Ingrid: “Oncologische patiënten hebben een grote behoefte aan zorg buiten de muren van het ziekenhuis”

“In gesprek gaan met de oncologische patiënt over het leven dat zij leiden vind ik het allerbelangrijkste,” vertelt Ingrid Steenkist (48), oncologie- en hematologieverpleegkundige op de dagbehandeling van het Amsterdam UMC. Vanaf 1 april is Ingrid, naast haar huidige functie, werkzaam bij Stichting OOK als ondersteuningsconsulent. In deze rol houdt ze zich bezig met het begeleiden en ondersteunen van patiënten met kanker.

Grote behoefte aan ondersteuning

Ingrid: “In het Amsterdam UMC heb ik iedere dag te maken met patiënten die leven met kanker. Omdat ik op de dagbehandeling werk, zie ik wekelijks dezelfde gezichten. Deze mensen geven met regelmaat aan dat ze een grote behoefte hebben aan zorg buiten de muren van het ziekenhuis. Maar vaak weten ze niet waar ze moeten beginnen.”

“De gesprekken met deze groep patiënten over het leven met kanker en alles wat dat teweeg brengt vind ik misschien wel het mooiste en belangrijkste onderdeel van mijn verpleegkundig beroep. Zo is de impact van de ziekte op lichamelijk en emotioneel gebied een onderwerp wat regelmatig aan bod komt. Met dit inzicht ben ik een opleiding tot coach gaan volgen. Dit gaf me zoveel energie, dat ik me heb ingeschreven bij de KvK. En toen begon het pas écht te kriebelen. Ik wilde hier nog veel meer mee doen!”

Eigen regie

“Het is belangrijk dat de patiënt de eigen regie behoudt en dat er samen gekeken wordt naar wat er nodig is aan steun en nazorg, met als doel om weer grip op het leven te krijgen. Stichting OOK is er voor zowel de patiënt met kanker als hun naasten en helpt beide groepen wegwijs te maken in de wirwar van instanties binnen de ondersteunende zorg. Deze hulp is vaak hard nodig tijdens en na een ingrijpende ziekte, maar het aanbod is niet inzichtelijk voor de patiënt.”

Ondersteuningsconsulent bij OOK

“Na 21 jaar met veel plezier gewerkt te hebben als oncologie- en hematologieverpleegkundige, was ik op zoek naar meer verdieping in mijn werk. Inmiddels heb ik de opleiding tot ondersteuningsconsulent afgerond en werk ik sinds 1 april als ZZP’er voor Stichting OOK. Als ondersteuningsconsulent sta ik, figuurlijk, naast de patiënt en bied ik een luisterend oor. Waar zit je mee en waar loop je tegenaan? Hoe kan ik je helpen? Samen kijken we waar lokaal de beste zorg wordt verleend en waar de patiënt op dat moment behoefte aan heeft. Dit kan variëren van een diëtiste met oog op voeding en smaak tot een oncologie fysiotherapeut om er lichamelijk weer bovenop te komen. Ik help de patiënt met tips en ondersteuning op weg naar de juiste nazorg. Dit is een mooi aanbod voor de patiënten waar ik en mijn collega’s mee werken in het UMC. En omdat het werk veelal online is, kan ik de gesprekken ook in de avonduren inplannen. Zo kan ik het ook nog goed combineren met mijn rol als verpleegkundige. Mensen helpen is het allermooiste dat er is. En vanaf nu doe ik dat met heel veel plezier als ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK!”


Ben jij ook op zoek naar meer verdieping in je rol als zorgprofessional in de oncologie? Tijdens de vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent krijg je alle vereiste kennis, tools en vaardigheden aangereikt om mensen met kanker en hun naasten te begeleiden bij het leven met kanker.

 

Ervaar jij eenzaamheid door kanker?

Even een arm om je heen of praten met een goede vriend, dat is voor veel mensen met kanker een belangrijke houvast. Maar door het coronavirus zijn sociale activiteiten grotendeels weggevallen. Dit kan zorgen voor een gevoel van eenzaamheid of zelfs isolement. Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten begeleidt regelmatig mensen met kanker die een gevoel van eenzaamheid ervaren. Zij vertelt hoe ze in deze situatie te hulp schiet.

Uit onderzoek van het Helen Dowling Instituut is gebleken dat 36% van de mensen met kanker zich eenzaam en geïsoleerd is gaan voelen door het wegvallen van activiteiten en sociale contacten tijdens corona. Ook ervaart 33% van de patiënten sinds de lockdown meer zorgen en stress. Omdat het niet valt te voorspellen welke gevolgen een besmetting heeft, besluiten veel mensen met kanker om zich af te zonderen van hun omgeving en thuis in isolatie te gaan.

Eenzaamheid in de praktijk

“Je hebt in feite twee varianten van eenzaamheid,” vertelt Suzanne, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK. “Ten eerste: Mensen die echt geen netwerk hebben en daarom eenzaam zijn. Daarnaast is er een groep die wél een netwerk heeft, maar er gevoelsmatig ‘alleen’ voor staat. Wanneer iemand geen netwerk heeft, ga ik samen met hen op zoek naar mensen die ze kunnen benaderen, zoals oude vrienden of buren. Ook kunnen we samen aankloppen bij Buddy Projecten, die met regelmaat gezamenlijke uitjes organiseren of wekelijks bij elkaar op de koffie komen”.

“Met de andere groep kan ik dieper in gesprek gaan. Hoe komt het dat zij eenzaamheid ervaren, ondanks hun netwerk? Is dit bijvoorbeeld omdat de patiënt en hun partner anders met de ziekte omgaan en zich niet gehoord voelen door elkaar? Is er onbegrip vanuit de omgeving? Is er angst wat maakt dat de omgeving wegloopt van de situatie? Het is van groot belang om erachter te komen wat de oorzaak is van de eenzaamheid. Hierover ga ik met hen in gesprek en kijk ik of ik toenadering kan creëren. We willen gezamenlijk een situatie scheppen waarin men begrip heeft voor elkaars handelen en hier met elkaar over durft te spreken”.

Lotgenotencontact

“Wat ook kan helpen bij het tegengaan van eenzaamheid is het onderhouden van contact met lotgenoten,” aldus Suzanne. “Praten over je gevoel met andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten is vaak een enorme opluchting. Het is mogelijk om tips met elkaar uit te wisselen, elkaar een hart onder de riem te steken of om gewoon naar elkaars verhaal te luisteren.”

Er zijn verschillende opties om lotgenoten te vinden. Zo kun je via de patiëntenvereniging van jouw specifieke kankersoort in contact komen met anderen. Ook zijn er online meerdere websites en platformen  om lotgenoten te benaderen, zoals de veilige omgeving van Kanker.nl. Daarnaast is het mogelijk om via een praatgroep in het ziekenhuis contact te leggen. Vraag hiervoor je arts of verpleegkundige naar de mogelijkheden.

*Bekijk alle resultaten van het onderzoek van het Helen Dowling Instituut hier


Ervaar jij zelf eenzaamheid? Wees dan niet bang om over je gevoelens te praten. Onze ondersteuningsconsulenten staan voor je klaar met een luisterend oor en passend advies.

 

Kanker, seksualiteit en intimiteit

Kanker heeft veel invloed op je leven, zo ook op een eventuele relatie met je partner. Vaak verandert je beleving van seksualiteit en intimiteit gedurende of na het ziekteproces. Hoe groot de impact is, verschilt natuurlijk per persoon. Uit onderzoek van NFK* blijkt dat 67% van de mensen met kanker aangeeft dat zij seksualiteit en intimiteit als minder goed ervaren na de diagnose. Het is dan ook belangrijk om het onderwerp bespreekbaar te maken met je naasten.

Seksualiteit is een belangrijk onderdeel in alle fasen van het leven en wordt beïnvloed door biologische, psychologische en sociale factoren. Wat iemand verstaat onder seksualiteit is persoonlijk. Je kunt hierbij denken aan lust, opwinding of seksuele gevoelens en verlangens. Maar ook aan intimiteit. Dit brengt ons een gevoel van verbondenheid, vertrouwen en tederheid.

Verschillende oorzaken

Het meest voorkomende probleem bij (ex)kankerpatiënten is verminderde zin in seks. Dit kan een aantal oorzaken hebben. Door de behandeling is het mogelijk dat je uiterlijk verandert, bijvoorbeeld door een borstamputatie of haarverlies. Hierdoor kun je te maken krijgen met gevoelens van onzekerheid en minder behoefte aan intimiteit. Ook speelt vermoeidheid een grote rol. Veel mensen met kanker krijgen te maken met vermoeidheidsklachten en kunnen het lichamelijk niet opbrengen om seks te hebben. Daarnaast geeft een grote groep aan minder bewust bezig te zijn met seksuele prikkels, waardoor zij moeite ervaren met opgewonden raken.

Ten slotte kan het zo zijn dat er een verandering heeft plaatsgevonden aan de geslachtsorganen, waardoor vrijen pijnlijk is geworden of er bijvoorbeeld problemen zijn met het krijgen van een erectie.

Hoe ga je hiermee om?

Stel jezelf de vraag: ‘Wat wil ik?’ Heb je behoefte aan seks en intimiteit? Of heb je meer baat bij vriendschap en iemand die er voor je is? Je kan intimiteit op verschillende manieren beleven. Dit kan natuurlijk aan de hand van seks, maar ook door met iemand te praten, dichtbij iemand te zijn of door elkaar aan te raken op ‘veilige plekken’, zoals de schouder. Belangrijk is ook om met je partner te spreken over je gevoelens. Na de ziekte is het vaak weer even zoeken naar de juiste balans, waardoor het seksleven verstoord kan raken. Daarom is het belangrijk om open en eerlijke gesprekken met elkaar te voeren en geen aannames te doen over elkaars gevoelens en intenties.

Vind je dit moeilijk? Probeer dan contact te maken aan de hand van non-verbale communicatie. Pak elkaars hand vast, omhels elkaar en leg de handen van je partner op de plek waar je aangeraakt wil worden. Soms kan het fijn zijn om hulp in schakelen van een expert. Dit kan een seksuoloog zijn of een relatietherapeut. Wil je liever laagdrempelig in gesprek voor hulp? Onze ondersteuningsconsulent helpt je graag op weg.

*Bekijk alle resultaten van het onderzoek van NFK hier


Wil jij laagdrempelig in gesprek voor hulp? Door je aan te melden voor Mijn OOK kom je direct in contact met een van onze ondersteuningsconsulenten. Als oncologieprofessional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en ga je samen op zoek naar een passende oplossing. Bijvoorbeeld een tweewekelijks consult, samen met je partner. Meer weten?

 

“Met de intervisie blijven we de rol van ondersteuningsconsulent verder ontwikkelen”

Dinsdag 23 maart vond de tweede digitale intervisiebijeenkomst van ondersteuningsconsulenten plaats. De deelnemers, afkomstig van 15 ziekenhuizen, worden uitgedaagd om na te denken over hun rol als ondersteuningsconsulent en de manier waarop zij hun vak beoefenen: “We ervaren de intervisie als prettig en leerzaam.” Het uiteindelijke doel van de intervisiebijeenkomst? De rol van ondersteuningsconsulent verder blijven ontwikkelen, vorm geven en professionaliseren.

Ondersteuningsconsulent Jolanda vertelt: “Normaliter komen we twee keer per jaar fysiek bij elkaar, maar dit kon niet vanwege corona. Daarom hebben we besloten om drie keer per jaar digitaal samen te komen en dat bevalt tot nu toe heel goed. Tijdens de intervisie bespreken we ons vak onderling, behandelen we een door een deelnemer ingebrachte casus en krijgen we informatie van een gastspreker. Deze keer was Robert Greene van Stichting HungerNdThirst te gast. Hij heeft ons meer geleerd over smaakverandering bij kanker, een veelvoorkomend probleem. Ook heeft hij ons bruikbare tips gegeven om smaakverstoring met onze cliënten te bespreken. Een presentatie als deze is ontzettend leerzaam en draagt bij aan het verder professionaliseren van ons vak, heel fijn!”

Focus op kennisoverdracht

De intervisie krijgt steeds meer deelnemers: deze editie waren er 15 ondersteuningsconsulenten aanwezig vanuit verschillende ziekenhuizen, waaronder het Amsterdam UMC, St. Jansdal, Meander MC en het Isala. Ook waren er een aantal nieuwe gezichten, die de opleiding hebben gevolgd tot ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK. Jolanda: “Het is heel leuk om een divers gezelschap te hebben met zowel oncologieverpleegkundigen als oncologiefysiotherapeuten. Beide groepen signaleren dat goede nazorg voor oncologische patiënten cruciaal is, maar vaak nog tekortschiet. Daarom zijn wij er!”

Jolanda geeft aan: “We gebruiken verschillende methodieken om een casus te behandelen. We bespreken de aanpak van een casus, die ingebracht is door een van onze deelnemers, en geven elkaar tips. Het zorgt ervoor dat we een situatie vanuit verschillende hoeken bekijken, wat onze kennis vergroot. Hoe heb jij dit aangepakt? En hoe kun je als ondersteuningsconsulent de volgende stap maken met de patiënt? De focus van de bijeenkomst ligt echt op het overdragen van kennis in een veilige en vertrouwde omgeving, waarin we allemaal leren en niks fout is”.

Nieuwe editie

De eerstvolgende bijeenkomst vindt plaats op 1 juni en heeft voornamelijk betrekking op het vormgeven van de functie van ondersteuningsconsulent binnen een organisatie. Tijdens de afgelopen bijeenkomst kwam naar voren dat dit een uitdaging vormt, daarom wordt dit gezamenlijk besproken.  Jolanda vertelt: “We vragen iedereen om na te denken over onderwerpen die we in de toekomst kunnen behandelen en waar we nog meer over willen leren. We moeten het samen doen om het vak gestalte te geven en te blijven ontwikkelen”.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 3

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Wat is een chemobrein?
  • Jolanda maakt kanker bespreekbaar: “Ik luister zonder oordeel”
  • Vermoeidheid door kanker
  • “Videobellen heeft zowel voor de patiënt als zorgprofessional voordelen”
  • Mindfulness als ondersteuning bij kanker

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.