Gezocht! Welke ondersteuning bij kanker heb jij behoefte aan?

We zijn op zoek naar mensen die mee willen werken aan ons onderzoek! Stichting OOK onderzoekt welke behoeften mensen met kanker hebben voor de ondersteuning bij kanker. Waar heb jij behoefte aan bij het omgaan van de gevolgen van de behandeling van kanker? Bijvoorbeeld bij fysieke gevolgen, confrontatie met emoties, vermoeidheid of spanningen in relaties.

Een interview

Stichting OOK wil met dit onderzoek vaststellen of het aanbod van ondersteunende zorg overeenkomt met de behoeften van mensen met kanker. Belangrijk onderdeel van dit onderzoek is een één-op-éen interview. We zijn daarbij geïnteresseerd in volwassenen met huid-, darm-, borst-, long- of prostaatkanker die in de fase van 9 tot 15 maanden na hun primaire, curatieve behandeling zitten.

Het interview gaat niet over je medische behandeling in het ziekenhuis, maar over thema’s die voor jouw dagelijks leven van belang zijn. Het interview duurt ongeveer één uur en kan plaatsvinden in het OOK Centrum Rotterdam (Maasstadweg 90, 3079 DZ Rotterdam) of op een door u gewenste locatie. Voorafgaand aan het interview wordt er gevraagd om schriftelijk toestemming te geven voor het opnemen van het gesprek.

Aanmelden

Je kunt aan het interview deelnemen door een email te sturen naar NinaDoodkorte@stichting-ook.nl.

Heb je vragen of wil je meer informatie? Neem contact op met Nina Doodkorte, stagiair MSc Gezondheidswetenschappen, via 010 292 36 10.

Jouw ervaringen en behoeften zijn van grote waarde!

Alvast hartelijk dank voor je medewerking!

 

‘AYA-Match’ app als schakel tussen jongvolwassen kankerpatiënt en omgeving

Utrecht – Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform lanceert op het nationale AYA congres SPACE 4 AYA op 8 maart een vooruitstrevende applicatie die contact en begrip tussen AYA’s (Adolescents & Young Adults, tussen de 18 en 35 jaar met kanker) en hun naasten vergemakkelijkt. Uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) blijkt dat jongvolwassenen veelal volop in het leven willen blijven staan tijdens en na kanker, en willen voorkomen dat plots alles om hun ziekte draait. De nieuwe app speelt in op die behoefte en dient als hulpmiddel om contact te leggen en meer begrip en autonomie te kweken. 

Vóór alles: een mens

Kanker heeft vaak een beklemmend of zelfs verstikkend effect op relaties. Vrienden durven niet meer langs te komen, familieleden weten niet hoe ze kunnen helpen en de lichamelijke en psychische hindernissen zijn vaak lastig te begrijpen. Daarnaast heeft de AYA tijdens het ziekteproces behoefte om gezien te worden als vriend, studiegenoot, familielid en collega. Kortom wie de AYA is naast de ziekte. Kanker belemmert dit omdat de ziekte en behandeling ineens op de voorgrond staan. Met deze inzichten is het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform aan de slag gegaan. Het resultaat: de AYA-Match. Deze applicatie verbindt AYA’s op een luchtige en laagdrempelige manier met hun naasten.

Doe jij mijn boodschappen? Dan gaan we daarna de kroeg in!

De ‘AYA-Match’ is een appetizer tot contact tussen AYA’s en hun omgeving. Als AYA kan je middels een luchtige spelvorm laten weten wie je bent, wat jou helpt, hoe je je voelt en waar je behoefte aan hebt. Aan de hand van diverse stellingen: “Als je niet weet wat je moet zeggen, dan moet je dát maar tegen me zeggen” of “Gedachten over mijn laatste levensfase houd ik het liefst voor mezelf”, tot activiteitenverzoeken: “Ik heb overmorgen vervoer naar het ziekenhuis nodig”, komen vrienden en familie makkelijker te weten wat de AYA wil of waar de behoefte ligt, en kunnen ze reageren op een verzoek. Wanneer er een ‘match’ is, kan de AYA zelf kiezen met wie hij de activiteit gaat ondernemen. Dankzij de app wordt de zwaarte van kanker binnen relaties verlicht, en worden moeilijke onderwerpen bespreekbaar. 

Onderzoek naar effect en inzetbaarheid van Match

De app wordt ingezet bij jongvolwassenen, maar de potentie om ook anderen te dienen is groot. Daarom doen ervaringsdeskundigen onderzoek naar het gebruik en de invloed van de app op het verbeteren van contact en begrip. Ze brengen de behoeftes van AYA’s in kaart, maar onderzoeken ook de potentie om de app ook bij andere doelgroepen in te zetten. 

Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ platform

De app is in lijn met het doel van het platform om zorg te bieden die inspeelt op de wensen en behoeften van AYA’s. Dit doen ze door middel van de inzet van leeftijdsspecifieke zorg, onderzoek en onderwijs. Het platform is een nationaal zorgnetwerk van zorgprofessionals en AYA’s uit de 8 UMC’s, een aantal grote ziekenhuizen en de eerste lijn.

De ‘AYA-Match’ app is gratis te downloaden in Apple’s App Store en de Google Play store voor Android, via de zoekterm ‘AYA Match’. De app is mede mogelijk gemaakt met financiële steun van Zorg Innovatie Fonds, het VIOZ-fonds en Janssen-Cilag B.V. De app is gecreëerd door AYA’s en naasten en in opdracht van het platform gemaakt door IIsfontein.

Wil je meer weten over hoe Stichting OOK jou kan ondersteunen bij jouw klachten als gevolg van kanker? Lees dan verder op onze website.