Lees hier het OOK Nieuws van april

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van april:

  • Louise heeft ondersteuning bij kanker gekregen van OOK
  • Ontmoet onze ondersteuningsconsulenten in Erasmus MC PATIO
  • Slow Sports Festival
  • Samen met BRON Campus voor toekomstgericht begeleiding
  • Themadag 3 mei: Rouw in mijn hart
Lees de nieuwsbrief

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Even voorstellen: De ondersteuningsconsulenten

Bij OOK zijn er sinds maart nieuwe ondersteuningsconsulenten werkzaam. Het team is uitgebreid met Jolanda Roos en Suzanne van Atten – Vink. De ondersteuningsconsulenten zijn tevens werkzaam bij PATIO (patiëntinformatiecentrum oncologie) van het Erasmus MC Kanker Instituut. We stellen ze graag even voor.

Jolanda Roos

“Ik ben Jolanda Roos en ik heb 25 jaar ervaring met de oncologische zorgvrager opgedaan tijdens mijn diverse werkzaamheden in de Daniel den Hoed Kliniek. Als oncologieverpleegkundige, maar ook als studentenbegeleidster bij de opleiding tot verpleegkundige (MBO/HBO) en de specialistische vervolgopleidingen (oncologie/palliatief). De functie van ondersteuningsconsulent past goed bij me! De oncologische patiënt en naaste in de hectiek van hun ziek zijn een luisterend oor en/of concrete hulp kunnen bieden vanuit mijn expertise en jarenlange ervaring, is waar ik me voor inzet. Samen met mijn nieuwe collega’s Suzanne en Jannet gaan we tevens in diverse ziekenhuizen scholingen geven over dit stuk ondersteunende zorg. ‘De juiste zorg op het juiste moment!’.”

Suzanne van Atten-Vink

“Ik ben Suzanne van Atten- Vink. Voorheen werkte ik ruim 9 jaar als verpleegkundige in het Erasmus Medisch Centrum. In mijn carrière heb ik mezelf kunnen ontwikkelen tot oncologieverpleegkundige, seniorverpleegkundige en een aantal jaar later ook in de palliatieve zorg. Zowel de Daniel den Hoed Kliniek als het Erasmus MC Centrumlocatie zijn werkplekken voor mij geweest. Mijn vaste plek was jarenlang de afdeling Interne geneeskunde, Oncologie, Geriatrie en Dermatologie. Ik kijk met veel plezier terug op deze tijd. De functie van ondersteuningsconsulent is voor mij een nieuwe uitdaging. Een nieuwe functie invullen, ontwikkelen en tegelijk de zinvolle gesprekken houden met de patiëntencategorie die mijn thuis is geworden. Mensen die ziek zijn, kunnen thuis vastlopen op niet medisch gebied. Het is een noodzakelijk deurtje in de zorg die open gaat.”

Ontmoet onze ondersteuningsconsulenten in PATIO Erasmus MC Kanker Instituut

In januari opende PATIO van het Erasmus MC Kanker Instituut de deuren voor mensen met kanker en hun naasten. ‘We zijn al enige tijd met het Erasmus MC Kanker Instituut in gesprek over hoe we samen de ondersteunende zorg voor oncologische patiënten kunnen aanbieden,’ vertelt Bart Diederen directeur Stichting OOK. ‘PATIO is een prachtige kans om hier met de ondersteuningsconsulent vorm aan te geven en er als Stichting OOK een actieve rol in te vervullen. Een mooie plek naast de ingang van het ziekenhuis waar de ondersteuningsconsulent de oncologische patiënt wijst op de ondersteuningsmogelijkheden, is volgens ons een ideaal plaatje.’ Mensen kunnen laagdrempelig PATIO binnenlopen en hun vragen stellen aan de drie ondersteuningsconsulenten, Jolanda, Suzanne en Jannet.

Bekijk hier de video van PATIO, een centrum voor ontmoeten, ontdekken, ontspannen en ontzorgen.

Een gesprek met de ondersteuningsconsulent

In een gesprek met de ondersteuningsconsulent spreken de patiënt en/of de naaste over wat het betekent om te leven met kanker. Samen met degene met kanker en/of de naaste kijkt de ondersteuningsconsulent naar eventuele knelpunten, bespreekt mogelijkheden om hier informatie en ondersteuning bij te vinden en wijst op een geschikte aanbieder voor ondersteunende zorg. Voorbeelden hiervan zijn bijvoorbeeld een oncologie-fysiotherapeut, psycholoog, huid- en/of haarspecialist, etc. De ondersteuningsconsulent is een vast aanspreekpunt voor mensen met kanker over ondersteunende zorg. Hij/zij kan de patiënt vroegtijdig informatie en zelfmanagementtools aanreiken en indien nodig de patiënt wijzen op (regionale) nazorg.

Wil je in contact komen met de ondersteuningsconsulenten Jolanda, Suzanne of Jannet? Kom dan eens langs bij PATIO (Zimmermanweg 5, 3015 CP ROTTERDAM, Telefoon: 010-7041202, Mail : patio@erasmusmc.nl, Geopend maandag t/m vrijdag 08:00 – 16:30 uur). Of bekijk wat de online omgeving OOK Contact voor jou kan betekenen. Hier is onder andere de mogelijkheid om te videobellen met Jolanda, Suzanne of Jannet.

Samen met BRON Campus voor toekomstgerichte begeleiding van mensen met kanker

Stichting OOK en BRON Campus slaan handen ineen voor toekomstgerichte begeleiding van mensen met kanker

Rotterdam/Breda – Stichting OOK en Stichting BRON Campus zetten zich gezamenlijk in voor betere begeleiding van mensen met kanker voor, tijdens en na de behandeling. Door betere begeleiding krijgt de oncologische patiënt meer ruimte om keuzes te maken die ook passen bij hun leven na de behandeling, bijvoorbeeld in hun werk. OOK en BRON gaan kijken of hun concepten elkaar kunnen versterken en of zij gezamenlijk ontwikkelprojecten kunnen opzetten. Beide organisaties zullen hun netwerk en middelen voor elkaar openstellen en aan elkaars communicatie bijdragen.

Invloed op toekomst onderbelicht

Nog te vaak krijgen oncologische patiënten onvoldoende informatie over hun diagnose en mogelijke behandelingen en hoe behandelingen hun leven blijvend kunnen beïnvloeden. Behandeling A kan andere fysieke gevolgen hebben dan behandeling B. Welke fysieke gevolgen passen al dan niet bij het werk of leefwijze van de patiënt? Twee derde van de zorgverleners in Nederland spreekt niet met oncologische patiënten over de gevolgen van hun ziekte hierop. Zestig procent van de mensen met kanker gaat er financieel op achteruit, blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Tien procent van de patiënten verliest zijn of haar baan (Bron: NOS, april 2019).

Daarnaast belemmeren de gevolgen van kanker mensen in hun dagelijkse leven en in hun sociale contacten. Regelmatig kan ondersteunende zorg helpen om klachten te verminderen of om er mee leren om te gaan, zoals begeleiding van een fysiotherapeut of cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid. Vier op de tien mensen die leeft met of na kanker heeft echter geen informatie van zorgprofessionals gehad over ondersteunende zorg (Bron: IKNL, april 2019).

Informatie op maat

Daar komt bij dat niet iedere oncologische patiënt dezelfde informatiebehoefte heeft en dat artsen vaak te weinig tijd hebben om hun patiënten op dit vlak bij te staan. Een in de hand gedrukte folder of zelf gevonden informatie zijn doorgaans gangbaar.

Voorlichting en begeleiding kan beter en anders, afgestemd op de behoefte van de patiënt. De arts hoeft ook niet altijd zelf voorlichting te geven. Voor de zorg worden avatars (menselijke robots) ontwikkeld die taken van artsen overnemen. Begeleiding door avatars wordt nu al getest bij patiënten met hartfalen. Ook videopresentaties kunnen helpen. Samen met de patiënt kan de bij hem of haar passende aanpak worden gekozen.

Elkaars concepten versterken

Zowel OOK als BRON zet in op het ontwikkelen van optimale voorlichting. Stichting OOK focust op informatie, begeleiding en ondersteuning van vooral niet medische vraagstukken na de diagnose. Stichting BRON Campus heeft onder meer de programmalijn Smart Diagnostics. De insteek is dat vanaf het moment dat de patiënt vanwege een vermoeden van kanker is doorverwezen, hij of zij in het proces van onderzoek tot en met de diagnose zo wordt begeleid en geïnformeerd zodat zo goed mogelijk samen met de arts een passend behandelplan kan worden gekozen. OOK en BRON werken samen als zelfstandige partners en zullen gezamenlijk projecten gaan draaien.

Over Stichting BRON Campus

De missie van de Stichting BRON Campus is het leven met kanker te verlichten. BRON is een onafhankelijk platform voor ideegeneratie, innovatie en kennisspreiding die leiden tot het definiëren van nieuwe, innovatieve oplossingen die het welzijn van patiënten en hun directe omgeving vergroten. Technologie, datawetenschap, preventie, prehabilitatie en re-integratie verbreden de scope van de moderne oncologiezorg. Door de mogelijkheden ervan te integreren in het behandelplan ontwikkelt BRON innovaties gericht op zinvolle zorg.

Bij ieder project opereert BRON binnen een netwerk van partners uit de zorg, overheid, wetenschap en het bedrijfsleven. Partners in de projecten delen hun kennis om samen nieuwe diensten te kunnen ontwikkelen. Bezoek de website voor meer informatie over BRON Campus: https://broncampus.eu/

Wil je meer weten over ondersteuning bij kanker van Stichting OOK? Lees hier meer over OOK Contact, de online omgeving Via OOK Contact bieden wij informatie en geven je persoonlijk advies en ondersteuning. Zo kun je bijvoorbeeld persoonlijk contact hebben met onze ondersteuningsconsulent. Of kun je informatie krijgen in de verschillende online modules. Zo ontvang je de ondersteuning die bij je past, ook als jij niet degene met kanker bent maar een naaste.

Meer dan 800.000 mensen leven met de gevolgen van kanker

IKNL – 12 april 2019. Bijna 800.000 mensen leven met of na kanker. Een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben voor het eerst deze klachten en de omvang ervan omschreven in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’. Het schetst de grote gevolgen van kanker, op de mensen die ermee leven, hun partner, hun naasten, collega’s, werkgevers en op de hele maatschappij. 

Door een stijging in overleving, gecombineerd met een toename in het aantal mensen dat kanker krijgt, zijn er steeds meer mensen die leven met of na kanker. Meer dan 800.000 mensen hebben in de afgelopen twintig jaar een diagnose kanker gehad, dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie. Steeds meer mensen leven langer na de diagnose kanker.

Gevolgen van kanker

Helaas ervaren mensen vaak tot lange tijd na de behandeling nog klachten. Veel mensen die behandeld zijn met chemotherapie hebben tintelende handen of voeten door zenuwschade. Na darmkanker of eierstokkanker heeft bijna de helft van de mensen deze klachten. Hierdoor hebben mensen bijvoorbeeld moeite met schrijven of de knoopjes van een blouse dichtdoen. Deze klachten nemen amper af over tijd.

Andere veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid, depressieve klachten en angst voor terugkeer van de kanker. Zo’n kwart van de patiënten heeft veel last van vermoeidheid. Dat is bijna twee keer zoveel als in de algemene bevolking. De vermoeidheid neemt over tijd nauwelijks af. Tien jaar na de diagnose is een op de vijf mensen nog ernstig vermoeid. Vermoeide patiënten functioneren slechter. Ook lopen zij een groter risico om angst, depressieve klachten, pijn en/of slaapproblemen te ontwikkelen dan niet-vermoeide patiënten. Ook problemen met geheugen of concentratie komen voor, vaak als gevolg van de chemotherapie.

Ondersteunende zorg

Regelmatig kan ondersteunende zorg helpen om klachten te verminderen of om er mee leren om te gaan, zoals begeleiding van een fysiotherapeut of cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid. Vier op de tien mensen die leeft met of na kanker heeft echter geen informatie van zorgprofessionals gehad over ondersteunende zorg.

Grote impact

De kanker en de klachten hiervan kunnen invloed hebben op de relatie. Mensen ervaren na kanker ook minder plezier in seks. Meer dan een op de zes patiënten ervaart helemaal geen plezier in seks, ten opzichte van 1 op de 100 mensen in de algemene bevolking.

De gevolgen van kanker belemmeren mensen in hun dagelijkse leven en in hun sociale contacten. Vooral patiënten van jonge en middelbare leeftijd en patiënten met meer bijkomende ziektes, lijken vaker sociale belemmeringen te ervaren.

Financiële en maatschappelijke gevolgen

Deze klachten na kanker leiden ook tot maatschappelijke gevolgen, zoals problemen met werk, het afsluiten van een hypotheek en levensverzekering. Bijna de helft van de patiënten onder de 35 jaar die hebben geprobeerd een hypotheek af te sluiten, ervaart hierbij problemen. Uiteindelijk wordt een derde van alle patiënten niet geaccepteerd voor een hypotheek. Bij een levensverzekering zijn de problemen nog groter. Meer dan de helft van de patiënten wordt uiteindelijk niet geaccepteerd, een kwart enkel tegen een hogere premie.

Mensen die kanker overleefden werken regelmatig minder of stoppen helemaal. Mensen die leven met en na kanker hebben ook bijna twee keer zo vaak te maken met financiële problemen dan anderen. Vooral bij mensen die jong kanker kregen zijn de financiële en maatschappelijke gevolgen van kanker groot.

Actieplan

De Taskforce Cancer survivorship van zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers en onderzoekers stelt een actieplan op om de zorg voor gevolgen van kanker te integreren in de medische behandeling en om maatschappelijke aandacht te vragen voor klachten na kanker.

Lees het hele artikel hier.

‘Kwart kankerpatiënten mist goede begeleiding bedrijfsarts’

NFK – 1 april 2019. Ruim een kwart van de kankerpatiënten vindt dat hun bedrijfsarts tekortschiet in de begeleiding. In hun ogen ontbreekt het de arts aan specifieke kennis over kanker. Dat terwijl de ziekte grote gevolgen heeft voor hun werk. Bij negen op de tien mensen wordt de werksituatie aangepast, zes op de tien ervaart financiële gevolgen en een op de tien verliest zelfs zijn baan.

Dat blijkt uit het Doneer Je Ervaring-onderzoek van NFK onder 3.500 (ex-)kankerpatiënten en 602 naasten naar de impact van kanker op hun werk. Slechts 45 procent van de patiënten wordt begeleid door een bedrijfs- of verzekeringsarts. De meeste mensen maken met die arts een persoonlijk plan van aanpak, bespreken medische klachten en krijgen re-integratiebegeleiding. Veel patiënten zijn tevreden over de begeleiding van de bedrijfsarts, maar ruim een kwart van hen geeft echter aan iets gemist te hebben in de begeleiding. Ze missen vooral kennis en expertise over kanker, de behandeling en de gevolgen ervan. Ze voelen zich onbegrepen en geven de begeleiding van de bedrijfsarts een rapportcijfer 4,6.

Bedrijfsarts moet zich beter verdiepen in gevolgen kanker

“Wij vinden deze resultaten zorgwekkend. Bedrijfsartsen schieten nog te vaak te kort in de begeleiding van kankerpatiënten. Kennis over kanker en de gevolgen daarvan lijkt te ontbreken”, zegt directeur-bestuurder van NFK, Arja Broenland. “Wij zullen de resultaten van het onderzoek onder de aandacht brengen van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde. Ook roepen we bedrijfsartsen en aanverwante disciplines op om zich beter te verdiepen in de korte en lange termijn gevolgen van kanker.”

Ben je benieuwd naar het hele artikel? Deze lees je hier.