Bied mee via de Marktplaats van Stichting OOK!

Stichting OOK is afhankelijk van donaties om mensen met kanker en naasten te kunnen ondersteunen. Om geld op te halen zijn we sinds kort gestart met het veilen van producten via Marktplaats. Zo kun je bieden op leuke voorwerpen die werden ingezameld tijdens de Paperclip Challenge door Scouting Mondriaan en de overige deelnemers. Bemachtig nu een item naar keuze en draag jouw steentje bij aan hulp bij kanker!

Hoe werkt het?

Via de onderstaande knop bezoek je de Marktplaats pagina van Stichting OOK. Hier kun je de verschillende items bekijken die te koop worden aangeboden, waaronder een piano, meubilair en accessoires. Gedurende de komende weken zullen er geregeld nieuwe advertenties toegevoegd worden, dus houd de pagina goed in de gaten. Bij interesse bied je gemakkelijk een bedrag naar keuze door middel van de knop ‘plaats bod’. En natuurlijk geldt: De hoogste bieder wint!

Zelf een voorwerp ter beschikking?

Heb jij een mooi voorwerp ter beschikking dat wij kunnen aanbieden via Marktplaats? Bijvoorbeeld een schilderij of een sieraad? Laat het ons weten via het contactformulier!

Doe een donatie!

Stichting OOK zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met kanker te verbeteren, door op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Door middel van de online omgeving ‘Mijn OOK’ kunnen ondersteuningsconsulenten persoonlijk advies en informatie geven. Vooralsnog bieden wij deze zorg kosteloos aan, zodat we zoveel mogelijk mensen kunnen helpen. Naast het bieden op producten via Marktplaats, kun je onze dienstverlening steunen door online een donatie te doen. Help jij mee?

Vijf vragen aan: Liesbeth Stam-Kotterer

Mijn zoon moet veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: ‘Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.’ Dat is heel lief om te zien.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Liesbeth (45) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Liesbeth, 45 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen. Normaal werk ik als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener in een verpleeghuis, maar door mijn ziekte en het coronavirus zit ik thuis. In 2017 werd ik vanwege een aantal verdachte moedervlekjes doorverwezen naar de dermatoloog in het Ikazia Ziekenhuis. Het bleek om een melanoom te gaan, iets wat telefonisch aan mij werd medegedeeld. Daar was ik achteraf best boos om. Ik had zoals velen namelijk helemaal geen idee wat dat inhield, een melanoom. De volgende dag werd er tot aan de Daniel den Hoedkliniek toe verteld wat er allemaal kon gebeuren en hoe gevaarlijk de situatie eigenlijk was. Terwijl ik dacht dat ze gewoon even een plekje gingen wegsnijden. Na een succesvolle operatie kreeg ik in september 2019 het bericht dat het wéér mis was. Dan zakt de grond onder je vandaan, omdat je weet wat je te wachten staat. Deze keer ging het om een plekje in mijn lies, wat volgens mijn dermatoloog zogezegd ‘niets was’. Als klapper op de vuurpijl werd begin dit jaar melanoom nummer drie gevonden. Wederom terwijl mij werd verteld dat de moedervlek in orde was. Ik krijg nu iedere drie weken immuuntherapie en ben vooral hard bezig om weer vertrouwen te krijgen in mijn lijf en in het ziekenhuis.

2. Wat voor impact heeft jouw ziekte op je gezinsleven?

In het begin stond onze wereld op zijn kop. Maar mijn gezin was er voor mij en accepteerde dat ik even uit de running was. Daarnaast wisselden de reacties van mijn kinderen sterk per diagnose. Bij het nieuws van mijn eerste melanoom was mijn zoon daar vrij rustig onder, terwijl mijn dochter heel angstig was dat ik of zijzelf dood zou gaan. Bij melanoom nummer twee was dat andersom. Ik denk dat het alles te maken heeft met leeftijd.

Met het nieuws van mijn derde melanoom ging iedereen eigenlijk vrij rustig om. Het lijkt wel alsof je eraan gewend raakt. Mijn kinderen zeiden: “Mama, je hebt immuuntherapie en daar vertrouwen we op. We gaan gewoon verder en we gaan je helpen.” Zij kunnen wat dat betreft ook beter relativeren. Als ik na één uitstapje moe op de bank lig, benadrukken zij dat dat niet erg is omdat ik wat leuks heb gedaan. Ik baal, want vroeger ging dat wel. Maar zij zien het van de positieve kant.

Extra: Hoe gaan jij en je gezin om met je ziekte tijdens het coronavirus?

In het begin van de coronatijd vond ik het heel fijn om samen thuis te zijn, dat voelde heel veilig. Mijn man moest thuis werken, ik hoefde niet te werken en de kinderen waren thuis, dus we zaten in ons veilige coconnetje. We hebben er eigenlijk een hele gezellige tijd van kunnen maken. Nu alles wat losser wordt moeten we daar met elkaar een weg in zien te vinden. Door te overleggen en te kijken waar iedereen blij van wordt. We hebben uit voorzorg weinig contact met anderen, er komt niemand anders bij ons in huis. Wel spreken we buiten af op afstand, in de tuin bijvoorbeeld. Het is natuurlijk wennen, de kinderen zijn af en toe ook best gefrustreerd. Toch zijn zij wat dat betreft heel flexibel. Mijn zoon moet bijvoorbeeld veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: “Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.” Dat is heel lief om te zien.

3. Waar liep je tijdens je ziekte tegenaan?

Iets waar ik mee geconfronteerd werd tijdens mijn ziekte, was de houding van mijn werkgever. Ik kon zogezegd wel weer aan de slag, terwijl ik daar zelf nog niet klaar voor was. Om dat gesprek aan te gaan, dat is lastig. Daarnaast ben ik behoorlijk vermoeid. Tijdens de eerste periode van mijn immuuntherapie voelde ik mijn energie na behandelingen geleidelijk weer toenemen, maar dat wordt nu steeds minder.

Wat ook een grote invloed op mij heeft, is het auto-ongeluk dat ik heb meegemaakt toen ik 16 jaar was. Hierbij liep mijn moeder blijvende hersenschade op, waardoor ze er niet meer voor mij kon zijn zoals voorheen. Nu voel ik zelf de druk om een goede moeder zijn, maar schiet ik door mijn kanker misschien wel tekort. Tijdens het coronavirus moeten de kinderen bijvoorbeeld veel dingen laten wat vriendjes wél mogen doen, iets wat af en toe wel eens leidt tot een woordenwisseling. Dat je dat als moeder oplegt aan je kinderen, dat gaat toch wel aan je knagen. Uiteindelijk voelde ik dat ik met iemand moest praten over mijn ervaringen en gevoelens. Je kunt niet alles wat je meemaakt zelf oplossen, daar heb je gewoon hulp bij nodig. Daar schaam ik me niet voor.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik raakte toevallig aan de praat met ondersteuningsconsulent Jolanda, die werkzaam is bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) in het Erasmus MC en online begeleidt bij kanker via Mijn OOK. We hebben één keer een fysiek kennismakingsgesprek gehad in PATIO, maar zijn nu overgestapt op online contact via de Karify app. Ik deel geregeld hoe het ervoor staat, waar ik tegenaan loop of wat juist goed gaat. Ook kan ik via mijn Mijn OOK account informatie opzoeken wanneer ik daar behoefte aan heb of zelfstandig een module volgen. Die zorg op afstand is handig, zo in coronatijd. Het voelde voorheen soms overdreven om hulp te zoeken, dan dacht ik: ‘Er zijn toch veel ergere gevallen dan ik?’ Door de ondersteuningsconsulent ben ik die drempel over gestapt.

Jolanda heeft mij onder andere ondersteund in de omgang met mijn werkgever. Zij heeft mij op de goede weg geholpen, ook al hoef ik door corona nu niet op werk te zijn. Na mijn immuuntherapie wil ik graag Jolanda’s hulp op gebied van vermoeidheid. Zo kunnen we samen kijken hoe ik mijn energie kan verbeteren.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Hou voor jezelf wat feiten en namen bij tijdens je ziekteperiode, bijvoorbeeld via de online ‘dagboek’ functie in Mijn OOK. Dat is een fijne houvast, wat je later terug kunt lezen en eventueel kunt bespreken met een zorgverlener zoals de ondersteuningsconsulent. En wat betreft corona, wees positief! Kijk samen wat er mogelijk is en bespreek dat met elkaar. Zo hebben mijn kinderen in de achtertuin gekampeerd, dat was echt heel leuk. En zoek als gezin contact met anderen buitenshuis, zodat je op sociaal gebied actief blijft. Daarnaast nog een gouden tip: Zet je kinderen aan het werk in huis voor een zakcentje! Mijn zoon kan vanwege mijn kwetsbaarheid niet meer naar zijn werk, maar helpt nu met klusjes waar ik te weinig energie voor heb.


Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 6

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet
  • Sonja (56) is geholpen door Stichting OOK
  • Nieuw dit najaar: Volg de opleiding tot ondersteuningsconsulent
  • Vijf vragen aan: Arno Lisseveld
  • Kinderen & kanker: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Ontwikkel jezelf binnen de oncologie met de opleiding tot ondersteuningsconsulent

Vanaf dit najaar kun je als zorgprofessional starten met de opleiding tot ondersteuningsconsulent. Gedurende vier lesdagen krijg je de kennis, vaardigheden en tools aangereikt om patiënten en naasten te begeleiden bij het omgaan met de gevolgen van kanker. De opleiding bestaat uit zes modules, die handvatten geven voor ondersteuning bij niet-medische vraagstukken. Wil jij jezelf ontwikkelen en meer diepgang verkrijgen in je werkzaamheden binnen de oncologische zorg? Lees dan verder en schrijf je in!

Vast aanspreekpunt voor patiënt en naaste

Hoe voer jij het gesprek met oncologische patiënten over de gevolgen van kanker? Om de groeiende ondersteuningsbehoeften van mensen met kanker en hun naasten tijdens én na het behandeltraject bespreekbaar te maken, is behoefte aan een vast aanspreekpunt. De ondersteuningsconsulent vervult deze rol, om zo de juiste structurele begeleiding en ondersteunende zorg te bieden bij niet-medische vraagstukken. Bijvoorbeeld op gebied van verminderde energie, veranderingen aan het lichaam of relaties. De opleiding tot ondersteuningsconsulent geeft iedere oncologisch gespecialiseerde professional de basis voor de juiste begeleiding van patiënten met kanker en hun naasten op deze onderwerpen, die wij levensdomeinen noemen.

Waarom deze opleiding?

Landelijk zijn inmiddels zo’n 50 ondersteuningsconsulenten actief, waarvan een groot gedeelte getraind is door Stichting OOK. Door deze groei is behoefte ontstaan aan professionele scholing voor de rol, waar met de komst van de 4-daagse opleiding in voorzien wordt. De opleiding wordt verzorgd door vijf trainers, met ruime ervaring in de oncologie en specifiek in de uitoefening van de functie van ondersteuningsconsulent.

Als ondersteuningsconsulent heb je meer de tijd om het te hebben over emoties en het leven wat patiënten leiden.

Jeanet Pape – Ondersteuningsconsulent Erasmus MC afd. Hematologie

Zes modules

De opleiding bestaat uit zes unieke modules. Als zorgprofessional heb je na afronding van alle modules voldoende basis om te voldoen aan het functieprofiel en ben je in staat om de werkwijze toe te passen in het begeleiden van patiënten en naasten. Klik op een van de onderstaande modules om meer informatie te lezen:

  1. Rol en werkwijze ondersteuningsconsulent
  2. DISC: Verbindend communiceren met patiënten en naasten
  3. Begeleiden bij eigen regie
  4. Effectieve gespreksvoering
  5. Samenwerkingspartner in het netwerk van zorg en ondersteuning
  6. Online begeleiding bieden bij kanker

Naast het volgen van de volledige opleiding is het mogelijk om deel te nemen aan een of meerdere losse modules.

Voor wie?

De opleiding tot ondersteuningsconsulent staat open voor oncologieverpleegkundigen en gespecialiseerde (para)medische zorg- en hulpverleners, zoals oncologisch fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers die een hbo-opleiding hebben gevolgd.

Aanmelden & meer informatie

Wil jij je aanmelden voor de opleiding tot ondersteuningsconsulent of heb je behoefte aan aanvullende informatie? Bezoek de onderstaande webpagina en schrijf je in voor een startdatum naar keuze. Hier zijn ook alle details over de opleiding, de zes modules en de startdata terug te vinden:

Heb je specifieke vragen of wil je vrijblijvend advies ontvangen? Neem dan telefonisch contact op via (010) 292 36 00 of vul het contactformulier in. Middels deze weg kan ook geïnformeerd worden naar de mogelijkheden voor een opleiding op locatie.

Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet

Wanneer je kind geraakt is door kanker komt er veel op je af. Je kunt te maken krijgen met heftige emoties zoals angst, verdriet, boosheid of ontkenning. Misschien ervaar je als ouder ook nog een schuldgevoel richting je kind. Toch moet je verder, maar hoe ga je hiermee om? Ondersteuningsconsulent Jannet spreekt geregeld ouders van een kind met kanker via Mijn OOK en helpt bij vragen of zorgen. Zij deelt drie tips.

Tip 1: Communiceer met je partner & stem af

In geval van een ziek kind maakt je partner hetzelfde door als jij. Misschien ga je ervan uit dat jullie de situatie hetzelfde ervaren, maar dit is lang niet altijd het geval. Hoe gaat je partner om met zijn of haar gevoelens? Zitten jullie op dezelfde golflengte of verschillen jullie juist in de verwerking? “Communicatie is cruciaal,” benadrukt Jannet. “Wees open en eerlijk naar elkaar. Vul geen dingen in voor de ander, maar ga in gesprek. Alleen zo kun je afstemmen wat het beste werkt voor jullie als koppel. En geef elkaar de ruimte wanneer daar behoefte aan is.”

Tip 2: Sta open voor ondersteuning

Veel ouders van een kind met kanker ervaren spanning en stress. Hoe zal mijn kind de behandeling doorstaan? Wat als de kanker weer terugkomt? Leven met die onzekerheid kan zwaar drukken en het dagelijks leven ontregelen. “Trek op tijd aan de bel,” adviseert Jannet. “Durf om hulp te vragen, van mensen in je omgeving of van een zorgprofessional zoals ik. Via Mijn OOK kun je met mij of een andere ondersteuningsconsulent in gesprek gaan, en krijg je persoonlijk advies.” Daarnaast kan het helpen om zorgen en ervaringen te delen met lotgenoten. Jannet: “Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kun je bijvoorbeeld in contact komen met ouders in een vergelijkbare situatie. Dat is een fijne steun.”

Ook zijn er vaak genoeg mensen die je in deze moeilijke periode willen ondersteunen, zoals vrienden of familie. “Laat dit ook toe,” tipt Jannet. “Kleine karweitjes, zoals het koken van het avondeten, kunnen al net wat meer lucht geven.”

Tip 3: Kinderboekjes over behandelingen

Als ondersteuningsconsulent merkt Jannet dat veel ouders het lastig vinden om kanker en de behandeling bespreekbaar te maken binnen het gezin. Hoe leg je bijvoorbeeld in kindertaal uit wat een behandeling inhoudt? Jannet: “Verschillende kinderboeken geven hierover een duidelijke uitleg, zodat je zieke kind en zijn/haar broertje(s) of zusje(s) ook begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis.” Zij raadt de volgende boekjes aan:

Krijg informatie en persoonlijke hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf zorgen of vragen door kanker bij je kind? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Jannet en de andere ondersteuningsconsulenten staan voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK met persoonlijk advies en fijne tips. In Mijn OOK kun je gratis een account aanmaken. Na het inloggen kun je zelfstandig informatie vinden over kinderen en kanker in de bibliotheek of zelfhulpmodules volgen, bijvoorbeeld ‘Minder Piekeren’. Middels berichten of videobellen kom je in contact met de ondersteuningsconsulent. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg!