“Wees eerlijk en maak het bespreekbaar”

Videobellen - Optimale ondersteuning kankerKinderen:
Deskundige Nel Kleverlaan

 

 

Wanneer je zelf geconfronteerd wordt met kanker, is dat ontzettend heftig. Je kunt het amper­ bevatten en wordt overspoeld door emoties. Als dit voor jou al zo intens is, hoe moet dit dan wel niet voor je kinderen zijn? Hoe moet je ze vertellen dat jij kanker hebt? Of is het misschien beter om ze hier voorlopig maar even niet mee te belasten?

De deskundige: Nel Kleverlaan

Nel Kleverlaan is psychologe en werkt al jaren in de oncologie. In die functie spreekt ze veel ouders en kinderen. Als voorzitter van de stichting ‘Verdriet door je hoofd’ stelde ze 20 jaar geleden vast dat er op dat moment geen informatie beschikbaar was over de manier waarop je kinderen met een ouder met kanker kon informeren en begeleiden. Speciaal daarom werd de website www.kankerspoken.nl in het leven ­geroepen, boordevol informatie die helemaal is afgestemd op het leeftijdsniveau van het kind.

Door haar jarenlange ervaring als psychologe weet Nel ­Kleverlaan als geen ander hóé belangrijk het is om, juist bij kanker maar natuurlijk ook bij een andere levensbedreigende ziekte, kinderen goed te informeren. “Als je vaag blijft, gaan ze het zelf invullen en heb je er geen vat meer op. De kans is zelfs groot dat het kind denkt dat het aan hém ligt dat papa of mama ziek is geworden. Je weet vaak niet wat er in zo’n ­koppie rondspookt. Dat is ook waaraan de naam van onze website is ontleend: ‘Kankerspoken’. Met de juiste informatie kun je die spoken minder groot maken. Maak er een duidelijk verhaal van en neem de kinderen stap voor stap mee in het proces, zonder hen te overladen met van alles en nog wat. De website biedt ouders, hulpverleners en leerkrachten dan ook tips en adviezen om het gesprek aan te gaan en ingewikkelde dingen uit te leggen.”

Moeilijke begrippen uitgelegd

“Aan de ene kant komen er, vooral bij jongere kinderen, vaak heel praktische vragen boven: “Kan ik nog wel naar voetbal nu papa ziek is?” “Wie brengt me naar school?” In de paniek en het verdriet, en de onzekerheid over wat de toekomst brengt, weet je het als ouder soms even niet meer. In dat geval kan Kankerspoken je de juiste tools bieden”, adviseert Nel. “Op de website worden ook allerlei moeilijke begrippen uitgelegd. Zo hebben we onlangs nog een filmpje gemaakt over immuno­therapie. Dat was zó gaaf om te doen. In zo’n animatie leg je dan uit hoe zo’n therapie werkt. De filmpjes zijn gemaakt vanuit de invalshoek van het kind, maar van volwassenen krijgen we ook regelmatig te horen hoe handig ze dit vinden en dat ze het nu zelf ook beter begrijpen.”

Emoties

Naast de praktische kant zijn er uiteraard ook veel emoties. Ook bij jongere kinderen. Nel: “Geef toe dat het heel ­verdrietig zal zijn als papa of mama er straks niet meer is. En dat jij, als achterblijvende ouder, ook nog niet precies weet hoe groot dat verdriet is, maar dat jullie met zijn allen het zo goed mogelijk gaan proberen te doen. Samen gaan jullie leren omgaan met iets wat hartstikke verdrietig is. Kankerspoken geeft ook tips en adviezen over de manier waarop je met dat verdriet kunt omgaan. Sluit je kind zich op op zijn kamer, of geeft hij aan dat hij verdrietig is, leer hem dan dat hij altijd mag zeggen dat hij een arm om zijn schouder nodig heeft of dat hij er altijd over kan praten. Het hebben van kanker, of een andere levensbedreigende ziekte, betekent dat je samen met de mensen om je heen door een crisis heen gaat. Dat kan heel traumatiserend werken, maar het hoeft geen trauma op te leveren. Als je je kinderen goed begeleidt, eerlijk en open bent en aandacht hebt voor wat er in hen omgaat, gaat het meestal gewoon goed. Ik zie in mijn eigen praktijk als psycholoog dat dat werkt. Dat is zó’n enorm verschil met vroeger! Ik weet nog goed dat ik 20 jaar geleden, toen we met Kankerspoken begonnen, mijn eerste presentatie hierover gaf voor een publiek van zo’n 350 mensen. Recht voor me zat een man. Hij zat de hele tijd te huilen. In de pauze sprak ik hem aan. Hij vertelde me dat hij wilde dat hij dit had gehoord toen hijzelf jong was. Zijn vader werd ziek, is naar het ziekenhuis ­gebracht en overleden. De man had hem nooit meer gezien en heeft zijn leven lang naar zijn vader lopen zoeken. Destijds dacht men dat je kinderen niet met ‘grotemensendingen’ moest belasten. Het leven was immers al ingewikkeld genoeg. Maar de man had zo graag begrepen wat er aan de hand was. Dat had de angst, wanhoop en onmacht een stuk minder groot gemaakt. Met Kankerspoken hopen we het voor de kinderen van nu allemaal iets duidelijker te maken. Het verdriet kun je niet wegnemen, maar je leert hen er wel beter mee omgaan. Ik vergelijk het weleens met horden ­lopen. Als je zo’n horde voor je ziet, kun je er tegenaan lopen, of eromheen, maar je moet wel door. Hoe doe je dat? Als je deze horde leert nemen, leer je een hoop voor de ­toekomst. En zonder butsen en schrammen is geen kind groot geworden.”

Advies van Nel

Nel: “Zorg ervoor dat je ook je peuter of kleuter al betrekt bij het hele gebeuren. En vergeet de pubers niet. Ook kinderen met autisme, ADHD of een ontwikkelingsstoornis moeten ingelicht worden. Deze kinderen hebben vaak moeite met emoties, maar het blijft belangrijk om hen erbij te betrekken. Bied je kinderen de mogelijkheid om zich te uiten, maar geef ook grenzen aan, want hoe dan ook: jullie moeten het samen vol zien te houden.”


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

“Ook met een stoma is het mogelijk om alles uit het leven te halen”

Veranderingen in het lichaam met kanker - gratis online hulp - Stichting OOKVeranderingen in/aan het lichaam:
Deskundige Susan ter Haar

 

 

Door haar werk als stomaverpleegkundige weet Susan ter Haar wat voor impact
het krijgen van een stoma kan hebben. Ze beantwoordt de
meest gestelde vragen.

De aanvaarding van het gewijzigde zelfbeeld is de grootste uitdaging

Kun je iets vertellen over stomazorg?

“Voor de operatie zien we de patiënt op de polikliniek en geven we voorlichting over het leven met een stoma. Na de operatie kijken we hoe het met de patiënt gaat, hoe de stoma eruitziet en of het stomamateriaal goed past. Het is wenselijk dat de patiënt de zelfzorg bij voorkeur in het ziekenhuis al oppakt zodra dit mogelijk is en zo de regie weer terugpakt over zijn of haar leven. De zelfzorginstructie verdient de grootste aandacht op de afdeling. Voor patiënten is het vaak het eerste moment dat ze een stoma zien. Ze voelen zich dan vaak nog niet goed en maken voor het eerst kennis met het lichaam dat erg veranderd is. Het is het moment dat ze opknappen en denken: “Hoe moet dat nu thuis?” Na ontslag volgen we de patiënt poliklinisch.”

Wat is de grootste verandering wanneer iemand een stoma krijgt, denk je?

‘Het valt mij op dat de aanvaarding van het gewijzigde zelfbeeld de grootste uitdaging is. Ik zeg altijd: ‘Dat zakje plakken leer je wel’. In het begin doe je er misschien een half uur over, of wil je het misschien niet eens omdat je het afschuwelijk vindt en er nog niet aan toe bent. Ieder bewandelt hierbij zijn eigen pad. Ik denk dat het voor het zelfbeeld niet eens veel uitmaakt of je nu 20 bent of 80. Het zijn misschien andere oorzaken die het zelfbeeld doen wankelen, maar het principe blijft het hetzelfde.’

Merk je een verschil in het verwerkingsproces tussen mensen die een stoma krijgen?

“Als je jong bent, ben je flexibeler en pak je dingen vaak sneller op. Acceptatie. Ik kan niet zoveel met dat woord. Wat is accepteren? Ik zeg altijd tegen mensen dat, wanneer ze hun leven weer oppakken, hun hobby’s en werk weer kunnen uitvoeren en daar energie van krijgen, dit een vorm van acceptatie is. Misschien ook trots op jezelf zijn dat het leven je lukt, ook met een stoma.”

Wat is een valkuil wanneer je net een stoma hebt gekregen?

“Een goed steunfront is belangrijk, maar soms zie je ook dat mensen zich afsluiten van hun partner of gezin. De ander krijgt geen kans meer. Soms signaleren wij dat, maar je moet iemand goed leren kennen, wil je dat zien en bespreekbaar maken. Iemand moet daarvoor openstaan. Soms is alleen een patiënt aanhoren genoeg, soms verwijzen we door. Het is wel steeds werken aan een veilige en open relatie tussen patiënt en stomaverpleegkundige. Soms zie je dat mensen niet zelfstandig zijn en dat ook niet van plan lijken te gaan worden. Ik zie dat vaker bij mannen dan bij vrouwen. Of dat initiatief nu bij de patiënt of de partner ligt, ik probeer altijd in te grijpen wanneer ik dat zie. Het is belangrijk om zelfredzaam te zijn en wanneer je een partner moet verzorgen, verandert de relatie ook.”

Een goed steunfront is belangrijk

Hoe belangrijk is nazorg?

“Goede nazorg is heel belangrijk. Zowel psychisch als lichamelijk. Wanneer een stoma niet goed werkt, lekt of voor irritatie en zelfs pijn zorgt, gaan we net zolang door tot we het juiste materiaal hebben gevonden dat werkt voor de patiënt. Wanneer een stoma problemen geeft, levert dat niet alleen lichamelijke ongemakken op, maar het kan ook het zelfbeeld flink aantasten.”

Wat wil je mensen meegeven die te maken krijgen met een stoma?

“Zeker in het geval van darmkanker gaat het om overleven. Tijdens de voorlichtingsgesprekken merkt ik soms dat mensen alle info heel rationeel benaderen. Ze laten het niet toe in hun emotie. Dat is een zelfverdedigingsmechanisme. Ik benoem wel dat ik dat zie en dat naast het rationele ook het emotionele gevoeld zal gaan worden, vroeg of laat. Daarom is een goed steunfront zo belangrijk, want ook met een stoma is het mogelijk om alles uit het leven te halen.”


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

“Mama gaat dood”

Videobellen - Optimale ondersteuning kankerKinderen:
Ervaringsdeskundige Manon Rinsma

 

 

“Er zijn gesprekken die ik nooit met haar zal kunnen hebben. En die eerlijke, moeilijke gesprekken had ik zó graag met haar gehad. Juist omdat ik me zo bewust was van de ­situatie. Ik snap het absoluut: ze wilde me beschermen. Ze deed het uit liefde. En ­daarom verwijt ik haar ook niets. Maar ik vind het wel jammer.”

Het schrijven van ‘13 Diamonds – Life Before Death from a Child’s Perspective’ voelde voor Manon Rinsma als een therapeutisch proces. De sinds 2016 in Los Angeles wonende auteur neemt de lezer in haar boek mee in het leven van een 12-jarig meisje dat haar moeder ­verliest, en laat daarin het belang zien van ­eerlijk zijn tegen je kind wanneer je zelf ­getroffen wordt door kanker.

Manon Rinsma was 11 jaar toen haar moeder ziek werd. “Mama had altijd hoofdpijn. Toen ze steeds meer hoofdpijn kreeg, was dat in eerste instantie dan ook niet alarmerend. Maar ze begon wel ineens over te geven en werd verschrikkelijk ziek: het bleek dat ze een tumor ter grootte van een tennisbal in haar hoofd had zitten. Qua soort en gradatie was het zo’n beetje de slechtste slechterik die je kunt tegen­komen, zo werd mij verteld”, herinnert Manon zich nog precies. “Maar het goede nieuws was dat de tumor op een gunstige plek zat en verwijderd kon worden. Ik besefte niet hoe ernstig het was. Mama was heel erg ziek, maar het kwam niet in me op dat ze eraan zou kunnen doodgaan. Ze zou worden geopereerd en dan was alles weer oké. Mijn beide broers, ze zijn 20 en 22 jaar ouder dan ik, en mijn vader waren heel erg beschermend tegenover mij. Ze maakten me niet wijzer dan ik was en mijn moeder was vooral heel erg positief. Ze was zó vastbesloten om dit allemaal te overleven. Die kans was er ook wel, al was het een kleine kans, en daar klampte zij zich aan vast. De avond voor de operatie heb ik samen met mijn peetmoeder mama’s lange blonde haren afgeknipt. Ze werd de volgende ochtend volledig kaalgeschoren, maar het voelde zo goed om op dat moment die eerste stap te nemen omringd door familie. Het was een heel bijzonder moment zoals mijn moeder daar rechtop in bed zat met haar afgeknipte haren en een grote glimlach op haar gezicht.”

Eerlijk

“Tegenover mij heeft mama zich altijd heel positief en sterk voorgedaan”, blikt Manon terug. “In het jaar dat zij ziek werd, ging ik van de basisschool naar de brugklas. Voor het vak Nederlands moest ik op een gegeven moment een opstel schrijven dat begon met “Ik ben bang voor…”. Waar anderen verhalen schreven over spoken, spinnen en het donker, schreef ik over de dood. Mijn opstel ging over mama. Het werd beloond met een mooi cijfer en ik liet het bij thuiskomst aan mama zien. Ze keek ernaar en vroeg alleen maar “Waarom dan?”. Ik zie haar nóg naar me kijken met een leegte in haar ogen die ik toen niet begreep. Want ze was wel degelijk bang, dat heb ik later van mijn vader en broers gehoord, maar ze wilde dat niet aan mij ­bekennen. Ze wilde mij beschermen. Zélfs toen ze in mijn opstel las dat ik alles begreep, kon ze het niet over haar hart verkrijgen om er met mij over te praten. Op dat moment besloot ik dat ik zelf onderzoek moest doen naar de dingen die me niet verteld werden. Er ontstond een soort obsessie om te begrijpen wat haar ziekte inhield, en daarom zat ik ’s avonds vaak boven aan de trap te luisteren naar wat er beneden gezegd werd. Dingen die ik niet begreep of medicijnen die genoemd werden, zocht ik op op mijn computer. Ik wilde zó graag begrijpen wat er aan de hand was! ­Uiteindelijk besloot ik dat ik er een boek over wilde ­schrijven. Ik herinner me het als de dag van gisteren. Ik zat op mijn kamer achter de computer. Mijn vader was boven aan het werk, mijn broer zat beneden bij mijn moeder die op een ziekenhuisbed in de serre lag en mijn andere broer was buiten, in de tuin. Ik typte de eerste woorden op de verder nog lege pagina: “Een leven zonder moeder, hoe zou dat zijn?”, toen ik mijn broer naar mijn vader hoorde roepen. Er was iets in zijn stem dat ik niet kon plaatsen. Normaal gesproken, als één van mijn broers mijn vader roept, gaat dat langs me heen, maar nu was er een stem van binnen die zei dat ik ook naar beneden moest gaan. Ik keek nog een keer naar het scherm om de woorden te lezen en weer was er dat gevoel dat ik naar beneden moest gaan. En dat heb ik toen toch maar gedaan. Ik zag papa en mijn broer naast mama staan.

Ze stonden heel stil naar haar gezicht te kijken. Ik keek ook naar mama. Ze ademde. Papa had tranen in zijn ogen. Wat vreemd, want papa huilde nooit. Mijn broer was ook emotioneel. “Wat is er aan de hand?”, vroeg ik papa. Op dat moment moest hij voor het eerst helemaal eerlijk tegen me zijn. Op dat moment kon hij niet langer zeggen dat het goed met mama ging en we positief moesten blijven. Op dat moment moest hij de moeilijkste woorden uitspreken die hij ooit heeft gezegd: “Mama gaat dood”. Dat was zó’n klap in mijn gezicht! Mijn andere broer werd erbij geroepen en terwijl we daar zo met z’n vieren om haar bed stonden, blies ze haar laatste adem uit. Een ultiem moment van rust en stilte voordat iedereen begon rond te rennen en te vliegen om de begrafenis te regelen. Er is zóveel veranderd in de week die daarop volgde. Wat mijn broers en vader toen gaven in transparantie in de gesprekken die we voerden, was heel bijzonder. Zo eerlijk en diep. In die week ben ik in één klap ­volwassen geworden.”

Schrijven

In de eerste jaren na het overlijden van haar moeder stopte Manon het verdriet diep weg. “In het begin dacht ik dat het dan wel beter zou ­worden, maar hoe meer ik het wegdrukte, des te harder het terugkwam. Van binnen was ik een heel boos kind. Waarom moest ik op jonge leeftijd al mijn moeder verliezen? Dat was niet zoals het hoorde! Ik heb daar ook wel hulp bij ­gehad, maar het schrijven van mijn boek waaraan ik op mama’s sterfdag was begonnen, bleek de belangrijkste therapie. Ik was al zó vaak opnieuw begonnen, maar ik kwam nooit verder dan de eerste bladzijde. Pas in 2015, nadat ik mijn studie en master had afgerond, en een wereldreis ging maken, kon ik ermee verder. Ik zat in de trein die me van ­Moskou naar Beijing bracht en ben gaan schrijven. In het Engels dit keer; een taal die minder dicht bij mijn gevoel kwam dan het Nederlands. Ik wilde mama’s herinnering laten voortbestaan. Dat ze niet vergeten werd. Maar het was vooral ook een heel therapeutische ervaring om al mijn gevoelens uit die tijd op papier te zetten. Mijn boek was nog maar net uit toen ik werd benaderd door een vrouw uit Australië die niet wist hoe ze haar zoontje moest vertellen dat ze ziek was. Eindelijk kon ik anderen laten inzien hóé belangrijk het is om eerlijk tegen je kind te zijn wanneer je kanker hebt. Met mijn boek hoop ik, net als mama deed, ook mijn steentje te kunnen bijdragen om iets goeds te doen in de wereld. Hoe kan ik anderen motiveren om niet het slachtoffer te zijn van hun omstandigheden, maar juist een ambassadeur? Ik zie het als mijn meest belangrijke missie in het leven, om mensen dát te laten inzien.”

Het boek ‘13 Diamonds: Life Before Death from a Child’s Perspective‘ is te bestellen via de website van Stichting OOK.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.