Blog – Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam

‘Ja, dat is nogal wiedes’, zult u wellicht zeggen, als u deze titel leest. Iedereen kent wel iemand met kanker in zijn omgeving en weet dat toch?

Je komt als patiënt in een maalstroom terecht van angst en onzekerheid over wat je overkomt. Je wordt afhankelijk van dokters die weten wat goed voor je is. De meeste mensen kunnen maar moeilijk volgen en beoordelen wat de dokter zegt bij het stellen van de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Het gaat dan ook om een hoogwaardige specialist; logisch dat je als patiënt op dat vlak onbekwaam bent. Vanzelfsprekend ook dat die specialist in het ziekenhuis actief het heft in handen neemt, de diagnose stelt en een behandeling voorstelt; hij neemt de lead, probeert de ziekte te genezen, in het belang van de patiënt. We willen niet anders, we gaan er terecht van uit dat de patiënt dat zelf niet kan.

Nazorg bij kanker

Hoe anders gaat het bij de nazorg bij kanker. “Had ik het maar geweten”, horen wij vaak als het gaat om ondersteuning in de nazorg van mensen met kanker. Waar ‘het beter maken’ volledig onder regie gaat van de specialist, ligt bij de nazorg de bal in hoge mate bij de patiënt. We gaan ervan uit dat de mens met kanker op dit vlak zelfredzaam is, zelf wel weet wanneer hij aan de bel moet trekken. Natuurlijk, er zijn vanuit het ziekenhuis nacontrole gesprekken, maar die zijn er vooral op gericht om te controleren of de ziekte helemaal weg is. En ja, soms wordt in het ziekenhuis aan patiënten gevraagd de lastmeter in te vullen. Dat is een vragenlijst die bedoeld is om patiënt te bevragen op dingen waar hij of zij last van heeft als gevolg van de ziekte. Maar als die al wordt ingevuld, dan is de opvolging vaak onder de maat (zo blijkt uit onderzoek van Stichting OOK).

Zwart gat na behandeling

De praktijk is dat de mens met kanker in het algemeen pas in actie komt om iets te doen aan klachten als gevolg van de ziekte, als die klachten daadwerkelijk optreden en er last van wordt ervaren. Zelfs dan is men vaak geneigd te denken: het hoort erbij, ik moet het ondergaan. En is men heel tevreden met de behandeling. Uit onderzoek van KWF en NFK blijkt dat dit relatief vaak voorkomt. Men kan te maken krijgen met psychische klachten, vermoeidheid of hindernissen in de relatie. Maar ook met financiële vragen of problemen op het werk. En het zwarte gat waar veel mensen na afloop van de behandeling in vallen is een bekend en veel voorkomend fenomeen.

Een goede vriend is onlangs behandeld aan hartfalen. Na de dotterbehandeling en het plaatsen van een stent is hij automatisch in een begeleidingstraject beland om weer goed te herstellen, fysiek en psychisch. Dit om actief te stimuleren dat hij zo goed mogelijk weer helemaal de oude wordt en functioneert in de maatschappij. Hoe komt het dat deze actieve begeleiding er wel is voor mensen met hartfalen, maar vaak ontbreekt voor mensen met kanker?

Kans op herstel wordt groter

Een toenemend aantal mensen leeft met kanker, de kans op herstel wordt steeds groter. Er zijn volop gekwalificeerde zorgverleners en deskundigen die klaarstaan om mensen met kanker te helpen. Er zijn steeds meer online tools en informatie beschikbaar om mensen met kanker bij te staan. En toch weten mensen met kanker die onvoldoende te vinden, wordt er te weinig gebruik van gemaakt en ervaren mensen (te) veel klachten. ‘Zelfmanagement’ lijkt in dit verband een aantrekkelijk concept, zeker voor financieel gedreven zorgverzekeraars, maar het kent zijn beperkingen. De ene patiënt is de andere niet, maar voor mensen die te maken krijgen met kanker is in het algemeen actieve(re) ondersteuning noodzakelijk om klachten zo veel mogelijk te voorkomen of die zo goed mogelijk te verhelpen.

Onbewust onbekwaam

Mensen die de diagnose kanker krijgen zijn in veel gevallen onvoldoende bekwaam bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling op hun leven. Zij weten niet wat ze allemaal te wachten staat en welke mogelijkheden voor hulp bij hen passen. En ze zijn zich er ook niet van bewust. Ze zijn onbewust onbekwaam, logisch, als je leven op zijn kop staat. Mensen met kanker verdienen het dat ook op dit vlak actief ondersteuning wordt geboden. Uitgaan van zelfmanagement als dat kan en actief de juiste ondersteuning bieden op het juiste moment. Dat behoort standaard zorg te zijn voor mensen met kanker. Net als bij mensen met hartfalen!

Bart Diederen, Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDit opiniestuk (geschreven door Bart Diederen, Directeur Stichting OOK) is op vrijdag 21 juni verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam‘.

 

Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging aan de huidige ondersteunende kankerzorg

De diagnose kanker zorgt bij veel mensen voor psychische en fysieke problemen. Dit zijn bijvoorbeeld angsten en depressies, maar ook fysieke pijn en smaakveranderingen. Uit onderzoek is gebleken dat op het moment dat een patiënt hier niet of weinig bij wordt geholpen, dit kan zorgen voor een afname van de kwaliteit van het leven. Daarnaast verkleint het de kans op herstel. De juiste zorg op het juiste moment, afgestemd op de behoefte van de patiënt is hier dus essentieel. Dit is waar de ondersteuningsconsulent om de hoek komt kijken.  

Niet alle patiënten zijn in staat om deze problemen op te lossen zonder de hulp van een professional. De ondersteuningsconsulent ondersteunt mensen met kanker bij het zoeken naar oplossingen van deze problemen. Berezowska, Passchier en Bleiker (2019) hebben onderzoek gedaan naar de toevoeging van Patiënt Navigators, in het Nederlands ondersteuningsconsulent, in de ondersteunende kankerzorg. De interventie van de ondersteuningsconsulent werd door de overgrote meerderheid (92%) als waardevol beoordeeld.

Ondersteuningsconsulent

Ondersteuningsconsulenten zijn oncologieverpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in communicatie, probleemoplossingen en coachvaardigheden. Ze faciliteren toegankelijkheid naar ondersteunende zorg (zowel intern als extern). Daarnaast zorgen ze voor een structurele screening van zorgbehoefte. Mensen met kanker hebben de mogelijkheid om in gesprek te gaan, telefonisch of face-to-face. Op basis van hun behoefte geeft de ondersteuningsconsulent handvatten mee hoe zij kunnen omgaan met de ervaren problemen. Het kan hierbij gaan om problemen op het gebied van lichamelijke fitheid, psychosociaal functioneren en vooral problemen die mensen ervaren bij het oppakken van het dagelijks leven. Ook geeft de ondersteuningsconsulent aan bij welke andere relevante zorgprofessionals in de eigen omgeving, zoals bijvoorbeeld de psycholoog of een diëtist, de patiënt terecht kan.

Onderzoek

Ondersteuning bij kanker betekent mensen met kanker en hun naasten helpen om te gaan met de bijwerkingen van kankerbehandeling en grip te behouden op het leven met kanker. Alhoewel ondersteunende zorg bij kanker een steeds belangrijker onderwerp binnen de kankerzorg is, komt het aanbod niet altijd overeen met de behoeften van de patiënt.

Het onderzoek is uitgevoerd onder borstkanker- en melanoom patiënten die gebruik hebben gemaakt van de diensten van de ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Deze interventie is aan 1091 patiënten aangeboden, waarvan ruim 200 patiënten hebben aangegeven gebruik te willen maken van de ondersteuning van een ondersteuningsconsulent. Daarnaast gaven 233 patiënten aan geen behoefte te hebben aan een gesprek met de ondersteuningsconsulent, hiervan hebben 125 patiënten meegewerkt aan het onderzoek. Ook hebben 68 zorgprofessionals een bijdrage geleverd.

Ongeveer de helft van de patiënten heeft het advies van de ondersteuningsconsulent opgevolgd. Dit lijkt weinig, maar is gunstig omdat het advies uit patiëntenvoorlichtingen normaal zelden worden uitgevoerd.

Waardevolle toevoeging

Uit het onderzoek is gebleken dat zowel patiënten als zorgprofessionals de ondersteuningsconsulent zien als waardevolle toevoeging op de huidige ondersteunende zorg voor mensen met kanker. De deelnemers aan het onderzoek gaven de patiënt navigator gemiddeld een 8,4. Dit cijfer is gebaseerd op een goede beoordeling van de timing en frequentie van de sessies, maar ook de ondersteuningsconsulenten werden positief geëvalueerd. Zo werden zij toegankelijk, betrouwbaar en respectvol genoemd. Ook vonden zij hen een goede luisteraar en goed op de hoogte qua kennis.

Knelpunten

Er zijn er ook een aantal beperkingen te noemen bij het onderzoek. Zo was de respons op de uitnodiging om een gesprek met de ondersteuningsconsulent te hebben matig, wat betekent dat de generaliseerbaarheid van de resultaten wellicht beperkt is. Daarnaast is er geen gebruik gemaakt van een controlegroep, waardoor niet kan worden uitgesloten dat patiënten die de patiënt navigator niet hebben geraadpleegd meer behoefte hebben aan ondersteunende zorg.

Vervolg

Kortom, eerste inzichten laten een positief beeld zien van de ondersteuningsconsulent. Deze is volgens zowel patiënten als zorgprofessionals een waardevolle toevoeging aan het huidige ondersteunende landschap van zorg aan mensen met kanker. Tegelijkertijd moet worden opgemerkt dat meer onderzoek, bij voorkeur met een gerandomiseerde trial, naar de effectiviteit van de ondersteuningsconsulent voor mensen met kanker gewenst is.

“Maak bedrijfsgeneeskundig advies vast onderdeel van kankerbehandeling werkenden”

NVAB – 17 juni 2019. De begeleiding van werkenden met of na kanker kan en moet beter. De NVAB is ervan overtuigd dat de bedrijfsarts hierbij het verschil kan maken. Daarom doen zij een oproep aan de eigen achterban én alle andere betrokken partijen: maak van bedrijfsgeneeskundig advies een vast onderdeel van het behandeltraject.

NVAB-voorzitter Gertjan Beens: “Veel mensen met kanker kunnen werken en willen dat ook graag. Maar ook als je graag wilt, is een passend werkend perspectief vinden vaak niet eenvoudig. Op dit moment raken veel (ex-) kankerpatiënten op het werk in de knel, of komen ze zelfs helemaal aan de kant te staan. De NVAB vindt dat onaanvaardbaar. Als beroepsvereniging van bedrijfsartsen voelen wij ons verantwoordelijk voor de kwaliteit van de begeleiding die mensen bij dit vraagstuk ontvangen. De realiteit is dat die begeleiding op dit moment nog te vaak als onvoldoende wordt ervaren, of zelfs helemaal ontbreekt. Daarom roepen we alle betrokkenen – onze eigen achterban nadrukkelijk inbegrepen – op om hier verandering in te brengen.”

Bedrijfsarts kan het verschil maken

De NVAB is ervan overtuigd dat goede bedrijfsgeneeskundige advisering bij werken met of na kanker het verschil kan maken. Beens: “Behoud en herstel van functioneren – ook in werk – moet niet alleen een uitkomstmaat van goede zorg zijn, maar hier ook richting aan geven. Als specialist op het gebied van werk en gezondheid is de bedrijfsarts de aangewezen persoon om met werknemers de impact van hun ziekte en behandeling op het werk te bespreken. Zulke begeleiding stelt mensen in staat om afgewogen keuzes te maken: over hun werk, maar ook over behandelopties bij hun ziekte. Daarnaast kan de bedrijfsarts knelpunten in werk helpen voorkomen en oplossen, door werkgevers te adviseren over mogelijkheden en beperkingen. Behandelteams kunnen zijn specifieke kennis benutten om af te wegen welke gevolgen behandelkeuzes op de lange termijn hebben voor het functioneren in het werk en op de arbeidsmarkt.”

Er is nog een wereld te winnen

Bedrijfsarts en klinisch arbeidsgeneeskundige oncologie Desiree Dona ziet dagelijks van nabij dat er nog een wereld te winnen is. “Werknemers, werkgevers en zorgverleners weten onvoldoende wat de bedrijfsarts voor hen kan betekenen. Maar bedrijfsartsen mogen zelf hun rol ook proactiever oppakken en invullen.” Dona vindt dat haar vakgenoten zich goed moeten realiseren hoe cruciaal het is om vanaf de diagnose met de patiënt in gesprek te zijn. “Vooral mogelijke gevolgen van behandelingen op de langere termijn verdienen veel meer aandacht. De meeste (ex-) kankerpatiënten kunnen na hun behandeling weer aan het werk. Maar vervolgens ervaart liefst 75% langdurige veranderingen op psychisch, lichamelijk of cognitief gebied die een belemmering vormen in het dagelijks functioneren. Veel mensen hebben moeite om terug te keren in hun oorspronkelijke functie, of om hun oude of nieuwe werk te behouden.”

Het gaat om een groeiende uitdaging

Ton Jenner is als Bedrijfsarts Consulent Oncologie (BACO) gespecialiseerd in advisering en begeleiding van (ex-) kankerpatiënten en collega-bedrijfsartsen. Hij signaleert een groeiende uitdaging: “Meer aandacht van alle betrokkenen is hard nodig, want kanker en werk zijn een steeds vaker voorkomende combinatie. De beroepsbevolking vergrijst en gaat later met pensioen. We sporen de ziekte in een steeds vroeger stadium op. Dankzij nieuwe behandelingen overleven gelukkig meer kankerpatiënten – en kunnen ze bovendien vaker nog werken. Anno 2019 hebben al ongeveer 800.000 mensen kanker (gehad). Jaarlijks komen hier zo’n 45.000 werkenden bij. Die mensen verdienen deskundige begeleiding, want werk is belangrijk in onze maatschappij en in ons leven.”

NVAB geeft impuls met informatie en hulpmiddelen

De NVAB wil het niet bij een oproep laten, maar actief de uitwisseling van informatie over werken met of na kanker bevorderen. Beens: “Ons doel is dat bedrijfsgeneeskundig advies een vast onderdeel wordt van het behandeltraject. Dat kan alleen als dat advies kwalitatief goed is, en gebaseerd op de combinatie van bewijs vanuit de wetenschap en kennis vanuit de praktijk. Dat is ook het uitgangspunt van onze geactualiseerde richtlijn kanker en werk.” De weg naar verbetering begint volgens hem met goede informatie voor alle betrokkenen. “Op nvab-online.nl/werkenmetkanker bieden we werknemers, werkgevers, bedrijfsartsen en behandelteams praktische informatie en hulpmiddelen. Want één ding is zeker: niemand kan de begeleiding bij werken met of na kanker in zijn eentje verbeteren. We moeten het samen doen.”

Steun Jannet tijdens de Nijmeegse Vierdaagse

Van 16 t/m 19 juli vindt de Nijmeegse Vierdaagse plaats. We zijn trots op onze ondersteuningsconsulente Jannet den Dekker, die dit jaar meeloopt voor Stichting OOK.

Jannet: “Ik ben nu een aantal maanden bezig met de voorbereiding en dat vraagt veel van mijn lichaam, maar ook van mijn geest. Eerst loop je 5 kilometer en dan voel je je een echte held. Afgelopen zaterdag heb ik er 40 gelopen, dat had ik een paar maanden geleden niet kunnen bedenken. Je verlegt je grenzen. Dat zie je ook terug bij mensen die de diagnose kanker krijgen. Strijd met zichzelf, strijd met hun lichaam, zich continu aanpassen en grenzen verleggen. In mijn werk als ondersteuningsconsulent zie ik dagelijks wat dit met mensen doet.

Sponsorloop

De Vierdaagse is een meerdaagse wandelprestatietocht waaraan jaarlijks tienduizenden wandelaars deelnemen. Vanuit heel de wereld komen zij naar Nijmegen om vier dagen te wandelen in de Waalstad en haar bosrijke omgeving. De Vierdaagse Sponsorloop is een speciale actie voor Vierdaagse deelnemers die hun wandelprestatie ook willen inzetten voor een goed doel. Jannet den Dekker, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK, koppelt haar sportieve prestatie aan de Stichting. Vier dagen lang zet zij zich in om zoveel mogelijk geld binnen te halen voor mensen met kanker en hun naasten.

De Vierdaagse stond al jaren op mijn lijstje. Dit jaar heb ik de knoop doorgehakt om hem ook daadwerkelijk te lopen en loop ik graag voor dit mooie doel.”

Jannet en Stichting OOK kunnen jouw hulp hierbij goed gebruiken! Klik op de link en steun Jannet.