Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!

De OOK nieuwsbrief voor zorgprofessionals is weer verschenen.

Deze maand onder andere in de nieuwsbrief;

  • De nieuwe data van de opleiding Ondersteuningsconsulent staan online. Meer informatie? Klik hier!
  • Ook voor de basisopleiding staan nieuwe data online. Bekijk ze hier!
  • Esmée rent de halve Leiden Marathon voor OOK. Doneer jij ook?
  • Lees het verhaal van verpleegkundig specialist Sonja de Stigter van het Diakonessenhuis

Wil jij het laatste OOK nieuws elke maand automatisch ontvangen? Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief!

Esmée loopt de halve Leiden Marathon voor OOK

14 mei is het weer zover… De Leiden Marathon vindt weer plaats! Onze eigen marketeer Esmée rent de halve marathon en niet zonder reden; door mee te lopen wil ze zoveel mogelijk geld ophalen voor Stichting OOK. Zoals je ziet heeft ze er zin in! Maar ze heeft jouw hulp nodig, mag ze je een tikkie sturen?

Steun Esmée

Al een paar maanden is Esmée druk bezig met trainen voor de 32e editie van de Leiden Marathon, zodat ze die 21,1 km soepel kan voltooien. Geef jij haar dat duwtje in de rug? Doneren kan via een tikkie. Of scan deze QR-code.

QR code halve marathon

 

 

 

 

Rouwen vult de gaten van het verdriet

“Toen internist-oncoloog dokter Van Huis mij het slechte nieuws vertelde, voelde ik het bloed uit mijn handen en benen wegtrekken. Alsof de grond onder mijn voeten verdween. Ik had dikkedarmkanker stadium 4 en kon niet meer beter worden. Een totale shock!”, weet Betty nog precies.

Foto Betty de Haan door Hazel Ling Photography

Rouwen vult de gaten van het verdriet

“Vanaf dat moment begon een rollercoaster te rijden. In deze fase introduceerde verpleegkundig specialist Sonja de Stigter zich als spin in het web. Dat was heel fijn omdat zij de verbinding vormde tussen mij en al die medisch specialisten. Met engelengeduld en in jip-en-janneketaal beantwoordde ze al mijn vragen. Dit gaf me telkens weer vertrouwen, richting en rust. Echt geweldig!”

Keuze

Het verwijderen van de brontumor was geen optie omdat Betty inmiddels te veel was afgevallen. Wel kon zij kiezen voor het preventief plaatsen van een stoma, voor het geval haar darmen zouden vastlopen. In overleg met de artsen gokte ze erop dat dit niet zou gebeuren en startte direct met de chemokuur. “Omdat mijn lichaam heel fit was, hebben we gekozen voor de zwaarste chemo om zodoende de kanker de grootst mogelijke klap toe te brengen. Half december liepen mijn darmen alsnog vast en moest ik halsoverkop geopereerd worden. Ik kreeg dus toch een stoma.”

Hoe meer ik loslaat, hoe meer dankbaarheid ervoor in de plaats terugkomt.

Impact

Die stoma had een enorme impact op Betty. “Mijn lichaam was beschadigd en voelde niet meer vrij. Ik was ineens afhankelijk. Ik ben de verpleegkundigen van de thuiszorg enorm dankbaar. Zij hebben me alles met zoveel liefde uitgelegd. Net als de stomadeskundige van het ziekenhuis en een vertegenwoordigster van mijn stomaleverancier die thuis advies kwam geven over stomabanden die het uitstulpen van de darm op mijn buik moesten helpen voorkomen. Zij hebben mij mijn vertrouwen teruggegeven.”

Rouwproces

Na de zware chemokuur begon het pas écht tot Betty door te dringen dat ze nog maar een paar jaar te leven zou hebben. “Ik ben vooral heel verdrietig geweest voor dat wat er niet meer zal zijn of zal komen. Ik zag mijn toekomst als een kapotte touwbrug waarop je langs allerlei gaten van plankje naar plankje springt. Dit deed me denken aan een zin dat ik ooit tijdens een opleiding leerde: ‘Rouwen vult de gaten van het verdriet’. Door mijn pijn te omarmen en niet weg te drukken, worden de gaten van mijn verdriet -in die brug gevuld en kan ik evenwichtig naar de overkant lopen. Er is nu acceptatie en rust. Ik krijg palliatieve systeemtherapie die het opvlammen van de kanker moet onderdrukken. In het grotere geheel is mijn stoma minder belangrijk geworden. Daar kan ik inmiddels goed mee leven. In deze nieuwe balans vul ik mijn dagen uitsluitend nog met dingen waar ik plezier in heb. Hoe meer ik loslaat, hoe meer dankbaarheid ervoor in de plaats komt. Dankbaarheid voor mijn kinderen, alle fantastische mensen in het ziekenhuis, mijn lieve vrienden die me steunen en de prachtige plek waar ik woon.”

De ervaringsdeskundige Betty de Haan

Vanwege een darmafsluiting tijdens haar palliatieve chemobehandeling tegen dikkedarmkanker, kreeg Betty de Haan van het een op het andere moment een stoma. Dat was een nieuwe dreun, bovenop de diagnose die ze al had.

Magazine ‘Leven & Kanker’

Dit artikel verscheen in het magazine ‘Leven & Kanker’, editie Diakonessenhuis. Bekijk het hele magazine hieronder.

Leven met een stoma: Het einde of een nieuw begin?

Het zal je maar gebeuren: naast de diagnose ‘darmkanker’ die je wereld op zijn kop zette, krijg je ook ineens te maken met een stoma. Een ingreep die kan zorgen voor een veranderd zelfbeeld, schaamte, afschuw en een andere blik op intimiteit met je partner. Hoe ga je daarmee om?

Leven met een stoma

“Het krijgen van een stoma heeft een enorme impact op het leven van de patiënt”, weet verpleegkundig specialist Sonja. “Door de kanker was je het vertrouwen in je lichaam al verloren, maar nu lijk je jouw lichaam ook nog kwijt te zijn. Veel mensen moeten daarmee leren omgaan en dat is voor iedereen weer anders. Als verpleegkundig specialist maken we de patiënt door het hele zorgpad heen mee en spreken we hem of haar regelmatig. Zo bouw je een band en vertrouwen op waarin er ruimte is om over alles te praten waar de patiënt tegenaan loopt, zoals over intieme zaken.”

Wij stippen aan dat wat zij voelen heel normaal is

Praktische zaken

“Neem nu seksualiteit. Een patiënt zal daar doorgaans niet snel zelf over beginnen, maar wij stippen dat wel aan en geven aan dat het normaal is wat ze voelen. Want het hebben van een stoma kan invloed hebben op de relatie. Maar ook heel praktische zaken komen aan bod. Kun je bijvoorbeeld nog zwemmen? Of hoe ga je om met situaties op je werk wanneer tijdens een vergadering door luchtvorming geluidjes uit je stoma komen en er ontlasting wordt geloosd. Daar heb je immers geen controle over. We hebben hier een team van heel bevlogen stomaverpleegkundigen waar de patiënt al direct na de operatie mee kennismaakt. Zij maken hen wegwijs in veel praktische zaken. Ook als de patiënt later tegen problemen met zijn stoma aanloopt, kan ik altijd naar hen doorverwijzen. Wanneer alle behandelingen achter de rug zijn, zie ik de patiënt nog steeds terug bij de controles. Het is mooi om wat voor hen te kunnen betekenen en te ervaren hoe ze hun leven weer oppakken en hun stoma leren accepteren.”

De deskundige
Sonja de Stigter

Als verpleegkundig specialist begeleidt Sonja de Stigter patiënten met (onder andere) darmkanker en maakt ze deel uit van het behandelteam van Diakonessenhuis. Vanaf de diagnose volgt zij de patiënt door het hele zorgpad heen. Al die tijd is zij het vaste aanspreekpunt voor de patiënt en diens partner.

Magazine Leven & Kanker

Dit artikel verscheen in het magazine ‘Leven & Kanker’, editie Diakonessenhuis. Bekijk het hele magazine hieronder.