Vorig jaar september is Stichting OOK gestart met het landelijk aanbieden van online hulp bij kanker via Mijn OOK (Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker). Via deze omgeving krijgen mensen met kanker en naasten persoonlijke ondersteuning bij het omgaan met de ziekte. Rik van Bemmel, directeur van OOK Diensten, blikt terug op een succesvol en leerzaam startjaar. Wij vragen hem naar de ontwikkeling van Mijn OOK achter de schermen, ervaringen met de omgeving en zijn verwachtingen van het komende jaar.

Mijn OOK is nu een jaar beschikbaar. Wordt er al veel gebruik gemaakt van de omgeving?

Na de lancering van Mijn OOK zagen we direct rond de 50 aanmeldingen per maand. In het afgelopen jaar is gebleken dat de basis van onze online dienstverlening goed op orde is. De techniek werkt, de ondersteuningsconsulenten hebben zich de online werkwijze eigen gemaakt en de omgeving bevat een heel compleet aanbod voor alle levensdomeinen. Uit een eerste onderzoek door een extern onderzoeksbureau blijkt dat gebruikers bijvoorbeeld heel tevreden zijn over de beschikbare informatie (4.2 / 5) en het persoonlijke contact met de ondersteuningsconsulent (4.4 / 5). Daarom gaan we actief sturen op verdere groei.

Er zijn rond de 800.000 mensen in Nederland die leven met of na kanker, dus we hebben nog een weg te gaan om in beeld te komen bij diegenen die behoefte hebben aan hulp. Uit onderzoek van KWF blijkt dat 86% van de mensen met kanker gevolgen ervaart. Ook heeft 30-40% van de mensen met kanker behoefte aan ondersteunende zorg tijdens of na de behandeling. Voor die mensen is Mijn OOK dus niet het eindstation: Zij zullen met een advies op maat de stap maken naar een aanbieder van zorg of hulp die ze via Mijn OOK kunnen vinden, waar dan ook in Nederland. Hiervoor werken wij samen met partners, zoals de Verwijsgidskanker, Kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties.

Via Mijn OOK kun je berichten versturen of videobellen met een ondersteuningsconsulent. Hoe ervaren zij het geven van online hulp bij kanker?

De vier ondersteuningsconsulenten in ons team zijn gespecialiseerde professionals met veel ervaring in de zorg voor mensen met kanker. Ik heb gezien dat zij heel snel vorm wisten te geven aan de begeleidingsgesprekken via videobellen. Het is voor hen steeds weer waardevol om betrokken te mogen zijn bij zeer persoonlijke ervaringen en vragen waar mensen met kanker mee zitten. Uit hun ervaringen blijkt dat ‘online’ daarin zeker geen drempel vormt. Het is juist ook een stap naar de mensen in hun eigen vertrouwde omgeving. De ondersteuningsconsulenten moeten wel vaker en directer doorvragen om een duidelijk beeld te krijgen, bijvoorbeeld hoe iemand zijn situatie ervaart. In een fysieke ontmoeting krijgen zij intuïtiever informatie uit lichaamstaal, dan alleen via de gezichtsuitdrukking online.

De ondersteuningsconsulenten staan klaar bij vragen of zorgen over de gevolgen van kanker op het dagelijks leven. Wat voor situaties zijn zij het afgelopen jaar tegen gekomen?

Ik hoor regelmatig (anoniem) waardevolle verhalen over de rol die de ondersteuningsconsulent heeft vervuld bij vragen rondom re-integratie naar werk, het hervinden van balans, hoe om te gaan met vermoeidheid en zingevingsvraagstukken. Het is heel divers, iedere situatie is uniek. Op LINDA.nl is recent een artikel verschenen over Sonja, een van onze Mijn OOK gebruikers. Zij werd geholpen door de ondersteuningsconsulent bij het omgaan met haar angst en verdriet tijdens coronatijd. Ook op onze eigen website en sociale media kanalen posten wij regelmatig ervaringsverhalen van mensen die bereid zijn dat te delen. Dat is weer waardevol voor anderen, die zich in zo’n situatie herkennen.

Hoe draagt Mijn OOK bij aan de oncologische (na)zorg in Nederland?

Allereerst is ons aanbod uniek binnen de oncologie. Na een welkomst- en kennismakingsgesprek kun je als gebruiker je eigen route kiezen naar hulp. Dit sluit aan op onze uitgangspunten ‘zoveel mogelijk eigen regie voor wie dat kan en wil, begeleiding en advies op maat voor wie daar behoefte aan heeft.’ In de praktijk zien we dat een ruim deel actief met modules aan de slag gaat en in gesprek is met zijn ondersteuningsconsulent. Anderen gaan na het eerste contact met de ondersteuningsconsulent hun eigen gang met de beschikbare informatie, hulpbronnen en het dagboek. Je bepaalt zelf het tempo, bijvoorbeeld bij het doorlopen van een module als ‘Opnieuw in balans’. Het volgen van zo’n module kan zwaar en confronterend zijn. In Mijn OOK kun je gerust halverwege de module stoppen, om het twee maanden later weer op te pakken. Het is mooi om te zien dat we zo een brede groep bedienen. De omgeving is altijd beschikbaar, vanaf de diagnose tot na de behandeling, zo lang als gewenst. Bovendien kun je ‘instappen’ op het moment dat jij wilt. Niet iedereen is meteen na de diagnose toe aan Mijn OOK, vaak ontstaan de vragen en behoeftes op een later moment. Daarnaast kunnen ook naasten een account aanmaken. Zij worden vaak hard getroffen door de gevolgen van alles wat er gebeurt. Denk eens aan de verhalen over kanker in jonge gezinnen, heel ingrijpend.

Welke ontwikkelingen staan er de komende periode op de planning?

Nieuwe ontwikkelingen zijn de beschikbaarheid van de mobiele app (Android en Apple) en een mooie module specifiek voor herstel na borstkanker, waarover binnenkort meer informatie volgt. Daarnaast wordt de informatie in Mijn OOK voortdurend up to date gehouden. We voegen nieuwe bronnen toe als blijkt dat die relevant en betrouwbaar zijn, zoals websites, gezondheidsapps en boeken. Om de betrouwbaarheid van bronnen te waarborgen werken we samen met IKNL en andere partijen in de werkgroep Betrouwbaar verwijzen.

Na een tijd te hebben kunnen investeren en ontwikkelen dankzij de Roparun werken we nu aan de totstandkoming van structurele financiering voor Mijn OOK. Zo wordt de continuïteit van deze belangrijke zorg voor patiënten gewaarborgd! Dat is van belang voor continuïteit richting de toekomst. Verder blijven we met collega’s werken om laagdrempelig en persoonlijk bij mensen in beeld te komen. Wat mij betreft hoeven mensen geen enkele drempel te ervaren. Ondersteuningsconsulenten Susan, Jannet, Jolanda en Suzanne zijn geweldige, warme en professionele mensen die zo goed in staat zijn om de situatie van mensen te begrijpen en te helpen weer een stapje verder te komen. Dat is goud waard!