“We hebben tot het laatste moment voor elkaar gezorgd”
Vlak voor kerst 2020 ontdekte de toen 58-jarige beeldhouwer Mieke Heitling dat ze een agressieve vorm van borstkanker had. Haar man Jörg Sudowe (61) en hun dochters Floor (27) en Nine (28) zorgden voor Mieke tot aan haar overlijden op 2 september 2022.
Jörg: “Toen we de diagnose hoorden, wisten we nog niets van uitgezaaide triple negatieve borstkanker, van het traject dat zou volgen en hoe hard je uiteindelijk achteruitgaat. Maar we voelden wel dat het slecht zou kunnen aflopen.
Zorg heeft verschillende vormen
Floor: “Na de eerste chemo’s had mama veel last van bijwerkingen. Papa verzorgde haar fysiek en Nine hielp hem in huis. Ik woon twee uur verderop en heb geen rijbewijs, dus kon niet makkelijk even langsgaan. Ik heb voor mijn gevoel toen weinig kunnen doen.”
Jörg: “Zo heb ik dat niet ervaren. Je belde vaak, jij en mama hebben uren gepraat. Vragen stellen en luisteren is een belangrijke en mooie vorm van zorg geven. Mieke had daar ook behoefte aan.”
Floor: “Fijn dat je dat zegt. Daar zat een schuldvraag bij mij: ben ik er wel genoeg geweest? We hebben eigenlijk alle drie op onze eigen manier zorg gegeven: fysiek, praktisch en psychisch.”
Praat over de dood
Jörg: “Ik las ooit dat kinderen onderling wel over de dood durven praten, maar dat hun ouders dat niet zo snel doen, om ze in bescherming te nemen. Eigenlijk laat je dan je kind in de steek. En dat geldt niet alleen voor kinderen. Iedereen die ernstig ziek is, heeft de behoefte om over de dood te praten. Je laat iemand in de steek als je dat niet bespreekbaar maakt.
Toen begin 2022 bleek dat Mieke uitzaaiingen had in haar longen en dat de vooruitzichten slecht waren, heb ik gezegd: we gaan alles rond de dood samen regelen. Dat was fijn om te doen. We zijn ook naar de Uitvaartbeurs geweest. Daar zagen we dingen waar we nog niet over hadden nagedacht, het was een manier om te praten over wat we wilden.”
Floor: “Mama was daarna helemaal blij, alsof ze haar bruiloft aan het plannen was. De kist, de bloemenband eromheen, de urn… Dat kon volgens mij alleen omdat jullie die realiteitszin hadden: dit gaat gebeuren, we kunnen er beter het beste van maken.”
Warme douchestraal
Jörg: “Deze zomer ging Mieke opeens hard achteruit. Het begon met een kuchje en binnen een paar weken was het: rolstoel, zuurstof, een ziekenhuisbed beneden … De laatste zes weken had ze 24 uur per dag zorg nodig.
Ik heb ooit lesgegeven op een school voor zwaar gehandicapte kinderen. Op schoolkamp was ik de hele dag aan het zorgen. Ik heb die laatste weken met Mieke ervaren als één lang schoolkamp. Het voelde niet zwaar, en ik wist dat ik het kon. We hebben ook de grootste lol gehad. Bijvoorbeeld met douchen – hoe ongemakkelijk dat ook is, zelfs als je 42 jaar samen bent.”
Floor: “Hoe zwaarder het werd, hoe verliefder jullie leken te worden.”
Jörg: “Zorgen kan in iets kleins zitten. Een warme douchestraal in iemands nek is ook een vorm van liefde geven.”
Floor: “Misschien wel de mooiste vorm van liefde geven.”
Maak ruimte voor jezelf
Floor: “Ik sliep die zomer in een tent in de achtertuin, Nine en ik deden het huishouden. Ik kon me daar ook terugtrekken, of even gaan fietsen door de weilanden. Ik heb geleerd om naar mijn behoeften te luisteren, om voor mezelf te zorgen. Zodat ik overeind kon blijven en er vervolgens voor mamma kon zijn. Maar jij was vrijwel continu bij haar.”
Jörg: “Je kunt niet voor iemand zorgen, als je niet ook voor jezelf zorgt. Maar het is soms lastig die ruimte te vinden.”
Floor: “Je ging vaak lopen met de hond.”
Jörg: “Klopt, dan kon ik een traantje wegpinken en mijn gedachten laten gaan. Dat was mijn vrije ruimte, mijn uitlaatklep.”
Afscheid nemen
Floor: “De kist van mama stond al klaar, in haar atelier tussen de beelden. Dat vond ik heel eng in het begin, ik ben toen ’s nachts met een zaklamp gaan kijken, om eraan te wennen.”
Jörg: “Mieke en ik vonden het heel mooi.”
Floor: “Ze ging zo nuchter en openhartig met alles om. Ze hoopte dat ze mensen een andere kijk op afscheid nemen kon geven.”
Jörg: “Mieke heeft ook aan iedereen om haar heen afscheidsbrieven geschreven.”
Floor: “Ze wist wat ieder van ons nodig had om afscheid te kunnen nemen. Ze heeft er alles aan gedaan om het dragelijk te maken voor ons. Daarin droeg ze zorg voor ons.”
Jörg: “We hebben alle vier voor elkaar gezorgd. Tot het laatste moment.”
Fotografie: Marjolein Annegarn – Garn Fotografie
Tekst: Emma Westermann – Volle Maan Communicatiebureau
In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.
“Ik heb altijd in een specialistisch ziekenhuis gewerkt waar alleen maar patiënten met kanker werden behandeld. Voor hun naasten of mantelzorger was veel aandacht. We betrokken hen altijd nadrukkelijk bij het hele ziekteproces. Zo belde de arts meteen als een operatie achter de rug was, omdat we niet wilden dat die informatie via een andere weg bij hem of haar terechtkwam. Een ander voorbeeld: we streefden ernaar dat de partner van een vrouw die een borstamputatie had ondergaan, het resultaat had gezien voordat ze weer naar huis ging. Zo’n eerste keer is toch emotioneel en daar konden we hen in begeleiden.”
“Mantelzorgers hebben vooral veel baat bij een vast aanspreekpunt bij wie ze met al hun zorgen en vragen terechtkunnen. Iemand die gemakkelijk te bereiken is. Iemand met wie ze kunnen sparren. Dat kan een ondersteuningsconsultent van Stichting OOK zijn, maar bijvoorbeeld ook de casemanager van de thuiszorg of de praktijkondersteuner bij de huisarts.”
Heb je tips voor mantelzorgers?