Lees hier het OOK Nieuws van februari

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van februari:

  • OOK Contact, een beveiligde online omgeving voor ondersteuning bij kanker
  • Impressie van het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Meander Medisch Centrum wil inzicht in ervaringen van patienten
  • Een dag voor kinderen in een gezin met kanker: 15 juni Landelijke dag van Stichting Langs de Zijlijn

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Mensgerichte Zorg – Denk & Doe mee!

Aandacht voor de hele mens

Roche Ondersteuning bij kankerIeder mens wil gezond zijn. Ook als je ziek bent, wil je nog steeds gezien worden als een mens. Gelukkig kunnen steeds meer ziekten genezen worden, en wanneer genezing niet meer mogelijk is, is levensverlenging met behoud van kwaliteit van leven aan de orde. Een patiënt is een mens met een of meerdere aandoeningen, die erop gericht is zoveel mogelijk het leven te leiden dat hij of zij wil ondanks of met zijn of haar ziekte. Bij Roche hebben we daarom aandacht voor de hele mens.

De mens achter de patiënt

Om invulling te geven aan Mensgerichte Zorg zijn wij dan ook op zoek naar mensen met een goed idee hoe we samen de zorg menselijker kunnen maken. Patiënten, naasten en zorgverleners die zien waar het beter of mooier kan. Dit doen we vanuit het Roche programma ‘De mens achter de patiënt’.

Tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Susanne Joziasse (Product Specialist Oncology) en Guido Hallie (Patient Relations Manager) van Roche verzorgden tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ de thematafel waarbij de vraag centraal stond: hoe kunnen we met elkaar Mensgerichte Zorg vormgeven?

Mensgerichte Zorg kan bijvoorbeeld gaan over het belang van samen beslissen, verbetering in voorlichting, oog voor sociale aspecten (onder andere naasten), zorg thuis, services van preventie tot nazorg.

De nazorg was voor de deelnemers een belangrijk punt om aandacht aan te besteden. Vragen als: waar kan ik naartoe voor de verschillende soorten hulp? Maar ook een opmerking als: nazorg start al bij de diagnose. Volgens de deelnemers van de thematafel zijn er verschillende initiatieven in de regio’s, echter de communicatie en samenwerking kan beter. Daarnaast hebben we nog waardevolle input ontvangen door middel van de ideekaarten die de deelnemers hebben ingevuld en in de IdeeBox hebben gedaan. Goed om met elkaar aan de slag te gaan.

Heb je zelf ideeën om met elkaar Mensgerichte Zorg vorm te geven? Laat het ons weten via woerden.medinfo@roche.com

‘Niet-medische ondersteuning bij kanker verdient zich terug’

Goede niet-medische zorg voor mensen met kanker kost geld. De opbrengsten hiervan worden vaak niet in kaart gebracht. Bureau Sinzer ontwikkelde in opdracht van KWF maatschappelijke business cases. Hierin worden de besparingen in euro’s aangetoond, maar vooral ook de impact in extra waarde voor mensen met kanker. Journalist Leendert Douma van Qruxx schreef hierover een artikel.

Directeur Marlon van Dijk van Sinzer presenteerde de maatschappelijke business cases in Utrecht tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker:” Samen naar beter.” Hierin worden de maatschappelijke kosten en baten van interventies of programma’s vanuit verschillende stakeholderperspectieven in kaart gebracht en doorgerekend.

Bewezen waarde voor patiënt

“De opbrengst, of het maatschappelijk rendement, definiëren wij als beleefde waarde voor de patiënt én door middel van kostenbesparingen voor zorgverzekeraars, werkgevers, particulieren of de overheid”, aldus Van Dijk.

De beleefde waarde voor de patiënt heeft zich bij meerdere de interventies bewezen. Eén daarvan is een beweegprogramma dat onder begeleiding van een fysiotherapeut wordt ingezet bij borstkankerpatiënten. Deze is effectief in het verminderen van vermoeidheid en bijwerkingen, wat positieve gevolgen heeft voor het functioneren. Hierdoor gaan mensen weer eerder en voor meer uren aan het werk.

Kostenbesparingen

Het financiële plaatje is lastiger. Van Dijk: “Een van de problemen is dat de kosten vaak bij de ene partij liggen en de baten bij een andere. De totale kosten zijn vrij gemakkelijk te bepalen, dit is een kwestie van arbeidskosten, ontwikkelkosten, materiaalkosten, huur, etc. onder elkaar zetten.”. De totale kosten werden afgezet tegen de kosten bij normale behandeling. De besparingen per jaar lopen per deelnemer nogal uiteen.

Werkgever

Bij het beweegprogramma is de berekening gedaan met een gemiddelde van 2.500 borstkankerpatiënten per jaar. De baten komen vooral ten goede aan de werkgever, zo laat de rapportage zien. Bijna de helft daarvan is toe te schrijven aan toename in productieve uren. Sinzer concludeert dat iedere geïnvesteerde euro in het beweegprogramma kan leiden tot een maatschappelijk rendement van 2,06 euro.

 “Als je bovenstaande cijfers legt op de hoeveelheid mensen die baat hebben bij de interventies, kun je berekenen wat dat de maatschappij tussen 2018 en 2030 zal opleveren.”

Lees hier het hele artikel.

Gezondheidsbeleving meten met zes vragen

Hoe zet je de persoonlijke gezondheidsbeleving in bij het bieden van zorg op maat? Hoogleraar Sjaak Bloem ontwikkelde een ladderschaal die op basis van zes vragen het verloop in acceptatie en controle in beeld brengt. Journalist Leendert Douma van Qruxx schreef hierover een artikel.

“Dit is belangrijk in de dagelijkse praktijk van zorgverleners”, lichtte Bloem toe op 6 februari tijdens het symposium ‘Samen naar beter! Ondersteuning bij kanker’.

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Hij werkt al meer dan vijf jaar aan de aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg.

Samen met zijn collega Joost Stalpers inventariseerde hij welke vragenlijsten er bestonden en wat de achterliggende gedachten daarvan waren. Ze concludeerden dat de meeste vragenlijsten wel betrouwbaar waren, maar vaak niet valide. Bloem en Stalpers hadden behoefte aan een instrument dat duidelijk de gezondheidsbeleving van een persoon weergaf.

Ladderschaal

Bloem en Stalpers ontwikkelden een ladderschaal voor het meten van beleefde gezondheid. Door de uitersten zelf aan te geven, kunnen patiënten de schaal persoonlijk maken. De hoogste sport van de ladder staat voor de topdag in een bepaalde periode, meestal een maand, de onderste sport voor de slechtste dag.

Op basis daarvan geven patiënten scores (1 tot en met 7) op zes stellingen. Die zeggen wat over controle over en acceptatie van de ziekte. Bijvoorbeeld over de mogelijkheden om zelf iets aan de gezondheidstoestand te doen en over de bereidheid de ziekte een plaats te geven in het leven. Het gaat om stellingen als ‘Ik heb het gevoel dat ik zelf grip heb op mijn gezondheid’, ‘De manier waarop ik nu lichamelijk en/of geestelijk kan functioneren is voor mij acceptabel’ of ‘Mijn gezondheidstoestand heb ik voor een groot deel zelf in de hand’.

Kwadranten

De mate van controle en van acceptatie worden afgezet tegen een x- en een y-as. Zo ontstaan vier kwadranten met elk een ander type beleving, legt Sjaak Bloem uit. “Elke beleving vraagt weer om een andere vorm van zorg. Patiënten met een hoge acceptatie en een hoge controle doen het goed.”

Patiënten met hoge acceptatie en lage controle hebben vooral heel praktische planning en structuur nodig, bijvoorbeeld met hulp van een agenda-app. Mensen met lage acceptatie en hoge controle hebben behoefte aan emotionele ondersteuning, zoals lotgenotencontact. Patiënten met lage controle en lage acceptatie hebben de meeste zorg nodig, zowel praktisch als emotioneel. Die vragen uitgebreide persoonlijke begeleiding, ze moeten aan de hand worden meegenomen. En ze moeten hoop geboden krijgen. “Leg de focus dan op wat wel kan en biedt hen perspectief”, concludeert Bloem tijdens de workshop.

Kwadranten Healthmonitor Bron Bloem en Stalpers 2008- 2009- 2012 v1

Matrix

De kwadrantverdeling biedt zorgverleners wel aanknopingspunten voor de inzet van zorginstrumenten. Met behulp van de laddermeting kan gekeken worden of de zorg ook daadwerkelijk aanslaat. “Maar”, zo benadrukt Bloem, “gezondheidsbeleving is een dynamisch gegeven en een patiënt beweegt continu door het model heen.”

De methode heeft zich inmiddels bewezen in een aantal ziekenhuizen, ggz-instellingen en de eerste lijn in Nederland en eerder al bij hiv-patiënten in België, legt Bloem uit. Samen met Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) werkt Sjaak Bloem aan een manier om de methode ook aan oncologische patiënten zelf aan te bieden.

Lees hier het hele artikel.

Stichting OOK en Meander Medisch Centrum zetten zich samen in voor optimale ondersteunende zorg bij kanker

Betere aansluiting op zorgvraag en -aanbod dankzij QuickScan

Het Meander Medisch Centrum is gestart met een QuickScan van Stichting OOK. Deze QuickScan geeft het ziekenhuis meer inzicht in haar aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar, ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat hierbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of begeleiding en advies bij voeding en energieverdeling. Tijdens en na behandeling, maar ook bij palliatieve zorg. Met behulp van de scan wordt gekeken naar het aanbod vanuit het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met de eerste lijn. Steeds meer ziekenhuizen melden zich aan voor de QuickScan van Stichting OOK.

De QuickScan is inmiddels gestart en is naar verwachting dit voorjaar gereed. Judith Herder, longarts en voorzitter dagelijks bestuur Oncologiecommissie bij Meander Medisch Centrum: “Kanker is een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en sociaal een enorme impact heeft. Uit diverse landelijke onderzoeken blijkt dat patiënten en hun naasten behoefte hebben aan extra ondersteuning. Meander Medisch Centrum wil mensen met kanker niet alleen de beste medische zorg bieden, maar ook extra ondersteuning bieden in het ziekenhuis, thuis of elders. We willen graag weten waar patiënten en hun naasten in regio Amersfoort behoefte aan hebben en wat zij belangrijk vinden in hun ondersteuning bij kanker. De QuickScan van Stichting OOK helpt ons erachter te komen wat hun wensen zijn.

Belangrijke feedback

Een ziekenhuis kiest maximaal twee zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Het Meander Medisch Centrum koos voor de zorgpaden longkanker en prostaatkanker. Judith: “Binnen beide zorgpaden hebben we een redelijk grote patiëntengroep. Van deze groepen hebben we de afgelopen jaren minder feedback ontvangen in vergelijking met andere groepen. We hopen met deze QuickScan opnieuw meer inzicht te krijgen in hoe onze patiënten de zorg- en dienstverlening bij de behandeling van kanker in Meander ervaren en hoe we de oncologische zorg in Meander nog beter kunnen maken.

QuickScan in drie stappen

De QuickScan bestaat uit drie stappen. Eerst wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, bijvoorbeeld ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met zowel patiënten als zorgprofessionals. Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis een rapportage met aanbevelingen van Stichting OOK, die kunnen worden gebruikt om verandertrajecten te starten.

De QuickScan geeft een ziekenhuis meer inzicht in hoe:

  • huidige ondersteunende zorg wordt aangeboden aan patiënten
  • patiënten en zorgprofessionals deze ondersteunende zorg ervaren
  • de aansluiting verloopt met de eerste lijn en oncologische revalidatie verloopt

Ondersteunende zorg beter aansluiten op zorgvraag

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten sluiten op de zorgvraag. Gelukkig zien we dat steeds meer ziekenhuizen hierin investeren. Inmiddels zijn er 20 QuickScans uitgevoerd bij ziekenhuizen.  De samenwerking met ziekenhuizen, in vervolg op een QuickScan, heeft op diverse plekken in Nederland geresulteerd in pilots met de ondersteuningsconsulent. Een oncologieverpleegkundige die bespreekt met de patiënt wat het betekent om te leven met kanker en hem/haar daarbij actief ondersteunt.

Stijging van het aantal mensen met kanker

116.000 Nederlanders hebben afgelopen jaar de diagnose kanker gekregen

Vandaag, maandag 4 februari, is het Wereldkankerdag: aandacht voor late gevolgen na kanker

Uit de nieuwste cijfers blijkt dat 116.000 Nederlanders in 2018 de diagnose kanker hebben gekregen. Dat is een verdubbeling ten opzichte van 1990. Dit past in de negatieve trend dat steeds meer mensen kanker krijgen en hiermee blijft de ziekte doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. Borstkanker is de meest geconstateerde vorm van kanker onder vrouwen en bij mannen is dat prostaatkanker. Inmiddels overleeft 64% van de mensen de ziekte en dat aantal wordt gelukkig steeds hoger. Er zijn nu ongeveer 800.000 Nederlanders die leven met of na kanker.

Wereldkankerdag

Ieder jaar op 4 februari is het Wereldkankerdag en wordt stilgestaan bij de impact van kanker. Meer dan 160 organisaties bundelen de krachten en is er aandacht voor het thema `late gevolgen na kanker`. Veel mensen die de ziekte hebben gehad, kampen namelijk met emotionele en relationele problemen. Ook is er vaak sprake van vermoeidheid en angst voor terugkeer van de ziekte. Uit onderzoek van Kantar Public in opdracht van KWF Kankerbestrijding blijkt dat 86 % van de (ex-)kankerpatiënten te maken heeft met deze klachten.

Vraag Vandaag

Maandag 4 februari om 12.00 uur is de online uitzending van `Vraag Vandaag`, een KWF – programma gepresenteerd door Mirella van Markus (Hart van Nederland) vanuit het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. SBS – presentatrice Renate Gerschtanowitz en cabaretier Peter Heerschop gaan op stage bij kankeronderzoekers. Zo komen we meer te weten over onderzoek naar een vaccin tegen kanker. Dit is een baanbrekend onderzoek dat door professor Arjan Griffioen in het Amsterdam UMC wordt uitgevoerd. Professor Sanne Schagen doet in het AvL-NKI onderzoek naar de late gevolgen bij kanker en weet wat precies wat een ‘chemobrein’ is.

Kijkers kunnen al hun vragen over kanker online stellen aan een panel van deskundigen, Feiten en Fabels worden van elkaar gescheiden en het laatste oncologische nieuws wordt besproken.

Meer informatie
De uitzending van Vraag Vandaag is te volgen via kwf.nl en de facebookpagina van KWF, een landkaart met alle lokale activiteiten en informatie over de samenwerkende organisaties is te vinden op www.wereldkankerdag.nl

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker.