Als alles ineens vies smaakt…

voeding en spijsvertering bij kanker - persoonlijke begeleiding bij kankerVoeding & spijsvertering
Ervaringsdeskundige Robert Greene: “Het gaat om bewustwording rond wat mensen meemaken” 

 

Alleen al door het zien van een kookprogramma op tv krijg je zin in eten. Je hoeft niet veel moeite te doen om het gerecht in gedachten als het ware te proeven. Alsof er een engeltje over je tong piest. Heerlijk! Wat onze ogen zien, wordt in onze ­hersenen vertaald in een emotie van gelukzalig genieten. Zonder dat we het ons ­realiseren, associëren we de beelden met een bepaalde smaak en soms zelfs een ­herinnering. Maar wat nu als dat ineens helemaal niet meer overeenkomt met hoe het in werkelijkheid smaakt?

Naar aanleiding van zijn eigen ervaring met smaakverstoring tijdens en na zijn behandeling tegen darmkanker in 2012 was Robert Greene vastbesloten meer bekendheid te geven aan dit destijds nog vrij onbekende fenomeen. Met zijn Stichting HungerNdThirst streeft hij naar meer bewustwording en onderzoek. Met verschillende samenwerkingspartners in Europa en de Verenigde Staten zet Robert zich met zijn stichting in om mensen met kanker tijdens en na hun behandeling tegen deze ziekte iets meer te kunnen laten genieten van het eten.

Het overkwam Robert Greene toen hij in 2012 darmkanker kreeg. “Nadat ik was geopereerd, kreeg ik chemotherapie en vrij snel daarna kreeg ik last van smaakverstoring. Alles wat ik at en dronk smaakte gewoon vies”, weet Robert nog. “Ik kon ook niet zo goed uitleggen wat ik precies ­bedoelde als ik zei dat het vies smaakte. Toen ik dat ervaarde, werd ik eerst heel emotioneel. Ik was immers verpleegkundige geweest en had korte tijd op de afdeling Oncologie gewerkt. Als ik na het eten bij patiënten de kamer in kwam, vroeg ik altijd of ze lekker gegeten hadden. Wat erg! Ik had totaal geen kennis van wat deze mensen meemaakten! Ik ben toen gaan googelen voor een oplossing, maar vond er destijds maar weinig over. Daar kon ik natuurlijk over gaan klagen, maar ik kon er ook zelf iets aan doen!”

Bewustwording

Dat bracht Robert op het idee van de Stichting HungerNdThirst. “Ik werkte een plan uit en zocht contact met instanties in ­Nederland. In het begin ging dat vrij moeizaam. Ik kreeg vaak als reactie de vraag waarom ik iets wilde beginnen rond smaakverstoring. Ik had immers geen voedingsgerichte opleiding? Maar het ging mij ook niet om kennis, maar juist om bewustwording rond wat mensen meemaken! Als het zó ontzettend ingewikkeld was wat je ervaarde, is het logisch dat mensen denken dat het wel meevalt: “Het gaat wel weer over”, “Maak je geen zorgen”. Ze hebben totáál geen idee wat voor impact het heeft. Van het moment dat je wakker wordt totdat je gaat slapen: die vieze smaak is altijd aanwezig!”

ATE Cookie

“Om die smaak enigszins te evenaren, heb ik Christian ­Boomker, een kok, gevraagd om een product te maken dat de ervaring van smaakverstoring weergeeft. Het resultaat is het ‘ATE Cookie’. ‘ATE’ staat voor ‘­Awareness Through Experience’. Met het koekje willen we meer bewustzijn en bekendheid creëren met betrekking tot het probleem van smaakverstoring, bijvoorbeeld in de directe omgeving van degene met kanker. ­Smaakverstoring is heel ingewikkeld voor de familie. Je ziet je dierbare lijden. Iets lekkers te eten of te drinken maken, is zo’n beetje het enige wat je kunt doen, maar zelfs dát lukt niet. Dat geeft een enorm gevoel van stress en onmacht.”

Ga in gesprek met een ondersteuningsconsulent over voeding & spijsvertering. Meld je aan voor Mijn OOK.

Flavour kits

Omdat er geen echte oplossing is voor het probleem, is de stichting in 2020 begonnen met een project dat erop gericht was om 24 ­basis­recepten te ontwikkelen. “In samenwerking met Alliantie Voeding in de Zorg is er een zogenoemde ‘no-go ingrediëntenlijst’ samengesteld met ­ingrediënten die je beter niet kunt gebruiken tijdens de chemotherapie. Van ieder basisrecept werden vijf recepten gemaakt; elk gestuurd naar zoet, bitter, zuur, zout en ­umami. In totaal werden er dus 144 nieuwe recepten ontwikkeld. De patiënt heeft de keuze uit de smaakperceptie die hem of haar het beste ligt. We gaan ­‘flavour kits’ ontwikkelen die mensen thuis zelf verder kunnen samenstellen, waardoor ze thuis zelf kunnen bepalen welke smaak het beste bij hen past. Hierdoor is het niet nodig om bijvoorbeeld eerst vijf verschillende gerechten te maken met de vijf verschillende smaken. De recepten worden ook ­gecategoriseerd op de bijwerkingen van de chemotherapie, waardoor het mogelijk is om een recept te kiezen dat de bijwerking mogelijk kan verlichten. We vinden het niet alleen maar belangrijk om met nieuwe ideeën te komen, maar ook is het noodzakelijk om deze ideeën wetenschappelijk te kunnen testen en onderbouwen. We hopen de komende twee jaar wetenschappelijk onderzoek te doen naar het belang van de gestuurde recepten en het effect op de kwaliteit van leven voor mensen met kanker.”

Kookvideo’s

Robert: “Verder houden we bij de ontwikkeling van de ­recepten rekening met verschillende wereldkeukens. De kookvideo’s, die eind 2021 gratis beschikbaar komen, laten bijvoorbeeld verschillende kleuren handen zien. Dat hebben we heel bewust gedaan. Zelf heb ik mezelf destijds altijd gedwongen om te eten, maar dat kan en lukt niet iedereen. Niet voor niets sterft een groot aantal mensen niet aan de ziekte zelf, maar aan ondervoeding. We weten dat twee op de drie mensen die chemotherapie krijgen last hebben van smaakverstoring. Desondanks worden hier in de spreekkamer weinig vragen over gesteld. Uit een onderzoek van een aantal jaren geleden kwam naar voren dat bij een klein percentage van de patiënten zelfs helemaal geen vragen gesteld werd over voeding! Het zou juist goed zijn dat daaromtrent meer bewustwording ontstaat. Want het probleem zelf is dan wel niet op te lossen, maar we moeten er wél alles aan doen om ervoor te zorgen dat mensen die nú last hebben van smaakverstoring zo goed mogelijk geholpen worden en dat ze niet ondervoed raken.”

Tips en adviezen bij smaakverstoring

  1. Eet zodra je chemo start niet je lievelingseten en bezoek ook niet je favoriete restaurant, om te voorkomen dat er nare of negatieve associaties ontstaan.
  2. Begin met eten dat je voorheen niet lekker vond. Omdat je smaak verstoord is, zou het best kunnen zijn dat je het nu wel lust.
  3. Praat erover. Je mag best zeggen dat alles zo vies is, want de impact is enorm.
  4. Gebruik plastic of houten bestek. Veel patiënten klagen over een metaalachtige smaak, en je gewone bestek kan zo’n smaakbeleving extra versterken of triggeren.

 

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het magazine online.

Bekijk het magazine

Mantelzorger Stijn (14): ‘Grootste angst dat mama opnieuw kanker krijgt’

Het liefst zit hij te gamen. ‘Dat verzet mijn gedachten een beetje’, verklaart Stijn Raats zijn grote hobby. ‘Want ergens in mijn achterhoofd ben ik er wel altijd mee bezig. Gaat het wel goed met mama? Hoe gaat het met haar? Ik probeer er zoveel mogelijk voor haar te zijn. Ze heeft met veel dingen hulp nodig: de honden borstelen, was naar boven brengen, de zonwering naar beneden doen. Dat soort dingen.’

Stijn is 14 jaar en mantelzorger. ‘Stijn en zijn één jaar oudere zus zijn opgegroeid met een zieke moeder’, legt Monique, moeder van beide kinderen, uit. ‘Het kwam regelmatig voor dat ze ’s morgens wakker werden en oma aantroffen in huis, omdat ik weer plotseling in het ziekenhuis was opgenomen. Ik heb de ziekte van Crohn. Doordat ik zo vaak ziek was, deden Stijn en zijn zus altijd al klusjes in het huishouden: met de was helpen, bedden verschonen, stofzuigen, de honden uitlaten. Het liefst zou ik ze alles uit handen nemen, maar dat gaat niet. Helemaal niet sinds er in april 2021 een vorm van huidkanker bij mijn oog werd geconstateerd.’

Begrip is het allerbelangrijkst

Diagnose kanker is onrealistisch

Stijn kan zich dat moment nog goed herinneren. ‘Mama had een zwelling bij haar oog. De dokter dacht aan een traanbuisontsteking, maar het ging niet weg. Verder onderzoek was noodzakelijk. Toen ze de uitslag van deze onderzoeken kreeg, vertelde ze mij dat ze kanker had. Ik had echt geen idee! Echt heel onrealistisch! Ik wist niet wat ik moest denken. Ze is toen geopereerd en bestraald. In november van dat jaar kregen we het goede nieuws dat alles weg was, maar een paar maanden later, in februari, vond ze een bultje in haar wang en bleek er een uitzaaiing in de speekselklier te zitten. Dat hebben ze wel goed kunnen weghalen, maar ze heeft er wel veel pijn aan gehad.’

Het is mijn grootste angst dat mama opnieuw kanker krijgt en het niet meer opgelost kan worden

Ander level

Dat zijn moeder hem regelmatig vraagt om iets voor haar te doen, vindt Stijn geen probleem. ‘Ik was altijd al wel zorgzaam, maar kanker heeft me wel doen inzien dat ik maar één moeder heb. Ik leef wel altijd met de angst dat ik op een dag wakker word en de kanker weer terug is en ze er niets meer aan kunnen doen. Ik heb daar ook weleens met mama over gepraat, maar ze heeft me verzekerd dat ze voorlopig nog niet bij me weggaat. Mijn vrienden weten wel wat er bij mij thuis aan de hand is, dus als ik soms een beetje stil ben, snappen ze dat wel. Maar echt helemaal begrijpen doen ze het niet. Ik zit wat dat betreft op een heel ander level dan zij.’

Kanker heeft me doen inzien dat ik maar één moeder heb

 

Onbegrip

‘Onze kinderen hebben door mijn ziekte een heel andere jeugd gehad dan hun leeftijdgenootjes’, realiseert Monique zich. ‘Ze zijn op emotioneel gebied veel verder. Ze hebben al zoveel meegemaakt. Zaken waarmee zij dealen, spelen over het algemeen niet bij hun leeftijdgenootjes. Daardoor is er niet altijd even veel begrip voor hen. Ik zou willen dat dat anders was. Als er meer begrip zou zijn, zou het gemakkelijker voor Stijn en zijn zus zijn. De één vlucht in het gamen, de ander in de telefoon. Ik denk wel dat ze bang zijn, vooral op de momenten dat er uitslagen zijn of als ik weer geopereerd moet worden.’

Begeleiding

Dankzij de begeleiding van Laura van Nispen van FIKS Begeleiding, welke (aan huis) psychosociale begeleiding aan gezinnen met een ouder met kanker geeft, kan Stijn zo nu en dan zijn zorgen over zijn moeder delen. Stijn: ‘Ik heb Laura ontmoet bij Inloophuis De Eik, waar ik heb deelgenomen aan de Kasamgroep (kanker heb je samen). Deze lotgenotenbijeenkomsten waren georganiseerd voor een groep kinderen van ouders met kanker. We konden met elkaar praten over allerlei dingen over kanker. Laura helpt ons nu thuis met allerlei dingen. Dan praat ze met mijn moeder, ouders, zus en met mij. Allemaal tegelijk of los van elkaar. Dat is soms wel prettig. Maar het liefst ga ik gamen. Dan denk ik even nergens meer aan.’

In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.

Lees meer over mantelzorg bij kanker

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

“Geef niet meteen op als het niet direct lukt”

Voorzieningen en regelgeving bij kanker - online hulp bij kanker - stichting OOKVoorzieningen & regelgeving
Veelgestelde vragen over kankerpatiënten en verzekeraars

 

 

Het verhaal van Jan-Willem Lankhaar staat niet op zichzelf: veel mensen die kanker hebben gehad hebben het idee dat ze maar moeilijk een overlijdensrisicoverzekering kunnen afsluiten als ze een huis willen kopen. Verzekeraars zouden hen een te groot risico vinden. Matthijs Timmermans, beleidsadviseur levensverzekeringen bij het Verbond van Verzekeraars, de belangenvereniging van schade- en levensverzekeraars in Nederland, beantwoordt enkele vragen over kankerpatiënten en verzekeraars.

Worden veel mensen met kanker geweigerd bij het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering?

“Die indruk hebben wij niet. In de media komen vooral de verhalen naar buiten van cliënten die een negatieve ervaring hadden. Dat soort signalen nemen we zeker serieus, maar ons beeld, op basis van gesprekken met onze leden maar ook op ­basis van onafhankelijk onderzoek, is dat het grote merendeel van de aanvragen wordt gehonoreerd. Sommigen krijgen ­weliswaar te maken met een premietoeslag, maar ook dat lijkt een minderheid. Wij streven ernaar dat zoveel mogelijk mensen die zich wíllen laten verzekeren zich ook kúnnen laten verzekeren.”

Wat komt er zoal kijken bij het beoordelen van een aanvraag?

“Iedere verzekeraar kijkt naar de ziektegeschiedenis en de persoonlijke omstandigheden van de aanvrager. Daarbij wordt ook gekeken naar de soort kanker die iemand gehad heeft en naar statistische data over dat soort kanker. Wat weten we van de gemiddelde effecten ervan op de langere termijn? Bij kanker heb je, helaas, het probleem dat er ook risico’ s op de langere termijn zijn. Soms hebben die te maken met de ziekte zelf, zoals de kans op terugkeer, en soms door de behandelingen tegen de ziekte. Als je bijvoorbeeld te maken hebt gehad met bestralingen ter hoogte van de borstkas, is er een licht verhoogd risico op hartfalen. Daar moet een verzekeraar ook rekening mee houden.”

Wanneer kan iemand het beste een aanvraag doen?

“Het beste moment om een ORV aan te vragen is eigenlijk, ­wanneer er nog niets aan de hand is. Dus wanneer je nog jong en gezond bent. Dan word je in de regel geaccepteerd, en de premie is dan ook het laagst. Na een diagnose, of wanneer je al met behandelingen bezig bent, is verzekeren vaak niet mogelijk. Ook kort nadat de behandelingen afgerond zijn, zal het nog lastig zijn een levensverzekering af te sluiten, want zo kort na de behandeling heb je vaak nog een, ­verhoudingsgewijs, hoger risico.”

Waarom wordt de premie in bepaalde gevallen verhoogd?

“Omdat een behandelend arts anders naar de patiënt kijkt dan een verzekeringsarts. De behandelend arts kan bijvoorbeeld tegen de patiënt zeggen dat de patiënt genezen is, en feitelijk dezelfde levensverwachting heeft als ieder ander. Dat is natuurlijk een heel mooie en fijne boodschap. De arts die bij een verzekeraar werkt doet daar niets aan af, maar moet net iets anders naar het risico kijken. Hij of zij moet het risico van ex-patiënten vergelijken met het gemiddelde risico van de Nederlandse bevolking. Stel, van de 1.000 mensen die een bepaalde vorm van kanker hebben gehad, zullen er in het komende jaar 5 overlijden – dat is gelukkig geen zorgwekkend aantal. Maar als je dit getal afzet tegen de Nederlandse bevolking waar van de 1.000 mensen er 1 persoon overlijdt, is het risico op overlijden van de ex-patiënt wel vijf keer zo hoog.

Daar houdt een verzekeraar dus rekening mee bij het vaststellen van de premie. Dat is een net andere insteek dan die van de behandelend arts. Wij zien daarover nog weleens misverstanden ontstaan bij de aanvrager van een ­overlijdensrisicoverzekering.”

Wat vind je van de ‘schone lei’-regeling?

“Dat is een goede stap, vind ik. Een dergelijke regeling stond al langere tijd op de agenda bij het Verbond van ­Verzekeraars. Wij hebben in de afgelopen jaren veel ­geïnvesteerd in de verzekerbaarheid van mensen die kanker hebben gehad, door onder andere intensieve contacten met onze gesprekspartners zoals NFK. Zo hebben we gekeken of we andere statistische data konden gebruiken. En de schone lei hoort er ook bij. We zijn erg benieuwd naar de ervaringen met deze regeling, van verzekeraars maar zeker ook ­ex-patiënten. Kunnen ex-patiënten bijvoorbeeld goed achterhalen op welk moment volledig herstel bereikt is? Lukt dat, of zou de behandelend arts geraadpleegd moeten worden? Maar de regeling is een goede zaak. Een afwijzing of premieopslag voor mensen met een medisch verleden kan immers hard aankomen, zeker als de behandeling al lang geleden heeft plaatsgevonden. Dan word je weer geconfronteerd met de vreselijke ziekte die je achter je gelaten hebt. We snappen goed dat je dit verleden echt wilt laten rusten”

Wat zou je adviseren aan iemand die een ­overlijdensrisicoverzekering wil afsluiten?

“Geef niet meteen op als het bij een bepaalde verzekeraar niet lukt. Nogal wat mensen denken na een negatieve ervaring bij de ene verzekeraar dat ze elders bij een andere verzekeraar ook geen verzekering kunnen krijgen, en proberen ze het niet meer. Niet doen! Er is meer mogelijk dan veel mensen denken. Dus: ben je afgewezen? Of is er sprake van een ongunstige premieopslag? Kijk dan verder naar een andere verzekeraar! De ene verzekeraar is de andere niet, en elke verzekeraar is zelf verantwoordelijk voor de inschatting van het risico. Daar kun je gebruik van maken.”

“Schone lei”-regeling

Op 1 januari 2021 is een nieuwe regeling ingegaan voor mensen die ­kanker hebben gehad en die bij een verzekeraar een uitvaartverzekering of een ­overlijdensrisicoverzekering willen afsluiten. Met deze ‘schone lei’-regeling hoeven zij, als ze na 10 jaar of langer volledig herstel bereikten, niet meer te melden dat zij kanker hebben gehad. Bij personen die de diagnose kanker kregen voordat ze 21 jaar werden, geldt een termijn van vijf jaar. Voor bepaalde kankersoorten gelden kortere termijnen dan 10 jaar. Bij maagkanker (stadium 1A) is die termijn bijvoorbeeld acht jaar.

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

Bekijk het magazine

Regeren is vooruitzien

Nu we alweer halverwege zijn in het jaar 2022, kijken we met directeur Bart Diederen terug op de afgelopen periode en blikken we vooruit op de rest van het jaar.

Mijn OOK

‘We zijn druk bezig met Mijn OOK, de online omgeving waarbij mensen met kanker directe begeleiding krijgen van een ondersteuningsconsulent. Dat gaat goed, maar het aantal mensen dat een beroep doet op Mijn OOK schiet nog tekort. Daarom zijn we, in samenwerking met ForYou, hard bezig om meer mensen erin te interesseren om zich via de website aan te melden voor deze service. We zijn al begonnen met het aanbieden van een kosteloos eerste gesprek van 10 minuten met een ondersteuningsconsulent, waarin deze samen met de geïnteresseerde bekijken of Mijn OOK een nuttige toevoeging kan zijn voor de patiënt. In de komende maanden gaan we intensiever aan de slag om patiënten beter te informeren rond de voordelen van Mijn OOK.’

Mail ons op info@stichting-ook.nl of bel naar 010 29 236 00 voor een vrijblijvend 10-minutengesprek.

Opleiding tot ondersteuningsconsulent

‘Ook hebben we het druk met de opleiding tot ondersteuningsconsulenten, waarvan we in het afgelopen halfjaar al een paar trajecten zijn begonnen. We hebben gemerkt dat de deelnemers er blij mee zijn, en voor ons is het natuurlijk mooi dat deze consulenten goede ambassadeurs worden van de stichting. We zijn trouwens ook een basiscursus oncologie aan het ontwikkelen voor geïnteresseerden die graag ondersteuningsconsulent willen worden, maar nog niet voldoen aan de eisen die gesteld worden voor deelname aan de opleiding. In het komende halfjaar willen we die basisopleiding gaan geven, en natuurlijk gaan we door met de reguliere opleiding.’

Regionale versies magazine

‘Begin dit jaar is het magazine ‘Leven en kanker’ verschenen, dat we samen met uitgeverij ForYou hebben gemaakt. We hebben met het magazine een samenwerking gezocht met ziekenhuizen, en dat heeft erin geresulteerd dat we het voornemen hebben om met zes ziekenhuizen een regionale versie van het magazine te maken. Op dit moment zijn we bezig met de voorbereiding hiervoor, zoals het maken van afspraken met de ziekenhuizen en het bedenken van de gewenste inhoud van deze magazines. Voor het slagen van deze plannen is het wel nodig dat we de financiering hiervoor rond krijgen. Als er geen minimaal bedrag binnenkomt aan advertentie-inkomsten, wordt het een moeilijk verhaal, mede door de stijgende papierprijzen. Het is een grote uitdaging voor ons, maar we zijn ermee bezig om het voor elkaar te krijgen.’

Aanvullende financiering

‘Bij alles wat we doen is het belangrijk dat onze inkomsten toereikend zijn. Tot nu toe zijn onze inkomsten voornamelijk afkomstig van subsidies van de Roparun, maar het einde van die financiering is in zicht. Daarom zijn we bezig met het zoeken naar aanvullende middelen om ons voortbestaan te garanderen. Dat is op dit moment niet in gevaar, maar regeren is vooruitzien.’

‘Kortom: we hebben genoeg te doen in de komende tijd. Ik zeg dus willen zeggen: hou onze sociale media in de gaten om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes en ontwikkelingen!’

 

Om ons werk goed te kunnen blijven doen is geld nodig. Als stichting met ANBI-status zijn wij afhankelijk van donaties en sponsoring. Help ons om onze missie te verwezenlijken en steun ons!

“Er is nog een hele wereld na het puur curatieve”

Een goed afscheid met kanker - online optimale ondersteuning bij kanker - Stichting OOKEen goed afscheid
Het verhaal van ervaringsdeskundige Jacob Hoogenboom

 

 

Jacob Hoogenboom, voorzitter van de Raad van Toezicht van Stichting OOK: “De eerste gezondheidsklachten bij mijn dochter Lia dienden zich aan in 2013. Ze ging naar de huisarts en die hield het op ‘overgangsklachten’, mede gezien haar leeftijd: begin 40. Ook toen maanden later de klachten maar niet minder werden, was de huisarts niet te overtuigen van een mogelijke andere oorzaak.”

Toen zijn dochter ongeneeslijk ziek was, werd Jacob Hoogenboom geconfronteerd met het feit dat slechts weinig artsen het gesprek aangingen over zaken die te maken hadden met fysieke en mentale impact van kanker en de behandelingen. Er waren nauwelijks antwoorden op de vragen over zijn dochters onzekere toekomst en de vele praktische problemen die op hen afstormden.

“Pas toen ze in het ziekenhuis haar spiraaltje wilde laten ­verwijderen, in 2015, werd een grote vleesboom aangetroffen. Een operatie bleek noodzakelijk: de vleesboom zou ­worden verwijderd. Toen ik na de operatie telefonisch contact opnam met mijn dochter, kregen we het slechte nieuws te horen. Bij het verwijderen van de vleesboom werd tot overmaat van ramp ook nog een wekedelentumor (stromacelsarcoom van het endometrium) geconstateerd in haar buik. Op dat moment sla je een ‘zijweg in je levenspad’  in, die je liever niet in was gegaan.

Het woord kanker doet veel met je emoties. Het is toch vaak een voorbode van de naderende dood en in mijn geval de dood van mijn bloedeigen kind. Op zich hoeft een weke­delentumor niet zó erg te zijn. Je kan met deze vorm van kanker ook lang blijven leven. Je moet er dan wel op tijd bij zijn. Daar bleek nu juist de schoen te wringen. Later bleek, dat ze veel te laat was doorverwezen en dat er niet adequaat op haar klachten was geanticipeerd. Het was de automatische piloot van de huisarts: “Het zal wel de overgang zijn.” Het was dan ook waanzinnig frustrerend dat er al veel eerder ingegrepen had kunnen worden. Het heeft gewoon twee jaar lang kunnen woekeren. Daarnaast is er vervolgens ook nog drie maanden overheen gegaan, voordat de juiste vorm van wekedelentumor bekend was. Dit alles geeft een hoop stress, machteloosheid en woede.

Ik ben hierna Lia en haar man gaan vergezellen tijdens de afspraken in het ziekenhuis. Ik kwam er al snel achter, dat slechts weinig artsen de tijd of het vermogen hebben om het gesprek aan te gaan met de patiënt met betrekking tot het omgaan met de naderende dood, de (seksuele) relatie met je partner, de relatie met je kinderen, je werk enzovoort. Wat er op geestelijk gebied gebeurt met de patiënt, ligt kennelijk buiten hun gezichtsveld. Dat is raar.

Je bevindt je als patiënt in een soort niemandsland

Hierdoor ga je als patiënt en als ouders op internet zoeken naar manieren om goed te kunnen eten, om pijn tegen te gaan of alternatieven zoeken die voor een betere nachtrust kunnen zorgen. Dan kom je ook terecht bij niet-reguliere zorg. Maar dit soort zorg is onbespreekbaar binnen de reguliere zorg (zoals oncologen). Door ervoor open te staan, het bespreekbaar te maken, zouden behandelend artsen kunnen voorkomen dat patiënten zich storten in de schimmige wereld van de alternatieve geneeskunde.

Iedereen die te maken krijgt met kanker heeft zonder meer een ‘buddy’ of ‘vraagbaak’ nodig die hem of haar begeleidt tijdens het ziekteproces en bij de bezoeken aan artsen. Niet iedereen is even mondig. Je bevindt je als patiënt in een wereld die beheerst wordt door je onzekere toekomst en de vele praktische problemen die op je afstormen. Rationeel denken en weloverwogen beslissingen nemen wordt dan bijna altijd een moeilijke, zo niet een onmogelijke zaak.

We hebben het met Lia intensief gehad over wat ze nog wilde doen in de tijd die er nog restte. Dat zijn onwerkelijke en zeer emotionele gesprekken. Lia had een bucketlist gemaakt met onder andere vakanties. Kort na de laatste vakantie van haar met ons in Kroatië is ze overleden, op 7 ­oktober 2016, op 48-jarige leeftijd. Het is allemaal nog vrij snel gegaan.

Mede door mijn eigen ervaringen heb ik samen met mijn voormalige mede­bestuurders van de Stichting Roparun in 2011 de Stichting OOK opgericht. We hadden veel kennis rond instellingen, verenigingen en stichtingen en professionals die iets kunnen betekenen voor kanker­patiënten die terminaal zijn. Met Stichting OOK willen we gaan bereiken dat er zowel in de eerste als in de tweede lijn veel meer aandacht komt voor de nazorg en ­begeleiding van kankerpatiënten en hun naasten. Eigenlijk zijn de nazorg en begeleiding nog steeds een ondergeschoven kind in ons zorgstelsel. Door de ­opgedane ervaringen bij het begeleiden van mijn dochter ben ik alleen maar in mijn mening gesterkt, maar ook fanatieker geworden om dat doel te bereiken. Fanatiek en vasthoudend moet je zijn, want de ‘molens’ binnen de gezondheidszorg (eerste- en tweedelijns) draaien tergend langzaam en besluitvaardigheid is daar niet altijd een kernkwaliteit.

De laatste vakantie samen

Door mijn jarenlange ervaring bij Stichting Roparun en de Stichting OOK heb ik veel kunnen betekenen voor mijn dochter, omdat ik een groot netwerk had. Zo kon ik haar in contact brengen met een ondersteuningsconsulent die kon fungeren als klankbord en “richtingaanwijzer”. Dat was geweldig! Heel veel problematieken werden erkend en herkend. Maar niet iedereen heeft natuurlijk zo’n netwerk, terwijl er veel aanbod is waar voor iemand iets nuttigs bij zit. Je ziet soms door de bomen het bos niet meer. Anderen zoeken dus in het bos naar dat ene boompje, terwijl ik het hele bos al kende en wist welke boom ik moest hebben.

De situatie wordt de laatste jaren gelukkig wel iets beter, maar de begeleiding en nazorg kunnen nog veel professioneler geregeld worden. Er is nog een hele wereld na het puur curatieve! Al sinds 2011 werken we dus aan het tot uitvoering brengen van onze ideeën, want we willen écht iets wezenlijks betekenen voor mensen met kanker. Daar zijn we druk mee bezig, en als ‘sportman’ zeg ik: we gaan winnen!”

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het online.

Bekijk het magazine

Een bijna-thuis-huis

Een goed afscheid met kanker - online optimale ondersteuning bij kanker - Stichting OOKEen goed afscheid
Het verhaal over hospice De Reiziger

 

 

Sfeervol ingerichte kamers, warme kleuren, je eigen schilderij aan de muur, een ­schuifpui met daarachter een terras en kippen die gezellig rondscharrelen in de tuin: een verblijf in hospice De Reiziger evenaart het vertrouwde gevoel van thuis in ­combinatie met de veiligheid van 24-uurszorg. Een warme en huiselijke omgeving voor wie het niet mogelijk of wenselijk is om thuis te sterven.

“Die huiselijkheid is hier een belangrijk aspect. En de eigen regie”, vertelt coördinatrice Mariska van Unen ­gepassioneerd. “Onze gasten moeten zich verwend voelen. We koken elke dag vers, proberen het gezellig te maken, en hebben, met name dankzij onze vrijwilligers, heel veel tijd voor een ­gesprek, een spelletje of om gewoon samen te zijn. Er zíjn voor de ander. Maar als je als gast aangeeft dat je het liefst alleen bent en buiten het zorgteam om niemand wilt zien, is dat ook goed. Dan doen we gewoon een bordje op de deur. De gast heeft en houdt de regie.”

Eenzaamheid en zelfverwaarlozing

De hospice komt vaak in beeld op het moment wanneer er een levensverwachting is van minder dan drie maanden en thuis geen goede plek is om te sterven. Dat kan bijvoorbeeld zijn omdat er onvoldoende mantelzorg aanwezig is, het eigen huis er niet op ingericht is of omdat de gast het zelf niet prettig vindt. “We zijn hier in de hospice vooral gericht op comfort”, vervolgt Mariska. “Wij zijn zelf geen zorginstelling, maar een stichting en hebben de zorg in huis gehaald. Het team van de thuiszorg is hier 24/7 in huis. We bieden palliatieve zorg van een hoog niveau. Het percentage gasten dat kanker heeft, is erg hoog. Qua zorg kunnen we veel voor deze mensen doen, omdat hierover veel kennis is. ­Lastiger wordt het soms voor de vaak wat oudere gast die hier binnenkomt met een vage diagnose en niet te veel onderzoeken meer wil. Er vrede mee heeft om te sterven en niet eindeloos behandeld wil worden. We zien deze mensen dan ook nog weleens opknappen door de aandacht en goede verzorging en na verloop van tijd zelfs weer terug naar huis gaan, omdat de verwachting dat ze binnen drie maanden komen te overlijden, moet worden bijgesteld. Eenzaamheid en zelfverwaarlozing lijken een steeds groter probleem te worden.”

Koppelbed

Behalve voor de gast zelf, is er ook veel aandacht voor zijn of haar naasten. Mariska: “Er is bijvoorbeeld de mogelijkheid voor de familie om te blijven slapen. We hebben verschillende bedden en konden zelfs een hoog-laagbed voor de partner naast het bed van de gast zetten, zodat ze toch weer naast elkaar konden liggen. Natuurlijk was dat niet helemaal ideaal, want door de gleuf tussen bedden kun je niet echt lekker tegen elkaar aanliggen en je moet ook om de veiligheid denken. Daarom zijn we ook zo blij dat we sinds kort, dankzij een gift van de Roparun, een koppelbed hebben gekregen. Ook dit bed is in hoogte verstelbaar en het matras loopt zodanig door, dat het precies over die vervelende gleuf heen valt. Het benadert het gevoel van thuis, waar je fijn ­tegen elkaar kunt aan kruipen. Dat fysieke, in combinatie met de veiligheid van het bed, is écht van meerwaarde voor onze gasten. Tegenwoordig hebben we alleen soms wel het luxeprobleem dat meerdere gasten er tegelijkertijd gebruik van willen maken. Dan overleggen wij, in samen­spraak met het zorgteam, wie er op dat moment het meeste aan heeft. Voor de andere gast zoeken we dan een andere goede ­oplossing. We doen er alles aan om het onze gasten naar de zin te maken.”

De hospice is laagdrempelig en voor iedereen die behoefte heeft aan palliatief ­terminale zorg. ­Ongeacht geloof, leeftijd of inkomen. Je kunt altijd om meer informatie vragen of een afspraak maken voor een rondleiding. Vaak is het ook de familie die in de hospice langskomt om te kijken naar een fijne plek voor vader, moeder of partner.

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Bekijk het magazine

Herverzekeren bij kanker

Voorzieningen en regelgeving bij kanker - online hulp bij kanker - stichting OOKVoorzieningen & regelgeving
Herverzekeringmaatschappij De Hoop over herverzekeren bij kanker

 

 

Als herverzekeringsmaatschappij maakt De Hoop het wél mogelijk om klanten met een verhoogd risico te verzekeren, bijvoorbeeld in geval van kanker. Joke ­Verbaan, ­Operationeel Manager bij De Hoop, legt uit hoe ­herverzekeren werkt en in wat voor ­situatie je hier ­gebruik van kunt maken.

Wat houdt de dienstverlening van De Hoop in?

“De Hoop is een herverzekeringsmaatschappij die zich alleen richt op mensen met een medisch verhoogd risico. ­Bijvoorbeeld in geval van kanker, maar ook bij hart- en vaatziekten, diabetes of andere aandoeningen. Deze groep loopt vaak tegen acceptatieproblemen aan bij het afsluiten van een overlijdensrisico- of levens­verzekering. Als herverzekeraar bieden wij verzekeraars de mogelijkheid om de overlijdensrisicoverzekering bij ons onder te brengen, zodat zij de financiële risico’s niet zelf hoeven te dragen. Als klant merk je daar niets van, maar zo kan een verzekeraar jou alsnog accepteren. Het belangrijkste verschil tussen ons en een reguliere verzekeraar is onze samenwerking met een drietal medische adviseurs. Naast hun werk als specialist in het ziekenhuis schatten zij voor ons overlijdensrisico’s in. Deze internisten maken gebruik van wetenschappelijke onderzoeken, eigen ervaring en onze jarenlange registratie van verschillende medische aandoeningen. Met mijn technische achtergrond kan ik deze inschatting vervolgens vertalen naar een ­verzekeringsaanbieding. Dat is een heel speciale combinatie, het is echt maatwerk. Deze persoonlijke beoordeling ­vergroot de kans op acceptatie aanzienlijk.”

In wat voor situatie kunnen mensen bij jullie terecht?

“Kankersoorten die wij vaak verzekeren zijn borstkanker, ­leukemie, testiskanker en melanomen. Maar ook ­bijvoorbeeld de hersentumoren, zoals de brughoektumor, ­hersenvliestumor of hypofysetumor. Daarnaast kun je denken aan zeldzame kanker­soorten. In geval van deze uitzonderlijke ­ziektebeelden zijn de richtlijnen van reguliere verzekeraars vaak niet ­t­oereikend, wat kan leiden tot afwijzing. Wij kunnen juist wel weer helpen met behulp van de kennis van onze medische adviseurs. Dit leidt dan meestal wel tot een hogere premie, omdat het, naast een hoger risico, ook om maatwerk gaat. Vaak denken mensen met kanker dat ze niet verzekerbaar zijn, maar dat is zeker niet waar. Bij een milde tumor kun je bijvoorbeeld vrijwel zeker regulier verzekerd worden. Er zijn veel oplossingen op de markt, ook bij gewone ­verzekeraars. Het is de moeite waard om je hierin te verdiepen. Daarnaast worden mensen gelukkig steeds mondiger. Vroeger werd eerder geaccepteerd dat een verzekeraar je afwees. Tegenwoordig laat men zich niet zomaar meer uit het veld slaan.”

Hoe kan ik me herverzekeren bij De Hoop?

“Als klant kun je niet direct bij De Hoop een overlijdens­risicoverzekering afsluiten. Wij zijn een herverzekeraar, wat inhoudt dat jouw verzekeraar als het ware een verzekering bij ons afsluit. Pas als je tijdens het reguliere traject tegen problemen aanloopt, schakelt de verzekeraar ons in. ­Vervolgens kijken wij of we een aanbieding kunnen doen bij het verhoogde risico, zodat je toch geholpen bent. Of er gewezen wordt op onze dienstverlening hangt heel erg af van waar een klant zich aanmeldt. Daarnaast willen niet alle verzekeraars zaken met ons doen, omdat het vaak gaat om arbeids­intensief maatwerk. Er moeten dossiers opgevraagd worden, de klant moet geïnformeerd worden, enzovoorts. Hier hebben verzekeraars soms minder behoefte aan, omdat het niet binnen hun ‘efficiënte’ werkwijze past. Wanneer de verzekeraar je niet accepteert, is het goed om te attenderen op ons bestaan.”

Wat moet ik doen als mijn verzekeraar niet meewerkt?

“De Hoop mag niet direct zakendoen met klanten, maar wij kunnen wel helpen bij het proces. Zo proberen wij naar de partijen te verwijzen waarvan we weten dat ze naar ons doorverwijzen. Helaas weet niet iedereen van ons bestaan af, waardoor sommige mensen denken dat er geen oplossing voor hen bestaat. Door bijvoorbeeld samen te werken met Stichting OOK proberen we hier verandering in te brengen.”

Waar moet je op letten bij het afsluiten van een ­overlijdensrisicoverzekering?

“Zorg dat je goed voorbereid bent als je een verzekering gaat zoeken, zodat je weet wat de mogelijkheden zijn. En op het moment dat je tegen problemen aanloopt, jezelf niet in de hoek laten drukken maar doorgaan. Laat je niet uit het veld slaan, er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Is het niet bij ons, dan wel bij een andere maatschappij. Zo weet ik ­bijvoorbeeld dat Interpolis geregeld mensen accepteert die zelf denken dat ze geen verzekering kunnen krijgen.”

Meer informatie

Wil je meer informatie over herverzekeren bij kanker? Op de website van De Hoop, vind je het antwoord op veelgestelde vragen of kun je contact opnemen voor persoonlijk advies. Loop je tegen andere zaken aan op gebied van voorzieningen en regelgeving bij kanker? De ondersteuningsconsulent helpt je via de online omgeving Mijn OOK graag met informatie en tips.

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

Bekijk het magazine

‘Ik vond het vanzelfsprekend dat ik extra klusjes deed en er voor haar was’

De 21-jarige Sarah Hemmes ziet zichzelf niet als jonge mantelzorger als ze terugkijkt op de periodes in haar jeugd toen haar moeder ernstig ziek was. ‘Nee, ik vond het juist heel logisch dat ik extra klusjes deed in huis en haar zo veel mogelijk gezelschap hield. Dat is toch vanzelfsprekend? Soms wilde ik zelfs dat ik nóg meer voor haar kon doen, zodat ze weer beter kon worden.’

De eerste keer dat haar moeder ziek werd, was Sarah 10 jaar oud. ‘Ik weet het nog precies. Terwijl mijn ouders boven waren, was ik beneden aan het spelen. Op een gegeven moment kwamen ze de kamer binnen. Aan hun gezichten zag ik meteen dat er iets was. Ik moest bij hen op de bank komen zitten, en terwijl ik bij mama op schoot zat en ze me knuffelde, vertelde papa dat we niet op vakantie zouden gaan. Dat kon niet want mama had een bobbeltje in haar borst. Een slecht bobbeltje. Dat moest eruit, want anders zou mama ernstig ziek worden. Ze moest zo snel mogelijk geopereerd worden.

Ik ben geen moment teleurgesteld geweest dat de vakantie niet doorging, want ik zag wel aan hun gezichten dat het iets heel ergs was. Er was iets met mama en dat was het allerbelangrijkst.’

Operaties

‘Ik was niet bang, maar ik vond het wel eng’, weet Sarah nog precies. ‘Vooral toen ik de reacties zag van mijn vriendinnen en de leerkracht van de basisschool. Zij waren meer in shock dan ik, maar het deed me wel beseffen dat blijkbaar niet iedere moeder dit had.’

Niet lang daarna werd de moeder van Sarah geopereerd. ‘De eerste keer dat ik haar na de operatie zag, schrok ik heel erg. Dat beeld zie ik ook nog steeds voor me. Mama, die daar lijkbleek in dat grote bed lag. Zo kwetsbaar. Met roze plekken op haar huid rond het operatiegebied. Ze was zó beroerd van de narcose. Ik heb geen woord gezegd. Wel gehuild. Waarschijnlijk omdat mama ook moest huilen. Ik was helemaal overdonderd. Na haar borstamputatie is ze trouwens nog een paar keer geopereerd, omdat het wondgebied er erg lelijk uitzag. Ze lag daardoor heel vaak in het ziekenhuis en ik heb haar vaak uit de narcose zien komen. Elke keer was ze daar weer erg ziek van. Elke keer als zij was opgenomen, moest ik ’s avonds thuis in bed erg huilen. Niet omdat ik bang was dat er iets niet goed zou gaan hoor, maar gewoon omdat ik haar zo miste.’

Chemotherapie

‘Mama bleef 5,5 jaar onder controle, en toen kreeg ze te horen dat ze helemaal beter was. Ze heeft toen zelfs nog een feestje gegeven. Maar na een halfjaar was het weer mis. Dit keer zat de kanker dichter bij haar oksel en was het zich al aan het uitzaaien. Dat was wel heel heftig. Ik was inmiddels 15 en besefte alles veel beter dan de eerste keer. Ik was ervan overtuigd dat ze dood zou gaan’, blikt Sarah terug. ‘Er werd gelijk gestart met chemokuren: zestien in totaal. Eigenlijk vond ik dat nog erger dan die operaties. Ik vond het vreselijk om mama zo ziek te zien. Ik deed altijd al wel klusjes in huis, maar nu vroeg papa mij voordat hij ging werken om wat extra dingen te doen. Even paracetamol halen, wat boodschapjes doen, een kopje thee zetten voor mama. Ik heb dat overigens nooit ervaren als vervelend. Ik vond het juist belangrijk om haar die steun te geven. Om bij haar te zijn. Zelf heeft ze me in die periode trouwens nooit iets gevraagd. Dat kwam eigenlijk altijd van papa. Mama spoorde me juist aan om afleiding te zoeken.’

Niet gezien

‘Als ik nu terugkijk, had ik er meer voor mama willen zijn. Vooral in die periode dat ze chemo’s kreeg. Papa ging altijd met haar mee, maar ik ben slechts vier keer mee geweest. Ik was 15 en was bezig met jongens en mijn vriendinnen. Daar heb ik nu best wel last van. Ik had veel meer voor haar kunnen doen’, klinkt het zacht. ‘En waar ik ook lang moeite mee heb gehad, is dat ik in het ziekenhuis helemaal niet gezien werd. Ik had het fijn gevonden als de artsen mij ook een keer hadden aangekeken in plaats van alleen papa. Ik mocht nooit bij gesprekken aanwezig zijn, en kreeg alle informatie doorgespeeld via papa. Ook de verpleging was eigenlijk helemaal niet met mij bezig. Behalve die ene verpleegster die zei dat ik best wel even bij mama in bed mocht gaan liggen.’

Hecht

‘Gelukkig is mama weer helemaal beter geworden’, vertelt Sarah opgelucht. ‘Ik heb een heel goede relatie met haar. Eigenlijk is ze een soort van beste vriendin van me. Ook met papa heb ik een fijne band. Door mama’s ziekte zijn we als gezin nóg hechter geworden dan we al waren. En ik denk dat haar ziekte er bij mij voor heeft gezorgd, dat ik echt over mijn gevoelens heb leren praten. Mijn moeder is heel sterk en het hele gebeuren heeft mij ook sterker gemaakt. Ze is ook altijd positief gebleven. Het heeft dus ook goede dingen voortgebracht.’

 

In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.

Lees meer over mantelzorg bij kanker

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK