kanker is een groot probleem, maar er is iets aan te doen. Bewegen helpt goed en het helpt vooral als iedereen zich daarvan bewust is en financiële drempels worden weggenomen.”

Martijn stuiver AVL

De deskundige:

Martijn Stuiver

Dr. Martijn Stuiver is klinisch epidemioloog bij het Antoni van Leeuwenhoek, en bijzonder lector Functioneel herstel bij kanker aan de Hogeschool van Amsterdam.

 

Dit interview verscheen in het magazine ‘Leven & Kanker’, bekijk alle magazines hier

De Untire app: Samen tegen vermoeidheid bij kanker

Speciaal om mensen die kanker hebben (gehad) te helpen om vermoeidheid bij te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren, is met de kennis en ervaring vanuit de psycho-oncologie een app ontwikkeld: de Untire app.

Vermoeidheid bij kanker

Door Vonk is nauw betrokken geweest bij het ontwikkelen ervan: “Het maakt niet uit wat voor type kanker je hebt of hebt gehad, hoe oud je bent, of je nog in behandeling bent en in welk stadium van je ziekte je je bevindt. De Untire app is bewezen effectief. Een onderzoeksteam van de Universiteit van Groningen heeft dat aangetoond. We hebben ook aanwijzingen dat wanneer je de app in een relatief vroeg stadium ­gebruikt, je minder kans hebt dat de vermoeidheid een chronisch karakter krijgt.”

Inzicht

De app leert je ontdekken hoe je eigen energiesysteem in elkaar zit en waar jouw energie weglekt. Op die manier krijg je inzicht in de factoren die jouw vermoeidheid in stand ­houden of zelfs versterken, en biedt het je de mogelijkheid om die vicieuze cirkel te doorbreken. De Untire app zorgt ervoor dat je fysiek én mentaal weer in beweging komt. Je kunt het dagelijks gebruiken, maar onderzoek heeft aangetoond dat het effect al groot is als je er drie keer per week mee bezig bent.

untire app bij vermoeidheid bij kanker

Vier onderdelen

“De app bevat vier onderdelen”, legt Door uit. “Om je ­fysieke activiteit te stimuleren, worden verschillende beweegprogramma’s aangeboden, die je heel eenvoudig in en om het huis kunt doen. Met de psycho-­educatieve ­onderdelen in de vorm van audio-opnames en animatievideo’s, krijg je inzicht in ­thema’s als angst, stress, het stellen van grenzen en piekeren. Informatie over meditatie en ademhalingsoefeningen leren je te ontspannen en tot slot is er nog een tip van de dag: een korte, positieve boodschap die je helpt om je stemming te verbeteren. Je bepaalt zelf wat je doet en hoe vaak je het doet. Door wekelijks aan te geven hoe je energie­niveau was en hoe je je voelde, leer je hoe jij het beste aan je energie kunt werken.”

Je kunt de Untire app hier downloaden

Magazine Leven & Kanker

Dit artikel verscheen in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het hele magazine hieronder.