Vijf fasen van herstel na een allogene stamceltransplantatie

“Een allogene stamceltransplantatie (alloSCT) is een intensieve behandeling voor patiënten met een hemato-oncologische maligniteit. Aandacht voor de langetermijneffecten en kwaliteit van leven na alloSCT is belangrijk. Inzicht in de problematiek waarmee patiënten (het eerste jaar) na de behandeling worden geconfronteerd, kan oncologieverpleegkundigen helpen bij het inzetten van zelfmanagementinterventies.”

Mariska van der Lans, verpleegkundig consulent en verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut, deed samen met Erica Witkamp, Wendy Oldenmenger en Annoek Broers kwalitatief onderzoek naar het herstel na een allogene stamceltransplantatie. Dit onderzoek werd gepubliceerd in Tijdschrift is Oncologica van V&VN  jaargang 35, nummer 4, 2018).

In het kort

In dit kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van alloSCT-patiënten in het eerste jaar na de transplantatie, is gebleken dat alle patiënten een vergelijkbaar proces van herstel doormaken. Door dit herstel te vertalen naar een model met vijf fasen is het mogelijk om het herstel van de alloSCT-patiënt te classificeren en gerichte interventies in te zetten welke aansluiten bij de fasen van herstel waarin de patiënt zich op dat moment bevindt.

Lees het volledige artikel

Mariska van der Lans zal tijdens ons Symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ sessie 6 voorzitten: Ondersteuningsconsulent als partner in het zorgnetwerk. In verschillende ziekenhuizen en ook in de eerste lijn wordt invulling gegeven aan het aanbieden van ‘op behoefte afgestemde zorg’. Hoe werkt de ondersteuningsconsulent in het Antoni van Leeuwenhoek of in het Erasmus MC? Laat je inspireren door de ervaringen van anderen en wissel ideeën en kennis uit om van elkaar te leren. Het symposium vindt op 6 februari plaats. Verzeker je plek en meld je aan.

Meer over het symposium

“De juiste zorg”

Column Chris de Jongh

Ik zie op het Centrum voor Longkanker meneer Z. Hij zou nog in de bloei van zijn leven moeten zijn, maar helaas heeft hij vergevorderde longkanker met uitzaaiingen in de botten van schouder en bekken. Hij is al vertrouwd met zijn morfinepomp. Een man met een heldere geest, creatief in zijn denken, maar met een lijf dat lijdend is.

We bespreken zijn situatie met behulp van het model van Positieve Gezondheid. Het wordt duidelijk dat, als we kwaliteit aan het leven willen toevoegen, we optimale fysieke begeleiding moeten combineren met goede psychosociale ondersteuning.

Het lijkt erop dat alle voorwaarden voor een goed palliatief revalidatietraject aanwezig zijn. Hij heeft een sterk sociaal netwerk, dus vervoer regelen om op locatie van de revalidatie-instelling te komen is geen probleem. Met een zeker enthousiasme nemen we afscheid. Hij krijgt van mij een verwijzing mee voor medisch specialistische oncologische revalidatie.

Een week later heb ik hem erg down aan de telefoon. Hij kan niet voor revalidatie bij hem in buurt terecht. Bij de balie werd hem al verteld dat ze geen mensen met uitgezaaide longkanker begeleiden. Bij navraag formuleert de verantwoordelijke arts de afwijzing als volgt: “Ik kan het mijn teamleden niet aandoen dat ze met de dood worden geconfronteerd”.

“Wat nu?” vraagt meneer Z. We hebben een poliklinische afspraak gemaakt en proberen naast fysiotherapie een psychosociale ondersteuner te vinden om, buiten het revalidatiecentrum om, toch gezamenlijk weer kwaliteit aan zijn leven toe te voegen.

Chris de Jongh

Chris de Jongh Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

Meer over het Symposium

“Wel positief blijven”

Column Sjaak Bloem

Afgelopen periode viel mijn oog op een artikel in de Volkskrant. Rens Raemakers – Tweede Kamerlid en destijds al op 25-jarige leeftijd beëdigd – werd geïnterviewd naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek ‘Wel positief blijven’. Rens is twee jaar intensief behandeld voor zaadbalkanker. Na eigen zeggen lijkt zijn kanker nu weg te zijn maar staat hij nog wel een paar jaar onder controle. De meest pakkende zinsneden uit zijn verhaal vond ik: ‘Die aanhalingstekens [in de titel, red.] zijn belangrijk – het is de buitenwereld die dat tegen mij zei, maar ik worstelde juist daar heel erg mee. Ik kon niet altijd positief blijven’ en ‘Mijn verhaal is dat je door kanker niet altijd positief kunt blijven, je mag er ook verdrietig of somber over zijn’.

Om inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van mensen maken wij zorgprofessionals gebruik van een ladder. De ladder bestaat uit 11 sporten. Hoe beter mensen zich voelen (kijkend naar hun gezondheid – het geestelijk en lichamelijk functioneren) des te hoger zij op de ladder staan. Door een sport te kiezen op de ladder kan iemand aangeven hoe hij/zij bijvoorbeeld zich vandaag voelt of bijvoorbeeld afgelopen 4 weken. De periode kan gevarieerd worden afhankelijk van het doel voor de bevraging. De gezondheidsladder houdt ook rekening met de normen en waarden van een persoon, ook wel het referentiekader genoemd. Dus hoe mensen aankijken tegen de (on)mogelijkheden die zich voordoen in hun situatie.

Daarom vragen wij altijd aan mensen om zich de beste dag voor te stellen van bijvoorbeeld afgelopen 4 weken alsmede de minste dag, gegeven hun gezondheid. De beste dag komt overeen met de bovenste sport van de ladder en de minste dag met de onderste. Binnen dit kader beoordelen mensen zichzelf door, zoals gezegd, die sport te kiezen die het beste bij hun gezondheid past. Om wat meer inzichten te krijgen wat mensen onder hun beste en minste dag verstaan vragen we aan hen drie woorden te noemen, op te schrijven, die bij deze dagen passen. Zo creëert iedereen zijn/haar eigen gezondheidsladder en kunnen wij voor onszelf en voor anderen inzichtelijk maken waar wij nu staan.

Bij de gezondheidsladder kunnen zowel de positie, de sport die is gekozen, als de uiteinden ,de beste en de minste dag, van de ladder in de tijd variëren. Door de kanker kunnen mensen mogelijk niet meer  de dingen doen die zij gewend waren te doen. De ervaren gezondheidstoestand dient opnieuw een plaats te krijgen in het leven. Met hulp en ondersteuning kunnen wij mogelijk weer grip krijgen op de nieuwe situatie. Feitelijk proberen mensen weer sport voor sport, stapje voor stapje, op hun ladder te klimmen.

Net zoals Rens aangeeft, we staan niet altijd bovenaan de ladder. Met de juiste hulp en ondersteuning kunnen mensen weer het hoofd bieden aan hun situatie. Zoals Rens het verwoordt: ‘Ik kan over zorg spreken als ervaringsdeskundige. Zo weet ik het belang psychosociale hulp. Niet alleen in het ziekenhuis over levensvragen maar ook daarna. Wat kun je aan? Is het gek dat je snel moe bent? Dingen wel of niet aankunt? Kun je sporten?’ Ook geeft Rens op een mooie manier weer hoe hij zijn referentiekader heeft veranderd en binnen zijn nieuwe situatie toch met sport bezig kan zijn. ‘Het is goed om daarin begeleid te worden. Ik kan bijvoorbeeld niet meer voetballen omdat ik chronisch pijn heb in mijn linker kuit. Maar ik kan wel elftallen trainen en dat doe ik graag.’

Sjaak Bloem

 

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Tijdens ons symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ op woensdag 6 februari, licht Sjaak Bloem zijn aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg verder toe. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium.

Meer over het Symposium

Oncologie professionals in gesprek over ondersteunende zorg bij kanker

Stichting OOK zoekt samenwerking over de grenzen van organisaties.

Rotterdam, 14 januari 2019 – Beslissers, initiatiefnemers en professionals in de oncologie komen op woensdag 6 februari samen tijdens het symposium ‘Ondersteuning bij kanker – Samen naar beter’. Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) organiseert dit symposium dat in het teken staat van initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker.

Dagvoorzitter Robbert Huijsman, hoogleraar aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, zal het symposium voorzitten. Wim van Harten, voorzitter Raad van Bestuur bij Rijnstate, neemt deel aan het panelgesprek.

 

Wim van Harten symposium Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'

Wim van Harten, Rijnstate Ziekenhuis

“Adequate en efficiënte nazorg en revalidatie krijgen steeds meer aandacht. Aantallen patiënten – met en ná – kanker worden steeds groter, zodat nazorg, revalidatie en lange termijn effecten steeds belangrijker worden. Dat matcht slecht met een klimaat waarin de zorg moet ‘krimpen’.”

 

Ook Sjaak Bloem, Frank Beemer en vele anderen zullen deze dag hun stem laten horen. Na een plenair programma zullen de deelnemers aan verschillende interactieve sessies deelnemen waarbij zij ingaan op specifieke vraagstukken en onderwerpen.

Aanleiding

Uit onderzoek blijkt dat mensen met kanker veel klachten ervaren op het niet-medisch vlak. Veel mensen weten de juiste ondersteuning zoals een psycholoog, fysiotherapeut of diëtist, hierbij nog niet te vinden of de doorverwijzing verloopt niet optimaal. Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “Wij zetten ons hier als stichting voor in, door samenwerking over de grenzen van organisaties op te zoeken. Van ziekenhuis naar eerstelijn, specifiek voor elk mens met kanker op maat geleverd. Goede ondersteuning en nazorg voor veel patiënten kost, zeker in het begin, geld. We willen aantonen dat goede ondersteuning ook oplevert en wellicht, op termijn, meer dan het kost. Het symposium biedt beslissers, initiatiefnemers en professionals de kans om tot een beter georganiseerd proces van ondersteuning te komen, vanaf het begin van de diagnose tot zolang dat nodig is.”

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker. 

Meer over het symposium

“Het kunnen verwarrende tijden zijn als je er gevoelig voor bent en er voor open staat”

Column Chris de Jongh

Ongeveer 115.000 keer per jaar wordt op dit moment in Nederland de diagnose kanker gesteld. Er zijn meer dan 600.000 overlevers van de diagnose. De exactheid van cijfers is soms zo overweldigend dat ze aan betekenis dreigen te verliezen.

In 2011 verschijnt de richtlijn oncologische revalidatie, later getransformeerd naar medisch oncologische revalidatie.

Wat ontzettend ‘knap’ dat vanaf 2011 de revalidatiegeneeskunde erin slaagt zijn deskundigheid op pijl brengt én onderdak biedt aan al die oncologische patiënten die meervoudige of complexe zorg nodig hebben na de diagnose en het behandeltraject. Wat gebeurde er met mensen met kanker vóórdat de academisch opgeleide revalidatieartsen zich over deze doelgroep gingen ontfermen?

Vanaf 1995 was er een programma dat Herstel en Balans heette. Uiteindelijk uitgevoerd op 62 locaties in Nederland en België. Met een gerichte scholing voor de uitvoerders: fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, (klinisch) psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Veel kennis en vooral veel kunde bij de uitvoerders. Creatief in hun aanpak om voor relatief weinig geld (850 euro per deelnemer) een optimaal programma aan te bieden. In opzet was het programma gericht op de curatieve fase, maar veel locaties ontwikkelden op lokaal niveau ook programma’s voor de palliatieve fase.

In 2011 ontstaat er een mistige transitie. De revalidatiegeneeskunde neemt de controle over en Herstel en Balans verdwijnt…….

Ik vraag mij af wat de werkelijke motieven zijn geweest. Waarom was er geen protest tegen de verdamping van zoveel kennis én verdwijning van laagdrempelige toegankelijkheid voor relatief weinig geld.

De afgelopen jaren is de revalidatiegeneeskunde er gelukkig in geslaagd het kennisniveau met betrekking tot oncologie op te schalen.  Maar is men er ook in geslaagd een werkelijk breder aanbod te creëren ten opzichte van Herstel en Balans? Als we de beleidsdocumenten mogen geloven wel, maar we weten maar al te goed dat papier, en zeker beleidspapier, geduldig is.

Het heeft er alle schijn van dat de zorg voor mensen met kanker is overgenomen door de revalidatiegeneeskunde tegen een veelvoud van de kosten. De zorg die tot 2011 tot volle tevredenheid werd verzorgd door Herstel en Balans. Het heeft er alle schijn van dat we de zorg alleen maar duurder hebben gemaakt zonder recht te doen aan de zorgvraag. Een zorgvraag die sinds 1995 alleen maar is toegenomen.

Want waarin voorziet de medische oncologische revalidatie? De selectie vindt niet zoals de richtlijn aangeeft plaats op complexiteit van de problematiek, maar op basis van de “voorspelbare uitkomst” van de revalidatie. Leeftijd, co-morbiditeit, fase gerelateerd (met name curatief voorspelbaar) zijn de selecties en dat tegen een meerprijs die 5 tot 10 maal per deelnemers hoger ligt dan bij Herstel en Balans.

Maar waar blijven dan de echt complexe, vaak palliatieve patiënten, met co-morbiditeit? Ik zou dat graag van u horen tijdens het symposium. Ik hoop dat u mij gerust kunt stellen, want ik maak me erg zorgen…….

Chris de Jongh

Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

Meer over het Symposium

Optimale ondersteuning bij kanker in 2019!

Samen naar beter!

‘Verbeteren van de begeleiding en ondersteuning van mensen met kanker.’ Dat is waar we bij Stichting OOK voor gaan. Dat doen we ook weer in 2019! We zien dat de initiatieven die we nemen geleidelijk aan effect krijgen en zichtbaar worden. Om onze ambitie te verwezenlijken voor alle mensen die met de ziekte te maken hebben, moet er nog veel gebeuren. Dat bereiken we niet alleen!

Op het symposium dat we op woensdag 6 februari 2019 organiseren, willen we delen waar we staan. We willen samen met oncologieprofessionals stappen zetten om de kwaliteit van leven te verbeteren van al die mensen die leven met de ziekte. Dit onder het motto: “Ondersteuning bij kanker; Samen naar beter!”

Verbeteren van kwaliteit ondersteuning bij kanker

De samenwerking krijgt op tal van plaatsen vorm tussen Stichting OOK en ziekenhuizen die betere ondersteunende zorg willen bieden aan hun patiënten. De ziekenhuizen maken gebruik van ‘de ondersteuningsconsulent‘. Stichting OOK gaat hier mee door in 2019 en versterkt de initiatieven om de kwaliteit van ondersteuning aan mensen met kanker te verbeteren. We doen dit bijvoorbeeld door verder onderzoek te doen. Daarnaast gaan we door met het ontwikkelen van producten en/of diensten die het ziekenhuis daarbij kunnen helpen.

Ontzorgen

We bieden steeds vaker hulp om het ziekenhuis te ontzorgen op ondersteunende zorg bij kanker. We leveren bijvoorbeeld eigen ondersteuningsconsulenten aan het Erasmus MC in PATIO, we verzorgen voor diverse ziekenhuizen trainingen en intervisie van ondersteuningsconsulenten of we adviseren en begeleiden ziekenhuizen bij het maken van een goed plan om de ondersteunende zorg te verbeteren. En via OOK Contact, een online omgeving, ondersteunen en begeleiden we mensen met kanker (of die kanker hebben gehad) en hun naasten.

In 2019 zullen we weer grote stappen voorwaarts zetten!

Bart Diederen
Directeur Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker