Start QuickScan bij Vivent: Inzicht in nazorg bij kanker in de thuissituatie

Zorgexpert Vivent geeft binnen de wijkverpleging invulling aan het nazorgtraject bij kanker. Met een zogenoemde QuickScan onderzoekt Stichting OOK hoe patiënten en zorgprofessionals deze nazorg bij kanker ervaren. Het is de eerste keer dat een QuickScan wordt uitgevoerd bij een thuiszorgorganisatie. We spreken Ilona van der Loos, gespecialiseerd verpleegkundige oncologie en palliatieve zorg bij Vivent, over haar ervaringen met begeleiden bij kanker in de thuissituatie en het onderzoek: “De QuickScan is een mooie kans om eens echt te horen wat we betekenen voor cliënten.”

1. Wat voor rol vervul jij als gespecialiseerd verpleegkundige oncologie bij Vivent in de thuissituatie?

Wij houden ons voornamelijk bezig met de begeleiding van mensen met kanker. Dat kan zijn bij een nieuwe diagnose, in geval van een curatieve behandeling, maar ook in de palliatieve fase. De insteek is hierbij heel divers, variërend van psychosociale ondersteuning tot hulp bij het regelen van praktische zaken zoals huishoudelijke taken. Wanneer mensen de diagnose kanker krijgen, zien veel van hen door de bomen het bos niet meer of voelen ze zich aan hun lot overgelaten. Wij wijzen hen de weg in zorgland en nemen acties uit handen indien de cliënt niet daadkrachtig genoeg is om deze zelf op zich te nemen.

Stichting OOK pleit voor patiëntgerichte nazorg

Stichting OOK biedt mensen met kanker en hun naasten professionele ondersteuning op allerlei (niet-medische) onderwerpen. Ons doel is het geven van optimale ondersteuning op het juiste moment. Hierbij staat de ondersteunings-consulent centraal, een oncologie professional die de patiënt begeleidt en informeert. Stichting OOK pleit voor patiëntgerichte nazorg bij kanker middels deze werkwijze, maar onderschrijft ook andere initiatieven die hieraan bijdragen.

Soms is het contact dan ook heel intensief, bijvoorbeeld meerdere bezoeken per week. En soms zoeken we eens in de paar maanden contact, om een vinger aan de pols te houden. Als oncologieverpleegkundige binnen de wijkverpleging ben je eigenlijk de oren en ogen van het ziekenhuis. Zij zijn gericht op de medische behandeling, terwijl wij zien waar de patiënt daadwerkelijk tegenaan loopt in het dagelijks leven. In ons geval hebben we een goede samenwerking met het Jeroen Bosch Ziekenhuis, waarbij de problemen die wij signaleren bijvoorbeeld worden besproken op een polidag. We houden de lijnen kort!

2. Wanneer worden jullie ingeschakeld?

In principe wordt onze zorg aan iedereen aangeboden die de diagnose kanker krijgt. We zien dan ook dat er veel aanmeldingen voortkomen vanuit verpleegkundig specialisten die standaard doorverwijzen. Maar er zijn ook verpleegkundig specialisten waar we eigenlijk nooit een aanvraag van krijgen. Daarnaast zijn er patiënten die in eerste instantie geen behoefte hebben aan nazorg, zij kunnen altijd nog op een later moment contact opnemen.

De laatste jaren is het casemanagement vanuit het ziekenhuis goed ingericht. Hierdoor zien wij minder curatieve patiënten, maar des te meer palliatieve patiënten. Wij kunnen deze groep langer volgen en begeleiden bij specifieke zaken.

3. Waarom laat Vivent een QuickScan door Stichting OOK uitvoeren?

Wij zien de QuickScan als een kwaliteitscontrole voor onszelf. De procedures zijn allemaal goed in orde en we organiseren zelf een evaluatiemoment met de cliënt. Maar deze evaluatie is gericht op algemene wijkverpleging, waarbij een verpleegkundige zes keer per week over de vloer komt. Dat is echt iets anders dan dat wij doen, vandaar dat we onze nazorg bij kanker dan ook graag van buitenaf wilden laten toetsen. Hoe wordt deze specifieke dienstverlening door de cliënt ervaren? Wat gaat goed en wat kan beter?

Momenteel zijn er al diverse collega’s uit het veld geïnterviewd; oncologen, huisartsen in de regio en collega’s van de wijkteams. Binnen twee weken zullen de patiënten enquêtes verstuurd worden, daarna volgen de interviews.

4. Wat doen jullie met de uitkomsten?

De QuickScan is voor ons een mooie kans om eens echt te horen wat we betekenen voor cliënten. Ook kunnen wij naar aanleiding van de QuickScan direct aan de slag met eventuele verbeterpunten.

Daarnaast zijn de uitkomsten belangrijk voor onze financiering. Veel thuiszorgorganisaties krijgen een integraal tarief. In geval van laag-complexe zorg krijgen zij relatief veel betaald voor de geleverde diensten. Maar wij, en diverse andere organisaties, werken met een technisch gespecialiseerd team dat hoog-complexe zorg levert, bijvoorbeeld het aanleggen van chemotherapie. Deze zorg is veel duurder, maar wij krijgen hetzelfde tarief. Daarom is het voor ons van belang om een goede onderhandelingspositie te hebben, waarbij cliënttevredenheid centraal staat. Wij hopen dat de meerwaarde van onze zorg blijkt uit de QuickScans, zodat onze onderhandelingspositie verbetert. Dit geldt ook voor andere organisaties in de regio, waar ze soortgelijke zorg aanbieden.

5. Promoten jullie je visie en werkwijze bij andere (thuiszorg)organisaties in het zorglandschap?

Wij maken deel uit van een werkgroep 1e lijns oncologieverpleegkundigen bij V&VN, waarin het nazorgtraject bij kanker binnen de wijkverpleging wordt besproken en gedeeld. Het is natuurlijk een beetje preken voor eigen parochie, maar wij vinden dat wij goed werk leveren en dat er landelijke dekking zou moeten bestaan voor deze zorg. Dat iedere patiënt gebruik kan maken van oncologische nazorg in de thuissituatie wanneer daar behoefte aan is, iets wat nu niet het geval is. Hopelijk moedigt dit zorgprofessionals aan om toch eens te inventariseren naar de mogelijkheden.

Met een QuickScan geeft Stichting OOK inzicht in de ondersteunende zorg vanuit jouw zorginstelling aan oncologische patiënten. Ben jij benieuwd naar de mogelijkheden voor een QuickScan binnen jouw organisatie? Neem dan contact op via deze link.

Nationaal Actieplan: Stichting OOK in actie voor nazorg bij kanker

Op 11 september is tijdens het congres Kanker & Leven het Nationaal Actieplan gepresenteerd. Hiermee pleiten zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties voor betere nazorg voor mensen die leven met of na kanker. Stichting OOK geeft met de toenemende inzet van de ondersteuningsconsulent en de online omgeving Mijn OOK een eerste concrete invulling aan de aanbevelingen die uit het Actieplan naar voren komen. Patiëntgerichte zorg, waarbij de ondersteuningsconsulent als vast aanspreekpunt informeert en begeleidt bij (late) gevolgen.

Het Actieplan is een initiatief van de Taskforce Cancer Survivorship Care, een samenwerkingsverband van zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties. Zij benadrukken het groeiende aantal mensen in Nederland dat leeft met kanker en worstelt met de (late) gevolgen van de ziekte. De Taskforce zet zich in om de zorg en begeleiding voor deze groep te verbeteren: “Er gebeurt al veel, maar dat is vaak versnipperd met te weinig samenhang en niet altijd wordt de juiste zorg op de juiste plek geboden.” De resultaten van de QuickScans die Stichting OOK heeft uitgevoerd bij 23 ziekenhuizen reflecteren deze visie: “Als je er niet naar vraagt, dan krijg je het niet aangeboden”.

De ondersteuningsconsulent als vast aanspreekpunt

Het Actieplan richt zich op vijf aandachtsgebieden, om een zo optimaal mogelijk meedoen in de maatschappij tijdens en na de behandeling van kanker te realiseren.

Onze hulp bij kanker weerspiegelt deze richtlijnen en geeft een eerste concrete invulling aan de beoogde organisatie van (na)zorg volgens het Actieplan. Centraal staat de inzet van de ondersteuningsconsulent als vast aanspreekpunt voor de patiënt en zijn of haar naasten, een oncologieverpleegkundige of zorgprofessional met soortgelijke ervaring. Zij informeert en adviseert over het omgaan met de gevolgen van kanker en verwijst indien nodig naar nazorg in de eigen omgeving met behulp van de Verwijsgids Kanker. Stichting OOK bevordert de kennis en expertise over (late) gevolgen onder zorgverleners met de opleiding tot ondersteuningsconsulent, die dit najaar van start gaat.

De patiënt kan beroep doen op de ondersteuningsconsulent in diverse ziekenhuizen (link) en via de online omgeving Mijn OOK, waar en wanneer hij/zij hier behoefte aan heeft. Naast persoonlijk advies bevat Mijn OOK gerichte informatie in de bibliotheek en verschillende zelfhulpmodules. Deze vorm van zorg is georganiseerd rondom de patiënt en wordt individueel en op maat afgestemd. Zo krijgen mensen met kanker een beter beeld van mogelijke zorg en ondersteuning, iets waar 40% van deze groep momenteel geen inzicht in heeft (*Nationaal Actieplan).

Samenwerking tussen de lijnen: de juiste zorg op de juiste plek

Naast de werkwijze met de ondersteuningsconsulent en Mijn OOK, zet Stichting OOK zich in voor een betere samenwerking tussen de verschillende lijnen. Zo zijn we in 2019 gestart met een zogenaamde Koplopersgroep van zorgprofessionals werkzaam in de huisartspraktijk, die zich willen gaan richten op ondersteuning van mensen met kanker. Tijdens de bijeenkomsten is een eerste aanzet gemaakt voor een standaard werkwijze die in een drietal praktijken gaat worden getoetst.

 

Zelf behoefte aan ondersteuning bij kanker?

Stichting OOK biedt ondersteuning aan mensen die leven met of na kanker. Onze ondersteuningsconsulent is jouw vaste aanspreekpunt, die je informeert en begeleidt bij de (late) gevolgen van de ziekte. Je kunt zelf bepalen wanneer je gebruik maakt van deze hulp, via de online omgeving Mijn OOK. Persoonlijke zorg, voor iedereen in Nederland.

Lees hier meer over Mijn OOK en hoe wij jou kunnen helpen.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 8

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker
  • Fabiana: “Door kanker ben ik serieus aan de slag gegaan met gezond en smaakvol eten”
  • Mijn OOK bestaat 1 jaar: Kijk mee achter de schermen met Rik van Bemmel!
  • Nu online terug te kijken: Mijn OOK Workshop
  • Voeding & spijsvertering: Krijg inzicht in jouw situatie
Lees de nieuwsbrief

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Fabiana: “Door kanker ben ik serieus aan de slag gegaan met gezond en smaakvol eten”

In 2012 werd Fabiana Toni geconfronteerd met een zeldzame vorm van borstkanker. Vanwege haar ziekte nam ze haar ongezonde levensstijl drastisch op de schop en viel ze 35 kilo af. Zo ontstond bij Fabiana een passie voor het koken van gezond én smaakvol eten. Sinds drie jaar organiseert ze de ‘Blije Taarten Actie’, waarmee ze bewustwording creëert rondom dit onderwerp en geld inzamelt voor kankeronderzoek. Dit jaar kun je gratis een ‘Blije Taart Pakket’ bestellen en zelf een gezonde appeltaart bakken voor iemand die je liefhebt, bijvoorbeeld een naaste met kanker. We spraken Fabiana over haar speciale relatie met voeding en de actie.

Hoe was jouw relatie met eten voordat je ziek werd?

“Eten heeft altijd een belangrijke plaats ingenomen in mijn leven. Ik ben Italiaans en ben opgevoed door ouders die erg van lekker eten houden. Bovendien is mijn moeder een fantastische kok en is mijn vader gespecialiseerd in alles wat met vet en vlees te maken heeft.

Zelf heb ik ook aanleg voor koken. Maar door mijn werk als architect heb ik nooit de tijd genomen om serieus aan de slag te gaan met eten. Kanker heeft daar verandering in gebracht.”

Hoe heeft de kanker je smaak en voedingspatroon beïnvloed?

“In oktober 2012, toen mijn tweede kind nog geen jaar oud was, kreeg ik de diagnose borstkanker: mastitis carcinomatosa, beter bekend als IBC (Inflammatory Breast Cancer). Een zeldzame en zeer agressieve vorm van borstkanker. Ik heb zes maanden lang chemotherapie gehad, waardoor mijn smaakpapillen aangetast werden. Daarnaast had ik last van pijnlijke bijwerkingen, zoals anale kloven. Ik moest lichamelijk fitter worden en dus mijn dieet drastisch veranderen: veel vezels en water via groenten en fruit, peulvruchten, volle granen, noten, zaden en af en toe vis.

Ook mijn smaak veranderde. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik steeds meer zin had in bouillon of soepen in het algemeen. Ik heb gelukkig altijd door kunnen eten, ook tijdens de chemokuur.”

Kon je je eetgewoonten makkelijk aanpassen?

“In het begin viel het niet mee. Het omschakelen naar verantwoorde ingrediënten vroeg aandacht en energie. Naarmate de tijd vorderde begon ik steeds meer interesse in gezond eten te ontwikkelen en ging ik echt experimenteren op gebied van koken. Het begon met wortelbrood, vervolgens ging ik verder met desem, hartige taarten en salades met peulvruchten. Ik probeerde overal groenten in te verwerken, ook in zoete gerechten. Een van mijn favoriete recepten was appelstrüdel gemaakt van gebuild meel, olie en zout voor het deeg, en appels, kaneel, citroenrasp, walnoten en rozijnen voor de vulling.

Elke keer als ik een recept had gecreëerd wat gezond en lekker was voelde ik me krachtig en trots, ondanks mijn ziekte. De energie die ik nodig had om het gerecht te maken kwam verdubbeld terug!”

Nu deel je je recepten via je blog. Waarom ben je hiermee gestart?

“Ik wilde het energieke gevoel dat ik ervaar tijdens het koken delen met anderen. Zo hoop ik steun te geven aan mensen die net als ik een transformatie op gebied van voeding doormaken. Gezond eten hoeft geen extra last te zijn tijdens je ziekte, het kan juist kracht geven. Met mijn verhaal en recepten wil ik andere mensen inspireren.

Via mijn Instagram pagina @byebyesalsiccia kun je mijn experimenten volgen (in het Engels en Italiaans). Daarnaast ben ik recent gestart met een Nederlandstalige blog, www.deblijetaart.nl en Instagram pagina @deblijetaart.”

Wat houdt de ‘Blije Taarten Actie’ in?

 “Drie jaar geleden heb ik mijn inspiratie losgelaten op een taart: “Fabiana’s Blije Appel Taart”, een plantaardige taart met een nootachtige smaak en de frisheid van citrusvruchten. Dit is de gezonde versie van de appeltaart die ik zeven jaar geleden bakte voor de chirurg die mijn rechterborst en okselklieren weghaalde. Een taart met een verhaal.

In 2018 vond de eerste ‘Fabiana’s Blije Taarten Actie’ plaats, waarbij ik op één dag 46 taarten bakte met behulp van vrijwilligers om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Vorig jaar verkocht ik een ‘Blije Taart Pakket’ in ruil voor een donatie.

Dit jaar, dankzij de ondersteuning van mijn vrienden Martin Schillevoort en Maya van Nes, gaat de actie nog verder: Je krijgt het pakket cadeau om een taart te bakken voor iemand die je liefhebt. Bijvoorbeeld iemand die ziek is of ziek is geweest en een hart onder de riem nodig heeft!”

 

Hoe bestel je een ‘Blije Taart Pakket’?

Ken jij iemand die een Blije Appeltaart verdient als blijk van steun, liefde en waardering? Dan kun je het gratis pakket bestellen via: https://www.atouchofmaya.nl/blije-taarten-actie

Je ontvangt het pakket eind september, boordevol hoogwaardige ingrediënten (glutenvrije havervlokken, gedroogde abrikozen, amandelen, walnoten en rozijnen) en een duidelijk recept.

 

Blije Appel Taart

De ontwikkelingen van het pakket kun je volgen via de blog deblijetaart.nl, Facebook pagina De Blije Taart en Instagram profiel @deblijetaart.

Het gratis pakket is mogelijk gemaakt door de actie ‘Pindasoep voor Blije Taart’ met als initiatiefnemers de sociale en blije ondernemers Fabiana Toni (www.deblijetaart.nl), Martin Schillevoort en Maya van Nes (www.atouchofmaya.nl). 

Project ‘1ste lijn oncologie zorg in beweging’ wint Patient Centricity Award 2020

Mary Groeneveld en Saskia Kobes van huisartsenpraktijk Wateringse Veld hebben met hun project ‘1ste lijn oncologie zorg in beweging’ de Patient Centricity Award 2020 gewonnen. Het initiatief, wat is ontwikkeld in samenwerking met Stichting OOK, is opgezet om oncologische patiënten binnen de 1ste lijn te begeleiden bij de gevolgen van kanker. Wij feliciteerden Mary met het behaalde resultaat en vroegen haar naar de totstandkoming van het project.

Wat is de Patient Centricity Award?

“De Patient Centricity Award is in het leven geroepen om innovatieve projecten in de oncologie te ondersteunen. De geldprijs van €10.000,- wordt jaarlijks uitgereikt aan een patiëntgericht initiatief, wat bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Dit jaar waren er 13 aanmeldingen, waarvan uiteindelijk drie projecten zijn genomineerd. Na een pitchronde heeft de vakjury ons aangewezen als winnaar.”

Waarom zetten jullie je in voor oncologische zorg in de 1ste lijn?

“Saskia en ik zijn begin 2019 met het project gestart, omdat we binnen de huisartsenpraktijk steeds meer oncologische patiënten hoorden zeggen dat ze begeleiding vanuit de 1ste lijn misten. En dat terwijl uit onderzoek blijkt dat deze groep patiënten juist veel behoefte heeft aan contact met de huisarts. Vanuit ons werk als verpleegkundig specialist en onze passie voor de oncologische zorg werd zo het idee geboren om ons in te zetten voor betere begeleiding in de 1ste lijn.”

Wat houdt het project ‘1ste lijn oncologie zorg in beweging’ in?

“Wij kwamen al vrij snel in aanraking met Stichting OOK en de koplopersgroep, die met hetzelfde idee speelden: begeleiding voor de oncologische patiënt binnen de huisartsenpraktijk. Zo zijn we gestart met het begeleiden van oncologische patiënten in de behandelfase middels consulten: ‘Waar sta je nu? ‘Hoe gaat het nu met je?’ Later zijn we ook mensen in de nazorgfase gaan benaderen, waarbij we het OOK Canvas als hulpmiddel gebruiken tijdens de consultvoering.

Het idee van wandelconsulten volgde kort daarop. Onze collega’s POH deden mee aan de Diabetes Challenge, waarbij ze wandelden met diabeten. Wij dachten: dat kunnen wij ook toepassen op oncologische patiënten. Door de wandelconsulten voelen de patiënten zich veilig en op hun gemak, en zijn ze in beweging. Daarnaast durfden veel patiënten door het coronavirus niet meer naar de praktijk te komen, waardoor het belang van gesprekken in de buitenlucht werd vergroot.”

Welke patiënten hebben tot nu toe gebruik gemaakt van de consulten?

“Het gaat nu om een groep van ongeveer 120 personen. Daarnaast zijn alle mensen die in de afgelopen vijf jaar kanker hebben gehad uitgenodigd op het spreekuur. Deze laatste groep is vaak niet direct enthousiast, maar blijkt de zorg achteraf juist te waarderen. In de behandelfase zijn mensen soms al tevreden met de begeleiding vanuit het ziekenhuis en een belletje op zijn tijd. Maar in de nazorgfase zie je vaak dat er meer behoefte is. Ook is er nog de groep die uitbehandeld is, maar niet genezen. We zien bijvoorbeeld een aantal vrouwen met uitgezaaide borstkanker, die niet terminaal zijn maar worstelen met de vraag ‘hoe nu verder?’. We merken dat de wandelconsulten voor hen echt een uitkomst zijn. Het contact is minder formeel wat een open gesprek bevordert.”

Hoe ervaren mensen met kanker deze zorg?

“In 2019 hebben we een groot aantal consulten gevoerd en aan het einde van het jaar een enquête verspreid, waarbij we gemiddeld een negen scoorde. Ook de reacties op de wandelconsulten waren zeer positief. Daarom zijn we dit concept momenteel aan het uitbreiden.

Uit deze resultaten blijkt dat oncologische patiënten daadwerkelijk behoefte hebben aan 1ste lijn begeleiding, al zeggen ze in eerste instantie zelf van niet. Deze groep is onbewust onbekwaam, in die zin dat ze ervanuit gaan dat veel gevolgen van kanker ‘erbij horen’. En dat terwijl er juist veel verbetering kan voordoen door deze gevolgen bespreekbaar te maken.”

Het project is beloond met €10.000,-. Hoe gaan jullie dit bedrag inzetten?

“Allereerst gaan we het project binnen onze eigen praktijk vormgeven. Ook streven we ernaar dat het concept zich uitbreid naar andere huispraktijken. Daarom delen we het in de koplopersgroep bij Stichting OOK. Verder willen we heel graag onderzoek doen naar de meerwaarde van het project, wat ook weer mooi aansluit bij de doelen van Stichting OOK. Het is super dat we ons hier samen voor inzetten.”

Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Het gesprek van mens tot mens, dat was voor mij de echte steun.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Sharon (50) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Sharon, 50 jaar oud en werkzaam als consultant. Vlak nadat ik het besluit had genomen om freelance aan de slag te gaan werd ik in maart 2019 gediagnosticeerd met borstkanker. Inmiddels heb ik alle behandelingen doorlopen bij het HMC Antoniushove: een operatie, bestralingen en chemotherapie. Ik zit nog wel negen jaar lang vast aan hormoontherapie. Over een maand is het tijd voor mijn eerste grote jaarcontrole.

Eigenlijk heb ik het ziekteproces vrij goed doorlopen. Ik ben iemand die zelf de regie neemt, ik ben meteen gaan onderzoeken: ‘Wat houdt dit dan allemaal in?’ ‘Wat kan ik zelf doen om me beter te voelen?’ Aan de tumor kon ik niets doen, maar ik wilde wel proberen om geestelijk zo goed mogelijk door het proces heen te komen. Voor mij had dit alles met mind set te maken. En weten waar je hulp kunt halen! Ik had dan ook al vrij snel door wat ik prettig vond en wat niet.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Vlak na de diagnose word je geconfronteerd met allerlei zaken die je moet structureren, waar je nog nooit bij stil hebt gestaan. Bijvoorbeeld het regelen van een ziektewetuitkering. Vanuit mijn baan was ik dit gelukkig gewend, maar er komt wel veel op je af. Ook heb je lichamelijk weinig te willen, dat is vechten tegen jezelf. Je ziekte en de medicijnen nemen het over en daar heb je naar te schikken.

Toch vond ik het hele proces van ziek zijn eigenlijk veel makkelijker dan het oppakken van mijn leven ná kanker. In het ziekenhuis heb je het contact met de arts en met de verpleegkundigen. Je hele omgeving staat voor je klaar, omdat iedereen ziet hoe ziek je bent. Daarnaast leef je van behandeling naar behandeling, wat structuur en houvast geeft. Maar op het moment dat je haar weer begint te groeien en het normale leven weer begint komt er een heel moeilijk proces op gang. Want hoe verhoud je jezelf tot je leven voor kanker? Ben je nog wel dezelfde persoon als voorheen?

Er is heel veel aandacht voor het ziekteproces, maar het stuk wat daarna komt is grijs gebied. Ik besefte me dat ik niet meer terug wilde naar mijn oude leven, naar meer dan 40 uur werken en vier uur per dag in de file staan. Terwijl ik het daarvoor de gewoonste zaak van de wereld vond. Mijn ziekte was de hardste wake-up call die je maar kunt hebben, namelijk dat er nog heel veel anderen dingen zijn die ertoe doen.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekte leefde ik van dag tot dag, ik keek niet verder dan de opvolgende week. Ik moest leren loslaten, in plaats van gefrustreerd raken omdat ik de controle niet meer had over mijn eigen welzijn. Het enige wat je kunt doen is proberen om positief te blijven en ondersteuning zoeken waar nodig.

De kanker heeft echt iets met mij gedaan, het heeft iets in mij veranderd. Dat heb ik moeten leren accepteren, onder andere met behulp van lotgenotencontact. Zo ben ik in de wachtkamer van het ziekenhuis bevriend geraakt met een 73-jarige dame die ook borstkanker heeft, met wie ik ontzettend kan lachen. Zo houden we bijvoorbeeld allebei totaal niet van bloemen, terwijl je daarmee overspoeld wordt tijdens je ziekte. Ook praat ik via Kanker.nl met een lotgenoot over werk na kanker. Zij loopt tegen dezelfde zaken aan tijdens het re-integratieproces, dat geeft support.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Na alle behandelingen ben ik samen met mijn man naar Rotterdam verhuisd. Ik wilde net als in Den Haag ook hier weer op zoek naar ondersteuning bij kanker. Ik zat op dat moment vooral met de vraag ‘Hoe ga ik mijn leven weer vormgeven?’ Toen ik de website van Stichting OOK zag dacht ik direct: dit is wat ik zoek. Ik vind de tien levensdomeinen heel erg inzichtelijk, omdat ik aan de hand daarvan goed kan bepalen wat ik wil bespreken. Ik heb een Mijn OOK account aangemaakt en werd gekoppeld aan ondersteuningsconsulent Suzanne, met wie ik heb gesproken via de videobel- en berichtenfunctie.

Suzanne heeft voor mij een belangrijke rol gespeeld in het oppakken van mijn dagelijks leven na kanker. Ik vond het super dat zij liet zien wie ze als mens is, naast haar professionele rol als oncologieverpleegkundige. Suzanne deelt mijn visie dat er na de ziekenhuisperiode nog zoveel meer komt kijken bij kanker, daar kon ik met haar de dialoog over aangaan. Het gaf vertrouwen dat ze ervaring heeft binnen de oncologie, maar het gesprek van mens tot mens was voor mij de echte steun. Ik kon bijvoorbeeld sparren over werk, het opnieuw vinden van mijn plek. Ze heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Ik vind de combinatie van deze persoonlijke hulp via Mijn OOK en lotgenotencontact via Kanker.nl heel mooi op elkaar aansluiten. Inmiddels ben ik op de goede weg, dus is het contact wat minder. Maar ik vind het wel ontzettend fijn om te weten dat dit er is, dat ik Suzanne heb om op terug te vallen.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Neem de tijd voor jezelf, niets moet. Ik denk dat heel veel vrouwen bezig zijn met wat er moet gebeuren, maar luisteren naar je lichaam is het allerbelangrijkste. Het is zo makkelijk om terug te gaan naar hoe je ooit dacht, terwijl er iets heel ingrijpends is gebeurd. Ik moet mezelf er af en toe aan herinneren dat ik écht ziek ben geweest. Leer om te luisteren naar je lichaam en leer jezelf ook opnieuw kennen. En handel daar ook naar, in plaats van dat je jezelf verplichtingen oplegt.

Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor je klaar via de online omgeving Mijn OOK. Meld je aan en bekijk tijdens het intakegesprek wat je behoeftes zijn. Daarna krijg je de hulp die bij jou past, zoals een terugkerend videobelconsult. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.