“Mijn zoon moet veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: ‘Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.’ Dat is heel lief om te zien.”
De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Liesbeth (45) haar verhaal.
1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?
Ik ben Liesbeth, 45 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen. Normaal werk ik als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener in een verpleeghuis, maar door mijn ziekte en het coronavirus zit ik thuis. In 2017 werd ik vanwege een aantal verdachte moedervlekjes doorverwezen naar de dermatoloog in het Ikazia Ziekenhuis. Het bleek om een melanoom te gaan, iets wat telefonisch aan mij werd medegedeeld. Daar was ik achteraf best boos om. Ik had zoals velen namelijk helemaal geen idee wat dat inhield, een melanoom. De volgende dag werd er tot aan de Daniel den Hoedkliniek toe verteld wat er allemaal kon gebeuren en hoe gevaarlijk de situatie eigenlijk was. Terwijl ik dacht dat ze gewoon even een plekje gingen wegsnijden. Na een succesvolle operatie kreeg ik in september 2019 het bericht dat het wéér mis was. Dan zakt de grond onder je vandaan, omdat je weet wat je te wachten staat. Deze keer ging het om een plekje in mijn lies, wat volgens mijn dermatoloog zogezegd ‘niets was’. Als klapper op de vuurpijl werd begin dit jaar melanoom nummer drie gevonden. Wederom terwijl mij werd verteld dat de moedervlek in orde was. Ik krijg nu iedere drie weken immuuntherapie en ben vooral hard bezig om weer vertrouwen te krijgen in mijn lijf en in het ziekenhuis.
2. Wat voor impact heeft jouw ziekte op je gezinsleven?
In het begin stond onze wereld op zijn kop. Maar mijn gezin was er voor mij en accepteerde dat ik even uit de running was. Daarnaast wisselden de reacties van mijn kinderen sterk per diagnose. Bij het nieuws van mijn eerste melanoom was mijn zoon daar vrij rustig onder, terwijl mijn dochter heel angstig was dat ik of zijzelf dood zou gaan. Bij melanoom nummer twee was dat andersom. Ik denk dat het alles te maken heeft met leeftijd.
Met het nieuws van mijn derde melanoom ging iedereen eigenlijk vrij rustig om. Het lijkt wel alsof je eraan gewend raakt. Mijn kinderen zeiden: “Mama, je hebt immuuntherapie en daar vertrouwen we op. We gaan gewoon verder en we gaan je helpen.” Zij kunnen wat dat betreft ook beter relativeren. Als ik na één uitstapje moe op de bank lig, benadrukken zij dat dat niet erg is omdat ik wat leuks heb gedaan. Ik baal, want vroeger ging dat wel. Maar zij zien het van de positieve kant.
Extra: Hoe gaan jij en je gezin om met je ziekte tijdens het coronavirus?
In het begin van de coronatijd vond ik het heel fijn om samen thuis te zijn, dat voelde heel veilig. Mijn man moest thuis werken, ik hoefde niet te werken en de kinderen waren thuis, dus we zaten in ons veilige coconnetje. We hebben er eigenlijk een hele gezellige tijd van kunnen maken. Nu alles wat losser wordt moeten we daar met elkaar een weg in zien te vinden. Door te overleggen en te kijken waar iedereen blij van wordt. We hebben uit voorzorg weinig contact met anderen, er komt niemand anders bij ons in huis. Wel spreken we buiten af op afstand, in de tuin bijvoorbeeld. Het is natuurlijk wennen, de kinderen zijn af en toe ook best gefrustreerd. Toch zijn zij wat dat betreft heel flexibel. Mijn zoon moet bijvoorbeeld veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: “Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.” Dat is heel lief om te zien.
3. Waar liep je tijdens je ziekte tegenaan?
Iets waar ik mee geconfronteerd werd tijdens mijn ziekte, was de houding van mijn werkgever. Ik kon zogezegd wel weer aan de slag, terwijl ik daar zelf nog niet klaar voor was. Om dat gesprek aan te gaan, dat is lastig. Daarnaast ben ik behoorlijk vermoeid. Tijdens de eerste periode van mijn immuuntherapie voelde ik mijn energie na behandelingen geleidelijk weer toenemen, maar dat wordt nu steeds minder.
Wat ook een grote invloed op mij heeft, is het auto-ongeluk dat ik heb meegemaakt toen ik 16 jaar was. Hierbij liep mijn moeder blijvende hersenschade op, waardoor ze er niet meer voor mij kon zijn zoals voorheen. Nu voel ik zelf de druk om een goede moeder zijn, maar schiet ik door mijn kanker misschien wel tekort. Tijdens het coronavirus moeten de kinderen bijvoorbeeld veel dingen laten wat vriendjes wél mogen doen, iets wat af en toe wel eens leidt tot een woordenwisseling. Dat je dat als moeder oplegt aan je kinderen, dat gaat toch wel aan je knagen. Uiteindelijk voelde ik dat ik met iemand moest praten over mijn ervaringen en gevoelens. Je kunt niet alles wat je meemaakt zelf oplossen, daar heb je gewoon hulp bij nodig. Daar schaam ik me niet voor.
4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?
Ik raakte toevallig aan de praat met ondersteuningsconsulent Jolanda, die werkzaam is bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) in het Erasmus MC en online begeleidt bij kanker via Mijn OOK. We hebben één keer een fysiek kennismakingsgesprek gehad in PATIO, maar zijn nu overgestapt op online contact via de Karify app. Ik deel geregeld hoe het ervoor staat, waar ik tegenaan loop of wat juist goed gaat. Ook kan ik via mijn Mijn OOK account informatie opzoeken wanneer ik daar behoefte aan heb of zelfstandig een module volgen. Die zorg op afstand is handig, zo in coronatijd. Het voelde voorheen soms overdreven om hulp te zoeken, dan dacht ik: ‘Er zijn toch veel ergere gevallen dan ik?’ Door de ondersteuningsconsulent ben ik die drempel over gestapt.
Jolanda heeft mij onder andere ondersteund in de omgang met mijn werkgever. Zij heeft mij op de goede weg geholpen, ook al hoef ik door corona nu niet op werk te zijn. Na mijn immuuntherapie wil ik graag Jolanda’s hulp op gebied van vermoeidheid. Zo kunnen we samen kijken hoe ik mijn energie kan verbeteren.
5. Welke tip zou je anderen geven?
Hou voor jezelf wat feiten en namen bij tijdens je ziekteperiode, bijvoorbeeld via de online ‘dagboek’ functie in Mijn OOK. Dat is een fijne houvast, wat je later terug kunt lezen en eventueel kunt bespreken met een zorgverlener zoals de ondersteuningsconsulent. En wat betreft corona, wees positief! Kijk samen wat er mogelijk is en bespreek dat met elkaar. Zo hebben mijn kinderen in de achtertuin gekampeerd, dat was echt heel leuk. En zoek als gezin contact met anderen buitenshuis, zodat je op sociaal gebied actief blijft. Daarnaast nog een gouden tip: Zet je kinderen aan het werk in huis voor een zakcentje! Mijn zoon kan vanwege mijn kwetsbaarheid niet meer naar zijn werk, maar helpt nu met klusjes waar ik te weinig energie voor heb.
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.
