Zingeving bij kanker

Wanneer je iets ernstigs meemaakt, dan ga je nadenken over zingeving. Je wordt geconfronteerd met je eigen kwetsbaarheid. Dan komen er bepaalde levensvragen op. Dat is heel normaal. Vragen zoals: Waarvoor ben ik hier eigenlijk? En: doe ik het goed in mijn leven? Moet ik doorgaan met de manier waarop ik nu in het leven sta? Naast het feit dat je ziek bent en fysiek veel te verduren hebt, kunnen deze grote levensvragen behoorlijk moeilijk zijn. Zeker wanneer je helemaal niet goed meer weet wie je bent of wilt zijn. Stichting OOK kan je hierbij ondersteunen.

Een grote schok

Het is heel ingrijpend om slecht nieuws te horen. Een ziekte als kanker is in veel gevallen te genezen (afhankelijk van het type). Maar het woord ‘kanker’ alleen al is voor veel mensen een grote schok. Ondersteuningsconsulent Ingrid vertelt: ‘Vaak voelt het als een soort doodvonnis wat je krijgt. Dat doet iets met je. Je gaat je leven op een andere manier bekijken. Opeens staat alles op losse schroeven.’

Plotselinge tijdsnood

Mensen krijgen een gevoel van tijdsnood. Opeens realiseren ze zich dat het leven eindig is. Ook als ze nu nog wel een tijdje voor zich hebben. Je hebt al snel onbewust het idee dat iedereen wel 80 kan worden. Zeker als je nog nooit met de dood te maken hebt gehad. Maar wanneer er dan opeens een kink in de kabel komt, zoals ziekte, verandert dit idee. Opeens besef je dat het leven sneller kan eindigen dan verwacht. Voor veel mensen is dat een startpunt om er alles uit te willen halen. Ze willen de boel op een rijtje zetten. Met het leven dat ik nog heb, wat wil ik daaruit halen? Hoe geef ik mijn leven zin?

Zingeving is breed

Hoe jij je leven tot op dat moment vorm hebt gegeven, is misschien heel onbewust zo gegroeid. Je hebt een opleiding gekozen en werk gevonden. Misschien ben je met een partner samen een leven aangegaan en samen een woning uitgezocht. Door een ziekte zoals kanker wordt alles opeens uit elkaar getrokken. Dat zorgt voor bewustwording. Zingeving is dan ook een breed begrip. Het gaat om vragen zoals: doe ik nog het juiste werk, bevind ik me in de juiste relatie, woon ik eigenlijk wel zoals ik wil wonen, welke dingen wil ik doen? Kortom: het gaat om alle kwesties rondom hoe jij je leven zin geeft.

Een ingewikkeld proces

Dit proces is best ingewikkeld. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de omgeving. Zeker wanneer er wordt getwijfeld over bijvoorbeeld relaties. Zekerheden staan soms opeens op losse schroeven. Gedachtes als ‘ik ben al zo lang bij deze persoon, maar wil ik dat voor de toekomst ook nog?’ kunnen dan ontstaan.

Steun van de consulent

Ingrid hoort vaak dit soort verhalen. ‘Dat komt ook door het ziekteproces. In die periode word je ook wel een beetje een ander persoon. Je gaat door een rouwproces en moet weer herstellen. Dat heeft impact. Het is goed om daar de ruimte voor te nemen. Blijf daarom in gesprek met je omgeving. Dan kun je uitzoeken waar bepaalde twijfels vandaan komen. Heb je deze gedachten bijvoorbeeld al vaker gehad? Of is dit nu pas ontstaan? En waar zit de bron van je onzekerheid?’ Een ondersteuningsconsulent kan, wanneer jij en je partner dat prettig vinden, dan ook doorverwijzen naar experts zoals een relatietherapeut.

Omgaan met intimiteit bij kanker

Wat maakt dat je je geborgen voelt in je relatie? Dat kan te maken hebben met wederzijds respect, vertrouwen, maar ook zeker met intimiteit. Dat verandert niet opeens wanneer je ziek wordt. Maar wanneer je te maken krijgt met kanker kan dat je relatie en beleving van intimiteit behoorlijk beïnvloeden. Hoe ga je om met intimiteit als je relatie met je lichaam veranderd is? Stichting OOK denkt graag met je mee.

Intimiteit onder druk

De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK horen het geregeld terug. De intimiteit in de relatie komt onder druk te staan na een diagnose. Hierbij draait het niet alleen om seksualiteit, maar om intimiteit in de breedste zin van het woord. Het gaat ook om de behoefte aan een gewone, troostende aanraking. Gewoon even vastgehouden worden. Dat soort dingen zijn soms niet vanzelfsprekend meer. Vaak heeft dat te maken de veranderende rollen van beide partners ten opzichte van elkaar.

Opeens mantelzorger

Een van de partners is ziek en voelt zich misschien ook thuis een patiënt. De ander wordt opeens mantelzorger. Door deze zorgrol, kan intimiteit naar de achtergrond verschuiven. De verhouding in de relatie verandert. Dit is voor beide partijen vaak ingewikkeld. Er ontstaat een nieuwe realiteit. Beide partners moeten hiermee leren omgaan. Maar dit is lastig en kan juist voor afstand zorgen.

Verschillende behoeftes

Vaak horen ondersteuningsconsulenten terug dat de mantelzorger de zieke niet wil ‘lastigvallen’ met diens behoeftes. De patiënt kan juist last hebben van misselijkheid en andere kwalen waardoor de behoeftes rondom intimiteit afnemen. Maar tegelijkertijd hebben veel mensen, ondanks hun ziekte, ook heel veel verlangen naar aanraking. Gewoon even in iemands armen liggen en voelen dat die geborgenheid er is. Maar wanneer een of beide partners het lastig vindt om te praten over hun wensen, ontstaat er niet alleen een fysieke, maar ook emotionele afstand.

Onbegrip weghalen

Sommige mensen vinden gesprekken over intimiteit moeilijk. Hoewel intimiteit en seks een belangrijk onderdeel van een relatie zijn, is het onderwerp soms nog taboe. Zo’n 25% van de bevolking ervaart zo nu en dan moeilijkheden op seksueel gebied. Bij oncologiepatiënten ligt dat percentage nog hoger. Ondersteuningsconsulenten ondersteunen in die zin ook met het openen van de communicatie. Het is en blijft belangrijk om te praten over je eigen wensen en behoeften. En wat je wel en niet wilt of kunt. Door in gesprek te gaan, haal je ook onbegrip weg.

Misvattingen

Zo is het gewoon waar dat bepaalde medicatie het libido negatief beïnvloedt en het is belangrijk hier bewust van te zijn. Mannen kunnen bijvoorbeeld last hebben van erectieproblemen en vrouwen van vaginale droogheid. De misvatting bestaat weleens dat dat simpelweg op te lossen is met bijvoorbeeld glijmiddel. Maar intimiteit gaat niet alleen over het fysieke deel. Misschien voelt iemand zich ziek of onzeker door uiterlijke veranderingen. Denk hierbij aan een operatie of stoma. Dit kan enorm in de weg zitten. Maar weet je partner dat ook? Kan hij of zij daar rekening mee houden? Wat heb je nodig om wél weer te kunnen genieten van intimiteit?

Ga in gesprek

Onze ondersteuningsconsulenten helpen je dit soort antwoorden weer voor jezelf op een rijtje te krijgen. Bovendien kunnen ze je doorverwijzen naar de juiste hulpverlening. Het is jammer als dit soort problemen pas laat aan het licht komen. Het is daarom juist belangrijk om in gesprek te gaan over hoe jij en je partner het samen hebben. Bespreek of je nog weleens wat leuks doet samen en of je je intiem kunt voelen. Alleen zo kun je onbegrip of gevoelens van eenzaamheid verminderen.

Ondersteuning bij vragen

Als jij of een naaste te maken krijgt met kanker, dan staat je wereld op zijn kop. Je kunt met veel vragen rondlopen, bijvoorbeeld over relaties en intimiteit. Onze ondersteunconsulenten ondersteunen jou of je naaste en geven antwoord op al jouw vragen. Benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen? Neem gerust een kijkje op ons platform voor meer informatie.

Je eigen ervaringen inzetten om anderen te helpen

Ook al is het ruim 20 jaar geleden dat haar moeder de diagnose ‘kanker’ kreeg, toch hebben die boodschap en de periode erna een onuitwisbare indruk op Laura van Nispen achtergelaten. ‘Ik was net 17 jaar. De impact was enorm. Het heeft een behoorlijke stempel op mijn leven gedrukt, maar die levenservaring kan ik nu wel inzetten voor mijn werk. Ik weet hoe het voelt als je als puber hoort dat één van je ouders kanker heeft. Je wereld staat op zijn kop. Ik heb al die ‘ellende’ ook meegemaakt. Daarom doe ik dit werk nu met zoveel passie.’

Laura woonde als jongste van het gezin met drie kinderen nog thuis. ‘Ik ben de benjamin. Mijn broer en zus zijn respectievelijk 9 en 6 jaar ouder en zij waren allebei het huis al uit. Daardoor was ik van de kinderen de enige die het van heel dichtbij meemaakte. Mijn moeder had tongkanker en ze moest geopereerd worden in het VUmc in Amsterdam. Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik voorafgaande aan die operatie per se met de arts die haar opereerde wilde spreken. Hij moest me beloven dat hij voorzichtig met mijn moeder zou zijn. Haar moeder, mijn oma, is overleden toen mama 16 was, door een fout van de farmaceutische fabriek doordat de infuusfles niet gesteriliseerd was. Ze is maar 41 jaar geworden. In diezelfde week zijn er nog vier vrouwen overleden. Zij heeft dat trauma altijd met zich meegedragen en wij kregen in onze opvoeding een stukje van die angst mee.’

Uitgezaaid

‘Ik bleek een erg agressieve vorm van kanker te hebben’, vertelt Marianne van Nispen, de moeder van Laura. ‘Na mijn operatie werd ik elke zes weken gecontroleerd. Na zeven maanden waren de lymfeklieren in mijn hals ineens vergroot: de kanker was uitgezaaid en mijn lymfeklieren moesten verwijderd worden. Ik kreeg te horen dat er rond de 300 lymfeklieren in je hals zitten. Omdat de tumorcellen uit het kapsel waren gegroeid, moest mijn halsspier linksvoor doorkliefd worden. Met een guts werden de uitzaaiingen er allemaal uitgelepeld. Ik ben vanaf mijn sleutelbeen via de onderkant van mijn kin tot aan mijn oor opengemaakt. Als in een soort driehoek.’ Laura knikt bevestigend. ‘Ik schrok me wezenloos toen ik na de operatie je kamer inliep en je voor het eerst zag. Al die krammen in je hals! Niemand had me daarop voorbereid. Ik wist niet hoe snel ik weer weg moest gaan. Gelukkig merkte je dat niet, want je sliep, maar ik voelde me er heel rot over dat ik snel weer weg was gegaan. Hierdoor ben ik me er nu in mijn rol als begeleider in gezinnen met kanker erg van bewust dat het voorbereiden van jeugdigen heel nauw komt. Mijn streven is hen voor te bereiden op wat er speelt. Het is belangrijk dat zij zelf de regie hebben in wat zij aankunnen en weten dat ze niets in dit proces alleen hoeven te doen. Hiermee bied ik naast een doordachte voorbereiding de ruimte voor gesprek en een vangnet op momenten dat ze hier behoefte aan hebben. Omdat ik dit goed afstem met de ouders of opvoeders waar ik werk, is mijn rol aanvullend. Je kunt je voorstellen dat zijzelf in hun eigen proces zitten en daarnaast ‘het gewone’, zoals de ontwikkeling van de jeugdige, niet stilstaat.’

Ik weet hoe het voelt als je als puber hoort dat één van je ouders kanker heeft

Dubbele klaplong

Een dag na Mariannes operatie traden er complicaties op. Ze kreeg het benauwd en bleek een klaplong te hebben. Er werd een drain geplaatst en ze werd aan een drainagepomp gelegd. ‘Een dag later kreeg ik het opnieuw benauwd. Ik had weer een klaplong, maar nu aan de andere kant. Het is echt even kritiek geweest.’ Laura kan zich die angst en zorgen om haar moeder nog goed herinneren. ‘Ik zat nog op de middelbare school en volgde praktijklessen in een bakkerij. Ik zie mezelf nóg in mijn bakkerskleren bij de directeur zitten. Er waren toen nog geen mobiele telefoons en ik mocht in zijn kantoor naar Amsterdam bellen om te horen hoe het met mijn moeder ging. En dan dat gevoel als ik weer terugkwam in de klas. Dat ik eigenlijk die aandacht niet wilde, maar aan de andere kant ook wilde dat mijn klasgenoten snapten hoe heftig het voor me was. Op school werd ik trouwens steeds lastiger, maar thuis werkte ik heel hard om op school geen achterstand op te lopen. En om even niet met die kanker bezig te hoeven zijn. Ik had destijds verkering, en mijn vriend heeft me echt door die periode heen geholpen. Hij mocht bij me blijven slapen. Ik had zijn steun nodig. Het was voor mij beslist een helpende factor dat hij in mijn leven was. Mijn vader was bij mijn moeder in het ziekenhuis. Hij verbleef in het Ronald McDonald Huis.’

Als zij uit school kwam, was zij altijd de eerste die me aantrof

 

Altijd pijn

Er volgden ook nog dertig bestralingen. Marianne: ‘Mijn mond en hals zijn bestraald. De binnenkant van mijn mond is daardoor helemaal verbrand. Tegenwoordig kunnen ze veel gerichter bestralen. Mijn smaak is tijdelijk weggeweest. Soms wilde ik weleens een kopje koffie drinken in het restaurant van het ziekenhuis. Als het daar naar erwtensoep rook, smaakte mijn koffie daar ook naar. Mijn smaak is gelukkig weer helemaal teruggekomen, maar mijn reuk is niet meer echt sterk. Maar het ergste is de aanrakingspijn van mijn huid. Daar heb ik nog steeds veel last van. In de zomermaanden gaat het redelijk, behalve als er een koude wind is of de airco aanstaat, want dan verga ik van de steken in mijn aangezicht en hals. Al meer dan twintig jaar zit ik met die pijn. Ik heb ermee moeten leren omgaan, maar ik heb er echt wel door in een heel diep dal gezeten. Voor Laura was het ook niet gemakkelijk. Als zij uit school kwam, was zij altijd de eerste die me aantrof, want mijn man was aan het werk. Ik was niet altijd even fit en in het begin was het ook een heel erg spannende periode omdat ik die dubbele klaplong had gehad. Ik heb van de artsen vaak te horen gekregen dat ik van geluk mocht spreken dat ik er nog was.’

Kasam-coach

Laura: ‘Door de ziekteperiode van mijn moeder heb ik een stukje verantwoordelijkheid meegekregen. Een stukje empathisch vermogen. Ik ben sneller volwassen geworden. Ik denk dat het ook een grote rol heeft gespeeld in mijn beroepskeuze. Ik heb veel ervaring opgedaan als pedagogisch medewerker, heb in de kinderopvang, gehandicaptenzorg en het jeugd- en schoolmaatschappelijk werk gewerkt; dit laatste tot op heden. Ook heb ik voor een periode een meisje van 12 jaar in mijn gezin opgenomen omdat haar moeder ernstig ziek was en later overleed. Ik begeleid nu in mijn eigen praktijk ‘FIKS begeleiding’ kinderen en gezinnen waar zaken als autisme, echtscheiding en het leven in een samengesteld gezin spelen. Sinds enige jaren ben ik daarnaast ook Kasam-coach – kanker heb je samen als gezin – waarbij ik kinderen en ouders, die te maken hebben met kanker in het gezin, ondersteun hoe ze samen als gezin kunnen omgaan met deze ziekte. Kasam kwam toevallig op mijn pad. Ik ben er ingedoken en heb de opleiding gedaan. Ik kon er al mijn deskundigheid en mijn eigen levenservaring in kwijt. Ik begeleid in Eindhoven in ‘De Eik’, het centrum voor leven met en na kanker, de lotgenotengroep Kasam. Dat doe ik met meerdere gezinnen in groepsvorm en wanneer het passender is het programma ‘Kanker in het gezin’ bij hen thuis.’

Trots

Marianne is erg trots op haar dochter. ‘Ik denk dat ze door haar levenservaring nu ook in haar werk veel bezig is met mantelzorg. Ze zorgt ervoor dat het voor die ander iets gemakkelijker wordt. Ze heeft al best veel meegemaakt in de tijd dat ze dit werk doet. Ze begeleidt niet alleen gezinnen waarbij de ouder uiteindelijk weer tumorvrij is, maar ze is ook betrokken gezinnen waarbij de ouder niet meer beter wordt. Ze begeleidt hen op weg naar het sterven en in de periode daarna. Dat is best heftig, maar daar heeft ze mee leren omgaan. Dat vind ik ontzettend knap van haar.’

Ik ben ontzettend trots op mijn dochter


In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.


Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Leren leven met kanker

Leren leven met kanker

Nadat je de diagnose ‘kanker’ hebt gekregen, weet je dat je leven gaat veranderen. Ineens leef je van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek. Maar het herstellen of leren leven met kanker behelst veel meer dan omgaan met medische behandelingen en fysiek herstel. Het gaat ook om het inrichten van je leven met en na de ziekte en verwerking. Stichting OOK denkt graag met je mee.

Mentale welzijn

In het ziekenhuis staan specialisten voor je klaar om samen alles aan jouw fysieke herstel te doen. Dat is logischerwijs hun belangrijkste aandachtspunt. Maar ook emotioneel krijg je veel voor je kiezen. Angstige gevoelens, onmacht, boosheid of verwarring zijn heel normaal. Leren leven met kanker draait daarom niet alleen om het vinden van de juiste medische behandeling, maar ook om het houden van een regie in deze chaotische periode.

Een gevoel van grip

Een belangrijke vraag in dit kader is: wat wil jij? Wat vind jij belangrijk? Het lijkt misschien alsof alles voor je besloten wordt en je er maar gewoon in mee moet gaan. In veel gevallen voelen mensen zich namelijk erg overdonderd en verloren. Maar ook jij mag meepraten over bepaalde beslissingen in de behandeling. Je kunt en mag met de arts in gesprek in plaats van alleen maar aanhoren wat er wordt gezegd. Stel vragen en ga de conversatie aan. Dit geeft een gevoel van grip terug.

Het is oké

Het kunnen stellen van inhoudelijke vragen biedt ook regie. Het geeft een gevoel van bevestiging. Je hebt zelf ook nog iets te beslissen. Het overkomt je niet alleen maar. Daar moet je natuurlijk wel toe in staat zijn en je moet dat willen. Het is ook oké wanneer je het juist prettig vindt dat iemand het pad uitstippelt, zodat je er zelf niet over na hoeft te denken.

Vanaf dit punt verder

Ook na de behandelingen is de vraag ‘wat heb je nodig’ van groot belang. Niemand anders kan bepalen wat je alweer moet kunnen, doen, willen of voelen. En nee, ook jij weet dat misschien niet meteen. Maar het is goed om bewust te zijn van het feit dat je je leven kunt inrichten op een manier en in het tempo waarop jij dat wilt. Dat leven ziet er misschien een beetje anders uit dan voordat je ziek werd. Ook jij bent veranderd. Maar je kunt ook na je ziekte zelf beslissingen nemen over wat goed voor jou is en wat je wilt.

Een spannende verandering

Een belangrijke verandering wanneer je klaar bent met de behandeling is dat je opeens niet meer regelmatig naar het ziekenhuis hoeft. Je hebt meer autonomie. Ook dat kan best heel spannend zijn. Wanneer een ander precies bepaalt waar je wanneer moet zijn en wat je wel en niet mag om gezond te worden, voelt dat ergens ook wel veilig. Nu moet je dat opeens zelf weer beslissen. Het kan best lastig zijn om de teugels weer in handen te nemen. Maar op de lange termijn helpt dat je wel je leven weer op te pakken op een manier waar jij je goed bij voelt.

Jezelf weer op de rit krijgen

Er zijn een paar dingen waarop je kunt focussen om weer een gevoel van grip terug te krijgen. Focus je bijvoorbeeld op wat je fysiek wél kunt. Bij welke beweging of activiteit voel jij je lekker? Stel bovendien grenzen. Je hoeft niet sneller of langzamer dan je wilt omdat anderen dat beter vinden. Probeer te luisteren naar jouw lichaam en behoeftes. En misschien wel het belangrijkst: lucht je hart. Dat kan bij de mensen in je omgeving, maar ook bij een ondersteuningsconsulent van Stichting OOK. Deze kan inhoudelijk met je meedenken en praktische tips geven.

Ondersteuning

Als jij of een naaste te maken krijgt met kanker, dan staat je wereld op z’n kop. Je kunt met veel vragen rondlopen, bijvoorbeeld over relaties en intimiteit. Onze ondersteuningsconsulenten ondersteunen jou of je naaste en geven antwoord op al jouw vragen. Benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen?

 

Smaakcentrum: Smaak kun je sturen

Voeding en Spijsvertering - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerAls je chemotherapie krijgt of hebt gehad, dan kun je te maken krijgen met smaakverlies. Ineens smaakt je lievelingsrecept niet meer lekker. Of is het eten van een boterham al te veel. Vaak nemen mensen het voor lief dat ze geen of slechte smaak hebben. In het onderzoek ‘Selectieve Smaaksturing bij Chemotherapie’ zoeken de chef gastro-engineering naar mogelijkheden om weer gezond, lekker en veilig te kunnen eten.

Dertig tot zeventig procent van de mensen met kanker krijgt te maken met smaakverandering. Ze kunnen bijvoorbeeld nauwelijks iets proeven, ze worden misselijk van een bepaalde geur of hebben ineens een metaalachtige smaak in hun mond. De kans is groot dat mensen hierdoor hun interesse in eten verliezen. Met als gevolg dat zij afvallen en ondervoed raken.

Smaakanamnese

Het onderzoek begint met een smaakanamnese door een chef gastro-engineering. Dit kan in een ziekenhuis, een smaakcentrum of zij komen bij jou thuis. In een uur proef je verschillende geconcentreerde smaken: zoet, zuur, zout, bitter en umami. Van minst sterk naar sterk. Na de smaakanamnese van een uur krijg je nog drie maanden intensieve coaching.

Bekijk onderstaande video waarin het Vlaamse programma Factcheckers op zoek gaat naar het antwoord “Oncobrood doet chemopatiënten met smaak eten”.

Gepersonaliseerde recepten

Na afloop van het onderzoek hebben de mensen met kanker een smaakprofiel. Aan de hand hiervan gaan de chefs gastro-engineering aan de slag met een gepersonaliseerd recept voor brood of een maaltijdsoep. In de recepten wordt rekening gehouden met verschillende gewoontes. ‘We willen de normale routines behouden. Gaat iemand altijd naar een bepaalde supermarkt? Dan kijken wij welke producten je het best kunt kopen’, vertelt Lobke van den Wijngaert van Centre for Gastrology.

Goede ervaringen

Er zijn al goede ervaringen opgedaan bij mensen die mee deden aan het onderzoek. Een deelnemer maakte met haar kleinkinderen het oncobrood. ‘Met haar kleinkinderen maakte deze deelnemer brood. De kinderen noemde het ook wel toverbrood. Want oma vond het brood ineens weer lekker. Echt magisch. Dat is zo mooi om te horen. Dat is de reden waarom selectieve smaaksturing zo belangrijk is.’

Smaakcentra in Nederland en België

Op dit moment zijn er vier smaakcentra in Nederland en België. Twee in Nederland (Schiedam en Grave) en twee in België (Antwerpen en Gent). Je kunt je op ieder moment aanmelden bij een van de vier smaakcentra.

Wil je je aanmelden voor een smaakanamnese? Stuur ons een e-mail via info@stichting-ook.nl en wij brengen je in contact met een smaakcentrum bij jou in de buurt. Kijk op www.smaakcentrum.info voor meer informatie over het onderzoek.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je geen behoefte aan een smaakanamnese, maar wil je graag ondersteuning bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Ik heb kanker, wat nu?

Je hebt de uitslag van het onderzoek gekregen: je hebt kanker. Wanneer je dat te horen krijgt, staat je wereld ongetwijfeld even stil. Er schieten allerlei verschillende scenario’s door je hoofd heen en je zit vol vragen. Wat betekent dit voor mijn lichaam? Hoe gaat mijn leven eruit zien? Word ik ooit weer beter? Maar ook de periode ná een oncologische behandeling kan erg ingewikkeld zijn.

Er komt veel op je af

Als de diagnose eenmaal is gesteld, krijg je in korte tijd allerlei informatie voor je kiezen. Wat er gaat er gebeuren, welke behandelingen er mogelijk zijn en welke aanpassingen je kunt of moet doen in je leven. Je hebt minder energie, moet geregeld naar (behandel)afspraken en hebt tijd nodig voor herstel. Aan de ene kant is dat noodzakelijk en nuttig: er moet ingegrepen worden en je hebt iets om je aan vast te houden. Maar het kan ook uitputtend zijn en ervoor zorgen dat je je ná alle belangrijke beslissingen leeg voelt.

Grote levensvragen

Na de diagnose als kanker krijg je onverwacht je maken met grote levensvragen. Dat kan erg moeilijk zijn om mee om te gaan. Ondersteuningsconsulent Ingrid vertelt: ‘Natuurlijk krijg je vanuit het ziekenhuis een arts, soms een researchverpleegkundige of een casemanager. Maar die zijn niet altijd even gemakkelijk bereikbaar. Bovendien zijn die er met name voor het medische gedeelte en kan de behoefte ontstaan om vanuit je eigen thuissituatie hulp te ontvangen. Met een ondersteuningsconsulent heb je videoconsulten vanuit je eigen woonkamer en kijken jullie samen naar de gewenste hulp of ondersteuning in je eigen vertrouwde omgeving. Wanneer je behoefte hebt aan ondersteuning op psychosociaal vlak, dan is het heel belangrijk daar op laagdrempelige wijze toegang toe te hebben.’

Tijdens de behandeling

Tijdens de ziekte en daarna kun je te maken krijgen met veel uiteenlopende problemen. Een aantal veel voorkomende klachten zijn bijvoorbeeld:

  • Verminderde conditie
  • Vermoeidheid
  • Angstig
  • Onzekerheid
  • Prikkelbaar
  • Weinig concentratievermogen

Na afloop van de behandeling

Wanneer de behandeling tot een einde is gekomen, krijg je vaak pas tijd om je te realiseren wat er allemaal is gebeurd in de afgelopen periode. Het verwerkingsproces kan dan eigenlijk echt beginnen. Ingrid vertelt dat het dan ook in veel situaties wenselijk is om mensen zo snel mogelijk bij te kunnen staan. ‘Maar helaas gebeurt dat zelden. Veel mensen komen pas met ons in contact wanneer ze in het beruchte zwarte gat zijn gevallen na een behandeling of tijdens de onderhoudsbehandeling. Ze zijn dan weer beter of de situatie is stabiel, maar merken dat het nog niet goed lukt om blij te zijn. De vraag ‘wat moet ik nu met mijn leven?’ of ‘hoe lang heb ik nog?’ blijft ook dan nog een belangrijk thema. Dit heeft natuurlijk ook effect op hun naasten.’

Een luisterend oor

Praten met mensen is in dat geval vaak enorm belangrijk. Op die manier krijg je ruimte voor en inzicht in je gevoelens, angsten en eventuele zorgen. Vaak wil je omgeving de rol van luisterend oor graag op zich nemen, maar soms kan het lastig zijn hen te ‘belasten’ met jouw emoties. Ingrid: ‘Hoe goed bedoeld ook, de mensen om je heen hebben misschien geen oncologische achtergrond. Of ze staan te dichtbij en weten ook niet hoe het zit. Vaak worden er situaties van andere kennissen bij gehaald, terwijl jouw situatie heel anders is. Goede, inhoudelijke ondersteuning is daarom heel belangrijk.’

Ondersteuning bij vragen

Als jij of een naaste te maken krijgt met kanker, dan staat je wereld op z’n kop. Je kunt met veel vragen rondlopen, bijvoorbeeld over relaties en intimiteit. Onze ondersteuningsconsulenten ondersteunen jou of je naaste en geven antwoord op al jouw vragen. Benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen?