Lees hier het OOK Nieuws | Editie 8

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker
  • Fabiana: “Door kanker ben ik serieus aan de slag gegaan met gezond en smaakvol eten”
  • Mijn OOK bestaat 1 jaar: Kijk mee achter de schermen met Rik van Bemmel!
  • Nu online terug te kijken: Mijn OOK Workshop
  • Voeding & spijsvertering: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Fabiana: “Door kanker ben ik serieus aan de slag gegaan met gezond en smaakvol eten”

In 2012 werd Fabiana Toni geconfronteerd met een zeldzame vorm van borstkanker. Vanwege haar ziekte nam ze haar ongezonde levensstijl drastisch op de schop en viel ze 35 kilo af. Zo ontstond bij Fabiana een passie voor het koken van gezond én smaakvol eten. Sinds drie jaar organiseert ze de ‘Blije Taarten Actie’, waarmee ze bewustwording creëert rondom dit onderwerp en geld inzamelt voor kankeronderzoek. Dit jaar kun je gratis een ‘Blije Taart Pakket’ bestellen en zelf een gezonde appeltaart bakken voor iemand die je liefhebt, bijvoorbeeld een naaste met kanker. We spraken Fabiana over haar speciale relatie met voeding en de actie.

Hoe was jouw relatie met eten voordat je ziek werd?

“Eten heeft altijd een belangrijke plaats ingenomen in mijn leven. Ik ben Italiaans en ben opgevoed door ouders die erg van lekker eten houden. Bovendien is mijn moeder een fantastische kok en is mijn vader gespecialiseerd in alles wat met vet en vlees te maken heeft.

Zelf heb ik ook aanleg voor koken. Maar door mijn werk als architect heb ik nooit de tijd genomen om serieus aan de slag te gaan met eten. Kanker heeft daar verandering in gebracht.”

Hoe heeft de kanker je smaak en voedingspatroon beïnvloed?

“In oktober 2012, toen mijn tweede kind nog geen jaar oud was, kreeg ik de diagnose borstkanker: mastitis carcinomatosa, beter bekend als IBC (Inflammatory Breast Cancer). Een zeldzame en zeer agressieve vorm van borstkanker. Ik heb zes maanden lang chemotherapie gehad, waardoor mijn smaakpapillen aangetast werden. Daarnaast had ik last van pijnlijke bijwerkingen, zoals anale kloven. Ik moest lichamelijk fitter worden en dus mijn dieet drastisch veranderen: veel vezels en water via groenten en fruit, peulvruchten, volle granen, noten, zaden en af en toe vis.

Ook mijn smaak veranderde. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik steeds meer zin had in bouillon of soepen in het algemeen. Ik heb gelukkig altijd door kunnen eten, ook tijdens de chemokuur.”

Kon je je eetgewoonten makkelijk aanpassen?

“In het begin viel het niet mee. Het omschakelen naar verantwoorde ingrediënten vroeg aandacht en energie. Naarmate de tijd vorderde begon ik steeds meer interesse in gezond eten te ontwikkelen en ging ik echt experimenteren op gebied van koken. Het begon met wortelbrood, vervolgens ging ik verder met desem, hartige taarten en salades met peulvruchten. Ik probeerde overal groenten in te verwerken, ook in zoete gerechten. Een van mijn favoriete recepten was appelstrüdel gemaakt van gebuild meel, olie en zout voor het deeg, en appels, kaneel, citroenrasp, walnoten en rozijnen voor de vulling.

Elke keer als ik een recept had gecreëerd wat gezond en lekker was voelde ik me krachtig en trots, ondanks mijn ziekte. De energie die ik nodig had om het gerecht te maken kwam verdubbeld terug!”

Nu deel je je recepten via je blog. Waarom ben je hiermee gestart?

“Ik wilde het energieke gevoel dat ik ervaar tijdens het koken delen met anderen. Zo hoop ik steun te geven aan mensen die net als ik een transformatie op gebied van voeding doormaken. Gezond eten hoeft geen extra last te zijn tijdens je ziekte, het kan juist kracht geven. Met mijn verhaal en recepten wil ik andere mensen inspireren.

Via mijn Instagram pagina @byebyesalsiccia kun je mijn experimenten volgen (in het Engels en Italiaans). Daarnaast ben ik recent gestart met een Nederlandstalige blog, www.deblijetaart.nl en Instagram pagina @deblijetaart.”

Wat houdt de ‘Blije Taarten Actie’ in?

 “Drie jaar geleden heb ik mijn inspiratie losgelaten op een taart: “Fabiana’s Blije Appel Taart”, een plantaardige taart met een nootachtige smaak en de frisheid van citrusvruchten. Dit is de gezonde versie van de appeltaart die ik zeven jaar geleden bakte voor de chirurg die mijn rechterborst en okselklieren weghaalde. Een taart met een verhaal.

In 2018 vond de eerste ‘Fabiana’s Blije Taarten Actie’ plaats, waarbij ik op één dag 46 taarten bakte met behulp van vrijwilligers om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Vorig jaar verkocht ik een ‘Blije Taart Pakket’ in ruil voor een donatie.

Dit jaar, dankzij de ondersteuning van mijn vrienden Martin Schillevoort en Maya van Nes, gaat de actie nog verder: Je krijgt het pakket cadeau om een taart te bakken voor iemand die je liefhebt. Bijvoorbeeld iemand die ziek is of ziek is geweest en een hart onder de riem nodig heeft!”

 

Hoe bestel je een ‘Blije Taart Pakket’?

Ken jij iemand die een Blije Appeltaart verdient als blijk van steun, liefde en waardering? Dan kun je het gratis pakket bestellen via: https://www.atouchofmaya.nl/blije-taarten-actie

Je ontvangt het pakket eind september, boordevol hoogwaardige ingrediënten (glutenvrije havervlokken, gedroogde abrikozen, amandelen, walnoten en rozijnen) en een duidelijk recept.

 

Blije Appel Taart


De ontwikkelingen van het pakket kun je volgen via de blog deblijetaart.nl, Facebook pagina De Blije Taart en Instagram profiel @deblijetaart.

Het gratis pakket is mogelijk gemaakt door de actie ‘Pindasoep voor Blije Taart’ met als initiatiefnemers de sociale en blije ondernemers Fabiana Toni (www.deblijetaart.nl), Martin Schillevoort en Maya van Nes (www.atouchofmaya.nl). 

Project ‘1ste lijn oncologie zorg in beweging’ wint Patient Centricity Award 2020

Mary Groeneveld en Saskia Kobes van huisartsenpraktijk Wateringse Veld hebben met hun project ‘1ste lijn oncologie zorg in beweging’ de Patient Centricity Award 2020 gewonnen. Het initiatief, wat is ontwikkeld in samenwerking met Stichting OOK, is opgezet om oncologische patiënten binnen de 1ste lijn te begeleiden bij de gevolgen van kanker. Wij feliciteerden Mary met het behaalde resultaat en vroegen haar naar de totstandkoming van het project.

Wat is de Patient Centricity Award?

“De Patient Centricity Award is in het leven geroepen om innovatieve projecten in de oncologie te ondersteunen. De geldprijs van €10.000,- wordt jaarlijks uitgereikt aan een patiëntgericht initiatief, wat bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Dit jaar waren er 13 aanmeldingen, waarvan uiteindelijk drie projecten zijn genomineerd. Na een pitchronde heeft de vakjury ons aangewezen als winnaar.”

Waarom zetten jullie je in voor oncologische zorg in de 1ste lijn?

“Saskia en ik zijn begin 2019 met het project gestart, omdat we binnen de huisartsenpraktijk steeds meer oncologische patiënten hoorden zeggen dat ze begeleiding vanuit de 1ste lijn misten. En dat terwijl uit onderzoek blijkt dat deze groep patiënten juist veel behoefte heeft aan contact met de huisarts. Vanuit ons werk als verpleegkundig specialist en onze passie voor de oncologische zorg werd zo het idee geboren om ons in te zetten voor betere begeleiding in de 1ste lijn.”

Wat houdt het project ‘1ste lijn oncologie zorg in beweging’ in?

“Wij kwamen al vrij snel in aanraking met Stichting OOK en de koplopersgroep, die met hetzelfde idee speelden: begeleiding voor de oncologische patiënt binnen de huisartsenpraktijk. Zo zijn we gestart met het begeleiden van oncologische patiënten in de behandelfase middels consulten: ‘Waar sta je nu? ‘Hoe gaat het nu met je?’ Later zijn we ook mensen in de nazorgfase gaan benaderen, waarbij we het OOK Canvas als hulpmiddel gebruiken tijdens de consultvoering.

Het idee van wandelconsulten volgde kort daarop. Onze collega’s POH deden mee aan de Diabetes Challenge, waarbij ze wandelden met diabeten. Wij dachten: dat kunnen wij ook toepassen op oncologische patiënten. Door de wandelconsulten voelen de patiënten zich veilig en op hun gemak, en zijn ze in beweging. Daarnaast durfden veel patiënten door het coronavirus niet meer naar de praktijk te komen, waardoor het belang van gesprekken in de buitenlucht werd vergroot.”

Welke patiënten hebben tot nu toe gebruik gemaakt van de consulten?

“Het gaat nu om een groep van ongeveer 120 personen. Daarnaast zijn alle mensen die in de afgelopen vijf jaar kanker hebben gehad uitgenodigd op het spreekuur. Deze laatste groep is vaak niet direct enthousiast, maar blijkt de zorg achteraf juist te waarderen. In de behandelfase zijn mensen soms al tevreden met de begeleiding vanuit het ziekenhuis en een belletje op zijn tijd. Maar in de nazorgfase zie je vaak dat er meer behoefte is. Ook is er nog de groep die uitbehandeld is, maar niet genezen. We zien bijvoorbeeld een aantal vrouwen met uitgezaaide borstkanker, die niet terminaal zijn maar worstelen met de vraag ‘hoe nu verder?’. We merken dat de wandelconsulten voor hen echt een uitkomst zijn. Het contact is minder formeel wat een open gesprek bevordert.”

Hoe ervaren mensen met kanker deze zorg?

“In 2019 hebben we een groot aantal consulten gevoerd en aan het einde van het jaar een enquête verspreid, waarbij we gemiddeld een negen scoorde. Ook de reacties op de wandelconsulten waren zeer positief. Daarom zijn we dit concept momenteel aan het uitbreiden.

Uit deze resultaten blijkt dat oncologische patiënten daadwerkelijk behoefte hebben aan 1ste lijn begeleiding, al zeggen ze in eerste instantie zelf van niet. Deze groep is onbewust onbekwaam, in die zin dat ze ervanuit gaan dat veel gevolgen van kanker ‘erbij horen’. En dat terwijl er juist veel verbetering kan voordoen door deze gevolgen bespreekbaar te maken.”

Het project is beloond met €10.000,-. Hoe gaan jullie dit bedrag inzetten?

“Allereerst gaan we het project binnen onze eigen praktijk vormgeven. Ook streven we ernaar dat het concept zich uitbreid naar andere huispraktijken. Daarom delen we het in de koplopersgroep bij Stichting OOK. Verder willen we heel graag onderzoek doen naar de meerwaarde van het project, wat ook weer mooi aansluit bij de doelen van Stichting OOK. Het is super dat we ons hier samen voor inzetten.”

Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Het gesprek van mens tot mens, dat was voor mij de echte steun.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Sharon (50) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Sharon, 50 jaar oud en werkzaam als consultant. Vlak nadat ik het besluit had genomen om freelance aan de slag te gaan werd ik in maart 2019 gediagnosticeerd met borstkanker. Inmiddels heb ik alle behandelingen doorlopen bij het HMC Antoniushove: een operatie, bestralingen en chemotherapie. Ik zit nog wel negen jaar lang vast aan hormoontherapie. Over een maand is het tijd voor mijn eerste grote jaarcontrole.

Eigenlijk heb ik het ziekteproces vrij goed doorlopen. Ik ben iemand die zelf de regie neemt, ik ben meteen gaan onderzoeken: ‘Wat houdt dit dan allemaal in?’ ‘Wat kan ik zelf doen om me beter te voelen?’ Aan de tumor kon ik niets doen, maar ik wilde wel proberen om geestelijk zo goed mogelijk door het proces heen te komen. Voor mij had dit alles met mind set te maken. En weten waar je hulp kunt halen! Ik had dan ook al vrij snel door wat ik prettig vond en wat niet.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Vlak na de diagnose word je geconfronteerd met allerlei zaken die je moet structureren, waar je nog nooit bij stil hebt gestaan. Bijvoorbeeld het regelen van een ziektewetuitkering. Vanuit mijn baan was ik dit gelukkig gewend, maar er komt wel veel op je af. Ook heb je lichamelijk weinig te willen, dat is vechten tegen jezelf. Je ziekte en de medicijnen nemen het over en daar heb je naar te schikken.

Toch vond ik het hele proces van ziek zijn eigenlijk veel makkelijker dan het oppakken van mijn leven ná kanker. In het ziekenhuis heb je het contact met de arts en met de verpleegkundigen. Je hele omgeving staat voor je klaar, omdat iedereen ziet hoe ziek je bent. Daarnaast leef je van behandeling naar behandeling, wat structuur en houvast geeft. Maar op het moment dat je haar weer begint te groeien en het normale leven weer begint komt er een heel moeilijk proces op gang. Want hoe verhoud je jezelf tot je leven voor kanker? Ben je nog wel dezelfde persoon als voorheen?

Er is heel veel aandacht voor het ziekteproces, maar het stuk wat daarna komt is grijs gebied. Ik besefte me dat ik niet meer terug wilde naar mijn oude leven, naar meer dan 40 uur werken en vier uur per dag in de file staan. Terwijl ik het daarvoor de gewoonste zaak van de wereld vond. Mijn ziekte was de hardste wake-up call die je maar kunt hebben, namelijk dat er nog heel veel anderen dingen zijn die ertoe doen.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekte leefde ik van dag tot dag, ik keek niet verder dan de opvolgende week. Ik moest leren loslaten, in plaats van gefrustreerd raken omdat ik de controle niet meer had over mijn eigen welzijn. Het enige wat je kunt doen is proberen om positief te blijven en ondersteuning zoeken waar nodig.

De kanker heeft echt iets met mij gedaan, het heeft iets in mij veranderd. Dat heb ik moeten leren accepteren, onder andere met behulp van lotgenotencontact. Zo ben ik in de wachtkamer van het ziekenhuis bevriend geraakt met een 73-jarige dame die ook borstkanker heeft, met wie ik ontzettend kan lachen. Zo houden we bijvoorbeeld allebei totaal niet van bloemen, terwijl je daarmee overspoeld wordt tijdens je ziekte. Ook praat ik via Kanker.nl met een lotgenoot over werk na kanker. Zij loopt tegen dezelfde zaken aan tijdens het re-integratieproces, dat geeft support.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Na alle behandelingen ben ik samen met mijn man naar Rotterdam verhuisd. Ik wilde net als in Den Haag ook hier weer op zoek naar ondersteuning bij kanker. Ik zat op dat moment vooral met de vraag ‘Hoe ga ik mijn leven weer vormgeven?’ Toen ik de website van Stichting OOK zag dacht ik direct: dit is wat ik zoek. Ik vind de tien levensdomeinen heel erg inzichtelijk, omdat ik aan de hand daarvan goed kan bepalen wat ik wil bespreken. Ik heb een Mijn OOK account aangemaakt en werd gekoppeld aan ondersteuningsconsulent Suzanne, met wie ik heb gesproken via de videobel- en berichtenfunctie.

Suzanne heeft voor mij een belangrijke rol gespeeld in het oppakken van mijn dagelijks leven na kanker. Ik vond het super dat zij liet zien wie ze als mens is, naast haar professionele rol als oncologieverpleegkundige. Suzanne deelt mijn visie dat er na de ziekenhuisperiode nog zoveel meer komt kijken bij kanker, daar kon ik met haar de dialoog over aangaan. Het gaf vertrouwen dat ze ervaring heeft binnen de oncologie, maar het gesprek van mens tot mens was voor mij de echte steun. Ik kon bijvoorbeeld sparren over werk, het opnieuw vinden van mijn plek. Ze heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Ik vind de combinatie van deze persoonlijke hulp via Mijn OOK en lotgenotencontact via Kanker.nl heel mooi op elkaar aansluiten. Inmiddels ben ik op de goede weg, dus is het contact wat minder. Maar ik vind het wel ontzettend fijn om te weten dat dit er is, dat ik Suzanne heb om op terug te vallen.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Neem de tijd voor jezelf, niets moet. Ik denk dat heel veel vrouwen bezig zijn met wat er moet gebeuren, maar luisteren naar je lichaam is het allerbelangrijkste. Het is zo makkelijk om terug te gaan naar hoe je ooit dacht, terwijl er iets heel ingrijpends is gebeurd. Ik moet mezelf er af en toe aan herinneren dat ik écht ziek ben geweest. Leer om te luisteren naar je lichaam en leer jezelf ook opnieuw kennen. En handel daar ook naar, in plaats van dat je jezelf verplichtingen oplegt.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.