Doorbreek het taboe op praten over seksualiteit na gynaecologische kanker

Relaties & Omgeving - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker- OOKRelaties & Omgeving
Stichting Olijf is hét netwerk voor vrouwen met gyneacologische kanker. Olijf biedt steun en informatie aan vrouwen die gyneacologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.   

Hét platform over seksualiteit bij gynaecologische kanker

Seks hoort voor de meeste mensen bij het leven. Maar wat als je een vorm van gynaecologische kanker hebt gehad? Verandert je seksleven of je vrouw-zijn na je behandelingen? Hoe pak je seksualiteit weer op en waar kun je tegenaan lopen?

Elk jaar horen meer dan 4.800 vrouwen dat zij een vorm van gynaecologische kanker hebben. Gynaecologische kanker heeft vaak enorme impact. Na de diagnose kanker worden vrouwen geconfronteerd met hun sterfelijkheid. Door de behandeling kunnen vrouwen onder andere vervroegd in de overgang raken en ongewild geen kinderen meer krijgen. Ook worden velen geconfronteerd met problemen met seks en intimiteit.

Wij willen het taboe doorbreken op praten over seks na gynaecologische kanker

Voor iedereen anders

Door de bijwerkingen van de behandeling van gynaeaologische kanker kan er voor jou op seksueel gebied van alles veranderen. Je kunt nieuwe seksuele problemen krijgen of bestaande seksuele problemen van voor je ziekte kunnen verergeren.De gevolgen op seksueel gebied zijn voor iedere vrouw anders. Sommige vrouwen hebben geen of alleen maar tijdelijke seksuele problemen, terwijl andere vrouwen juist veel problemen ervaren en soms ook langdurig.

Nieuw platform

Er zijn veel dingen die een rol kunnen spelen om weer aan seks te kunnen denken, en met wie kun je erover praten? Je zus, moeder en vriendinnen willen je vast graag steunen, maar heb je tóch het gevoel dat ze jou niet echt begrijpen?

Op praten over seks rust voor veel mensen een taboe. ­S­eksualiteit is een onderwerp waar veel mensen niet gemakkelijk over praten, en al helemaal niet als je gynaecologische kanker hebt gehad. Dat taboe wil Olijf heel graag door­breken, en dat doet de stichting met een nieuw platform.

Op de website vind je heel veel informatie, ­ervaringsverhalen en tips, in tekst, beeld, video’s en podcasts.

Wat zou je willen weten?

  • Dat je niet de enige bent die vragen heeft?
  • Dat het normaal is wat jij ervaart?
  • Bij welke professional je terecht kunt als je er zelf niet uitkomt?
  • Hoe anderen hun seksualiteit weer hebben opgepakt?
  • Tegen welke veranderingen je aan kunt lopen?
  • Of anderen misschien het hoofdstuk ‘seks’ wel hebben afgesloten?

Wil je tips en adviezen? Over bijvoorbeeld het gebruik van pelottes? Of over welk glijmiddel je het beste kunt kopen? En dat er ook vrouwen zijn die glijmiddel helemaal niks vinden? Dat en nog veel meer vind je op het platform van Olijf over seksualiteit.

Achtergrond

Na een Doneer Je Ervaring-uitvraag van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in 2017 over seksualiteit en een brainstormsessie met lotgenoten is het onderwerp bij Olijf definitief op de agenda gekomen. Toen de stichting in 2019 kon meedoen aan een subsidieronde van ZonMW, heeft die niet geaarzeld en een voorstel geschreven en ingediend. En dat werd gehonoreerd. Met deze subsidie kon de stichting het project starten, middelen ontwikkelen en het plan uitwerken. Het resultaat daarvan is het nieuwe platform, waar veel vrijwilligers van Olijf en diverse professionals aan hebben meegewerkt. Het platform is ontwikkeld vanuit de behoefte van lotgenoten om antwoorden te kunnen geven op vele vragen die er leefden, maar ook om ervaringen uit te wisselen en tips te delen.

Over Olijf

Stichting Olijf is hét netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Olijf biedt steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten. Vormen van gynaecologische kanker zijn eierstokkanker, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, vulvakanker en vaginakanker. Olijf wil op basis van ervaringsdeskundigheid bijdragen aan preventie en goede kwaliteit van zorg en leven.

Kom in contact

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp Relaties & omgeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Bekijk het magazine

“Ik word niet meer beter”

Zingeving bij kanker - Stichting optimale ondersteuning kankerZingeving bij kanker
Het verhaal van schrijfster van het boek ‘Tussenland’ en ervaringsdeskundige Jannie Oskam

 

In 2019 kreeg Jannie de diagnose uitgezaaide borstkanker en de boodschap dat genezing niet meer mogelijk was.

“Zelf dacht ik dat ik longontsteking had. Ik kon ineens dat heuveltje niet meer op. Daarom dacht ik dat er iets met mijn longen was. Ik ben zelfs een tijdje mijn stem kwijt geweest. Er bleek allemaal vocht achter mijn longen te zitten. De borstkanker was terug. Uitgezaaide borstkanker”, vertelt Jannie Oskam. “Ik word niet meer beter.”

“Dat was zes jaar nadat ik voor de eerste keer borstkanker kreeg. De behandeling duurde destijds een jaar en daarna volgde nog een anti-hormoonbehandeling. Eigenlijk was ik er helemaal niet meer zo mee bezig, dus dat bericht ‘uitgezaaide borstkanker’ hakte er behoorlijk in. Ik ben toen enige tijd heel erg ziek geweest. Het vocht in mijn longen kwam steeds terug en er kwam zelfs vocht in het hartzakje, waardoor mijn hart niet meer goed kon kloppen. Dat was echt gevaarlijk. Het was zelfs niet zeker of ik het wel zou halen. Ik werd behandeld door drie verschillende medisch specialisten – een longarts, een cardioloog en een oncoloog – en kreeg daarom allemaal onderzoeken en verschillende behandelingen. Het was zó overweldigend en overdonderend. Ik stond in de overleefstand. Op een gegeven moment kon ik dat fysiek niet meer volhouden. Een geestelijk verzorger van het ziekenhuis is nog bij me geweest, maar ik was helemaal hoteldebotel. Ik zat onder de chemo en een fatsoenlijk gesprek was nauwelijks mogelijk. Ik kreeg medicijnen waarvan ik in slaap zou vallen én tegelijkertijd iets waarvan ik helemaal hyper werd. Mijn lichaam ging in de uit-stand. Het was vrijdagavond. Ik voelde toen dat ik eerst het weekend moest uitrusten. De oncoloog was daar op tegen, maar ik heb het tóch doorgezet om even niet behandeld te worden. Achteraf ben ik heel blij geweest dat ik ‘stop’ heb gezegd en een paar dagen thuis kon bijkomen. Ik kreeg morfine en zuurstof zodat ik niet benauwd was. Ik was gewoon versleten door die drie verschillende behandelingen”, weet Jannie nog precies.

“Als je niet meer beter wordt, is het vooral de kunst om bij de dag te leven. Dat heb ik wel moeten leren, want ik ben iemand die graag de regie voert. Het is zoals het is. Het komt zoals het komt. Aan de ene kant ben ik verdrietig, heb ik ­narigheid, onderga ik allerlei behandelingen en ga ik dood. Aan de andere kant leef en geniet ik van veel dingen veel intenser dan daarvoor, bijvoorbeeld van een kopje koffie dat mijn man voor me zet.

zandloper

Palliatief team bij kanker

Op diezelfde vrijdag vroeg Jannie om het palliatief team. “Eigenlijk is het belachelijk dat ik daar zelf om moest vragen. Ik wist van het bestaan van dit team omdat ik zelf als vrijwilliger in een denktank heb gezeten. Dat is ook één van de redenen geweest dat ik later het boek ‘Tussenland‘ heb geschreven. Om duidelijk te maken dat je daarom kunt ­vragen.’ Zelf heeft Jannie veel steun gevonden bij een geestelijk verzorger. “Maar dat kan voor een ander natuurlijk ook een verpleegkundig specialist van het ziekenhuis of iemand van de thuiszorg zijn. Het palliatief team heeft me ook ontzettend goed gedaan. Ik kon de regie weer pakken. Die was ik helemaal kwijtgeraakt. Je weet in het begin ook niet wat er aan de hand is, waar je het zoeken moet en wat de beste weg is om te gaan. Niet alleen op fysiek gebied, want dat stond natuurlijk op de voorgrond, maar daarnaast ook dat mentale stuk.

Zingeving bij kanker was daarin een belangrijk thema. Hoe pak je het leven weer op? Hoe wil ik verder leven? Hoe kan ik mijn leven weer zinvol besteden? Dat was wel even zoeken, maar ik kwam erachter dat voor mij andere mensen erg belangrijk zijn. Ik wil me blijven ontwikkelen, want ik ben altijd leergierig en nieuwsgierig geweest. Dat heeft ertoe geleid dat ik ‘Tussenland’ geschreven heb. Er is veel belangstelling voor. Het boek voorziet écht in een behoefte. ‘Reisgenoten’ halen er kennis en herkenning uit, maar ook voor ­professionals is het fijn om te ontdekken wat de andere kant van het verhaal is. Ik bereik er dus beide doelgroepen mee. Ik geef gastlessen over het boek, maak podcasts en draag boodschappen uit. Daardoor spreek ik veel mensen en daar leer ik elke keer weer van. Vooral de reacties zijn mooi. Zoals van die man die me schreef dat hij zo blij was met mijn advies om de ‘wat-als-vraag’ aan zijn arts te stellen. Daar had hij veel aan gehad. Die vraag is zó belangrijk. Je weet immers niet wat je te wachten staat. “Wat als deze behandeling niet werkt?” “Wat als ik benauwd word?” Door die wat-als-vraag kun je ­scenario’s doornemen met je behandelaar. Dat geeft een beetje rust. Je doet het immers allemaal voor het eerst en voor het laatst.”

Leef bij de dag door kanker

“Als je niet meer beter wordt, is het vooral de kunst om bij de dag te leven. Dat heb ik wel moeten leren, want ik ben iemand die graag de regie voert. Het is zoals het is. Het komt zoals het komt. Aan de ene kant ben ik verdrietig, heb ik ­narigheid, onderga ik allerlei behandelingen en ga ik dood. Aan de andere kant leef en geniet ik van veel dingen veel intenser dan daarvoor, bijvoorbeeld van een kopje koffie dat mijn man voor me zet. Dat deed hij daarvoor ook altijd. Toen vond ik dat gewoon, maar nu heel bijzonder. Als ik verdrietig ben, geef ik daar aandacht aan. Het mag er zijn, en daardoor zwakt het ook weer af. Terwijl ik vroeger zeer modebewust was, koop ik nu nooit meer nieuwe kleren. Ik heb kleren zat. Hele stukken van de krant sla ik over. Dat is allemaal niet zo belangrijk meer. Ik ben selectiever geworden. Ik probeer er soms met een beetje humor mee om te gaan. Zo heb ik met mijn man een weddenschap afgesloten wie er het eerste doodgaat. Dat is ook een manier van dealen met de situatie. Het ene moment geniet ik en een andere keer zit ik te huilen. Het gaat alle kanten op. Het hele spectrum aan gedachten en emoties komt voorbij. Ik leef nu al ruim twee jaar met de wetenschap dat ik niet meer beter word. Dat duurt maar en dat duurt maar. Ik zou er weleens even vakantie van willen hebben. Even alles achter me laten.”

De ervaringsdeskundige

Jannie Oskam (1954) studeerde sociale wetenschappen en heeft dertig jaar werkervaring in de zorg. In 2013 werd bij haar borstkanker geconstateerd en naar aanleiding daarvan verscheen in 2015 haar eerste boek ‘Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker’. In 2019 kreeg Jannie de diagnose van uitgezaaide borstkanker en de boodschap dat genezing niet meer mogelijk was. Om duidelijk te maken wat palliatieve zorg tijdens deze periode kan betekenen en waarin die voorziet, schreef ze opnieuw een boek dat in 2021 verscheen: ‘Tussenland, over leven met de dood in je schoenen’. Het boek is verkrijgbaar in de winkel van OOK.

Bestel een exemplaar

 

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘zingeving’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

 

Bestel of bekijk het magazine ‘Leven & Kanker’ online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Bekijk het magazine

Seksualiteit en intimiteit na kanker

relaties en omgeving bij kanker - persoonlijke ondersteuning voor mensen met kankerRelaties & omgeving:
Het verhaal van ervaringsdeskundigen Jenny en Hans de Vries

 

Het seksleven van Jenny en Hans veranderde ingrijpend nadat Jenny herstelde van kanker.

 

“Eigenlijk krijg je hier nauwelijks informatie over in de spreekkamer, en dat vind ik wel een tekortkoming. Natuurlijk is alles zoveel mogelijk gericht op de behandeling en je fysieke herstel, maar dat mentale stuk is ook enorm belangrijk. Dat kanker zoveel invloed kan hebben op je seksleven is nooit benoemd. Ja, we hebben er vanuit het ziekenhuis een foldertje over meegekregen en dat was het dan.”

 

Jenny en Hans de Vries zitten samen op de bank. Dicht tegen elkaar aan. “Het is eigenlijk een wonder dat ze hier nog zit”, zegt Hans bewogen terwijl hij zijn echtgenote liefdevol in de ogen kijkt. Jenny knikt bevestigend: “Ja, want na mijn operatie ging eigenlijk alles fout wat ook maar fout kon gaan. Op 8 februari 2017 werd bij mij een tumor in de slokdarm ontdekt. Het voortraject, dat bestond uit chemoradiatie, waarbij chemotherapie en bestraling gecombineerd gegeven worden, ging eigenlijk heel goed. Daarna volgde op 16 juni een operatie waarbij ik een buismaag kreeg. Toen ging het goed mis. Ik kreeg zo’n beetje alle complicaties die je maar kunt verzinnen. De aansluiting begon te lekken en ik kwam drie keer op de intensive care terecht, waarbij ik soms in slaap werd gehouden. Ik heb in totaal zeven weken in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg hartritmestoornissen en een dubbele longontsteking”, somt Jenny op. “Het was écht een hel. Ik ben door een heel diep dal gegaan en werd steeds depressiever. Als ik op deze manier oud moest worden, dan hoefde het voor mij niet meer. Uiteindelijk kwamen ze erachter dat de inhoud van de buismaag mijn longen inliep. Die waren al voor de helft gevuld met vocht. Toen is er een PEG-sonde in mijn dunne darm geplaatst, zodat mijn slokdarm, maag en longen konden genezen.”

Zorgmodus tijdens kanker

Al die tijd week Hans nauwelijks van haar zijde. “Natuurlijk ga je ervoor. Ik wilde er voor haar zijn. Toen ze na zeven weken eindelijk weer thuis kwam, zat ze in een rolstoel en moest ze overal mee geholpen worden. Doordat ik zó in die zorgmodus zat, waren we als partners echter niet meer gelijkwaardig. De verhoudingen werden anders. Toen Jenny begon op te knappen, kwamen er ook weer andere gevoelens en behoeftes naar boven. Dan wil je het elkaar als man en vrouw in bed ook naar de zin maken. Maar dat ging helemaal niet lekker. We waren allebei te gespannen. Dat hebben we aangegeven in het ziekenhuis,
maar zij konden ons daar niet echt bij helpen. Via de GE-consulente van de chirurg zijn we toen naar Stichting OOK doorverwezen.”

 

“We waren als partners niet meer gelijkwaardig.”

Hans & Jenny de Vries 3 - Magazine 'Leven en Kanker'

Hulp bij seksualiteit en intimiteit na kanker

“Daardoor zijn we bij de ondersteuningsconsulent terechtgekomen”, vult Jenny haar man aan. “Hans en ik hadden altijd een goed seksleven, maar door mijn ziekte was er veel veranderd. Hoe kon dat weer goed komen? Maar de ondersteuningsconsulent stelde voor dat we eerst eens gingen kijken naar wat er allemaal was gebeurd en hoe wij ons daarbij voelden. En dat is heel goed geweest. Waar ik vanuit die neerwaartse spiraal omhoog klom, zat Hans nog midden in een rouwproces. Hans moest eerst uit die zorgmodus komen en weer mijn lief worden. We moesten leren accepteren dat er veel gebeurd was en bepaalde dingen mogelijk niet meer konden. Sinds ik ziek ben geweest, heb ik nooit seks zonder pijn, maar dat weerhoudt me er niet van om seks te hebben. Voor Hans is dat moeilijk.” Hans knikt: “Ja, ik heb wel de behoefte om intiem te zijn, maar ik wil Jenny geen pijn doen. De ondersteuningsconsulent heeft ons leren inzien dat er ook andere manieren zijn om elkaar lief te hebben. Ook daar moet je elkaar weer in kunnen vinden. We zijn al 37 jaar samen en door Jenny’s ziekte zijn we alleen maar hechter geworden. Als de seks niet meer is als voorheen, kun je daar gefrustreerd door raken. Je kunt er zelfs door uit elkaar groeien. Dat is ontzettend triest. Daarom is erover praten en hulp zoeken als je er samen niet uitkomt zo ontzettend belangrijk.”

Angst na kanker

Jenny: “Het gaat nu weer goed met me, al heb ik wel veel minder energie dan voorheen. Toch blijft het gevoel dat mijn lichaam me heeft bedonderd en dat maakt dat ik angstiger ben dan vroeger. Het onbezorgde is weg. Maar aan de andere kant zijn we ook veel bewuster gaan leven. We genieten meer van kleine momenten. Van de kleinkinderen, familie en vrienden. Van elkaar! Wat zijn we rijk! Het hoeft allemaal niet zo groots en meeslepend.”

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Relaties & omgeving‘ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Medische termen uitgelegd

Buismaag
Bij een buismaagoperatie wordt een deel van de slokdarm, samen met het tumorweefsel, verwijderd. Van de buitenbocht van de maag wordt vervolgens een buis gemaakt. Hierdoor wordt de maag kleiner, maar ook langer; vandaar de naam ‘buismaag’. De buismaag wordt aan de overgebleven slokdarm wordt gehecht.

PEG-sonde
‘PEG’ staat voor ‘Percutane Endoscopische Gastronomie’. Met een PEG-sonde is er via een opening door de buikwand een verbinding met de maag of dunne darm, waardoor vloeibare voeding kan worden gegeven. Op deze manier krijgt de patiënt toch de juiste voedingsstoffen binnen, als het niet mogelijk is om op de natuurlijke manier voldoende te eten of te drinken.

GE-consulente
‘GE’ staat voor ‘Gastro-Enterologie’. GE-chirurgie richt zich op (kwaadaardige) aandoeningen van het maagdarmkanaal. Een GE-consulente houdt de zorg en behandeling, nadat je vanuit het ziekenhuis naar huis bent gegaan, in de gaten.

Bestel of bekijk het magazine ‘Leven & Kanker’ online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Bekijk het magazine

 

Stichting OOK lanceert Magazine ‘Leven en Kanker’

Als je te maken krijgt met kanker, sta je niet direct stil bij wat dit betekent voor je dagelijkse leven. Waar kun je tegenaan lopen? Welke oplossingen zijn er? Wat kun je zelf doen? En waar is hulp te vinden? Ook als je niet zelf degene bent die kanker heeft, maar bijvoorbeeld mantelzorger of familielid. Daarom lanceert Stichting OOK het magazine ‘Leven en Kanker’. Vol met informatie, inzichten van deskundigen en ervaringen van mensen zoals jij.

Wat kan je verwachten van ‘Leven en Kanker’?

In het magazine lees je onder andere het ervaringsverhaal van Hans en Jenny, die tijdens en na de ziekte van Jenny worstelen met vragen over intimiteit, ze nemen je mee in hun proces en belichten het zowel vanuit het perspectief van de persoon met kanker als de naaste.
De ondersteuningsconsulenten van Antoni van Leeuwenhoek vertellen je over de toegevoegde waarde van hun werk en geven je inzicht in waar een ondersteuningsconsulent je zoal mee kan helpen.
Schrijfster  van het boek ‘ Tussenland‘ Jannie Oskam vertelt je over het leven met kanker wanneer je niet meer beter wordt. Hoe pakt zij haar leven op en waar put ze kracht uit?

Daarnaast lees je veel verhalen van deskundigen en vind je veel praktische informatie over bijvoorbeeld het onderwerp ‘werken en kanker’, Mindfulness en WMO.

Optimale ondersteuning bij kanker op het juiste moment

Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) wil ervoor zorgen dat alle mensen met kanker en hun naasten in Nederland goede ondersteuning krijgen. We merken dat er nog veel onbekendheid is bij mensen over de gevolgen van de ziekte en de hulp die beschikbaar is.

We bieden met het magazine ‘Leven & Kanker’ een brede en betrouwbare bron van informatie over onderwerpen waar je mee te maken kunt krijgen als je kanker hebt (gehad). Hiermee willen we bereiken dat jij weet welke mogelijkheden er zijn. Zodat je passende hulp kunt vinden als je dat nodig hebt.

Waar kan ik het magazine ‘Leven en Kanker’ lezen?

Bestel nu het magazine ‘Leven en Kanker’. Het bestellen van het magazine is kosteloos, je betaalt enkel verzendkosten. Lees je het magazine liever online? Lees het magazine ‘Leven en Kanker’ nu online.