Wat kan de casemanager in het OLVG voor jou betekenen?

“Spin in het web tussen de verschillende disciplines”

“Je krijgt te horen dat je kanker hebt, iets dat je natuurlijk helemaal niet wil horen. Dan is het prettig wanneer je een contactpersoon hebt die je makkelijk kunt bereiken.” 

Simone Röttgering is Oncologieverpleegkundige en Casemanager in het OLVG en het vaste aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de behandeling. “patiënten worden door verschillende specialisten behandeld en juist dan merken we dat het fijn is dat ze ons makkelijk kunnen benaderen. Als casemanager ben ik de schakel tussen de patiënt en alle zorgverleners die betrokken zijn bij zijn of haar behandeling.”

Hoe is de rol van casemanager tot stand gekomen?

“Patiënten hebben vaak al voor de behandeling of operatie veel vragen en kunnen mentale ondersteuning gebruiken. Juist aan het begin van het traject vinden patiënten het fijn wanneer ze iemand hebben waar ze mee kunnen sparren, hun emoties de vrije loop kunnen laten en met vragen terecht kunnen. Dit werd al snel uitgebreid met verschillende contactmomenten, waarbij de focus niet zozeer ligt op het medische stuk, maar meer hoe het nu met de patiënt zelf gaat. Ook wanneer een patiënt klaar is met behandelingen is het fijn om nog eens te kunnen reflecteren: Ben je alweer aan het werk? Hoe gaat het met vermoeidheid? Heb je het leven weer een beetje op kunnen pakken? Vaak komt dan ook de realisatie: Ik heb kanker gehad, als ik nu pijn in mijn buik heb, is het terug. Mensen hebben vaak veel angsten.”

Persoonlijk contact is ontzettend belangrijk bij zo’n impactvolle ziekte

Je bent oncologieverpleegkundige en casemanager, wat kan een patiënt van jou verwachten?

“Mijn collega’s en ik zijn het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. Patiënten kunnen met al hun vragen en zorgen bij ons terecht. We begeleiden de patiënt vanaf het moment dat ze de diagnose horen tot een jaar na de behandeling. Op onze afdeling zien we voornamelijk patiënten met darmkanker. In het eerste gesprek vertel ik meer over de diagnostiek die verder moet gaan plaatsvinden, zoals bloedprikken, CT-scan en MRI-scan. Patiënten krijgen een behandelwijzer mee waarin onder andere informatie zit over de behandeling en de contactgegevens van de casemanagers. Vanaf dat moment zijn wij de eerste contactpersoon. Als de diagnostiek rond is wordt de patiënt besproken in een overleg waarbij meerdere specialismen aanwezig zijn. Diezelfde middag komt de patiënt in het ziekenhuis voor de uitslagen en het behandelplan. Als casemanager ben je een soort spin in het web en houd je contact met alle specialismen om het behandeltraject zo goed mogelijk te laten verlopen. Wij begeleiden patiënten die balanceren tussen hoop en vrees. Ook familieleden en naasten kunnen bij ons terecht. We adviseren ook altijd aan patiënten om iemand mee te nemen naar het bespreken van het behandelplan wanneer dit mogelijk is.”

Hulpverlener met patiënt

Met wat voor soort vragen kunnen mensen bij jullie terecht?

“Patiënten kunnen ons bereiken voor allerlei vragen. Dit kunnen vragen zijn over de behandeling, over de onderzoeken of praktische vragen over bijvoorbeeld vervoer naar het ziekenhuis of wanneer je weer mag sporten. Ook bij klachten als bijvoorbeeld pijn, problemen met de ontlasting of psychische klachten mogen mensen contact met ons opnemen. We merken ook dat het voor patiënten vaak niet klaar is na de behandeling. De kanker is eruit, maar de verwerking komt vaak later. “Wat is er allemaal gebeurd?Hoe moet ik weer aan het werk? Hoe bouw ik mijn conditie weer op? Hoe ga ik om met angsten?” Als wij merken dat de ondersteuning die wij bieden niet voldoende is dan verwijzen wij door naar het Cancer Care Centrum, het Ingeborg Douwes centrum of naar de psycholoog in het ziekenhuis.”

 

Hoe vaak spreken jullie een patiënt gemiddeld?

“Het eerste gesprek, het slecht nieuwsgesprek, kort na de diagnose is in het ziekenhuis. Daarna volgen een aantal vaste telefonische contacten tot een jaar na de diagnose. We bellen een paar dagen nadat het behandelplan is besproken, na de operatie en drie maanden na de operatie. Afhankelijk van de behoefte van de patiënt spreken we elkaar daarna vaak of minder vaak. Juist ook over dingen die meer zijdelings met hun ziekte te maken hebben. Ik druk patiënten en hun naasten op het hart dat echt alles met mij kan worden besproken.”

Welke patiënt is je bijgebleven?

“Een tijd geleden had ik een patiënt onder mijn hoede die geopereerd werd aan darmkanker. Na de operatie knapte ze lichamelijk wel op. Tijdens de gesprekken na de operatie merkte ik dat ze passiever werd. Ze was gespannen, lag voornamelijk op de bank en had geen kracht meer om dingen te ondernemen. In het begin dacht ik dat ze haar draai weer moest vinden en schakelde ik de oncologieverpleegkundige in van Care for Cancer om haar thuis te begeleiden, maar dit bleek niet voldoende te zijn. Daarnaast trainde ze met de fysiotherapie en de ergotherapie in het Cancer Care Centrum. Toen het toch niet beter met haar ging heb ik haar, na contact te hebben gezocht met alle betrokken hulpverleners, doorverwezen naar een oncologie psycholoog, die haar in verschillende gesprekken goed heeft kunnen helpen.“

 

Simone Rottgering Olvg

De deskundige:

Simone Röttgering is oncologieverpleegkundige en casemanager in het GIT (Gastro Intestinale Tumoren) team en is het vaste aanspreekpunt voor de patiënt gedurende de behandeling.

 

 

 

 

 

Dit artikel is verschenen in het magazine ‘Leven & Kanker’, in de editie die we maakten in samenwerking met het OLVG.
Bekijk hieronder het gehele magazine.

Stichting Komma, Een waardevolle nalatenschap

Wanneer je al op jonge leeftijd één van je ouders moet missen en misschien zelfs nauwelijks nog herinneringen hebt aan hem of haar, is dat een enorm gemis. Wat voor iemand was je ouder? En hoe ervoer hij of zij belangrijke momenten in het leven? Vragen die niet meer gesteld kunnen worden. Antwoorden die je nooit zult krijgen.

Een waardevolle nalatenschap

Marc en Michel de Hond waren respectievelijk nog maar 3 en 1 jaar oud toen hun moeder kwam te overlijden. Ze waren te jong om zich haar te herinneren. Een enorm gemis dat Marc zijn eigen kinderen wilde besparen toen hij hoorde dat hij ongeneeslijk ziek was en zou komen te overlijden. Ook zijn kinderen waren op dat moment nog maar 3 en 1. Dankzij het netwerk dat Marc als schrijver, theatermaker, presentator en radio-dj had opgebouwd, was hij in de gelegenheid om een waardevolle legacy voor zijn kinderen achter te laten in de vorm een documentaire, een boek en door zich te laten interviewen door verschillende BN’ers over alle aspecten van zijn leven. Een prachtige manier voor zijn kinderen om hun vader, ook na zijn dood, nog te leren kennen.

 

Laat je levensverhaal op professionele manier in beeld en geluid vastleggen voor je kinderen

Stichting Komma

Na het overlijden van Marc bedacht zijn broer Michel hoe mooi het zou zijn als elke ongeneeslijk zieke ouder van jonge kinderen in de gelegenheid zou worden gesteld om ook een dergelijke legacy na te laten. Zoiets gunde hij iedere ouder. Dat bracht hem ertoe Stichting Komma op te richten. Een stichting die dergelijke ouders in staat stelt om hun levensverhaal op een professionele manier in beeld en geluid te laten vastleggen.

Kosteloos

Lianne Bogers, die onder andere verantwoordelijk is voor het werven van fondsen voor de stichting, vertelt: “Iedere ouder die zich in de palliatieve fase begeeft en minimaal één kind heeft dat 18 jaar of jonger is, kan zich hiervoor aanmelden. Het is geheel kosteloos. Dankzij een aantal mensen en organisaties die zich voor langere tijd aan onze stichting verbonden hebben en een mooi bedrag van KWF kunnen we dit voor ongeneeslijk zieke ouders en hun kinderen doen. De financiering blijft natuurlijk een punt van aandacht, je moet er toch niet aan denken dat er aanmeldingen zijn die je niet kunt honoreren omdat er niet genoeg geld is! Daarom zijn we blij met elke donatie die er binnenkomt.”

Aanmelden

“Je kunt je via de website aanmelden”, legt Lianne de procedure uit. “Na het invullen van een aantal gegevens proberen we binnen 24 uur contact met je op te nemen. We leggen uit hoe alles in zijn werk gaat en hoe zo’n portret eruit komt te zien en of er nog bepaalde dingen zijn die je niet benoemd wilt hebben. Je wordt door professionele mensen gefilmd en geïnterviewd zodat jij alle informatie kunt vertellen die voor jouw kinderen belangrijk is. Bijvoorbeeld over waar jij geboren en opgegroeid bent, hoe jij jouw partner hebt ontmoet en wat jullie leuk aan elkaar vinden. Zo’n gesprek duurt meestal anderhalf à twee uur en aan het eind is er ook nog de mogelijkheid om een specifieke boodschap aan je kinderen mee te geven. Het hele interview wordt, tenzij jijzelf vindt dat er iets moet worden uitgeknipt, via WeTransfer naar je toegestuurd. Via een contract mag je vastleggen wie het in de toekomst mogen opvragen.”

 

We kunnen het leed niet wegnemen, maar wel iets van waarde toevoegen

memorybox stichting komma

Memorybox

Lianne: “Behalve het gefilmde portret krijg je ook een ‘Memorybox’. In dit houten kistje zitten kaarten die je kunt schrijven voor belangrijke momenten in het leven van je kind, zoals bijvoorbeeld het afsluiten van de middelbare school, de 21ste verjaardag of zijn of haar trouwdag. Stichting Komma kan het leed natuurlijk niet wegnemen, maar op deze manier wel iets doen wat veel waarde heeft voor nu en in de toekomst.”

Wacht niet tot het laatste moment

Als jij contact met Stichting Komma wilt opnemen, wacht dan liever niet tot het moment dat je al veel aan kracht hebt moeten inleveren. Het geeft een enorme rust om dit maar alvast te kunnen vastleggen. Lianne: “Mocht je in de gelukkige omstandigheid zijn dat je toch nog langer dan verwacht van het leven mag genieten, dan komen we met alle liefde bij je terug voor een update. Dat hebben we liever dan dat je nauwelijks nog energie hebt om je verhaal te doen.”

Zoveel meer dan een herinneringLianne bogers

“Stichting Komma is zóveel meer gebleken dan wat Michel destijds in gedachten had toen hij met dit idee kwam”, vertelt Lianne ontroerd. “Het is zóveel meer dan iets nalaten voor de kinderen. Het moment zelf brengt de betreffende ouder en zijn of haar partner ook veel. Vaak zijn partners elkaar in het ziekteproces een beetje kwijtgeraakt. De relatie man-vrouw is veranderd in patiënt-verzorger. Door het gesprek over de mooie momenten in het leven, vinden ze elkaar weer terug. Zie je weer de verliefdheid in hun ogen. Dat is zó mooi om te ervaren!”

Stichting Komma

 

 

 

Dit interview verscheen in het magazine ‘Leven & Kanker’, bekijk alle magazines hier

Wereldkankerdag 2023: activiteiten bij jou in de buurt

Zaterdag 4 februari is het Wereldkankerdag. Op deze dag is er wereldwijd aandacht voor de impact die de ziekte heeft. Kanker doet veel met je, zowel lichamelijk als geestelijk. Dit heeft gevolgen voor jou en je dagelijks leven. Voor jou als patiënt, maar ook voor de mensen om je heen. We zetten een aantal activiteiten voor je op een rij.

Fysiotherapie Tieberink

Cancer Care Center

Prostaatkankerstichting

Inloophuis De Boei

Inloophuis Camino

Stap nu

Aya Zorgnetwerk

Kijk voor meer activiteiten op de website van Wereldkankerdag.