Vijf vragen aan: Arno Lisseveld

‘Ik had constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: “Het komt goed toch?” Wist ik het maar! ’

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Arno (50) zijn verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Arno Lisseveld, 50 jaar, en leerplichtambtenaar bij de gemeente Rotterdam. Mijn diagnose kwam vorig jaar juli, een beginnend melanoom op mijn bovenbeen. Uiteindelijk is er twee keer weefsel weggehaald, waarbij een kleine uitzaaiing werd geconstateerd. De chirurgen stonden daar niet zo van te kijken, die hadden wel erger gezien. Ik vond het daarentegen een verschrikkelijk moeilijke en zware tijd, vooral omdat kanker vaker voorkomt binnen mijn familie. Ik heb bij kleine pijntjes altijd al gedacht: ‘Als het maar geen kanker is’. Hoe raar het ook klinkt, of het nu klein of groot is, dat boeit niet. Het gaat om de diagnose op zich.

Sinds november 2019 is er gelukkig niets meer gevonden. Mijn hele ziekteperiode is nu eigenlijk een soort blinde vlek. Je neemt afstand van je oude leven. Ik ben echt een mens van de dag geworden.

2. Waar liep je tijdens en na je ziekte tegenaan?

Ten eerste onbegrip, en dan met name vanuit mijn werkomgeving. Ik kreeg opmerkingen zoals: ‘Kanker is tegenwoordig toch meer een chronische ziekte?’ Er is inderdaad meer behandelbaar, maar de geestelijke problemen waar je als patiënt tegenaan loopt zijn minstens zo zwaar. Daarnaast had ik constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: ‘Het komt goed toch?’ Maar ik kon die vraag niet beantwoorden. Wist ik het maar! Dat is moeilijk en vermoeiend.

Ten slotte had ik na mijn ziekte het gevoel dat ik door wilde én moest, maar het is knap lastig om je leven weer op orde te krijgen. Alles is onzeker geworden, je hebt geen vertrouwen meer in je lichaam. Nu in de coronatijd bel ik wel eens met collega’s die zeggen: ‘Ik vind het maar een enge wereld, je kan zomaar ineens buiten lopen en ziek worden.’ Ja, zo voelt dat voor mensen met kanker ook. Die weten ook niet wat ze te wachten staat.

3. Wat voor impact had jouw ziekte op je relaties en omgeving?

Als je het nieuws krijgt dat je kanker hebt denk je meteen aan doodgaan, ook al is daar nog niets over gezegd. Mijn partner voelde eigenlijk het tegenovergestelde: ‘Hoelang hebben we nog samen?’ ‘Straks ben ik alleen.’ Je maakt hetzelfde mee, maar de een voelt angst om achter te blijven en de ander om iemand achter te laten. Je gaat dingen bespreken waar je het niet over wilt hebben, je uitvaart bijvoorbeeld. Belangrijke zaken op papier zetten, voor het geval dat. Dat was voor ons beiden heel erg pittig.

Daarnaast ben ik geen prater, mijn partner kon zijn zorgen en angsten niet echt met mij bespreken. Wanneer je erover praat wordt het echt, dat vond ik te eng. De behoefte om met een professional in gesprek te gaan kwam dan ook vanuit mijn vriend. Hij is uiteindelijk degene geweest de mij na mijn PET-scan mee heeft genomen naar het OOK Centrum in Rotterdam. Zodoende ben ik bij de ondersteuningsconsulent Jolanda terechtgekomen.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft je dit geholpen?

Samen met mijn partner heb ik een aantal gesprekken gevoerd met Jolanda. Dat vond ik heel confronterend en eerlijk gezegd verre van leuk. Niet vanwege Jolanda, maar omdat ik voorheen alles zelf deed, zonder hulp. Dat hield mij tegen om erover te praten, ik kon het zogezegd allemaal zelf wel. Maar je moet uiteindelijk leren om kanker te integreren in je leven en daar is ondersteuning prettig bij. Ik heb verschillende tips, tricks en handvaten gekregen, waar ik achteraf heel veel aan gehad heb. De ondersteuningsconsulent was een steun voor ons beiden.

Jolanda wees ons op de online omgeving Mijn OOK, om gemakkelijk in contact te kunnen blijven. Mijn partner en ik hebben nu allebei de Karify app op onze telefoon en we gebruiken de berichtenfunctie om te communiceren. Zo vraagt Jolanda zo nu en dan hoe het met ons gaat en praten we elkaar even bij. Dat is prettig, dat ze op de hoogte is. Verder gebruikt mijn partner Mijn OOK en jullie website voor informatie en tips. Ik weet voor mijn gevoel voldoende, daar ben ik lichtelijk eigenwijs in. Maar hij leest wel eens wat voor, in de hoop dat ik daar wat mee doe.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Er vliegt één woord door mijn hoofd, doorgaan. Dat geldt zowel voor als je zelf kanker hebt (gehad) of als je een partner, familielid of vriend bent van iemand die ziek is. Grijp alle kansen aan om je leven weer op te pakken, ga niet bij de pakken neerzitten. Professionele ondersteuning kan hier zeker bij helpen, ook al ben je net zo eigenwijs als ik. Kanker heeft een grote impact, maar op een gegeven moment komt het gevoel van je oude leven en je nieuwe leven echt weer bij elkaar. Je moet altijd proberen door te gaan, want iedere dag die je hebt is er toch één.

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

VOORbeeld-verkiezing: Help jij ons naar de top 10?

Wij van Stichting OOK zetten ons zich dagelijks in om iedereen in Nederland te ondersteunen bij kanker. Omdat wij geloven dat onze hulp bijdraagt aan een sociale samenleving, doen wij dit jaar mee aan de VOORbeeld-verkiezing. Met onze deelname maakt Stichting OOK kans op €81.200,-, waarmee we onze landelijke hulp via de online omgeving Mijn OOK kunnen uitbreiden met lotgenotencontact. Zo vinden mensen met kanker én naasten online steun bij elkaar, onder deskundige begeleiding van een ondersteuningsconsulent.

Stem op Stichting OOK!

Om een plek in de top 10 van de verkiezing te bemachtigen, hebben we zoveel mogelijk stemmen nodig. Vind jij goede ondersteuning bij kanker net zo belangrijk als wij? Geef ons project dan 10 punten via de volgende knop:

Stem nu!

Belangrijk om te weten

Je kunt twee keer stemmen, één keer via Facebook en één keer via LinkedIn. Op de pagina staat een link waarmee je kunt inloggen via beide platformen. Vervolgens kun je 10 punten uitdelen aan Stichting OOK (let op: je moet op ‘+’ drukken om van 1 punt naar 10 punten te gaan). Vervolgens kun je nogmaals inloggen met je andere sociale media account en dezelfde handeling herhalen.

Stemmen is mogelijk t/m 30 juni! #wijzijnVOOR

Sonja (56) is geholpen door Stichting OOK

“Ik mis de kinderen heel erg, maar heb bij Stichting OOK geleerd meer mindful te leven.”

Sonja Hutschemakers, tumorvrij van alvleesklierkanker, heeft een account aangemaakt in de online omgeving Mijn OOK. Hier werd ze geholpen door de ondersteuningsconsulent bij het omgaan met haar angst en verdriet. Zeker in coronatijd had ze het extra zwaar. Ze deelt haar ervaringen op LINDA.nl.

Zelfhulpmodule Mindfulness

Sonja kreeg het advies om aan de slag te gaan met de module “Mindfulness’, één van de zeven zelfhulpmodules in Mijn OOK. Mindfulness helpt je om je aandacht te trainen en meer te leven in het hier en nu. Je leert om de omgeving om je heen bewust waar te nemen en te luisteren naar je innerlijke zelf. Lees het gehele interview van Sonja op LINDA.nl

Lees hier het interview van Sonja

Krijg hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Op de online omgeving Mijn OOK kunnen we jou helpen!

Mijn OOK is een veilige online omgeving voor ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte kanker. In Mijn OOK kun je een persoonlijk account aanmaken. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan bijvoorbeeld via online modules en opdrachten. Of je stelt je vragen aan een ondersteuningsconsulent via een bericht of door te videobellen. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg! Gebruik Mijn OOK thuis achter de computer of via de app op je tablet of telefoon. Waar en wanneer het jou uitkomt!

Mijn OOK is ‘Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker’.

Lees hier meer informatie en maak een account aan:

Meer informatie Mijn OOK

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 5

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Krijg via zes online vragen inzicht in welke ondersteuning het beste bij jou past
  • Chat met het Service Team van Stichting OOK
  • Kom op afspraak langs in het OOK Centrum Rotterdam
  • Breng jouw situatie in kaart op gebied van ‘Relaties & Omgeving’
  • De hulp van de ondersteuningsconsulenten is afhankelijk van donaties, help jij mee?
Lees de nieuwsbrief

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Coronavirus update: Kom op afspraak langs in het OOK Centrum Rotterdam

Vanaf heden ben je op afspraak welkom in het OOK Centrum Rotterdam voor een luisterend oor of persoonlijk advies bij kanker. De locatie aan de Zorgboulevard (nabij het Maasstad Ziekenhuis) was enige tijd gesloten vanwege het coronavirus, maar start nu geleidelijk weer op. Vanwege de kwetsbaarheid van de doelgroep is een fysiek bezoek vooralsnog alleen mogelijk op afspraak. Lees hieronder meer.

In gesprek met een OOK medewerker of ondersteuningsconsulent

Het OOK Centrum is geopend voor iedereen die geraakt is door kanker en behoefte heeft aan ondersteuning. Zo kun je terecht bij onze medewerkers Francien en Yolanda voor een luisterend oor. Daarnaast is het mogelijk om in gesprek te gaan met een ondersteuningsconsulent. Dit is een zorgprofessional binnen de oncologie. Zij staat klaar met persoonlijk advies en tips en kijkt samen met jou naar de stappen die je kunt zetten, wanneer je er zelf even niet meer uitkomt.

Hoe maak je een afspraak?

Het maken van een afspraak voor een bezoek aan het OOK Centrum kan op de volgende wijzen:

Het is mogelijk om een afspraak in te plannen met een OOK medewerker of een ondersteuningsconsulent op werkdagen tussen 09:00 uur en 17:00 uur.

Online hulp bij kanker via Mijn OOK

Naast het bezoeken van het OOK Centrum kun je te allen tijden gebruik maken van Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Bijvoorbeeld op het gebied van voeding & spijsvertering, veranderingen in/aan het lichaam of gedachten & emoties. Maak nu een persoonlijk account aan in Mijn OOK. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan door het volgen van online modules en het maken van opdrachten. Of door in gesprek te gaan met een ondersteuningsconsulent, middels berichten of videobellen. Zij helpt graag verder bij bijvoorbeeld angst of onzekerheid door het coronavirus.

Stel je vragen via Mijn OOK

Stichting OOK brengt ondersteuningsbehoeften oncologische patiënt en naaste online in beeld

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die aansluit op de wensen en behoeften van iedere individuele patiënt. Om die behoeften zo goed mogelijk in te schatten heeft Stichting OOK sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, om patiënt en naaste te helpen om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Zo kan aan de hand van zes online vragen inzicht verkregen worden in de persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze uitkomsten geven wij advies over welk type begeleiding het beste bij de patiënt past, bijvoorbeeld een persoonlijk gesprek met de ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK.

Passende begeleiding op basis van de gezondheidsbeleving

De patiënt kan via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ zes vragen beantwoorden die zijn gebaseerd op het gevalideerde concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S. Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt gemeten in welke mate iemand acceptatie en controle ervaart ten aanzien van de ziekte kanker. Hierbij wordt de patiënt uiteindelijk ingedeeld in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. De kwadrant waar men zich in bevindt geeft aan welke vorm en mate van ondersteuning het best passend is. Wanneer de patiënt vervolgens een account aanmaakt in Mijn OOK is duidelijk voor hem/haar wat de eerste stap is: bijvoorbeeld in gesprek gaan met de ondersteuningsconsulent of eerst zelfstandig aan de slag gaan met modules.

Inzicht in de ondersteuningsbehoefte per levensdomein via het OOK Canvas

Daarnaast geeft Stichting OOK gebruikers van de website de mogelijkheid om inzicht te verkrijgen in persoonlijke ondersteuningsbehoeften per levensdomein, door middel van het OOK Canvas. Het OOK Canvas beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘ik zoek ondersteuning’ pagina kan de patiënt het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor hem/haar van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij ‘Veranderingen aan het lichaam’, kunnen de antwoorden worden gedownload als PDF. Dit overzicht kan worden gebruikt als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals bijvoorbeeld de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Bewustwording bij de patiënt

De zes SBG-vragen geven richting aan de manier van begeleiden die het best past bij de patiënt en het ingevulde OOK Canvas creëert inzicht in de onderwerpen waarop behoefte aan ondersteuning is. Dankzij die verkregen inzichten kan de ondersteuningsconsulent optimale online begeleiding geven en aansluiten bij ieder uniek mens met kanker. De implementatie van deze nieuwe online tools draagt bij aan de missie van Stichting OOK: De juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en naasten.

Tijdens het symposium ‘Samen naar beter! Ondersteuning bij kanker’ (2019) gaf Prof.dr. Sjaak Bloem een workshop over het bieden van zorg op maat aan de hand van de Health Monitor. Lees hier een uitgebreide toelichting over dit concept.

Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.

Krijg via zes online vragen inzicht in welke ondersteuning het beste bij jou past

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die goed aansluit op jouw specifieke wensen en behoeften. Stichting OOK heeft sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, die deze behoeften zo goed mogelijk inschatten en in kaart brengen. Zo kun je zes online vragen invullen over je persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze vragen krijg je direct advies over welk type begeleiding het beste bij je past.

Passende begeleiding op basis van je gezondheidsbeleving

Via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ beantwoord je zes vragen die zijn gebaseerd op het concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S.Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt een indeling gemaakt in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. Je krijgt een suggestie voor de meest passende manier van ondersteunen op basis van het kwadrant dat op jou van toepassing is. Zo kun je het advies krijgen om gebruik te maken van de zelfhulpmodules in Mijn OOK of in gesprek te gaan met een van onze ondersteuningsconsulenten.

Krijg met het OOK Canvas inzicht in de onderwerpen die voor jou van belang zijn

Het OOK Canvas  beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘‘ik zoek ondersteuning’ pagina kun je het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor jou van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij “Veranderingen aan het lichaam’, kun je de antwoorden downloaden als PDF. Dit overzicht kun je vervolgens gebruiken als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Het ingevulde OOK Canvas maakt duidelijk bij welke problematiek wij je het beste kunnen ondersteunen. De zes SBG-vragen helpen om te bepalen op welke manier wij je het beste kunnen ondersteunen.

Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.