mei 2019 - Stichting OOK

Lees hier het OOK Nieuws van mei

31 mei 2019

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van mei:

Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact
Untire App tegen vermoeidheid bij kanker
Oncologie fysiotherapeute deelt tips voor vermoeidheid bij kanker
Naasten gezocht voor onderzoek Oncokompas
Meer privacy voor een patiënt met een ‘Bedhoodie’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Drie tips voor het omgaan met vermoeidheid bij kanker

28 mei 2019

Conny Robbeson werkt als oncologie fysiotherapeut bij WillUFysio in Dinteloord en is lid van FyNeOn. Vanuit de opleiding Oedeemfysiotherapie kwam zij steeds meer in aanraking met oncologie. Door verschillende cursussen en uiteindelijk een Master of Science groeide de interesse en passie. “Vooral de betekenis die het voor deze mensen heeft vind ik zo mooi aan mijn werk”. Zij deelt graag haar ervaring en geeft 3 tips tegen vermoeidheid bij kanker.

“Soms doen patiënten te veel zonder dat ze het door hebben, en die gaan maar door, door, door en zijn dan uitgeblust aan het einde van de dag. Energiemanagement is belangrijk.”

Tip 1: De juiste balans

Het aanpakken van vermoeidheid begint bij de juiste balans tussen activiteit en rust, oftewel: energiemanagement. Wat hierbij kan helpen, is het bijhouden van een activiteitendagboek. Hierin geef je al je activiteiten weer in blokken van een kwartier, zodat inzichtelijk wordt wanneer je wat doet. Dan zie je dat je soms al heel veel hebt gedaan zonder dat je het door hebt. Hierdoor kun je pieken herkennen in je activiteiten en proberen tussendoor minder actief te zijn. Zorg dat er een golfbeweging in je activiteiten en rust komt, zodat je energie overhoudt voor andere dingen.

Tip 2: Vraag om hulp

Soms is het nodig of helpt het om hulp te vragen aan anderen. Door bepaalde hulp te accepteren, bijvoorbeeld iemand die voor jou de boodschappen doet of op je kinderen past, blijft er energie over voor andere activiteiten, dingen die je leuk vindt en waar je weer energie van krijgt! Hulp vragen kan aan zorgprofessionals, maar ook aan naasten, zoals een partner, ouders, kinderen, buren, vriend(in) of kennissen.

“Vaak zijn patiënten zo blij dat de kanker onderdrukt is en ze nog in leven zijn, dat ze de latere gevolgen voor lief nemen en niet graag om hulp willen vragen. Dat is zo jammer, want er is echt wel iets aan te doen. Het gaat misschien niet over, maar verlichting is wel mogelijk.”

Tip 3: Een gezonde levensstijl

Bewegen, voeding, omgaan met stress en een goede nachtrust zijn de basis ingrediënten voor een gezonde levensstijl. Als je dit al hebt, probeer het te onderhouden. Heb je dit nog niet, probeer het dan op te bouwen. Ieder mens en iedere situatie is anders en daarom is het belangrijk om naar jezelf te luisteren. Probeer op eigen kracht te ondervinden wat er mogelijk is. Je kunt starten met iets kleins, zoals kleine huishoudelijke klusjes en dit opbouwen naar op den duur een wandelingetje, fietsen naar de supermarkt en/of bijvoorbeeld tuinieren. Stapje voor stapje, op jouw eigen tempo. Houdt daarnaast ook je brein in beweging. Als je je geest flexibel houdt, kun je ook veel beter omgaan met veranderingen. Aan het begin kost dit energie, maar uiteindelijk rendeert het. Je brein in beweging houden kan op veel verschillende manieren. Creëer bijvoorbeeld nieuwe sociale netwerken en/of onderhoudt ze.

Het werk van een oncologie fysiotherapeut

Het werk van een oncologie fysiotherapeut ten opzichte van een normale fysiotherapeut verschilt vooral in het psychosociale aspect en de complexere vraagstukken van samenhangende klachten. Oncologie fysiotherapeuten hebben behalve de basiskennis ook kennis van oncologische behandelingen (zoals chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie, anti-hormonale therapieën), wat inzicht geeft in klachten die een patiënt kan hebben. “Ik kan veel specifieker doorvragen en klachten op meerdere gebieden, zowel lichamelijk als emotioneel, aanpakken,” licht Conny toe.

De eerste behandeling bij een oncologie fysiotherapeut bestaat uit een inventarisatie van de klachten. Conny vertelt verder: “Vervolgens ga je samen op zoek naar stoornissen die de problemen kunnen verklaren, zoals een lichamelijke spanning als gevolg van stress, verstoorde ademhaling, etc. Daarna volgen er fysieke testen, zoals het meten van de spierkracht. Vaak wordt er ook gebruik gemaakt van een vragenlijst, voor vermoeidheid is er bijvoorbeeld de multidimensionale vermoeidheidsindex.”

Na de inventarisatie start de behandeling in de behandelruimte, afhankelijk van de klachten kan dit 1-op-1 of in een in oefenzaal. Vervolgens begint het uitbouwen op basis van wat de patiënt aan kan. Zo ondersteunt de oncologie fysiotherapeut mensen met (of na) kanker in het opbouwen van een normaal dagelijks leven zonder constante vermoeidheid.

Wil je meer informatie hoe een oncologie fysiotherapeut jou kan helpen bij vermoeidheid? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je bijvoorbeeld waar een oncologie fysiotherapeut te vinden is bij jou in de buurt. Klik hier om je aan te melden voor Mijn OOK.

Lees hier meer over Mijn OOK en meld je aan!

Ondersteuning bij kanker voor Alison via Mijn OOK

16 mei 2019

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 51 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. Mijn OOK helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Ik merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Dan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand bij wie ik mijn hart kan uitstorten. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie Mijn OOK, de online omgeving

Jannet legde mij uit wat Mijn OOK voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via Mijn OOK. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Natuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in Mijn OOK gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving Mijn OOK. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.

Lees hier meer over Mijn OOK en meld je aan!

“Helft ouders van kind met kanker meldt zich noodgedwongen ziek”

1 mei 2019

VOKK, 1 mei 2019 – De helft van de ouders van kinderen met kanker in Nederland meldt zich noodgedwongen ziek, omdat er voor hen geen passende zorgverlofregeling is. Ook hebben veel ouders, net als naasten van volwassen kankerpatiënten, behoefte aan professionele steun bij de combinatie kanker en werk, maar krijgen de meesten dit niet.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK) onder naasten van kankerpatiënten naar de impact van kanker op hun werk.

Impact op het werk

Als een kind kanker krijgt, heeft dat grote gevolgen voor de werksituatie van ouders. Van hen past 96 procent noodgedwongen hun werksituatie aan om bij medische behandelingen en opnames te zijn en hun zieke kind te steunen.

“Het is essentieel dat ouders bij hun ernstig zieke kind zijn”, benadrukt Hanneke van Krevel, directeur van de VOKK. “Het probleem is dat er nu geen passende zorgverlofregeling voor werkende ouders met een kind met kanker bestaat.” Een ouder: “Mijn kind heeft meer dan tweehonderd nachten in het ziekenhuis gelegen. Daarvoor heb ik vijf dagen onbetaald verlof mogen opnemen.” Een andere ouder zegt: ”Het huidige zorgverlof is ontoereikend voor het langdurige en intensieve behandeltraject van mijn dochter. Gelukkig had ik een aardige en begripvolle werkgever”.

Aangepaste werksituatie

Van de naasten van volwassen kankerpatiënten past driekwart zijn werksituatie aan. Eén op de vijf mensen meldt zich ziek, gaat tijdelijk minder uren werken of neemt zorgverlof op. Ook zijn zij afhankelijk van hun werkgever of collega’s. “Alles moest voor mijn gevoel van één kant komen. Ik heb al mijn overuren opgemaakt en al mijn onbetaald verlof. Ik kon geen zorgverlof krijgen,” zegt een van de ondervraagden.

Behoefte aan professionele steun

Zowel naasten van kankerpatiënten als ouders van kinderen met kanker hebben behoefte aan professionele steun bij de combinatie kanker en werk. “Het hoge percentage naasten dat zich (tijdelijk) ziek meldt, vinden wij meer dan zorgelijk,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. “Ziek melden lijkt een voor de hand liggende oplossing, maar de vraag is of dit de beste is. Wij gaan in gesprek met het Ministerie van Sociale Zaken met als doel een beter vangnet te creëren voor naasten van kankerpatiënten. Dit kan onder andere door de zorgverlofregeling anders in te richten.”