Deel je ervaring met Mijn OOK en maak kans op een weekend weg!

Ben of ken jij iemand die gebruik maakt van Mijn OOK? Dan zijn wij benieuwd naar jouw ervaringen! Door het beantwoorden van een vijftal vragen kunnen wij de online omgeving nog beter laten aansluiten op de wensen van de gebruiker. Wanneer je de vragenlijst hebt ingevuld maak je kans op een weekend of midweek voor vier personen bij vakantiepark de Meerparel in Uitgeest. Laat hiervoor wel je e-mailadres achter via het onderstaande formulier, zodat wij contact met je kunnen opnemen. Alvast hartelijk dank voor je deelname!

Het invullen van de vragen is geheel vrijwillig. Al je gegevens worden anoniem verwerkt, dat wil zeggen zonder vermelding van je naam, geboortedatum, (mail)adres of andere persoonlijke gegevens. Informatie is niet aan jou als persoon te koppelen.

*Let op: Laat je e-mailadres achter via het onderstaande formulier, zodat wij contact met je kunnen opnemen indien je gewonnen hebt.

Email

Vakantiepark de Meerparel

Door mee te doen aan het onderzoek maak je kans op een weekend of midweek voor vier personen bij vakantiepark de Meerparel in Uitgeest. In verband met het coronavirus zal de datum nader bepaald worden, aan de hand van de landelijke richtlijnen en de beschikbaarheid van de accommodatie. Je zal verblijven op een prachtige nieuwe huisboot aan het Uitgeestermeer. Geniet van een verblijf op het water en kom tot rust samen met familie of vrienden!

3 tips om je energie & beweging in balans te houden in coronatijd

Kanker en de behandelingen van de ziekte vragen veel van je lichaam. Je conditie kan achteruitgaan, wat zich bijvoorbeeld uit in vermoeidheid. Toch is bewegen bij kanker júist belangrijk. Actief blijven levert namelijk een bijdrage aan het opbouwen van je conditie en het herstel. Nu je door het coronavirus niet meer naar de revalidatie of sportschool kunt, geven wij drie tips om zelf je energie en beweging in balans te houden. Succes!

Tip 1: Luister naar je lichaam en beweeg op maat

Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten bespreekt geregeld vragen of problemen van mensen met kanker op het gebied van energie en bewegen. Zij benadrukt het belang van een gezonde balans tussen je energieniveau en dagelijkse hoeveelheid beweging. “Energie en bewegen ligt in de lijn van vermoeidheid. Het lichaam is door de ziekte ernstig vermoeid, daaroverheen komt dan nog de behandeling en dan hebben we het nog niet gehad over de psychosociale last die dit alles met zich meedraagt.” Suzanne adviseert daarom om te beginnen met beweging om maat: “Veel mensen gaan te snel, te hard. Als men gewend is dagelijks te fietsen, willen ze dat heel snel weer kunnen, maar dat heeft vaak tijd nodig. Fietsen kan zeker, maar fiets korter en neem daarna rust. Als je voelt dat je aan het vechten bent om te bewegen, dan vraag je te veel van je lichaam. Die geeft aan dat je de grenzen aan het opzoeken bent. Luister naar je lijf en pas je daarop aan.”

Ook zijn er handige tools om je vermoeidheid te ‘ontdekken’ en te vinden wat je wél kan, aldus Suzanne. Zij wijst op de Untire app, die hier goed bij kan helpen. Een laatste advies? Suzanne: “Ik adviseer altijd om jezelf na bewegen ook rust te gunnen. Dat betekent vaak dat je echt even op de bank of op bed moet liggen.”

Tip 2: Oefeningen om thuis te doen van Kanker.nl

Het kan lastig zijn om aan je dagelijkse beweging te komen nu je door het coronavirus niet of weinig buiten komt. Onze collega Susan Gabriëls weet als oncologiefysiotherapeut alles over bewegen en kanker. Zij deelt op Kanker.nl een aantal handige video’s waarmee je op een veilige en simpele manier thuis aan je beweging komt, alleen óf met je partner of gezin. Ze benadrukt dat alle oefeningen geschikt zijn wanneer je kanker hebt (gehad), maar wel uitgevoerd dienen te worden op je eigen niveau: “Let op hoeveel herhalingen, minuten of secondes je een oefening doet. Is het te makkelijk? Dan kun je een oefening langer doen. Is het te moeilijk? Dan doe je het korter. Denk aan je eigen tempo en veiligheid.”

Tip 3: Krijg inzicht in jouw persoonlijke situatie op gebied van energie & bewegen

Op onze website kun je jouw situatie op dit gebied in kaart brengen. Dit persoonlijke overzicht maakt duidelijk waar jij tegenaan loopt en helpt om je vragen over energie en bewegen te benoemen tijdens een gesprek met een zorgverlener, zoals onze ondersteuningsconsulenten Suzanne. Als oncologie professional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en welke stappen je kunt zetten. Je komt in contact met Suzanne of een andere ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over bijvoorbeeld energie en bewegen bij kanker, middels berichten of videobellen.

Telefonisch spreekuur coronavirus & kanker

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten.

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

‘Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Je bent opeens weer een klein kind.

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Olympia (25) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Olympia, 25 jaar. Mijn diagnose verliep niet zoals ‘normaal’, vanwege mijn chronische ziekte. Ik heb mijn hele leven al te maken met Neurofibromatose type 1 (NF1), waardoor mijn lijf cellen aanmaakt op zenuwplekken. Hierdoor ontstaan (goedaardige) tumoren en heb ik bijvoorbeeld minder energie dan leeftijdsgenoten. Rond november 2018 begon ik last te krijgen van mijn kuiten. De pijn werd steeds heviger, totdat mijn specialist tijdens de controle van mijn NF1 in het Erasmus MC aan de bel trok. Na een derde MRI-scan kreeg ik begin dit jaar het nieuws dat er een kwaadaardige tumor was gevonden in mijn bekken. Dit voelde bijna als een opluchting, om eindelijk te weten wat de oorzaak was van de pijn. Het zat niet tussen mijn oren en ze konden er iets aan doen. Toen ben ik vrijwel direct begonnen met bestralingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Ik had het naar mijn zin op werk, het contact met collega’s was fijn. Van de ene op de andere dag viel dat weg, net als sporten, uitgaan en alle andere activiteiten waar je als 25-jarige druk mee bent. Ik ben ondertussen weer naar mijn ouders terugverhuisd omdat ik niet langer alles zelfstandig kan. Thuis lig ik eigenlijk alleen maar op bed of op de bank, om mijn lichaam zo min mogelijk te belasten. Je bent opeens weer een klein kind. Dat dit alles zo snel is gegaan, dat is ook psychisch vermoeiend.

Daarnaast moet ik in mei een operatie ondergaan, waarbij ze de tumor volledig gaan verwijderen van mijn zenuw. De angst die ik ervaar voor de uitkomst van de operatie is zwaar. Zo kan het zijn dat de ingreep ervoor zorgt dat ik minder goed kan lopen.

3. Hoe ging je hiermee om? Wat deed je eraan?

Ik heb het geluk dat ik een betrokken familie en vriendenkring heb, die me altijd hebben gesteund. Ik sta er nooit alleen voor, mijn moeder gaat bijvoorbeeld bijna altijd mee naar het ziekenhuis. Of mijn tante, met wie ik standaard een lekkere kop koffie drink ter afsluiting van de dag. We delen samen de angst voor wat er kan gaan gebeuren, maar staan ook samen sterk.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik zag de flyer van PATIO, het Patiënteninformatiecentrum Oncologie, bij de radioloog in het Erasmus MC. Tijdens mijn bezoek kwam ik in gesprek met Jolanda, een van de ondersteuningsconsulenten. Zij wees me op verschillende soorten zorg die na het ziekenhuistraject van pas zouden kunnen komen, zoals een voedingsdeskundige. Maar ook het kunnen praten over mijn ziekteproces, dat was al heel fijn. Nu houden we contact via Mijn OOK. Ze vraagt bijvoorbeeld hoe het met de behandelingen gaat en hoe ik me voel. Als ik in de toekomst vragen heb, kan ik haar op die manier makkelijk bereiken.

Als je onder behandeling bent bij het Erasmus MC zou ik aanraden om al aan het begin van je ziekteproces bij PATIO naar binnen te stappen, dan heb je er heel veel aan.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Probeer jezelf te omringen met mensen die je gelukkig maken en waar je energie van krijgt. En als je een naaste bent van iemand met kanker: Het geeft veel steun als je het gevoel krijgt dat mensen aan je denken, bijvoorbeeld het krijgen van een lieve kaart. Die bewaar ik zelf allemaal!

Extra: Hoe ga je tijdens het coronavirus om met je ziekte?

Ik mag ondanks het lekkere weer natuurlijk nergens heen, omdat ik ‘kwetsbaar’ ben. Gelukkig heb ik een tuin waar de zon op staat, daar kan ik onder een dekentje van de frisse lucht genieten. En FaceTime is een uitkomst, zo spreek ik mijn vrienden en familie vaak. Bij vragen over mijn ziekte en het coronavirus kan ik videobellen met Jolanda. Hier heb ik tot nu toe nog geen gebruik van gemaakt, maar het lijkt me zeker handig, zo vanuit huis.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 3

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Coronavirus & kanker: antwoord op jouw vragen
  • Start dagelijks spreekuur met ondersteuningsconsulent
  • Videobellen via Mijn OOK: persoonlijk advies op afstand
  • OOK Centrum Rotterdam gesloten
  • NN Marathon Rotterdam verzet

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Start dagelijks spreekuur met ondersteuningsconsulent

Het coronavirus brengt veel onzekerheden met zich mee voor mensen met kanker. De juiste hulp bij het omgaan met de impact van de ziekte is nu belangrijker dan ooit. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten. Zij staan direct voor je klaar bij vragen of zorgen.

 

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Luisterend oor & persoonlijk advies

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten. Tijdens dit gesprek kun je gedachten uitwisselen en samen bekijken welke mogelijkheden van hulp er zijn. Er is ruimte om laagdrempelig vragen te stellen over allerlei onderwerpen in relatie tot het omgaan met kanker (en het coronavirus). Vragen die voorbij komen zijn: ‘Heb ik meer kans op besmetting omdat ik kanker heb?’ of ‘Wat voor invloed heeft mijn uitgestelde behandeling op het verloop van mijn ziekte?’ Maar ook ‘Hoe kom ik mijn dag door? en ‘Hoe vind ik nu mijn rust als ik in quarantaine zit?’. De ondersteuningsconsulent biedt een luisterend oor en komt met tips die passen bij je persoonlijke situatie. Het is erg geval belangrijk om niet met klachten te blijven rondlopen en deze altijd te bespreken met de medisch contactpersoon in het ziekenhuis, huisarts of ondersteuningsconsulent.

Waar kan ik nog meer terecht voor hulp?

Naast het dagelijks telefonisch spreekuur kun je gebruik maken van Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Bijvoorbeeld op het gebied van voeding & spijsvertering, veranderingen in/aan het lichaam of gedachten & emoties.

Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan door het volgen van online modules en het maken van opdrachten. Of door in gesprek te gaan met een ondersteuningsconsulent, middels berichten of videobellen. Zij helpt graag verder bij bijvoorbeeld angst of onzekerheid door het coronavirus.

Veelgestelde vragen over corona & kanker

Stichting OOK probeert jou zo goed mogelijk te informeren over het coronavirus en kanker. Lees het onderstaande artikel voor het antwoord op veelgestelde vragen over dit onderwerp of bezoek de website van het RIVM voor algemene actuele informatie.