AYA-zorg: leeftijdsspecifieke hulp en ondersteuning voor jongvolwassenen met kanker

Elk jaar horen ongeveer 3.900 jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar in Nederland dat zij kanker hebben. Deze AYA’s (adolescents & young adults) zijn in de bloei van hun leven en verliezen bij de diagnose vaak de grip op hun leven. Het Bravis Oncologie Centrum biedt hen leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning die samenhangt met hun medische behandeling: AYA-zorg.

De meerderheid van alle kankerpatiënten is ouder dan 60 jaar, wat maakt dat jongvolwassenen veelal een uitzondering vormen in de wachtkamer. Deze AYA’s (adolescents & young adults) bevinden zich in een andere levensfase en kampen met andere vragen, zoals over het afmaken van hun studie, solliciteren bij een eerste baan, het afsluiten van een hypotheek of het stichten van een gezin. Bovendien blijkt uit onderzoek dat kankercellen zich anders gedragen in een jongvolwassen lichaam dan in dat van ouderen en kinderen. De medische behandeling dient daarom afgestemd te worden op deze unieke patiëntgroep. AYA-zorg heeft aandacht voor al deze leeftijdsspecifieke zorgbehoeften. Centraal staat daarbij de vraag: ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’ tijdens en ook na kanker.

Het AYA-team


Het AYA-team van het Bravis Oncologie Centrum bestaat uit zorgprofessionals die specifieke kennis hebben over kanker op jongvolwassen leeftijd en speciaal zijn opgeleid om jongvolwassenen met kanker optimaal te begeleiden, zoals verpleegkundig specialisten, gespecialiseerd oncologieverpleegkundigen (life coaches) en een oncoloog. Maar ook andere disciplines kunnen desgewenst betrokken worden bij de zorg aan AYA’s. Denk aan een psycholoog, diëtist, bedrijfsarts, geestelijk verzorger, fysiotherapeut of het pijnteam. Zo verbindt AYA-zorg zowel de medisch-technische als de psychosociale aspecten met elkaar.

Marloes na de diagnose lymfeklierkanker: “Toen ging echt even het licht uit”

Marloes van Ostaijen uit Roosendaal weet er alles van. Al jong (ze was 21) had ze haar leven op de rit: een leuke baan, een eigen appartementje… de toekomst lachte haar toe. Tot haar gezondheid begon op te spelen: lymfeklierkanker luidde de diagnose.

Marloes van Ostaijen Aya Travis

Marloes van Ostaijen

“Toen ging echt even het licht uit. Maar ik was vastbesloten dat varkentje wel even te wassen en gewoon mijn ding te blijven doen. Wat was ik onwetend! Je wordt met zoveel vragen, angsten en onzekerheden geconfronteerd. Ik miste ook het contact met jonge lotgenoten. Het was een eenzame tijd. Via de life coach van het Bravis Oncologie Centrum kwam ik in contact met enkele zorgprofessionals uit het AYA-team, dat toen nog in oprichting was. Van hen kreeg ik hulp voor al die issues waar ik als jongvolwassene mee worstelde. Het is zo mooi dat AYA-zorg nu definitief een plaats heeft in het Bravis. Want echt, je wilt en kúnt je omgeving niet met al jouw onzekerheden lastigvallen. Je zit in zo’n andere leefwereld. Dankzij de steun van het AYA-team en andere jongvolwassenen met kanker krijg ik alles langzaamaan weer op de rit.”

Ik miste ook het contact met jonge lotgenoten. Het was een eenzame tijd.

AYA Zorgnetwerk

Het AYA-team van het Bravis Oncologie Centrum werkt samen met het Erasmus MC en is onderdeel van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Binnen dit netwerk worden AYA-zorgverleners ondersteund en geschoold, wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar kanker bij jongvolwassenen en expertise gedeeld. Zo blijft alle kennis en kunde over ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel.

 

Dit artikel verscheen in het magazine ‘Leven & Kanker’ dat we maken in samenwerking met Bravis. Lees het magazine hieronder online!

 

Headerfoto: Het AYA-team met staand van links naar rechts: Maikel van Bokhoven (internist-oncoloog), Jasmijn Gunter (maatschappelijk werker), Kitty van Gestel (radiotherapeut-oncoloog ZRTI), Sanne Vijfhuize (oncologisch chirurg).
Zittend van links naar rechts: Sharon Querido (diëtiste), Inge Oors (fysiotherapeut), Maartje van der Klooster (verpleegkundig specialist i.o.), Jorine Groenenberg (gespecialiseerd oncologieverpleegkundige).

Onno Guicherit: “We moeten meer door de bril van de patiënt kijken”

Onno Guicherit is sinds 2002 als chirurg aan Haaglanden MC verbonden. “Kankerzorg is één van mijn aandachtsgebieden. In de zorg voor een patiënt met kanker is samenwerking enorm belangrijk. Er is bijna geen vorm van kanker die je als specialist alleen kunt behandelen.”

De patiënt komt niet alleen voor de chirurg, maar moet bijvoorbeeld ook naar de bestralingsarts en de internist. Die patiënt zit er niet op te wachten om daarvoor drie keer naar het ziekenhuis te komen. Afspraken moeten daarom goed op elkaar aansluiten.

“Daarom zijn er altijd meerdere specialisten bij de behandeling van een patiënt betrokken”, vervolgt Onno zijn verhaal. “Ook al hebben we hier een landelijk expertisecentrum voor hersentumoren, zijn we gespecialiseerd in endeldarmkanker en zijn we vooruitstrevend in bepaalde vormen van radiotherapie, tóch komt het voor dat we voor een bepaald onderdeel van de behandeling naar een ander ziekenhuis moet uitwijken. Daarom is onderlinge samenwerking ook van groot belang. Die hebben we gebundeld in het Regionaal Oncologienetwerk West: RO-West. Alleen door goede communicatie kun je patiënten uitleggen waarom ze in sommige gevallen naar een andere specialist of een ander ziekenhuis moeten.”

Kijken door de bril van de patiënt

“Eigenlijk moeten wij als artsen veel meer leren om door de bril van de patiënt te kijken, want ziekenhuizen zijn nog steeds zijn voornamelijk ingericht vanuit het perspectief van de medische specialismen of specialisten. De patiënt komt echter niet alleen voor de chirurg, maar moet bijvoorbeeld ook naar de bestralingsarts en de internist. Die patiënt zit er niet op te wachten om daarvoor drie keer naar het ziekenhuis te komen. Afspraken moeten daarom goed op elkaar aansluiten. Om dat allemaal in goede banen te leiden, zijn we gaan samenwerken met Hotelschool The Hague. Zij zijn als geen ander gewend om processen op elkaar te laten aansluiten én zij weten alles over gastvrijheid. Van hun expertise hebben wij veel kunnen leren.”

Er is bijna geen vorm van kanker die je als specialist alleen kunt behandelen

Prehabilitatie

Er zijn meer aspecten waarop Haaglanden MC door de ogen van de patiënt is gaan kijken. “Natuurlijk is kankerzorg er vooral op gericht dat de behandeling optimaal verloopt en de patiënt een zo lang mogelijke – ziektevrije – levensverwachting heeft”, stelt Onno. “Maar voor de patiënt is het minstens zo belangrijk dat na het ziekteproces de kwaliteit van leven goed blijft. Daarvoor werken we regionaal op verpleegkundig, medisch en paramedisch niveau met de programma’s BiBo en BEBOP. BiBo staat voor ‘Better in Better out’ en is een programma vanuit het verpleegkundig perspectief. BEBOP staat voor Better Be On toP, en volgt de visie van het chirurgisch perspectief. Het zijn eigenlijk twee variaties op hetzelfde thema; onderzoekslijnen die samenkomen en beide vanuit dezelfde filosofie dat je patiënten voorafgaand aan het behandeltraject in een betere conditie probeert te krijgen. Dat wordt ook wel ‘prehabilitatie’ genoemd. Hoe beter de conditie van de patiënt is, hoe beter hij of zij door de behandelingen heen komt en hoe voorspoediger het herstel verloopt. Zo is er bijvoorbeeld al veel wetenschappelijk bewijs dat, hoe tegenstrijdig het ook mag klinken, lichamelijke inspanning helpt tegen chronische vermoeidheid. Daarom proberen we de patiënt te activeren om tijdens chemokuren te blijven sporten, wandelen of zwemmen. Naast beweegzorg voor, tijdens en na de behandeling spelen ook goede voedingscondities en mentale fitheid een belangrijke rol. Juist door op al deze facetten te letten, bevorderen we de kans op kwaliteit van leven na kanker.”

Voor de patiënt is ook belangrijk dat na het ziekteproces de kwaliteit van leven goed blijft

Longitudinaal Integraal Coschap

Een andere innovatie van Haaglanden MC die uniek is in Nederland en door patiënten erg gewaardeerd wordt, is het Longitudinaal Integraal Coschap (LIC) oncologie. “Bij de studie Geneeskunde heb je het theoretisch gedeelte, de bachelors, en het praktische deel, de masters. Die coschappen in de masterfase zijn heel traditioneel ingericht, met als voorbeelden snijdend, beschouwend en gynaecologie en verloskunde. Tijdens die coschappen ben je alleen met een specifiek gedeelte bij één specialisme bezig, terwijl het zorgpad van de patiënt ook langs allerlei verschillende artsen en specialisten gaat. Bij het LIC worden de lijnen van die zorgpaden gevolgd. Gedurende een halfjaar volgt een arts-assistent alles wat met de zorg voor borst- of darmkanker te maken heeft. Een student kiest twee patiënten met borstkanker en twee patiënten met darmkanker die hij gedurende een halfjaar door het hele zorgpad volgt. Ze gaan met ‘hun’ patiënten mee in de spreekkamer bij andere specialisten zoals de cardioloog, longarts, dermatoloog, maar ook buiten het ziekenhuis zijn ze voor hun patiënten een paar extra ogen en oren. Ze gaan mee naar de oncologisch fysiotherapeut, de huidtherapeut en de hospice. Zowel patiënten, ze spreken al gauw over ‘hun’ dokter’, als de studenten waarderen deze manier van werken enorm. Voor de studenten is het niet alleen ontzettend leerzaam, maar ze ervaren op deze manier ook veel beter de impact die een ziekte als kanker op het leven van de patiënt heeft. Dit keuze-coschap past goed in het nieuwe raamplan voor de opleiding Geneeskunde. Het idee achter een LIC is dat de arts in opleiding zich ook richt op vakken buiten het ziekenhuis. Er zijn zoveel meer medische beroepen dan die je in het ziekenhuis vindt. Ook die vakken moeten aandacht krijgen, en dat kun je bereiken door er al in je opleiding mee in aanraking te komen. In Harvard hebben ze dit soort programma’s al langer lopen, daar werken ze al met zo’n twintig zorgpaden. Als voorzitter van de vakgroep Chirurgie stimuleer ik ook plannen om vanuit de Chirurgie een coschap traumazorg op te zetten.”

 

onno guicheritOnno Guicherit

Dr. O.R. Guicherit begon in 2002 in Haaglanden MC als chirurg met aandachtsgebieden algemene chirurgie, kankerchirurgie, longchirurgie en buikchirurgie. De behandeling van borst-, darm- en huidkanker heeft nu zijn bijzondere aandacht.

 

Bekijk het magazine online

Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het magazine online.

Bekijk het magazine

 

Stichting OOK maakt magazine ‘Leven & Kanker’ met 6 ziekenhuizen!

Om zoveel mogelijk mensen met kanker en hun naasten te kunnen helpen met ondersteunende zorg, werkt Stichting OOK samen met Haaglanden Medisch Centrum, OLVG, Zaans Medisch Centrum, Bravis Ziekenhuis, Meander Medisch Centrum en Diakonessenhuis om het magazine ‘Leven & Kanker’ te maken.

Regionale magazines

Als je te maken krijgt met kanker, sta je niet direct stil bij wat dit betekent voor je dagelijkse leven. Waar ga je tegenaan lopen? Welke oplossingen zijn er? Wat kun je zelf doen? En waar is hulp te vinden? Ook als je niet zelf degene bent die kanker heeft. Daarom dit magazine ‘Leven & Kanker’ in samenwerking met de ziekenhuizen. Vol met informatie, inzichten van deskundigen en ervaringen van mensen zoals jij.

Benieuwd naar wat je van de magazines kunt verwachten? Lees het verhaal van Onno Guicherit, chirurg in het Haaglanden Medisch Centrum, die deelt hoe HMC steeds meer door de bril van de patient kijkt, onder andere door afspraken goed op elkaar aan te laten sluiten. En het verhaal van Marloes, die op jonge leeftijd de diagnose Lymfeklierkanker kreeg en zich erg eenzaam voelde en het contact met lotgenoten mist. Ze vond steun bij het AYA-team van Bravis.

Bekijk hieronder welke regionale magazines er al verschenen zijn.

Ben jij als ziekenhuis ook geïnteresseerd in een eigen editie van het magazine ‘Leven & Kanker’ en zou je hierover graag een vrijblijvend gesprek willen? Neem dan contact op met Krystle Stok via info@stichting-ook.nl