Voor steeds meer ziekenhuizen wordt duidelijk dat het ondersteunen van mensen met kanker bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte beter moet. Ze zien dat mensen met kanker ondersteuning missen, ondanks informatievoorziening en een groot aanbod van zorg en hulp. Het blijkt voor het ziekenhuis een behoorlijk lastige opgave om dit te verbeteren. Hoe komt dat?

Naar mijn mening hangt dit samen met de complexiteit van de zorg, de uiteenlopende behoeften van mensen met kanker en de vaak beperkte verbinding met de wereld buiten het ziekenhuis.

Complexiteit van zorg

Oncologische zorg is vaak hoog complexe specialistische zorg. De complexiteit neemt nog toe als het ziekenhuis ook serieus aandacht wil besteden aan het actief ondersteunen bij de gevolgen van kanker, op niet-medisch vlak. Voor het ziekenhuis dat beter wil begeleiden is de vraag wat er precies nodig is aan (aanvullende) capaciteit, kennis en gespreksvaardigheden bij zorgverleners. Ook is de vraag hoe de begeleiding voor alle mensen met kanker goed georganiseerd kan worden in een setting waar de primaire focus (begrijpelijk) ligt bij de medische behandeling.

De gevolgen die worden ervaren en de ondersteuningsbehoeften verschillen per persoon. Uit de quickscans die mijn collega’s en ik tot nog toe bij twintig ziekenhuizen hebben uitgevoerd, blijkt dat mensen met kanker behoefte hebben aan maatwerk: de juiste informatie of verwijzing op het moment dat daar behoefte aan is. In veel gevallen is hier nog geen sprake van. Het gesprek over de gevolgen van de ziekte vindt onvoldoende plaats en een grote groep mensen met kanker mist informatie en actieve ondersteuning. Voor het ziekenhuis is het de vraag hoe dit proces van ondersteuning structureel te organiseren en het bieden van maatwerk per persoon te verankeren in het gehele zorgproces.

Verbinding

Mensen met kanker ontvangen meestal zorg over de grenzen van lijnen, domeinen en organisaties heen. Er is een enorme hoeveelheid van regionaal en landelijk aanbod beschikbaar van informatie, ondersteunende zorg en hulp. Dit aanbod bereikt veel mensen nog onvoldoende. Is een betere verbinding met het aanbod mogelijk? Welke doorverwijsmogelijkheden passen bij de klachten van mensen met kanker? Is samenwerking nodig en met wie? Hoe kan dit alles hanteerbaar georganiseerd worden rondom de individuele persoon?

Bovendien spelen allerlei beleidsmatige ontwikkelingen, wat het nog wat complexer maakt voor het ziekenhuis om samenhang aan te brengen in het vraagstuk. Voorbeelden daarvan zijn het meten en bespreekbaar maken van uitkomsten van zorg, substitutie van zorg en e-health. Dit maakt dat het voor ziekenhuizen niet eenvoudig is om een toekomstbestendige visie te ontwikkelen en daar naar te handelen.

Gewenste rol

Hoe kan het ziekenhuis de goede lijn vinden? Ik denk dat het begint met de vraag te beantwoorden wat het ziekenhuis wil en hoe het zijn rol ziet bij het begeleiden van mensen met kanker op niet-medisch vlak. Ziet het ziekenhuis zichzelf voornamelijk als voorlichter, waarbij de patiënt bij de start van de behandeling alle relevante informatie krijgt aangereikt? Of ziet het ziekenhuis zich als aanbieder van medische, paramedische en niet-medische zorg en ondersteuning, waarbij mensen binnen het ziekenhuis gebruik kunnen maken van een breed aanbod van diensten voor een betere kwaliteit van leven? Of kiest het ziekenhuis ervoor om actief samen te werken met oncologienetwerken in de regio, zodat de niet-medische aspecten voornamelijk worden opgepakt door partners in de 1e lijn? Wellicht zijn er nog meer varianten mogelijk?

Ik denk dat een duidelijke visie en heldere keuzes over de gewenste rol van het ziekenhuis bij de ondersteuning van mensen met kanker essentieel is. Alleen dan kan een toekomstbestendige aanpak worden gekozen waarbij ieder mens met kanker de juiste ondersteuning ontvangt. Het ziekenhuis dat zich dit realiseert, maakt een goede eerste stap. Diverse ziekenhuizen nemen initiatieven waaruit blijkt dat het kan.

Dit opiniestuk (geschreven door Rik van Bemmel, Manager Implementatie) is op dinsdag 4 december verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog ‘Zwart gat na behandeling kanker niet acceptabel ‘

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker.