In Nederland krijgen jaarlijks tussen de 2.700 en 3.900 jongvolwassenen te horen dat zij kanker hebben. Dat verandert alles. Het AYA Zorgnetwerk zet zich voor hen in. Wij spreken directeur Dr. Eveliene Manten-Horst over de AYA-zorg die het AYA Zorgnetwerk biedt, de onderzoeken die zij doen en de toekomst van de organisatie.
“Het AYA Zorgnetwerk is een landelijk dekkend zorgnetwerk met algemene ziekenhuizen, universitaire ziekenhuizen (UMC’s) en het AVL. In die ziekenhuizen wordt AYA-zorg verleend aan jongvolwassenen met kanker, die noemen we AYA’s. Dat zijn mensen tussen de 18 en 39 jaar die voor het eerst kanker krijgen. Wij willen dat elke AYA in Nederland toegang heeft tot AYA- zorg, zorg die specifiek op hen gericht is. En doordat AYA’s door het gehele land te vinden zijn, zijn wij het zorgnetwerkverband aangegaan met ziekenhuizen verspreid door Nederland. Zo bieden wij AYA’s toegang tot de zorg die zij vanaf diagnose nodig hebben.
AYA-zorg is ontwikkeld met zorgverleners en AYA’s samen. Ook in de toekomst blijven wij hen hierbij betrekken. In 2011 zijn we in het Radboudumc als AYA’s en zorgverleners aan tafel gegaan. AYA’s gaven aan dat leeftijdsspecifieke zorg ontbrak, terwijl dat essentieel is. Gezamenlijk hebben wij nagedacht over wat er nodig is en hoe deze zorg georganiseerd moest worden. Tot op de dag van vandaag zijn AYA’s betrokken bij de ontwikkeling van onze zorg: ‘Niets over hen, zonder hen’!
Frustraties voor AYA’s
Maar waar lopen AYA’s het meest tegenaan? Als gezonde jongvolwassene heb je te maken met het behalen van unieke leeftijdgebonden mijlpalen die onderscheidend zijn van de mijlpalen die kinderen, volwassenen en ouderen te behalen hebben. Je onthecht je van je ouders, ontwikkelt een eigen identiteit, leert lichamelijke veranderingen te accepteren en denkt na over een vaste relatie of kinderen. Je start en rondt een opleiding af en begint met werken. Al deze ontwikkel-taken worden beïnvloed door kanker. Op het moment dat je een kanker diagnose krijgt, is niets meer vanzelfsprekend en wordt het behalen van die unieke mijlpalen ernstig gefrustreerd . Denk bijvoorbeeld aan de vruchtbaarheid die kan worden aangetast door de kankerbehandeling, veranderd lichaam en zelfbeeld, verstoorde relaties met vrienden en een achterstand op de arbeidsmarkt.
Daarnaast zijn er ook unieke medische karakteristieken, denk aan: de tumorbiologie, de effecten van behandelingen, de kans op 2e tumoren. En AYA’s lopen vaak aan tegen vertraagde diagnose stelling. De leeftijdgebonden medische en psychosociale aspecten maken dat AYA’s een afzonderlijke patiëntengroep zijn, naast kinderen en oudere volwassenen. Vroegtijdige herkenning en erkenning is cruciaal voor verbetering van levensverwachting en kwaliteit van leven. Daarom dient integrale AYA-zorg direct vanaf de diagnose te starten om vanaf daar gedurende het gehele traject te ondersteunen bij alle vragen. AYA-zorg is belegd bij de verpleegkundigen die nauw samenwerken met de behandelend arts en met een team van andere zorgverleners.
AYA-zorg zet AYA’s in hun kracht. De AYA’s leren hoe zij de regie over hun leven kunnen herpakken na de diagnose kanker. En hoe zij met een veranderd toekomstbeeld kunnen dealen. Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van AYA-zorg laat zien dat AYA’s minder sociaal geïsoleerd raken en beter omgaan met de frustratie van de diagnose en het niet kunnen behalen van mijlpalen die bij de leeftijd horen.
Voor de zorg betekent dit een hele effectieve en efficiënte manier van zorgverlening en organisatie van zorg. De doctoren worden door deze aanpak ontzorgd en de AYA-zorg verpleegkundigen die ook betrokken zijn bij de medische zorg bouwen een band op met hun patiënt waardoor de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften gedurende het zorgtraject aan de orde kunnen komen. Zo’n landelijk zorgnetwerk van samenwerkende ziekenhuizen (en in de toekomst de 1e lijn) heeft centrale coördinatie nodig om de AYA-zorg eenduidig te houden, de kwaliteit te bewaken en zorgverleners op te leiden in AYA-zorg, zodat zij hun kennis en kunde laten zien. Dit biedt tegelijkertijd continuïteit voor de AYA en duidelijkheid voor de zorgverleners.
Het groeiende zorgnetwerk
In de UMC’s, het AvL en de algemene ziekenhuizen kan AYA- basiszorg worden verleend binnen de reguliere oncologische zorg. Daar bovenop kunnen AYA’s bij de AYA-poli zorgteams in de UMC’s en het AvL terecht als er sprake is van complexe zorgvragen. En doordat onze zorg steeds bekender wordt én in de SONCOS-normering is opgenomen, die eisen formuleert voor oncologische zorg, sluiten steeds meer algemene ziekenhuizen aan bij het zorgnetwerk. Het landelijke zorgnetwerk is opgedeeld in 6 regionale zorgnetwerken met in elke regio tenminste 1 UMC/ AvL met daar omheen de algemene ziekenhuizen. De AYA-poli heeft ook de functie van professionele consultatie voor de regionale ziekenhuizen. Zo blijven we AYA’s voorzien van bereikbare en toegankelijke AYA-zorg die zij op dat moment nodig hebben.
Wetenschappelijk onderzoek
Naast het ontwikkelen en uitvoeren van de AYA-zorg doet de onderzoeksgroep binnen het zorgnetwerk onderzoek, bijvoorbeeld naar waarom AYA’s kanker krijgen en naar de manier waarop zij omgaan met de diagnose. Momenteel zijn wij bezig met onderzoeken naar het bespreken van taboeonderwerpen als complementaire zorg en intimiteit en seksualiteit. Ook kijken wij naar welke zorgbehoeften AYA’s hebben, hoe zij dit kenbaar maken en wat er nodig is aan zorg voor jongvolwassenen met een onzekere prognose. De bevindingen en innovaties uit de onderzoeken vloeien terug in de zorg in het AYA Zorgnetwerk, om zo de zorg door te blijven ontwikkelen.
In de toekomst willen wij graag onderzoek doen naar wat onze zorg de AYA en het zorgdomein of de maatschappij opleveren en naar de mogelijkheden van het ontwikkelen van specifieke AYA-protocollen. Deze onderzoeken doen we niet alleen voor Nederlandse AYA-patiëntgroep, maar ook internationaal. Zo is er een ESMO- artikel uitgekomen waarin we in Europees verband met elkaar samenwerken en de noodklok luiden om AYA-zorg beter te bestendigen. Het is inspirerend om te zien dat wij als Nederland voorop lopen, omdat wij veel landen inhoudelijk en organisatorisch kunnen laten zien hoe we deze zorg geregeld hebben.
De toekomst
De AYA-patiëntengroep bestaat uit ongelofelijk krachtige mensen die geconfronteerd worden met kanker en AYA-zorg nodig hebben om hun steentje bij te kunnen (blijven) bijdragen aan de maatschappij. Daar zet ik mij voor in. Ook delen we graag wat we ontwikkelen. Zo zijn we nu betrokken bij de gespreksagenda voor neurologische patiënten en schrijven we mee binnen de Taskforce Cancer Survivorship aan de visie op de zorg. De AYA’s zijn een groep die tussen wal en schip valt en het is van levensbelang dat zij gehoord te worden.
Onze kernwaarden sluiten goed aan op onze doelgroep. Als jongvolwassene ben je op zoek, soms stout, heb je lef en ben je ondernemend. Je valt en gaat weer door. Ik zie dat ook terugkomen in onze organisatie. Wij zijn als zorgnetwerk rebels, kleuren buiten de lijntjes. We dagen uit, innoveren de zorg en de zorg-organisatie en maken taboeonderwerpen bespreekbaar in de spreekkamer. Wij zetten ons in voor AYA’s en deze zorg blijven wij, samen met hen, verlenen. Zodat elke AYA in Nederland AYA-zorg kan krijgen vanaf het moment dat diens wereld op z’n kop wordt gezet door de diagnose kanker”.
Ik wilde graag een MRI scan van mijn hoofd, maar dat vond mijn huisarts niet nodig. Hij wist tenslotte wat hij deed. Ik eiste een doorverwijzing voor een KNO-arts, maar ook de KNO-arts vond op de eerste blik niets verontrustend. Zij verwees me door naar de neuroloog, maar deze vroeg wat ik daar kwam doen. Ik was 100% oké en de duizelingen kwamen niet vanuit de hersenen. Daarna volgden talloze onderzoeken, waaronder een onderzoek naar de ziekte van Ménière. Ook daar kwam niks uit. Ook bij de hart- en vaatonderzoeken was niks te vinden. Toen was ik terug bij af.