Ook al is het ruim 20 jaar geleden dat haar moeder de diagnose ‘kanker’ kreeg, toch hebben die boodschap en de periode erna een onuitwisbare indruk op Laura van Nispen achtergelaten. ‘Ik was net 17 jaar. De impact was enorm. Het heeft een behoorlijke stempel op mijn leven gedrukt, maar die levenservaring kan ik nu wel inzetten voor mijn werk. Ik weet hoe het voelt als je als puber hoort dat één van je ouders kanker heeft. Je wereld staat op zijn kop. Ik heb al die ‘ellende’ ook meegemaakt. Daarom doe ik dit werk nu met zoveel passie.’
Laura woonde als jongste van het gezin met drie kinderen nog thuis. ‘Ik ben de benjamin. Mijn broer en zus zijn respectievelijk 9 en 6 jaar ouder en zij waren allebei het huis al uit. Daardoor was ik van de kinderen de enige die het van heel dichtbij meemaakte. Mijn moeder had tongkanker en ze moest geopereerd worden in het VUmc in Amsterdam. Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik voorafgaande aan die operatie per se met de arts die haar opereerde wilde spreken. Hij moest me beloven dat hij voorzichtig met mijn moeder zou zijn. Haar moeder, mijn oma, is overleden toen mama 16 was, door een fout van de farmaceutische fabriek doordat de infuusfles niet gesteriliseerd was. Ze is maar 41 jaar geworden. In diezelfde week zijn er nog vier vrouwen overleden. Zij heeft dat trauma altijd met zich meegedragen en wij kregen in onze opvoeding een stukje van die angst mee.’
Uitgezaaid
‘Ik bleek een erg agressieve vorm van kanker te hebben’, vertelt Marianne van Nispen, de moeder van Laura. ‘Na mijn operatie werd ik elke zes weken gecontroleerd. Na zeven maanden waren de lymfeklieren in mijn hals ineens vergroot: de kanker was uitgezaaid en mijn lymfeklieren moesten verwijderd worden. Ik kreeg te horen dat er rond de 300 lymfeklieren in je hals zitten. Omdat de tumorcellen uit het kapsel waren gegroeid, moest mijn halsspier linksvoor doorkliefd worden. Met een guts werden de uitzaaiingen er allemaal uitgelepeld. Ik ben vanaf mijn sleutelbeen via de onderkant van mijn kin tot aan mijn oor opengemaakt. Als in een soort driehoek.’ Laura knikt bevestigend. ‘Ik schrok me wezenloos toen ik na de operatie je kamer inliep en je voor het eerst zag. Al die krammen in je hals! Niemand had me daarop voorbereid. Ik wist niet hoe snel ik weer weg moest gaan. Gelukkig merkte je dat niet, want je sliep, maar ik voelde me er heel rot over dat ik snel weer weg was gegaan. Hierdoor ben ik me er nu in mijn rol als begeleider in gezinnen met kanker erg van bewust dat het voorbereiden van jeugdigen heel nauw komt. Mijn streven is hen voor te bereiden op wat er speelt. Het is belangrijk dat zij zelf de regie hebben in wat zij aankunnen en weten dat ze niets in dit proces alleen hoeven te doen. Hiermee bied ik naast een doordachte voorbereiding de ruimte voor gesprek en een vangnet op momenten dat ze hier behoefte aan hebben. Omdat ik dit goed afstem met de ouders of opvoeders waar ik werk, is mijn rol aanvullend. Je kunt je voorstellen dat zijzelf in hun eigen proces zitten en daarnaast ‘het gewone’, zoals de ontwikkeling van de jeugdige, niet stilstaat.’
Ik weet hoe het voelt als je als puber hoort dat één van je ouders kanker heeft
Dubbele klaplong
Een dag na Mariannes operatie traden er complicaties op. Ze kreeg het benauwd en bleek een klaplong te hebben. Er werd een drain geplaatst en ze werd aan een drainagepomp gelegd. ‘Een dag later kreeg ik het opnieuw benauwd. Ik had weer een klaplong, maar nu aan de andere kant. Het is echt even kritiek geweest.’ Laura kan zich die angst en zorgen om haar moeder nog goed herinneren. ‘Ik zat nog op de middelbare school en volgde praktijklessen in een bakkerij. Ik zie mezelf nóg in mijn bakkerskleren bij de directeur zitten. Er waren toen nog geen mobiele telefoons en ik mocht in zijn kantoor naar Amsterdam bellen om te horen hoe het met mijn moeder ging. En dan dat gevoel als ik weer terugkwam in de klas. Dat ik eigenlijk die aandacht niet wilde, maar aan de andere kant ook wilde dat mijn klasgenoten snapten hoe heftig het voor me was. Op school werd ik trouwens steeds lastiger, maar thuis werkte ik heel hard om op school geen achterstand op te lopen. En om even niet met die kanker bezig te hoeven zijn. Ik had destijds verkering, en mijn vriend heeft me echt door die periode heen geholpen. Hij mocht bij me blijven slapen. Ik had zijn steun nodig. Het was voor mij beslist een helpende factor dat hij in mijn leven was. Mijn vader was bij mijn moeder in het ziekenhuis. Hij verbleef in het Ronald McDonald Huis.’
Als zij uit school kwam, was zij altijd de eerste die me aantrof
Altijd pijn
Er volgden ook nog dertig bestralingen. Marianne: ‘Mijn mond en hals zijn bestraald. De binnenkant van mijn mond is daardoor helemaal verbrand. Tegenwoordig kunnen ze veel gerichter bestralen. Mijn smaak is tijdelijk weggeweest. Soms wilde ik weleens een kopje koffie drinken in het restaurant van het ziekenhuis. Als het daar naar erwtensoep rook, smaakte mijn koffie daar ook naar. Mijn smaak is gelukkig weer helemaal teruggekomen, maar mijn reuk is niet meer echt sterk. Maar het ergste is de aanrakingspijn van mijn huid. Daar heb ik nog steeds veel last van. In de zomermaanden gaat het redelijk, behalve als er een koude wind is of de airco aanstaat, want dan verga ik van de steken in mijn aangezicht en hals. Al meer dan twintig jaar zit ik met die pijn. Ik heb ermee moeten leren omgaan, maar ik heb er echt wel door in een heel diep dal gezeten. Voor Laura was het ook niet gemakkelijk. Als zij uit school kwam, was zij altijd de eerste die me aantrof, want mijn man was aan het werk. Ik was niet altijd even fit en in het begin was het ook een heel erg spannende periode omdat ik die dubbele klaplong had gehad. Ik heb van de artsen vaak te horen gekregen dat ik van geluk mocht spreken dat ik er nog was.’
Kasam-coach
Laura: ‘Door de ziekteperiode van mijn moeder heb ik een stukje verantwoordelijkheid meegekregen. Een stukje empathisch vermogen. Ik ben sneller volwassen geworden. Ik denk dat het ook een grote rol heeft gespeeld in mijn beroepskeuze. Ik heb veel ervaring opgedaan als pedagogisch medewerker, heb in de kinderopvang, gehandicaptenzorg en het jeugd- en schoolmaatschappelijk werk gewerkt; dit laatste tot op heden. Ook heb ik voor een periode een meisje van 12 jaar in mijn gezin opgenomen omdat haar moeder ernstig ziek was en later overleed. Ik begeleid nu in mijn eigen praktijk ‘FIKS begeleiding’ kinderen en gezinnen waar zaken als autisme, echtscheiding en het leven in een samengesteld gezin spelen. Sinds enige jaren ben ik daarnaast ook Kasam-coach – kanker heb je samen als gezin – waarbij ik kinderen en ouders, die te maken hebben met kanker in het gezin, ondersteun hoe ze samen als gezin kunnen omgaan met deze ziekte. Kasam kwam toevallig op mijn pad. Ik ben er ingedoken en heb de opleiding gedaan. Ik kon er al mijn deskundigheid en mijn eigen levenservaring in kwijt. Ik begeleid in Eindhoven in ‘De Eik’, het centrum voor leven met en na kanker, de lotgenotengroep Kasam. Dat doe ik met meerdere gezinnen in groepsvorm en wanneer het passender is het programma ‘Kanker in het gezin’ bij hen thuis.’
Trots
Marianne is erg trots op haar dochter. ‘Ik denk dat ze door haar levenservaring nu ook in haar werk veel bezig is met mantelzorg. Ze zorgt ervoor dat het voor die ander iets gemakkelijker wordt. Ze heeft al best veel meegemaakt in de tijd dat ze dit werk doet. Ze begeleidt niet alleen gezinnen waarbij de ouder uiteindelijk weer tumorvrij is, maar ze is ook betrokken gezinnen waarbij de ouder niet meer beter wordt. Ze begeleidt hen op weg naar het sterven en in de periode daarna. Dat is best heftig, maar daar heeft ze mee leren omgaan. Dat vind ik ontzettend knap van haar.’
Ik ben ontzettend trots op mijn dochter
In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.
Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
Als je chemotherapie krijgt of hebt gehad, dan kun je te maken krijgen met smaakverlies. Ineens smaakt je lievelingsrecept niet meer lekker. Of is het eten van een boterham al te veel. Vaak nemen mensen het voor lief dat ze geen of slechte smaak hebben. In het onderzoek ‘Selectieve Smaaksturing bij Chemotherapie’ zoeken de chef gastro-engineering naar mogelijkheden om weer gezond, lekker en veilig te kunnen eten.