Problemen vroegtijdig voorkomen door de POH Oncologie

Een groep mensen werkzaam in de huisartspraktijk miste een protocol voor het werken met oncologiepatiënten. De uitdaging was om daar verandering in aan te brengen. Zij besloten de krachten te bundelen en ervaring en kennis uit te wisselen over ondersteuning van mensen met kanker in de huisartspraktijk. Wij spreken een aantal van hen.

Problemen voorkomen door vroegtijdig ingrijpen”

Mary Groeneveld is verpleegkundig specialist in ­Huisartsenpraktijk Wateringse Veld in Den Haag. Sinds twee jaar houdt zij zich bezig met de begeleiding voor de oncologische patiënt binnen de huisartsenpraktijk.

Koploper Mary Groeneveld Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamMary: “Ik werk al een aantal jaar vanuit de huisartspraktijk met mensen met kanker. Tijdens de coronalockdown hebben we een nieuw concept geïntroduceerd: wandelconsulten. Hierbij worden de consulten wandelend in de buitenlucht gehouden in plaats van in de spreekkamer. Zoiets kan als je vanuit de huisartspraktijk werkt.”

 

 

Simone Breedvelt is werkzaam als verpleegkundige bij huisartsenpraktijk de Heer, van Gorcum en Bom in Nieuwerkerk aan den IJssel.

Koploper-Simone-Breedvelt-nieuwsomslag-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-KankerSimone: “Hiervoor heb ik bijna 10 jaar gewerkt als oncologie- en palliatief verpleegkundige binnen het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan den IJssel. Ik heb dus veel met mensen met kanker en hun naasten te maken gehad. Het mooie aan werken vanuit de huisartspraktijk is dat je mensen proactief kunt benaderen. Vaak leg je het eerste contact al nadat de diagnose is vastgesteld.”

 

 

Jolanda Dekker werkt als casemanager oncologie in de huisartsenpraktijk Copenhaege te Vlaardingen.

Jolanda-Dekker-Koplopers-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-KankerJolanda: “Voordat ik deze functie kreeg, ben ik dertig jaar fysiotherapeut geweest, waarvan ik twintig jaar een praktijk voor oedeem- en oncologiefysiotherapie heb gehad. De ondersteuning en begeleiding van oncologiepatiënten heeft dus al heel lang mijn interesse. In mijn zoektocht naar betere begeleiding van de oncologiepatiënt buiten het ziekenhuis kwam ik in contact met de huisartsen die ook graag betere ondersteuning wilden geven aan mensen met kanker.”

Vroegtijdig problemen benoemen

Jolanda, Simone en Mary geven alle drie aan dat het belang van ondersteuning vanuit de huisartspraktijk groot is. Door vroegtijdig problemen te benoemen, herkennen en behandelen voorkom je dat er jaren na de diagnose problemen ontstaan. “Deze problemen kunnen van alles omvatten, zoals relatieproblemen, werkgerelateerde problemen, psychische en sociale klachten. Maar bijvoorbeeld ook lichamelijke ­problemen en beperkingen, zoals een verminderde conditie en vermoeidheid”, vertelt Mary. Door in een vroeg stadium met elkaar in contact te komen kan de relatie met de patiënt en zijn naasten worden opgebouwd. Simone: “Vanuit de praktijk krijg ik alle patiënten door die recentelijk de diagnose kanker hebben gekregen. Mijn rol is het waarborgen van continue en ­persoonsgerichte zorg. Zo ben ik, samen met de huisarts, het vaste aanspreekpunt voor de patiënt binnen de eerste lijn.”

Koplopers

Gezamenlijk zijn deze drie koplopers op het gebied van ondersteuning van mensen met kanker, met steun van KWF, een project gestart om hun werkwijze voor andere huisarts­praktijken beschikbaar te maken. Dat heeft geleid tot de ontwikkeling van een zogenaamde toolbox voor huisarts­praktijken die zelf aan de slag willen. “Het helpt enorm dat je er niet alleen voor staat. Je kan met elkaar meedenken en elkaar ondersteunen om het project in de eigen omgeving vorm te geven”, zegt Mary.

Allen zijn van mening dat er in de toekomst een verschuiving gaat plaatsvinden waarbij veel nacontroles aan het einde van de behandeling door de huisarts worden gedaan. Dan is het logisch om ook proactieve ondersteuning vanuit de huisartspraktijk te laten plaatsvinden. Zodat mensen met kanker hun levens­kwaliteit kunnen verbeteren of zoveel als mogelijk behouden.

 

Toolbox Project Praktijkondersteuner Oncologie Koplopers in de eerstelijn - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker

Download de Toolbox

Mary, Simone en Jolanda hebben een ‘toolbox’ ontwikkeld waarmee geïnteresseerden binnen hun eigen huisartspraktijk aan de slag kunnen.

Wil jij jouw huisarts inspireren om aan de slag te gaan met ondersteuning voor mensen met kanker en hun naasten? Deel deze informatie met hem of haar.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Ik heb twee stoma’s

Veranderingen in het lichaam met kanker - gratis online hulp - Stichting OOKVeranderingen in/aan het lichaam:
Ervaringsdeskundige Danny Kuiper

 

 

Soms houd je een blijvende verandering in of aan je lichaam over wanneer je van kanker bent genezen. Een verandering die enorm ingrijpend kan zijn en waar je je leven opnieuw aan moet leren aanpassen. Ervaringsdeskundige Danny Kuiper kan daarover meepraten.

Danny is al jaren samen met zijn jeugdliefde, heeft een zoon (17) en een dochter (12) en werkt al 20 jaar bij hetzelfde bedrijf waar hij inmiddels mede-­eigenaar van is. In 2013 is er darmkanker bij hem geconstateerd. Hij belandde in de molen van CT-scans en MRI’s. Het bleek ­ernstiger dan verwacht.

Wat gebeurde er na de diagnose?

“Er is een aantal lymfeklieren verwijderd. Ik heb een aantal bestralingen gehad en toen hebben ze mijn dikke darm, blaas en prostaat moeten verwijderen. Ik kreeg twee stoma’s.”

Hoe heb je dit ervaren?

“Het was superzwaar, vooral de bestralingen. Ik had een goede conditie, maar in een tijd van twee weken ging ik van topconditie naar niks. Mijn vrouw moest me voor het ziekenhuis afzetten, omdat een kleine stukje lopen al te ver was. Mijn kinderen waren toen 5 en 10. Het hele gezin stond op zijn kop.”

Kreeg je daar ondersteuning bij?

“Mijn omgeving gaf me veel steun. Ik bekeek het per dag. Ik heb later wel gedacht: “Als ik dit overleef, dan ga ik het echt wel anders aanpakken”, maar als het dan weer goed gaat, maak je je toch weer druk om de kleine dingen.”

Je hebt twee stoma’s. Hoe heb je dat ervaren?

“Voor mij was dat van ondergeschikt belang. Op dat moment is het enige wat je denkt: “Ik wil niet dood”. Ik zeg weleens gekscherend: “Al hadden ze hem op mijn voorhoofd geplakt, het had me niet uitgemaakt.” Je hebt geen keuze. Ik heb ook geen schaamte. Op het werk en in mijn vriendenkring weet iedereen het.”

Kon jij je voorbereiden op jouw stoma’s?

“Ik denk dat het lastig is om je echt voor te bereiden. Je kunt het nog zo goed uitleggen, maar je moet het echt ervaren. Je wordt gestimuleerd om de verzorging zoveel mogelijk zelf te doen. Ik heb daar gelukkig geen problemen mee en word niet belemmerd in mijn dagelijks leven.”

Zijn er dingen veranderd voor jou?

Lachend: “Ik stop mijn blouse niet meer in mijn broek. Maar ik merk geen verschil met daarvoor. Mijn ouders hebben er weleens moeite mee. Ik deed een aantal weken geleden mee met de Mud Masters en dan waarschuwen ze me om voorzichtig te doen. Mijn conditie is nu beter dan voordat ik ziek werd. Ik dacht dus dat ik die 12 kilometer van de Mud Masters gemakkelijk aan zou kunnen. Dat viel even tegen. Na 2 kilometer was ik kapot.”

Moest je verwerken dat je een stoma kreeg?

“Ik heb het snel geaccepteerd. Het werkte wel mee dat het vrij snel goed ging met de stoma. Ik heb er veel geluk mee gehad. Ik heb heel goede begeleiding gehad in het Daniel den Hoed Ziekenhuis, het tegenwoordige Erasmus MC ­Kanker Instituut.”

Hoe was het voor jouw vrouw?

“Het was voor haar misschien wel zwaarder dan voor mij. Je weet zelf wat je voelt en je denkt: ‘Dit kan ik wel aan en gaan we redden’. Het leven van mijn kinderen ging gewoon door. Mijn vrouw regelde dat heel goed voor ons gezin. We hebben ook veel steun gehad van familie, mijn ouders en mijn schoonmoeder. Ik kijk er ook positief op terug en ben erg blij dat het zo goed gaat, maar we praten er niet meer vaak over.”

Je hebt je aangesloten bij een Facebookgroep voor lotgenoten. Haal je daar veel steun uit?

“Je leest veel nare verhalen en ik probeer daar te laten zien dat het leven met een stoma ook heel erg leuk kan zijn en dat het geen beperking hoeft te zijn. Het hoeft niet het einde te betekenen en je kunt er ook gelukkig goed doorheen komen.”

Hoe heb je de begeleiding van het ziekenhuis ervaren?

“Ze doen best veel. Zo is er een maatschappelijk werker waarmee je kunt praten als je er behoefte aan hebt en de begeleiding van de verpleegkundigen vond ik heel prettig. Ik ben nu genezen. Begin dit jaar had ik mijn laatste scan. Het was wel een beetje dubbel, want door corona werden de laatste uitslagen telefonisch doorgegeven. Ik denk er niet heel veel meer aan en ik ga door met mijn leven, maar zo’n week dat je tussen een scan en de uitslag zit, ga je je toch dingen in je hoofd halen. Ik had al jaren goed contact met mijn stomaverpleegkundige Yvke en ik had het leuk ­gevonden haar persoonlijk te bedanken om het af te sluiten.”

Heb je daarin iets gemist?

“In het ziekenhuis helpen ze je goed met pijnbestrijding, wat op dat moment heel fijn is. Maar wanneer je thuiskomt en de medicijnen moet afbouwen, moet je echt afkicken. Dat heb ik onderschat en daar was ik graag beter in begeleid.”

Wat wil je meegeven aan mensen die een stoma krijgen?

“Word lid van de Stomavereniging en zoek naar ­Facebookgroepen voor ondersteuning! Je ontmoet ­mensen uit ­verschillende leeftijdscategorieën en medische ­achtergronden, kunt er jouw verhaal delen en het is een perfecte bron van informatie en inspiratie.”


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

Kanker en seksualiteit: 7 tips

relaties en omgeving bij kanker - persoonlijke ondersteuning voor mensen met kankerRelaties & omgeving:
7 tips over kanker en seksualiteit door Lobke Börger

 

 

Als kanker invloed heeft op intimiteit en seksualiteit in je relatie is het goed om hulp te zoeken. Lobke Börger, seksuoloog en gespecialiseerd in oncologie, heeft een aantal tips op een rijtje gezet.

Tip 1: Praat met elkaar

Maak de onderwerpen ‘seksualiteit’ en ‘intimiteit’ bespreekbaar met je partner. Benoem het ook als je het lastig vindt om het bespreekbaar te maken. Vul niet voor elkaar in dat de ander er nog niet aan toe is of hij of zij jou niet meer aantrekkelijk vindt. Vertel elkaar hoe je erin staat, of je last hebt van een veranderd zelfbeeld, wanneer je geen lust of ­opwinding meer ervaart, of vrijen pijn doet, dat je bang bent dat de ander je niet meer aantrekkelijk vindt en waar je behoeftes liggen.

Tip 2: Intimiteit vs seksualiteit

Besteed aandacht aan intimiteit wanneer het op seksueel vlak nog te lastig of te beladen is. Intimiteit is, vooral in het begin, misschien nog wel belangrijker dan ­seksualiteit. Raak elkaar aan en ervaar hoe dat voelt. Intimiteit zorgt ervoor dat je weer verbonden raakt met elkaar.

Tip 3: Praktische oplossingen

Heb je behoefte aan praktische tips? Verdwaal dan niet tussen de (soms onbetrouwbare) informatie op internet, maar vraag het aan een seksuoloog of relatietherapeut. Heb je na de chemobehandeling een erectieprobleem? Er zijn diverse oefeningen die je kunt doen en hulpmiddelen verkrijgbaar

die dit zonder medicatie kunnen oplossen. Vrouwen die pijn hebben bij het vrijen hebben veel baat bij oefeningen van een bekkenbodem­fysiotherapeut en bepaalde glijmiddelen en vaginale capsules helpen goed tegen vaginale droogheid. Ook zijn er talloze oefeningen die je samen kunt doen om te voelen en ontdekken hoe het is om elkaar aan te raken. Je hoeft niet per se seks te hebben om die eerste stappen op het gebied van intimiteit weer samen te zetten. Het kan enorm ­helpen om elkaar weer te leren aanraken en van elkaar te genieten.

Tip 4: Vermoeidheid

Eén op de drie mensen die kanker heeft (gehad), krijgt te maken met een beperkt energieniveau en vermoeidheid. Dat kan ervoor zorgen dat je je ­richting je partner behoorlijk schuldig voelt, wanneer je elke avond om acht uur je bed al weer opzoekt. Probeer te ontdekken of je op een ander moment op de dag wel behoefte aan en zin in seks of intimiteit hebt. Misschien is er ’s morgens in bed tijd om elkaar wat langer te knuffelen, aan te raken of oprecht aandacht te hebben voor de ander. Juist dat soort dingen brengt de liefde en ­verbondenheid weer terug in een relatie en kan ervoor zorgen dat je elkaar niet kwijtraakt.

Tip 5: Laat je niet afschrikken

Seksualiteit en intimiteit zijn niet aan leeftijd gebonden. Denk niet dat als je wat ouder bent er niks meer aan te doen is en je het maar moet accepteren dat seks een afgesloten hoofdstuk is. Gelukkig kan het overgrote deel van de specialisten je de juiste adviezen geven, maar laat je niet afschrikken door hulpverleners die je vragen over problemen op seksueel gebied afdoen met een opmerking dat je het maar moet accepteren. Zoek in dat geval een goede seksuoloog of relatietherapeut bij jou in de buurt of raadpleeg je huisarts.

Tip 6: Nieuwe relatie

Voor singles die eraan toe zijn om aan een (nieuwe) relatie te beginnen, kan het best lastig zijn om te benoemen dat je kanker hebt gehad. Je zelfbeeld is veranderd. Wanneer ga je vertellen dat je erectieproblemen hebt? Wanneer vertel je dat je ziek bent geweest? In dergelijke gevallen kan het heel fijn zijn om een seksuoloog om hulp te vragen, zodat je met iemand kunt praten over hoe je dat gaat aanpakken.

Tip 7: Zoek hulp

Blijf het probleem niet eindeloos voor je ­uitschuiven, maar trek op tijd aan de bel en roep hulp in van een seksuoloog of relatietherapeut als je er samen niet uitkomt. Bijvoorbeeld omdat de rolverdeling binnen je relatie is veranderd, omdat één van beiden de verzorgende rol op zich heeft ­genomen, in die rol blijft hangen en de ander als ­‘patiënt’ blijft zien. Geen enkele relatie wordt er ­beter van als je het onderwerp blijft vermijden. De stap om hulp te zoeken kan best groot zijn, maar soms is het de enige oplossing om de situatie én de relatie beter te maken.

Feiten & cijfers

Naar aanleiding van een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten, waaraan 2657 mensen meededen.

  • 67% van de participanten geeft aan dat de seksualiteit en intimiteit slechter is geworden.
  • 60% vindt dat de zorgverlener standaard informatie zou moeten geven over seksualiteit.
  • 41% geeft aan wel eens naar informatie over seksualiteit te hebben gezocht.
  • 44% van de patiënten die hebben gezocht naar informatie geeft aan niet de informatie gevonden te hebben waar zij iets aan hebben.

Patiënten lopen tegen verschillende lichamelijk klachten aan:

  • 36% Erectieproblemen
  • 31% Vermoeidheid
  • 29% Last van droge vagina
  • 25% Moeite met klaarkomen
  • 25% Moeite met zaadlozing

Naast lichamelijke klachten ervaren zij ook:

  • 38% Geen lust
  • 35% Geen opwinding
  • 32% Heb er geen zin meer in
  • 29% Aard van seksuele relatie is veranderd
  • 27% Mijn zelfbeeld is veranderd

Bron: landelijk onderzoek NFK i.s.m. haar lidorganisaties. Lees de volledige resultaten op: Doneerjeervaring.nl, maart 2017


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.