Tegelijkertijd kanker: het overkwam Hans en Elly

“We hebben er alles aan gedaan om positief te blijven. We hebben het écht samen gedaan.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertellen Hans (60) en Elly (63) hun verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Hans: “Ik heb in maart 2018 meegedaan aan een darmonderzoek van het MDL-centrum. Daaruit bleek dat er een kankergezwel in mijn darmen zat. Een week voor mijn operatie werd mijn vrouw opgenomen in het ziekenhuis met lymfeklierkanker. Ik zat thuis op mijn operatie te wachten, terwijl zij in het ziekenhuis lag. Dat was een bizarre situatie! Toen ik geopereerd werd lag mijn vrouw in een ander ziekenhuis. Mijn chirurg heeft er toen voor gezorgd dat ik overgeplaatst kon worden om bij haar te zijn. In juni zijn we tegelijkertijd begonnen met onze chemokuren. Nadat we allebei de chemotherapie achter de rug hadden, kregen we in november 2018 een nieuwe klap: mijn vrouw had borstkanker en moest opnieuw het hele proces doorstaan.

Intussen zijn we gelukkig allebei kankervrij, maar we moeten wel ieder half jaar op controle komen.”

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

“We vonden het moeilijk dat we eigenlijk niemand meer zagen. Veel vrienden en familie lieten het voor ons een beetje afweten, waardoor wij dachten: ‘Laat dan maar’. Iedereen was aan het werk of had geen tijd. Ze begrepen de situatie denk ik niet helemaal, wat vooral heel jammer was.

Verder was het ook lastig dat je ineens thuis komt te zitten. We gingen beiden van twee fulltime banen naar helemaal niks. Ik werkte als drukker in een drukkerij en mijn vrouw werkte in het onderwijs. Ineens was het nut van de dag weg. We hadden een druk leven en dat veranderde in één klap.”

3. Hoe ging je hiermee om?

“We deden eigenlijk alles zelf. We zijn met de wijkbus op en neer gegaan naar het ziekenhuis, maar het heeft even geduurd voordat we erachter kwamen dat deze optie er was. Onze zoon heeft ons geholpen waar mogelijk, maar hij had op dat moment net een kleine baby, dus heel veel tijd kon hij niet aan ons besteden.

Qua gedachten en emoties waren we allebei vooral geschrokken en verdrietig. Soms ben je allebei best even bang en maak je je zorgen over elkaar. Maar we hebben er alles aan gedaan om positief te blijven. We hebben het écht samen gedaan. Ook al samen we soms de hele dag naar dezelfde muren te kijken, wat wel eens voor wrijving zorgt.”

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

“Eigenlijk kregen we te weinig hulp aangeboden, we moesten zelf op zoek. Ik vond dat echt zwaar tegenvallen. Ze deden er alles aan om ons lichamelijk weer op de been te krijgen, maar dat was het ook. We vielen in een zwart gat. Waar ik wél dankbaar gebruik van heb gemaakt is de revalidatie van het Maasstad Ziekenhuis. Via die weg heb ik een hele hechte band opgebouwd met een aantal lotgenoten: de reva-kanjers noemen we onszelf.

Ik ben zelf gaan rondkijken naar aanvullende ondersteuning. Zo ben ik in contact gekomen met Stichting OOK na de chemotherapie. We waren vaste bezoekers van het inmiddels gesloten OOK Centrum, waar we lotgenoten konden ontmoeten of even ons hart konden luchten. Wellicht dat de online hulp via Mijn OOK iets voor ons is, maar daar moeten we nog naar kijken. Stichting OOK is als overkoepelende organisatie die je begeleidt naar zorg een schot in de roos. Nu word je nog te vaak van het kastje naar de muur gestuurd.”

5. Welke tip zou je anderen geven?

“We zitten allebei thuis. Ik ben voor 80% afgekeurd en mijn vrouw voor 100%. Ik heb na mijn ziekte gelijk aangegeven dat ik niet meer terug wilde naar mijn oude baan, ik wilde nog iets gaan doen wat ik écht leuk vond. Maar ik ben ondertussen al 60 en we kregen natuurlijk te maken met corona, dus dat maakt het er niet makkelijker op. Ik werk nu twee ochtenden als vrijwilliger in het ziekenhuis. We zijn vooral aan het focussen op dingen doen die we allebei fijn vinden. We gaan samen lekker genieten van de zomer, met ons kleinkind op stap en lekker weekendjes weg. Samen genieten, want dat hebben we wel verdiend.”

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOKDit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.

Bekijk het magazine

Nel Kleverlaan van Kankerspoken: “Kinderen zijn enorm veerkrachtig”

Ruim twintig jaar geleden merkte Nel Kleverlaan dat er nauwelijks aandacht was voor kinderen van wie een ouder de diagnose kanker kreeg. Daar moest verandering in komen. Samen met anderen ontwikkelde ze de website Kankerspoken, later ondergebracht in Stichting Verdriet door je hoofd, om kinderen bij te staan tijdens het ziekteproces van hun vader of moeder. Wij spreken Nel over de hulp die Kankerspoken biedt en hun missie voor de toekomst.

Stichting Verdriet door je hoofd/ Kankerspoken heeft een brede doelgroep. Zo zijn niet alleen kinderen in verschillende leeftijdscategorieën welkom met vragen, ook (groot)ouders, leerkrachten en hulpverleners kunnen aan de bel trekken. Nel vertelt: “We focussen ons voornamelijk op kinderen in de leeftijd van drie tot achttien jaar en hun ouders. Maar eigenlijk kan iedereen met vragen over kinderen met een vader, moeder, opa of oma met kanker bij ons terecht. Het is wel goed om te noemen dat wij niet gespecialiseerd zijn in kinderen die zélf kanker hebben. Over hen krijgen we ook wel eens vragen, maar dan verwijzen wij door naar andere organisaties of specialisten.”

Naast de vragen van kinderen zelf, krijgt Kankerspoken ook regelmatig vragen van ouders of hulpverleners. Nel: “Wij krijgen vaak de vraag hoe ouders aan hun kinderen moeten vertellen dat ze ziek zijn en/of niet meer beter worden. Ook is er veel bezorgdheid over de impact van het nieuws. Hoe zullen de kinderen reageren? Sommige kinderen willen het naadje van de kous weten en anderen willen er liever niet over praten, maar ze merken en voelen het natuurlijk wel.  Daarnaast ondersteunen we hulpverleners en leerkrachten bij het begeleiden van kinderen met een zieke vader of moeder.”

Ondersteuning op maat

Nel: “Het is belangrijk om een kind iets in eigen ‘taal’ uit te leggen. Dit verschilt behoorlijk per leeftijdscategorie. Wij bieden ouders alle informatie die zij nodig hebben om toe te lichten wat er speelt. Hierbij vragen we ons steeds af hoe we het beste tot de kinderen doordringen. Er gebeurt iets in een gezin wat de dynamiek enorm verandert. Hoe vertel je zo’n belangrijk verhaal en wat heb je daarbij nodig? Waar hebben kinderen en jongeren behoefte aan en hoe kan je hen het beste bereiken?  Momenteel zijn we bezig met video- en animatiecontent, omdat bewegend beeld steeds belangrijker wordt. Zo blijft het een uitdaging om elke keer weer aan te sluiten bij onze doelgroep.”

Actuele informatie

Hoe wordt ervoor gezorgd dat de juiste informatie beschikbaar is? Nel legt uit: “We volgen voortdurend de actualiteit, om te kijken wat er op het moment belangrijk is. Dit kan de opkomst van beeld en geluid zijn, maar bijvoorbeeld ook de manier waarop kinderen met kanker leren omgaan. Zo gaven we vroeger de tip om emoties van je af te schrijven, nu stellen we voor om een filmpje of rap te maken of om iets met graffiti te doen. Er is tegenwoordig veel informatie online te vinden en wij gaan daar zoveel mogelijk in mee. Bijvoorbeeld met filmpjes, maar ook met onze website, op facebook en via Instagram. Daarnaast geven wij advies aan kinderen, ouders en zorgverleners.

“We volgen niet alleen de ontwikkelingen binnen de oncologie, ook wat er binnen de maatschappij gebeurt is belangrijk. Zo schenken wij aandacht aan opa’s en oma’s met kanker, omdat zij veel vaker op hun kleinkinderen passen dan vroeger, waardoor de impact groot is als een van hen ziek wordt.”

“Onze informatie is afkomstig uit verschillende bronnen. Ons team heeft veel kennis en ervaring, maar we hebben ook een groot netwerk. Op het moment dat we een vraag krijgen, gaan we eerst bij onszelf te rade. Komen we er niet uit, dan vragen we een van onze artsen of een andere deskundige om advies. We zoeken mensen die verstand hebben van een specifiek onderwerp en vormen zo een soort denktank. Mochten wij het echt niet weten, dan verwijzen we door naar een organisatie die wel antwoord kan geven. We proberen zo goed mogelijk te helpen en ondersteunen bij ieder verzoek dat we krijgen en natuurlijk wijzen we ook door naar organisaties als Stichting OOK”.

De toekomst

Kankerspoken heeft inmiddels al talloze kinderen geholpen en hoopt dit nog lang door te kunnen zetten. Nel vertelt: “We willen kinderen blijven voorzien van informatie en hulp zolang kanker de wereld nog niet uit is. Ik hoop dat de nieuwe generatie zich ook blijft inzetten voor dit doel, want het is ontzettend goede zorg en er is nog veel te doen.

Verder willen we onze hulp blijven uitbreiden. Zo hebben we knuffels om uit te delen, zijn er verschillende boekjes op de markt gebracht, hebben we nog een aantal animaties in de pen en is er een Instagram-account in het leven geroepen. Allemaal onderdeel van ons plan om te blijven vernieuwen. Want de kinderen verdienen het. Het is al moeilijk genoeg als je vader of moeder kanker heeft. Ze zijn enorm veerkrachtig en dat is echt heel bijzonder. Ook ons bestuur wil haar steentje blijven bijdragen.Momenteel is hebben we in het bestuur een vacature en zijn we op zoek naar iemand die bekend is met sociale media, ervaring heeft met jongeren en/of jongeren weet bereiken. En ik? Ook ik ben nog niet klaar. Wat mij twintig jaar geleden dreef is niet gewijzigd. Het vuur brandt nog steeds”.

Wil je meer informatie over hoe je om kan gaan met kanker binnen het gezin? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou kan helpen, bijvoorbeeld de website www.kankerspoken.nl.

Klik hier voor meer informatie

Vacature Commercieel Medewerker

Stichting OOK zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met kanker. De missie van de stichting is om ervoor te zorgen dat iedereen met kanker in Nederland op het juiste moment de juiste ondersteuning krijgt. Vanuit OOK Diensten BV leveren we producten en diensten, die helpen om de missie te bereiken:

  • het leveren van ondersteuning aan individuele mensen met kanker en hun naasten, om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • het faciliteren van ziekenhuizen en huisartsen met een integraal ondersteuningsaanbod in aansluiting op de medische behandeling;
  • het faciliteren van werkgevers bij de ondersteuning van medewerkers met kanker;
  • het trainen van oncologische zorgverleners en bieden van een platform voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Onlangs heeft Stichting OOK het initiatief gestart om een magazine te gaan uitgeven, dat naast een inhoudelijke ook een commerciële doelstelling heeft.

Voor Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker zijn wij per direct op zoek naar een enthousiaste

Commercieel Medewerker

In deze functie ben je verantwoordelijk voor het opbouwen en uitbreiden van relaties met (potentiële) samenwerkingspartners, de commerciële uitbouw van het nieuwe magazine en mogelijke andere diensten. Je zult hierin contact leggen met zorgverleners en toeleveranciers in de oncologische zorg of andere belanghebbenden in heel Nederland.

Je blinkt uit in het opbouwen en onderhouden van relaties, waardoor je weet wat er speelt bij klanten en/of partners. In samenwerking met de Manager marketing en communicatie bepaal je de aanpak die moet leiden tot concrete business. Jij brengt de commerciële kennis en ervaring in om contacten te leggen, behoeftes in beeld te brengen, te analyseren en deze zo mogelijk te verbinden naar passend aanbod vanuit OOK Diensten BV.

Je bent flexibel en begrijpt dat het in deze rol nodig is om soms in de avonduren of weekenden actief te zijn op beurzen en bijeenkomsten. Je krijgt energie van het sluiten van deals en het bieden van oplossingen voor klanten. Je hebt een klantgerichte attitude, bent sterk communicatief en je bezit een gezonde dosis overtuigingskracht. Je onderscheidt jezelf van concurrenten door te denken in kansen en oplossingen.

Functie competenties

  • HBO werk- en denkniveau, bij voorkeur een commerciële of (para)medische achtergrond;
  • minimaal 3 jaar commerciële ervaring;
  • aantoonbare affiniteit met de gezondheidszorg;
  • uitstekende verkoopvaardigheden;
  • je bent overtuigend, energiek en gedreven, en hebt een resultaatgerichte persoonlijkheid.

Wij bieden:

De functie commercieel medewerker is een uitdagende nieuwe rol binnen ons team. Je treedt in dienst bij OOK Diensten BV, onderdeel van Stichting OOK. We bieden een inspirerende, uitdagende werkomgeving met veel ruimte om je te ontwikkelen en een belangrijke bijdrage te leveren aan het realiseren van onze missie. Het aantal te werken uren per week stellen we in onderling overleg vast. De functie kan ingevuld worden in een dienstverband of als zzp-er in eerste instantie voor de duur van een jaar. Arbeidsvoorwaarden zijn conform de CAO Sociaal Werk. Salariëring conform schaal 7.

Enthousiast?

Kun je ons overtuigen met jouw passie, maar bovenal met jouw persoonlijkheid, creativiteit en drive? Stuur je motivatiebrief en CV voor 14 juni naar Linda Spierenburg via lindaspierenburg@stichting-ook.nl. Kijk voor meer informatie over Stichting OOK op www.stichting-ook.nl.

Mantelzorgster Arijenne: “Wij blijven altijd positief, dat houdt ons sterk”

Momenteel telt Nederland circa vijf miljoen mantelzorgers, waarvan 830.000 mantelzorgers langdurig en intensief hulpverlenen. Een van deze mantelzorgers is Arijenne van der Leij (50). Na een zwaar ongeluk, inmiddels acht jaar geleden, en een recent ontdekte tumor op zijn hersenstam, draagt Arijenne samen met haar man de zorg voor haar oudste zoon JordyMike. Arijenne vertelt ons over het ziekteproces van JordyMike, maar ook over haar ervaring als mantelzorger.

Arijenne van der Leij (50 jaar) heeft samen met haar man Michel drie volwassen kinderen: twee zonen en een dochter. Over de diagnose vertelt ze: “In 2020 is bij onze oudste zoon, JordyMike, een kwaadaardige hersentumor ontdekt op zijn hersenstam. Deze valt helaas niet te opereren. Dit kwam bovenop zijn hersenbeschadigingen die hij op zijn zestiende tijdens een ongeluk op zijn werk heeft opgelopen. In november heeft hij de laatste protonenbestraling gehad en gelukkig bleek uit de eerste controlescan dat zijn tumor is geslonken”.

Praten is de sleutel

Hoe ga je als gezin om met zo’n heftige diagnose? Arijenne: “We proberen altijd alles te bespreken. Open, eerlijk en oprecht. Heel veel geven en soms wat nemen. Onze andere kinderen hebben veel begrip voor de situatie, maar ook zij hebben er soms ook genoeg van. Dat is heel logisch, daar hebben we begrip voor. Dat het soms knettert is alleen maar goed, zo groeien we nog dichter naar elkaar toe. Ook zijn wij heel positief en dat geldt zeker voor JordyMike. Hij zegt altijd: ‘Ik ben door een diep dal gegaan, dus deze kan ik ook wel hebben’.”

“Ook staat onze omgeving altijd voor ons klaar. Zij houden onze kinderen in de gaten als wij met JordyMike naar het ziekenhuis gaan of bieden aan om eens een dagje te rijden. Ze staan achter, naast en voor ons en blijven ons altijd steunen. We vonden het lastig om hen over de diagnose te vertellen. ‘Daar komen we weer met een slecht verhaal’, denk je dan. We hadden deze keer ook echt even de tijd nodig om het nieuws zelf te verwerken voordat we onze naasten wilden inlichten. Maar zelfs na alles wat er al gebeurd is, blijven ze helpen en daar zijn wij heel erg dankbaar voor.”

Liefde en voldoening

Hoe is het om langdurig mantelzorger te zijn voor je eigen zoon? “Het is toch best bijzonder”, vertelt Arijenne. “Je hebt geen keus, je gaat er volledig voor. Ik heb 31 jaar in de zorg gewerkt, dus zorgen zit echt in mij. Ik doe het met heel mijn hart en met heel veel liefde, net als mijn man. We halen er voldoening uit en het geeft me plezier om iets moois voor elkaar te betekenen. Wel heb ik gemerkt dat het belangrijk is om af en toe wat afstand te nemen, om even op adem te komen.”

“Ik blijf altijd doorgaan om niet na te hoeven denken, maar uitrusten is ook heel belangrijk. Zo maak ik graag een wandeling of ga ik fietsen. Ik vind het heerlijk om te koken en mijn man werkt graag in de tuin om zijn hoofd leeg te maken. Ook hebben we recent een vakantiehuisje gekocht. Dan zijn we er als gezin echt even helemaal uit, dat is genieten”.

Tip van Arijenne

Arijenne deelt graag nog een tip voor mensen in een soortgelijke situatie: “Schroom niet om vragen te stellen, want geen enkele vraag is te gek. Er zijn altijd mensen die je willen helpen, dus ga het gesprek aan en wees niet bang. Probeer ook om zorgmedewerkers te waarderen, ook al gaat het misschien niet altijd volgens plan. Heb respect voor de drukte en probeer geen eisen te stellen, daar krijg je zoveel begrip voor terug. Wat je geeft is uiteindelijk ook wat je terugkrijgt.”

Deeljezorg.nl

Heb je als mantelzorger behoefte aan lotgenotencontact of een luisterend oor? MantelzorgNL heeft afgelopen april, met behulp van het Oranjefonds, de online community en app deeljezorg.nl gelanceerd. Met dit platform biedt MantelzorgNL een landelijk alternatief voor fysieke vormen van lotgenotencontact.

Binnen de community kun je deelnemen aan specifieke groepen, bijvoorbeeld een groep voor jonge mantelzorgers. Of voor partners van iemand die hulpbehoevend is. Mantelzorg treft mensen van verschillende leeftijden en diverse zorgsituaties. De community maakt het mogelijk om écht in contact te komen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten als jijzelf. Wil je meer weten over dit platform? Klik dan hier. Daarnaast komen binnen de community steeds meer lokale groepen: Steunpunten of andere welzijnsorganisaties die zijn aangesloten bij MantelzorgNL krijgen de mogelijkheid om een eigen lokale groep te beheren. Op deze manier kunnen mantelzorgers ook in contact komen met anderen uit dezelfde regio én blijven zij op de hoogte van relevant regionaal nieuws en activiteiten voor mantelzorgers.

Koploper Mary Groeneveld begeleidt tijdens alle fases na de diagnose kanker

“Door vroegtijdig problemen te benoemen, herkennen en behandelen voorkom je dat er jaren na de diagnose problemen ontstaan.”

In 2019 is Stichting OOK gestart met de zogenoemde Koplopersgroep. Dit initiatief brengt verschillende zorgprofessionals samen die werkzaam zijn in de huisartsenpraktijk en zich willen richten op de ondersteuning van mensen met kanker. Iedere maand spreken we een Koploper over het belang van deze zorg. Mary Groeneveld, verpleegkundig specialist, deelt haar ervaringen met het Koplopersproject en benadrukt het belang van een standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker binnen de huisartsenpraktijk.

1. Wie ben je en wat is je achtergrond?

Mijn naam is Mary Groeneveld. Ik werk sinds acht jaar als verpleegkundig specialist in Huisartsenpraktijk Wateringse Veld in Den Haag. Naast algemene spreekuren en ouderenzorg houd ik me sinds twee jaar bezig met de begeleiding voor de oncologische patiënt binnen de huisartsenpraktijk. Hier zet ik mij samen met mijn collega Saskia Kobes voor in.

2. Wat zijn jouw werkzaamheden op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker?

Als verpleegkundig specialist bied ik begeleiding tijdens alle fasen na de diagnose kanker. Dit doe ik bijvoorbeeld telefonisch, maar ook tijdens het spreekuur of bij mensen thuis. Sinds een half jaar hebben we een nieuw concept geïntroduceerd: wandelconsulten. Hierbij worden de consulten wandelend in de buitenlucht gehouden in plaats van in de spreekkamer.

Tijdens onze consulten bespreken we diverse onderwerpen die betrekking hebben op de oncologische patiënt. Ik fungeer daarbij als luisterend oor, maar we proberen ook te werken naar een gericht doel. Tijdens deze consulten maak ik regelmatig gebruik van het OOK Canvas als hulpmiddel om het gesprek te structuren.

3. Hoe is deze begeleiding tot stand gekomen en hoe zie jij de verdere ontwikkeling hiervan?

Het project is voortgekomen uit een groeiende behoefte aan begeleiding voor oncologische patiënten binnen de 1e lijn en uit onze passie voor het thema. De ontwikkeling van oncologische begeleiding gaat hard. De meerwaarde van een ondersteunende rol wordt steeds duidelijker, wat bewijst dat er echt iets mee gedaan moet worden. Zelf denk ik dat veel meer huisartsenpraktijken hier de komende tijd mee aan de slag gaan.

4. Wat is het belang van niet-medische ondersteuning bij kanker in de eerste lijn?

Het belang is groot! Door vroegtijdig problemen te benoemen, herkennen en behandelen voorkom je dat er jaren na de diagnose problemen ontstaan. Deze problemen kunnen van alles omvatten, denk aan relatieproblemen, werk-gerelateerde problemen, psychische en sociale klachten. Maar bijvoorbeeld ook lichamelijke problemen en beperkingen, zoals een verminderde conditie en vermoeidheid.

5. Hoe zie jij de toegevoegde waarde van de Koplopersgroep?

Het helpt enorm dat je er niet alleen voor staat. Je kan met elkaar meedenken en elkaar ondersteunen om het project in de eigen omgeving vorm te geven. Samen sta je sterker dan als individu binnen het zorglandschap.

6. Hoe ondersteunt Stichting OOK hierin?

Stichting OOK is een fijne steun. Dankzij hun hulp, structuur en uitwerking van onze ideeën krijgt het project en de standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker binnen de eerste lijn steeds meer vorm. Ze helpen, ondersteunen en denken kritisch met ons mee. En omdat zij op oncologie gebied veel kennis en een breed netwerk hebben, is het een enorme aanwinst!

Stichting OOK faciliteert en begeleidt de Koplopersgroep bij het opzetten en integreren van niet-medische ondersteuning binnen de huisartspraktijk. Ben jij actief binnen de eerste lijn en heb je ideeën over dit onderwerp? Neem dan vooral contact op met Manager Kwaliteit & Onderzoek Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Veelgestelde vragen over zwangerschap en de diagnose kanker

Hoe zit het eigenlijk met een zwangerschap tijdens of na de behandeling van kanker? Wat is de kans om ziek te worden tijdens de zwangerschap? En kun je na de behandeling nog wel zwanger worden? Wij hebben een aantal veelgestelde vragen gebundeld en beantwoord.

Hoe vaak komt kanker tijdens de zwangerschap voor?

De diagnose kanker tijdens de zwangerschap komt niet veel voor. Gemiddeld gaat het om 1 op de 1000 zwangerschappen. Dit zijn jaarlijks ongeveer 200 vrouwen in Nederland.*

Welke kankersoorten komen het meest voor tijdens de zwangerschap?

De diagnose die het meest voorkomt onder zwangere vrouwen is borstkanker. Ook baarmoederhalskanker, lymfeklierkanker en leukemie komen relatief vaak voor tijdens de zwangerschap. Deze kankersoorten treffen in het algemeen voornamelijk jonge vrouwen, daarom zien we deze vormen van kanker het meest tijdens zwangerschappen.*

Kan ik de zwangerschap voortzetten na mijn diagnose?

Bij de meeste zwangerschappen is het niet nodig om deze af te breken, maar dit is ook afhankelijk van een aantal factoren. Zo hangt dit af van de soort kanker, het stadium waarin de kanker is vastgesteld en het termijn van de zwangerschap. Soms is het niet mogelijk om de zwangerschap in een vroeg stadium voort te zetten, maar dat is alleen het geval als de behandeling niet kan wachten of schadelijk is voor het kind. Wil je meer weten over de zwangerschap voortzetten na de diagnose, bekijk dan deze website.

Heeft kanker tijdens de zwangerschap gevolgen voor mijn kind?

Uit onderzoek is gebleken dat kanker tijdens de zwangerschap geen gevolgen heeft voor jonge kinderen. Er is een kleine kans op een groeiachterstand bij het ongeboren kind, maar na de bevalling ontwikkelen de kinderen zich even goed als andere kinderen. Ook maakt chemotherapie vanaf de vierde maand in de zwangerschap het risico op geboren afwijkingen niet groter. Wel is er een iets grotere kans op vroeggeboorte, maar dit komt niet vaak voor. Lees hier meer over de gevolgen van de diagnose tijdens de zwangerschap.

Ben ik na mijn behandeling nog vruchtbaar?

Sommige behandelingen hebben effect op de vruchtbaarheid, dus het is belangrijk om je kinderwens voor de behandeling met de artsen te bespreken. Soms is het mogelijk om de vruchtbaarheid te sparen door behandelingen zoals het verplaatsen van de eierstokken of het invriezen van embryo’s. In dit artikel is per behandeling uitgezocht welke gevolgen dit heeft op de vruchtbaarheid.

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl

Heb je vragen over zwangerschap en kanker? Dan kun je terecht bij onze ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Klik hier voor meer informatie.

Leonie (34): “Mijn grootste valkuil na kanker was vermoeidheid”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Leonie Peters (34) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Leonie, 34 jaar oud en moeder van twee kinderen. Ik werk al jaren als advocaat en ben in 2019 tijdens mijn zwangerschap bij een nieuw kantoor begonnen. Twee maanden na de geboorte van mijn jongste kind ontdekte ik tijdens het geven van borstvoeding een knobbeltje in mijn borst. De dokter dacht aan een verstopte melkklier, maar op advies van een vriendin die zelf radioloog is ben ik nog eens langsgegaan. Het bleek toch borstkanker te zijn. Eind november 2019 kreeg ik de diagnose en nog geen anderhalve week later had ik de eerste chemo. Na de laatste bestraling in augustus ben ik schoon verklaard. Nu probeer ik weer langzaam op te bouwen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

De eerste paar weken toen ik nog niet zoveel zekerheid had, heb ik voornamelijk gehuild. Het heeft lang geduurd voordat ik besefte dat het echt over mij ging. Toen dat eenmaal was ingedaald, vond het ik moeilijk om te geloven dat de behandeling aan leek te slaan. Alsof je niet meer durft te vertrouwen op goed nieuws. Ik heb altijd gedacht: ‘Eerst zien, dan geloven’. Gelukkig is dat inmiddels voorbij.

Daarnaast heb ik de bestralingen heel erg onderschat. Ik had een succesvolle operatie achter de rug en kwam volledig uitgerust thuis van een vakantie met mijn gezin. Maar toen de bestralingen weer begonnen, was ik uitgeput. Daar werd ik heel chagrijnig en depressief van. Ook had de vermoeidheid effect op sociaal vlak. Sommige vrienden begrijpen niet dat je aan de beterende hand bent, maar nog niet zomaar in de auto kan stappen om de hele middag gezellig te doen. Nu schuif ik makkelijker sociale activiteiten opzij waar ik geen zin in heb, want het is het me niet waard om daar een paar dagen ziek door te zijn.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekteproces was het een voordeel dat ik twee kleintjes had, je moet hoe dan ook door. Mijn familie werd nog hechter en ook een aantal vrienden kwam ineens heel dichtbij te staan. Het is fijn om te merken dat deze mensen er door dik en dun voor je zullen zijn. Het was een hels jaar, maar het heeft me gelukkig ook heel veel mooie dingen gebracht.

Mijn grootste valkuil na kanker was vermoeidheid. Ik wilde heel graag door, maar dat bleek niet te kunnen. Het is lastig om te beseffen hoe kapot je lijf eigenlijk is. Ik vond het ook moeilijk om aansluiting te vinden bij lotgenoten, omdat zij zich vaak in een andere levensfase bevonden dan ik.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Op social media kwam ik toevallig een artikel tegen, waarin een mevrouw vertelde over de hulp die ze had gehad via de online omgeving Mijn OOK. Na wat googelen heb ik een account aangemaakt.

Ik ben direct begonnen met de module ‘Op adem na borstkanker’, waarmee ik zelfstandig aan mijn herstel kan werken. Ook kreeg ik vrijwel meteen een bericht van mijn ondersteuningsconsulent Suzanne met de vraag of ik wilde videobellen. Dat vond ik best wel spannend, maar uiteindelijk was het heel fijn. Met Suzanne kan ik over alles praten waar ik tegenaan loop. Zij heeft me geleerd om tijd voor mezelf in te plannen. De module volg ik alleen en dat werkt als een trein. Het was alsof er een soort licht aanging, ik voelde me mentaal direct beter. Ik maakte wekelijks opdrachten en ging in gesprek met Suzanne wanneer ik daar behoefte aan had, bijvoorbeeld over de re-integratie op mijn werk.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Blijf zeuren als je knobbeltjes of plekjes niet vertrouwd en houd voet bij stuk. Kijk ook eens naar Care for Cancer, zij kunnen heel goed helpen om alles thuis draaiende te houden. Verder heb ik ervaren dat het fijn is om op goede dagen tijdens de chemo veel calorieën te eten, dan heeft je lijf weer wat reserves. En het belangrijkste: wees lief voor jezelf en accepteer dingen zoals ze zijn. Ga mee met de stroom!

Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 4

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Ervaar jij eenzaamheid door kanker? 
  • Leestip: Tussenland van Jannie Oskam
  • Kanker, seksualiteit en intimiteit
  • Vacature: Medewerker Online Marketing & Communicatie
Lees de nieuwsbrief

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vacature Medewerker Online Marketing & Communicatie

Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) vindt dat de kwaliteit van leven van mensen met kanker aanzienlijk vergroot kan worden door hen op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Stichting OOK doet dit door:

  • mensen met kanker en naasten te begeleiden via de online omgeving Mijn OOK. Dankzij deze e-health oplossing krijgt men professionele hulp om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • ziekenhuizen te faciliteren met een integraal en continu ondersteuningsproces/aanbod in aanvulling op het medisch-oncologische zorgtraject;
  • oncologische zorgverleners een platform te bieden voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Ter versterking van de Marketing & Communicatie zijn wij per direct op zoek naar een enthousiaste

Medewerker Online Marketing & Communicatie
32 uur

Functie

Als Medewerker Online Marketing & Communicatie denk je vanuit communicatieoogpunt mee binnen diverse projecten over nieuwe (communicatie) producten/diensten en verzorg je de publiciteit voor de stichting en voor OOK Diensten BV. Onder de verantwoordelijkheid van de Manager Marketing & Communicatie krijgt je in deze functie ruimte om op een creatieve manier invulling te geven aan crossmediale communicatie uitingen, in zowel de vorm, het ontwerp van uitingen en het schrijven van teksten. Daarnaast ben je verantwoordelijk voor diverse online marketingactiviteiten, waarbij je je dagelijks bezighoudt met de ontwikkeling, optimalisatie en analyse van advertentiecampagnes.

Taken en verantwoordelijkheden

  • Het in brede zin bijdragen aan de communicatie over de activiteiten van Stichting OOK en OOK Diensten BV aan de doelgroepen en het bewaken van het gewenste imago;
  • Het creëren van tekstuele en visuele content voor on- en offline communicatiemiddelen (website, social media, digitale nieuwsbrieven, drukwerk, persberichten en jaarverslagen);
  • Ontwikkelen, implementeren en optimaliseren van online marketingcampagnes (Google Ads, Google Grants, Facebook, Instagram & LinkedIn);
  • Zorgen voor meetbaarheid & evaluatie van online marketingactiviteiten, met behulp van tools als Google Analytics en Google Data Studio;
  • Benaderen van media outlets, patiëntenverenigingen, inloophuizen en overige stakeholders in het zorglandschap voor het verkennen van een mogelijke samenwerking;
  • Ontwikkelen van branded content voor crossmediale doeleinden (online, print, social, email);
  • Het onderhouden en verder uitbouwen van de website en het vergroten van de online-community;
  • Het verzorgen en voorbereiden van de communicatie rondom bijeenkomsten, evenementen, voorlichtingsdagen, zoals informatiemarkten op congressen of open dagen;
  • Servicegericht in gesprek gaan met de doelgroep bij vragen middels telefoon, mail, chat en social media (webcare).

Kennis en ervaring

  • Gerichte opleiding (Online) Marketing & Communicatie of gerelateerd op minimaal hbo-niveau;
  • Kennis van/ervaring met Microsoft Officepakket, WordPress en Adobe Photoshop, Indesign en Illustrator;
  • Kennis van/ervaring met online & social media marketing (SEA, SEO, Display, Grants, Social, Google Analytics, Google Data Studio);
  • Kennis van/ervaring met webcare is een pré;
  • Initiatiefrijk, zelfstandig, teamspeler, ondernemend, creatief, klantgericht;
  • Uitstekende schriftelijke en mondeling uitdrukkingsvaardigheden;
  • Affiniteit met het schrijven en redigeren van teksten (redactionele vaardigheden);
  • Werkt nauwkeurig en heeft aandacht voor details;
  • Proactief en gericht op interne en externe samenwerking;
  • Uitstekende beheersing van de Nederlandse taal;
  • Affiniteit met de gezondheidszorg.

Wij bieden

Een functie voor 32 uur per week in een organisatie volop in ontwikkeling. Arbeidsvoorwaarden conform de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening.  Salariëring conform schaal 7.

Enthousiast?

Kun je ons overtuigen met jouw passie, maar bovenal met jouw persoonlijkheid, creativiteit en drive? Stuur je motivatiebrief en CV voor 14 juni naar Krystle Stok via krystlestok@stichting-ook.nl. Kijk voor meer informatie over Stichting OOK op www.stichting-ook.nl.