Zwart gat na behandeling_opiniestuk_rik van bemmel_stichting ook

Zwart gat na behandeling kanker niet acceptabel

Had ik het maar geweten, zei een patiënt die was behandeld voor darmkanker en een stoma had gekregen. De relatie met zijn partner kwam onder druk te staan, hij schaamde zich voor de stoma en door vermoeidheid en concentratieproblemen was het re-integreren op het werk moeizaam verlopen. Anderhalf jaar later werd zijn contract niet verlengd.* Mensen met kanker voelen zich lang niet altijd voorbereid op de periode na de behandeling. Een veelgehoorde ervaring is zelfs dat een moeilijke periode pas begint zodra de behandeling is afgelopen.

Zowel het aantal mensen met kanker als de overleving neemt de komende jaren toe. Op dit moment zijn er al meer dan 790.000 mensen in Nederland die leven met of na kanker. Een groot deel van de patiënten (86%) ervaart gevolgen tijdens en/of na de behandeling van kanker. Dit varieert van lichamelijke en uiterlijke problemen tot problemen op het vlak van vermoeidheid, werk, gezin, relaties, emoties, seksualiteit, voeding en financiën. Van die groep lijkt, op basis van wetenschappelijk onderzoek, voor 30-45% een verwijzing nodig naar psychosociale of paramedische zorg. Weliswaar is er een uitgebreid aanbod van (gespecialiseerde) ondersteuning, maar uit onderzoek van Stichting OOK bij 15 ziekenhuizen blijkt dat dit aanbod de patiënt onvoldoende bereikt. Waar gaat het mis?

Ondersteunende zorg bij kanker niet goed georganiseerd

Het bespreekbaar maken van ondersteuningsbehoeftes door de arts of verpleegkundige gebeurt in veel ziekenhuizen op onregelmatige wijze. Of dit gesprek plaats vindt is in veel gevallen afhankelijk van het moment (beschikbare tijd, drukte) en afhankelijk van de persoon. Zelfs bij ziekenhuizen waar een casemanager als vast aanspreekpunt aanwezig is voor de patiënt. Zo blijkt bijvoorbeeld uit het onderzoek van Stichting OOK dat met slechts 41% van de patiënten de Lastmeter besproken is. Dit terwijl volgens landelijke richtlijnen het structureel screenen van iedere patiënt met kanker de norm is. De primaire aandacht gaat uit naar het medische behandeltraject en in mindere mate naar de niet-medische gevolgen. Bovendien vinden veel zorgverleners het aanbod van informatie en ondersteuning (in de regio) moeilijk te overzien. De informatie komt niet op maat, op het juiste moment bij de patiënt. Als gevolg hiervan is ondersteunende zorg in de meeste gevallen nog geen goed georganiseerd proces van de zorg voor mensen met kanker.

Structurele begeleiding moet de standaard zijn

Gezien de groeiende groep mensen die leeft met of na kanker en de impact van kanker op het leven van patiënten en naasten kan de focus in ziekenhuizen niet alleen meer liggen op de bestrijding van kanker. Ziekenhuizen moet ook hun verantwoordelijkheid nemen op niet-medisch vlak, voor de mens achter de patiënt, zodat (ex-)patiënten en hun naasten de kwaliteit van leven zoveel mogelijk behouden of hervinden. Hiervoor is nodig dat zij ondersteuning ontvangen wanneer dat passend is voor het versterken van het vermogen om, om te gaan met de uitdagingen op fysiek, emotioneel, sociaal en praktisch vlak. Het ‘zwarte gat’ na kanker kan met de juiste informatie en ondersteuning veel vaker voorkomen worden, of minder ingrijpend zijn. Structurele begeleiding en ondersteunende zorg voor patiënten die dat nodig hebben kan niet langer een optie zijn. Het moet de standaard zijn van centra die zeggen de behandeling van kanker als speerpunt te hebben. Dat vraagt om een bestuurlijk-strategische keuze. Uitgangspunten hierbij zouden moeten zijn dat het ziekenhuis iedere patiënt met kanker regelmatig screent en problemen en behoeftes bespreekbaar maakt. Patiënten die dat nodig hebben, moeten kunnen rekenen op begeleiding bij zelfregie, zodat zij verder kunnen met passende informatie of ondersteunende zorg. Niet iedere patiënt is hetzelfde, een deel van de patiënten kan zelfstandig verder met hulp van zijn omgeving, een deel heeft baat bij gesprek en begeleiding. Een deel van de patiënten kan uit de voeten met e-health, zelfstandig of in combinatie met begeleiding. Dit betekent dat het proces ook efficiënt georganiseerd kan worden. Verder vraagt een optimaal proces van ondersteuning gedurende de behandeling en daarna om een frictie-vrije overgang van medische zorg in het ziekenhuis naar eerstelijns en informele zorg.

Koploper-ziekenhuizen

Een groep van 10 koploper-ziekenhuizen is hier al enige tijd mee aan de slag, onder andere door middel van pilots waarbij ondersteuningsconsulenten worden ingezet en wetenschappelijk onderzoek naar deze interventie. Stichting OOK ondersteunt en adviseert hen waar nodig. De ondersteuningsconsulent is een extra rol van oncologie verpleegkundigen, die door training en intervisie de benodigde kennis en gespreksvaardigheden hebben. De koploper-ziekenhuizen hebben zich verenigd in een platform om ervaringen en kennis met elkaar uit te wisselen. Door middel van de pilots willen zij de meervoudige winst van structurele screening en begeleiding op niet-medisch vlak aantonen: een betere ervaring en kwaliteit van leven voor de patiënt, hogere maatschappelijke participatie en lagere (maatschappelijke) kosten. Financiering van de extra begeleiding is nog een issue, de opbrengst zit niet altijd waar de investering wordt gedaan. Het moet zich rondom de patiënt gaan organiseren, over de grenzen van instellingen heen, dat levert op vele fronten winst op.

Had ik het maar geweten: Zaken als vermijdbaar baanverlies, vermijdbare intensiteit van vermoeidheid, angst of depressie en vermijdbare relatieproblemen, dit is niet langer acceptabel voor mensen die leven met of na kanker.

Dit opiniestuk, geschreven door Rik van Bemmel (Manager Implementatie), woensdag 4 juli, verschenen op medische website Skipr.

 

Op 6 februari 2019 organiseert Stichting OOK het symposium ‘Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. 

 

* Een fictieve patiënt, op basis van diverse onderzoeken en meer dan 100 ervaringsverhalen