Hans: “Mensen zoeken geen medelijden, ze zoeken medeleven”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Hans Belien zijn verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

In september 2020 ging ik boodschappen doen en toen ben ik op straat in elkaar gezakt. Ik probeerde op te staan en verder te lopen, maar zakte weer in elkaar en verloor mijn bewustzijn. De politie heeft me uiteindelijk geholpen. Ze hebben me thuisgebracht en de huisarts gebeld. Deze belde direct de ambulance en niet veel later is er in het ziekenhuis een CT-scan gemaakt. Daar vonden ze een hersentumor en epilepsie. Na een ochtend in het ziekenhuis kwam ik weer thuis, maar dat was van korte duur. Ik kreeg een belletje: “je moet met spoed terugkomen want we hebben een herseninfarct geconstateerd”.  

 Ik heb toen een week in het ziekenhuis gelegen en gelukkig is mijn herseninfarct veroorzaakt door de tumor. In februari ben ik geopereerd en ze hebben tijdens een 24-uur durende operatie een tumor van 44-66 millimeter groot verwijderd. Na mijn operatie heb ik een delirium gehad en lag ik nog kort op een gesloten afdeling. In totaal heb ik 4 weken in het ziekenhuis gelegen en daarna ben ik naar het revalidatiecentrum gegaan. Hier had ik maanden moeten blijven, maar door mijn harde werk en doorzettingsvermogen mocht ik hier na 6 weken al weg. En nu gaat het heel erg goed met mijn.  

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Gelukkig heb ik lichamelijk niet veel overgehouden aan de tumor. Ik heb wel minder goed zicht in mijn rechteroog, ben ik mijn reukvermogen deels kwijt en heb ik een aangetaste smaak: alles smaakt nu zout. Wat ik vooral erg vond, was het gedoe wat ik had met de gemeente. Aanvragen duurde allemaal zo lang. Toen heb ik de hulp ingeschakeld van Siza Tilburg. Zij hebben mij geholpen weer structuur in mijn leven te krijgen én ze hebben mij geholpen aan een pas voor de deeltaxi. Zo kan ik toch nog van huis en raak ik niet in een isolement, want fietsen of lang lopen gaat echt nog niet.  

Ook had ik door mijn tumor last van gedragsveranderingen. Ik was voor mijn moeder echt een etter. Ik ging overal tegenin, wilde niet luisteren en ik was echt mezelf niet meer. Na mijn operatie en de verwijdering van de tumor, is dat compleet veranderd. Ik weet nog dat mijn zus op bezoek was geweest en toen ze weg was stuurde ze me een berichtje: “ik heb na 15 jaar eindelijk mijn lieve broer weer terug”. Dat deed me zoveel goeds. 

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik haalde inspiratie uit de positieve houding van een vriend van mij. Hij kreeg longkanker en bleef altijd zo ontzettend positief. Helaas is hij er nu niet meer, maar hij heeft me veel geleerd. Ik heb vanaf dag 1 altijd gezegd: “hier kom ik uit”. En ik heb gemerkt dat deze keuze ook heel belangrijk was voor mijn omgeving. Kanker treft veel meer mensen dan alleen de patiënt, ook het gezin en de omgeving. En natuurlijk had ik ook slechte dagen, dat hoort erbij. Maar positief blijven is zo ontzettend belangrijk.  

Net voor mijn diagnose verloor ik ook mijn baan als procesoperator. Dat was even slikken, maar nu heb ik het gevoel weer lekker aan de slag te willen. De baan die ik had, trek ik nu niet meer. Dus ik besloot iets te gaan doen met mijn passie. Ik ga een opleiding volgen om te kunnen werken met jongeren met een beperking of handicap. Het is ontzettend dankbaar werk en ik voel een hele goede klik met deze jongeren. Daarnaast doe ik twee dagdelen in de week vrijwilligerswerk. Dit zie ik ook als een stukje re-integratie om straks weer aan het werk te gaan.  

4. Hoe ben je bij Stichting OOK terecht gekomen

Ik kwam Stichting OOK tegen op Facebook nadat ik wat had gezocht op het begrip kanker. En nadat ik jullie had gevonden, dacht ik: “daar moet ik wat mee doen”. Ik heb op de link geklikt en eigenlijk heb ik meteen naar jullie gebeld. Ik wilde jullie graag helpen door mijn verhaal met jullie te delen en om te laten weten dat een Stichting zoals jullie echt goed werk verricht.   

5. Welke tip zou je anderen geven?

Wees vooral altijd heel erg positief en geef niet op. Geef niet op en blijf doorgaan, ook als het even moeilijk wordt. En praat met iemand over je verhaal, maar let er wel op dat je dit niet constant doet. Je bent meer dan alleen je diagnose. En voor de mensen in Dongen wil ik meegeven dat ze voor een goed gesprek terecht kunnen bij de Eagle Shelter, want mensen zijn niet op zoek naar medelijden, ze zijn op zoek naar medeleven. Hier kun je terecht voor goede gesprekken met lotgenoten, het is echt een plek waar je jezelf mag zijn en welkom bent.  

 En eigenlijk mijn hele verhaal gewoon een succesverhaal. Ik heb een tweede kans in het leven gekregen en die pak ik met beide handen aan. Kanker hoeft niet altijd het einde te betekenen, blijf geloven in een goede afloop. En hoe doe je dat? Door altijd positief te blijven.    


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

De ziekte van Irene: Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand vertelt Irene in deel 3 over haar aansluiting als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging.

Bij toeval stuitte ik tijdens een voorlichting in het ziekenhuis op een magazine van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Ik heb me daarop meteen bij de patiëntenvereniging aangesloten. Bij een eerste landelijke bijeenkomst was het net of ik in een warm bad stapte. Iedereen begreep elkaar, zo fijn! Wat is lotgenotencontact dan toch belangrijk. Dit wordt nog dagelijks bewezen en ook beschreven in tal van artikelen, maar ik kan dit ook uit eigen ervaring bevestigen. En als vrijwilligster haal je hier zo ontzettend veel voldoening uit dat het stimuleert om steeds weer verder te gaan.

Vrijwilligster

Vrijwilligsters Patiëntenvereniging Hoofd-Hals Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk heb me aangemeld bij de trainingen die door de patiëntenvereniging gegeven worden en zo werd ik voorlichtster. Ondertussen geef ik al jaren les aan tweedejaars studenten verpleegkunde op diverse Hogescholen, maar ook aan bijvoorbeeld aankomende diëtisten. Verder geef ik ook voorlichtingen aan doelgroepen in inloophuizen of op andere locaties als daar behoefte aan is. En nu tijdens de Corona crisis geef ik de voorlichtingen en lessen ook digitaal via Teams. Bovendien heb ik als ervaringsdeskundige ook meegewerkt aan de totstandkoming van de website www.alsetenevenmoeilijkis.nl waarin de PVHH ingaat op de eetproblematiek bij heel veel lotgenoten. En tot slot ben ik beursvoorlichtster voor onze vereniging en stond ik onder andere op de Nursing-, KNO-, Huisartsen- en hulpverleners beurs.

Verder begeleid ik patiënten één op één, voor, tijdens en na de behandelingen. Meestal met neuskanker, maar ook ander vormen van hoofd-halskanker komen wel eens op mijn pad. Dan ga ik voor hen op zoek naar lotgenoten met een soortgelijke kankervorm of ik begeleid ze zelf verder als het enkel gaat om puur lotgenotencontact. Daar komen ook wel eens contacten uit voort die in een terminale fase komen en ook dan ben ik er voor hen en hun naasten. Soms zelfs nog tot na het wegvallen van de patiënt, voor zover de naasten daar behoefte aan hebben

Trainingen

Om al dit vrijwilligerswerk te kunnen doen, moet je getraind worden op je taken. Dus het volgen van interessante cursussen, trainingen of bijeenkomsten moet ik voor lief nemen. Zo heb ik onlangs een training gedaan bij het Helen-Dowling Instituut waarbij het overwinnen van angsten centraal stond. Niet dat ik zelf angsten heb die overwonnen moeten worden, maar veel meer om voorbereid te zijn op de mogelijke vragen van lotgenoten tijdens ons contact. Maar ook ten behoeve van mijn voorbereidingen op het geven van trainingen in het kader van het verwerken van de kankerprocessen en het leven na en met kanker.

Moderator

Afgelopen jaar werd ik ook gevraagd voor een mede-moderatorschap van onze eigen besloten Facebook groep. Inmiddels zijn hier al meer dan 240 vaste volgers bij aangesloten en het aantal blijft maar groeien. Elke werkdag wordt een topic uitgezet met een thema rondom (Hoofd-hals)kanker. Denk aan: voeding, pijn, slikproblemen, moeilijk kunnen eten, slaapproblemen, neuropathie, euthanasie en wilsbeschikking, donorschap, begraven of cremeren; je kunt het zo gek niet bedenken. En daar waar het nodig of wenselijk is, reageer ik op de reacties van de deelnemers ten aanzien van het geplaatste topic. Vaak gaan volgers dan ook een meer persoonlijk contact aan met je buiten de groep om. Zeker als ze merken dat ze met hun vragen en problemen bij jou terecht kunnen. Ook word ik regelmatig benaderd door bijvoorbeeld het NFK, Kanker.nl, de Maarten van der Weijden Foundation en natuurlijk Stichting OOK.

Bron van energie

Het vrijwilligerswerk en het contact met mensen geeft mij een voldoening waar ik energie uit kan putten. En de dankbaarheid van lotgenoten is daarbij een enorme drijfveer. Maar je draagt ook een flinke verantwoordelijkheid ten aanzien van de mensen die je voorlicht en helpt. Want ook ik, als voorlichtster en lotgenote, ben geen medisch geschoold persoon en dat geeft ik ook altijd aan. Ik spreek uit ervaring en empathie met mijn contacten en probeer hen te ondersteunen en een weg te wijzen indien nodig. En de vele positieve reacties laten mij dan weten dat ik goed bezig ben.

Dit kan jou helpen met zingeving bij kanker

Wie de diagnose kanker krijgt, kan zich meer bewust raken van de eindigheid van zijn bestaan. Dit kan er toe leiden dat je jezelf vragen stelt over het leven dat je tot nu toe hebt geleid. Heb ik het goed gedaan? Wat is nu eigenlijk echt belangrijk voor mij? Allerlei vragen die te maken hebben met de zin van het leven, ziekte en dood kunnen naar voren komen. Wij hebben een aantal bronnen verzameld die helpen bij het geven van betekenis aan het leven tijdens en na de kankerbehandeling.

1. Geestelijke verzorging

Geestelijke verzorging gaat over zorgen voor wat jij belangrijk vindt in het leven. En wat jij belangrijk vindt, wordt gevormd door alles wat je in je leven meemaakt, meekrijgt en de levensvragen die hierdoor ontstaan. Een geestelijk verzorger biedt hulp, begeleiding en professioneel advies bij zingeving en levensbeschouwing. Je kan je ei kwijt bij een geestelijk verzorger en samen spreken over alle vragen die je hebt en waar je graag antwoord op wil. Wil jij hier meer over weten of een geestelijk verzorger in de buurt vinden? Kijk dan hier voor meer informatie.

2. Stichting Kanker in Beeld

Stichting Kanker in Beeld stimuleert creatieve expressie voor mensen die betrokken zijn bij kanker. Door het hele land worden activiteit georganiseerd voor patiënten en hun naasten waarbij de verwerking van kanker centraal staat. In samenwerking met ziekenhuizen, inloophuizen en patiëntenorganisaties helpt Kanker in Beeld mensen hun kracht en energie te herontdekken, hun eigenwaarde terug te vinden en de kwaliteit van leven te verbeteren. Je kan bijvoorbeeld meedoen met zingen, schilderen, schrijven of toneelspelen. Ervaring is niet nodig en de sfeer is ontspannen en laagdrempelig. Interesse? Bekijk hier de website en kies een activiteit die jou leuk lijkt.

3. Headspace

Mindfulness voor elke dag. Ontdek oefeningen, video’s en meer voor een gezonder en fijner leven. Deze app vormt jouw persoonlijke mindfulnessgids. Er zijn verhalen en mini-meditaties om mee wakker te worden, om je lichaam en geest op hetzelfde moment te trainen tijdens oefeningen en mindfulness voor een goede nachtrust. Voor ieder moment van de dag zijn er oefeningen of meditaties beschikbaar op het moment dat het jou uitkomt. Bepaal zelf waar jij behoefte aan hebt en ga aan de slag met mindfulness. Lees hier meer over de app of installeer hem direct op je telefoon.

4. Kleur je Leven App

Kleur je Leven is een online cursus voor volwassenen om zelfstandig of onder begeleiding depressieve klachten aan te pakken. Met de Kleurjeleven app kun je de therapie nu gemakkelijk via je smartphone volgen. Voor als je stemming wilt verbeteren; hulp nodig hebt om je negatieve gedachten om te zetten in positieve gedachten; stress- en spanningsklachten wilt laten afnemen; piekergedachten onder controle wilt hebben en meer energie wilt hebben. Wil je meer weten? Kijk hier voor meer informatie.


Persoonlijke begeleiding bij zingeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Zingeving bij diagnose kanker

Door kanker verandert het leven. Het kan je bestaan en zekerheden aan het wankelen brengen. Dingen die in het verleden zijn gebeurd of keuzes die je hebt gemaakt, kunnen in een ander licht komen te staan. De toekomst kan er ineens anders uitzien. Ineens komen er allemaal vragen op: “waarom is mij dit overkomen? En wat vind ik nou eigenlijk echt belangrijk?”

Ondanks een gebrek aan stress, worstelt 70% van alle kankerpatiënten met vragen over zingeving en heeft behoefte aan begeleiding. De plotselinge vragen kunnen ervoor zorgen dat je anders in het leven komt te staan. Relativeren wordt ineens een stuk belangrijker. Niet alles heeft meer de waarde die het voor de diagnose had. Zo hecht je nu misschien meer waarde aan het doorbrengen van tijd met familie of het maken van een mooie wandeling door de natuur, terwijl je voor de diagnose misschien graag mooie spullen kocht of luxe op vakantie ging.*

Dubbel gevoel

Bijzonder is dat een moeilijke periode juist voor veel positiviteit kan zorgen. Zo geven sommige patiënten aan beter om te kunnen gaan met hun gevoel en het uiten hiervan, maar ook het stellen van prioriteit gaat hen nu een stuk gemakkelijker af. Voor hun gevoel kunnen zij de wereld beter aan dan voor de diagnose. Ook geldt voor veel mensen dat ze nu beter weten wat belangrijk is en daar nu meer van kunnen genieten.

Anderen hebben juist weer het idee dat het leven op pauze wordt gezet. Niets lijkt meer vanzelfsprekend te zijn en ineens krijg je te maken met vragen over bijvoorbeeld de dood, emoties als angst en radeloosheid en het gevoel van eenzaamheid. Men vraagt zich ook af of het wel over hen gaat, heeft deze situatie wel betrekking op mij? Ik voel me niet ziek, dus waarom komt dit nu ineens op mijn pad? Als deze vragen zijn volstrekt normaal en horen bij het verwerkingsproces.

Bespreek je gevoelens

Leren leven met de diagnose kanker kost tijd, vaak meer tijd dan mensen soms denken. Het is niet vreemd dat je vragen hebt, je onzeker voelt of bang bent voor wat gaat komen. Deze gevoelens kunnen overweldigend zijn, daarom is het goed om hierover met iemand in gesprek te gaan. Dat kan een gesprek met een naaste zijn, maar een gesprek met een onbekende professional is een goede optie.

Belangrijk is om te weten dat je de diagnose niet alleen hoeft te verwerken. Er zijn mensen in je omgeving of in het ziekenhuis die je bij kunnen staan gedurende dit proces. Wees niet bang om alle vragen en zorgen die je hebt, te delen. Ten slotte is geen vraag gek genoeg en sta je er niet alleen voor.

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij zingeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 7

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vervoer en mobiliteit bij Kanker
  • De ziekte van Irene: De behandeling
  • Huisvesting en hulp in huis bij kanker
  • Inkomsten na de diagnose kanker
  • Janneke (41): “Ik heb vooral geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt”

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.