“Na de behandelingen werd het pas zwaar.”

Toen Monique acht jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, was ze heel stellig: “De arts vertelde dat ik hier niet dood aan zou gaan, dus wilde ik geen nare emoties toelaten. Die leveren immers niks op. Mijn plan was: focus op de behandelingen en daarna weer verder met mijn leven. Toen wist ik nog niet dat het pas echt zwaar zou worden zodra de behandelingen achter de rug waren.”

“Tijdens het douchen ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Ik had al eerder een cyste gehad, dus ik ging ervan uit dat dit er weer een was. Na een paar dagen ben ik toch maar even langs de huisarts gegaan en die stuurde me door. Toen de arts me na het onderzoek en de punctie vertelde dat het kanker was, was mijn eerste vraag: “Ga ik hier dood aan?” De arts zei van niet, want mijn oksels voelden goed, dus het was prima te behandelen. Ik ging er heel praktisch in en dacht: “Niet ingewikkeld doen.” Dit zou maar een kortdurend onderdeel van mijn leven zijn.”

Donald Duck

“Tijdens de chemo nam ik de Donald Duck mee en las alle flauwe moppen voor aan mijn partner. Daar zaten we dan samen te lachen in het ziekenhuis. Ik hield de focus op de dingen waar ik blij van werd. Daar had ik namelijk nog wel controle over. Dat was een heel bewuste keuze. Ik had veel last van bijwerkingen tijdens de behandelingen, zoals extreme vermoeidheidsklachten en extreme smaakverandering. Daardoor ben ik bijna 30 kilo afgevallen in die periode.”

“De datum van de allerlaatste behandeling stond met uitroeptekens in mijn agenda. Daarna zou ik weer verdergaan met mijn leven. Maar toen begon het eigenlijk pas. Ik was nog zó ziek dat ik mijn leven gewoon niet kon oppakken, hoe graag ik dat ook wilde. Zaken als aankleden, luisteren en praten waren me zelfs te veel.”

Centrum voor leven met en na kanker

“Het advies was ‘rustig aan doen’. Maar thuisblijven maakt je wereld zó klein. Ook het contact met gezonde mensen die op bezoek kwamen was lastig. Zij zeiden telkens dat ik er zo goed uitzag, maar van binnen voelde ik me zó ontzettend moe. Ik moest continu mijn grenzen bewaken en uitleggen dat ik over vijf minuten graag wilde afronden. Dit was heel lastig, want je wilt mensen niet wegsturen. Je bent juist zo blij met hun bezoek.

Het centrum voor leven met en na kanker in Zwolle, nazorgcentrum IntermeZZo, heeft mij enorm geholpen.

Ik nam daar deel aan de yogalessen. Het is zó fijn om voor de verandering niks te hoeven uitleggen. Iedereen daar weet waar je doorheen gaat. Door in lesverband bezig te zijn, hoefde ik het niet alleen te doen. Het centrum was voor mij echt het lijntje naar meedoen aan de normale maatschappij. Ik was heel ongelukkig geweest als IntermeZZo er niet was geweest. Zij kijken heel individueel naar wat je nodig hebt, wat het je oplevert en hoe ze je kunnen helpen om de regie te houden over het stukje leven waar je nog wél invloed op hebt. Precies waar ik behoefte aan had.”

Angst voor terugkeer

“Of ik bang ben dat de ziekte terugkomt? Als je me dit een of twee jaar na de diagnose had gevraagd, had ik gezegd van niet. Maar inmiddels is mijn vader overleden aan blaaskanker en is mijn zusje op dit moment erg ziek door uitgezaaide borstkanker, dus de angst zit er goed in. Ik hoop wel dat ik de angst de baas kan worden. Het stemmetje in mijn hoofd zegt dat angst een nutteloze raadgever is en dat het om het hier en nu gaat, dus ik hoop dat dit stemmetje de overhand krijgt op mijn gevoel. Mijn lichaam probeer ik weer meer te vertrouwen, maar dit is dubbel.”

Zingeving

“Vanaf het moment van de diagnose heb ik heel erg geprobeerd om hier op een gezonde manier mee om te gaan. Om de kanker niet de baas te laten zijn. Als ik blij wil zijn, dan mag dat ook. Dus in die zin is de zingeving niet veranderd. Ik ben altijd al met zingeving bezig geweest en dit hele traject heeft daar nog meer de focus op gelegd. Ik wil mijn leven niet halfslachtig leiden of hierdoor laten verpesten. Wat mij erg geholpen heeft en wat ik anderen wil meegeven: verzin een motto voor jezelf, prent dat in je hoofd en probeer jezelf daaraan te herinneren. Mijn motto is “Als je het leuker kan maken, doe dat dan”.

Natuurlijk word je van je sokken geblazen door kanker en voel je je vaak niet goed. Dat is oké en hier mag je in bewegen. Wat ik ook erg fijn vond, was de oncologische massage die ik kreeg tijdens de chemo’s. Hierdoor bleef ik mezelf als één geheel voelen en hoorde mijn lichaam nog steeds bij mij.

Een echte aanrader. Niemand komt ongeschonden uit het ziekteproces, weet ik nu, maar door je eigen keuzes te maken en de regie te nemen, blijf je wel zelf aan het roer staan.”

Nazorgcentrum IntermeZZo is 1 van de 75 centra voor leven met en na kanker in Nederland.

 

IPSO

Randstada 22-129, 1316 BW Almere

06-38823597

info@ipso.nl

www.ipso.nl

logo ipsoOver IPSO

Bij de 81 IPSO centra die ons land telt, kunnen mensen die direct of indirect met kanker te maken hebben terecht voor een goed gesprek, ontspanning (van schilderen tot yoga) of begeleiding. Dit zijn (ex)patiënten, naasten en nabestaanden.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Veranderingen in/aan het lichaam’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Leven met de gevolgen van kanker: De Verwijsgids Kanker helpt je hierbij

Wanneer je kanker hebt of hebt gehad, kun je te maken krijgen met de gevolgen van de ziekte en behandelingen. Denk aan vermoeidheid, angst en depressieve gevoelens, ­relatieproblemen of moeite hebben om het dagelijks leven weer op te pakken. In de Verwijsgids Kanker vind je aanvullende zorg en begeleiding bij jou in de buurt. Dit kan op ieder moment in je ziekteproces: na de diagnose, tijdens de medische behandeling, vlak daarna of jaren later. De Verwijsgids Kanker wordt ook veel gebruikt door zorg­verleners om patiënten te verwijzen naar de juiste vorm van hulp en ondersteuning.

 

Wat kun je vinden?

In de Verwijsgids Kanker kun je verschillende soorten zorgverleners, organisaties en programma’s vinden. In het overzicht kun je je postcode invullen. Zo kun je zien welke zorgverleners en organisaties het dichtst bij jou in de buurt zitten.

“De Verwijsgids Kanker heeft mij echt geholpen met het vinden van de juiste hulp. Het is ongelofelijk hoeveel hulp er is. Dat voelt als een warm bad. Heel fijn dat dit allemaal is samengebracht in de Verwijsgids. Hierdoor hoef je niet het internet af te struinen. Bovendien weet ik dat het betrouwbare en deskundige hulp is. Dat vind ik belangrijk: mijn energie om de deur uit te gaan is kostbaar. Zelf heb ik via de Verwijsgids een fysiotherapeut gevonden bij wie ik een beweegprogramma heb gevolgd om mijn conditie op peil te houden; een combinatie van kracht- en conditietraining. Ook fijn hierbij was het contact met lotgenoten.”

– Marianne

longkankerpatiënt

Individuele zorgverleners

Dit kunnen zorgverleners zijn die je helpen met lichamelijke klachten, zoals een fysiotherapeut, diëtist, ­ergotherapeut en logopedist. Daarnaast vind je zorgverleners die hulp bieden bij psychische klachten, zoals psychologen, ­maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers. Ook kun je er ­vak­therapeuten, massagetherapeuten en voetreflextherapeuten vinden. Sommige zorgverleners zijn ervaren in het behandelen of helpen van mensen met kanker. Dit staat aangegeven als “gespecialiseerd in kanker”.

Organisaties

Naast individuele zorgverleners zijn ook organisaties die ­ondersteuning bieden bij kanker opgenomen in de ­Verwijsgids. Bijvoorbeeld een psycho-oncologisch centrum, revalidatie-instellingen, inloophuizen, re-integratiebureaus en patiëntenorganisaties.

“Oncologiefysiotherapie richt zich op het behandelen van problemen die ontstaan zijn door kanker of als gevolg van de medische behandeling van de kanker. ­Bijvoorbeeld spierzwakte, vermoeidheid, conditieverlies, pijn, spanningsklachten, stug littekenweefsel en stijfheid van gewrichten en spieren. De medische behandelingen tegen kanker hebben een effect op de belastbaarheid van de patiënt doordat bijvoorbeeld longen, hart en spieren ook op deze behandelingen kunnen reageren. Tevens ervaart een grote groep van de kankerpatiënten vermoeidheid. Met deze veranderde belastbaarheid en trainbaarheid houdt de oncologiefysiotherapeut rekening tijdens de behandeling.”

– Joeri Gilissen

oncologiefysiotherapeut, als zorgverlener opgenomen in de Verwijsgids

Programma’s en cursussen

Ook groepscursussen, programma’s en (online) zelfhulp kun je vinden in de Verwijsgids. Voorbeelden: een groepstraining stoppen met roken, een cursus mindfulness en meditatie of de online therapie ‘Minder moe bij kanker’.

Hoe wordt de kwaliteit bewaakt?

Zorgverleners en organisaties die vermeld worden in de ­Verwijsgids Kanker, moeten aan kwaliteitseisen voldoen die zijn afgesproken met beroepsorganisaties en koepel­organisaties. Zij toetsen of een zorgverlener hieraan voldoet, leveren de gegevens aan en zorgen ervoor dat die gegevens actueel blijven.

 

“Door de kanker zelf en de behandeling kunnen ­patiënten te maken krijgen met problemen met het gewicht. Bij sommige kankersoorten (zoals ­longkanker en alvleesklierkanker) vallen mensen af, maar soms komen ze ook ongewild aan (bij ­borst­kanker of prostaatkanker bijvoorbeeld).Ook verliezen mensen spiermassa. Met de juiste ­voeding kun je zorgen dat het lichaam in een zo ­optimale voedingstoestand wordt gebracht. Dit is nodig om de behandelingen zo goed mogelijk te kunnen doorstaan en om sneller te herstellen.”

– Herma ten Have

oncologiediëtist, als zorgverlener opgenomen in de Verwijsgids

verwijsgids kankerOver De Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is een website van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in samenwerking met andere partners.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Veranderingen in/aan het lichaam’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Dwars door alles heen

Jeroen Mol is getrouwd, vader van 2 jonge kinderen en COO van Landal GreenParks wanneer hij met klachten naar de huisarts en daarna naar de internist gaat. Al snel blijkt het foute boel; hij krijgt de diagnose darmkanker en zijn leven staat op zijn kop. Van intensieve werkweken en een volle agenda gaat hij naar onderzoeken, operatie en een zoektocht naar voor hem de beste manier van herstellen. In zijn boek ‘Dwars door alles heen’ vertelt Jeroen openhartig over hoe hij beter werd door zijn ziekte. Wij leggen hem een aantal vragen voor.


Je geeft aan dat een stap terug voor jou voelde als een zwakte. Voelde jij door jouw functie een extra drempel om naar een arts te stappen?

“Ik ben niet terughoudend met het bezoeken van een arts, maar je schuift klachten snel weg onder het mom van; Ik ben druk, met het gezin, met het werk. Ik had vage klachten, die erin slopen tot het punt dat ik dacht: Dit is echt niet goed. Het eerste manuscript van het boek heette ook ‘Vage klachten’. Google is een slechte raadgever, als je de klachten zou googelen, kon je óf niks, óf van alles hebben. Uiteindelijk voel je dat het niet goed zat en dat ik niet door moest lopen. Ik ben blij dat ik de dokter heb bezocht, maar nooit gedacht dat dit eruit zou komen.”

Het uit handen moeten geven was voor mij enorm ingewikkeld. Je bent in handen van vakmensen, maar wanneer je thuis zit te wachten op de operatie, wil je iets doen, maar je kunt niks. Het is heel tegennatuurlijk.


Wat was voor jou het moeilijkst aan de diagnose?

“Ik denk dat het moeilijkst is dat je er zelf niets aan kunt doen, los van het feit dat je het zelf niet hebt veroorzaakt, het is domme pech. Na de schok was mijn eerste reactie: Wat kunnen we eraan doen, hoe gaan we het aanpakken? En dat kon niet, het lag bij een ander en dat botst enorm met wie ik ben. Het uit handen moeten geven was voor mij enorm ingewikkeld. Je bent in handen van vakmensen, maar wanneer je thuis zit te wachten op de operatie, wil je iets doen, maar je kunt niks. Het is heel tegennatuurlijk. Daarnaast vond ik de tussenfase, waarin je de diagnose hebt gekregen, maar niet precies weet wat er aan de hand is, waarbij je zwerft tussen hoop en vrees, echt verschrikkelijk. Je vreet het behang van de muren.”


Je stelde iedereen direct op de hoogte van de diagnose, was dat belangrijk voor jou?

“Ik heb gelijk alles afgebeld. Iedereen moest het weten. Ik heb wel bezoek afgehouden, maar ik vond het belangrijk dat vrienden, familie en collega’s op de hoogte waren. Ik heb iedereen deelgenoot gemaakt. Ik was ook al even niet in mijn normale doen, dus bij sommige mensen was het al wel bekend dat er iets aan de hand was.”

Ik ben het epicentrum geweest, het draaide om mijn ziekte. We hebben samen gehuild en gepraat, maar ik kan niet zeggen dat er heel veel plek was voor mijn vrouw, dat kwam pas later.


Hoe was het voor jouw gezin?

“Op het moment van de diagnose waren mijn kinderen 4 en 7 jaar, dus dat is wel in brokjes gegaan. Mijn zoon van 7 had er veel moeite mee dat het mis zou kunnen gaan en had het daar erg moeilijk mee. Mijn dochter snapte het wel, maar kon de impact gelukkig niet overzien. Heel veel later realiseerde ik me pas wat voor impact het had op mijn vrouw en mij. Ik ben het epicentrum geweest, het draaide om mijn ziekte. We hebben samen gehuild en gepraat, maar ik kan niet zeggen dat er heel veel plek was voor mijn vrouw, dat kwam pas later. De kinderen hebben we zo goed mogelijk alles verteld en ook betrokken in het proces, je kunt het niet bij ze weghouden. Wat ik ook beschrijf in het boek was dat ik zelf niet eens heel bang was om dood te gaan, maar ik had wel de angst dat mijn kinderen geen vader meer zouden hebben. Gelukkig konden we dat scenario een paar weken later aan de kant schuiven. En de volgende dag gaan ze weer naar school. Je komt eigenlijk in twee werelden terecht; het dagelijks leven, het ritme, koken, kinderen naar school brengen, boodschappen doen en tussendoor moet je naar de chirurg en de anesthesist. Heel surrealistisch.

De kinderen maakten wel dat het in het ziekenhuis nog heel fijn was. Maar als vader wil je niet op bed liggen, je wil andere dingen doen. We hebben ze niet weggehouden en ik denk dat het goed geweest is.”


Wat heeft jou het meest geholpen?

“Ik ben echt aan het zoeken gegaan. Ik heb veel geprobeerd, maar het motiveerde me pas wanneer ik voelde dat het mij hielp. Het was heel fijn dat mijn vrouw er was en me heel erg uit de wind hield. Ik heb veel gehad aan vrienden en familie, maar de worsteling doe je toch zelf. Ze kunnen je helpen met praktische dingen, meeleven en gezellig op bezoek komen, maar je moet veel zelf doen. Het ontbrak me echt aan een routeboek. Wat kan je tegenkomen, wat kun je verwachten? Daarin had ik geen steun. Als ik ging zoeken, verdwaalde ik al snel. Daar had ik geen zin in en ook geen energie voor. In eerste instantie had ik de hoop op de arbodienst, omdat zij natuurlijk meer mensen spreken die uitvallen door kanker, maar die keken me glazig aan. Ik dacht: Als jullie het niet weten, weet ik het ook niet. Daar ben ik wel boos over geweest.

In het ziekenhuis hebben ze me goed geholpen, anders was ik er niet meer geweest, maar daarna vond ik veel onduidelijk. Als iemand me toen had gezegd dat herstellen erg belangrijk was en dat je na 6 weken echt nog niet de oude bent en wellicht zelfs de rest van je leven 20% hinder houdt, dan had ik al meer perspectief gehad. Je gaat door zoveel ervaringen heen, zoals de terugkeer naar werk, waar je ook weer van moet herstellen, het roept zoveel vragen op. Het gebrek aan perspectief vond ik schrijnend.

Ik had mijn energie liever gericht op het beter worden in plaats van het zoeken. Het voelde als trial and error.”

In eerste instantie had ik de hoop op de arbodienst, omdat zij natuurlijk meer mensen spreken die uitvallen door kanker, maar die keken me glazig aan. Ik dacht: Als jullie het niet weten, weet ik het ook niet.


Hoe kijk je terug op het contact met de werkgever?

“Op zich prima. Er kwam vaak een belletje om te vragen hoe het met me ging, Tegelijkertijd stond er een soort van olifant in de kamer die leek te vragen: Ga je beter worden? Kun je je oude baan weer oppakken? Die gesprekken zijn ook gevoerd en die zijn best pittig, maar wel nuttig. Je weet niet hoe ver je bent. Maar het bedrijf moet door. Werk is het eerste dat je wegduwt op het moment dat je ziek wordt, het doet er even niet meer toe. Op een gegeven moment voel je dat je weer iets wil gaan doen, maar de drempel om weer te gaan starten is best hoog. Ik ben 3,5 maand thuis geweest en daarna teruggekomen. Op een iets ander tempo. Maar met minder tijd kon ik goede output leveren, dus het gaf geen problemen. De kunst was om je bezig te houden met de goede dingen. Maak goede keuzes in de schaarse tijd die je hebt.” 


Hoe was het om weer terug te komen op de werkvloer?

“Dat was heel raar, ik kan me niet herinneren dat ik me daarvoor ooit ziek had gemeld. Je komt terug in een bedrijf dat volle bak is doorgegaan en je loopt er wat verloren rond. Daarvoor had je een goed gevulde agenda. Je bent er echt even geen onderdeel van en moet je plek weer claimen. En ook dat doe je weer voor het eerst. Er was gelukkig veel begrip onder collega’s, maar tegelijkertijd zijn ze er natuurlijk niet de hele dag meer bezig. Mensen gaan wel gewoon door. Binnen mijn eigen team werd er veel meegeleefd, maar het was ook fijn om het er niet te veel over te hebben. Maar ik vond het belangrijk om ze te laten weten dat ik minder energie had en dat er nog wel spannende scans zouden komen.”


Kun je wat vertellen over jouw ervaring met arbodiensten?

“Dat was een teleurstelling. De verwachting was dat ze veel ervaring hadden met mensen die langdurig ziek zijn. Maar het was vrij plat, het ging vooral over werkhervatting, maar daar was ik nog helemaal niet. Vertel me liever waar ik verstandig aan doe. Ik hoopte op een deskundige aan de andere kant van de tafel die me kon adviseren. Ik moest ervoor in de auto stappen, je bent een halve dag kwijt en je komt volledig gedesillusioneerd weer thuis. Ik had er niets aan en mijn werkgever dus ook niet. Ik dacht: Hoe kan dat nou? Je hebt kanker gehad, dan verwacht je een andere expertise dan ze inzetten wanneer iemand zijn knieband scheurt. Uiteindelijk besloten we als bedrijf over te stappen naar een andere arbodienst.”

Wijk af van het mechanische stappenplan wanneer iemand de diagnose kanker heeft gekregen, want zijn of haar hele leven ligt overhoop.


Jij staat aan beide kanten, zowel aan de kant van patiënt als aan de kant van werkgever. Wat zou jij beiden adviseren?

“Ik denk dat het belangrijk is dat je als werkgever oprechte aandacht voor iemand moet hebben. Ik verwacht niet iedere week verse bloemen, maar wel iemand die echt het gesprek aangaat en vraagt wat ze kunnen doen. Het kan een kaartje zijn of een bak koffie. Het is moeilijk, want het gaat helemaal over het menselijke. Het zou heel mooi zijn wanneer een leidinggevende en directe collega’s oprecht bij je stil staan. Bedenk welke rol je als werkgever in kunt nemen en vraag ook aan de werknemer waar de behoefte ligt. Wijk af van het mechanische stappenplan wanneer iemand de diagnose kanker heeft gekregen, want zijn of haar hele leven ligt overhoop. Zorg goed voor deze mensen en verlies ze niet uit het oog. Je wil niet dat mensen de verbinding kwijtraken. Heb het niet alleen over de regels, daar knap je niet van op. Daar is de wereld te winnen.”


Je geeft aan ‘beter’ te zijn geworden door kanker, de rode draad door jouw boek. Wat was de belangrijkste ‘les’?

“Met stip op 1 staat: Meer vertrouwen op jezelf, je eigen gevoel volgen. Dat als basis nemen voor de rest. Zoek iets dat bij jou past. Ik krijg altijd een jeukerig gevoel van de term ‘dichtbij jezelf blijven’, maar vertrouwen op dat gevoel, wat wordt gevoed door je eigen ervaring en jouw eigen hoofd. Zo was het makkelijker te bepalen waar ik wel of geen energie voor had. En dan doe ik dat ook niet. Natuurlijk moet je weleens concessies doen, maar pak wel de regie.

Zo pakte ik veel zaken aan als: bewegen, voeding, ontspannen, werk anders indelen. Daardoor ben ik beter geworden. Ik ben eerlijker naar mezelf en opener naar mijn omgeving. Luister naar jezelf en besteed tijd aan mensen die je energie geven. Het zijn geen briljante ingevingen, want velen zullen denken; dat snap ik. Maar je moet het wel doen!

Maar ook werk gestructureerd; wanneer je de tijd neemt om besluiten te nemen en zorgvuldig kiest voor welke projecten je gaat, krijgen die projecten veel meer inhoud en worden zaken niet afgeraffeld. Leg ook uit waarom je iets wel of niet doet, dan weten mensen ook waar ze aan toe zijn en je haalt het beste uit mensen. Wanneer ik uitleg dat tijd en energie schaars zijn, motiveert dat mensen om beter na te denken over het werk dat ze opleveren en op die manier meer kwaliteit leveren.”

 

Meer lezen over het proces van Jeroen? Bestel het boek ‘Dwars door alles heen‘ in onze online winkel.

Wat is er nodig om seksualiteit bespreekbaar te maken?

relaties en omgeving bij kanker - persoonlijke ondersteuning voor mensen met kankerRelaties & omgeving:
Wat is er nodig om seksualiteit bespreekbaar te maken?

 

Twee derde van de mensen die kanker hebben (gehad) geeft aan dat de kwaliteit van hun seksleven en intimiteit na kanker slechter is geworden. Toch rust hier nog een taboe op en wordt het onderwerp vaak vermeden in de spreekkamer. Hoog tijd voor verandering!

 

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed in 2017 een digitale Doneer Je Ervaring-peiling met als hoofdvraag “Wat is er nodig om het onderwerp ­seksualiteit bespreekbaar te maken?“. Mensen met kanker en hun partners konden de vragenlijst invullen. “Het onderzoek mag dan een paar jaar oud zijn, maar het is nog steeds actueel”, denkt Dorien Tange van NFK hardop. “Het onderzoek is uitgezet bij leden van acht verschillende patiëntenorganisaties voor mensen met kanker. In totaal hebben 2.657 mensen meegedaan en 67% van hen gaf aan dat hun seksleven en het intiem kunnen zijn met een partner door de kanker of de behandelingen slechter was geworden. Wat uit het onderzoek ook duidelijk naar voren kwam, was dat zorgverleners vooral standaardinformatie geven. Eén van de deelnemers aan het onderzoek gaf als voorbeeld dat ze in het ziekenhuis vroeg of ze seks mocht hebben tijdens de periode van chemotherapie. Ze kreeg als antwoord dat ze daar waarschijnlijk toch geen behoefte aan zou hebben. Meer konden ze haar eigenlijk niet vertellen.”

dorien tange nfk

Dorien Tange NFK

Van de patiënten die actief naar een oplossing zochten, gaf 44% aan dat ze die niet vonden.

Kankerenseks.nl

Het grootste deel van de respondenten gaf aan niet actief naar een oplossing te zoeken, terwijl 41% heeft ­geprobeerd hun licht elders op te steken. Daarbij was internet de meest gebruikte informatiebron, gevolgd door patiënten­verenigingen en brochures. Van de patiënten die actief naar een oplossing zochten, gaf 44% aan dat ze die niet vonden. Voor de NFK waren deze cijfers de reden om de website www.kankerenseks.nl met hulp van experts te lanceren met veel informatie over de verschillende problemen én ­mogelijke oplossingen per kankersoort.

Ervaringen van partners en patiënten

“Behalve de digitale vragenlijst die onder patiënten werd uitgezet, hebben ook 230 partners de vragenlijst ingevuld”, vervolgt Dorien haar verhaal. “Partners hebben net als patiënten behoefte aan informatie over kanker en seks, vooral praktische tips en ervaringsverhalen. Voor partners kan het in de relatie met de patiënt lastig zijn om elkaar weer te vinden als geliefden. Vooral als de partner een tijd in de verzorgende rol heeft gezeten, omdat zijn of haar geliefde erg ziek was en dus vooral patiënt was. Voor de patiënt zelf spelen er ook heel andere dingen. Aan de ene kant kunnen er lichamelijke klachten zijn zoals erectieproblemen, vermoeidheid en moeite met klaarkomen. Daarnaast kan er sprake zijn van het ontbreken van gevoelens van lust en opwinding en een verandering van het zelfbeeld of de aard van de seksuele relatie. De vrouwen uit het onderzoek gaven vooral aan dat ze geen lust voelden, geen zin hadden of zich mismaakt voelden. Veel mannen vonden vooral dat de aard van de seks was veranderd.”

Als NFK willen we graag dat het taboe op het ­bespreekbaar maken van seksualiteit doorbroken wordt, zowel door patiënten als door zorgverleners. ­Verschillende patiëntenorganisaties zijn hier heel actief mee bezig, zoals Stichting Olijf die recent een uitgebreid platform over seksualiteit voor vrouwen met gynaecologische kanker heeft gelanceerd.

Praat erover

Dorien: “Als NFK willen we graag dat het taboe op het ­bespreekbaar maken van seksualiteit doorbroken wordt, zowel door patiënten als door zorgverleners. ­Verschillende patiëntenorganisaties zijn hier heel actief mee bezig, zoals Stichting Olijf die recent een uitgebreid platform over seksualiteit voor vrouwen met gynaecologische kanker heeft gelanceerd. Op dit rijk gevulde platform, te vinden op olijf.nl/seksualiteit, staat veel informatie, maar ook ervaringsverhalen en tips –  in tekst, beeld, video’s en podcasts. Bij Olijf is alles bespreekbaar, dus ook seksualiteit (zie ook het artikel over Olijf op pagina 30 en 31). We willen graag dat de patiënt over seksualiteit spreekt met zijn of haar partner of een andere naaste. Ook kan de patiënt dit bespreken met een zorgverlener waarin hij of zij ­vertrouwen heeft, zoals de oncoloog, huisarts of ­gespecialiseerd verpleegkundige. Zij kunnen meedenken of tips geven waar de patiënt terecht kan, zoals bij een in oncologie gespecialiseerde seksuoloog. Je bent als patiënt niet de enige met dit probleem en vaak is er meer mogelijk dan je denkt.”

 

Relevante websites:

  • Informatie per soort kanker: www.kankerenseks.nl
  • Voer op www.kanker.nl de zoekterm ‘seksualiteit’ in en je vindt diverse ­pagina’s over de seksuele gevolgen van kanker
  • Voer op www.kanker.nl de zoekterm ‘seksualiteit en intimiteit’ in en je vindt diverse pagina’s over hulp bij seksuele problemen vinden
  • Voor informatie of lotgenotencontact kun je terecht bij kankerpatiënten­organisaties, zie: www.nfk.nl/aangesloten-organisaties

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Relaties & omgeving‘ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

 

Gilead over het belang van het Magazine ‘Leven & Kanker’

Als je te maken krijgt met kanker, sta je niet direct stil bij wat dit betekent voor je dagelijkse leven. Waar ga je tegenaan lopen? Welke oplossingen zijn er? Wat kun je zelf doen? En waar is hulp te vinden? Ook als je zelf niet degene bent die kanker heeft. Daarom het magazine ‘Leven & Kanker’. Vol met informatie, inzichten van deskundigen en ervaringen van mensen zoals jij.

Met het magazine ‘Leven & Kanker’ bieden we een brede en betrouwbare bron van informatie over onderwerpen waar je mee te maken kunt krijgen als je kanker hebt (gehad). Hiermee willen we bereiken dat jij weet welke mogelijkheden er zijn. Zodat je passende hulp kunt vinden als je dat nodig hebt.

Gilead over het belang van het Magazine ‘Leven & Kanker’

Suzanne Bruins GileadAls bedrijf dat innovatieve geneesmiddelen ontwikkelt zet onze partner Gilead Sciences zich al ruim 30 jaar in voor onder andere mensen met moeilijk te behandelen kankersoorten. Zij begrijpen wat kanker voor een impact kan hebben op het dagelijks leven. Wij vroegen Suzanne Bruins, Associate Director Public Affairs & Patient Advocacy bij Gilead, wat het belang is van onze samenwerking en waarom ze ervoor kozen om Stichting OOK te ondersteunen bij de totstandkoming van het magazine ‘Leven & Kanker’

Hoe is de samenwerking tot stand gekomen?

“Een behandeling draait om veel meer dan een geneesmiddel alleen. Een luisterend oor, goede informatie, contact met lotgenoten, je gehoord en gesteund voelen om je eigen weg te vinden in het omgaan met je ziekte, is ontzettend belangrijk. Dat is de reden waarom wij ook op die manier iets voor mensen willen betekenen. Dat doen wij door met patiënten en patiëntenorganisaties samen te werken. Zij weten immers het beste wat er aan ondersteuning nodig is. Voor ons is Stichting OOK een van de organisaties die eruit springt door het fantastische werk dat zij doen.”

 

“Een van de belangrijkste dingen die wij in al die jaren hebben geleerd, is dat een medische behandeling of een geneesmiddel alleen niet voldoende is.”

Waarom werken jullie samen met Stichting OOK?

“Wat wij zo mooi vinden aan Stichting OOK is dat zij zich niet alleen inzetten voor mensen die zelf te maken krijgen met kanker maar ook voor de mensen om hen heen. Zij vragen aandacht voor de belangrijke rol die deze naasten hebben voor de levenskwaliteit van de patiënt.”

Waarom is de samenwerking met Stichting OOK belangrijk?

“Het is ontzettend belangrijk dat niet alleen mensen die leven met kanker begeleiding en ondersteuning krijgen bij het omgaan met de gevolgen van kanker op het leven. Ook de mensen die een deel van de zorg op zich nemen hebben hulp nodig. Je kunt dat niet los van elkaar zien. Een naaste kan iedereen zijn, of dat nu een partner, kind, vriendin, vriend, ouder of familielid is. Zij hebben een hele belangrijke, maar vaak ook hele zware rol. Naasten van mensen met kanker krijgen heel wat voor hun kiezen, daarom verdienen zij ook begeleiding en een luisterend oor.”

 

“We vinden het belangrijk dat er meer erkenning komt voor het feit dat iemand met kanker zorg verdient die verder gaat dan de behandeling.”

 

“We zetten ons graag in voor patient centric value based healthcare, wat betekent dat de zorg die iemand krijgt is afgestemd op de behoeftes van die persoon. Als je ook de naasten goed begeleidt, dan kunnen zij de best mogelijke ondersteuning geven in aanvulling op de medische zorg vanuit het ziekenhuis. Stichting OOK helpt hierbij en wij ondersteunen hen graag. Bijvoorbeeld met dit prachtige magazine en met de gezamenlijke campagne de we hebben gelanceerd rondom de ‘Dag van de Mantelzorg 2021‘.”

Wat doet Gilead?

Gilead Sciences ontwikkelt al meer dan 30 jaar geneesmiddelen die de zorg voor mensen met levensbedreigende ziektes beter en simpeler maken. Wij zetten ons in voor mensen met nog moeilijk te behandelen vormen van kanker en infectieziekten zoals hiv en hepatitis C. Mede door onze therapieën kunnen mensen met hiv tegenwoordig net zo oud worden als mensen zonder hiv, en is hepatitis C te genezen. Ook de ontwikkelingen voor het behandelen van kanker gaan snel. Maar we realiseren ons goed dat er ook nog heel wat stappen gezet moeten worden. Voor veel mensen die met deze ziekte te maken krijgen telt één ding: een betere prognose of een kans op genezing. Daarom zetten wij ons in voor innovatie in de behandeling van kanker.

 

“Bij Gilead Sciences proberen wij iedere dag weer een stapje dichter bij een wereld te komen waarin genezing van kanker mogelijk is.”

 

Gilead Sciences -Magazine Leven en Kanker

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKBestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Alison: “Ik ben al die tijd blijven werken.”

Werk & Actief leven - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker- OOKWerk & actief leven
Door een gebrek aan goede communicatie tussen haar en haar werkgever dreigde Alison, nadat ze hersteld was van borstkanker, in de problemen te komen.

 

“Ik ben al die tijd blijven werken”

 

Alison Neal werkte al dertig jaar als personal assistant en secretaresse bij een Amerikaans bedrijf toen er in 2017 borstkanker bij haar werd geconstateerd. “Ik heb doorgewerkt tot aan de operatie en toen ging ik de ziektewet in”, vertelt ze met een licht accent dat haar Britse afkomst verraadt. “Met personeelszaken sprak ik af dat ik na mijn operatie zoveel mogelijk op het werk zou komen. Dat heb ik ook gedaan. Ik voelde me goed en het was een fijne afleiding.”

 

Ook tijdens de bestralingen en chemokuren werkte Alison gewoon door. “Voor de bestralingen was ik hooguit een halfuurtje weg. De Daniel den Hoed Kliniek, die destijds nog bestond, was immers vlak bij ons kantoor in Capelle aan den IJssel. Ik hoefde alleen maar de Van Brienenoordbrug over te rijden en ik was er al. Na de radiotherapie volgde een serie chemokuren. De eerste serie kuren kreeg ik eens in de drie weken en daarvoor moest ik een ochtend in het ziekenhuis zijn. Daarna kreeg ik wekelijks een serie lichtere chemokuren, die korter duurden. Dan was ik hooguit twee uur afwezig op het werk. Ik heb me trouwens geen ­moment beroerd of ziek gevoeld. Integendeel: na zo’n ochtend waarop ik weer een chemokuur had gehad, liep ik lachend en huppelend het ziekenhuis uit om terug naar de zaak te gaan. Mijn oncoloog snapte er niets van en iedereen vond het knap van me. Misschien kwam het wel doordat ik al die tijd ben blijven sporten dat ik me zo goed bleef voelen.

Of ik heb gewoon geluk gehad. Ik had trouwens minder geluk met mijn Port-A-Cath, het kastje dat onder mijn huid was geplaatst zodat ik voor de chemokuren niet steeds in mijn aderen geprikt hoefde te worden. Het was er de oorzaak van dat ik trombose kreeg en daarvoor moest ik ook regelmatig naar het ziekenhuis voor controles en injecties. Verder waren er natuurlijk ziekenhuisbezoekjes voor gesprekken met mijn oncoloog en om bloed te prikken. De chemo was bijvoorbeeld slecht voor mijn hart en mijn leverfuncties moesten in de gaten worden gehouden. Tegelijkertijd deed ik ontzettend mijn best om zoveel mogelijk aanwezig te zijn op mijn werk. Omdat ik wist dat de meeste mensen met kanker tijdelijk niet meer in staat zijn om te werken en thuis blijven, kwam het ook niet in me op dat ik nog steeds in de ziektewet zat! Ik had dan wel steeds contact met de Arbodienst, die belde me iedere drie weken om te informeren hoe het met me ging en of ik het nog aankon, maar ik legde niet de link met de ziektewet. Ik werkte immers gewoon door!”

Nalatigheid

Ondertussen tikte de tijd langzaam voorbij. “Toen, negen maanden na mijn operatie, kreeg ik ineens een brief van het UWV. Het was een standaardbrief, waarin stond dat ik nu enige tijd in de ziektewet zat en er, in het kader van de Wet verbetering poortwachter, stappen ondernomen moesten worden als ik binnen een bepaalde tijd niet weer volledig aan het werk was. Ik schrok me rot!”, weet Alison nog precies.

“Ik belde meteen naar de zaak. Wat was dit? Moest ik weg bij het bedrijf waar ik al dertig jaar werkte? Probeerden ze me eruit te werken? Aan mij werd uitgelegd dat dit de normale gang van zaken is als je bijna een jaar in de ziektewet zit. Omdat Nederland niet mijn geboorteland is, was ik daar niet van op de hoogte. Maar één ding snapte ik niet: hoezo zat ik nog in de ziektewet? Ik was na mijn operatie toch weer aan het werk gegaan? Ik was echt ontzettend geschrokken! Ik heb de brief ook meegenomen naar de Arboarts. Zij zei letterlijk tegen me hoe bijzonder ze het vond dat ik al die tijd had doorgewerkt. Dat had ze nog nooit meegemaakt. Ze vond écht dat ik mijn best deed, maar dat ik het juist wat rustiger aan zou moeten doen. Ze probeerde me af te remmen. Ondanks dat zij het daar absoluut niet mee eens was, wilde ik er alleen maar voor zorgen dat ik zo snel mogelijk weer al mijn uren draaide, en niet meer zo nu en dan afwezig zou zijn voor controles of behandelingen. Zó bang was ik om mijn baan te verliezen. De immunotherapie die ik destijds nog kreeg, plande ik vanaf dat moment daarom helemaal aan het eind van de middag. Ná werktijd.”

Angst

Inmiddels ligt alles al weer een paar jaar achter Alison en gaat het redelijk goed met haar. “Aan de immunotherapie heb ik alleen wel reuma overgehouden. De kanker is gelukkig weg, maar die reuma is blijvend en dat is best vervelend. Ik realiseer me nu, achteraf, eigenlijk pas hoe sterk ik ben geweest dat ik al die tijd ben blijven doorwerken. Daar heb ik écht mijn best voor gedaan en daar had ik eigenlijk best wat meer waardering voor willen hebben. Gelukkig werk ik nog steeds met veel plezier voor hetzelfde bedrijf”, haast ze zich om te zeggen. “Maar het is wel even een heel akelige tijd geweest.

Door een gebrek aan goede communicatie tussen haar en haar werkgever dreigde Alison, nadat ze hersteld was van borstkanker, in de problemen te komen.

 

TIPS

  • Plan zo snel mogelijk na de diagnose een gesprek met je werkgever of leidinggevende. Overleg en bespreek of je bepaalde taken kunt of wilt blijven doen, welke werkzaamheden aan wie moeten worden overgedragen en of en hoe de collega’s over je ziekte worden ingelicht.
  • Probeer je werkgever tijdens het behandeltraject op de hoogte te houden (óók als je tussen de behandelingen door blijft werken). Door open en duidelijk tegen elkaar te zijn, is de kans op teleurstellingen of conflicten achteraf veel kleiner en creëer je meer begrip wanneer re-integreren minder snel gaat dan verwacht.
  • Zet voor jezelf op een rij wat je ten aanzien van werk graag wilt bereiken en wat je momenteel belemmert. Wees zo concreet mogelijk. Geef dit aan bij je bedrijfsarts en werkgever, zodat zij ondersteuning op maat kunnen bieden.
  • Soms lukt het, nadat je hersteld bent, niet om op hetzelfde niveau terug te keren. Bespreek open met je bedrijfsarts waar je tegenaan loopt. Je bent zelf medeverantwoordelijk om de nieuwe balans tussen werk en vrije tijd te zoeken en te vinden, maar dat kan alleen wanneer je daar ook open en eerlijk over bent.
  • In Nederland zijn verschillende professionals werkzaam die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van werkenden met kanker. Van re-integratiebureaus tot ­gespecialiseerde bedrijfsartsen: de Bedrijfsarts Consulent Oncologie (BACO).
  • Deze professionals kunnen jou adviseren bij vragen en/of problemen op het gebied van behoud van werk, (arbeids)revalidatie en werkhervatting.

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp Werk en actief leven bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Ziekmelden, en dan?

Werk & Actief leven - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker- OOKWerk & actief leven
Wat gebeurt er vanaf het moment dat ik me ziek meld? Samantha Bontenbal beantwoordt de meest gestelde vragen over ziekmelden bij kanker.

 

Wanneer je vanwege kanker behandelingen ondergaat, ben je vaak voor een langere periode niet in staat om te werken. Vanaf het moment dat jij jezelf ziek meldt, wordt de Wet verbetering poortwachter van kracht. Deze is ingesteld om werknemers een goede begeleiding te bieden bij langdurig verzuim. Het uitgangspunt is dat er een goed re-integratieplan komt. Maar hoe zit dat dan als je kanker hebt? De behandelingen nemen vaak maanden, en soms zelfs meer dan een jaar, in beslag. Ook de eerste tijd daarna valt het vaak nog niet mee om het werk meteen weer te hervatten. Samantha Bontenbal is werkzaam als Werkhervatting Specialist bij OBRA, een onafhankelijke en gecertificeerde Arbodienst. Zij beantwoordt de meest gestelde vragen.

 

Wat gebeurt er vanaf het moment dat ik me ziek meld?

“Vanuit OBRA wordt als volgt gewerkt: de Werkhervatting Consulent neemt binnen twee weken contact met je op. Zij voert de triage uit en hieruit komt het besluit of je ­doorgestuurd wordt naar een Werkhervatting Specialist. Wanneer je kanker hebt, en de verwachting dus is dat je langdurig afwezig zult zijn, is dat altijd het geval. Er wordt een Probleemanalyse opgesteld en een Plan van Aanpak gemaakt. De Werkhervatting Specialist belt je iedere zes weken om te informeren hoe het met je gaat en hoe je je voelt. Het komt ook voor dat mensen het een fijne afleiding vinden om tussen de behandelingen aan het werk te zijn. Dat verschilt van persoon tot persoon en van de zwaarte van de behandeling.”

Wat is de termijn van een maximale loondoorbetaling?

“De periode van loondoorbetaling is maximaal twee jaar. Maar je werkgever en jij zijn er natuurlijk bij gebaat dat je weer zo snel mogelijk komt werken, voor zover mogelijk. Wij luisteren goed naar wat jij aangeeft en eventueel kunnen we na afloop van alle behandelingen interventies inzetten vanuit het ziekenhuis of maatschappelijk werk, bijvoorbeeld wanneer je kampt met vermoeidheidsklachten en weinig energie hebt. Je werkgever is verplicht om je na 42 weken ziek te melden bij het UWV. Vervolgens ontvang je een brief van deze instantie met daarin onder meer de informatie dat er, in het kader van de Wet verbetering poortwachter stappen moeten worden ondernomen als je binnen een bepaalde tijd niet kunt re-integreren. Veel mensen weten dit niet en schrikken hier enorm van. Het is dan aan ons en aan de casemanager om uit te leggen wat er allemaal verder gaat gebeuren.”

Als je mogelijkheden hebt om te werken, zal een bedrijfsarts een lijst met functionele mogelijkheden opstellen. Hierin geeft de bedrijfsarts aan welke beperkingen je hebt ten opzichte van je functie.

Wat gaat er dan allemaal verder gebeuren?

“Als je mogelijkheden hebt om te werken, zal een bedrijfsarts een lijst met functionele mogelijkheden opstellen. Hierin geeft de bedrijfsarts aan welke beperkingen je hebt ten opzichte van je functie. Ook krijg je een arbeidsdeskundig onderzoek. Het is altijd ons doel om jou weer terug te krijgen naar je eigen werk. Het liefst natuurlijk in je eigen functie, maar als dat niet mogelijk is, wordt er gekeken of je functie kan worden aangepast, of dat er misschien een andere functie binnen het bedrijf is die past bij jouw mogelijk­heden. Dat wordt ook wel het eerste spoor genoemd. Als dit niet mogelijk is, kan het tweede spoor worden opgestart: een zoektocht naar een baan bij een andere werkgever. In dat geval schakelen we een re-integratiebureau in, zodat een re-integratiecoach jou kan begeleiden in het zoeken naar ander, passend werk. Dat traject kan duren tot 104 weken na je eerste ziekmelding. Wanneer je nog volledig in behandeling bent of opgenomen bent in een kliniek wanneer die eerste 42 weken om zijn en je een brief van het UWV ontvangt, is het aan ons om hierover uitleg te geven aan het UWV. Mocht je later wel mogelijkheden tot werken hebben, dan kan het hiervoor geschetste proces ook starten.”

Hoe gaat het verder wanneer die 104 weken om zijn?

“Na 104 weken neemt het UWV het in principe over.

Als je dan nog niet in staat bent om te werken, zal een ­verzekeringsarts beoordelen of je in aanmerking komt voor een WIA-uitkering.”

Dit kun je verwachten

Dag 1: Ziekmelding bij werkgever door werknemer

Week 1: Ziekmelding bij Arbodienst of bedrijfsarts door werkgever

Week 6: Probleemanalyse door Arbodienst of bedrijfsarts

Week 8: Plan van aanpak (PvA) tussen werkgever en werknemer

Iedere 6 weken: Evaluatie en bijstelling PvA tussen werkgever en werknemer

Week 42: Ziekmelding bij UWV door werkgever

Week 52: Eerstejaarsevaluatie PvA tussen werkgever en werknemer

Week 78: Eindevaluatie PvA tussen werkgever en werknemer

Week 91: Aanvraag WIA bij UWV door werknemer

Week 104: Ontslag, WIA-uitkering of doorgaan met re-integratie bij werkgever door werkgever en werknemer

 

 

 


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp Werk & actief leven bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Re-Integreren is het nieuwe normaal

Werk & Actief leven - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker- OOKWerk & actief leven
Hoe ga je er als werkgever en werknemer mee om wanneer er een vaste kracht voor langere tijd uitvalt?

 

Kanker heeft niet alleen een enorme impact op het leven van jou en dat van je naasten, maar het reikt nog veel verder dan dat. Denk maar eens aan je werkgever. Ineens valt een vaste kracht uit, vaak voor langere tijd. Hoe ga je daar als werkgever én als werknemer mee om? Meld je je meteen ziek of blijf je (deels) doorwerken als je daartoe in staat bent? En pak je je werkzaamheden ‘gewoon’ weer op zodra je eenmaal ‘schoon’ bent verklaard?

De deskundige: Michiel Greidanus

Michiel Greidanus, postdoctoraal onderzoeker bij Amsterdam UMC, promoveerde in februari 2021 op een onderzoek naar goed werkgeverschap bij kanker. Dit onderzoek werd ­gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en had als doel om werkhervatting van werknemers met kanker te bevorderen.

Michiel Greidanus

“De diagnose kanker is een schok voor jezelf én je ­omgeving”, weet postdoctoraal onderzoeker Michiel Greidanus. “Die schok is bij kanker vaak extra groot, omdat iedereen in zijn of haar omgeving wel iemand kent die deze ziekte heeft doorgemaakt of er zelfs aan is overleden. Kanker heeft daarom vaak een extra lading. Het is een ­rollercoaster waarin je terechtkomt en iedereen gaat daar op zijn eigen manier mee om.”

Werk kan zelfs een fijne afleiding zijn. Je bent even niet meer die ‘patiënt met kanker’, maar gewoon werknemer. Het is daarom cruciaal dat je voor jezelf bepaalt of je nog wilt werken in die periode, en dat je met je leidinggevende bespreekt of en hoe dat mogelijk kan worden gemaakt.

Afleiding

“Vaak zie je wel dat je vlak na de diagnose op je werk minder inzetbaar bent”, weet Michiel. “Aan de ene kant zijn er de emoties en valt het niet mee om je gedachten bij het werk te houden. Aan de andere kant zijn er vaak nog ­aanvullende onderzoeken in het ziekenhuis nodig, voordat een goed behandelplan kan worden opgesteld. Toch kan het zijn dat mensen na die eerste fase nog enige tijd goed inzetbaar blijven op het werk. Bij kanker is de ziekte zelf namelijk vaak niet ziekmakend. Dat klinkt gek, maar het zijn de behandelingen die ervoor zorgen dat je pijn hebt, ziek bent of je beroerd voelt. In de eerste fase is het dus soms nog goed mogelijk om te werken. Werk kan zelfs een fijne afleiding zijn. Je bent even niet meer die ‘patiënt met kanker’, maar gewoon werknemer. Het is daarom cruciaal dat je voor jezelf bepaalt of je nog wilt werken in die periode, en dat je met je leidinggevende bespreekt of en hoe dat mogelijk kan worden gemaakt.”

Begrip

Vaak is er veel begrip en medeleven in je omgeving wanneer de diagnose net gesteld is. Maar naarmate de tijd verstrijkt, kan de stroom aan telefoontjes, kaarten, bloemen en lieve berichtjes wat opdrogen. “Dat kan op je werk ook gebeuren. Collega’s hebben maandenlang, en in sommige gevallen zelfs enkele jaren, jouw afwezigheid opgevangen. Bij kanker is daar in de beginfase vaak wel begrip voor. Maar wanneer de behandelingen zijn afgerond, is er niet altijd evenveel begrip wanneer het enige tijd duurt voordat je je oude werk weer oppakt”, vervolgt Michiel zijn verhaal. “Maar zo simpel is re-integreren niet. Enerzijds omdat aan het einde van de behandelingen vaak het dieptepunt wordt bereikt qua ­fysieke fitheid. Dan ben je meestal het minst inzetbaar bent op werk. Anderzijds ben je een hele tijd geleefd door het ­ziekenhuis- en behandelritme. Je stond in de overlevingsstand. Veel mensen beseffen pas na afloop wat er allemaal is gebeurd. Dat kan zorgen voor een emotionele klap. Soms komen er ook twijfels: “Word ik ooit weer de oude?”.”

Goede balans

“Bij kanker hebben de behandelingen vaak langdurig hun weerslag op je lichaam. Veelvoorkomend zijn vermoeidheidsklachten en concentratieproblemen. Na de behandelingen is het zoeken naar wat iemand wil, wat iemand kan en wat nog niet lukt. Wat belemmert je om weer aan het werk te gaan? Zie je er bijvoorbeeld tegenop om je collega’s weer onder ogen te komen of maakt de lange reistijd het onmogelijk om naar het werk te komen? Kun je nog niet werken met deadlines of kun je je niet concentreren door al die prikkels op kantoor? Bespreek dit met de bedrijfsarts en je ­werkgever. Het is zó belangrijk dat je op een duurzame manier het werk hervat. Niemand heeft er iets aan wanneer jij alles op alles zet om direct op het oude niveau terug te komen, maar vervolgens weer uitvalt omdat je jezelf voorbij bent gelopen. Daar moet je voor waken. Er moet een nieuwe duurzame situatie ontstaan. Dat is er niet als je na werktijd thuis geen energie meer hebt. Een goede balans tussen werk en vrije tijd is belangrijk. Daarvoor is het essentieel om al die tijd contact te houden met en open te zijn tegen je werkgever. Zo kun je de wensen en verwachtingen over en weer ­afstemmen en komen beide partijen niet voor vervelende verrassingen te staan.”

 


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp Werk & actief leven bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.