Janneke (41): “Ik heb vooral geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Janneke de Voer (41) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Janneke de Voer, 41 jaar oud en ik woon alleen in Nijmegen. Ik werkte als verzorgende voor ouderen met gedragsproblemen en dementie in de zorg, maar helaas werk ik hier niet meer door mijn ziekte. In januari 2020 voelde ik een verharding in mijn linkerborst en ik besloot naar de dokter te gaan. Hij heeft me doorgestuurd voor foto’s, maar we dachten allebei dat er niks aan de hand was. Ik ben in mijn eentje op de fiets naar het Radboud UMC gegaan en daar bleek dat het niet in orde was. Ik had de volgende dag meteen een afspraak met de arts en hij vertelde dat het borstkanker was. Dat was echt even flink slikken, maar ik schoot meteen in de overlevingsmodus.

Ik ben in februari met chemo’s begonnen en in augustus is via een borstsparende operatie de tumor verwijderd. Daarna heb ik tot oktober nog 4 weken bestraling gehad. Ze hebben alles weg kunnen halen en ook had ik geen uitzaaiingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Ik merkte een grote leegte. De ziekenhuisafspraken waren echt een soort houvast. En door corona had je nog minder om je aan op te trekken, dat maakte het heel zwaar. Mijn moeder zorgde voor me en zij is samen met mij in quarantaine gegaan. Het was een zware tijd voor ons beide. Natuurlijk is het mooi om dit samen te kunnen doen, maar het was heel pittig. Het had me zo fijn geleken om af en toe te kunnen lunchen of naar vrienden toe te gaan, maar dat zat er niet in. Ik raakte in een soort sociaal isolement, terwijl dit niets voor mij is.

Gelukkig stonden mijn vrienden en familie altijd voor me klaar. We belden veel en wandelde met elkaar als ik daar energie voor had. Zo kwam mijn broer bijvoorbeeld bij iedere kans die hij kreeg over vanuit Ierland om me te helpen. En ook mijn buren zijn heel erg lief voor me. Ik kan ze altijd bellen of even een praatje met ze maken. Mijn goede vrienden zijn er gedurende dit proces echt voor mij geweest. Daarnaast was ik heel erg vermoeid. Ik dacht dat ik weer alles op kon pakken, maar dat lukt niet. Ik dacht dat alles wel weer zou kunnen, maar je hebt er de energie niet voor. Ik moest mijn lichaam echt weer opnieuw leren kennen en dat was heel confronterend.

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik heb geprobeerd om een goed dagritme voor mezelf te creëren. En ook wisselde ik af tussen mijn eigen huis en dat van mijn moeder, zo had ik toch om de zoveel tijd een nieuwe omgeving. Vanaf eind december voelde ik me eigenlijk heel erg slecht. Ik heb gesprekken gehad met een medisch psycholoog vanuit het ziekenhuis, maar die gaf aan het nog even aan te willen kijken. Ik wilde niets liever dan iets doen om mijn situatie aan te pakken. Ik ben toen online gaan zoeken op ‘depressie na borstkanker’ en toen kwam ik ‘Op Adem Na Borstkanker’ tegen. Daar ben ik toen mee aan de slag gegaan om iets om handen te hebben.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Ik vond Stichting OOK via Google en ik besloot de module ‘Op Adem Na Borstkanker’ te gaan volgen. Ik had eigenlijk niet eens gelezen wat Mijn OOK allemaal inhield, tot ik een berichtje kreeg van Jolanda. Ik wilde graag zelfstandig aan de slag, maar ik ben toch blij dat wij elkaar hebben gesprokken via videobellen. Ik kon mijn verhaal bij haar kwijt en dat was echt een toevoeging. Ze weet precies waar je terecht kan en welke wegen je kan bewandelen. Zo ben ik via Jolanda terecht gekomen bij Tegenkracht, waar ik onder begeleiding sport. Ze heeft me echt op het hart gedrukt om lief voor mezelf te zijn en om mijn rust te pakken, de tijd te nemen die ik nodig heb.

Vanuit de module heb ik voornamelijk geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt. Soms denk je dat je je goed moet voelen, maar het is heel normaal als je nog bezig bent met herstellen. Je staat stil bij je ziekte doordat je er wekelijks mee bezig bent en dat draagt bij aan de verwerking. Je moet heel rustig alles doorlopen en dan heb je de tijd om na te denken. Je leert accepteren en dat is heel fijn.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Zorg dat je jezelf informeert. Zoek zelf dingen uit over je ziekte en hoe het traject in zijn werk gaat. Vaak krijg je alleen de nodige informatie aangereikt, maar ga zelf op zoek naar goede informatie, zoals Kanker.nl of Borstkanker.nl. En wat ik ook een goede tip vind is om niet alles te googelen of op fora te gaan zitten. Vaak voeren daar alleen de negatieve verhalen de boventoon, dus daar krijg je geen reëel beeld van. Daarnaast is het heel belangrijk om in beweging te blijven, dat scheelt zo veel bij je herstel. Als je helemaal niks meer doet, moet je van zo ver komen. En ook is het heel fijn om je hoofd op deze manier leeg te maken. En natuurlijk wees lief voor jezelf, neem je tijd en pak alle rust die je nodig hebt.

Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Inkomsten na de diagnose kanker

De diagnose kanker zorgt in eerste instantie voor vragen over de gezondheid, maar daarnaast zijn er ook veel vragen over werk en financiën. Wat gebeurd er met mijn inkomsten als ik het behandeltraject in ga? En welke uitkering of toeslagen kan ik aanvragen? Wij hebben alles omtrent inkomen en financiën op een rijtje gezet.

De ziekte kanker brengt hoge kosten met zich mee en kan zorgen voor financiële problemen. Deze problemen kunnen bijvoorbeeld ontstaan door het verliezen van een baan, langdurig niet kunnen werken of een partner die tijdelijk minder gaat werken. Dit alles heeft effect op de inkomsten en rondkomen kan daardoor lastig worden. Hoe kan je ervoor zorgen dat inkomsten binnen blijven komen?

Inkomsten bij ziekte

Als je werkt bij een werkgever, heb je twee jaar lang recht op loondoorbetaling. De meest voorkomende regel is dat de werkgever gedurende het eerste jaar 100% van het laatstverdiende loon betaalt en 70% gedurende het tweede jaar. Dit verschilt echter per branche. Er zijn cao’s waar slechts een half jaar 100% wordt doorbetaald of juist gedurende 2 jaar voor de volle 100% worden doorbetaald. Belangrijk is dus om goed je contract of cao door te nemen om te zien waar je recht op hebt.

Werk je via een uitzendbureau of heb je een WW-uitkering? Dan heb je recht op een ziektewetruitkering. Zodra je deze uitkering krijgt en langdurig ziek bent, stopt de WW-uitkering na dertien weken. Hier komt de ziektewetuitkering voor in de plaats en deze bedraagt ongeveer 70% van het dagloon, gebaseerd op het salaris wat je voorheen dagelijks verdiende. Op de website van het UWV is het maximale bedrag te vinden wat geldt voor de ziektewetuitkering. Mogelijk heb je ook recht op zorgtoeslag of een verhoogde zorgtoeslag, dit kan je vinden op de website van de Belastingdienst.

Ben je zelfstandige? Dan maak je helaas geen aanspraak op een uitkering in het geval van ziekte. Heb je een arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesloten? Dan krijg je te maken met de verzekeringsmaatschappij. Op grond van de poliswaarden berekenen zij welk bedrag en hoe lang er wordt uitgekeerd. Heb je geen AOV? Dan kan je via de gemeente mogelijk gebruik maken van  het Besluit Bijstand Zelfstandigen. Als er sprake is van een levensvatbaar bedrijf, kan je aanspraak maken op een krediet om de ziekteperiode te compenseren. Dit moet wel weer worden terugbetaald.*

Twee jaar na loondoorbetaling

Ben je twee jaar na loondoorbetaling nog niet klaar om te werken? Ben je bijvoorbeeld nog te moe of fysiek beperkt geraakt? Dan kom je in aanmerking voor een WIA-uitkering. Een bedrijfsarts van het UWV zal bepalen of je ten minste 35% arbeidsongeschikt bent door ziekte. Zodra je de uitkering ontvangt, verwacht het UWV dat je meewerkt aan het herstel of aan re-integratie.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl en de Rijksoverheid

Persoonlijke begeleiding bij voorziening en regelgeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij voorziening en regelgeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

 

Huisvesting en hulp in huis bij kanker

De behandeling tegen kanker is ingrijpend, maar de gevolgen van de behandeling kunnen ook veel impact hebben om iemands leven. Zo kan je er fysieke gevolgen aan ondervinden, bijvoorbeeld moeheid, maar ook op het gebied van financiën en huisvesting kunnen er moeilijkheden optreden. Ruim de helft van alle (ex-)patiënten heeft moeite met het afsluiten van een hypotheek. Dit komt doordat zij door het “hoge risico” vaak geen overlijdensrisicoverzekering af kunnen sluiten, die nodig is om in aanmerking te komen voor een hypotheek. Waar heb je recht op?

Ondanks het feit dat mensen steeds sneller genezen na de diagnose en ook langer leven, blijft het moeilijk om het leven weer op te pakken. Zelfs jaren na de diagnose en behandeling, zijn (ex-)patiënten nog de dupe. En daarom is vanaf 1 januari 2021 de “Schone-lei regeling” in het leven geroepen.*

Als iemand onafgebroken 10 jaar kankervrij is, mogen verzekeraars bij het afsluiten van een verzekering de ziekte niet meer meewegen bij het vaststellen van de premies. Bij jongeren vanaf 21 jaar gaat dat termijn gelden vanaf vijf jaar. Ook hebben het NFK en het Verbond van Verzekeraars een lijst vastgesteld met specifieke kankersoorten waar kortere termijnen voor gehanteerd kunnen worden. Dit beleid maakt het dus mogelijk om onder andere weer een hypotheek af te kunnen sluiten voor de aankoop van een nieuw huis.*

In eigen woning

Maar wat als je geen nieuw huis wil kopen en tevreden bent in de huidige woning, maar wel wat hulp of eventuele aanpassingen kan gebruiken? De zorgverzekeraar vergoedt ook bepaalde hulpmiddelen een aanpassingen in en rondom het huis. Denk hierbij aan technische hulpmiddelen om ramen, deuren en het licht te bedienen. Maar ook het weghalen van drempels, bredere deuren, handgrepen in de douche of een aangepast aanrecht. Ga altijd na bij de zorgverzekering welke aanpassingen mogelijk vergoed kunnen worden en waar je recht op hebt.

Ook de gemeente vergoedt soms aanpassingen aan de woning. Dit is het geval als men ondersteuning krijgt vanuit de Wmo of zorg krijgt vanuit de Wet langdurige zorg. De gemeente kan hier een eigen bijdrage voor vragen, dus check dit voordat je de aanpassingen doorzet. En huur je het huis? Ga dan altijd met de verhuurder na welke aanpassingen mogelijk zijn en wie dit betaald.*

Hulp in huis

Blijf je in huis wonen en heb je het idee geen aangepaste woning nodig te hebben, maar juist hulp in het huishouden of met klusjes? Uiteraard is het mogelijk om familieleden, buren of vrienden te vragen om te helpen, maar het is ook mogelijk om een vrijwilliger in te schakelen, bijvoorbeeld via NLvoorelkaar of Vraagelkaar. Meer informatie hierover is te vinden op de website van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl en de Rijksoverheid

Persoonlijke begeleiding bij voorziening en regelgeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij voorziening en regelgeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

 

De ziekte van Irene: De behandeling

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand legt Irene in deel 2 uit over de behandeling. 

Bij mijn nieuwe huisarts kreeg ik meteen een uitgebreid intakegesprek. Hij beloofde me tijdens de behandelingen en bestralingen te begeleiden. Elke week zou hij bij me op huisbezoek komen, desnoods meermaals per week. Dat gaf enige gerustheid. Eindelijk een huisarts die naar mijn behoeften luisterde. Tot overmaat van ramp overleed ook nog plotseling mijn moeder, net een paar dagen voordat de behandelingen zouden beginnen. Wat een shock! Daardoor moest de behandeling uitgesteld worden tot na de uitvaart.

De behandeling

Irene Bex Hoofd-Hals Vereniging Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNa alle vooronderzoeken, biopten en maskeraanmeting startte de 35 zware bestralingen. En omdat ik heel veel gewicht verloor, moest ik vanaf de derde bestralingsweek aan de sondevoeding. Op dat moment was het eten van vast voedsel al niet meer mogelijk. In totaal ben ik 7 weken bestraald, met een frequentie van 5 bestralingen per week. De behandeling heeft veel schade bij mij veroorzaakt. Zo heb ik geen speeksel meer in mijn mond en zijn mijn keel en slokdarm flink verbrand. De buitenkant is wel goed genezen, maar in een deel van mijn slokdarm is de rek verdwenen waardoor eten moeilijk is. Bovendien ben ik aan mijn rechteroor nagenoeg doof geworden en merk ik dat mijn gezichtsvermogen afneemt. Het effect van de bestraling blijft doorgaan, ook al heb ik deze 6 jaar geleden afgerond. De lijst met ongemakken is nog veel langer, maar dat zal ik jullie besparen

Gevoelens

Tijdens deze periode ging er van alles door me heen. Gevoelens van angst, verdriet en boosheid. Ik had geen tijd om te rouwen, ik kon niet praten, geen telefoon opnemen en ik had enorme slik- en verbrandingspijn. Van mijn omgeving kreeg ik geen steun, maar gelukkig wel van mijn man en kinderen. In het begin kwamen veel kaarten of een bloemetje, maar niemand kwam op bezoek. Mijn vriendinnen zag ik niet meer, deze lieten het afweten. Ik was niet meer interessant genoeg. Ik voelde me afgedankt en het leek net alsof ik een besmettelijke ziekte had. Uit onverwachte hoek komt dan medeleven. Buren die eten kwamen brengen voor mijn man, kaarsjes die werden gebrand en er is geregeld geïnformeerd wat ze voor me konden betekenen. Ook mijn nieuwe huisarts heeft me fantastisch begeleid en heeft zich netjes aan zijn woord gehouden. Zo fijn!

De nazorg

Wat mij ook is opgevallen, is dat de nazorg van kankerpatiënten nog lang niet optimaal is. Hier dient dringend aandacht aan gegeven te worden. Verzorgend personeel weet nog te weinig antwoord te geven op vragen bij de patiënt rondom de problematiek die de behandelingen met zich mee brengen. Er is, of was in mijn tijd, geen voorlichting na behandeling en ontslag uit het ziekenhuis. Want hoe nu verder? Nog steeds is dit bij de meeste academische ziekenhuizen niet opgepakt. Er moet een vast zorgpad komen voor alle vormen van Hoofd Halskanker zoals bij de gelaryngectomeerden.

Nieuwe methodes zoals oncologische fysiotherapieën enzovoort worden niet of nauwelijks genoemd. Vaak treden problemen pas jaren later op en dan krijg je van de zorgverzekering geen vergoeding meer omdat fysio binnen twee jaar na ziekte aangevraagd moet zijn.

Ook de psychosociale problemen zijn enorm, waardoor patiënten niet vooruit kunnen en in een isolement raken door hun ziekte. Allemaal zaken die aangepakt moeten worden en waarvoor ik mij inzet naar beste vermogen. De meeste zorgverzekeringen vergoeden bijvoorbeeld het lidmaatschap aan een Patiëntenvereniging niet. Terwijl onderzoek heeft uitgewezen dat elke besteedde euro een besparing van 8 euro aan zorgkosten met zich mee brengt. Lotgenotencontact is enorm belangrijk! En dat is precies waarom ik mij inzet voor de Hoofd-Hals Vereniging…

Vervoer en mobiliteit bij kanker

Naast dat kanker op emotioneel en lichamelijk vlak veel gevolgen met zich meebrengt, zijn er ook veel veranderingen op praktisch gebied. Denk bijvoorbeeld aan het vervoer van en naar het ziekenhuis tijdens de kankerbehandeling. En hoe zit het met de kosten? Wij hebben voor je uitgezocht hoe het zit met vergoeding van vervoer en het meenemen van begeleiding naar het ziekenhuis.

Tijdens de behandeling kan je ervoor kiezen om met een naaste naar het ziekenhuis te gaan, maar het is ook mogelijk om zelf naar het ziekenhuis te gaan. Dit kan via het openbaar vervoer, maar bijvoorbeeld ook via de(regio) taxi. Verstandig is om in dit soort gevallen altijd te overleggen met de eigen zorgverzekeraar. Zo weet je zeker dat de kosten kunnen worden gedeclareerd. Voor veel zorgverzekeraars geldt dat je een machtiging nodig hebt voor de vergoeding van vervoer. Mocht je gebruik willen maken van taxivervoer, zul je gebruik moeten maken van een gecontracteerde vervoerder. Neem dus altijd contact op met de zorgverzekeraar voor meer informatie over de mogelijkheden van het vervoer.*

Vergoeding

De regeling ziekenvervoer vergoed vervoer met de taxi, het openbaar vervoer of de eigen auto zonder medische begeleiding vanuit de basisverzekering. Vanaf 2018 krijgen patiënten die behandeld worden aan de hand van chemotherapie, radiotherapie of immuuntherapie al het vervoer van en naar de behandeling volledig vergoed. Zij kunnen dit declareren bij hun zorgverzekeraar. En vanaf 2019 geldt de regel dat patiënten ook vergoeding krijgen bij het vervoer van en naar consulten, controles en (bloed)onderzoeken.*

Reizen met een begeleider

Ook voor het reizen met een begeleider gelden verschillende regels. Een begeleider kan een naast van de patiënt zijn, maar ook een vrijwilliger. Zo zijn er vrijwilligers beschikbaar vanuit de gemeente, een vrijwilligersorganisatie of via speciale websites. Een website met meer informatie is bijvoorbeeld NLvoorelkaar, maar je kan ook eens kijken bij Humanitas.

Kun je vanwege een beperking door je ziekte niet meer zelfstandig met het openbaar vervoer reizen? Dan heb je recht op een begeleiderskaart. Als patiënt kan je een gratis begeleiderskaart aanvragen bij de NS. Deze kaart is 1 of 5 jaar geldig en is te gebruiken in bussen, trams, treinen, metro’s en regiotaxi’s. De kaart geeft een begeleider het recht om gratis met je mee te reizen. De begeleiderskaart staat op naam van de patiënt, dus het is mogelijk om per reis een andere begeleider mee te nemen.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl

Persoonlijke begeleiding bij voorziening en regelgeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij voorziening en regelgeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

 

Lees het OOK Nieuws | Editie 6

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Wat is neuropathie? 
  • De ziekte van Irene: De zoektocht
  • Fysieke en mentale klachten na de behandeling
  • Dit kan jou helpen met energie en beweging bij kanker
  • Vacature: Vrijwilliger Service Team
Lees de nieuwsbrief

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vacature Vrijwilliger Service Team

Wanneer iemand geraakt wordt door kanker, komt er veel op diegene af. Het is vaak lastig om de weg te vinden in alle beschikbare informatie en aanbod . Daarnaast hebben mensen juist jaren na de behandeling nog last van vervelende gevolgen, zoals vermoeidheid of emoties zoals angst.

Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) helpt mensen met kanker en hun naasten. Ons doel is optimale ondersteuning geven op het juiste moment aan alle mensen met kanker en naasten. De stichting is afhankelijk van subsidies, fondsen en giften.

We zijn sinds kort een webwinkel gestart om het aanbod van ondersteuning zo breed en gemakkelijk mogelijk beschikbaar te stellen aan iedereen die wordt geconfronteerd met kanker. De opbrengsten worden gebruikt om de missie te bereiken.

Voor Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker zijn wij op zoek naar een enthousiaste:

Vrijwilliger Service Team

Wil jij je kennis, netwerk en tijd inzetten om samen onze missie te bereiken? Dan zijn we op zoek naar jou!

Je ondersteunt het Service Team met verschillende praktische en organisatorische werkzaamheden zoals:

  • Assisteren bij de webwinkel.
  • Op zoek naar (nieuwe) subsidies en fondsen.
  • Helpen bij het bedenken, opzetten en organiseren van (sponsor) activiteiten, evenementen, e.d.

Je bent een echte doener, krijgt energie van dingen regelen en organiseren en begrijpt dat het soms nodig is om in de avonduren of weekenden actief te zijn i.v.m. (sponsor)activiteiten. Ook ben je klantgericht en bezit je een gezonde dosis overtuigingskracht. Je onderscheidt jezelf door te denken in kansen en oplossingen.

Wij bieden:

De functie ‘Vrijwilliger Service Team’ is een nieuwe rol binnen ons team. We bieden een fijne, informele, uitdagende werkomgeving en je kan een belangrijke bijdrage leveren aan het realiseren van onze missie. Het aantal uren vrijwilligerswerk per week stellen we in onderling overleg vast.

Enthousiast?

Kun je ons overtuigen met jouw passie, maar bovenal met jouw persoonlijkheid, creativiteit en drive? Stuur je motivatiebrief en CV naar Linda Spierenburg via lindaspierenburg@stichting-ook.nl. Kijk voor meer informatie over Stichting OOK op www.stichting-ook.nl.