Even voorstellen: Wesley van Zeben zet zich in voor werk en re-integratie bij kanker

Deze maand is Wesley van Zeben (29) gestart als conceptontwikkelaar bij Stichting OOK. De komende tijd stort hij zich op de ontwikkeling van onze dienstverlening op gebied van werk en re-integratie bij kanker. Een actueel onderwerp waar zowel mensen met kanker als werkgevers op grote schaal mee geconfronteerd worden. Wesley stelt zich graag even voor en vertelt meer over zijn werkzaamheden en beoogde doelen.

Wie is Wesley?

Wesley: “Ik ben Wesley van Zeben. Ik ben 29 jaar en vanaf deze maand de nieuwe conceptontwikkelaar van Stichting OOK. Ik ben opgeleid als Trend Researcher en Concept Creator aan Fontys in Tilburg. Een aantal maanden terug heb ik mijn afstudeeronderzoek naar werkhervatting en re-integratie van de werknemer met kanker bij Stichting OOK uitgevoerd. En met succes! De komende periode ga ik mijn voorstel namelijk in de praktijk uitrollen. Zo wordt de bestaande dienstverlening van OOK voor patiënten en zorgverleners uitgebreid met slimme oplossingen voor werk(hervatting) en kanker.”

Hoe ga jij te werk als conceptontwikkelaar?

“Het overkoepelende doel bij alles wat ik doe, is de kwaliteit van leven verbeteren van een bepaalde doelgroep. In dit geval is dat het groeiende aantal mensen dat leeft met de gevolgen van kanker. Ik gebruik kwalitatief en kwantitatief onderzoek om in kaart te brengen waar het probleem ligt en hoe iemand nu écht geholpen is. Ook trends en ontwikkelingen spelen hierbij een grote rol, zoals de snelle opmars van E-health. Uiteindelijk is mijn doel om een duurzaam concept te ontwikkelen, waar een brede groep gebruikers baat bij heeft.”

Waarom richt Stichting OOK zich op werk & kanker?

“Steeds meer werkende mensen krijgen de diagnose kanker. Ook werken steeds meer mensen met kanker door of willen ze zo snel mogelijk weer aan de slag. Deze groep ervaart juist ná de ziekenhuisperiode de gevolgen van kanker op het dagelijks leven, zoals zware vermoeidheid, waardoor re-integratie een uitdaging vormt. Ondanks de wil en noodzaak om te werken. Samen met mijn collega’s zet ik mij in om de terugkeer naar- en behoud van werk te bevorderen en te vergemakkelijken voor werknemer, werkgever en collega’s. Wij streven naar een betrokken en veilige werkomgeving waarin vrijheid, vertrouwen, begrip en empathie aanwezig zijn.”

Ben jij benieuwd naar de ontwikkeling van onze dienstverlening voor werknemers, werkgevers en collega’s? Houd onze website de komende tijd in de gaten voor updates. Heb jij zelf ervaringen met werk en re-integratie bij kanker? Je komt in contact met Wesley via WesleyvanZeben@stichting-ook.nl.

Online module ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar

De module ‘Op adem na borstkanker’ is vanaf nu beschikbaar in de online omgeving ‘Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker’ (OOK) van Stichting OOK. De zelfhulpmodule is bedoeld voor vrouwen in Nederland die de behandeling van borstkanker achter de rug hebben en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. In de module kunnen vrouwen zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. Omdat de module onderdeel is van Mijn OOK kunnen zij altijd terugvallen op een zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, van Stichting OOK.

Leven weer oppakken

Na de behandelperiode van borstkanker ervaren veel vrouwen de herstelperiode als een leegte. De emotionele verwerking begint dan eigenlijk pas. De module ‘Op adem na borstkanker’ laat zien hoe mensen met borstkanker zelf het leven weer op kunnen pakken na de behandelingen voor borstkanker. De zelfhulpmodule heeft twee doelen: het verminderen van mogelijke klachten om te leven met de gevolgen van borstkanker en het helpen bij het laten toenemen van eigen krachten en mogelijkheden. Zowel vrouwen met wie het in deze herstelfase redelijk goed gaat, als degenen die nog problemen ervaren, kunnen dus baat bij de module hebben.

Het biedt hulp door middel van informatie over de gevolgen van borstkanker, testen en opdrachten. Prof. dr. Judith Prins, hoogleraar Medische psychologie van het Radboudumc: “Ik ben trots dat ons zelfhulpprogramma ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar is in Mijn OOK. Er is meer dan tien jaar gewerkt aan ontwikkeling en wetenschappelijke toetsing.”

Persoonlijk advies van ondersteuningsconsulent Mijn OOK

Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies. “Een ondersteuningsconsulent is een ervaren zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, die altijd voor je klaar staat en samen bespreekt hoe je om kunt gaan met de gevolgen van kanker op het dagelijks leven. Na aanmelding in Mijn OOK maakt de ondersteuningsconsulent graag een afspraak voor een eerste kennismaking middels (video)bellen,” vertelt Bart Diederen van Stichting OOK. “Daarna kunnen mensen volledig zelfstandig aan de slag met de module ‘Op adem na borstkanker’ of op een later moment verdere begeleiding ontvangen bij het herstel.” De online omgeving is beschikbaar voor alle mensen met kanker.

Lees meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor ondersteuning bij kanker via de onderstaande button:

Op adem na borstkanker

Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?

Door kanker loop je het risico om lymfoedeem te ontwikkelen, een abnormale ophoping van lymfevocht. Dit kan zorgen voor zwellingen in bijvoorbeeld je arm, been of gezicht. Susan Gabriëls, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK en oedeem- & oncologiefysiotherapeut, krijgt regelmatig vragen over veranderingen aan het lichaam door kanker. Zij vertelt hoe je lymfoedeem kunt herkennen en wat je zelf kunt doen om het risico zoveel mogelijk te beperken.

Hoe herken ik lymfoedeem?

Susan: “Heb je te maken met kanker en zijn er een of meerdere lymfeklieren weggehaald of bestraald? Of heb je een tumor of uitzaaiingen in de lymfeklieren of vaten? Dan is het goed om op het volgende te letten:

  • Is er oedeem zichtbaar in het aangedane lichaamsdeel? Soms kun je er een kuiltje in duwen of staat er een afdruk van je kous of armband in de huid.
  • Vaak voelt het lichaamsdeel zwaar, vermoeid en stram aan.
  • De huid kan anders aanvoelen: stugger, strak en soms wat roodkleuring of glans op de huid.
  • Oedeem kan bewegingsbeperking geven van de arm of het been.

Als je een of meerdere van de bovenstaande symptomen ervaart, bespreek deze dan met je behandelend specialist of huisarts. Vraag hierbij om een doorverwijzing naar een oedeemtherapeut (dat kan een fysio- of huidtherapeut zijn).”

Waar kan ik zelf op letten?

Susan: “Probeer de arm of het been goed in beweging te houden. Door het aan- en ontspannen van de spieren pomp je het lymfevocht namelijk weg.

Voorkom daarnaast zoveel mogelijk statische houdingen. Lang staan veroorzaakt bijvoorbeeld veel vocht in het been. Doordat je niet loopt is er geen pompwerking van het lymfesysteem en kan het been vollopen. Ga je daarentegen lopen of fietsen, dan pomp je het lymfevocht juist weg en wordt de kans op vochtopeenhoping kleiner. Daarnaast is lang achter de computer zitten statisch voor je armen. Wissel deze houding dus af met beweging, zoals grote zwaaibewegingen van de armen. Let hierbij wel op je eigen grenzen: Bewegen mag géén pijn geven!”

Extra tips bij lymfoedeem & kanker

  • Voorkom extreme warmte, zoals een zeer heet bad.
  • Houd de huid goed in de gaten, voorkom wondjes en desinfecteer als je een huidbeschadiging oploopt. Zodra er lymfeklieren weggenomen zijn, is de kans op wondroos groter bij huidschade aan de arm of been.
  • Leg het been of de arm ‘hoog’ neer zodra je gaat zitten.
  • Probeer 2 liter water per dag te drinken.
  • Op de site van Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem is meer informatie te vinden over zelfmanagement bij lymfoedeem.

Heb je vragen over lymfoedeem of andere veranderingen in of aan je lichaam door kanker? Je komt in contact met ondersteuningsconsulent Susan of haar collega’s via de online omgeving Mijn OOK. Je maakt kosteloos een account aan via de onderstaande knop. Vervolgens kun je na de inlog een afspraak maken met de ondersteuningsconsulent, om te (video)bellen over jouw vragen of zorgen.

Meer informatie Mijn OOK

Koploper Jolanda Dekker over ondersteunende zorg bij kanker in de 1e lijn

“Idealiter zou bij elke huisarts iemand moeten werken die niet-medische ondersteuning geeft bij kanker, zodat de begeleiding van patiënten zo optimaal mogelijk is.”

In 2019 is Stichting OOK gestart met de zogenoemde Koplopersgroep. Dit initiatief brengt verschillende zorgprofessionals samen die werkzaam zijn in de huisartspraktijk en zich willen richten op de ondersteuning van mensen met kanker. Iedere maand spreken we een Koploper over het belang van deze zorg. Jolanda Dekker, casemanager oncologie in huisartspraktijk Copenhaege in Vlaardingen, bijt het spits af en vertelt over haar werkzaamheden en visie op gebied van niet-medische oncologische ondersteuning in de 1e lijn.

1. Kun je kort iets over jezelf en je achtergrond vertellen?

Ik ben Jolanda Dekker, casemanager oncologie in de huisartsenpraktijk Copenhaege te Vlaardingen. Voordat ik deze functie kreeg ben ik dertig jaar fysiotherapeut geweest, waarvan ik twintig jaar een praktijk voor oedeem- en oncologiefysiotherapie heb gehad. De ondersteuning en begeleiding van oncologiepatiënten heeft dus al heel lang mijn interesse. In mijn zoektocht naar betere begeleiding van de oncologiepatiënt in de 1e lijn (dus buiten het ziekenhuis) kwam ik in contact met de huisartsen van de praktijk Copenhaege. Zij waren ook op zoek naar iemand die hun patiënten wilde gaan begeleiden, zo is de samenwerking ontstaan.

2. Wat zijn jouw werkzaamheden op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker?

Als casemanager oncologie ondersteun ik de huisarts bij het verlenen van zorg aan patiënten en hun naasten. Bijvoorbeeld door te helpen bij niet-medische vragen die te maken hebben met het ziekteproces of het bieden van een luisterend oor.

Steeds meer oncologiepatiënten krijgen, soms jaren na afloop van hun behandeling, te maken met de gevolgen van hun ziekte en de behandeling ervan. Ze verblijven het grootste deel van het ziekteproces thuis. In het veelomvattende en vaak jarenlange ziekteproces is de casemanager oncologie een betrokken zorgverlener die informatie en emotionele ondersteuning biedt. Daarnaast kan ik als brug fungeren tussen de huisarts, de patiënt en andere zorgverleners.

De casemanager oncologie volgt de patiënt tijdens het hele ziekteproces en is laagdrempelig bereikbaar en beschikbaar. Daar waar het nodig is kan ik helpen de juiste zorg te vinden en eventueel te regelen.

3. Hoe is de niet-medische ondersteuning bij kanker tot stand gekomen en hoe zie jij de verdere ontwikkeling hiervan? 

Dit is tot stand gekomen vanuit mijn wens om oncologiepatiënten in de 1e lijn beter te kunnen begeleiden. Ik merkte als fysiotherapeut dat patiënten in het ziekenhuis goed begeleid werden, maar daarbuiten of na het behandeltraject in het ziekenhuis is het vaak zoeken naar de juiste hulp of ondersteuning. Dat kost patiënten veel energie, wat ze beter ergens anders aan zouden kunnen besteden. Idealiter zou bij elke huisarts iemand moeten werken die niet-medische ondersteuning geeft bij kanker, zodat de begeleiding van oncologiepatiënten zo optimaal mogelijk is.

4. Wat is het belang van niet-medische ondersteuning bij kanker in de 1e lijn?

Vanuit betrokkenheid en expertise optimale begeleiding en ondersteuning geven aan mensen met en na kanker, zodat zij hun levenskwaliteit kunnen verbeteren of zoveel als mogelijk kunnen behouden.

5. Hoe zie jij de toegevoegde waarde van de Koplopersgroep?

We leren veel van elkaar en trekken samen op in de ontwikkeling van een ‘nieuwe’ standaardwerkwijze voor ondersteuning bij kanker in de 1e lijn, die in onze praktijken zal worden getoetst. Hierbij ondersteunen we elkaar actief, waardoor de kwaliteit van de begeleiding van de oncologiepatiënten nog beter wordt.

6. Hoe ondersteunt Stichting OOK hierin?

Stichting OOK faciliteert en ondersteunt ons. Ze denken mee, hebben tips en dragen relaties aan. Deze samenwerking en ondersteuning is erg fijn, het helpt de beoogde functie naar een hoger plan. Daarnaast heeft Stichting OOK het zogenoemde OOK Canvas ontwikkeld, een gespreksinstrument toegespitst op de oncologie. We hebben hiervoor een training gehad, zodat we de praatplaat kunnen gebruiken tijdens ons werk. Hierdoor kunnen we nog beter uitvragen waar patiënten en hun naasten tegenaan lopen.

Stichting OOK faciliteert en begeleidt de Koplopersgroep bij het opzetten en integreren van niet-medische ondersteuning binnen de huisartspraktijk. Ben jij actief binnen de 1e lijn en heb je ideeën over dit onderwerp? Neem dan vooral contact op met Manager Kwaliteit & Onderzoek Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 9

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Hennie kreeg hulp bij het hervatten van haar werk na blaaskanker
  • Nationaal Actieplan: Stichting OOK zet zich in voor nazorg bij kanker
  • Stel je vragen over werk & kanker aan ondersteuningsconsulent Jolanda
  • Stichting OOK onderzoekt nazorg bij kanker in de thuissituatie
  • Werk & Actief leven: Krijg inzicht in jouw situatie
Lees de nieuwsbrief

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Hennie kreeg hulp bij het hervatten van haar werk na blaaskanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geholpen in de omgang met mijn bedrijfsarts en me zekerder laten voelen. Zij heeft mij doen inzien dat ik niet ‘achterloop’ in mijn herstel.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Hennie (59) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Hennie van Veggel, 59 jaar. Ik ben getrouwd, heb twee dochters en een lieve kleindochter van 6 jaar. Momenteel ben ik werkzaam in de bejaardenzorg in Ettenleur. Vorig jaar zomer ben ik flink ziek geweest en had ik af en toe wat bloed in mijn urine bij het plassen. Na een echo en inwendig onderzoek in het Amphia Ziekenhuis in Breda bleek het om blaaskanker te gaan. Dat was wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had nog nooit blaasontsteking gehad, laat staan blaaskanker! In het begin is het net alsof het niet over jezelf gaat, je stapt de medische molen in en ondergaat het allemaal maar. Uiteindelijk ben ik twee keer geopereerd en krijg ik sinds april dit jaar immunotherapie.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Na de eerste drie sessies immunotherapie denk je: Als dit het is, dan doe ik het ervoor. Maar bij sessie nummer zes heb je nog maar weinig energie over, dat is behoorlijk pittig. Je wilt van alles, maar je loopt tegen jezelf aan. Daarnaast heb ik mijn werk intussen weer een beetje opgepakt. Collega’s en leidinggevenden tonen veel begrip, maar de relatie met mijn bedrijfsarts verloopt moeizaam. Ik kreeg te horen dat mijn ziekte ‘toch niet zo erg was als borstkanker’ en dat ik tijdens de immunotherapie wel kon werken omdat het ‘maar een spoelinkje’ was. Daar viel mijn mond van open. Het is geen zoutoplossing, dacht ik dan! Ook werd er geen rekening gehouden met mijn kwetsbaarheid tijdens het coronavirus. De bedrijfsarts verwachtte dat ik gewoon aan het werk zou zijn, terwijl ik niet meer naar het ziekenhuis zou mogen voor immunotherapie als ik besmet raak. Die situatie maakte mij heel onzeker, terwijl je lichamelijk en mentaal juist nog niet veel hectiek aan kan.

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik doe er zelf al van alles aan om mijn conditie weer op te bouwen. Zo loop ik veel met de hond en fiets ik met mijn man. Het is lastig om te accepteren dat ik een stap terug moet nemen, maar ik heb er vertrouwen in dat mijn energieniveau weer bij zal trekken.

Daarnaast heb ik mijn bedrijfsarts aangesproken op haar onbegrip, daar heeft ze haar excuses voor aangeboden. Met de hulp van Stichting OOK leer ik om op mijn eigen voorwaarden te re-integreren, samen met mijn leidinggevende. Ook word ik gelukkig gesteund door mijn collega’s, vrienden en staat mijn gezin altijd voor me klaar.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Toen ik online zocht naar informatie over mijn ziekte kwam ik bij Stichting OOK terecht. In de coronatijd is het lastig om met mensen af te spreken, bijvoorbeeld met zorgverleners. Via Mijn OOK kan ik op afstand over mijn situatie praten met ondersteuningsconsulent Suzanne. Zij heeft veel kennis en ervaring dankzij haar werk als oncologieverpleegkundige en begrijpt waar ik het over heb. We spreken elkaar om de zoveel tijd door te videobellen, dat voelt voor mij fijn en persoonlijk.

Suzanne heeft me verschillende tips gegeven om beter om te gaan met mijn energie. Ook heeft ze mij ondersteund in de omgang met mijn bedrijfsarts en me zekerder laten voelen. Suzanne heeft mij doen inzien dat mijn lichaam gewoon heel hard moet werken om bij te komen van de immunotherapie en dat ik niet ‘achterloop’ in mijn herstel. Je gaat eigenlijk maar door in die medische molen, maar zit je soms toch echt wel met vragen of emoties. De ondersteuningsconsulent kan je daar goed bij helpen en neemt de tijd voor je. Ik spreek Suzanne weer in december, tijdens onze volgende videobel afspraak.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Durf om hulp te vragen, je kunt het niet allemaal alleen! Ook is het prettig om naast je partner of kinderen met iemand anders te praten. Na de diagnose kanker gaat er zoveel door je heen en heb je zoveel vragen. Omdat de ondersteuningsconsulent, in mijn geval Suzanne, oncologie professional is kan je met veel vragen bij haar terecht. De ondersteuning van Stichting OOK is een goede tip.

Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.