Wat is neuropathie?

De behandeling tegen kanker heeft een grote impact op het dagelijks leven. Zeker als blijkt dat tijdens de chemotherapie zenuwen beschadigd zijn geraakt. Twee derde van de kankerpatiënten krijgt na hun kankerbehandeling last van neuropathie. Maar wat is dit eigenlijk en hoe ontstaat dit? En hoe zit het met genezing? Wij zetten alle feiten op een rijtje.

Tijdens chemotherapie worden kankercellen doelgericht vernietigd, maar deze medicijnen kunnen ook zenuwcellen kapot maken of beschadigen. Neuropathie ontstaat door een beschadiging van de perifere zenuwen, dit zijn de zenuwen die via de armen en benen naar de handen en voeten lopen. Neuropathie kan al vroeg in de kankerbehandeling optreden, maar dit kan ook maanden later het geval zijn.*

Symptomen

Als de perifere zenuwen beschadigd zijn, verandert het gevoel in je handen en voeten. Zo kan je last krijgen van een doof gevoel, tintelingen of pijnscheuten. Maar ook is het mogelijk om een slapend gevoel te hebben of een overdreven pijnreactie op een onschuldige prikkel, denk bijvoorbeeld aan een aanraking of contact met een koude vloer. Het kan ook zo zijn dat een patiënt moeite heeft met voorwerpen oppakken of continu het gevoel heeft over steentjes heen te lopen door alle prikkels in de voeten. Daarnaast kan je moeite ervaren met de fijne motoriek, bijvoorbeeld met het strikken van de veters of het opstappen van een stoeprandje. Ook is het mogelijk om spierkracht te verliezen of meer last te krijgen van kramp in bijvoorbeeld de voeten of kuiten.*

Behandeling

Er is geen behandeling om neuropathie te genezen. Genezing is een kwestie van tijd, omdat de zenuwcellen de kans moeten krijgen om zichzelf weer te herstellen. Helaas gaat dit proces vrij traag. Bij veel mensen gaan de klachten in de loop der tijd weer over, maar dit kan maanden tot jaren duren. Het staat ook niet vast dat de klachten volledig weg gaan. Er zijn ook patiënten bij wie de klachten niet over gaan.

Er wordt daarom ook aangeraden om, bij lichte klachten, direct in gesprek te gaan met de arts om samen op zoek te gaan naar de beste oplossing. Denk bijvoorbeeld aan het tijdelijk stilzetten van de behandeling of een aanpassing in medicatie om de gevolgen te beperken. Helaas reageert zenuwpijn nauwelijks op gewone pijnstillers of een morfinepomp, waardoor andere middelen worden gebruikt. Soms kan antidepressiva helpen om de overgevoeligheid af te vlakken, maar dit werkt niet bij iedereen. Ook alternatieve behandelingswijzen kunnen helpen. Denk hierbij aan onder meer relaxtherapie of mindfulness.

Mocht er meer hulp nodig zijn, is het ook verstandig om eens contact te zoeken met een podotherapeut of oncologisch voetzorgverlener. In de Verwijsgids Kanker zijn verschillende behandelaars opgenomen die gecertificeerd zijn om te werken met (ex-)kankerpatiënten.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Heb je vragen over de gevolgen van de behandeling bij kanker? Dan kun je terecht bij onze ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Klik hier voor meer informatie.

Dit kan jou helpen met energie en beweging bij kanker

De behandeling van kanker brengt vaak lichamelijke gevolgen met zich mee. Zo zijn veel (ex)patiënten heel vermoeid, hebben last van tintelingen of een doof gevoel in handen of voeten en kunnen door de gevolgen van de behandeling niet meer goed sporten of vrij bewegen. De energie is er niet of fysieke beperkingen spelen een rol. En dat kan zeer frustrerend werken. Wij hebben een aantal bronnen verzameld die helpen bij het opstarten van sporten en bewegen na de behandeling.

1. Stichting Tegenkracht

Stichting Tegenkracht biedt kankerpatiënten sportbegeleiding op maat. Sportmedisch verantwoord en naar jouw eigen wensen. Tegenkracht is er voor mensen met kanker vanaf het moment van de diagnose. Kankersoort of leeftijd zijn niet van belang. Zij zijn er voor iedereen. Na het intakegesprek volgt een uitgebreid sportmedisch onderzoek om jouw belastbaarheid te bepalen. Dit gebeurt door bijvoorbeeld een aangesloten sportarts of oncologische fysiotherapeut. Het sportmedisch advies, je persoonlijke wensen en doelstellingen bepalen het begeleidingsproject. Wil jij sporten om te herstellen na de diagnose? Kijk dan hier voor meer informatie.

2. Oncologische fysiotherapeut

Een oncologiefysiotherapeut is speciaal opgeleid om patiënten met kanker te behandelen voor de gevolgen van hun behandeling. Chemotherapie, bestraling en een operatie zijn zware ingrepen die allerlei bijkomende klachten kunnen veroorzaken. De fysio kan helpen bij het verbeteren van de spierkracht en conditie, maar ook bij het dagelijks functioneren en bewegen. Kijk hier voor meer informatie of zoek een oncologische fysiotherapeut bij jou in de buurt.

3. Untire App

Ben je het zat om continu moe te zijn? En wordt het doen van dagelijkse bezigheden ernstig belemmerd door de vermoeidheid? Als je last hebt van kanker-gerelateerde vermoeidheid (KGV) ben je waarschijnlijk geestelijk en lichamelijk uitgeput. Untire geeft je de middelen om vermoeidheid bij kanker te verminderen en je leven weer te kunnen oppakken. De app is ontwikkeld door psychologen, patiënten en onderzoekers en is gebaseerd op bewezen methodes. Werk in je eigen tempo korte oefeningen af die je helpen om tot jezelf te komen. Lees hier meer over het gebruik van de app en probeer het uit.

4. HDI – Minder Moe bij Kanker

Heb je last van vermoeidheid na de diagnose en weet je niet hoe je hieruit kan komen? Het Helen Dowling Instituut biedt de online therapie ‘Minder Moe bij Kanker’ aan. Deze therapie duurt elf weken en wordt vergoed via de basisverzekering. De behandeling richt zich op het beter leren omgaan met vermoeidheid, waardoor ook psychologische klachten verminderen. Het is een combinatie tussen online en offline opdrachten en wekelijks online contact met een therapeut. Het is mogelijk om een doorverwijzing te vragen via de huisarts.


Persoonlijke begeleiding bij energie en beweging

Heb je vragen of wil je graag hulp bij energie en beweging bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Fysieke en mentale klachten na de behandeling

Mensen die kanker hebben gehad, kunnen last hebben van een verminderd lichamelijk en psychisch functioneren. Denk hierbij aan vermoeidheidsklachten, concentratieproblemen of depressie, maar ook de mogelijkheid om vrij te bewegen wordt beperkt. Om welke klachten gaat het en waar komen vandaan? En wat kan je doen om hiermee om te gaan?

Ruim driekwart van de patiënten krijgt te maken met vermoeidheidsklachten na de behandeling. Vermoeidheid kan kort een rol spelen, maar het is ook mogelijk om jaren na de behandeling nog te maken te hebben met vermoeidheid. Het maakt niet uit of hier veel lichamelijks inspanning aan vooraf is gegaan, je bent ineens heel erg moe. Dit kan onder andere komen doordat de ziekte en de behandeling veel energie kosten. Je lichaam vecht tegen de ziekte en dat put uit. Maar ook het verwerken van de diagnose en behandeling kan bijdragen aan een vermoeid gevoel.

Het is dan ook zeer belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren. Ga niet over de grenzen heen en neem de tijd om te herstellen. Ook kan het helpen om gebruik te maken van een oncologische fysio om weer wat conditie op te bouwen, ook de UNTIRE app kan heel nuttig zijn voor patiënten. Daarnaast kan het ook geen kwaad om af en toe mee te doen met een aflevering van Nederland in Beweging, maar let wel op dat je dit op je eigen tempo doet.*

Neuropathie

Een ander gevolg van de behandeling is neuropathie. Dit ontstaat door schade aan de zenuwen, bijvoorbeeld door chemotherapie. Het gaat bijvoorbeeld om tintelingen in de handen of voeten of een doof gevoel. Ongeveer een derde van de patiënten geeft aan hier blijvend last van te hebben. Neuropathie kan een grote impact hebben op het dagelijks leven. Zo kan lopen en schrijven moeilijk zijn, maar bijvoorbeeld ook het strikken van veters of dichtknopen van een blouse of jas. Ook voor neuropathie geldt dat regelmatig bewegen heel goed is. Een blokje om met een gezinslid ov vriend(in) is heel goed om de klachten te verminderen. Ook is het goed om langs te gaan bij een fysiotherapeut om te leren omgaan met neuropathie door bijvoorbeeld krachttraining, looptraining of valtraining.*

Angst en depressie

Naast fysieke klachten, komen ook mentale klachten veel voor. In de eerste twee jaar na de diagnose, ervaart de helft van de patiënten angstklachten. Komt de ziekte terug? En hoe weet ik zeker dat ik gezond blijf? Depressie komt voor bij een derde van de patiënten in de eerste twee jaar na de ziekte. Deze klachten nemen naar verloop van tijd af, maar het is erg belangrijk om hierover te praten. Dit kan met een psycholoog of deskundige, maar ook contact met lotgenoten helpt ook bij het verminderen van deze klachten. Door naar elkaar te luisteren, motiveren en inspireren, komt de kracht weer terug om de diagnose en behandeling te verwerken. Het belangrijkste is om naar jezelf te luisteren en je grenzen aan te geven. Wees niet bang om je kwetsbaar op te stellen en durf om hulp te vragen.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Heb je vragen over de gevolgen van de behandeling bij kanker? Dan kun je terecht bij onze ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Klik hier voor meer informatie.

Eveliene Manten-Horst: “Jongvolwassenen met kanker niet langer tussen wal en schip!”

In Nederland krijgen jaarlijks tussen de 2.700 en 3.900 jongvolwassenen te horen dat zij kanker hebben. Dat verandert alles. Het AYA Zorgnetwerk zet zich voor hen in. Wij spreken directeur Dr. Eveliene Manten-Horst over de AYA-zorg die het AYA Zorgnetwerk biedt, de onderzoeken die zij doen en de toekomst van de organisatie.   

“Het AYA Zorgnetwerk is een landelijk dekkend zorgnetwerk met algemene ziekenhuizen, universitaire ziekenhuizen (UMC’s) en het AVL. In die ziekenhuizen wordt AYA-zorg verleend aan jongvolwassenen met kanker, die noemen we AYA’s. Dat zijn mensen tussen de 18 en 39 jaar die voor het eerst kanker krijgen. Wij willen dat elke AYA in Nederland toegang heeft tot AYA- zorg, zorg die specifiek op hen gericht is. En doordat AYA’s door het gehele land te vinden zijn, zijn wij het zorgnetwerkverband aangegaan met ziekenhuizen verspreid door Nederland. Zo bieden wij AYA’s toegang tot de zorg die zij vanaf diagnose nodig hebben.

AYA-zorg is ontwikkeld met zorgverleners en AYA’s samen. Ook in de toekomst blijven wij hen hierbij betrekken. In 2011 zijn we in het Radboudumc als AYA’s en zorgverleners aan tafel gegaan. AYA’s gaven aan dat leeftijdsspecifieke zorg ontbrak, terwijl dat essentieel is. Gezamenlijk hebben wij nagedacht over wat er nodig is en hoe deze zorg georganiseerd moest worden. Tot op de dag van vandaag zijn AYA’s betrokken bij de ontwikkeling van onze zorg: ‘Niets over hen, zonder hen’!

Frustraties voor AYA’s

Maar waar lopen AYA’s het meest tegenaan? Als gezonde jongvolwassene heb je te maken met het behalen van unieke leeftijdgebonden mijlpalen die onderscheidend zijn van de mijlpalen die kinderen, volwassenen en ouderen te behalen hebben. Je onthecht je van je ouders, ontwikkelt een eigen identiteit, leert lichamelijke veranderingen te accepteren en denkt na over een vaste relatie of kinderen. Je start en rondt een opleiding af en begint met werken. Al deze ontwikkel-taken worden beïnvloed door kanker. Op het moment dat je een kanker diagnose krijgt, is niets meer vanzelfsprekend en wordt het behalen van die unieke mijlpalen ernstig gefrustreerd . Denk bijvoorbeeld aan de vruchtbaarheid die kan worden aangetast door de kankerbehandeling, veranderd lichaam en zelfbeeld, verstoorde relaties met vrienden en een achterstand op de arbeidsmarkt.

Daarnaast zijn er ook unieke medische karakteristieken, denk aan: de tumorbiologie, de effecten van behandelingen, de kans op 2e tumoren. En AYA’s lopen vaak aan tegen vertraagde diagnose stelling. De leeftijdgebonden medische en psychosociale aspecten maken dat AYA’s een afzonderlijke patiëntengroep zijn, naast kinderen en oudere volwassenen. Vroegtijdige herkenning en erkenning is cruciaal voor verbetering van levensverwachting en kwaliteit van leven. Daarom dient integrale AYA-zorg direct vanaf de diagnose te starten om vanaf daar gedurende het gehele traject te ondersteunen bij alle vragen. AYA-zorg is belegd bij de verpleegkundigen die nauw samenwerken met de behandelend arts en met een team van andere zorgverleners.

AYA-zorg zet AYA’s in hun kracht. De AYA’s leren hoe zij de regie over hun leven kunnen herpakken na de diagnose kanker. En hoe zij met een veranderd toekomstbeeld kunnen dealen. Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van AYA-zorg laat zien dat AYA’s minder sociaal geïsoleerd raken en beter omgaan met de frustratie van de diagnose en het niet kunnen behalen van mijlpalen die bij de leeftijd horen.

Voor de zorg betekent dit een hele effectieve en efficiënte manier van zorgverlening en organisatie van zorg. De doctoren worden door deze aanpak ontzorgd en de AYA-zorg verpleegkundigen die ook betrokken zijn bij de medische zorg bouwen een band op met hun patiënt waardoor de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften gedurende het zorgtraject aan de orde kunnen komen. Zo’n landelijk zorgnetwerk van samenwerkende ziekenhuizen (en in de toekomst de 1e lijn) heeft centrale coördinatie nodig om de AYA-zorg eenduidig te houden, de kwaliteit te bewaken en zorgverleners op te leiden in AYA-zorg, zodat zij hun kennis en kunde laten zien. Dit biedt tegelijkertijd continuïteit voor de AYA en duidelijkheid voor de zorgverleners.

Het groeiende zorgnetwerk

In de UMC’s, het AvL en de algemene ziekenhuizen kan AYA- basiszorg worden verleend binnen de reguliere oncologische zorg. Daar bovenop kunnen AYA’s bij de AYA-poli zorgteams in de UMC’s en het AvL terecht als er sprake is van complexe zorgvragen. En doordat onze zorg steeds bekender wordt én in de SONCOS-normering is opgenomen, die eisen formuleert voor oncologische zorg, sluiten steeds meer algemene ziekenhuizen aan bij het zorgnetwerk. Het landelijke zorgnetwerk is opgedeeld in 6 regionale zorgnetwerken met in elke regio tenminste 1 UMC/ AvL met daar omheen de algemene ziekenhuizen. De AYA-poli heeft ook de functie van professionele consultatie voor de regionale ziekenhuizen. Zo blijven we AYA’s voorzien van bereikbare en toegankelijke AYA-zorg die zij op dat moment nodig hebben.

Wetenschappelijk onderzoek

Naast het ontwikkelen en uitvoeren van de AYA-zorg doet de onderzoeksgroep binnen het zorgnetwerk onderzoek, bijvoorbeeld naar waarom AYA’s kanker krijgen en naar de manier waarop zij omgaan met de diagnose. Momenteel zijn wij bezig met onderzoeken naar het bespreken van taboeonderwerpen als complementaire zorg en intimiteit en seksualiteit.  Ook kijken wij naar welke zorgbehoeften AYA’s hebben, hoe zij dit kenbaar maken en wat er nodig is aan zorg voor jongvolwassenen met een onzekere prognose. De bevindingen en innovaties uit de onderzoeken vloeien terug in de zorg in het AYA Zorgnetwerk, om zo de zorg door te blijven ontwikkelen.

In de toekomst willen wij graag onderzoek doen naar wat onze zorg de AYA en het zorgdomein of de maatschappij opleveren en naar de mogelijkheden van het ontwikkelen van specifieke AYA-protocollen. Deze onderzoeken doen we niet alleen voor Nederlandse AYA-patiëntgroep, maar ook internationaal. Zo is er een ESMO- artikel uitgekomen waarin we in Europees verband met elkaar samenwerken en de noodklok luiden om AYA-zorg beter te bestendigen. Het is inspirerend om te zien dat wij als Nederland voorop lopen, omdat wij veel landen inhoudelijk en organisatorisch kunnen laten zien hoe we deze zorg geregeld hebben.

De toekomst

De AYA-patiëntengroep bestaat uit ongelofelijk krachtige mensen die geconfronteerd worden met kanker en AYA-zorg nodig hebben om hun steentje bij te kunnen (blijven) bijdragen aan de maatschappij. Daar zet ik mij voor in. Ook delen we graag wat we ontwikkelen. Zo zijn we nu betrokken bij de gespreksagenda voor neurologische patiënten en schrijven we mee binnen de Taskforce Cancer Survivorship aan de visie op de zorg. De AYA’s zijn een groep die tussen wal en schip valt en het is van levensbelang dat zij gehoord te worden.

Onze kernwaarden sluiten goed aan op onze doelgroep. Als jongvolwassene ben je op zoek, soms stout, heb je lef en ben je ondernemend. Je valt en gaat weer door. Ik zie dat ook terugkomen in onze organisatie. Wij zijn als zorgnetwerk rebels, kleuren buiten de lijntjes. We dagen uit, innoveren de zorg en de zorg-organisatie en maken taboeonderwerpen bespreekbaar in de spreekkamer. Wij zetten ons in voor AYA’s en deze zorg blijven wij, samen met hen, verlenen. Zodat elke AYA in Nederland AYA-zorg kan krijgen vanaf het moment dat diens wereld op z’n kop wordt gezet door de diagnose kanker”.

Stichting OOK pleit voor ondersteuning bij kanker op vaste momenten

Anne-Marie Bart is Manager Kwaliteit en Onderzoek bij Stichting OOK. Als ervaren professional in het zorglandschap pleit zij al jaren voor structurele ondersteuning van oncologische patiënten. Met de QuickScan, een inventariserend onderzoek, brengt Anne-Marie de stand van zaken op dit vlak in kaart bij diverse ziekenhuizen in Nederland. Hoe is de (na)zorg bij kanker momenteel geregeld? Wat zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten? In deze blog deelt ze haar bevindingen en visie op de juiste ondersteuning bij kanker.

Anne-Marie: “Telkens als ik spreek met zorgverleners van mensen met kanker valt mij de gedrevenheid voor het vak en de betrokkenheid bij de patiënt op. Of het nu gaat om verpleegkundigen, specialisten, paramedici of psychosociale ondersteuners, goede zorg in de breedste zin van het woord is altijd het doel waar men voor gaat. Hebben wij als Stichting OOK onze missie “de juiste ondersteuning op het juiste moment” dan niet allang bereikt? Helaas moet ik, na 24 QuickScans bij ziekenhuizen in Nederland, constateren dat er ondanks deze gedrevenheid en betrokkenheid van zorgverleners in de oncologie nog steeds verbeterpunten zijn.

Gevolgen van de behandeling

Mensen met kanker zijn in de eerste fase van hun ziekte meestal “aan het overleven”. Behandeling van de ziekte en de gevolgen daarvan op de dagelijkse routine nemen veel van de energie en veerkracht in beslag. Als de behandeling is afgerond of overgaat in langdurige medicatie en de frequentie van contact met zorgverleners afneemt, ervaren velen dat het leven niet meer is wat het was voor de ziekte. Terwijl iedereen om hen heen weer over gaat tot de orde van de dag. Is dat dan het juiste moment voor ondersteuning?

 Mensen met kanker zijn vaak onbewust en onbekwaam als het gaat over de gevolgen van hun ziekte en de behandeling daarvan. Heel vaak hoor ik “ach, ik moet er maar mee leren leven”, “ik ben nuchter: ik ben er nog” of “tja, het is niet anders hé”. Dan gaat het over gebrek aan energie, pijn, jeuk, gewichtsverlies of toename of die vreselijke, verlammende angst dat de ziekte weer oplaait of terugkomt.

Ondersteuning op vaste momenten

 Stichting OOK is van mening dat het juiste moment om over deze onderwerpen te spreken ligt vóór er daadwerkelijk problemen ontstaan. Dat er al een reddingsboei wordt toegeworpen voor je kopje onder gaat. Om die reden pleiten wij voor structurele screening van mensen met kanker op de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven. Natuurlijk zijn alle gedreven en betrokken zorgverleners 100% bereid om met hun patiënten te praten over dit onderwerp en doen zij dit ook dagelijks. Maar over het algemeen is dit omdat een onderwerp “toevallig” ter sprake komt of omdat een patiënt zelf over een onderwerp begint. Omdat de fysieke en emotionele reacties op het (gehad) hebben van kanker vaak zo overeenkomen en escalatie van problematiek zo vaak voor komt dat er professionele hulp nodig blijkt, moet naar onze mening met iedere mens met kanker op een aantal vaste momenten tijdens en na het ziekteproces worden gesproken over thema’s die van belang zijn rondom leven met of na kanker. Om die reden hebben wij het zogenaamde OOK Canvas ontwikkeld. Een hulpmiddel om tijdens een gesprek alle onderwerpen die kunnen worden geraakt door kanker aan de orde te stellen.

Rol van de ondersteuningsconsulent

Op welke plek zou dat gesprek dan plaats moeten vinden? In het ziekenhuis? Bij de huisarts? In een inloophuis of patiëntinformatiecentrum? Bij mensen thuis? Online? Via de werkgever? Om eerlijk de waarheid te zeggen weten wij niet welke plek het beste is. Dat is afhankelijk van de mogelijkheden van organisaties en de wens van mensen met kanker en hun naasten. Wel denken wij dat dit gesprek moet worden gevoerd samen met iemand die goed op de hoogte is van de gevolgen van de ziekte kanker en de behandelingen daarvoor, die weet welk aanbod van ondersteunende zorg in de omgeving van de patiënt beschikbaar is én die in staat is om het gesprek gestructureerd te voeren. Wij noemen zo iemand een ondersteuningsconsulent.

 Op meerdere plekken in Nederland ontstaan initiatieven om mensen met kanker te ondersteunen. Vanuit Stichting OOK initiëren en begeleiden wij deze van harte. Met onze vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent bieden wij zorgprofessionals de mogelijkheid om stil te staan bij nut en noodzaak van ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten en zich te bekwamen in thematiek en gespreksvoering.”


Heb je vragen over onze visie of werkwijze? Of wil je graag eens in gesprek met Anne-Marie? Neem dan contact op via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

De ziekte van Irene: De zoektocht

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand verteld Irene in deel 1 over haar langdurige zoektocht. 

Ik wil mij graag even voorstellen: mijn naam is Irene Bex en ben 64 jaar oud. Ik ben getrouwd, moeder van twee zonen en oma van drie kleinzonen. Ongeveer zeven jaar geleden kreeg ik last van extreme duizeligheid, misselijkheid en gehoorproblemen. Door deze klachten kon ik niet meer alleen de straat op of het verkeer in. Het werd hoog tijd om  voor de zoveelste keer naar de huisarts te gaan. Mijn huisarts schoof het steeds op stress vanwege mijn drukke baan als manager van een groot Duits modemerk in het Designer Outlet Center in Roermond. Vanwege mijn baan reisde ik vaak naar Frankfurt, maar ook dit durfde ik niet meer omdat ik me door mijn extreme duizeligheid totaal ontredderd voelde.

Talloze onderzoeken

Ervaring Irene Bex Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk wilde graag een MRI scan van mijn hoofd, maar dat vond mijn huisarts niet nodig. Hij wist tenslotte wat hij deed. Ik eiste een doorverwijzing voor een KNO-arts, maar ook de KNO-arts vond op de eerste blik niets verontrustend. Zij verwees me door naar de neuroloog, maar deze vroeg wat ik daar kwam doen. Ik was 100% oké en de duizelingen kwamen niet vanuit de hersenen. Daarna volgden talloze onderzoeken, waaronder een onderzoek naar de ziekte van Ménière. Ook daar kwam niks uit. Ook bij de hart- en vaatonderzoeken was niks te vinden. Toen was ik terug bij af.

Eindelijk een diagnose

Wéér eiste ik een tweede onderzoek bij de KNO-arts en daar kwam wel degelijk wat uit. Ik kreeg een andere arts en hij zag binnen 5 minuten dat er een tumor achter in mijn neus zat met een doorsnede van inmiddels 2.5 cm. Ik kreeg de diagnose neuskanker, ook wel Nasopharynx Plaveiselcelcarcinoom genoemd. Na ruim twee jaar zoektocht was er eindelijk een diagnose. Na net mijn baan te hebben verloren, kreeg ik voor mijn gevoel mijn doodsvonnis. Kanker betekende voor mij, op dat moment, afscheid moeten nemen en dood gaan. Hoe moest ik mijn man, kinderen, kleinkinderen en moeder waar ik mantelzorger voor was dit vreselijke nieuws vertellen? Ik was alleen maar bezig met hoe het met de achterblijvers verder moest, ik dacht niet eens meer aan mezelf.

Luisteren naar de patiënt

Wat er dan door je heen gaat, is met geen pen te beschrijven. Waarom is er niet naar me geluisterd? Waarom ben ik van het kastje naar de muur gestuurd? Ik kreeg onderhand het gevoel dat men mij voor gek verklaarde, daar heb je haar weer. Het heeft me mijn baan gekost, een hele hoop frustratie en al mijn energie.

Er moet beter worden geluisterd naar de patiënt en ook moet er sneller worden doorverwezen als de huisarts niet verder komt. Mijn huisarts gaf met het gevoel dat hij op een voetstuk stond en ik maar een lastige patiënt was. Ik ben trots op mezelf dat ik niet heb opgegeven en steeds weer de moed kon opbrengen om stappen te ondernemen. Het moge wel duidelijk zijn dat ik na mijn diagnose direct van huisarts gewisseld heb. En dat was een gouden schot, een warm bad. Hij zou me hier doorheen slepen…

Opleiding tot Ondersteuningsconsulent: hoe bevalt het?

Vanaf het najaar van 2020 biedt Stichting OOK zorgprofessionals een opleiding tot ondersteuningsconsulent. De opleiding bestaat uit zes modules die handvatten bieden voor de ondersteuning bij niet-medische vraagstukken. Je krijgt de tools, kennis en vaardigheden aangereikt om mensen met kanker en hun naasten zo goed mogelijk te begeleiden. Maar hoe is het om deze opleiding te volgen? Wij spreken Diane Brons en Marianne van Dam van het Meander Medisch Centrum over hun ervaring met de opleiding en het werk als ondersteuningsconsulent.

Diane en Marianne hebben beiden een achtergrond in de oncologie. Zo is Diane al jaren oncologie- en hematologie verpleegkundige en Marianne is HBO-verpleegkundige met een specialisatie in pulmonologie en oncologie. Hoe zijn zij bij de opleiding terecht gekomen? Diane: “Ik had gesolliciteerd op de functie van ondersteuningsconsulent in ons ziekenhuis, waarbij in de vacature vermeld stond dat deze opleiding onderdeel was van de baan. Ik ben uiteindelijk aangenomen en heb toen les gehad van ervaren ondersteuningsconsulenten”. Marianne: “Ik startte mijn nieuwe functie als OC. Dit past precies in het onderdeel van verpleegkunde wat me ligt en waar te weinig aandacht en tijd voor is. Daarom leek het me verstandig om een vervolgopleiding te doen”.

Ervaring met de opleiding

En hoe is de opleiding hen bevallen? Diane geeft aan: “het was een hele waardevolle opleiding waar ik veel nieuwe dingen heb geleerd. Wat me vooral aansprak zijn de tips en adviezen, maar ook hoe je een gesprek voert met een patiënt en hen begeleid in het vinden van ondersteunende hulp. Het mooie was ook dat ik mijn opgedane kennis meteen kon toepassen in de praktijk”. Marianne vertelt: “het was een interessante opleiding met veel variatie en informatie. Wat mij vooral aansprak was de inhoud, dus hoe je een gesprek moet voeren en welke methodieken je kan toepassen om een patiënt te helpen”.

Interactie met zowel de docenten als de andere deelnemers is ook heel belangrijk. Maar door corona vonden de lessen onlineplaats. Hoe is dit bevallen? Diane deelt: “de interactie was heel prettig. De eerste keer misschien wat onwennig door het videobellen, maar daarna niet meer. Jolanda en Suzanne wisten van iedere bijeenkomst een digitaal feestje te maken. Ik kijk er ook heel erg naar uit om iedereen te zien en spreken bij de intervisie”.  Marianne is het hiermee eens: “de interactie was prima, de docenten hebben het contact zo optimaal mogelijk aangepast naar aanleiding van de beperkingen”.

In de praktijk

Beiden hebben de opleiding afgerond en kunnen in de praktijk aan de slag als ondersteuningsconsulent. Hoe vullen zij deze rol in?  Diane zegt: “vanaf 1 januari ben ik aangenomen als OC en vanaf maart draait onze poli, dus we zijn er hard mee bezig!” Marianne vult aan: “Wij maken gebruik van het gespreksinstrument Spinnenweb, omdat het Meander dit eventueel wil gaan toepassen in het gehele ziekenhuis. De rol implementeren heeft volgens mij te maken met acquisitie. Als professionals deze functie als zinvol ervaren, dan is de motivatie om patiënten door te verwijzen groot en worden we gezien door de patiënten. Ik denk dat dit essentieel is voor het starten van een dergelijke functie”.


Vanaf september start weer een nieuwe ronde van de opleiding tot ondersteuningsconsulent. Wil jij je aanmelden voor de opleiding tot of heb je behoefte aan aanvullende informatie? Klik hier voor meer informatie over de opleiding, de modules en de startdata.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 5

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Veelgestelde vragen over zwangerschap en de diagnose kanker
  • Mantelzorgster Arijenne: “Wij blijven altijd positief, dat houdt ons sterk”
  • Nel Kleverlaan van Kankerspoken: “Kinderen zijn enorm veerkrachtig”
  • Tegelijkertijd kanker: het overkwam Hans en Elly
  • Leonie (34): “Mijn grootste valkuil na kanker was vermoeidheid”

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Sport en bewegen bij kanker

De diagnose kanker en de behandeling hiervan kunnen een impact hebben op je lichaam. Zo kan de conditie achteruitgaan, vermoeidheid toenemen of je kan last krijgen van stijve spieren gewrichten. Waar voorheen de focus lag op het houden van rust, is nu het advies om vooral te gaan bewegen. Dit draagt bij aan het opbouwen van de conditie en het herstel. Wij zochten uit waarom beweging belangrijk is en wat je kan doen om in beweging te komen.

De behandeling tegen kanker zorgt voor veel vermoeidheid, waardoor de zin en energie om te sporten vaak ver te zoeken is. Maar fysieke inspanning kan de vermoeidheidsklachten juist verminderen. Beweging stimuleert het immuunsysteem, wat ervoor zorgt dat het afweersysteem versterkt en uiteindelijk bijdraagt aan het herstel na de diagnose kanker.

Ook zorgt beweging ervoor dat men dagelijkse bezigheden kan volhouden en het biedt een vorm van ontspanning. Maar beweging heeft niet alleen voordelen voor het lichaam, ook de geestelijke gezondheid gaat erop vooruit. Het vermindert angsten, depressie en het zorgt voor een betere informatieverwerking.*

Wat is mogelijk?

Verstandig is om niet meteen te hard van stapel te lopen, de spierkracht moet weer opnieuw worden opgebouwd. Per persoon verschilt hoeveel beweging er per dag mogelijk is, dus luister vooral naar het eigen lichaam. Onder beweging valt niet alleen sporten, maar bijvoorbeeld ook stofzuigen en tuinieren. Daarnaast zijn wandelen, fietsen en zwemmen populaire manieren om in beweging te blijven. Minder geschikt zijn krachtsporten zoals judo en turnen en contactsporten zoals voetbal en hockey. Neem na het sporten de tijd om uit te rusten en de spieren te laten herstellen.

Het is verstandig om iedere dag ongeveer 30 minuten in beweging te zijn, maar het advies is om dit op te bouwen. Lukt het nog niet om zo lang bezig te zijn? Probeer dan eerst een kwartiertje te wandelen door een blokje om te gaan. Wees niet te streng voor jezelf en forceer jezelf niet om ieder dag de 30 minuten te halen. Ook is het verstandig om advies te vragen aan een oncologisch fysiotherapeut. Deze kan per persoon voorschrijven wat een goede manier is om in beweging te komen, zonder dat het te veel wordt.*

Oefeningen voor thuis

Wat kan je zelf eventueel zelf doen om thuis te blijven bewegen? Probeer eens om samen met een gezinslid of huisgenoot in beweging te komen. Dit kan door samen te gaan wandelen, maar ook door thuis oefeningen te doen via YouTube of Heel Nederland Thuis in Beweging.  Daarnaast kan je ook oefeningen doen op de trap door hier een aantal keer op en af te lopen. Ten slotte is dansen ook een fijne manier om in beweging te komen. Zet je favoriete muziekje aan en sport via deze weg. Blijf dus in beweging, luister goed naar je lichaam en overleg met een deskundige.

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Heb je vragen over beweging en sporten bij kanker? Dan kun je terecht bij onze ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Klik hier voor meer informatie.